Młodszy brat
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
sobota, 4 kwietnia 2026
Wielkanoc 2026
sobota, 31 stycznia 2026
Kardiolog
We czwartek Julek miał planową kontrolną wizytę w poradni kardiologicznej. Zaraz po wejściu do gabinetu zostałam poinformowana, że na dzisiejszej wizycie zostanie zrobione echo serca, natomiast kompleksowe badania (badania z krwi, ekg, holter, rentgen płuc i ponowne echo serca) przeprowadzone zostaną na oddziale dziennym kardiologii w pierwszym tygodniu lutego. O terminie wizyty zostanę poinformowana telefonicznie.
Julek położył się na kozetce. Zagadywał młodą lekarkę, chichotał bo łaskotała go głowica ultrasonografu, wiercił się, nożesz człowieku młody. Musiałam wyluzowanego pacjenta zmobilizować do bezruchu i bezśmiania. Weszliśmy na poziom Julian. Czasem Julek potrzebuje więcej czasu na dostosowanie się do wymaganych reguł gry. Tu nie było na to czasu. Wreszcie uspokoił się. Znieruchomiał. I nawet gwałtownie nie odwracał głowy na dźwięk swojego serca. Zapamiętał tę melodię z poprzednich badań.
Zasadniczo jest dobrze. Stabilnie. Bez przecieków wewnątrz serca. Łaty dobrze trzymają. Niedomykalność zastawki mitralnej II stopnia, zastawki dwudzielnej I stopnia. Nie zmieniły się od ostatniej wizyty (grudzień 2024 r.).
Dzisiaj zadzwoniła do mnie lekarka z oddziału dziennego. Umówieni jesteśmy na piątek, 6 lutego. Wszystkie badania zostaną przeprowadzone do g. 15:00. I to mi bardzo odpowiada. Wprawdzie pani doktor zastrzegła, że gdyby podczas badań wyszło coś niepokojącego, to zatrzymają nas na oddziale. Dodała jednak, że raczej nie zanosi się na to (wynik echa serca). I tego się trzymam. Nie chciałabym przegapić Krzysia studniówki w sobotę.
środa, 28 stycznia 2026
Sanki
Największą atrakcją dla Julka okazał się tor saneczkowy. Na pierwszy zjazd potrzebował mojej obecności. Nie czuł się pewnie w obcym otoczeniu. Usiadłam w pierwszych saneczkach, Julek w drugich. Pierwszy zjazd był bardzo asekuracyjny. Julek więcej hamował niż dodawał przyspieszenia.
Na drugi zjazd poszedł beze mnie. A potem już samo poszło. I tak oto saneczki stały się przerywnikiem naszych wycieczek. Gdy mieliśmy wolny dzień, szliśmy na tor. Julek po oswojeniu nieznanego, samodzielnie ogarniał karnet, bez pomocy zapinał pas (ten inaczej działał jak w aucie - na sankach nie można było dobrać pasa, gdy za mało sie go wyciagnęło, trzeba było od razu zaciągnać odpowiednią długość), podjeżdżał do samego końca, nie hamował za wcześnie. Czerpał frajdę ze zjazdów.
Po zaliczeniu kilku zjazdów szliśmy na stok. Czekaliśmy na zjazdy chłopaków. Czasem wracaliśmy z nimi, czasem szliśmy gdzieś dalej.
poniedziałek, 26 stycznia 2026
Sky Walk
Sky Walk to komercyjna atrakcja turystyczna Świeradowa-Zdroju. Przy dobrej pogodzie widać konstrukcję wieży, gdy wjeżdża się do miasta. Nie byliśmy tam rok temu, wybraliśmy się w tym.
Z parku uzdrowiskowego przy Domu Zdrojowym jest kilometr wędrówki pod górkę najpierw ulicą, a potem ścieżką w lesie. Z miejsca, w którym spacer staje się miniwycieczką górską, do wieży jest 650 m. To było miejsce, w którym wyjęłam nasze raczki. Droga przez las była wyraźnie oblodzona. Po około 400 m łagodnego podejścia znaleźliśmy się przy mostku.
Przez chwilę, naprawdę krótką chwilę te kilka osób, które były z nami na szczycie, wstrzymało oddech. Oto ujrzeliśmy coś więcej jak tylko rozlane wokół mleko. Kawałek góry.
I to by było na tyle. Zeszliśmy. Wyjście prowadzi przez sklepik z pamiątkami, które kuszą, wołają, żeby je kupić. Za to toaleta jest bezpłatna.
Łyk herbaty, pięć żelków i raczki na nogi. Byliśmy gotowi do zejścia w dół. Osoby schodzące i wchodzące bez raczków z zazdrością patrzyły na nasze swobodne, wygodne i bezpieczne stawianie kroków na oblodzonej ścieżce.
A potem już asfaltowa droga, park zdrojowy, deptak, sklep, powrót do domu. Radek i Krzyś już czekali. Jak co dzień spędziliśmy wspólne popołudnie. Razem.
sobota, 24 stycznia 2026
Wycieczka na Smrek
sobota, 17 stycznia 2026
W Nowym Roku
Witamy w Nowym Roku. Weszliśmy w styczeń lekko sponiewierani grypą (Julek i ja), wyciszeni i wytuleni świętami (z babcią Krysią i dziadkiem Ludwikiem na pokładzie), oniemieli nieoczekiwaną hospitalizacją babci Aldony w końcówce grudnia.
Działo się, dzieje, śnieg sypie, mróz szczypie, lista lekarzy do odhaczenia długa (babcia Aldona), umiejętności adaptacyjne Julka zaskakujące (pierwszy kumpel dziadka Zygmunta), plany na nowy rok nieokreślone.
Niewątpliwie 2026 r. to rok Krzysia. Studniówka, matura, prawo jazdy, osiemnastka, rekrutacja na studia, rozpoczęcie studiów. To czas, w którym jako rodzice możemy tylko wspierać wybory i decyzje syna. Zdecydowanie bardziej przeżywałam (stresowałam się) przygotowaniami do egzaminu ósmoklasisty niż przedmaturalnym czasem. Wtedy sternikiem i kapitanem musiałam być ja, teraz jestem tylko pasażerem. Z tych ciekawskich pasażerów co to łażą po pokładzie, zaglądają wszędzie, widzą dziury w całym i dopytują, czy aby na pewno obrany kurs statku jest właściwy. Wygodna rola.
Żeby nie było tak łatwo, to we wrześniu czeka mnie cała zabawa w zbieranie dokumentów do kolejnego orzeczenia o niepełnosprawności Julka. W październiku kończy 16 lat, co oznacza konieczność stawienia się na komisji, która określi stopień niepełnosprawności. Nie wiem, dlaczego teraz akurat, szczególnie, że za dwa lata, gdy wkroczymy w pełnoletniość Julka znów zabawa z komisjami zacznie się od nowa. Ale takie prawo jest od lat i nie ma, że mogę być na nie.
Tymczasem rozpoczęliśmy ferie zimowe. Znów codzienność nieco zwolni. Na te mroźne i śnieżne dni bardzo to wskazane.
wtorek, 9 grudnia 2025
Dziękujemy
Miesiąc temu Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgować środki pochodzące z 1,5% podatku dochodowego za 2024 r.
Na subkonto Julka, jak co roku, dzięki Waszej hojności wpłynęły środki.
Wdzięczni jesteśmy bardzo.
Za to, że rozliczając podatek pamiętacie o Julku. Że wspieracie jego rozwój. Że uczestniczycie w jego postępach i sukcesach. Że rozumiecie, że są ośmiotysięczniki, które pozostaną dla niego nieosiągalne.
Z Wami sięgamy po więcej.
Dziękujemy! Z serca dziękujemy!














































