sobota, 29 marca 2014

U dentysty (1)

Julek nie wiedział co się święci. Ja byłam bardziej świadoma.
Jechaliśmy wczoraj na przegląd zębów. Ładniutkich, bielutkich, julkowych, z czterema punkcikami próchnicy. Wstrętna potwora dotarła i tutaj. No, ale jakże nie miała. Pięknie zaproszona przez czekoladki, krówki i inne słodkości. Plus niechęć do szczoteczki i pasty. Moje boje z myciem zębów Julka mogłabym rozpisać na odcinki satyry i groteski z thillerem w tle.
Dopiero w ostatnich tygodniach Julek pięknie zaczął współpracować, buzię trzyma szeroko otwartą i śpiewa aaaa w duecie ze mną. Myję, szoruję, jak chcę. Trochę za późno.
Pani dentystka potwierdziła początki próchnicy.
A że Julek siedział na moich kolanach, otwierał buzię i współpracował, postanowiłyśmy spróbować.
Pierwsze borowanie poszło dobrze, na drugie Julek przecząco kiwał głową, na trzecie - ostatnie doczyszczające - ledwo się zgodził. Ale poszło! Udało się!
Julek wrócił z wyleczoną czwórką. Pięknie zaplombowaną.
Pozostały jeszcze trzy.
Za dwa tygodnie Julek będzie już wiedział, co się święci. Ja jeszcze bardziej świadoma...
Ciąg dalszy nastąpi.

piątek, 28 marca 2014

Coś na plus

Przerośnięte niemowlęctwo u Julka ma jakiś plus.
Mogę go bezkarnie poddawać zmasowanym pieszczotom. Ku obopólnej uciesze.
Bezcenne.

wtorek, 25 marca 2014

Bywa że zakłuje

Siedzimy po basenie, Krzyś wsuwa kanapkę z serem (obowiązkowo musi być!). Obserwuje rozgrywkę w bilard. Przysiada się chłopiec. Pucołowaty, niebieskie oczy, blond czupryna.
Obserwują od teraz razem. Krzyś komentuje. Chłopiec za nim. Wpatrzony w Krzysia jak w święty obrazek. Autorytet starszego działa jak magnes. Nawet nie wiem, w którym momencie Krzyś pyta chłopca o wiek. Ten odpowiada, że ma trzy, a nawet trzy i pół. Gadają dalej.
Właściwie pomalować mu oczy na brązowo, Julkowi odjąć dodatkowy chromosom i spełnia się sen.
Julek bez zespołu.
Julek chłopcem z basenu.
Zwyczajne rodzeństwo.
Takie kiedyś w zasięgu ręki, a tak nieosiągnięte.
Zabolało.

niedziela, 23 marca 2014

Między braćmi

Między braćmi bywa różnie. Dominuje rywalizacja. Podkręcana głównie przez Krzysia, który gdy tylko wyłapie intensywniejsze zainteresowanie Julkiem, zaczyna psocić, paskudnie psocić. Osiąga efekt skupienia uwagi. Wcale nie miłej.
Bywa, że Krzyś stosuje chwyty poniżej pasa. I wtedy mają miejsce pogadanki dydaktyczne. Te oddziaływują na winowajcę przez dzień, dwa, w porywach do trzech. Krzyś łagodnieje i bardziej świadomie reaguje na upomnienia.
Julek też do świętych nie należy i bywa wobec Krzysia zaczepny. Znienacka zaatakuje, ręką klepnie, próbuje zepchnąć z kanapy, bo jaśnie chłopcu przeszkadza obecność brata. To nierzadko pokłosie zachowań Krzysia, które Julek rejsetruje znakomicie i jeszcze lepiej naśladuje, zwykle ze swoimi modyfikacjami.
Bywają też chwile takie, gdy razem biegają wokół stołu, pokrzykują, uskuteczniają zapasy, ale z taką radością i lubieniem wzajemnym, że oddycham lekko. Z uśmiechem.
Łapię równowagę.

Husqvarna T 200 Compact Pro

piątek, 21 marca 2014

Światowy Dzień Zespołu Downa

Chodzę ostatnio obrażona na zespół Downa u Julka. Wkurza mnie swoją nieprzewidywalnością. Mierzi niewerbalną komunikacją.
I jak ja mam świętować Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa?
Zamilknę.
Niech dzisiaj za mnie piszą film i obrazysesja zdjęciowa pewnej modelki.
A jak macie inne zdjęcia, filmy, podzielcie się nimi.
Podzielcie się normalnością w wymiarze 3.21.

czwartek, 20 marca 2014

Z wynikami u neurologa

tyk-tyk, tyk-tyk, tyk-tyk
Słyszę jak tyka, mam ją w tyle głowy, odkąd Julek przywlekł ze sobą zespół Downa, a ja zaczęłam zgłębiać podstępną stronę tej (nie)wartości dodanej.
Po dzisiejszej wizycie u neurologa tykanie wibruje we mnie mocno, nie mogę go zagłuszyć codziennością.
Zapis eeg wskazuje na pojedyncze, krótkie, sekundowe wyładowania.
My nie zaobserwowaliśmy do tej pory żadnych omdleń, zawieszeń, drgawek, przewracania gałkami ocznymi. Nic.
Według pani doktor tak krótkie wyładowania nie objawiają się na zewnątrz.
Według pani doktor nie można stwierdzić u Julka padaczki, skoro nie występują kliniczne objawy.
Ale według pani doktor trzeba go obserwować.
Kolejne eeg w lipcu.
Słyszałam, że są dwa uda. Albo się uda albo nie uda.
Wyładowania miną albo zamienią się w pełnoobjawową padaczkę.
Nie śmiałam zapytać, jaki kierunek przybierają - z doświadczenia pani doktor - takie przypadki.
Zostałam zaopatrzona w wytyczne, skierowanie na badanie i numer telefonu na oddział neurologii na wszelkie gdyby.
Tyk-tyk, tyk-tyk, tyk-tyk....
Głowa Julka została zaanektowana przez dodatkowy chromosom.
Moja przez galopujące myśli.
A wielka niewiadoma, jaśnie pani niepewność sobie tyka.


niedziela, 16 marca 2014

Gotowanie na parze

Z pewnym niepokojem, żeby nie napisać irytacją, podchodzę do "nadobowiązkowych" konkursów, które serwuje przedszkole, jak się domyślam - już niebawem szkoła. Trudno mi wcisnąć w rozplanowane co do minuty zajęcia, obejmujące wyjścia, dojazdy i powroty, robienie konkursowych, najczęściej plastycznych prac. No i mam do dyspozycji moce przerobowe dwóch facetów, z których jeden nie przejawia talentów rysunkowych, choć pochwalić muszę, że gotowce koloruje precyzyjnie, czysto i do końca, a drugi delikwent pozostaje w sferze abstrakcji. Całkowitej i głuchej na moje sugestie.
I tym razem zgrzytnęłam w sobie zębami, gdy płacąc za przedszkole, zostałam zarzucona plikiem zadań konkursowych o szczytnym haśle: "Mamo, tato, pij wodę". Uśmiech pań, zgłoszenie, asertywność na zerze. Wzięłam.
Była luka. Wielka, nudna, godna wypełnienia.
Krzyś od czwartku w zawieszeniu między chorym a wyzdrowiałym, bez gorączki, ale i nadwyżki energii, snujący się po domu, w telewizor za wiele wgapiający. Julek niezdecydowany rozchorować się na full, czy wrócić do zdrowia i siebie.
Zaczęliśmy więc rysować, kolorować, gadać o wodzie i jej braku. Poszło nawet dobrze.
Dziś kolejne zadanie znów wykonaliśmy razem. Gotowanie na parze.
Wyjęłam pokryty kurzem specjalny gar (tak na marginesie wygrany półtora roku temu w zakątkowym konkursie na bloga 2012 roku) i postanowiłam go wreszcie użyć (unikam przedmiotów, których nie można wsadzić do zmywarki). Krzyś obrał jedną marchewkę, resztę ja i ugotowaliśmy zdrowo na parze. Nie zilustruje naszych poczynań. Od czego jest aparat? Krzyś robił portrety marchewce w każdej odsłonie, ja Krzysiowi i marchewce. Wydrukujemy, wytniemy i wykleimy na kartce, która stanie się jedną z wielu w "Wodnym albumie". Ufff...
Wyjmując gar do gotowania na parze, pomyślałam, że na wszystko przychodzi właściwy, akuratny czas.
Na tę koszmarną drucianą antenę, "dekorującą" półkę z książkami w pokoju pewno w końcu też. ;)








sobota, 15 marca 2014

Wiosenna żaba

Wiosna niejedno ma oblicze. U nas przyoblekła się w żabę.
Ta zapukała do drzwi, a chłopcy zaprosili gościa do środka.
Po królewsku przywitali, w najlepszej (i jedynej) wannie dali się przekąpać, pogadali przy stole, wspólnie obejrzeli bajkę na komputerze i wypuścili w świat. Zanim wróciłam od fryzjera i z zakupów.
Ja tam wolę wiosnę w jej naturalnej odsłonie. Kobiecej.



środa, 12 marca 2014

Rzut do kosza

Rzucamy z Krzysiem wszystkimi obecnymi w domu piłeczkami do kosza wiklinowego ustawionego pod ścianą. Rzucamy spod przeciwległej ściany, metrów mamy jakieś trzy, żeby nie było łatwo. Męczymy te rzuty, które tylko bywają celne. Męczymy. Julek nas obserwuje.
Wreszcie podchodzi do nas, bierze piłkę i rzuuuut. W kierunku kosza.
Nie trafia. Piłka odbija się od ścianki kosza. Bez słowa bierze tę piłkę, idzie z nią do kosza i bach! wrzuca do środka.
Odwraca do nas, otrzepuje rączki, uśmiecha triumfalnie i odchodzi.
Tak się, proszę państwa, gra w kosza. :)

wtorek, 11 marca 2014

Rodzinnie w infekcji

Pałeczkę przejął Julek i rano obudził się z gorączką.
Krzyś zagorączkował w ciągu dnia tylko raz i to też tak ledwo dobijając 38 stopni. Za to dwa razy zażyczył sobie kotleta, zjadł kiwi, zrobił rundkę wokół stołu i obejrzał tony bajek w TV i na komputerze. Do wtóru z Julkiem. Głównie polegują. Nie mają swojej zwykłej energii.
Dzień nam wyznaczały pomiary temperatury.
Udało się zsynchronizować dwie drzemki. Dorzuciłam jeszcze swoją.
Liczę, że będzie to pierwsza Krzysia noc bez temperatury. Jeśli się uda, będziemy na prostej.
Pozostanie do wykurowania Julek i ... Radek.
Bo Krzyś do Julka, Julek do Radka i tak choruje cała gromadka.
A wiosna tak pięknie do nas ręce wyciąga.
Ech...




poniedziałek, 10 marca 2014

Biały pas

Między katarem a kaszlem wilgotnym Krzyś zaliczył egzamin na biały pas i stał się pełnoprawnym adeptem sztuki walki taekwondo. Z własnej skarbonki wyłożył kasę na dobok - strój treningowy. I macha nogami licząc pod nosem ana, tu, set, net, taso i tak do dziesięciu. Lubi te zajęcia. Sensei to guru. Cała grupa wpatrzona w nauczyciela wielkimi oczami.
W sobotę Krzyś przymuszony atakującymi mikrobami zamienił dobok na szlafrok i walczy z ostrą infekcją dolnych dróg oddechowych. Zapalenie oskrzeli nad nami zawisło. I straszy.







sobota, 8 marca 2014

Subwencja oświatowa c.d.

Z natury jestem niecierpliwa.
Poza wybranymi sprawami (selekcja dzieje się mimo i gdzieś obok mnie), które traktuję intuicyjnie. Nie przyspieszam ich, jednak nie ignoruję, pozwalam po prostu toczyć się własnym życiem. Przy okazji też moim. Jednocześnie nie zamykam się na rozwiązania i nie tracę czujności.
Tak właśnie poszukiwałam we wrześniu zajęć terapeutycznych dla Julka, aż trafiłam na ogłoszenie centrum terapii dla dzieci z zaburzeniami rozwoju. Oferowało to, czego szukałam. Właśnie powstało.
Zadzwoniłam.
Pierwszy kontakt jest bardzo ważny. Od pierwszego słyszenia można kogoś polubić lub nie, chcieć dać kredyt zaufania lub nie.
To dość irracjonalne, ale powszechne podejście. Ja się na nie zawsze załapuję.
Pojechałam z Julkiem na pierwsze spotkanie z panią Agatą pozytywnie nastawiona.
Julek też. ;)
Miejsce spotkania: przedszkole niepubliczne Wyliczanka.
Byłam tam w maju z Krzysiem zaproszonym na urodziny do koleżanki. Fajne przedszkole - tak je oceniłam wtedy. Nieduże, z toaletami dla krasnoludków, przyjemne, z własnym ogródkiem i placem zabaw.
Julkowi też się spodobało, gdy pojawiliśmy się w nim na spotkaniu z panią Agatą.
Od października zaczął terapię SI z logopedią. Najpierw raz w tygodniu dzięki darowiźnie, potem dwa razy w tygodniu, gdy odnotowaliśmy wpłaty z 1% (dziękujemy!). Woziłam Julka, obserwowałam działania p. Agaty, słuchałam ich, oglądałam przedszkole od środka i tak na przełomie listopada i grudnia zakiełkowała w mojej głowie myśl: a może tutaj przenieść Julka od września? Tak sobie rosła we mnie, rosła aż wyartykułowałam ją. Rozmowa w domu, rozmowa z panią Agatą, wreszcie rozmowa z właścicielką przedszkola.
I tak właśnie miękko, bez spinania się, bez stresu wielkiego załatwiłam Julkowi nową przygodę.
Zaczyna od września, raczej na cały etat (od 8.00 do 16.00), w grupie najmłodszej, z tą samą subwencją tyle, że w całości przekazywaną do przedszkola. A z tej subwencji będzie miał pokrywanego cienia w osobie pani Agaty od 9 do 13.00 codziennie. Zajęcia dydaktyczne indywidualnie dostosowane do Julka. I dwie godziny terapii SI i logopedycznej. Co-dzien-nie!
Dla porównania dzisiaj Julek ma zapewniony kontakt z rówieśnikami pełnosprawnymi, obserwację społecznych relacji, samoobsługę przy posiłkach - wszystko w ramach przedszkolnej rutyny. Bezcenne.
Dalej: brak nauczyciela wspomagającego, brak jakiegokolwiek cienia, który wspierałby go w pracach indywidualnych (przy zabawach swobodnych Julek daje radę), brak zajęć dostosowanych do jego poziomu. Dwa razy w tygodniu spotkania po 30 minut z młodą, miłą panią psycholog. Bardzo się zaangażowała. We wrześniu poprosiła o spotkanie. Wypytała mnie, jak ma z Julkiem pracować, co z nim robić. Bo nigdy z takimi dziećmi nie pracowała. Świeżynka. Bez doświadczenia, bez przygotowania.
Zajęcia z logopedą - grupowe.
Taka rzeczywistość. Za te same 2 000 zł subwencji.
Obecne przedszkole Julka przyjęło dobrze. Polubiło, zaopiekowało na tyle, na ile potrafi i może (gmina rządzi), jednak nie na miarę potrzeb rozwoju i stymulacji Julka. Te są przepastne i wymagają pracy. Najlepiej znawcy tematu.
Od września Julek i pani Agata będą mieli ręce pełne roboty. A ja zacieram swoje. :)

piątek, 7 marca 2014

Do kolekcji

Kolekcja wypowiadanych incydentalnie przez Julka słów wzbogaciła się o dwa następne:
- dziadzia - wyraźnie na widok dziadka,
- au! - gdy się uderzy.

Subwencja oświatowa

Julek na przedszkolny etap ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
W nim określony stopień upośledzenia (lekki) oraz zalecenia do realizacji w przedszkolu (zajęcia rewalidacyjne, zajęcia logopedyczne, usprawnianie motoryki, stymulacja procesów poznawczych, rozwijanie umiejętności społecznych).
Tyle orzeczenie.
Za Julkiem z orzeczeniem wędruje subwencja oświatowa. W jakiej kwocie, należy dowiedzieć sie samemu. Jak to zrobić?
Najpierw trzeba uzyskać metryczkę subwencji na dany rok (obecnie 2013). Wyskrobałam więc pisemko, wysłałam do naszej gminy i metryczkę dostałam. Bez żadnej łaski.
Wyszperałam w internecie obowiązujące rozporządzenie MEN w sprawie podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego, wzięłam pod lupę załącznik i znalazłam to, czego szukałam - wagi subwencyjne. To wartości, przez które pomnaża się kwotę bazową uzyskaną z metryczki.
Wykonałam proste działanie matematyczne i dowiedziałam się, że na Julka gmina - powtarzam gmina, nie przedszkole, otrzymuje co miesiąc 2 000 zł!
Tak na marginesie wagi subwencyjne dla przedszkolaków są dwie:
P31 o wartości 4,0 dla niesłyszących, słabowidzących, niewidomych, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim;
P39 o wartości 9,5 dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną (czyli gdy np. występuje upośledzenie umysłowe i jednocześnie niepełnosprawność ruchowa) oraz autyzmem.
Dlaczego podkreśliłam, że to gmina, a nie przedszkole otrzymuje te pieniądze? Bo w gestii gminy jest zarządzanie przedszkolami publicznymi. I w związku z tym gmina dysponuje środkami finansowymi.
Julka subwencja oświatowa znalazła się w bardzo pojemnym worku po nazwą "oświata" i wyciągnąć konkretne pieniądze na realizacją konkretnych zaleceń z orzeczenia nie jest prosto.
Inaczej sprawa ma się z przedszkolami niepublicznymi.
Tym gmina jest w obowiązku przekazywać w całości subwencję na konkretne dziecko.
Co z tego wynika?
Ciąg dalszy nastąpi.

poniedziałek, 3 marca 2014

Badanie eeg

Scenariusz był ten sam.
Julek poszedł do przedszkola, nie spał po powrocie, w aucie też nie wolno mu było.
Radek kierował, ja miałam zabawiać chłopaka.
W ostatniej chwili zabraliśmy Krzysia i worek najbardziej hałaśliwych zabawek.
Gwizdek, tamburyno, marakasy rządziły.
Nie było mocnych. Julek nie zasnął.
W poczekalni było już cicho, z wyjątkiem Krzysia, któremu brykać się zachciało. Tygrysek ze Stumilowego Lasu obudził się w nim. Juluś Puchatek siedział i niespiesznie przerzucał kredki.
A potem badanie.
Bez protestu dał sobie założyć nietwarzową czapeczkę, paskudnie zawiązaną pod brodą, na gąbce, zwykłej gąbce myjce, żeby troki nie raziły. Przy akompaniamencie ciekawskich pytań Krzysia podpięto elektrody na maź fryzuroburczą. Julek z przodu wyglądał jak baba z bazaru, a z tyłu, gdzie kabelki utworzyły gęstą sieć, przypominał elektryczną Świteziankę. Przez szacunek do Julka oszczędziłam mu reporterskich ujęć.
Wreszcie Krzyś z Radkiem wyszli, światło zgasili, pani uruchomiła zapis, a Julek powoli, powoli odpływał. Po 10 minutach spał. Badanie trwało.
Wynik we czwartek.
Taki czas. Ciągłych badań, sprawdzań, niespokojnych oczekiwań.
To jest wpisane w zespół.
A ja kiedyś myślałam, że tylko upośledzenie.

niedziela, 2 marca 2014

Coś na kształt mowy

Faza gestów z dźwiękami trwa.
Nie, że umysł Julka wszedł na wyższe obroty. To raczej konsekwentne posługiwanie się przez niego techniką kopiowania. Kopiuj wklej. Znacie to.
Tak Julek porusza się w swoim środowisku. Zdecydowaną większość rzeczy, które potrafi robić, poznał i przyswoił przez naśladownictwo.
Teraz przerzucił tę technikę na dźwięki, które z siebie wyrzuca.
Najprościej mu przy piosenkach, które zna w gestach na pamięć. Do gestów zaczął artykułować dźwięki. Zwykle są to samogłoski, ale też sylaby, czy nawet jakieś nieudolne słowa?
No i uwaga, uwaga! od wczoraj wie, że kaczka kwacze, kot miauczy, krowa muczy i pies szczeka (no dobra, że pies hau-hau sobie robi wypowiadał od bardzo dawna). Wszystkie te zwierzęta w Julka wydaniu (z wyjątkiem psa) brzmią podobnie. Dla mnie to teraz nieważne. Wchodzę z Julkiem w dźwiękowe interakcje! To zupełnie coś nowego w naszych relacjach. :)
To może nawet prapoczątek Julka mowy.

Jestem muzykantem konszabelantem, ja umiem grać ...
 Na trąbce

Na bębenku

 Na fujarce
  a teraz już cicho, ciiiicho