ŚDZD 2024

Julek świętował w szkole. 

Założył kolorowe skarpetki, bluzę sprzed dwóch lat, z której jeszcze nie wyrósł, w Światowym Dniu Zespołu Downa poszedł z Wychowawczynią na wagary. Świeciło słońce. Nie było za bardzo ciepło. 

Potem dyskoteka, ciastka, chillaucik. 

Czy Julek wie, że ma zespół Downa? Nie sądzę.

Czuje, że różni się od nornatywnych rówieśników. Nie identyfikuje i nie definiuje tej różnicy.

Czuje. Radar emocji. Empatia na maksa.

To, że wielu spraw nie rozumie, nie znaczy, że ich nie czuje. 

Uważność, szacunek, akceptacja. Tego życzyłabym mojemu synowi w jego święto.

Tymczasem synek wyskoczył w górę jak korek szampana, bo na netfliksie pojawił się Sing2. Entuzjastyczny okrzyk słychać było w Warszawie. Syn mój wie, co lubi, co kocha, a co jest passe. 

W ogóle to bardzo fajny człowiek. 

21.03 

Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa 

ŚDZD 2023

Jestem w niedoczasie. Infekcyjna atmosfera nam się udzieliła. Kaszle, katary, temperatury, bóle mięśni i głowy hojnie dzielą się z nami w różnych konfiguracjach i w różnych odstępach czasu. Tydzień temu 21.3 obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. 

To były nasze trzynaste obchody tego dnia.

Pytam się Julka, czy ma zespół Downa. Mówi: nie wiem. Tak. Nie. Wychodzi na to, że nie za bardzo jest w temacie definicji, tytułów i nazw. Odróżnia jednak charakterystyczne, skośnookie, zazwyczaj przysadziste osoby. Identyfikuje je ze swoją szkołą. Szkołą w 98% wypełnioną uczniami z zespołem Downa. 

To prawda, że osoby z zespołem Downa łączą pewne cechy wspólne. Ale osoby z zespołem Downa różnią się też między sobą. Wzrostem, szerokością uśmiechu, otwartością, uporem. Jedne potrafią pięknie mówić, inne niewyraźnie, a jeszcze inne wcale. Choć to wcale nie oznacza, że nie mają nic do powiedzenia. Absolutnie prostolinijne i szczere w okazywaniu uczuć. Nie zazdroszczą. Nie życzą złego. Nie wyśmiewają słabości drugiego. 

Jedne pięknie czytają, tańczą, jeżdżą na nartach i rowerze, po mistrzowsku pływają, inne nie chcą nawet wejść do wody. Bo brudna. Bo zimna. Bo rekin. Nie przeczytają zdania, nie policzą do dziesięciu, nie zapną guzika w spodniach. Na pewno dostrzegą, że jesteś smutna, wesoła, w butach. Jedne odnajdą się w schemacie, drugie odnajdą schemat, ale z uporem odmówią wejście w ten schemat.

To ważne, żeby wiedzieć, że zespół Downa to nie tylko szeroki uśmiech i żółwik na dzień dobry. Odlotowy taniec, czy kapitalny bieg przełajowy. To różnorodność osobowości, charakterów, intelektualnych możliwości. To przede wszystkim każda oddzielna osoba, której zdarzyło się mieć zespół Downa.

To ważne, żeby o tym pamiętać podczas przypadkowego spotkania osoby z zespołem Downa na boisku, w szkole, na plaży. Bo one są wśród nas. Są częścią naszych społeczności. 

Julek, Antek, Ada, Maks, Tomek, Igor, Maja, Adrian, Janek, Julka, Dominik, Amelka, Kuba, Piotr, Weronika, Krzyś, Ola.....

ŚDZD 2022

Dwudziesty pierwszy marca. Pierwszy Dzień Wiosny. Dzień Wagarowicza. 26. dzień bezpodstawnej, brutalnej inwazji Rosji na Ukrainę. Poniedziałek. Słoneczny. 21.03. Światowy Dzień Zespołu Downa. #WDSD2022 Dzień w szkole. Dzień w pracy. Wszystko tu i teraz. Obok. Przede mną. Za mną. 

W tym roku nie miałam siły na kolorowe skarpetki. Gdyby nie inicjatywa szkoły, zapomniałabym, że święto Julka. Jak świętować, gdy obok cierpią ludzie. Tracą dobytek życia, zdrowie, bliskich. Uciekają spod bomb do kraju, który z jednej strony dzieli się sobą, opieką, wszystkim, z drugiej - już podlicza, złorzeczy, nie ma serca. 

Z jedną reklamówką. Spod gruzów, z piwnic, w strachu. Nie ogarniam tego. Nie potrafię. Nie chcę wyobrażać. A jednak. Życie tam. Życie tu. Może ostatnia taka wiosna. Siłą woli zmuszam się do codzienności. Rytm dnia na chwile niweluje niepokój. Uśmiech Julka rozbraja negatywne emocje. To dobrze. 

Dziś jego święto. Jego siła. Jego moc. Mój Julek. Nikt nie liczy chromosomów, gdy mówi kocham. Miłość. Gdyby każdy ją miał, nie byłoby wojny. Taki banał. Niezrozumiały dla wielu. Wolę Julka świat. Prosty, dobry, uszyty na miarę. Bez zawiści, bez kompleksów, bez urazy. Z otwartym sercem na każdego. 

Kolorowo biegliśmy

W planach był spacer (Radek z Julkiem) i truchtanie (Krzyś ze mną).  Obowiązkowo w skarpetach nie do pary. Pogoda dostroiła się do marca i kotłowało śniegiem, wiało mocno. Główny bohater pozostał więc w domu, a ja z Krzysiem, łapiąc jako takie przejaśnienie, pobiegliśmy. 

Dziś wyjątkowo pokonaliśmy trasę wspólnie. Krzyś po meczu i piątkowym intensywnym treningu po prostu spowolnił. Bo tak to tylko wspólnie rozgrzewkę zaliczam pod okiem nieźle rozeznanego w tym temacie Krzysia, jeszcze wspólnie wybiegamy przez bramę, a potem już każdy swoim tempem truchta. Sylwetka syna przede mną szybko maleje. Trudno odbudować kondycję po dwóch latach przerwy w bieganiu i drobnych usterkach zdrowotnych. Wirtualny Bieg Kolorowej Skarpetki zmobilizował mnie do włożenia ponownie butów biegowych. Dołączył do mnie Krzyś. I to jest nasza wspólna, choć na różnych obrotach aktywność. Aktywność, w której niespełna trzynastoletni syn jest o niebo lepszy od matki, która za chwilę (bo co znaczą niespełna cztery lata) dobije pięćdziesiątki (!). To bardzo pozytywne uczucie widzieć syna, który lepiej coś robi ode mnie. :)

Wracając do dzisiejszego biegu. Zaliczyliśmy dystans ponad 2 km w śniegu, bezśniegu, wietrze, bezsłońcu. Tym samym włączyliśmy się w obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Wspólnie, w kolorowych skarpetkach biegliśmy dla: Julka, Igora, Maksa, Ady, Tomka, Kuby, Weroniki, Julii, Antka, Dominika Małego, Dominika Dużego, Jasia, Mai, Adriana, Bianki, Adama, Ewy, Aleksa, Igora Dużego, Wojtka, Rocha, Nikodema, Ani, Pauliny, Gabrysia, Krzysia, Leona, Michała, Dominiki, Martusi, Piotrka... #zespolaki 

Julek i zespół Downa

To jest Julek.

Julek ma dziesięć lat i zespół Downa.

To wada genetyczna, z którą przyszedł na świat. Ani jej nie zamawialiśmy, ani Julek jej nie chciał. Tak wyszło. Ślepy los. W dwudziestej pierwszej parze chromosomów pozostał trzeci chromosom, burząc porządek. Sprawił, że Julek urodził się nie tylko ze skośnymi oczami, ale wadą serca i niedoczynnością tarczycy. Tarczycę szybko lekarze ustabilizowali. Wystarczyła odpowiednia dawka euthyroxu, ale serce. Ośmiomilimetrowa dziura i ryzyko utrwalonego nadciśnienia płuc. Niska waga urodzeniowa, brak sił do ssania, oczekiwanie na zabieg. Dwa i pół miesiąca, czterokilogramowy kurczak, operacja na otwartym sercu. Udało się.

Przez potrojenie chromosomów Julek wolniej się rozwija. Później zaczął raczkować, siadać, chodzić. Dziś biega, wspina się na drabinki, strzela gole i rzuca do kosza. Coraz celniej. Śmiga na hulajnodze, chodzi po górach (niechętnie jak jego bezzespołowy kolega), pływa. Wolniej się uczy.

Ale normalnie chodzi do szkoły. Ma kolegów i koleżanki, swoją ulubioną wychowawczynię. Uczy się czytać, pisać i liczyć. Pewno zajmie mu to dużo czasu, i może wcale nie nauczy się wszystkiego, ale siada do lekcji jak jego starszy brat. Odrabia zadania, pracuje. To, co sprawia mu największą trudność, chce ominąć szerokim łukiem, szuka wymówek, żeby tego nie robić, kombinuje, wymyśla (podobnie jak jego kolega bezzespołowy).

Julek lubi lody, bułkę z sałatą i salami, krówki. Umie grać w Fifę, planszówki i piłkę. Z tatą robi sok z marchewki, a ze mną ciasto. Wczoraj upiekliśmy szarlotkę. Lubi wygłupiać się, żartować, strzelać focha (zwyczajnie, jak jego bezzespołowy kolega). Boi się pająków, ciemności i pobierania krwi. Choć dzielnie daje sobie wkłuć igłę bez płaczu i histerii. Jest bardzo świadomy swoich lęków.

Julek ma trudności w budowaniu zdań. Porozumiewa się głównie wyrazami, które umiejętnie intonuje, gdy chce zadać pytanie. Jeśli są zdania, to jednoorzecznikowe, proste. To, które najczęściej używa, wyraża miłość. 

Julek lubi się śmiać, oglądać filmy i jeść wtedy popcorn. Ostatnio na topie są "Minionki". Rozrabianie i łobuzowanie to najlepsza okazja do śmiechu. Tylko śmiech Julka jest zaraźliwy, nie jego zespół. 

Julek wymaga uwagi, poczucia godności, szacunku. Normalnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To dobrze, że jest to święto. Jest okazja, żeby pogadać, pokazać, przypomnieć, że jest Julek, który ma zespół Downa. Chciałabym, żeby było jasne (nie tylko dla mnie i nie tylko od święta) - to zespół Downa warunkuje rozwój Julka, ale to Julek jest osobą, która uczy się, myśli, lubi, boi się, śmieje, kocha. Zwyczajnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Bieg Kolorowej Skarpety

Dotarła dziś do nas specjalna przesyłka. 

Pakiet startowy do Wirtualnego Biegu Kolorowej Skarpetki organizowanego przez bydgoskie Stowarzyszenie Zespolaki. Pobiegnie w nim Krzyś, poczłapię ja. Każde z nas będzie miało na sobie kolorowe, nie do pary skarpetki. Zamierzamy pokonać dystans 2103 m. Nic nie jest tu przypadkowe. Skarpetki nie do pary jak różnorodność, czasem niedopasowanie społeczne, symbolizują zespół Downa. Dystans, który oznacza 21.03, czyli dzień, w którym obchodzimy Międzynarodowy Dzień Zespołu Downa.

Trudno nam spotykać się w tym zwariowanym, pandemicznym czasie, to wirtualnie połączymy się w biegu. Znaczy pobiegniemy realnie, a w sieci pokażemy. 

Zapraszamy do wspólnego świętowania. Niedziela, 21 marca, godzina dowolna. :)

21.3

Od rana świętujemy (wirtualnie) Światowy Dzień Zespołu Downa, który obchodzony jest 21 marca (21 para chromosomów, a w niej 3 - zamiast dwóch -chromosomy i gotowa wada genetyczna, zespół Downa). Świętujemy kolorowo w skarpetkach nie do pary. Taki symbol tej inności, która przyciąga uwagę, niekoniecznie zrozumienie i akceptację.
Julka znacie. Piszę o nim nieprzerwanie od 2012 roku. Osiem lat. Na waszych oczach stawiał pierwsze kroki, zaczynał przedszkole, nie gadał, zaczynał gadać, wreszcie zaczął chodzić do szkoły. Specjalnej, uszytej na jego miarę. :)
Juleķ to mądry chłopiec. Wszystko wie. Nie wszystko wyrazi. Lubi ludzi. Lubi świat. Jest jego bardzo ważną częścią. Tak samo jak każdy pełnosprawny dzieciak. Warto o tym pamiętać.
Polecamy się Waszej uwadze i serdecznie pozdrawiamy! :)

Światowy Dzień Zespołu Downa 2019

Światowy Dzień Zespołu Downa ustanowiono w 2005 r. Nie bez przyczyny wybrano datę 21 marca na obchodzenie tego święta. 21.3. Normalnie człowiek posiada 22 pary chromosomów. Przy zespole Downa dwudziestą pierwszą parę chromosomów nie tworzą dwa chromosomy, ale trzy (skąd ten trzeci i dlaczego – nie wiadomo, natomiast wszystko dzieje się w łonie mamy, na wczesnym etapie kształtowania się człowieka przez podział komórek), stąd mówi się również o trisomii 21 pary.
Tyle wstęp. Teraz rozwinięcie. Banalne bardzo.
Julek ma zespół Downa. Ma również pogodne usposobienie, fan z żartów i wygłupów. Ma starszego brata, którego uwielbia naśladować. Ma swój pokój, tablet, gry planszowe, łóżko. Uwielbia je i zawsze to powtarza kładąc się do niego. Woła: „Moje łóżko!”. Ma mnóstwo radości w sobie, ciekawości świata i miłości. Ma przedszkole i niezawodnych nauczycieli. Ma kolegów i koleżanki. Bawi się z nimi, gra w piłkę, układa wieże z klocków. Świętuje.
Świętuje urodziny, dni wiosny i pizzy, przygotowania do świąt i wizyty Mikołaja. Świętuje też swój dzień. Światowy Dzień Zespołu Downa. W kolorowych skarpetach, nie do pary – nie tylko ja solidaryzuje się dzisiaj z Julkiem – również dzieci z jego przedszkola, wychowawcy i terapeuci i wielu naszych znajomych .  Te różne skarpetki na nogach to symbol niedopasowania społecznego i genowego, z jakim przychodzi się mierzyć osobom z zespołem Downa. Przy takim fantastycznym wsparciu, jak na załączonym obrazku, znikają wszelkie bariery. Inność nie razi, inność staje się zwyczajna.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018

Jednym z marzeń, które wyartykułowałam przy okazji pytania, o czym - my rodzice dzieci z zespołem Downa - marzymy, było: żeby ludzie spotykający na swojej drodze Julka widzieli w nim chłopca, a nie Downa. Żeby postrzegali go przez pryzmat jego umiejętności, a nie ograniczeń. Tak prościej akceptować drugiego człowieka, który uderza w oczy odmiennością.
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. 21.03, bo w 21 parze chromosomów zabłądził 3. chromosom i już tam utkwił. Julek został dożywotnio naznaczony zespołem Downa.
Dziś, mało oryginalnie, przedstawiam Wam Julka w 21 odsłonach. Taki subiektywny portret chłopca, którego warto poznać, polubić i zaakceptować. :)

Julek. Prawie osiem lat.
Najstarszy w przedszkolu, które niezmiennie uwielbia, z wzajemnością.
Imprezowicz. W bywaniu na urodzinach u kolegów i koleżanek zdeklasował Krzysia.
Nadal boi się pająków i ciemności.
Gada. Wyrazami, prostymi zdaniami. Niewyraźnie i najbardziej zrozumiale dla mnie. Ale gada.
Lubi grać w piłkę. Najlepiej z Krzysiem. Strzela celnie, mocno, coraz lepiej.
Lubi płatki kukurydziane, Igipigla (to ten niebieski gostek z Dobranocnego Ogrodu, co wszędzie łazi z czerwonym kocykiem) i coca-colę. Tę dawkujemy od święta.
Miewa fiksacje i dni na nie. Trudno wtedy o kompromis.
Zasadniczo jest pogodny.
Uwielbia psoty, wygłupy i w ogóle śmiać się. Serdeczny śmiech Julka zaraża.
Ma wbudowany czujnik niżów emocjonalnych. Kiepsko je znosi. Zaszywa się w sobie. Smutnieje.
Smutny Julek stawia wszystkich do pionu.
Bo Julek to oczko w głowie nas wszystkich. Jądro rodziny.
Lubi telefon. I gry na nim. Filmy na youtubie. Oglądać zdjęcia i robić zdjęcia. A najlepiej filmy ze swoim udziałem. Może je puszczać na okrągło.
Śpiewa "Panie Janie", "Sto lat" i "Jagódki" (w tych ostatnich powtarza za mną frazę w refrenie).
Świetnie koloruje. Starannie, od początku do końca, w skupieniu.
Rysuje, ale już nie tak świetnie. Można jednak odnaleźć się w Julka portretach. O ile nie jest się na bakier z abstrakcjonizmem.
Uwielbia rurę. Zajęcia na basenie. I bułkę z sokiem po.
Samodzielnie je, bawi się i ubiera, korzysta z toalety. Sprząta po sobie talerz i kubek. Rozkłada sztućce na stole. Wyjada cukier z cukiernicy. I wsiada do auta. Obowiązkowo wtedy przypomina: - Mama, pas!
Integrator rodzinny. Rano odlicza: Julek, mama, tata, Ksys. - Mama pracy (w tygodniu), - Mama domu (w weekend). Najlepiej jak wszyscy jesteśmy razem.
Delikatny, wrażliwy, miły. Jest naszym wszystkim.

Fot. Katarzyna Szulc-Kłembukowska

Historia pewnego zdjęcia

Julek na bramce. Krzyś strzela. Piłka (miękka, szmaciana, akcja rozgrywa się w dużym pokoju) ląduje na policzku Julka. Jest krótkie BAAaaam! I długi płacz.
Krzyś jak rasowy pedagog woła: - Julek, obroniłeś! Nie ma gola! Brawo brat!
Płacz ustaje. Jakby przeciąg zdmuchnął świeczkę. Nagle i skutecznie. Podziw Krzysia to istotna karta przetargowa w poksramianiu julkowych histerii (czasem jednak odwrotnie - podkręcaniu ich ;)). A jak jeszcze na osłodzenie łez młodszy brat dostaje od Krzysia jego rękawicę i buty, w których rozgrywane są najważniejsze mecze (a każdy mecz jest najważniejszy), to trzeba sytuację uwiecznić na zdjęciu.
Julek w za dużych rękawicach i butach, piłkę zza węgła trzyma Krzyś. Pstryk.
Lubię to zdjęcie.
Na nim.
Oczko w głowie nas wszystkich. Jądro naszej rodziny. Julek.

Obchody ŚDZD w Polanice

Pierwszy wiosenny weekend spędziliśmy poza domem.
Pojechaliśmy na ogólnopolski zjazd rodzinny z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa zorganizowanego przez ośrodek Polanika.
Pewno nie zdecydowalibyśmy się na ten wyjazd, gdyby nie gwarancja obecności dwóch znajomych zakątkowych rodzin. A ta z kolei obecność podyktowana była wystąpieniem Anny Grochowskiej prezes Stowarzyszenia "Zakątek 21", którego członkiem jestem od dwóch lat. Czyli wyjazd służbowo-rodzinny. ;)
Sobota była pełna wrażeń, atrakcji, pogaduch, wyjść, przyjść i pomarańczowego koloru. Kiedy my słuchaliśmy różnych prelekcji, nasze dzieci były zaopiekowane przez terapeutów i animatorów. Wspieraliśmy Anię, która godnie, właściwie i zajmująco przedstawiała prezentację "Zakątek 21 wczoraj i dziś", odpowiadaliśmy na pytania i w ogóle robiliśmy dobre wrażenie. ;) Z zachwytem obejrzeliśmy też występ taneczny "Grupa Uśmiechu" z Kielc, składający się z osób z zespołem Downa.
Było tyle wrażeń i bodźców, że Julek padł w samo południe. I zasnął na godzinę, co mu się już w ogóle nie zdarza. Obiadu nie zjadł, przyklejony do mnie jak opatrunek, nie dawał się odczepić. Zlazł dopiero na hasło "Koniki". Potem poszło jak z płatka: ryby w akwariach, ognisko i rekord w wieczornym zasypianiu. Mogliśmy spokojnie odetchnąć i w kuchni (się) nagadać. :)
Dziś gospodarz jakby zniknął i w harmonogram dnia wkradł się chaos, żeby nie rzec niebyt. Podziałaliśmy więc na własną rękę i na brak atrakcji nie narzekaliśmy.
Prawda jest taka, że bez obecności osób z Zakątka, które znamy od kilku lat, zagubilibyśmy się w nieochocie na integrację, czy też braku wodzireja, który by tę ochotę wzniecił. Zloty zakątkowe mają tę przewagę, że znamy się z forum. To że najpierw wirtualnie nie jest przeszkodą, jedynie wstępem, zaproszeniem do pogłębiania znajomości w realu.
Ze statystyk wynika, że od stycznia 2011 r. spędziłam tam ponad miesiąc życia 24 h/dobę. Jak to mówi jedna ze znajomych zakątkowych: "ta pomarańczowa zarazz uzależnia" :)

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017

21.03 Dzień Wiosny? Też! U nas przede wszystkim Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Data nieprzypadkowa. U Julka w 21 parze chromosomów zabłądził i pozostał 3 chromosom. Spowodował tsunami, wywołał strach, a kiedy oswoił nas z nieznanym, dał się nawet polubić. Zespół Downa.
Bo w Julku zakochaliśmy się od razu.
Dziś jestem w miejscu właściwym, wygodnym i przyjemnym. Gadanie Julka ruszyło. Rozumienie przyczynowo-skutkowe skoczyło o poziom wyżej. Poczucie humoru w rozkwicie. Upór zelżał. Właściwie daje o sobie zapomnieć.
O przyszłość Julka w perspektywie dwóch lat nie muszę się martwić. Zostaje w przedszkolu.
W zasadzie zdrowy. Tarczyca, serce, wzrok i słuch pod kontrolą.
Ograniczenia stymulujemy, pokonujemy i akceptujemy.
Uczymy się rzuć gumę, nie tulić do nieznanych osób, opowiadać co było na obiad w przedszkolu. Dla niezespołowców do chwycenia od zaraz. Dla Julka żmudna praca.
Ma skośne oczy - dzieci na placu zabaw.
Miły, przyjazny, nieznośny - to Krzyś o bracie.
Wyjątkowy - to Radek.
Mój Julek.
W ten dzień nosimy skarpetki nie od pary, kolorowe. Bo inność przyciąga uwagę, dziwi, zaskakuje, daje się polubić. Wystarczy nie oceniać. :)

Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa 2016

Święto Julka i jego zespołu.
Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.
To ja tradycyjnie zaserwuję wam z tej okazji portret Julka w 21 odsłonach. Ta rokroczna analiza mojego dziecka staje się nieźle udokumentowanym poświadczeniem postępów, rozwoju i zmian zachodzących w Julku. Niezmienne tylko pozostają mój nieobiektywny zachwyt synem i niewątpliwa miłość do niego.

Julek to łobuz.
Łobuz uroczy, zawadiacki i czarujący.
Gdy spsoci coś, nawet nieznośnie, nie da się na niego długo gniewać. Zgodne co do tego są: panie w przedszkolu, babcie i Aura. Aura to zaprzyjaźniony labrador.
Zawodowy naśladowca. Gestów, nieskomplikowanych układów choreograficznych i słów.
Uwaga! Julek zaczyna gadać.
Najczęściej mówi: mama, tata, Ksys.
Gdy jeszcze dorzuca: Julek vel Julas, znaczy, że ma swój ważny kawałek świata w zasięgu wzroku.
Asekurant. Nieznany teren ostrożnie bada i poznaje.
Boi się pająków i ciemności.
Uwielbia kakao, rodzynki i obsługiwać youtube'a (wszystkie piosenki są jego).
Bywa uparty, ale i skory do kompromisów. Można się z Julkiem dogadać. Konieczna jednak specjalizacja z cierpliwości. Drugiego stopnia. Harvardzka.
Potrafi w skupieniu i wytrwale uczyć się przy biurku. I przy tym samym biurku wykręcać się doskonale.
Ma kapitalne poczucie humoru. Julka gotowość do śmiechu i podatność na wygłupy nie raz odwracały bieg zapłakanych wydarzeń.
Płacz. Płacz - prawdziwy i udawany - to świetnie (czyt. świadomie) używane przez Julka narzędzie do negocjacji z Krzysiem, stawiania na swoim i odmawiania współpracy.
Współpraca z Julkiem. Bywa solidna, obiecująca i efektywna. Czasem jej nie ma. Czasem zamienia się w często.
Julek to już świadomy użytkownik nocnika, W ubiegłym roku zdobył tytuł Faceta Bez Wpadek.
Nadal lubi pieszczoty. Mocne, codzienne, uzależniające.
Zaczyna śpiewać. Choć jeszcze nie trzyma melodii.
Umie już skakać.
Pięknie się uśmiecha. Bezinteresownie, bezpretensjonalnie i szczerze.
Julek jest moim wyzwaniem, wytchnieniem i wszystkim.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2015

Takie święto. Święto Julka. Choć może bardziej jego zespołu. Ale że Julek i zespół Downa są połączeni nierozerwalnie trzecim chromosomem w 21 parze, no to święto obojga.
A niech tam. Oswoiłam i ten dzień.
A że o naszej codzienności czytacie na co dzień, to dziś małe podsumowanie okolicznościowe.
Odsłona w 21 rzeczach o Julku (była już w 2012 i w 2013).

Ma skośne oczy, uśmiech łobuza i budyniowe policzki.
W tym roku skończy 5 lat. Wygląda na trzy. Czuje się na dwa.
Chodzi do przedszkola, w którym uwielbia dzieci, podwieczorek i zajęcia z p. Agatą.
Nie mówi, rozumie wszystko.
Uwodzi uśmiechem.
Lubi tańczyć. Śmiać się. I grać nam na nerwach.
Ubóstwia Krzysia. Z niekłamaną wzajemnością.
Uwielbia "Pingwiny", krówki i słuchać "Upiora z opery".
Ta fascynacja upiorem jest tak duża, że potrafi nawet za mną powtórzyć: "ten duch".
Ba, zaśpiewać o nim całą piosenkę. Oczywiście po swojemu.
Po swojemu. To motyw przewodni poczynań Julka.
Wspina się wszędzie. Po schodach, na krzesła, na stół. Na tatę.
Tata. To drugi po Krzysiu idol Julka.
Julek nie chodzi. Biega. Osiąga mistrzostwo podwórka na krótkie dystanse.
Bywa miły, akuratny i posłuszny.
Tak na co dzień jest na nie (w zwykłym proteście na wszystko).
Stanowczo i z uporem niebylejakim kłóci się o swoje. Potem obraża, jak nie wykłóci. Na koniec przytula. Się.
Przytulanie to alter ego Julka
Na początku wywrócił wszystko do góry nogami. Przeraził nieznanym. Wpakował mnie w rozsypkę emocjonalną.
I skleił to wszystko do kupy sobie znanym tylko sposobem.
Ma moc. Moc kochania i nieziemskiej empatii.

Światowy Dzień Zespołu Downa

Chodzę ostatnio obrażona na zespół Downa u Julka. Wkurza mnie swoją nieprzewidywalnością. Mierzi niewerbalną komunikacją.
I jak ja mam świętować Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa?
Zamilknę.
Niech dzisiaj za mnie piszą film i obrazy, sesja zdjęciowa pewnej modelki.
A jak macie inne zdjęcia, filmy, podzielcie się nimi.
Podzielcie się normalnością w wymiarze 3.21.

21 marca

Dziś Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Niech więc tradycji stanie się zadość.
Oto 21 rzeczy o Julku. :)

Julek, Juluś, Julencjusz, Julkonek, Julwantes, Julian.

Nie chodzi, biega.
Każdy poranek kwituje uśmiechem. Wieczorem też ma go w zapasie.
Bywa w złym humorze. Wtedy zrzędzi, jęczy i marudzi.
Nic nie robi na pół gwizdka. Jak się śmieje, to całym sobą. Jak płacze, to rzewnie. Jak rzuca zabawkami, to z przytupem. Jak się przytula, to serce mięknie.
Kręci głową na NIE i czasem mówi: ne. Tak normalnie to nie gada.
Ulubiona fraza de-de.
Lubi muzykę. Gdy ją słyszy, zaczyna tańczyć. Z rączkami pod boczki albo nimi machając.
Piosenki śpiewa gestami.
Na piosenkę „Kto tam stoi? Tam stoją krokodyle i orangutany…” w wykonaniu Krzysia zawsze się uspokaja. Z małymi wyjątkami głębokiego żalu na wszystko.
Kłóci się z bratem, kąpie się z bratem, włazi do dziury w kanapie z bratem.
Książki istnieją głównie po to, żeby je zrzucać z półki. Choć w przypływach swojej łaskawości rzuci okiem na obrazki, a czasem je nawet zidentyfikuje.
Coraz sprawniej posługuje się mową bierną.
Nadal pije z butelki. Kubek jest passe.
Gdy jest w wyśmienitym humorze, zaraża ludzi uśmiechem.
Wyciąga ręce do mnie i przytula się. I szuka pomocy, gdy wyraźnie coś nie pójdzie po jego myśli.
W zasadzie wszystko robi po swojej myśli.
Przenosi rzeczy w różne miejsca. Namiętnie. Klocki do mąki, mąkę do chochelek, chochelki do butów.
Ma poczucie humoru.
Jest uwodzicielski, nieodgadniony i świetny.
Zmienia mnie na lepsze.

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa

Obchodzę Dzień Matki, dawniej Dzień Babci i Dziadka, Walentynki za słodkie, do Dnia Kobiet puszczam oczko, a w Dzień Niepodległości marznę na spacerach. Odkąd mam Julka, wdepnął do mojego kalendarza Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Jakoś szczególnie go nie świętuję. Daje mi za to poczucie, że Julek należy do wielkiej rodziny. A my razem z nim.

Wybór 21 marca (21-3) na obchody tego dnia to nie przypadek. Za zespół Downa odpowiada dodatkowy chromosom, który na trzeciego wpakował się do 21 pary chromosomów i tak namieszał.

21 rzeczy o Julku :)

Julek zdrobniale, Julian w metryce.

Październikowy chłopak (27.10.2010).

Ma brata Krzysia, którego uwielbia.

Rodziców i dziadków, których serca podbił.

Jest wdzięczny i delikatny.

Ale i z charakterem.

Potrafi stanowczo wyrazić swój protest.

Wytrwale wyrzucać zabawki z pudełka.

W raczkach pomykać po całym mieszkaniu.

Nakładać kółeczka na kręcący się bączek.

Sam ten bączek potrafi wprowadzić w ruch.
Z uśmiechem budzi się rano i zasypia wieczorem.
Lubi łaskotki.

I kiedy z nim tańczę.

Potrafi śmiać się serdecznie i głośno.

Może minutami gadać do swego odbicia w lustrze.

Nic nie ujdzie jego uwadze.

Z powagą obserwuje to, co jest mu nieznane.

A to co znane wita szerokim uśmiechem.

Ma śliczne oczy.

Jest moim kochaniem.