Ustroń

Od czterech lat działam w Stowarzyszeniu Zakątek 21.
To już kawalątek życia.
Co roku spotykamy się na południu albo w centrum Polski, żeby dopełnić wymaganych formalności (przyjąć roczne sprawozdanie finansowe, udzielić absolutorium zarządowi, omówić plany na kolejny rok). Tak na co dzień działamy w internecie. Prowadzimy m.in. Forum Zakątek 21 i zamkniętą Grupę Zakątek 21 na fb.
W tym roku wybraliśmy się do Ustronia, Gdzie działo się wiele.
Te nasze formalno-towarzyskie spotkania to świetna okazja do pogadania, niekoniecznie o zespole Downa. To czas wycieczek, poznania jakiegoś nowego miejsca, wzięcia udziału w zorganizowanej atrakcji. Krzysiek w praktyce zalicza program integracja i broi w najlepsze z Kubą (naszym mistrzem olimpijskim w pływaniu). Gra w Fifę z Tomkiem, przekomarza się z niezespołową Kasią (jest spoko – ocenia, a o akceptację w ogóle dziewczyny tak normalnie to trzeba zapomnieć w tej chwili – w tym wieku liczą się tylko kumple albo koledzy albo płeć męska). Julek. Julek kapitalnie identyfikuje całe towarzystwo. Wprawdzie hasła „zebranie” nie rozumie, ale listę obecności ma w głowie. ;) Wylicza: Kuba, Maks, Bianka, Tomek, Idoch. Tu się rozpędza. Igora nie będzie. Walne z turnusem myli. ;) Julek podpina się pod zabawę starszych. Obserwuje. Włącza. Najmłodszy wśród swoich. Do młodzieży zaliczyć nie można, ale mleczaki już gubi.
Rodzinnie, dla nas, to okazja do wspólnie spędzonego czasu, z dala od codzienności. Można podładować baterie. Nawet jeśli ładowanie trwa krótko. O wiele za krótko.

Zanokcica

Zanokcica.
Paskudnie brzmi, jeszcze gorzej wygląda.
Ulubiła paluchy Julka nie bez przyczyny. Julek paluchy pcha do buzi. W buzi całe mnóstwo bakterii. Niektóre chętnie nawiązują romans z okolicami paznokcia. Miejsce płonie, pęczniej, puchnie. Bakterie szaleją, palec boli. Stan zapalny na całego.
Na tę okoliczność mamy wypracowaną procedurę. Płynny rivanol. Rivanol. Jeszcze raz rivanol. Moczymy palec, ile się da. Do przedszkola nasączony gazik rivanolem i do tego bandaż. Profesjonalna kukiełka na palcu. Po krótkim czasie (czasem od razu) widać miejsce, które po małym, błyskawicznym nacięciu przy wielkiej, rozpaczliwej histerii (ja trzymam Julka i wrzeszczę razem z nim, Radek tnie), staje się ujściem dla ropy. Znów rivanol. Rivanol. I jeszcze raz rivanol. Palec po kilku dniach wraca do żywych.  Zanokcica nawiedziła już julkowy mały palec i środkowy, a raz zaprzyjaźniała się ze wskazującym. Teraz padło na kciuk. Teraz było trudniej, bo paluch zrobił się jak mój kciuk, a miejsca ujścia dla wysięku ropnego nie było widać. Nic a nic.
Po dwóch dniach moczenia wpadliśmy w lekką panikę.
Trzeciego dnia pojawiła się nadzieja. Malutki, biały punkcik.
I wiecie co? Julek zgodził się na cięcie. Całkiem świadomie, z pełnym zrozumieniem sytuacji. Dzielnie usiadł na moich kolanach. Wyciągnął (z niedużym ociąganiem) rękę. Mały szybki, precyzyjny ruch zdezynfekowanymi cążkami (Radek) i poleciała biała ciecz. Julek wpadł w histerię dopiero, jak pojawiła się krew.
I znów rivanol. Rivanol. I jeszcze raz rivanol (o tysiącu przytulasów i zapewnień o dzielności nie wspominam).
Kciuk zaczyna zwyczajnie wyglądać.
- Mama, nie boli. – cieszy się synek przygryzając serdeczny palec.
Ciąg dalszy niewątpliwie nastąpi.

Wizyta u endokrynologa

Z lekka przesuniętą w czasie, niemniej konieczną bardzo, odbyliśmy wczoraj kontrolę u endokrynologa. W roli pacjenta: Julek. Wyniki badań zadowalające. Ponieważ jednak poziom tsh jest już w górnej normie, za pół roku powtarzamy badania. Tym razem robimy komplet: poziom hormonów tarczycy oraz przeciwciał przeciwtarczycowych. Dzieci z zespołem Downa mają tendencję do zapadania na chorobę Hashimoto – wyjaśniła mi pani doktor. Wprawdzie najczęściej w okresie pokwitania, którego oznak u Julka – na szczęście – pani doktor jeszcze nie stwierdziła, jednak zbadać przeciwciała nie zaszkodzi. USG tarczycy na razie nie jest wymagane. Badanie palpacyjne nie wykazało  żadnych odstępstw od normy. Tarczyca obecna, ma się całkiem dobrze.

Co jeszcze bada nasza endokrynolog?
Zawsze mierzy i waży Julka, nanosi pomiar na jego siatkę centylową.
Wzrost: 121,7 cm
Waga: 25 kg.
Proporcje wagi do wzrostu uległy zakłóceniu, a stąd już małymi krokami tudzież słodkimi krówkami wprost do nadwagi. Musimy być czujni. Sylwetka Julka nie budzi zastrzeżeń pani doktor.

Ogląda skórę Julka. Nasze kontrole ostatnio wypadają w okresie jesienno-zimowym, kiedy o przesuszenia wrażliwej skóry nietrudno. Julek podatny jest na podrażnienia i zaczerwienienia. Od ubiegłego roku stosuję Bepanthen Sensiderm – delikatny, bezzapachowy, świetnie wchłaniający się i skuteczny krem. Wspiera nas bardzo w ten zimowy czas.

Sprawdza stan uzębienia. Wyraźnie opóźniony jest etap wymiany zębów mlecznych na stałe (tych aktualnie jest osiem). Wiemy. Nie stresujemy się. Dolna dwójka zaczyna się chwiać.

Bada jądra. I to nie tylko ze względu na wnętrostwo Julka, z którym się urodził. Jądro operacyjnie zostało sprowadzone do moszny i jest obecne. To dobrze, że znów nie wędruje. Nie mamy, czym się martwić. Bada jądra również pod kątem innych nieprawidłowości oraz zmian wskazujących na rozpoczęcia okresu dojrzewania. Ten – jak wspomniałam na początku – jeszcze się nie zaczął.

Wnikliwie analizuje wyniki badań, omawia je, tłumaczy.
Zleca badania na kolejną wizytę (we wrześniu), wypisuje receptę na Euthyrox (aktualna dawka 37,5 mcg) i zaświadczenie (jeśli potrzeba). Potrzeba – na początku kwietnia mamy umówioną wizytę w Uśmiechu Malucha. Julka czeka leczenie zębów w znieczuleniu ogólnym. Na żywca nie da sobie nic zrobić.
Jedyną uciążliwością tych wizyt jest logistyka. Z pracy muszę pojechać po Julka do przedszkola, żeby wrócić z nim do pani doktor. Łącznie mam do pokonania w taki dzień 160 km. I nie daj Bóg trafić na konferencję bliskowschodnią albo inny protest rolników. Warszawa stoi. A my z nią. Ot, taki urok wielkiego miasta.

Ferie

Ferie pozostały wspomnieniem.

Tegoroczne od poprzednich różniły się tym, że Krzysia z babcią Krysią odwiozłam na dworzec w towarzystwie Julka, który nie chciał wysiąść z pociągu. Uparł się, że on też do babci Kysi. Koniec  negocjacji. Łatwo nie było, ale w końcu dał się synek namówić na wyjście z pociągu. Nawet radośnie pomachał odjeżdżającym. I zaczął odliczać nasz wyjazd po Krzysia. Dziesięć dni. Pokazał na palcach z moją pomocą. I tak dzień w dzień musiałam mówić, ile jeszcze dni, a Julek powtarzał. Matma w praktyce.

Poza tym zaliczyłam solidny oddech. Potrzebne mi takie rozstanie z ukochanym pierworodnym, który małymi krokami, niemniej bardzo systematycznie wkracza w niełatwy wiek (dla mnie) stanowienia o sobie. Mam czas na zrewidowanie rodzinnych zachowań, błędów matczynych i wychowawczych, nabrania powietrza, dystansu, tęsknoty. Dobrze mi robi taka przerwa.

A jeszcze dodatkowo dobrze mi robi, bo wiem, że Krzyśkowi  włos z głowy nie spadnie. Rządzi z babcią Krysią, a dziadek Ludwik dzielnie znosi te rządy. ;) Mają swoje rytuały, swoje pogaduchy i sekrety, swoje wspólne wyjścia do kina i na lody. Wreszcie babcia Krysia spełnia marzenia Krzysia. W tym roku zafundowała mu lekcje snowboardu. Krzysiek przyswoił podstawy. Na koniec zjechał trzy razy z Dębowca. Jeździł na nartach. Bez opiekuna na oślej łące. Na koniec z Dominiką śmigał ze stoku, nie przewracając się przy tym ani razu.

To piąte (!) już ferie w Bielsku.
Moja babcia Józia kojarzy mi się z hejnałem w  południe i góralskimi piosenkami puszczanymi w radiu, odgłosem jaskółek, gotującym się bobem. Pachnie ciastem drożdżowym i kluskami na parze. To są obrazy, zapachy, wspomnienia. Krzysiek też buduje swoją tożsamość, w którą wpleciona jest silna więź z babcią Krysią. Tworzy siatkę wspomnień, która będzie towarzyszyć mu zawsze. Ta relacja cieszy ogromnie.

Dziesięć dni minęło szybko. Wreszcie zapakowałam szczęśliwego Julka do auta i pojechaliśmy do babci Kysi, Kysia i dziadka Ludika. Spędziliśmy trzy intensywne dni ciesząc się słońcem i sobą.

Pytanie

Można zadać pytanie:
Po co zabierać do Muzeum Powstania Warszawskiego ośmioletniego chłopca z zespołem Downa o małym rozumku, który nie jest w stanie podążyć za historycznym ciągiem przyczynowo-skutkowym (niehistorycznym też nie za bardzo), który  nie rozumie pojęć „wojna”, „powstanie zbrojne”, „wróg”, „okupacja”, „hitlerowiec”, ba – który najlepiej odnajduje się w teraźniejszości, przeszłości nie wyraża, przyszłość definiuje słowem „potem”.
Powodów jest kilka. Żaden (na tym etapie) nie ma związku z lekcją historii.

Powód pierwszy. Oczywisty.
Julek sam nie zostanie w domu. Dobór miejsc, które chcemy odwiedzić ewoluuje. Sięgamy do miejsc trudniejszych, wymagających pewnego poziomu poznawczego. Krzysiek staje się starszy. Powoli wyrasta z dziecinności. Owszem – ciągle zabawa mu w głowie i lepszy pewno byłby park trampolin od Muzeum Powstania Warszawskiego, ale i muzeum warto zobaczyć. Rozwój Krzyśka przebiega prawidłowo, rozwój Julka pełen jest zakłóceń. Nie chcemy przez te zakłócenia rezygnować ze wspólnych wypadów tylko dlatego, że na poziomie poznawczym Julek nie nadąża. Zawsze pozostaje przecież forma. Przez nią też można czegoś Julka nauczyć. No i postawmy sprawę jasno – oczekiwania Julka i Krzyśka coraz bardziej się rozjeżdżają, nie zawsze jedno z nas zostanie z jednym, żeby drugie z nas pojechało gdzieś z drugim. Cenimy wspólne razem.

Powód drugi. Niehistoryczny.
Najlepsze wycieczki do Warszawy to te, w których można skorzystać z komunikacji miejskiej. Sprawnie, bez korków i stresu ze znalezieniem miejsca parkingowego. Szybka Kolej Miejska (SKM), metro, tramwaje, autobusy – miasto daje spory wybór. To zarazem kapitalna nauka właściwego zachowania w miejscach publicznych. A bywa przecież różnie. Aktualnie mamy etap „ja sam”, więc jest to również nauka dla nas, w jakim zakresie możemy Julkowi w danym momencie pozwalać na samodzielność pod naszą kontrolą. Ja sam wejdę do metra, ja sam skasuję bilet, ja sam wjadę po schodach, ja sam nacisnę guzik (dziękuję, dziękuję konstruktorom, disajnerom i innym inżynierom, że w wagonie metra i SKM-ki wejść jest kilka – łatwo rozbroić tę bombę rywalizacji między braćmi, który pierwszy naciśnie guzik, bo guzików jest tyle, ile wejść), ja sam pójdę/pobiegnę/nie ucieknę. Taka wycieczka to praktyczny egzamin na  reagowanie przez Julka na hasło: „STOP!”. Bywa różnie, z przewagą pozytywnych wyników.

Powód trzeci. Wychowawczy.
„Dziękuję”
„Przepraszam”
Uśmiech.
„Nie widzę” – zgłoszenie reklamacji.
Uśmiech, uśmiech. Można się uczyć od Julka.
- Jak masz na imię?
- Julek.
- Skąd przyjechałeś?
Cisza. Rodzice się włączają.
Każde wyjście z domu to wchodzenie w relacje z ludźmi. To dialog. To akcja-reakcja. To produkcja właściwych zachowań, redukcja niewłaściwych. Podróże kształcą.

Powód czwarty. Nieoczywisty.
Poznawczo Julek jest na etapie może czterolatka. Emocjonalnie mógłby niejednego zaskoczyć. W tej sferze Julek ma zainstalowany wewnętrzny czujnik, którym doskonale rejestruje stany emocjonalne i empatycznie na nie reaguje. Znając tę mocną stronę Julka, mogę ją wykorzystać wszędzie. W Muzeum Powstania Warszawskiego też. Ta pani się śmieje. Ta pani jest smutna. Ten pan płacze. Julek to świetnie rozumie i jeszcze lepiej czuje. Świetna baza do budowania opowieści. Prostej i zrozumiałej nawet dla chłopca z zespołem Downa o małym rozumku i wielkim sercu.

Muzeum Powstania Warszawskiego

W sobotę pojechaliśmy do Muzeum Powstania Warszawskiego.
Wycieczka adresowana była przede wszystkim do mojej Mamy (była ze mną zaraz po otwarciu muzeum w 2004 r.) i do Radka (nie był wcale). W dalszej kolejności do Krzyśka (ostatnio żywo zainteresował się obozem koncentracyjnym w Oświęcimiu i słuchał z przejęciem historii tego miejsca, pomyślałam, że warto kuć żelazo póki gorące), na końcu Julka. Treść i forma. Oceniłam, że za treścią Julek niekoniecznie będzie podążał, ale forma może go zainteresować na tyle, że pozostała część wycieczki będzie mogła w spokoju treściwie zwiedzać muzeum. W zasadzie moje przewidywania się spełniły poza jednym – Krzysiek już po pół godzinie był znużony i formą i treścią. Bo trudne to jest muzeum. Wymagające cierpliwości, uwagi, skupienia, lektury, przynajmniej minimalnej wiedzy na temat okoliczności wybuchu powstania. Trochę za wiele jak na prawie jedenastolatka, dla którego nadal motorem nakręcającym działanie jest ruch, aktywność, piłka nożna. Julek pozostał przy formie i chłonął niecodzienne miejsce. Przejmujące, zadziwiające, ciekawie przedstawiające świat moich dziadków – tak nieodległy czasowo, a tak trudny do ogarnięcia umysłem.
Chłopcy przycupnęli w Pokoju Małego Powstańca. Przez dłuższą chwilę ze słuchawkami na uszach chłonęli opowieść o powstaniu, opowiadaną przez chłopca mniej więcej w ich wieku. Julek wyłapał wyrazy: „pistolet paff, paff”.
Telefon do powstańca – ulubione miejsce Julka. Wykręcał numer na telefonie tarczowym, słuchał, przerywał nagranie pytając: „słucham?”, „tak?”, trochę zdziwiony, że odpowiedź ciut rozmija się z jego oczekiwaniami. Tutaj przeważyła forma, która urzekła Julka bardzo.
Za to Krzyśkowi do wyobraźni przemówił pokój skrytek – miejsce odwzorowujące umeblowany pokój w przedwojennej kamienicy, gdzie w przedmiotach codziennego użytku ukrywano zaszyfrowane wiadomości. Krzysiek namacalnie mógł pojąć znaczenie wyrazu „konspiracja”. Julek zawołał: „Mama, klocki!”. Na podłodze rzeczywiście rozsypane były drewniane klocki, a pośród nich lokomotywa – dziecięca zabawka, w której umieszczono wiadomość o wybuchu powstania.
Był bój o maszynę do nadawania wiadomości alfabetem morse’a. Julek nie był zainteresowany zasadą działania (przerastała jego możliwości percepcyjne). Jemu samo przyciskanie sprawiało frajdę. Krzysiek musiał długo czekać na swoją kolej.
Zrozumiałam, że dla zwiedzającego po raz pierwszy to miejsce, z niewielką wiedzą na temat wojennej przeszłości, potrzebny jest przewodnik, którego opowieść nie będzie utkana ze szczegółów, które po kilku minutach spowodują zagubienie, ale przewodnik, który w przystępny sposób opowie o tamtych trudnych i dramatycznych czasach. Przedstawi informacje tak, że rozpali w zwiedzającym ciekawość, pozostawi niedosyt, otworzy na historię, która działa się wcale nie tak dawno. Nasza wycieczka nie miała żadnego przewodnika.
Chłopcy w muzeum zdołali wytrzymać ponad godzinę. Julek wyniósł z niego naklejki z symbolem Polski Walczącej (dostał od pana w szatni), Krysiek kartki z kalendarza 1944 r. (od 30 lipca do 7 sierpnia). Mam nadzieję że kiedyś przeczyta je uważnie.

Kontrola serca

Kontrola kardiologiczna. Obowiązkowy punkt w rocznym kalendarzu wizyt Julka. W tym roku kontrola wypadła w połowie stycznia na dziennym oddziale szpitala. Dwudniowy pobyt bez nocowania. Jedno zameldowanie na izbie przyjęć, potem już bezpośrednio na oddziale. Bardzo wygodna sprawa.
W ubiegły poniedziałek rano sprawnie przeszliśmy przez izbę przyjęć, windą (Julek uwielbia windy) wjechaliśmy na trzecie piętro, gdzie rozpoczęły się rutynowe badania. Tego pierwszego dnia EKG i holter.
Holter mierzy pracę serca przez całą dobę, więc Julek musiał oswoić się ze sprzętem. Wiedział, że nie boli, ale nie czuł się swojo z kabelkami poprzypinanymi na klatce piersiowej i skrzyneczką rejestrującą bicie serca, którą musiał nosić dzień i noc w kieszeni.
Spotkanie z lekarzem. Badanie. Wywiad. Zlecenie dodatkowych badań. Julek dzielny i współpracujący pacjent. Ja w roli tłumacza. Bo Julek w oczekiwaniu na panią doktor, w świetlicy (fantastycznie wyposażonej w książki, gry, zabawki, pomoce edukacyjne) znalazł książkę o budowie człowieka. Prezentowała szkielet i najważniejsze organy wewnętrzne. W prosty, przystępny sposób, idealnie dostosowany do poziomu poznawczego kilkulatka. Julka zafascynował szkielet i kości. Tłumaczyłam mu obrazki dotykając Julka żeber, nadgarstka, kolana, głowy. Załapał i się zafiksował. I gdy pani doktor wreszcie pojawiła się, swoim językiem, niezwykle podekscytowany opowiadał jej o tych wszystkich cudeńkach, które zobaczył w książce i poczuł na swoim ciele. A pani doktor kapitalnie podążyła za Julkiem i policzyła z nim jego żebra, pokazała gdzie ma stawy, a gdzie kości. Julek został kupiony. Reszta (badanie) była tylko miłym dodatkiem do tej skutecznie nawiązanej relacji. W poniedziałek opuszczaliśmy szpital o 11:30.
We wtorek, na czczo pobranie krwi. Przed dziesiątą zostaliśmy zaproszeni na Echo serca. Przy okazji zdjęto Julkowi holtera. Julek bardzo ładnie poddaje się badaniu. Spokojnie i cierpliwie leży, podczas gdy lekarz bada, ogląda i słucha wnętrza jego serca. Niedomykalność zastawki jeszcze jest drugiego stopnia, choć w tej górnej granicy. Zniekształcenia zastawki, którą podczas zabiegu prof. Karolczak doprowadził do stanu, na który pozwalały mu wówczas okoliczności, ulegają zwapnieniu i w pewnym momencie nie obejdzie się bez wprowadzenia odpowiednich leków. Ale to jeszcze nie dziś. Ani jutro. W którymś momencie na pewno. Potem oczekiwanie na wyniki z holtera i wypis. Dłuuuugie czekanie. Towarzyszył nam pięcioletni Eryk, również z zespołem. Pełen niespożytkowanej energii. Julek przy nim jak oaza spokoju, na którą można się łatwo nabrać. Julek reaguje na nowe, obce miejsce wycofaniem. Potrzebuje trochę czasu, żeby się oswoić i pozwolić na swój wewnętrzny luz i uśmiech. Udało się nam Eryka zaprosić do gry „Wyspa smoków”, która – obok „Wyścigu do Marchewki” – jest na naszej top liście planszówek. W pewnym momencie zostaliśmy całkiem sami i kwadranse dłużyły się niemiłosiernie. Aż wreszcie pani doktor przyszła z wypisem, zaleceniami i mogliśmy wracać do domu. Była godzina 13:30.
Za rok kontrola w poradni kardiologicznej. Julek już jest zapisany. 16 stycznia 2020 r., godz. 12:15.