poniedziałek, 27 stycznia 2014

Niezębaty

Gdy Julek usilnie pracuje nad oprawą artystyczną śpiewanych przez nas piosenek, Krzyś traci strategicznego zęba. Każdy z nich dorośleje na swój niepowtarzalny sposób.



Tańczymy małego walczyka

Wchodzimy na wyższy poziom.
Piosenki z gestami ewidentnie służą Julkowi. Chłopak garnie się do nich pełnymi garściami. 
I pokazuje na żywo, on-line.
Te, które lubi, przetwarza potem po swojemu. Gestykulując, układając usta w niewypowiedziane słowa, aktywnie pracując mimiką.
Zaczęłam do każdej piosenki wymyślać gesty. Radochę mamy wszyscy. Ja największą. Zaczynam z Julkiem się bawić. Ale nie bawić przekładając klocki. Bawić na poziomie komunikacyjnym i pełnowzrokowym.
PS Polecam "Labado" do powtórki schematu ciała i potakiwania na "tak". Przeczenia nie musimy ćwiczyć. Julek ma je opanowane do perfekcji. W wersji werbalnej i niewerbalnej.  :)

środa, 22 stycznia 2014

Ewa

W dobie poprawności politycznej nie wypada mówić, że kogoś się lubi bardziej lub mniej. Można mieć na pieńku z dyskryminacją, szowinizmem lub jakimś-izmem-innym w ogóle.
Ale ja jestem niepoprawna politycznie w porywach serca, które nie wybiera, a pęcznieje pozytywnymi emocjami mimo i nie wiem dlaczego.
Bo to jest niezależne od pogody, okoliczności zewnętrznych i atutów wewnętrznych. Po prostu to się dzieje samo. Poznajesz osobę i ją lubisz od razu, bez zastrzeżeń, całą, choć kompletnie nieznaną. Lubisz, kochasz, masz na zawsze w pamięci.
Każda kieszeń mojego wnętrza wypełniła się Ewą.
Dziewczynką z sercem dziurawym, wzrokiem nie takim i z Mamą Wspaniałą.
Była z nami dwie noce, bawiła dwa wieczory i serce skradła. Tak po prostu. Doskonale.
I ciągle rozdziawiam buzię, ile drzwi otwiera ten zespół Julka. Tak zwyczajnie. Mimo.






piątek, 17 stycznia 2014

Endokrynolog

Endokrynologicznie Julek jest ustabilizowany. Uff... Pozostaje więc z dawką 25 mg Euthyroxu na czczo. Taki malutki syntetyczny hormonik tarczycy.
Na zlecenie pani doktor zbadaliśmy również poziom witaminy D i jest nieźle. Julek ma wprawdzie poziom niewystarczający, ale z wynikiem 21,40 brakuje mu zaledwie 8,6 jednostek, żeby wskoczyć na poziom właściwy. Do marca ma dostawać codziennie jedną kropelkę preparatu z witaminą D na pokładzie plus tran. Do tej pory dostawał witaminę D, jak mi się przypomniało, tran od grudnia codziennie.
Według pani doktor jest oficjalne zalecenie szacownego grona lekarskiego, aby supelmentować dzieciaki w okresie jesienno-zimowym witaminą D i tranem. Babcia Krysia wiedziała co dobre, wioząc chłopakom maliniasty tran. Krzyś więc również oprócz tranowania, bedzie witaminizowany (a przy okazji i jamu zbadam poziom witaminy D).
Były też pomiary.
Mój krasnal urósł. Mierzy 93 cm. Waży 15,5 kg. Ma kilogram nadwagi. Zdejmiemy ten kilogram. Zdejmiemy. :)
Krzyś też się załapał i mierzy 122 cm, a waży 27 kg.
Ja załapałam się na przystępną pogodę, więc zawiozłam i przywiozłam chłopaków w całkiem przyzwoitym czasie.

niedziela, 12 stycznia 2014

Dzień Bałwana

Zaopatrzeni w piankę montażową za 11 zł, dobry humor i farby plakatowe moi synowie pod wodzą Radka wyruszyli na poszukiwanie zimy.
Trochę im zeszło (ile dokładnie to nie wiem, bo mnie przy tym nie było), ale wyczarowali bałwana, którego ciepło się nie ima.
Potem ja wróciłam z plasteliną. Którą Krzyś obrabia wprawnie i udanie, Julek w trakcie kursu dla początkujących wałkuje ruloniki.
Poszło nam nieźle i w domu bałwaniasto się zrobiło.
Uwaga! Reklamacji nie uwzględniam. Jaka zima, takie bałwany. :)







sobota, 11 stycznia 2014

O miłości trochę

Mówi się, że dzieci z zespołem Downa są bardziej kochane.
Nie czuję, żebym Julka bardziej kochała od Krzysia, czy Krzysia od Julka. Ta moja miłość do nich jest niemierzalna i bez końca.
Na pewno jednak miłość do Julka jest szczególna. Rodziła się w końcu w bólach i nie była taka oczywista na początku. Przedarła się przez chaszcze niepogodzenia, potykała o przerażenie nieznanym. Oswajała moje najeżenie długo, powoli, cierpliwie. Wreszcie utkała więź z Julkiem szczególną.
Będę go chronić zawsze. Dziecko, które nigdy nie będzie dorosłym, choć dorośle zacznie wyglądać. Julek nie usamodzielni się tak jak Krzyś. Będzie mieszkał z nami do czterdziestki. Do końca z nami. Jego albo naszego. Kolejność nie będzie bez znaczenia.
Już nie boję się tego razem. Choć kompletnie nie mam o tym wyobrażenia.
Choćby dla tego jednego uśmiechu z duszą, ponad wszystkie ale, warto!
Gdzie ja bym teraz była, gdybym nie pozwoliła się uwieźć tej Miłości?

piątek, 10 stycznia 2014

Dla Madzi (*)

Zmarła Madzia - zakątkowa koleżanka Julka. Jego rówieśnica.
W święta zachorowała na ospę. Z powikłaniami trafiła do szpitala. Pojawiła się martwica. Wczoraj operowano Ją, żeby ratować życie. Nie udało się.
Nie jestem w stanie wyobrazić sobie rozpaczy Jej mamy.
Nie wyobrażam sobie, żeby mogło zabraknąć Julka. Madzia odeszła... (*)
Jak można żyć bez Słońca?

poniedziałek, 6 stycznia 2014

Orszak Trzech Króli

Uparłam się, żeby pojechać i zobaczyć na własne oczy Orszak Trzech Króli.
No i nie zobaczyłam.
Mnóstwo ludzi, sporo mnóstwo i jeszcze mnóstwo.
Przerosło to moje wyobrażenie. I wzrost. Dzieci i mój.
Krzyś to jeszcze sprawny jak małpka wdrapywał się na każdy murek. Julek też by pewno dał radę z moją pomocą, ale posadzony i zapięty w wózku dawał mi gwarancję ogarniania wzrokiem Krzysia, co by nie przysłonił go jakiś wielbłąd. Ten z orszaku.
Miny nam zrzedły. Więc żeby przekupić dobry humor zabrałam nas do Pożegnania z Afryką na gorącą czekoladę z bitą śmietaną. Ale nam to podniosło morale. Ha!
Od razu po wyjściu znaleźliśmy złotą karetę na skwerku miłosiernie oszczędzonym przez tłumy. Krzyś powoził, Julek swoją, a orszak obok sobie szedł.
Chyba szedł. Z tego, co potem w telewizji widziałam.










środa, 1 stycznia 2014

Sam Jem i Piję

Stary rok zakończyliśmy sukcesem. Dużym sukcesem.
Julek wreszcie załapał dozowanie z kubeczka i zaczął samodzielnie z niego pić nie rozlewając nic na siebie. Tym samym wdrapał się na swój ośmiotysięcznik Sam Jem i Piję.
Rok 2013 upłynął pod znakiem usamodzielniania pokarmowego.
Nie mamy żadnych tajemnych sposobów i chwytów poza cierpliwością i konsekwencją. Jak odstawiona została butelka, to wyrzuciłam wszystkie smoczki z domu. I poiłam Julka małymi łyczkami jak kaczkę, w chwilach desperacji łyżeczką. Było co nieco o tym na blogu.
Widelec poszedł sprawnie.
Łyżka miała swoje wzloty i upadki. W chwilach zwątpienia sama ją brałam i karmiłam Julka. Usprawnienie przyszło wraz z przedszkolem.
Najtrudniej było z nauczeniem Julka samodzielnego dozowania cieczy. Tutaj największą cierpliwość wykazał Radek, który dawał i dawał i dawał Julkowi kubek z ilością napoju na jeden łyk. Potem na dwa. Moja cierpliwość w zmianach garderoby nie była anielska.
Wreszcie Julek zaskoczył. Po miesiącach wielu, bardzo wielu.
Niewątpliwie okolicznościami sprzyjającymi w nauce samodzielnego jedzenia i picia były Julka towarzyskość i biesiadność. Wprost uwielbia siedzieć z nami przy stole. Najchętniej z talerzem przed sobą. Siada na starej, nieaktualnej encyklopedii z lat 80. co by głowa sterczała ponad blatem (wynalazek Radka). Potrafi siedzieć długo, godnie i z zadowoleniem. Obserwuje i naśladuje. Przy tym kilka miesięcy temu uaktywnił mu się pęd do samodzielności (ja sam, ja sam, znacie to?).
I tak właśnie po tysiącu próbach i błędach, nie zrażając się niczym Julek zdobył swój pierwszy szczyt samodzielności. A my odetchnęliśmy. Co by złapać krótki oddech na kolejne Julka ośmiotysięczniki.

Wczoraj toast wznoszony dziecięcym szampanem.



Jest radość. I wszystkie szklanki Julka.

Tu przy stole wigilijnym z dziadkiem Ludwikiem. Siedzi równo.


Z życzeniami noworocznymi

Witamy w Nowym Roku!
Niech się dzieje dobrze, bardzo dobrze, wyśmienicie.
Problemy niech będą małe i takie do załatwienia od ręki.
Niech w chwilach zwątpienia zawsze znajdzie się jakaś deska ratunku.
Niech będzie zdrowo, zdrowo, zdrowo.
I uczuciowo.
Pękajmy z dumy z naszych dzieciaków.
Nie traćmy umiechu.
Nadziei.
Dobroci.
Miłości.
Dzielmy się nimi.
I popołynęłam. A miało być niepatetycznie.
No, to do roboty! :)