Odwiedziny Igora

Po dwóch falstartach (życie pisze scenariusze, nie my) wreszcie udało się!
Do Julka przyjechał w odwiedziny Igor - jego najprawdziwszy kumpel.
Igora, jego brata Wiktora, mamę i tatę znamy z Zakątka 21.
Poznaliśmy się na naszym pierwszym Zlocie Zakątkowym w Zaździerzu w 2012 r. (szmat czasu temu!). Ale to wspólne turnusy rehabilitacyjne zbliżyły nas do siebie. Te w Zaździerzu i jeden w Polanice. Dwutygodniowe spotkania, podczas których jest moc zajęć, ale i sporo czasu wolnego. To tu budować można relacje.
W ten weekend te relacje przekroczyły progi naszego domu.
Fajnie jest spędzić czas rodzinnie, w gronie przyjemnych, wartościowych ludzi.
Zaliczyliśmy wycieczkę do Centrum Naukowego Kopernik.
Chłopaki jak wolne elektrony latały po dwóch poziomach, eksperymentując, doświadczając, dotykając, chłonąc świat niesamowitych zjawisk, rządzonych ścisłymi prawami fizyki, chemii i matematyki. Największe wzięcie u Julka miały stanowiska z przyciskami, multimedialne. Próbował też składać człowieka. Chłopcy świetnie odnaleźli się w pomieszczeniu z zakłóconą perspektywą. Ja z kolei mogłam empirycznie doświadczyć przejażdżki na wózku inwalidzkim i zderzać się z przeszkodami, które dla pełnosprawnych osób są niezauważalne, a dla wózka nie do przejechania. Porażające doświadczenie.
Wzięliśmy udział w spektaklu w Teatrze Wysokich Napięć, gdzie tematem przewodnim była muzyka. Pani opowiadała, skąd się bierze dźwięk, a na koniec wszyscy uczestnicy zagrali kolorowymi pałeczkami dyrygowani przez prowadzącą, całkiem udanie, piosenkę "Była sobie żabka mała". Podobało się chłopakom.
Do domu wróciliśmy bez przygód. Czekał na nas obiad, wrażenia przy grach planszowych, kilka bajek i wreszcie baterie wyczerpały się młodszej młodzieży. Można było odetchnąć. ;)
Niedziela - kilka wspólnych chwil - i pojechali nasi goście, pozostawiając nas w niedosycie i utrwalając to mocne przeświadczenie, jak ważne są pozytywne relacje. Te - między nami, dorosłymi, te - między dziećmi i rodzicami, te - między pełnosprawnymi rówieśnikami, te - między rodzeństwem i te - między zespołowymi kumplami. Oni się świetnie dogadują, poza wszelkimi ograniczeniami.

latający dywan

przyszły student medycyny? ;)

aksamitne dłonie (mogłabym nie przestać)

podobało się chłopakom, bo widzieli się w kamerze

zamiana synkami ;)

czekamy na skm

kto pierwszy dotrze do marchewki?

poranna ciuciubabka - animator Krzyś

kumple :)

Niepodległa

Taki dzień trafia się raz na sto lat.
Trudno przejść obojętnie.
Włączyliśmy się więc w obchody 100-lecia odzyskania przez Polskę niepodległości i pojechaliśmy na Skwer Niepodległości w Sulejówku, żeby w samo południe z gromadą różnych, nieznanych ludzi zaśpiewać ponad podziałami "Mazurka Dąbrowskiego".
I choć samo odśpiewanie nie wyszło tak, jak sobie to wyobrażaliśmy, to sama wspólna obecność dawała moc. Biało-czerwono wokół. Ludzie młodzi i starzy, w skórach, z dredami, elegancko przyodziani, harcerze i cywile. I solistka, która hymn zaśpiewała operowo. Trudno było nadążać za wysokim C. Więc każdy sobie pod nosem nucił, zamiast mocno, spod serca wyśpiewać tę naszą narodowa pieśń.
Mimo, warto było.
Szczególnie, że Julek już wie. Wie, co biało-czerwone symbole oznaczają.
Jego Polska to Paskal. Długo nie rozumiałam, co oznacza Paskal. Aż przy symbolach narodowych któregoś razu pokojarzyłam.
Paskal trwaj w swej wolności po wsze czasy!

Ósme urodziny

W sobotę Julek obchodził urodziny. Ósme z rzędu. Doskonały pretekst do zorganizowania imprezy. A że Julek systematycznie bywa na urodzinach u kolegów i koleżanek z przedszkola, to i my zaprosiliśmy ekipę kapitalnych przedszkolaków. Słoniki powędrowały w świat. Julek z niecierpliwością czekał na TEN dzień.
- Urodziny? - pytał.
Wyjaśniałam, ile jeszcze dni zostało.
Pytanie pomocnicze:
- Baba Kysia?
Znów wyjaśnienie, kiedy przyjedzie i zapewnienie, że będzie.
I na koniec wytłuszczonym drukiem podsumowanie tej wyliczanki:
- Moje! - plus dla podkreślenia klepnięcie we własną klatkę piersiową.
Julek codziennie wyrażał absolutną gotowość do swojej, osobistej imprezy urodzinowej.
Babcia Krysia wreszcie przyjechała, TEN dzień nastał, impreza się odbyła. Tort (w kształcie piłki nożnej, a jakże!) był, dmuchanie świeczki, gromkie 100 lat, dzieci wokół Julka, sala zabaw, prezenty, moc wrażeń. Potem jeszcze w domowym zaciszu impreza z babcią Krysią, babcią Aldoną, dziadkiem Zygmuntem i mamą chrzestną. -Ciocia Sola, chodź! - wołał Julek do chrzestnej. Nie ma przeproś, trzeba iść. ;)
27 października nie obchodzę żałoby po zdrowym dziecku. Raduję się moim synem i świętuję jego urodziny. Bo w tym wszystkim najważniejszy jest Julek i ten ogromny ładunek emocjonalny, któty niesie. Dlatego, gdy wyjaśniam, że Julek jest takim dzieckiem, że ucieszy się z każdego prezentu, mam na myśli wyłącznie jego cechę charakteru. Nie tłumaczę tym stwierdzeniem odmienności biologicznej, aberracji chromosomowej, choć tak to jest czasem odbierane (ot, niezamierzony homonim wyrażenia "takie dziecko"). Nie zastanawiam się, co bardziej determinuje Julka charakter. Zespół Downa, czy osobowość, będąca wypadkową dziedzicznych i własnych cech. Pewne jest, że to pogodny, miły, z poczuciem humoru, mądry facet, którego pojawienie się na świecie najpierw wywróciło wszystko do góry nogami, żeby po jakimś czasie całą ważną resztę ustawić na właściwym torze.

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska 

Spacery

Jesień zachęca.
Kilka zobowiązuje. 
Nie ma, że boli. Idziemy.
Chłopaki zostali wkręceni we wspólne łażenie po wsi. Dalej i bliżej. Rzadko w ciszy.
Dwa-trzy kilometry dla Julka przestały być udręką. Czasem tylko pod koniec przypomni sobie, że chciałby zostać poniesiony na barana. Za duży i za ciężki już jesteś mój synu. Krótka mobilizacja i dociera do bazy. Kilka ma moc sprawczą. :)

Piesek

Bardzo często, gdy wracamy z przedszkola, Julek upewnia się/definiuje/odnajduje właściwe miejsce na mapie codzienności (niepotrzebne skreślić) poszczególnych domowników.
Julka wyliczanka wygląda mniej więcej tak:
- Tataaa? - pyta Julek.
- Tata jest w pracy.
- Tata pracy. Ksyys?
- Krzyś jest w domu. Czeka na nas.
- Mama, Julek?
- Jedziemy do domu.
- Mama, Julek autem?
- Tak, autem.
Ostatnio do tej wyliczanki dołożył jeszcze jeden element.
- Piesek?
- Kilka czeka na nas w domu.
- Kilka domu.
I w ten sposób zaliczył Kilkę do stałego kawałka naszego krajobrazu. W oczach Julka pies został częścią domowego stada. :)

Polecenie

Sobota.
Krzysiek rozgrywa mecz ligowy. Radek robi zakupy. Kilka śpi, Julek gra, a ja ogarniam dom.
- Julek, przynieś z pokoju pustą butelkę, która leży pod małym stołem. - wołam z kuchni.
Julek przynosi smycz, która leży na dużym stole.

Teraz twoje zadanie. Zaznacz właściwą odpowiedź:
a) wykonał polecenie od niechcenia (chwycił to, co było pod ręką),
b) z przekory i złośliwie przyniósł smycz zamiast butelki (trudne zachowanie),
c) nie zrozumiał polecenia (no błagam, co było trdnego w tym zdaniu),
d) żadna z odpowiedzi nie jest poprawna.

Robię w tył zwrot. Zaznaczam c). Prędka rewizja polecenia.
Przynieś skąd? - z pokoju. Co? - butelkę. Jaką? - pustą. Butelka leży gdzie? - pod stołem. Jakim? - małym.
Każdy wyraz z osobna Julek rozumie. Nawet przyimek "pod" (pod warunkiem, że jest osadzony w znajomym kontekście - warunek spełniony). Połączenie wszystkich elementów do kupy powoduje zamęt. Polecenie jest wielopoziomowe, za skomplikowane. Trzeba je pokroić na mniejsze kawałki i podać w lekkostrawnej formie. Przyswajalnej przez Julka percepcję.
Tego sobotniego poranka rozpędziłam się. Potraktowałam Julka jak pełnosprawnego ośmiolatka. Gdy przyniósł smycz, wzięłam go za rękę, zaprowadziłam do pokoju, pokazałam mały stół, pod nim leżącą pustą butelkę (po wodzie, żeby nie było wątpliwości ;) ). Powtórzyłam polecenie w krótszej wersji: - Wyjmij butelkę. Leży pod stołem. Zadziałało. Przy okazji smycz odwiesiłam na miejsce. Sobotni poranek odsłania niedoskonałości domowego rozgrardiaszu.
Dlaczego o tym piszę?
Ano, nawet ja, mama z wieloletnim doświadczeniem w obcowaniu z Julka możliwościami (zawsze może mnie zaskoczyć) i ograniczeniami (zawsze może mnie zaskoczyć) potrafiłam przeszacować polecenie, które z góry było skazane na porażkę przez swą złożoność.
Zdania wypowiadane do Julka, szczególnie te, zawierające dla niego zadanie, powinny być proste i zrozumiałe. To trzeba wiedzieć, tego można się nauczyć. O to też dba w Wyliczance p. Agata. To taka swoista prewencja, żeby różne zachowania dziecka nie definiować od razu "trudne". Ważne, żeby rozumieć. I to rozumieć musi być po obu stronach.

IPET

Julek. Mój prawie ośmiolatek.
Ostatni rok w przedszkolu, w którym pobyt został naciągnięty jak gumka w znoszonych dresach. Gdybym mogła, zabrałabym całą kadrę pedagogiczną pracującą od kilku lat z Julkiem w Wyliczance na dalszy etap edukacyjny mojego syna. Tak się jednak nie da. I dobrze. Egoistyczne zapędy nie są wskazane. Niech kolejne pokolenie dzieci, potrzebujących wsparcia, czerpie pełnymi garściami z zaangażowania i mądrego podejścia pracowników Wyliczanki. Julek z kolei niech trafi do szkoły, która będzie równie mądrze wykorzystywać jego potencjał i równie mądrze radzić sobie z jego ograniczeniami, poskramiając je w mozolnej, długofalowej pracy.
Ten rok to ogromna dawka zajęć dla Julka. Multi-terapeutyczna-witamina na porost poznawczy i intelektualny. Zwieńczenie etapu przedszkolnego.
Julek został beneficjentem projektu unijnego, który realizuje w tym roku Wyliczanka. Ma przez to pięć razy w tygodniu po jednej godzinie indywidualne zajęcia dydaktyczno-terapeutyczne. Cztery razy po 30 minut logopedię. Raz w tygodniu po 30 minut gimnastykę korekcyjną i raz w tygodniu po 60 minut integrację sensoryczną. Trening Umiejętności Społecznych (TUS) w formie arteterapii - dwa razy w tygodniu po 30 minut. I raz w tygodniu dogoterapię.

fot. Emilia Domańska 

fot. Emilia Domańska 

Julek to szczęściarz.
Takie kompleksowe podejście służy poprawie jego funkcjonalności w sferze komunikacji werbalnej, w sferze poznawczej, społecznej i ogólnorozwojowej. Służy kształtowaniu i porawie jego samodzielności.
I choć mocne strony Julka w Indywidualnym Programie Edukacji Terapeutycznej (IPET) zostały wypunktowane na niemal całej stronie, podczas gdy jego trudności zajęły zaledwie jedną czwartą strony, to jednak w tych trudnościach tkwi gwóźdź programu. Czynny i efektywny udział Julka w codzienności na pewno usprawnią: rozumienie wieloczłonowych pleceń, relacji i kontekstu sytuacyjnego. Rozumienie związków przyczynowo-skutkowych, zależności i zasad. Umiejętność budowania zdań, w których podmiot, orzeczenie i dopełnienie wpiszą się na stałe w strukturę wypowiedzenia. Umiejętność odpowiedzi na pytania, różne pytania, bo poza pytaniami osadzonymi w bardzo znajomym Julkowi kontekście, chłopak gubi się i stosuje w odpowiedzi wytrych "mama-tata-Ksys". Nie rozumie. Żeby rozumiał więcej, głębiej i wielopoziomowo potrzebna jest systematyczna praca. I przekonanie, że warto, choć to warto może przekładać się na wieloletnią pracę.
Agata Sors-Lachert należy do tej grupy specjalistów, która nie przekreśla dziecka na starcie. Wyłuskuje jego mocne strony, pracuje nad trudnościami. Z maniakalnym wręcz uporem i fantastycznym zaangażowaniem pracuje. Indywidualnie traktuje możliwości Julka i jego ograniczenia, a nie jako zbiór pewnych wad prznależnych do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności intelektualnej. Cierpliwie, powoli, nie zrażając się niczym, posuwa do przodu poszczególne elementy IPET-u, który zawsze na początku i na końcu roku szkolnego ze mną omawia. IPET w wydaniu p. Agaty to nie tylko suchy zestaw reguł, wytycznych i punktów, które na sztywno trzeba realizować, ale przede wszystkim punkt wyjścia i ramy do działania. Aktywnego, zaangażowanego, systematycznego.
Julek to szczęściarz.
Mówiłam już. Prawda?