Interpretacja

Krzyś to bystry przedszkolak. Wiele rzeczy wychodzi mu dobrze, a nawet bardzo dobrze. Z wyjątkiem rysunków.
W zeszłym roku to były mazaje, masakryczne mazaje. Wypełnianie kolorem rysunków to jedne wielkie bazgroły, głównie poza linią. Fakt, że z czasem te prace zaczęły nabierać ogłady i staranności. Krzyś jednak pozostawał wierny jednemu kolorowi kredki (po co trudzić się wieloma) i robieniu na kartce trąby powietrznej (dla niewtajemniczonych mały punkcik obrysowywany nieprzerwaną linią z naciskiem kredki na kartkę jakieś pół tony).
Dziś odbieram Krzysia z przedszkola. Jak zwykle z rysunkiem. Widzę jednak COŚ KONKRETNEGO. Oto dwie kaczuszki. Stoją. Mają łapki, nogi, głowy i nawet oczy, a dzióbki są czerwone. Zachwycam się, chwalę dla zachęty i z grzeczności pytam Krzysia (bo przecież wiem, co widzę):
- A co to jest, Krzysiu?
- To ja i Julek. Gotowi do płaczu.
Płakałam. Płakałam ze śmiechu.

Krzyś i Julek gotowi do płaczu.

Zabiegu znów nie będzie

Nie po drodze Julkowi pobyt na chirurgii. Jutro mieliśmy zostać przyjęci na oddział, w piątek miał być zabieg. Od tygodnia poskramialiśmy rozkwitający katar. I już, już widziałam nas w szpitalu, witałam się z rozwiązanym problemem, gdy co? Katar popłynął po ściankach gardła i trzeba go teraz wykaszleć.

Julek kaszle mokro, rzadko, bez temperatury. Ale na zabieg się nie nadaje. A lewe jądro tkwi sobie w kanale i kpi z nas. Dlaczego Julek nie jest dziewczynką? ;)

W centylach

Nie muszę ważyć i mierzyć Julka, żeby wiedzieć, że rośnie. Co jakiś czas wyciągam kolejne partie ciuchów po Krzysiu o rozmiar większe. Teraz 92. Chłopaki są podobni do siebie i obaj przejęli brąz w oczach po tacie, więc bluzy dobierane dla Krzysia są twarzowe również dla Julka. Lubię ich stroić.
Wczoraj Julka ubrałam w bluzę, którą doskonale pamiętam u Krzysia. Byłam pewna, że nosił ją, gdy był młodszy od Julka. Poszperałam w zdjęciach i ku swojemu zdziwieniu odkryłam, że Krzyś w tej bluzie hasał mając 23 miesiące, czyli tyle samo co Julek dzisiaj. I tak samo rękaw był za długi. Bluza na Julku wprawdzie luźniejsza, ale też Julek w ogóle jest drobniejszy od starszego brata. Wpisuje się w zespołowy klimat.;)

Krzyś w czerwcu 2010 r.

Julek we wrześniu 2012 r.

Julek jest dokładnie ważony i mierzony przez endokrynologa mniej więcej co trzy miesiące na wizytach kontrolnych. Pani doktor nanosi pomiary na osobistą Julkową siatkę centylową i widać czarno na białym systematyczny, choć nieśpieszny postęp. Julek pnie się w górę. Ciągle jeszcze mieści się w siatce centylowej dla zdrowych dzieci, a w tej dla dzieci z zespołem Downa zgarnia prawie wszystkie centyle. ;)

Julek lubi jeść, więc musimy ze zdwojoną uwagą dbać o jego dietę. Nadmierny przyrost wagi nie jest wskazany.

Na początku było odwrotnie. Wskazanie: przybrać na wadze jakieś kilo trzysta, czas: dwa i pół miesiąca. Julek miał ważyć minimum 4 kilogramy w dniu operacji. Cztery paczki cukru. Nie miał siły jeść. Dziurawe serce nie pozwalało na duży wysiłek. Karmienie Julka to była walka o każdą kropelkę mleka, dlatego potem wieczorne ważenie odbywało się z bijącym sercem i niezłym stresem. Przybrał-nie przybrał, przybrał-nie przybrał. Żeby nie popaść w paranoję, ważyliśmy Julka dwa-trzy razy w tygodniu. Kilogram z kawałkiem w ciągu dwóch miesięcy to był jego wyczyn!

Po operacji nadal ważyliśmy nasze szczęście. Już rekreacyjnie, z nieustającym podziwem, że tak pięknie można tyć bez wysiłku.

A potem wagę przykrył kurz, aż wreszcie schowałam ją głęboko w szafie.

Dorosłe osoby z zespołem Downa są niewysokie. Coraz rzadziej otyłe. Na wzrost Julka już wpływu nie mamy. Co mógł, to zgarnął w genach przekazanych mu przez nas, o reszcie zdecydował dodatkowy chromosom. O właściwą wagę warto powalczyć.  

Ćwiczenia

Stopień zaawansowania utrzymywania równowagi jest zdecydowanie na innych poziomach u moich synów. Julka satysfakcjonuje ustanie na dwóch nogach przez czas, który wystarczy, żeby nadmuchać balona. Pion i równowaga pod kontrolą. Dla Krzysia wyczynem jest już przejście po całkiem nieszerokiej barierce wzdłuż i gdyby się dało to również wszerz. Każde takie wyzwanie to uśmiech na twarzy mojego starszaka.
Bezsprzecznie jeden i drugi twardo trenują.
Julek odkąd zdobył kanapę, szlifuje swoje alpinistyczne zachcianki. I włazi coraz wyżej i sprawniej. Ze schodzeniem trochę ma na bakier. Ale praktyka czyni mistrza. Chodzi na niedźwiadka (punkt dla niego – wzmacnia mięśnie ramion i brzucha, bo ten ciągle jego piętą Achillesa), biega raczkując, i wspina się, gdy tylko jakiś schodek, stołek, ławkę znajdzie. Szuka wyżyn i coraz częściej staje. Kuca (punkt dla Julka – wzmacnia mięśnie nóg, ciągle słabych i nie całkiem gotowych do samodzielnego chodzenia), z kucek wstaje (nie zawsze), zawsze jednak na całych stopach, no czasem z podwiniętym dużym paluchem (co trzeba prostować). Pięknie radzi sobie w pozycji stojącej z manipulowaniem jedną ręką, gdy druga przytrzymuje się jakiejś powierzchni.
W zasadzie nasłuchałam się pozytywnych informacji, gdy Julek po raz pierwszy we czwartek prezentował swoje umiejętności na rehabilitacji. To już inne zajęcia od tych sprzed roku. Bo i Julek w swojej sprawności przeskoczył kilka poziomów. Jakoś wyraźnie dotarło to do mnie dopiero dzisiaj, gdy ubierałam mu buty przed wyjściem na zewnątrz. Posadziłam (!) Julka na ławeczce. Założyłam tenisówki. Julek zszedł z niej i raźnie wlazł z powrotem po to, żeby stanąć. Po tej iście demonstracyjnej pokazówce z szelmowskim uśmiechem zlazł na dół i poszedł na dwór. Fakt, że na czterech nogach. Ale z jaką pewnością siebie i celu tej wędrówki. :) Uwielbia przestrzeń za drzwiami.

Ilekroć Julek wstaje bez podtrzymywania, cieszy się i domaga naszego aplauzu.

 Krzyś w zasadzie zachowuje się tak samo, z naciskiem na aplauz. :)

Kulturalnie siedzę.

A potem myk-myk i stoję. Takie potrafię wyczyniać cuda. ;)

Przymiarka

I poszedł jak burza. Julkonek. Chwycił ramię chodzika-pchacza, podniósł się, a że hamulce były zwolnione, to zabawka ruszyła. A Julek bez zastanowienia za nią. Przebierał swoimi nogami chyżo, dotrzymując kroku i rytmu „maszynie”. Szedł, normalnie szedł. Noga za nogą. Dwunożny Julek. A ile przy tym uciechy miał, a my z nim!

To pierwsza Julka tak poważna przymiarka do samodzielnego chodzenia. Może ten rok jednak podepcze? :)

Przegląd tygodnia

poniedziałek

Krzyś po przerwie wakacyjnej wraca do przedszkola. Radek do pracy. Rytm dnia na właściwe tory.

wtorek

Lewy jajcun ciągle nieobecny. Dzwonię umówić Julkowi zabieg. Sekretariat profesora osiągalny od ręki, profesor mniej. Spotkanie, zabieg, zabieg, ciągle na sali operacyjnej, proszę dzwonić jutro przed ósmą.

Krzyś zadowolony z przedszkola.

środa

Budzę się w dole. Dole downowym. Komunikacja Julka zabrnęła w ślepy zaułek. Julcio łazi, łazi i tylko łazi, a jego lotność umysłu jak stoi, tak stała. Porozumiewa się głównie za pomocą yyyyyyyyyyy, palcem wskazuje, gdy on ma na to ochotę, rzuca jedzeniem, no chyba że sam wyłowi z siatki bułkę. Wtedy wcina ją bez opamiętania. Bezsprzecznie słodki, ale ja chcę, żeby wiedział i był słodki.

Sekretariat profesora – zajęte. Rano, w południe, wieczorem.

Na poprawę humoru kupuję chłopakom kurtki na zimę.

czwartek

Ciągle zajęte. Wybieram każdy numer, który znajduję na stronie szpitala na Litewskiej. Dzwonię do pielęgniarek, lekarzy, administracji, dyrekcji, sprzątaczek. Wszędzie zajęte. Systemowy bojkot pacjenta?

Za to do mnie dodzwania się psycholog z OWI:

- Gdzie Julek? Miał być na zajęciach.

- Jakich zajęciach? Przecież rezygnowaliśmy w czerwcu. Nie ma kto go wozić.

- W środy grupa „mama i ja”, we czwartki indywidualne ze mną i rehabilitacja.

Nie mogę odpuścić. Szybka decyzja - zmniejszam wymiar etatu. Mam do tego prawo. W popłochu myślę, że jakoś damy sobie radę. Bylejakość wymykająca się spod kontroli. I znów ten strach. Przed jutrem z Julkiem. Krótka wewnętrzna w biurze dyskusja. Szefowa z koleżeństwem ustalają mi grafik, tak żebym nie traciła na tym finansowo i mogła Julka wozić na zajęcia. Chce mi się ryczeć. Tak po babsku. Ze wzruszenia. I radości. Pomimo dół trwa.

piątek

Ciągle zajęte. Przestaję dzwonić na numery zaczynające się od (22)522... . Wyszukuję na stronach szpitala zaczynające się inaczej. Pierwsza próba. JEST! Jest wreszcie ciągły sygnał. Za chwilę włącza się faks. Osz kurde belek! Drugi numer to samo. Pod trzecim ktoś wreszcie odbiera! Archiwum i kancelaria szpitala. Ale wreszcie wiem. Wiem, że w szpitalu awaria telefoniczna. Przynajmniej nie strajk jakiś. Tylko co czują ci, którym kontakt ze szpitalem jest potrzebny od zaraz?

Dobra zakątkowa dusza dodaje otuchy.

Wieczorem Julek i Krzyś razem pod prysznicem. Śmieją się. Ja z nimi. Fajnie mi. Pomału wychodzę z dołka.