Urodziny

Był czas, gdy Krzyś chadzał na urodziny do koleżanek i kolegów. Koniec przedszkola, początek szkoły – impreza goniła imprezę. Julek siedział w domu. Mały, niekomunikatywny zanadto, żłobek w wieku przedszkolnym. Minęło kilka lat… Teraz Julek chadza co rusz na imprezy, a Krzysiek siedzi w domu, o ile nie gra w tym czasie jakiegoś meczu.

Pierwsze zaproszenia traktowałam z niedowierzaniem, wzruszeniem i tkliwością. Stresowałam się bardzo – jak Julek da sobie radę, czy zostanie zrozumiany, gdy wyrazi jakąś potrzebę, czy nie pogubi się w labiryncie sali zabaw albo nie zaszyje gdzieś z boku z powodu miejsca nieznanego, obcego. Zupełnie niepotrzebnie. Julek w sali zabaw – jakakolwiek by nie była – mała czy duża – odnajdywał się natychmiast. Biegał, szalał, a jak nie chciał, znajdywał jakieś zajęcie i zawsze miał towarzysza swojej aktywności.  To dzieci, które znał z przedszkola, budowały Julka poczucie bezpieczeństwa. Nie czuł się nigdy wyobcowany – mimo że na gruncie innym niż przedszkole. Lubienie Julka nie było urzędowe.

Przez te dwa lata bywania na salonach Julek nabrał ogłady, doświadczenia, stał się dojrzalszy. Przestał ściągać skarpetki w sali zabaw i biegać na boso. Pozwala zakładać bransoletkę na wejściu i nie ściąga identyfikatora przyklejonego na piersi. Mocno irytują go te dwie rzeczy, ale rozumie, że to konieczność i potrafi ją skutecznie ignorować, skupiając się na zabawie. Wręczając prezent życzy „100 lat” i zaśpiewa „100 lat”, gdy nadchodzi czas na tort. Tort wsuwa zawsze kulturalnie i ze smakiem. Potrafi włączyć się w zajęcia prowadzone przez animatora. A ostatnio uczestniczyć w zajęciach z serii laboratorium chemiczne. Siedział z innymi dziećmi, eksperymentował, słuchał poleceń pani, całym sobą chłonął to, co dzieje się wokół.  Skoncentrowany, aktywny, ciekawy.

To, że Julek jest w tym miejscu swojego rozwoju to również zasługa dzieci i ich rodziców. To żaden obciach mieć na urodzinach kolegę z zespołem Downa. I choć dzieci (wiem od rodziców, wiem od wychowawców) coraz częściej dostrzegają inność Julka, w niczym im to nie przeszkadza lubić go. Zwyczajnie, po prostu lubić. Dostrzegać w nim chłopca, z którym można broić, bawić i śmiać się, a kiedy zajdzie potrzeba też wspierać go. Gdy mama jednej z koleżanek Julka, mówi: „Moja córka cały czas opowiada o Julku, ona go kocha.”, wzruszam się i niemo krzyczę: dziękuję!

zdj. Emilia Domańska

zdj. Emilia Domańska 

zdj. Emilia Domańska 

zdj. Emilia Domańska 

Wirus

Z wirusów najmniej lubię te jelitowo-żołądkowe. Uderzają znienacka. Zwalają z nóg. Wyjaławiają okolicę. Lubią urządzać sztafetę.
Padło na Julka. Górą-dołem. Chłopak - mimo ogromnej samokontroli fizjologicznej - nie wyrabiał na zakręcie. Pralka krążyła w tę i wewtę. Pogoda jeszcze sprzyjała. Wszystko schło na zewnątrz. Jedyna osłoda tych paskudnych dni - zapach wysuszonych na wietrze rzeczy, którego nic nie zastąpi.
Julek blady, sponiewierany, nicniegłodny. Dobrze, że pił. Ominęła nas ciuciubabka w elektrolity.
Przy okazji nauczył się zwrotu "chcę wymiotować". Wymiotowanie nie idzie Julkowi dobrze. Wiotkość mięśni, krtani nie pomagają. Julek męczy się okrutnie. Traci kontrolę nad ciałem. Przestaje czuć się bezpiecznie. Boi się tego, co dzieje się poza nim. Niewiele mogę mu pomóc. Jedynie spokojnie tłumaczyć, że jest chory. Że wyzdrowieje. Przytulić, umyć, uspokoić.
Tym razem górą szło mniej jak dołem. Było łatwiej.
Aż nadszedł poranek, gdy Julek obudził się i z ulgą stwierdził "nie wymiotować". Było już z górki.
Apetyt wrócił jakieś dwa poranki później.
Jesteśmy na prostej.
Druga dobra wiadomość jest taka, że sztafety nie było.

Rekrutacja do szkoły

Rekrutacja do szkoły ruszyła.
Papiery złożyłam do dwóch: w Helenowie (spadochron) i na Żoliborzu (ta wybrana, ta jedyna).

Do Helenowa na złożenie stosownych dokumentów zostałam zaproszona z Julkiem. Daję trzy razy p. P jak porażka. Kandydat został przywitany nienaturalnym uśmiechem (wolę bezuśmiech od sztucznego), pomylony z Antkiem (pani dopiero przy nas korygowała imię zaglądając do kalendarza spotkań), pominięty w rozmowie. Przedmiotowość całej sytuacji sparaliżowała mnie tak, że nawet przedwiosenne słońce nie pomogło.  Proszę, proszę, tylko nie tam.

Za to do szkoły nr 123 na złożenie dokumentów zostałam zaproszona bez Julka. Słowa pani psycholog „bardzo chciałabym widzieć Julka w naszej szkole” unosiłyby mnie pewno jeszcze do teraz, gdyby nie to jedno ale: pierwszeństwo mają dzieci z Warszawy. Klasa pierwsza ma być jedna, dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną umiarkowaną (Julek się załapuje), co oznacza, że maksymalnie szkoła może przyjąć ośmioro uczniów. Osiem miejsc. Jedno dla Julka. Proszę, proszę, prooooszę.

Trzymajcie kciuki! Proszę.

Ustroń

Od czterech lat działam w Stowarzyszeniu Zakątek 21.
To już kawalątek życia.
Co roku spotykamy się na południu albo w centrum Polski, żeby dopełnić wymaganych formalności (przyjąć roczne sprawozdanie finansowe, udzielić absolutorium zarządowi, omówić plany na kolejny rok). Tak na co dzień działamy w internecie. Prowadzimy m.in. Forum Zakątek 21 i zamkniętą Grupę Zakątek 21 na fb.
W tym roku wybraliśmy się do Ustronia, Gdzie działo się wiele.
Te nasze formalno-towarzyskie spotkania to świetna okazja do pogadania, niekoniecznie o zespole Downa. To czas wycieczek, poznania jakiegoś nowego miejsca, wzięcia udziału w zorganizowanej atrakcji. Krzysiek w praktyce zalicza program integracja i broi w najlepsze z Kubą (naszym mistrzem olimpijskim w pływaniu). Gra w Fifę z Tomkiem, przekomarza się z niezespołową Kasią (jest spoko – ocenia, a o akceptację w ogóle dziewczyny tak normalnie to trzeba zapomnieć w tej chwili – w tym wieku liczą się tylko kumple albo koledzy albo płeć męska). Julek. Julek kapitalnie identyfikuje całe towarzystwo. Wprawdzie hasła „zebranie” nie rozumie, ale listę obecności ma w głowie. ;) Wylicza: Kuba, Maks, Bianka, Tomek, Idoch. Tu się rozpędza. Igora nie będzie. Walne z turnusem myli. ;) Julek podpina się pod zabawę starszych. Obserwuje. Włącza. Najmłodszy wśród swoich. Do młodzieży zaliczyć nie można, ale mleczaki już gubi.
Rodzinnie, dla nas, to okazja do wspólnie spędzonego czasu, z dala od codzienności. Można podładować baterie. Nawet jeśli ładowanie trwa krótko. O wiele za krótko.

Zanokcica

Zanokcica.
Paskudnie brzmi, jeszcze gorzej wygląda.
Ulubiła paluchy Julka nie bez przyczyny. Julek paluchy pcha do buzi. W buzi całe mnóstwo bakterii. Niektóre chętnie nawiązują romans z okolicami paznokcia. Miejsce płonie, pęczniej, puchnie. Bakterie szaleją, palec boli. Stan zapalny na całego.
Na tę okoliczność mamy wypracowaną procedurę. Płynny rivanol. Rivanol. Jeszcze raz rivanol. Moczymy palec, ile się da. Do przedszkola nasączony gazik rivanolem i do tego bandaż. Profesjonalna kukiełka na palcu. Po krótkim czasie (czasem od razu) widać miejsce, które po małym, błyskawicznym nacięciu przy wielkiej, rozpaczliwej histerii (ja trzymam Julka i wrzeszczę razem z nim, Radek tnie), staje się ujściem dla ropy. Znów rivanol. Rivanol. I jeszcze raz rivanol. Palec po kilku dniach wraca do żywych.  Zanokcica nawiedziła już julkowy mały palec i środkowy, a raz zaprzyjaźniała się ze wskazującym. Teraz padło na kciuk. Teraz było trudniej, bo paluch zrobił się jak mój kciuk, a miejsca ujścia dla wysięku ropnego nie było widać. Nic a nic.
Po dwóch dniach moczenia wpadliśmy w lekką panikę.
Trzeciego dnia pojawiła się nadzieja. Malutki, biały punkcik.
I wiecie co? Julek zgodził się na cięcie. Całkiem świadomie, z pełnym zrozumieniem sytuacji. Dzielnie usiadł na moich kolanach. Wyciągnął (z niedużym ociąganiem) rękę. Mały szybki, precyzyjny ruch zdezynfekowanymi cążkami (Radek) i poleciała biała ciecz. Julek wpadł w histerię dopiero, jak pojawiła się krew.
I znów rivanol. Rivanol. I jeszcze raz rivanol (o tysiącu przytulasów i zapewnień o dzielności nie wspominam).
Kciuk zaczyna zwyczajnie wyglądać.
- Mama, nie boli. – cieszy się synek przygryzając serdeczny palec.
Ciąg dalszy niewątpliwie nastąpi.

Wizyta u endokrynologa

Z lekka przesuniętą w czasie, niemniej konieczną bardzo, odbyliśmy wczoraj kontrolę u endokrynologa. W roli pacjenta: Julek. Wyniki badań zadowalające. Ponieważ jednak poziom tsh jest już w górnej normie, za pół roku powtarzamy badania. Tym razem robimy komplet: poziom hormonów tarczycy oraz przeciwciał przeciwtarczycowych. Dzieci z zespołem Downa mają tendencję do zapadania na chorobę Hashimoto – wyjaśniła mi pani doktor. Wprawdzie najczęściej w okresie pokwitania, którego oznak u Julka – na szczęście – pani doktor jeszcze nie stwierdziła, jednak zbadać przeciwciała nie zaszkodzi. USG tarczycy na razie nie jest wymagane. Badanie palpacyjne nie wykazało  żadnych odstępstw od normy. Tarczyca obecna, ma się całkiem dobrze.

Co jeszcze bada nasza endokrynolog?
Zawsze mierzy i waży Julka, nanosi pomiar na jego siatkę centylową.
Wzrost: 121,7 cm
Waga: 25 kg.
Proporcje wagi do wzrostu uległy zakłóceniu, a stąd już małymi krokami tudzież słodkimi krówkami wprost do nadwagi. Musimy być czujni. Sylwetka Julka nie budzi zastrzeżeń pani doktor.

Ogląda skórę Julka. Nasze kontrole ostatnio wypadają w okresie jesienno-zimowym, kiedy o przesuszenia wrażliwej skóry nietrudno. Julek podatny jest na podrażnienia i zaczerwienienia. Od ubiegłego roku stosuję Bepanthen Sensiderm – delikatny, bezzapachowy, świetnie wchłaniający się i skuteczny krem. Wspiera nas bardzo w ten zimowy czas.

Sprawdza stan uzębienia. Wyraźnie opóźniony jest etap wymiany zębów mlecznych na stałe (tych aktualnie jest osiem). Wiemy. Nie stresujemy się. Dolna dwójka zaczyna się chwiać.

Bada jądra. I to nie tylko ze względu na wnętrostwo Julka, z którym się urodził. Jądro operacyjnie zostało sprowadzone do moszny i jest obecne. To dobrze, że znów nie wędruje. Nie mamy, czym się martwić. Bada jądra również pod kątem innych nieprawidłowości oraz zmian wskazujących na rozpoczęcia okresu dojrzewania. Ten – jak wspomniałam na początku – jeszcze się nie zaczął.

Wnikliwie analizuje wyniki badań, omawia je, tłumaczy.
Zleca badania na kolejną wizytę (we wrześniu), wypisuje receptę na Euthyrox (aktualna dawka 37,5 mcg) i zaświadczenie (jeśli potrzeba). Potrzeba – na początku kwietnia mamy umówioną wizytę w Uśmiechu Malucha. Julka czeka leczenie zębów w znieczuleniu ogólnym. Na żywca nie da sobie nic zrobić.
Jedyną uciążliwością tych wizyt jest logistyka. Z pracy muszę pojechać po Julka do przedszkola, żeby wrócić z nim do pani doktor. Łącznie mam do pokonania w taki dzień 160 km. I nie daj Bóg trafić na konferencję bliskowschodnią albo inny protest rolników. Warszawa stoi. A my z nią. Ot, taki urok wielkiego miasta.

Ferie

Ferie pozostały wspomnieniem.

Tegoroczne od poprzednich różniły się tym, że Krzysia z babcią Krysią odwiozłam na dworzec w towarzystwie Julka, który nie chciał wysiąść z pociągu. Uparł się, że on też do babci Kysi. Koniec  negocjacji. Łatwo nie było, ale w końcu dał się synek namówić na wyjście z pociągu. Nawet radośnie pomachał odjeżdżającym. I zaczął odliczać nasz wyjazd po Krzysia. Dziesięć dni. Pokazał na palcach z moją pomocą. I tak dzień w dzień musiałam mówić, ile jeszcze dni, a Julek powtarzał. Matma w praktyce.

Poza tym zaliczyłam solidny oddech. Potrzebne mi takie rozstanie z ukochanym pierworodnym, który małymi krokami, niemniej bardzo systematycznie wkracza w niełatwy wiek (dla mnie) stanowienia o sobie. Mam czas na zrewidowanie rodzinnych zachowań, błędów matczynych i wychowawczych, nabrania powietrza, dystansu, tęsknoty. Dobrze mi robi taka przerwa.

A jeszcze dodatkowo dobrze mi robi, bo wiem, że Krzyśkowi  włos z głowy nie spadnie. Rządzi z babcią Krysią, a dziadek Ludwik dzielnie znosi te rządy. ;) Mają swoje rytuały, swoje pogaduchy i sekrety, swoje wspólne wyjścia do kina i na lody. Wreszcie babcia Krysia spełnia marzenia Krzysia. W tym roku zafundowała mu lekcje snowboardu. Krzysiek przyswoił podstawy. Na koniec zjechał trzy razy z Dębowca. Jeździł na nartach. Bez opiekuna na oślej łące. Na koniec z Dominiką śmigał ze stoku, nie przewracając się przy tym ani razu.

To piąte (!) już ferie w Bielsku.
Moja babcia Józia kojarzy mi się z hejnałem w  południe i góralskimi piosenkami puszczanymi w radiu, odgłosem jaskółek, gotującym się bobem. Pachnie ciastem drożdżowym i kluskami na parze. To są obrazy, zapachy, wspomnienia. Krzysiek też buduje swoją tożsamość, w którą wpleciona jest silna więź z babcią Krysią. Tworzy siatkę wspomnień, która będzie towarzyszyć mu zawsze. Ta relacja cieszy ogromnie.

Dziesięć dni minęło szybko. Wreszcie zapakowałam szczęśliwego Julka do auta i pojechaliśmy do babci Kysi, Kysia i dziadka Ludika. Spędziliśmy trzy intensywne dni ciesząc się słońcem i sobą.