środa, 18 maja 2022

Pierwsza Komunia Julka

Piękny weekend za nami. Moc wrażeń. Siła przeżyć.

Julek razem ze swoimi kolegami i koleżankami z klasy przyjął Pierwszą Komunię Świętą. Uroczystość była kameralna. Bez wielkich prób, wielogodzinnych przygotowań. Naturalnie, prosto z serca, na miarę naszych dzieci. Trafił się parafii piękny Gospodarz - ks Paweł. 

W piątek o 16:00 spowiedź i próba. Ustalono kto jakie dary będzie niósł podczas mszy do ołtarza. Zaangażowane były wszystkie dzieci (i rodzice). 

W sobotę spotkanie pod kościołem. Do dzieci wyszedł ksiądz i wprowadził po błogosławieństwie rodziców do kościoła. Msza piękna, intensywna, krótka. Przyjęcie Pana Jezusa pełne uśmiechu, czułości, radości. 

Po mszy chwila dla fotoreportera, pamiątki dla dzieci, uściski z obecną na mszy świętej Wychowawczynią panią Edytą. I mogliśmy wracać do domu. Na wspólny, rodzinny obiad. Wszystkie chwile z tego dnia pięknie uchwyciła Kasia Szulc-Kłembukowska, nasz specjalny gość. Bez niej nie byłoby tak ślicznych portretów. 












Kasiu, dziękujemy! :*

piątek, 29 kwietnia 2022

Odbiór paczki

Odbiór paczki, czyli o tym jak Hulk uratował wizytę u ortodonty i zmotywował do samodzielności.

Zaczęło się od płyty. Starej, zużytej, niedziałającej, z Julka ulubionymi klockami Lego biegającymi i ratującymi świat w przebraniu superbohaterów: Iron Mana, Spider-Mana, kapitana Ameryki i Hulka. Taka gra. Na Play Station. 

Radek kupił więc nową. Kliknął, zapłacił i wtedy dostrzegł, że sprzedawca na urlopie. Towar będzie. Ale nie jutro ani pojutrze. Za jakiś tydzień. 

Czas dla Julka to pojęcie abstrakcyjne. Jutro, dziś, teraz, potem, za chwilę, było, będzie - trochę Julek ogarnia, trochę nie. Ale że płyta ważna dla Julka, a to co ważne każdy z nas chce i potrafi dobrze pilnować, do tego Julek, uważający, że za tydzień, to może niekoniecznie odroczone o siedem dni teraz, bo a nóż jednak już, za chwilę, rozpoczął rytuał. Codziennie po szkole prosił w aucie o połączenie telefoniczne z tatą. - Tata? Paczka jest? Płyta Hulk? I tak dzień po dniu. 

W tym czasie sprzedawca gdzieś na Teneryfie albo innych Malediwach ładował w siebie promienie słoneczne. Relaks. Też tak chcę!

W rozpędzającej się codzienności rytuał działał bez szwanku. Tej żelanej konsekwencji mógłby się uczyć od Julka jego starszy brat, np. przy powtórkach materiału do zbliżającego się egzaminu ósmoklasisty. Julek dzwonił, pytał, dzwonił, pytał. Czekał. Aż nadszedł dzień, gdy zadzwonił, Radek odebrał, choć według moich obliczeń nie powinien. Bo przecież dwa dni temu, wczoraj i jeszcze dzisiaj rano (tak dla wszelkiej pewności) przypominałam o wizycie kontrolnej u ortodonty, tej, co ją przeniosłam na maj, bo pierwotny termin nikomu nie pasował, a potem w podskokach przyspieszałam, bo Krzyśkowi drucik się odczepił i trzeba było poprawić. Najbardziej zainteresowany też był poinformowany, przypomniany, klepnięty. Relaks. Potrzebuję relaksu.

Julek zadzwonił. Pyta. Tata odpowiada. Głosem, który bardziej przypomina mi miękki narożnik niż twarde krzesło w poczekalni. Ucho mnie nie zawiodło. Włączyłam się do konwersacji. - A ty gdzie jesteś Radek? - W domu. Uwaga! To ten moment. Właściwy. O którym potem Julek wszystkim opowiada, że mama w aucie krzyczy.

Była 16:11. Od jedenastu minut Krzysiek miał siedzieć na fotelu dentystycznym. Sądząc po rozrzuconych rzeczach pod szafą, które znalazłam po powrocie do domu, w podskokach się ubierali. Wizytę zaliczyli.

A Julek nadal dzwonił. Aż nadszedł ten dzień. Paczka znalazła się w paczkomacie. Wykorzystując Julka wielkie oczekiwanie, powiedziałam mu, że sam odbierze paczkę. Nie protestował. Najpierw pokazywałam mu cyfry, które ma wybrać, a potem zaczęłam je dyktować. I tak w praktyce Julek zastosował nabyte kompetencje matematyczne. Bezbłędnie wystukał numer telefonu i kod. Okienko się otworzyło. Niestety za wysoko dla Julka. Musiałam sama sięgnąć. Julek cieszył się z płyty, ja że zna wszystkie cyfry! Bezcenne :)



środa, 27 kwietnia 2022

1%

To już końcówka rozliczenia się podatkowego za ubiegły rok. Wszystkim, którzy nas do tej pory wspierali i wszystkim, którzy chcieliby nas wesprzeć, przypominamy się. :)

Julek rośnie, dojrzewa, rozwija się. Uczy się czytać, pisać, grać w piłkę nożną, pływać. Trenuje copeierę. Jeździ na rowerze. Coraz lepiej werbalizuje swoje potrzeby. 

Jednocześnie wymaga stałych wizyt kontrolnych u endokrynologa, okulisty, dentysty, kardiologa, audiologa. Część opieki zdrowotnej realizujemy w ramach NFZ, część prywatnie. Przed nami powrót do ortopedycznych butów i wkładek. Julek jest coraz cięższy, a wiotkość wpisana w jego wadę genetyczną nie znika. Stopy wymagają stabilizacji, żeby odciążyć kolana i stawy. 

Rokrocznie jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. W ostatnich latach stały się naszymi obozami wędrownymi po górskich szlakach, na których Julek pokonuje swoje słabości, uczy się wytrwałości, wzmacnia mięśnie. To również nieoceniony czas, który syn nasz spędza ze swoimi kumplami i kumpelami z zespołu. Jak każdy nastolatek pragnie towarzystwa rówieśników, niekoniecznie rodziców. Normatywni rówieśnicy są poza zasięgiem Julka. Bo z zespołu Downa się nie wyrasta. Bariery, które przynosi, można oswajać, minimalizować, przerabiać, poprawiać, ale nie można ich całkowicie likwidować. Wasze wsparcie ogromnie nam w tym nieustannym procesie zmian pomaga!

Dziękujemy! 




sobota, 23 kwietnia 2022

Wiek

Wypad na koszykówkę. Tym razem Krzysiek. Powrót. Wszystko rowerem. Po drodze incydent z pijanym mężczyzną. Słucham opowieści. Dopytuję. Wreszcie rzucam pytanie o wiek człowieka.

- Stary gość. Na oko 35 lat. - odpowiada syn. 

Zrelacjonowałam ja. Czterdziestosiedmioletnia staruszka.

Przygotowania

Przygotowania do Pierwszej Komunii Julka weszły w fazę przedfinałową. Dzisiaj przedostatnie spotkanie w kościele. Próba przyjmowania opłatka. Brzmi nieco egzotycznie. Ale tak dzieci z niepełnosprawnością intelektualną przygotowywane są do przyjęcia sakramentu Komunii Świętej. Wybiórczość pokarmowa to częsta towarzyszka naszych pociech. Od kilku więc miesięcy, na lekcjach religii katechetka pani Ania uczy dzieci, ćwiczy z nimi przyjmowanie opłatka, poznawała przy tym ograniczenia dzieci, oswajała je, pokonywała. Dzisiaj wszyscy zdali egzamin. Dla dzieci z największą nadwrażliwością był przygotowany okruch chleba. 

Za trzy tygodnie, w piątek na dzień przed uroczystością Julek odbędzie swoją pierwszą spowiedź. Będzie miał kartę spowiedzi, z obrazkami. Ksiądz Paweł, który jest otwarty na nasze dzieci i przygotowany do pracy z nimi, poprowadzi tę rozmowę. 

To przygotowania w sferze duchowej. Te organizacyjne dopięliśmy na początku kwietnia, choć prace rozpoczęły się na początku roku. Zgodnie z naszą domową tradycją sama przygotowałam zaproszenia, a Julek podobnie jak Krzyś miał za zadanie je wypisać. Uproszczony tekst zaproszenia napisał po śladzie. Tę wersję skserowałam, powycinałam i wkleiłam do zaproszeń. Teraz Julek miał wypisać imiona zapraszanych osób. Utrudniłam zadanie i Julek przepisywał ze wzoru. Kolejnym krokiem było rozdanie zaproszeń. Na końcu naszych wędrówek odwiedziliśmy Bielsko, babcię Krysię, dziadka Ludwika i chrzestnego. 

9

poniedziałek, 18 kwietnia 2022

Wielkanoc

Dobrych spokojnych Świąt!
Nadziei i wytchnienia.
Miłości i radości.
Czułości. 
Ciepła w sercu i życzliwości.



poniedziałek, 11 kwietnia 2022

Nocowanie

Na początku była lista. Lista rzeczy, które mają dzieci wziąć do szkoły na nocowanie. Lista z obrazkami tak, żeby to dziecko się pakowało, a nie rodzic za dziecko. :) 

Julek zgodnie z wytycznymi rozpoczął pakowanie. Mało znany mu śpiwór pomogłam znaleźć, wyjęłam z pokrowca. Syn mój odbył błyskawiczne szkolenie z obsługi śpiwora. Trening na sucho. ;)


Potem już poszło gładko. Poduszka, piżama, Miś. Ubrania na zmianę, ubrania na sobotę. Szczotka do zębów, pasta, mydło, ręcznik. Są! Książki do czytania. Proszę podpisać. Podpisane! Julek samodzielnie zbierał rzeczy, odhaczał na liście. Podekscytowany z każdą minutą coraz bardziej. 







Wreszcie pojechaliśmy. Przebić się przez Warszawę w piątek, po 17:00 to nie lada wyzwanie. Dojechaliśmy pod szkołę na czas. Zbiórka o 18:00.
Prawie wszystkie dzieci przybyły w jednym czasie. W drzwiach witała wszystkich wychowawczyni Pani Edyta. Krótkie pożegnanie. Odwrót. Uśmiechy nie pozostawiały złudzeń. Nikt za rodzicami nie zamierzał płakać. :)


Wieczór był pełen atrakcji. Zabawy ruchowe, tańce. Pizza. Wieczór filmowy. Popcorn. "Hotel Transylwania 2". Wszyscy spali razem na sali gimnastycznej, na rozłożonych materacach. Pierwsi zasnęli po 21:00, ostatni tuż po północy (Julek z Antkiem i Julką). Pobudka o 6:00 (pierwszy wstał Dominik). Ci co chcieli jeszcze pospać, mieli okazję podrzemać. Potem wspólne śniadanie. Toaleta. Pakowanie rzeczy i wybiła 10:00. Koniec imprezy. 

Muszę podkreślić, że zorganizowanie nocowania w szkole to nie jest standard, ani tym więcej obowiązek wychowawcy. To inicjatywa Nauczyciela. Jego zaangażowanie. Jego odpowiedzialność. Jego czas wolny. Jego umiłowanie pracy z dziećmi. Udała nam się Pani Edyta. Udała bardzo. :) 

Nie. Nie spałam z telefonem przy uchu. Zasnęłam i obudziłam się, gdy było już widno.

Nie. Nie rzucił się na mnie Julek, gdy rano weszłam do szkoły.

W aucie zapytał, kiedy znowu będzie spać w szkole.