Orzeczenie o niepełnosprawności

W chwili skończenia 16 lat wygasło Julka orzeczenie o niepełnosprawności. To pierwsze orzeczenie, o które na komisji stawaliśmy trzy razy. Po urodzeniu i dostaliśmy wtedy do 7 roku życia, drugi raz do 10 roku życia i trzeci raz, zdalnie, gdy pandemii covidu jeszcze nie odwołali, ale już można było przedłużać orzeczenia bez konieczności stawania na komisji osobiście, do 16 roku życia. Za każdym razem komisja łaskawie uznawała, że Julek jest nie tylko niepełnosprawny, ale również wymaga konieczności stałej i długotrwałej opieki oraz stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Słynne punkty 7. i 8. nie zawsze przyznawane przez komisje w różnych częściach Polski. Nieliczni szczęściarze mieli orzeczenie za pierwszym razem do 16 roku życia (aktualnie orzeczenia dla dzieci z trisomią 21 wydawane są zazwyczaj od razu do skończenia 16 lat). To tylko jedna z babć Julka oswajając na początku zespół Downa wnuka twierdziła, że z niego wyrośnie. Ale że członkowie powiatowych komisji zaklinają rzeczywistość, że wada genetyczna wraz z wiekiem zniknie?

Do 27 października Julka orzeczenie działało. Z chwilą osiągnięcia wielu 16 lat przestało. Potrzebny jest nowy dokument, który od tej chwili będzie stwierdzał stopień niepełnosprawności: lekki, umiarkowany lub znaczny. Nam zależy na znacznym. 

Na początku września zaczęłam zbierać dokumentację na komisję orzeczniczą (powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności). Zaświadczenie o stanie zdrowia i historii chorób od lekarza rodzinnego, opinię psychologa lub neurologa. Ja czekałam na opinię od szkolnego psychologa. Najpierw wypełniłam szczegółowy kwestionariusz funkcjonowania Julka w kilku obszarach (m.in. samoobsługowym, poznawczym, komunikacyjnym). Na podstawie tego kwestionariusza, swoich obserwacji i znajomości Julka psycholog przygotowała opinię. Miałam też opinię logopedy i pedagoga plus oczywiście sterta dotychczasowej dokumentacji medycznej (kardiolog, endokrynolog, lekarz rodzinny).

Dokumenty złożyłam 23 września. Termin komisji wyznaczyli nam na 28 października, na g. 8:50. Wraz z powiadomieniem o terminie komisji dostałam zaświadczenie o wydłużeniu aktualnego orzeczenia. Wożę kwit plus dotychczasowe orzeczenie ze sobą. Potrzebujemy go m.in. w komunikacji miejskiej. Jest podstawą do bezpłatnego przejazdu Julka wraz z opiekunem. 

Jak przygotować dziecko do komisji, żeby zaprezentowało niekoniecznie najlepszy dzień swojego życia? Jak opowiedzieć o swoim niepełnosprawnym dziecku, o którego sprawność i samodzielność czynimy starania od urodzenia, mozolnie pracujemy nad każdym aspektem jego funkcjonowania, które teraz komisja może uznać za zbyt wysokie, żeby przyznać właściwy stopień niepełnosprawności? Jak ukryć, że dziecko potrafi na przykład zadzwonić, samodzielnie przeczytać i napisać smsa, spakować się i pójść do babci za płotem na nocowanie, bo a nuż okaże się to dowodem na normatywną samodzielność, a nie wycinek naszej codzienności, która przez te umiejętności jest łatwiejsza do ogarnięcia, ale w żadnym razie nie wyklucza stałego wsparcia i współudziału w życiu Julka? 

28 października stanęliśmy na komisji. Mieliśmy spotkanie z pracownikiem socjalnym (tak stało w zaproszeniu) i raczej pedagog czy psycholog to nie była, sądząc po sposobie zadawania pytań Julkowi. Była krótka obserwacja Julka, pytania otwarte, z którymi Julek ciągle ma problemy. Pytania do mnie o różne obszary funkcjonowania syna. Potem szybki wywiad z lekarzem, który nie zdążył zapoznać się z dokumentacją medyczną Julka. Julek nie wypadł jakby to był jego najlepszy dzień. Na szczęście. Nie wypadł też jakby wstał lewą nogą. A szkoda. Wracałam do domu z mieszanymi uczuciami. Na efekty musimy jeszcze chwilę poczekać. I mam tylko ogromną nadzieję, że nie będę musiała się odwoływać.

16

Najlepszego Julku, nasz szesnastoletni chłopaku! 

Wiem, że nie lubisz, gdy mówię do ciebie - dziecko. Obiecuję, że się poprawię Julianie. Nastoletniość rządzi się swoimi prawami. 

Kocham Cię i jestem z Ciebie dumna. Udałeś nam się Synku!

Park Ujazdowski

Łapiąc ostatnie ciepłe letnie dni pojechaliśmy z Julkiem nakręcić trochę kilometrów w Warszawie. Oficjalnym celem był Park Ujazdowski. Celem obok, mimochodem - odnajdywanie znaków pełnoprawnej jesieni i lody nad Wisłą. 

Ruszyliśmy z domu o jedenastej. Było już ciepło. SKM-ka pusta. Pozytywne nastawienie do aktywności bardziej po mojej stronie. Julek chciał jechać tak sobie. Dopiero potem się rozkręcił.

Wysiedliśmy na stacji Warszawa Powiśle. Brak windy. Rowery musiałam wnieść sama na górę. Ruszyliśmy w kierunku ronda de Gaulle'a, tego z palmą. Dalej w kierunku Placu Trzech Krzyży. Od ronda wiodła profesjonalna ścieżka rowerowa aż do samego Parku Ujazdowskiego. Wygodnie się jechało.

Ruch na ulicach był zamknięty. Trwał bieg Biegnij Warszawo. Z tłumem ludzi w pomarańczowych koszulkach zetknęliśmy się dużo później. Na Czerniakowskiej, gdy przebijaliśmy się do Wisły. Biegacze już skończyli swoje wyzwanie, my jeszcze nie.

Z Powiśla do Parku Ujazdowskiego nie jest daleko. Przejażdżka rowerem zajęła nam jakieś dziesięć minut. Park nie jest duży. Przyjemny, zadbany, z szerokimi alejkami i kapitalnym placem zabaw, niedawno odrestaurowanym. Ale Julek nie był zainteresowany. Szybko ocenił miejsce. Obecność dzieci zdyskwalifikowała w jego oczach miejscówkę. Zrobiliśmy więc piknik. Julek zjadł banana, a ja jabłko. I ruszyliśmy zrobić rundkę wokół parku. W poszukiwaniu znaków jesieni.

Z parku wyjechaliśmy w kierunku Placu na Rozdrożu, skręciliśmy w lewo i ścieżką rowerową jechaliśmy wzdłuż Alei Armii Ludowej, po chwili odbiliśmy w lewo, żeby przez park im. Tadeusza Mazowieckiego dojechać do ul. Myśliwieckiej, którą cały czas w dół (- Julek, hamuj!!!!). W pewnym momencie odbiliśmy w prawo w aleję Tomasza Hopfera. To bardzo atrakcyjny turystycznie obszar. Mijaliśmy boiska Agrykoli, skręciliśmy w Agrykolę, minęliśmy stawy Łazienkowskie i Pomnik Jana III Sobieskiego, z prawej uśmiechał się do nas Pałac na Wodzie. Pomachaliśmy mu i pognaliśmy dalej. To dobra trasa dla leniuchów. Jedzie się nią cały czas w dół. Julek wszedł na śrubę, no i miał cel - lody nad Wisłą. Nie chciał się zatrzymywać. Agrykolą dojechaliśmy do ul. Szwoleżerów, a stąd już prosto do Czerniakowskiej. Tu w lewo, w kierunku Torwaru. W pewnym momencie chodnik po lewej stronie został zamknięty dla pieszych. Przejście na drugą stronę ulicy kładką. Dwa rowery i kładka. Podziękowałam. Pchałam nas dalej. I wtedy dostrzegłam ludzi w pomarańczowych koszulkach. Biegacze. Po biegu. Szli tam, gdzie nie powinni, ale był ich wielu. Poczułam się usprawiedliwiona i nieduży kawałek, zamknięty dla pieszych, trochę na nielegalu doszłam z Julkiem do przejścia dla pieszych przy Torwarze. Po chwili byliśmy na ścieżce rowerowej, a jeszcze za chwilę nad Wisłą. 

To teren przyjazny rowerzystom. Gnaliśmy z dużą przyjemnością. Minęliśmy Syrenkę i Most Świętokrzyski, dopiero przed kładką dostrzegłam budkę z lodami. Julek zamówił mango, a ja czarną porzeczkę. Ależ te lody nam smakowały.

Po krótkim i smacznym resecie wjechaliśmy na kładkę. Julek dzielnie kręcił pod górkę kawał drogi. Ma siłę w nogach. Stąd już mamy blisko do Stacji Warszawa Stadion.

Sprawnie dojechaliśmy do stacji. Długo nie czekaliśmy na pociąg. Ta dwudziestoparominutowa podróż idealnie nadaje się na odpoczynek przed ostatnim, pięciokilometrowym etapem wycieczki. O piętnastej byliśmy w domu.

Wycieczka bardzo się udała. 

A i doczekałam się momentu, w którym Julek samodzielnie ładuje swój rower do pociągu i wyładowuje na zewnątrz. 

Wycieczka klasowa

W drugim tygodniu września Julek ze swoją klasą spędzili pięć fantastycznych dni w Krościenku nad Dunajcem. Wyjazd szkolny z wychowawczynią był na zaproszenie rodziców Dominika Małego, którzy mają dom w Krościenku. Jeszcze w wakacje powstał plan. Zwiedzanie Krościenka, wycieczka do źródła św. Kingi, spotkanie z ratownikami GOPR, pawilon edukacyjny Pienińskiego Parku Narodowego, impreza urodzinowa Dominika Małego. Oprócz przyjemności - obowiązki. Zakupy spożywcze, dyżury przy wspólnym przygotowywaniu posiłków, dyżury w sprzątaniu. Mama Dominika zabrała dzień przed wyjazdem ciężkie bagaże (walizki, śpiwory i materace), a młodzież pociągiem jechała do Nowego Targu z małymi plecakami. Z Nowego Targu mieli zapewniony transport busem pod sam dom w Krościenku. Organizacja na medal.

Tym razem udało się tak, że cała, calutka klasa pojechała na wycieczkę, a wychowawczyni miała wsparcie nie tylko w gospodarzach (rodzicach Dominika), ale jeszcze w dwóch mamach. 

Takie rzeczy tylko w 6b. Zintegrowanej i zżytej dzięki wychowawczyni. 

Wyjazd z Dworca Warszawa Centralna. Pełna ekscytacja w oczekiwaniu na resztę klasy.

Wycieczka do pawilonu edukacyjnego.

Spotkanie z ratownikami GOPR. Przeżycie duże.

Spacer i pizza nad Dunajcem. Bajka!

Obowiązki :)

Przyjemności :)

Bardzo udany wyjazd. Działo się dużo, intensywnie i kolorowo. 

Ale najbardziej ucieszył mnie SMS od jednej z mam wspierających na wycieczce panią Edytę: "Marta. Twój Julek jest niesamowity. Jestem pełna podziwu, jak sobie radzi, jaki kulturalny, ciepły, fajny chłopak. Brawo dla Niego.".

Cieszą takie słowa.