O (nie)pracy krakowską

Nie zaprzestaliśmy pracy krakowską.
Zaprzestałam jednak działać systemowo.
Najpierw było starcie o tempo. Byliśmy zasypywani nowymi rzeczami, podczas gdy Julek nie opanował jeszcze tych z samego początku. Praca z Julkiem zaczęła mi przypominać wyścig po dowód na skuteczność metody, a miał to przecież być jeden ze sposobów na wsparcie jego rozwoju.
Potem jeszcze kubeł zimnej wody wylały na mnie słowa p. Justyny, że: "mamy dzieci niepełnosprawnych są dla nich terapeutkami".  No nie. Nie, nie i nie. Ja już kiedyś pisałam, że na wyobrażeniu, jak być mamą Julka, tego skazanego na zespół, swoje piętno odcisnął film "Coming Down The Mountain". Właściwie wspomnienie tego filmu bardziej pokazywało mi, jaką mamą nie chcę być. Czyli tą, która podporządkuje wszystko pod upełnosprawnienie dziecka. Postanowiłam, że będę tylko mamą Julka. Nie jego terapeutką. Sama rola mamy wymaga przecież ogromnej siły i energii. Daje mnóstwo satysfakcji, przynosi jeszcze więcej niepowodzeń i potknięć. W relacji pacjent-terapeuta pojawia się wypalenie. Przychodzi kres, terapeuta odchodzi. A ja w tej roli, to co - zamienię siebie z drugą ja?
Wiecie, ile wysiłku wymaga pokonywanie samego uporu Julka? Starcia z oporem na każdym odcinku codzienności (ubieranie się, mycie zębów, rąk, wyjście/wejście do/z domu, zaproszenie na podwieczorek/śniadanie/kolację przy stole, zatrzymanie przy tym stole, poproszenie o sprzątnięcie rozrzuconych zabawek/butów/gaci, poproszenie o niebicie Krzysia/plucie/rzucanie zabawkami, namówienie na obcięcie paznokci u nóg, bycie gotowym na nieuzasadnione i niespodziewane odwołanie zawartej przed chwilą umowy na ubranie się, mycie zębów, rąk, wyjście/wejście do/z domu itd.) wymaga hartu ducha, cierpliwości (gdzie ja byłam, kiedy ją rozdawano?) i stalowych nerwów, bo orężem, którym Julek walczy jest tytanowe słowo "NIE".
Mimo że wypalają mnie te starcia, mamą jestem nadal. Z lekka wyplutą, pomiętą, przygiętą, szczęśliwą, rozłożoną na łopatki uśmiechem krogulca.
Systemowo działać z tym antystemowym człowiekiem nie da rady.
Odkryłam na nowo (pracując początkowo bardzo skrupulatnie metodą krakowską), że najwięcej satysfakcji daje mi wchodzenie w relacje z Julkiem. I to właśnie te elementy pracy z nim sprawiały mi wiele frajdy, uczyły czegoś Julka, zostawiając ślad w pamięci.
Teraz niesystemowo, spontanicznie, na ile się da systematycznie, na blacie w kuchni, w aucie, na spacerze, przy stole, na huśtawce, budując wieże i domy z klocków powtarzamy sobie czynności, mianownik, biernik i inne takie tam potrzebne części mowy do budowania werbalnej komunikacji. Nad nią, jak supervisor, czuwa najgłówniejsza relacja: mama-Julek.

Odpowiedź

Przychodnia.
Tłoczno.
Julek zaczyna być głośny. O parę decybeli za głośny.
Zwracam mu bezskutecznie uwagę. Zbywa mnie śmiechem.
W końcu nachylam się i szepczę prosto do ucha:
- Julek, za chwilę ktoś wyjrzy zza tych drzwi (tu palcem pokazuje każde po kolei, za którymi siedzi lekarz) i zapyta: a kto tu tak hałasuje? I co wtedy Julek powie?
- Mama. - pada odpowiedź okraszona szelmowskim uśmiechem.
To, proszę państwa, już nie słowo wytrych. To przebiegłość, spryt i poczucie humoru mojego młodszego syna.

Podsumowanie

Rok temu.
Rok temu zalewały nas sikuny i krew jasna też. Cierpliwość zgrzytała zębami, aż została pogłaskana, po czym przyszedł regres. Wielki, gówniany, półroczny regres. I gdy już zwątpienie w powodzenie misji zagarniało mnie całą, zrobił ktoś szast-prast, jakiś mag, czary-mary, jacie-w chacie, suche gacie.
Dziś.
Dziś Julek to całkowicie samodzielny gość. W tej bajce.
Sam decyduje, czy korzysta po męsku z kibelka (mama, u-u), czy z nocnika (u-pa). W miejscach publicznych (szkoła Krzysia, przedszkole, zajęcia u p. Justyny, przychodnia) sam kieruje się do ubikacji, gdy chce z niej skorzystać. W aucie komunikuje, że chce siusiu (po serii: "O Boże! O Boże! Gdzie ja się zatrzymam?" jest wyluzowane: "Julek, wytrzymaj. Zaraz znajdę miejsce").
Wpadki.
Zdarzają się rzadko. Ale nie że rzadko bo rzadko. Uf. Dieta pozbawiona soków sztucznych i prawdziwych, cytrusów, kiwi, agrestu i malin plus chyba jednak też dojrzalszy układ pokarmowy Julka, dają efekt uboczny o właściwych kształtach i konsystencjach. Czasem coś zaszkodzi, ale Julek już panuje nad sytuacją. Chyba że kompletnie zafiksuje się na zabawie albo nieoczekiwanie zdrzemnie w ciągu dnia, obudzi się, niedoprzytomnieje i bam!
To incydenty w skali mikro. Niezauważalne w powodzi dni.
Powyższe podsumowanie dedykuję wszystkim zmagającym się z odstawieniem pieluchy. Ku pokrzepieniu serc.
Da się.
Uda się.
Będzie sucho.

Kieszonkowe

Kieszonkowe tak całkiem na serio zaczęło w naszym domu dopiero od niedawna funkcjonować. I na razie dotyczy tylko Krzysia. Julek wprawdzie znalazł się po drugiej stronie świadomości i już nie jest mu wszystko jedno, którejkolwiek sfery życia nie dotknąć, jednak sprawy finansowe nadal są dla niego abstrakcją. Z czasem i do tego dojrzeje.
Drugoklasiści mogą swobodnie poruszać się po szkole. Krzyś w tych wędrówkach pokorytarzowych odkrył na nowo sklepik szkolny (szczęśliwie okrojony z nadmiaru słodyczy). Zaczął więc dostawać oprócz codziennych porcji pieniędzy na obiad, kilka złotych do wydatkowania na małe co nieco wybrane przez siebie w sklepiku.
W końcu ustanowiliśmy stawkę 10 zł co tydzień, plus premia 20 zł raz  miesiącu.
Wychodzi 50 zł na miesiąc.
Najpierw wydawał kasę jak leci. Gdy na horyzoncie pojawił się nowy poduszkowiec z serii Ninjago, Krzyś zrobił się oszczędny, przestał rozmieniać pieniądze na drobne i zaczął zbierać na statek. Wynegocjował przy tym z nami, że dołożymy do zestawu jedną trzecią kwoty, resztę pokryje Krzyś. I udało się. Krzyś dokonał pierwszego zakupu z uzbieranego kieszonkowego, wspartego dotacją naszą i chrzestnej.
A że Julkowi już nie jest wszystko jedno, na nowy mini-zestaw załapał się i on. Zapadła cisza. Chłopaki wsiąkły. Krzyś budował statek, Julek mini-hangar dla samolotu. I on się zmienia, dojrzewa, mądrzeje. Na zabawie samolotem spędził pół godziny. W ciszy, skupieniu, uśmiechu. Latał, gadał: sa-mo-lot albo na skróty: mo-lot. Nauczył się wyrazu pilot - koniecznie za mną powtarzanego. Odpowiadał z sensem na pytanie: co robi Julek? - du-du-je, a jak się postarał to nawet: bu-du-je.

Wiele razem

Wiosna. Słońce. Maj.
Chłopaki wylegli na zewnątrz.
Panoszą się ze swą energią.
Krzyś zdobywa drzewa i sprawność kaskadera, Julek testuje huśtawkę. Bardzo na swoich zasadach.
Razem broją, razem biegają. Razem nie znaczy na zasadach partnerskich.
Julek jest fanem Krzysia. Wpatrzony naśladuje go we wszystkim.
Krzyś pobłażliwie pozwala Julkowi na wiele. Gdy trzeba bierze w obronę i pożałuje Zdobywcę Świeżego Guza.
Więź między nimi jest silna. Emocje właściwe. Przepaść intelektualna nie do nadrobienia.

Hipopotam

Odbieram Julka z przedszkola.
- Mamooo! - zagaja.
Zamieniam się w słuch.
Julian powoli, wyraźnie i dokładnie wymawia:
- Hi - po - po - tam.
Kilka miesięcy pracy, wysiłku, powtórek i jest!
To, że wyraz nie pierwszej potrzeby codziennej komunikacji schodzi na dalszy plan, gdy Julek dumnie obnosi się z solidną artykulacją tego dziwnego czterosylabowego wyrazu, którym zafascynował się od pierwszego słuchania. Już wie, że wypowiada go zrozumiale.
Jedni świętują zaliczoną maturę na pięć, inni zdane prawo jazdy, jeszcze ktoś awans w pracy. My świętujemy hipopotama.
Taki jest właśnie nasz mikrokosmos. Skromniutki bardzo, ale prawdziwy.