Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
Strony
środa, 3 lipca 2024
Czytanie kolejny poziom
wtorek, 2 lipca 2024
Nowy rower
Wyrósł ze starego. Starego-starego roweru, który pamiętał jeszcze czasy nastoletnich córek jego matki chrzestnej (aktualnie dwudziestoparoletnich kobiet).
Wyrósł też z ochoty na dłuższe trasy. Wykłóca się, że nie daleko. Tylko kółko. Małe kółko. A brzuch rośnie wprost proporcjonalnie do nie-ochoty na aktywność fizyczną.
Nie zrażam się. Zarażam Julka przyjemnością z jazdy rowerem. Bo ciągle w tym moim nastoletnim zbuntowanym z lekka synu drzemie potencjał. W pamięci mam, że lubił. Lubi jeździć rowerem. Nie pozwalam mu zapomnieć, że to czysta frajda.
Dlatego w niedzielę pojechaliśmy z Julkiem do sklepu sportowego. Wybrał sobie rower. Najbardziej chciał zielony. Ale takich brak w ofercie. Ostatecznie padło na niebieski. Przejechał się po sklepie. Powiedział, że tak. Rower przygotowano nam do użytku. Dokupiliśmy kask. I tak Julek wyposażony w sprzęt sportowy opuścił sklep. Jazdę testową ze względu na afrykański ukrop przesunęliśmy na wczoraj. Było już czym oddychać. Zaliczyliśmy czterokilometrową rundkę po okolicy.
Podprowasziliśmy Julka pod rowery, których ramy kwalifikowane są jako damskie. Nam chodziło o utrzymanie łatwości wsiadania na rower. Bez poprzecznej belki Julek siada na siodełku bez potrzeby zadzierania nogi. Koła mają 26,5 cali. Przerzutki na przednie (z lewej strony kierownicy) i tylne koło (prawa strona kierownicy). Na razie ustawione przez Krzyśka na średnich poziomach. Julek z czasem sam rozkmini, kiedy, jakie przerzutki. Nie miał problemu na jazdę nowym rowerem. Myślę nawet, że dostrzegł różnicę w komforcie jazdy. Dzisiaj znów jesteśmy umówieni na przejażdżkę.
Zakup roweru zostanie sfinansowany ze środków zgromadzonych na Julka subkoncie. Dziękujemy!
sobota, 29 czerwca 2024
Wakacje
W ubiegły piątek Julek odebrał świadectwo ukończenia czwartej klasy. Tym samym zaczął dziewięciotygodniowe wakacje, z których pierwszy tydzień właśnie dobiega końca. Zostało jeszcze osiem. Nie jest mi łatwo planować tegoroczną letnią przerwę w szkole. Od stycznia trwam w nieustannym stanie gotowości. Nigdy też nie wiem, jadąc do Bielska, ile będę tam potrzebna. Boję się planować cokolwiek.
Mamy więc dwa stałe punkty tych wakacji. Wyjazd Julka na pierwszą, dwutygodniową kolonię z Bardziej Kochanymi. Start za miesiąc, 27 lipca. I rodzinny wyjazd w połowie sierpnia do Gdańska. Na ślub i wesele. Potem zacznę urlop. I wtedy się zobaczy, co dalej. Za to bliżej września.
Tymczasem lipiec lepimy wspólnie. Opiekę, czy może bardziej dyskretny nadzór nad Julkiem, który stanowczo domaga się samostanowienia, rozkładamy pomiędzy siebie. Trochę Radek na miejscu, trochę ja na zdalnej, trochę babcia Aldona.
Siedzące, multimedialne spędzanie czasu przez Julka staram się przerywać popołudniowymi mini-wycieczkami rowerowymi. Julek nawet bywa inicjatorem tych przejażdżek. Muszę jednak ostrożnie dozować długość tras, bo chłopak coraz mocniej protestuje, gdy jedziemy za daleko. Szkoda byłoby stracić ciągle jeszcze tlącą się w Julku ochotę na rower.
poniedziałek, 17 czerwca 2024
Gdańsk 2024
Pomysłodawczynią była wychowawczyni Julka klasy - ulubiona, ukochana, najlepsza Osoba - pani Edyta Płocha.
Rodzice przyklasnęli. We wrześniu wybraliśmy miejsce, ustaliliśmy termin, poszukaliśmy noclegu. Wspólna organizacja wyjazdu integracyjnego dzieci z rodzicami, rodzeństwem i Wychowawczynią wypaliła.
Padło na Gdańsk. Wiadomo - bezpośredni dojazd koleją. Gdańsk Oliwa - w przystępnej cenie hotel, dobra baza wypadowa na plażę w Jelitkowie, zoo niedaleko, piękny ogród. Termin czerwcowy weekend. Początkowo miał być 8-9 czerwca, przesunęliśmy na tydzień później. Wtedy każdy weekend czerwca mi pasował. Wtedy jeszcze nie wiedziałam. Nie wiedziałyśmy. Zebrało się ludzi w liczbie trzydzieści parę. Krzysiek zakomunikował, że nie chce jechać. Trochę ze smutkiem, jednak z dużym zrozumieniem przyjęliśmy argumenatcję nastoletniego syna.
Wiosną cieszyłam się na ten wyjazd. Tą samą wiosną, w której przyszła zapaść zdrowia mojej mamy. Potem jednak było już lepiej. Nadzieja na krótki wyjazdowy reset rosła.
Życie jednak ma swoje plany. Termin zasadniczej operacji wyznaczono na połowę czerwca. Gdyby wyjazd odbył się w pierwotnym terminie, pojechałabym. Ale we wrześniu nic jeszcze nie wiedziałam. Za to, gdy szpital podał datę zabiegu, zrozumiałam, że nie pojadę z chłopakami. Przelotnie ogarnął mnie smutek. Rozczarowanie było jak wiosenna burza. Przyszła, poszła, nie ma. Ze zmianą planów mam się ostatnio całkiem nieźle. Wiem, że są rzeczy ważne i ważniejsze. Teraz ich doświadczam. Gdańsk może poczekać.
Gdy w piątek rano Radek z Julkiem wsiadali do pociągu, Krzysiek jechał do szkoły, a ja pracowałam zdalnie z domu w Bielsku, moja mama wieziona była na blok operacyjny. Różne cele, różne emocje, każdy z nas doświadczał czegoś skrajnie różnego. Uśmiech Julka, który doganiał mnie z nadsyłanych zdjęć, działał jak balsam.
Chłopaki pojechali, wrócili, zadowoleni, pełni wrażeń. Krzysiek zorganizował nocowankę dla siedmiu osób. Dom przetrwał w stanie nienaruszonym. Sąsiedzi ze skargą na hałasy nie dzwonili. Mama przeszła pomyślnie operację. Całkiem dobrze dochodzi do siebie. Rekonwalescencja jeszcze potrwa, ale już niebawem w warunkach domowych. A ja? Ja poddaję się temu co wokół. Zdalnie ogarniam dom. Fizycznie robią to Radek z pomocą Krzyśka. Jestem teraz tutaj, obok, gotowa na każde wezwanie mamy, opieka dla Ludwika.
Tymczasem dzielę się zdjęciami z wyjazdu do Gdańska. Nie przedstawię relacji naocznego świadka. Nie opowiem tego słowami Radka. Po prostu pokażę.
wtorek, 11 czerwca 2024
Myszka Norka
sobota, 8 czerwca 2024
Okiem reportera
piątek, 7 czerwca 2024
Dworek "Milusin"
Dziś, choć o blogu Julka, to w ogóle nie o nim. Jednak pozwolę sobie na odrobinę prywaty.
Dwa lata temu skontaktowała się ze mną Agnieszka Kaczmarska kuratorka wystawy "Co pamięta "Milusin"?", którą zwiedziliśmy w 2013 r. Napisałam wtedy krótką relację na blogu. Pani trafiła na ten wpis. Wpis jej się spodobał. Spodobał na tyle, że chciała go wykorzystać, łącznie z wybranymi zdjęciami, w powstającym właśnie katalogu muzeum Józefa Piłsudskiego. Zgodziłam się. Zapomniałam.
Potem był jeszcze kontakt. Krótki, z wymianą jednego, może dwóch detali. Znów zapomniałam. Świat i życie pogalopowało.
Wczoraj odbieram z poczty przesyłkę. W główce nadawcy pieczątka Muzeum Józefa Piłsudskiego w Sulejówku. Wyjmuję książkę. W niczym nie przypomina prospektu, który wyobrażałam sobie, korespondując z kuratorką. W moje ręce trafia całkiem poważna publikacja, prezentująca historię miejsca, gospodarzy domu, dworek "Milusin". Pięknie wydana, dobrze poprowadzona, ze zdjęciami uzupełniającymi tekst. Ponad czterysta stron historii. Na 245 znajduję fragment swojego wpisu. Jestem ułamkiem całości. Robi to na mnie wrażenie. Całkiem niemałe.
niedziela, 2 czerwca 2024
Troca de cordas 2024
Troca de cordas, czyli zmiana sznurów miała miejsce w sobotę. To prawdziwa fiesta capoeiry. Wszyscy od początkujących, przez zaawansowanych do instruktorów, mali i duzi, dzieci, młodzież i dorośli w jednym kręgu (roda). Grupa capoeiristów wygrywa instrumentami rytmiczną melodię, jeden z nich śpiewa, stojący w kręgu zaczynają klaskać klap-klap-klaap, klap-klap-klaap, klap-klap-klaap. Impreza rozkręca się.
Zmiana sznurów zaczyna się od najstarszych stażem. To w tej części można obejrzeć prawdziwy pokaz umiejętności, techniki, akrobacji, miękkości i dynamiki. Można zobaczyć, że capoeira to prawdzwia sztuka walki, która może zwieźć sewencją kocich ruchów, przypominajacych taniec. Gry z udziałem doświadczonych capoeiristów robią wrażenie. Zaproszeni goście nie mieli sobie równych.
Wreszcie przyszedł czas na młodszych. W tym roku Julek dostał pas fioletowo-biały. Fiolet na górze, biały na dole sznura.
piątek, 31 maja 2024
Warsztaty capoeiry 2024
W środę zaczął się coroczny festiwal capoeiry w Warszawie organizowany przez Capoeira FICAG Polska. Happy Capoeira prowadzona przez Marcina Oraszka jest częścią tej społeczności.
Warsztaty rozpoczęły się w środę. Wczoraj Julek wziął udział w treningu, prowadzonym przez gościa festiwalu Maestrando Chocolate z grupy Escola Da Capoeiragem Polonia. Najpierw jednak była rozgrzewka, w której wzięli udział wszyscy uczestnicy wydarzenia - dorośli i dzieci, średniozaawansowani, trenerzy i zupełnie początkujący. Każdy ćwiczył tak jak potrafił - najlepiej.
Po rozgrzewce stworzono cztery grupy: dzieci, średniozaawansowanych, trenerów i naszych dzieciaków, z Happy Capoeira. Julek miał za partnera Antka. Ćwiczenia były różne, każde wymagało ruchu i zaangażowania. Niektóre ćwiczenia wychodziły naszemu duetowi lepiej, niektóre gorzej, a niektóre wcale, za to wzbudzały w młodych adeptach - salwy śmiechu. Praca, zabawa, aktywność, zmęczenie. Tego zabrakło w drodze do domu. Julek naładowany uwolnionymi endorfinami śpiewał prosto z serducha cały repertuar odpalonej w aucie "Vayany". Dobrze, że trening był w naszych okolicach i droga zajęła nam kilkanaście minut, bo albo Julek straciłby głos albo ja bym ogłuchła.
Julek lubi capoeirę, która łączy stosunkowo proste, płynne sekwencje ruchów rąk i nóg z muzyką - rytmiczną i energetyczną. Dzisiaj drugi trening.
środa, 29 maja 2024
Medal
Na zakończenie zajęć z piłki nożnej Julek dostał medal. Nie rozstaje się z nim. Pokazał tacie, Kilce, babci, dziadkowi i Krzyśkowi. Poszedł spać z medalem. Od rana miał go na szyi. Zabrał do szkoły. W busie pokazał pani Joli i panu Leszkowi. Wcześniej martwił się, że księżniczka (koleżanka, obok której siedzi w busie) mu zabierze.
- To zostaw w domu. - proponuję.
- Nie. - szybko decyduje Julek. - Dam raadę.
I pojechał dumnie prężąc pierś z medalem.
Co roku na zakończenie zajęć z piłki nożnej (to było trzecie w Julka karierze piłkarskiej) dzieci dostają od pana Adama, prowadzącego zajęcia, medal za udział w treningach.
Po raz pierwszy, dopiero w tym roku Julek dostrzegł nagrodę i z taką radością obnosił się z nią.
wtorek, 28 maja 2024
Akademia Pana Kleksa
Tradycyjnie jak co roku szkoła Julka zorganizowała przedstawienie z okazji Dnia Rodziny i zaprosiła nas do Akademii Pana Kleksa. Przednia sprawa.
Jesteśmy z Julkiem fanami tej bajki. Piosenki wspólnie śpiewamy, a nową adaptację Kleksa Julek obejrzał w kinie dwa razy. Teraz film wałkuje na Netfliksie. W nowej wersji wprawdzie starych piosenek jak na lekarstwo, ale przecież nie o to chodzi, żeby tworząc nowe kopiować stare. Nowa wersja ma swój urok i garstkę udanej piosenki.
Wracając do piątku. Wzięłam urlop. Pojechałam do szkoły z Radkiem. Słoneczny, majowy dzień. Przebój za przebojem wytańczony w różnych układach, z różnym dynamizmem (wilki w rockmańskiej odsłonie wymiatały). I mój Julek w dwóch układach tanecznych - raz do Meluzyny, raz - do piosenki mi nieznanej. Tańczył z Oliwką i tańczył z Julką. Mój coraz dojrzalszy, przystojny Julek. Dumni byliśmy z chłopaka. Pomiędzy kolejnymi odsłonami rozprowadzano wśród widowni towar deficytowy - piegi. Powoli i my stawaliśmy się uczniami profesora Kleksa.
A po przedstawieniu piknik rodzinny na zielonym, szkolnym podwórku. Grochówka, ciasta, kawa, lemoniada. Czas na luźną, uśmiechniętą pogawędkę. Po wszystkim zabraliśmy Julka do domu. Też miał niecodzienny piątek.
piątek, 24 maja 2024
Rowerem
Rozkręcamy się.
W niedzielę wycieczka na lody. Drogą dłuższą. Testujemy nową ścieżkę rowerową. Jakieś trzy kilometry szerokiej, monotonnej, bezpiecznej drogi. Z lewej pola, z prawej pola. Pomiędzy zabudowania. Mijamy rowerzystów, rolkarzy. Jest miejsce na wszystko.
W połowie tej ścieżki Julek narzeka na nogi. Że bolą. Widzi, ile musi jechać. Zdecydowanie lepiej sprawdzają się na każdej wycieczce - pieszej, górskiej czy rowerowej - odcinki krótkie, etapowe. Gdy dłużyzna, której cel daleko na horyzoncie, zaczyna się jęczenie. To pacyfikujemy łykiem wody, zdjęciem bluzy i fotką na potwierdzenie, że jedziemy.
niedziela, 31 marca 2024
Wielkanoc 2024
Trudne.
Tak określiłabym tegoroczne święta wielkanocne.
Tydzień temu przyjechałam do Bielska. Towarzyszyć mojej mamie w ostatnich trzech naświetlaniach, trwającej już pięć tygodni radioterapii. Początek był obiecujący. Wydawało się, że tak pozostanie do końca. W połowie marca przyjechałam do mamy świętować jej urodziny. Wtedy zaczęło się wszystko psuć. Przedłużyłam pobyt. Na chwilę wróciłam do domu, żeby po czterech dniach znów przyjechać do Bielska. Zabrałam Julka. Plan był prosty. Przetrwać ostatnie trzy naświetlania i zabrać mamuś do nas, na rekonwalescencję. Plan swoje, życie swoje.
We wtorek mama trafiła do szpitala. Skutki popromienne nasiliły się, pacjent posypał się.
I w tej słabości mamy, której dotknęłam po raz pierwszy w jej urodziny, rozbujała się czułość, tkliwość, troska. Było też zmęczenie. I strach. Bez miłości nie ogarnęłabym tego z takim wewnętrznym spokojem. Cierpienie bliskiej osoby przewierca wnętrzności, budzi siły, które pchają do działania. Bez miłości moich chłopaków nie umiałabym tak.
Obecny Julek utrzymywał mnie w równowadze. Dawał oddech. Ze zrozumieniem i dojrzałością przyjmował to, co dzieje się z babcią. Role się odwróciły. Julek czytał babci, śpiewał jej ich piosenkę o tym, kto kogo kocha, tulił, odwiedzał w szpitalu. Przygotowania do świąt, Wielki Tydzień w równoległej rzeczywistości. W środę po rozmowie z lekarzem wiedziałam, że święta mama spędzi w szpitalu. Kroplówkami dostaje to, co wypłukały skutki naświetlań. Żywiona dojelitowo, z apetytem na nic.
Moje rodzinne święta skurczyły się do dwudziestu czterech intensywnych godzin. Wczoraj przyjechał Radek, Krzyś i Kilka. Mój powerbank. Spędziliśmy godzinę z mamuś, bardzo zmobilizowaną na te odwiedziny. Normalnie to po pół godzinie idzie w kimę. Potem spacer po wiosennym Bielsku, kolacja i niedzielne świąteczne śniadanie. Bez mamy przy stole dziwnie tak. Ludwik nie daje już rady pełnić roli gospodarza. W południe chłopaki pojechali, zabierając Julka.
Jestem tu, gdzie powinna teraz być. Choć trudne to dla mnie. Serce z tęsknoty wyrywa do domu. To samo serce trwa przy mamie. Blisko. Tak blisko teraz między nami. Kocham. Jestem szczęściarą.
czwartek, 21 marca 2024
ŚDZD 2024
poniedziałek, 4 marca 2024
Na rowerze
W niedzielę zaświeciło słońce. Umówiłam się z Julkiem na rower. Pamiętał. Wrócił z basenu i od razu przedstawił plan drugiej części dnia.
- Idę do babci. Potem rower. Z mamą. Bez uczyć.
Przed obiadem ruszyliśmy. To była rundka na rozgrzewkę. Czterokilometrowe, dobrze nam znane kółko po okolicy. Najpierw jednak Radek przygotował nasze rowery. Podpompował koła, przemył dwukołowce, podniósł siodełko i kierownicę w Julka rowerze. Chłopak nie próżnuje i przez zimę mu się nieco urosło.
Ruszyliśmy. Wiał nieco wiatr, uruchamiając w Julku narzekanie. Że wieje. Że zimno. Że oko. Trzeba było syna ustawić do pionu. - Dobra. Bez jęczeć. - skwitował. Zrobiliśmy małą przerwę na mostku. Na łyk wody i teatralne łapanie oddechu (Julek).
Dalej było już górki, choć tak naprawdę ciut pod górkę. Julek bardzo dobrze trzyma się prawej strony. Jedzie pewnie. Szybko reaguje na moje polecenia. Daje to nadzieję na udany sezon rowerowy.
wtorek, 27 lutego 2024
Holter
Wczoraj o 11:00 Julek miał umówioną wizytę na oddziale kardiologii po to, żeby założyć mu holter.
Miesiąc wcześniej przypadkiem zgadałam się z mamą Antka. Okazało się, że i Antek zupełnie niezależnie, szczęśliwym trafem został umówiony tego samego dnia, w tym samym miejscu i o tej samej godzinie na założenie sprzętu do całodobowego pomiaru rytmu serca. Chłopaki w holu szpitala rzucili się sobie w objęcia i uradowani wjechali w naszej asyście na górę.
Do gabinetu weszli razem. Bardziej dla dodania otuchy Antkowi, który pierwszy raz miał zakładany holter, a bardzo nie lubi wszelkich plasterków i bał się, że boli. Julek dziarsko wystawił pierś, dał sobie ponaklejać elektrody, poprzypinać kabelki. Zaśmiał się, gdy pani naklejała elektrodę pod pachą. Łaskotliwe miejsce. Ewidentnie nie boli. Antek obserwując kumpla, empirycznie zmierzył się z irracjonalnym lękiem i równie dzielnie wypiął pierś. Za chwilę obaj panowie opuszczali gabinet kompletnie okablowani. Po pięć elektrod każdy, po pięć kabelków, każdego zakończenie w innym kolorze.
W nagrodę pojechaliśmy do domu Antka, gdzie chłopaki pobawili się wspólnie, zagrali na ps4, zjedli zamówioną pizzę. Dzień marzeń. I tylko te kabelki. Julek trzy razy dopytywał, kiedy koniec. Nagrodą pocieszenia był dzień dziecka. Bez myć.
Noc spędziłam z Julkiem, sprawdzając co przebudzenie, czy kabelki są na swoich miejscach. Czy spokojny sen Julka, czy dobre osprzętowanie, dość, że ani razu nie musiałam nic poprawiać. Ze zdjęcia poglądowego rozmieszczenia kabli nie skorzystałam.
Rano o szóstej zdjęłam Julkowi holter, odkleiłam elektrody. Julek pojechał do szkoły z panem Leszkiem, a ja w drodze do pracy, odstawiłam na dzienny oddział kardiologii holter z krótkim dzienniczkiem aktywności.
Za miesiąc mam umówioną teleporadę, na której zapoznam się z wynikami badania.
niedziela, 25 lutego 2024
Stolarnia
Wśród zajęć szkolnych zdarzają się zajęcia cykliczne, dofinansowywane przez miasto albo w ramach innego projektu. Do nich należą zajęcia na basenie (raz w miesiącu), hipoterapia (raz w miesiącu), czy zajęcia plastyczne. Ale ostatnio klasa Julka była na pierwszych, i nie ostatnich, zajęciach w stolarni.
W samym centrum Warszawy działa FabLab Wbijaj, która organizuje warsztaty. W piątek pojechali. Poza zapoznaniem się z nowym miejscem, prowadzącymi, narzędziami dzieci miały zadanie. Stworzyć stworka drewnianego. Miały do dyspozycji półgotowe elementy, gwoździe, młotki, klej. Działały pod czujnym okiem pracowników stolarni.
Julek wkręcił się na maksa. Z dużą precyzją wykonywał kolejne etapy pracy: wyszlifowanie papierem ściernym, wybór elementów, wbijanie gwoździ, łączenie elementów, klejenie i w 90% wykonał swoją pracę samodzielnie. Stworek wyszedł równie sympatyczny jak jego wytwórca.