Batizado 2023

W ubiegłym roku (w kwietniu) Julek zaczął chodzić na zajęcia z capoeiry w szkole. Prowadzi je w środowe popołudnia nauczyciel Marcin Oraszko. Zorganizował grupę Happy Capoeira, która już dziesięć lat funkcjonuje w przestrzeni Warszawy, w strukturach Capoeira FICAG Polska. Na zajęcia chodzą osoby niepełnosprawne, z zespołem Downa. W kwietniu były obchody dziesięciolecia tej sekcji. Mieliśmy w nich wziąć udział. Nie wzięliśmy. Wtedy grypa rozdawała karty. 

Osoby trenujące capoeirę, raz w roku, mają warsztaty wieńczące rok trudów, nauki i treningów. Nazywa się je Batizado, Troca de Cordas. Przyjeżdżają wtedy nauczyciele, tzw. Maestre z Brazylii, Hiszpanii. Trwa kilkudniowa fiesta, podczas której adepci mają okazję podszkolić swoje umiejętności pod okiem najlepszych trenerów. Jest też dzień, w którym następuje zmiana sznurów (Troca de cordas), czyli awanse z jednego poziomu umiejętności na wyższy. Wyrazem tego jest kolor sznura. A potem następuje gra, czyli zmierzenie się z nauczycielem. W rytm muzyki wygrywanej przez berimbau, atabaque  i pandeiro, charakterystyczne instrumenty capoeiry. Uczestnicy skupieni w krąg (tzw. Roda) klaszczą rytm, śpiewają, nadają temu, co się dzieje, ogromny ładunek energii. Uczeń z mistrzem rozpoczynają symulowaną walkę. Następuje batizado, czyli egzamin.

Nasze Batizado, Troca de Cordas, które odbyło się w hali sportowej w Rembertowie w miniony weekend, było Julka pierwszym. Uczestniczył w tym też kumpel Julka - Antek i to było chyba najważniejsze dla Julka. Potem cała reszta. 

A cała reszta była pełna pozytywnej energii, aktywności sportowej, ruchu, muzyki, równości. Wspólna rozgrzewka kilkuletnich maluchów, naszych zespołowców, dorosłych, nastolatków w normie. Kobiet, dziewcząt, chłopców, mężczyzn. Wspólna pasja. Brazylijska sztuka walki. Capoeira.

Byliśmy z Radkiem zachwyceni. Atmosferą, wspólnym świętowaniem, docenieniem każdego uczestnika, Julka odnalezieniem się w tak różnorodnej grupie, jego cierpliwością i spokojnym oczekiwaniem na swoją kolej. Wreszcie jego batizado. Pięknie poprowadzony przez maestre pokazał, że co nieco już wie na temat uników, kopnięć i elementów akrobacji. Pod wrażeniem byłam też ogromnego wyczucia trenera, który z Julkiem podjął grę. Dostosował tempo do Julka,  podpowiadał mu, co teraz. W pewnym momencie widać było, że Julek nieco pogubił się, maestre wiedział, co robić. Płynnie poszedł dalej, Julek za nim. I w tym wszystkim mój syn był szczęśliwy. 

Gotowy na batizado.

Ale najpierw rozgrzewka. W tym tłumie jest Julek. Biega, ćwiczy, nie ociąga się.

Wreszcie Troca de cordas. Pierwszy Julka sznur. Przewiązuje go Maestre Curióbh España. Ważny moment.

I wreszcie pierwsze batizado, egzamin. Choć dosłownie batizado po portugalsku oznacza ochrzczony. W przypadku Julka tegoroczne batizado było rzeczywiście chrztem bojowym.

To już trochę poza konkursem. ;) Maestre wziął Julka na barana i zniósł go ze sceny. Ku wielkiej radości świeżo upieczonego capoeiristy. 

Mam filmik z walki Julka. Trwa minutę, szesnaście sekund. Oddaje ducha. :) 

Zielona Szkoła

Dwa tygodnie temu Julek wyjechał ze swoją klasą na Zieloną Szkołę. Po raz pierwszy spędził pięć dni poza domem, nie pod czułą opieką babci Krysi, która wszystko poda, wyręczy, zaopiekuje, ale z Wychowawczynią, w pięknych mazurskich okolicznościach przyrody, z klasowymi kumplami i kumpelą oraz pozostałymi starszymi kolegami ze szkoły. Bo Julka szkoła od lat organizuje raz w roku wyjazdy dla swoich uczniów: krótszy 2-3 dniowy dla klas 1-3 i dłuższy 5-dniowy dla klas 4-8. 

Byłam gotowa na wypuszczenie Julka spod skrzydeł. Julek był gotowy na wyjazd bez mamy i bez taty (jak dumnie opowiada). Coraz więcej i coraz częściej potrzebuje przestrzeni dla siebie. Koledzy są na wagę złota. Tych ma jedynie w szkole. I na zakątkowych wyjazdach. Autentycznie cieszył się na ten wyjazd. Wspólnie pakowaliśmy Julka walizkę i plecak. W poniedziałek, 8 maja wyruszył.

Kierunek: ośrodek Halo Mazury w Lidzbarku. Oddalony 160 km od Warszawy. Pogoda zapowiadała się idealna. Wsiadł do autobusu i nawet się nie obejrzał. Podekscytowanie wycieczką sięgało zenitu. Pojechał.

Pięć dni minęło szybko. Przynajmniej nam. Nie wiem, jak Julkowi. Z powrotem byli w piątek, 12 maja, o 13:00. Julek opowiedział mi tylko, że łuk i kula w wodzie. Poza tym był zmęczony. Padł o ósmej wieczorem. Gdy następnego dnia zapytałam go, czy znów jedzie na Zieloną Szkołę, z entuzjazmem zawołał, że tak. To chyba wrócił zadowolony. ;)

Fotorelacja, którą raczyła nas na bieżąco Wychowawczyni Julka, może tylko potwierdzać ukontentowanie mojego młodszego syna. Mnóstwo aktywności i zajęć. Codziennie nowe, ale nowe że nowe, dotąd niedoświadczane prze Julka. Owszem - parki linowe zaliczał, w kuli też pływał, ale z łuku nie strzelał, z wiatrówki też, quadem nie jeździł, wojownikiem sumo nie był, segwayem nie jeździł, w unihokeja nie grał. Na Zielonej Szkołę przy wsparciu instruktoròw doświadczał wszystkiego. Na nudę dzieci nie mogły narzekać. Do tego ten wspólny czas z Antkiem, Jankiem, Dominikami i Julką. Bezcenny. Sprawdzian samodzielności. Do nauki zostało mu w zasadzie słanie łóżka i zapinanie spodni na guzik (ciągle jeszcze udaje się Julkowi wciągać elastyczne dżinsy bez konieczności uruchamiania guzika, ale guziki nie tylko przy spodniach są przecież). I jeszcze idealnie wpasowali się w pogodę. 

Pobyt Julka w ośrodku Halo Mazury w ramach Zielonej Szkoły pokryliśmy ze środków zgromadzonych na jego subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Dziękujemy!

Panna z mokrą głową

Rzadko wspólnie robimy prace plastyczne. Ani nie jesteśmy utalentowani, ani kreatywni, ani czasu wiele. Ale w końcówce kwietnia, gdy Julek wszedł w etap rekonwalescencji, w którym do pracy stolikowej niekoniecznie się nadawał, ale posiadał już całkiem spore zasoby energii, postanowiłam zareagować i odpowiedzieć na szkolne ogłoszenie o konkursie plastycznym dla dzieci i rodziców. Temat: Postać z książki Kornela Makuszyńskiego (patrona Julkowej szkoły). Technika dowolna. Praca płaska albo przestrzenna.

Wybór bohatera nie był taki oczywisty. Mamy komiksy o Koziołku Matołku, ale nie chwyciły. Ani gdy czytałam małemu Krzysiowi, ani, gdy czytałam Julkowi. I ja nie czuję mięty do kozy w czerwonych portkach. W rezultacie wybrałam pannę z mokrą głową. Pogrzebałam w internetach, żeby znaleźć inspirację. A że mieliśmy sporo kartonów, jeszcze niezutylizowanych, w głowie powstał pomysł, którego realizację wprawiłam w ruch, angażując w pracę Julka.

Przy współudziale dzielnego pomocnika udało się nam stworzyć pracę, którą do szkoły zawiozła niezawodna chrzestna Julka. Termin składania prac upływał 28 kwietnia (piątek), czyli wtedy, gdy Julek jeszcze przebywał w domu.

Niecodzienne razem

Rzadkie to chwile, gdy Krzysiek zatrzyma się, przycupnie, a nawet zejdzie do poziomu podłogi, żeby zagrać z Julkiem w planszówkę. Julka planszówkę. Chłopaki żyją na różnych planetach. Krzysiek jest z Marsa, Julek z Saturna. Czy jakoś tak. Intelektualnie gdzie indziej, blisko jedynie na poziomie emocji.

Gdy Krzyśka ścięła grypa, docenił opiekę, którą otoczyliśmy chorego. I przyszła mu taka myśl, że ja tak przy nim, a on przecież mało poświęca nam swojego czasu. Refleksja ważna. Acz musiałam wyjaśnić, że miłość to nie budżet, gdzie wpływy z kosztami muszą wyjść na zero. Uśmiechnął się tylko. A potem, gdy zaczął wracać do formy, odnajdywał chwile, którymi zaczął dzielić się z nami. Oszczędnie, za to intensywnie. Chwilo trwaj!

Chwila trwała. Trwa. Umyka. Wtedy, żeby zająć Julka, wyjęliśmy gry, z których powyrastał, ale które mogą jeszcze bawić. Bóbr pilnujący tamy - kapitalna zręcznościowa rozgrywka. Takie większe bierki przestrzenne. 

W zasadzie minęły czasy, gdy Krzyśkowi przy wspólnych zabawach z Julkiem, uruchamiała się silna potrzeba rywalizacji. Takie atawistyczne męskie odruchy. Eh. Długo nie mógł zrozumieć, że wygrać z Julkiem to po prostu nie przegrać i żadna to zasługa własna. Uczył się latami, że w zabawie z Julkiem najlepiej skupić się na samej zabawie. Aż wreszcie z tej potrzeby (rywalizacji i w ogóle wspólnej zabawy) wyrósł. Teraz za to włącza mu się tryb edukatora-znawcy. Ustala zasady gry i uczy ich Julka. Dobrze, że to robi. Niedobrze, że czasem zbyt nachalnie, twardo i bez wyrozumiałości. Bo czasem Julek nie nadąża, czasem nie rozumie, a czasem chce po prostu za wszelką cenę z Krzysiem wygrać. Bo on przecież siła Hulk. I są zgrzyty, i braterskie połajanki w stylu "ty baranie", "nie, ty baranie". Koniec gry. A czasem niekoniecznie. Tak zwyczajnie. Fajnie.

W telewizyjnej śniadaniówce

Znaleźli mnie w archiwum TVN-u i zadzwonili w środę z zaproszeniem do rozmowy. Jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności. Do studia zaprosili terapeutkę z warszawskiego przedszkola integracyjnego Małgorzatę Szarlik-Woźniak i mnie - mamę 13-letniego Julka z zD i 15-letniego Krzysztofa. Miałam dzielić się doświadczeniem. 

Tego rodzaju programy rządzą się swoimi prawami. Człowiek nie ma nawet czasu się rozpędzić, a już trzeba kończyć. Mimo że nie znałam wcześniej pani Małgorzaty, miałyśmy okazję chwilę porozmawiać przed wejsciem na wizję. Tych kilkanaście minut zrobiło swoje, bo potrafiłyśmy wejść w interakcje. I chyba nawet rozmowa kleiła się i uzupełniała. 

Dzisiaj o 10:40 byłam tam DDTVN i gadałam.

Po konferencji

Ale żeby nie było tak różowo, radośnie i milutko, gdy tylko wsiadłam do pociągu relacji Kraków-Warszawa, dogoniła mnie wiadomość, że Krzysiek chory. Gorączka 39 st., kaszel, wirus. Na pewno wirus. Tak właśnie organizm mojego starszego syna reaguje na wirusy. Czar prysł. Wróciła rzeczywistość. Nie narzekałam jednak. Na smutki najlepiej jest działać. Ustawiłam plan zadań. I realizowałam punkt po punkcie. 

Chłopaki nie dzwonili wcześniej. Nie chcieli psuć mi wyjazdu. Doceniam. Kocham. 

W poniedziałek rano pojechałam do pracy, zaraz po ósmej umówiłam lekarza na popołudnie. Ogarnęliśmy przychodnię. Test wykazał, że grypa. Dostałam zgodę na zdalną pracę do końca tygodnia. Chciałam czuwać przy gorączkującym dziecku. Niby zaraz piętnastolatek, ale złożyło go konkretnie i wymagał opieki.  Bardzo jej potrzebował. Zaczęliśmy też izolację. Trochę za późno, jak się pod koniec tygodnia okazało. Bo, gdy we czwartek Krzysiek przestał gorączkować, zaczął Julek. W piątek lekarz. Test. Grypa. A jako dodatkowy bonus - wysięk z ucha. Leczenie. Tym razem wzięłam opiekę. Siedzimy w domu do końca tygodnia i kurujemy się. Przy okazji kapitalnie sprawdzam się w roli uber-mamy. Krzysiek podwózki i przywózki ma zapewnione. Odpadła nam pokręcona logistyka transportowa. Julek temperatury już nie ma. Pozostał katar. Gęsty i ropny. Widzimy jednak światełko w tunelu.

Wydaje się, że sztafeta wirusowa zakończyła się na Julku. I mam nadzieję, że tym mocnym akcentem kończymy sezon chorobowy zima-wiosna '23. Chciałoby się napisać - byle do wiosny. Ale ona już jest. Piękna, soczysta, zielona, kwitnącą, w zachwycie.

Konferencja w Krakowie

Ubiegły weekend spędziłam w Krakowie. Z grupą znajomych, z którymi jeździmy na turnusy rehabilitacyjno-rekreacyjne. Pretekstem do spotkania (bo nie celem samym w sobie) była konferencja "Samodzielność osób z zespołem Downa", którą organizowało (przy okazji obchodów 25-lecia) krakowskie Stowarzyszenie Tęcza.

Wynajęliśmy trzy mieszkania w centrum Krakowa, do których zjechaliśmy mniej więcej w jednym momencie. Pociągi z Warszawy, Gniezna i Dębicy dojechały w niewielkich odstępach czasu. Kraków przywitał nas ciepłym deszczem, wiosną i morzem ludzi. Na Rajską mieliśmy dwudziestominutowy spacer. Floriańską, przez Rynek, Szewską do Karmelickiej i w lewo, w Rajską. Kółeczka walizek wesoło terkotały. Klimat miasta zaczynał działać. Na miejscu były już dziewczyny z Bydgoszczy. Dojechać miała jeszcze Warszawa, osób dwie.

Konferencja odbyła się w sobotę, w godzinach 10:00-16:30. Tematy były różne - od suplementacji osób z zD (Tomek Grochowski tata Maksa zebrał po konferencji wyniki badań nad prezentowaną suplementacją EGCG [składnik zielonej herbaty], z których jasno wynika, że nie przekłada się ona na poprawę funkcjonowania osób zD, czyli odwrotnie do tego, co mówiła prelegentka dr n. med. Miłosława Zowczak-Drabarczyk), przez Gdański model edukacji (tu podniosło się mi/nam ciśnienie, bo włączanie jest tak naprawdę wyłączaniem dzieci z dyfunkcjami poznawczymi i niestandardowymi zachowaniami [gryzienie gumek zabronione], w projekcie wzięły udział dzieci zD, które nauczyły się czytać i pisać w przedszkolu (sic!), czyli w populacji osób z zD to mikroprocent dzieci), do zaprezentowania działań Tęczy na rzecz aktywizacji zawodowej osób z zD (tu wielki ukłon dla stowarzyszenia, które przyczyniło się do powstania Społecznej Kaffki - kawiarni, w której pracują osoby z zD, Społecznej 22 przedsiębiorstwa, KAZ-ika Klubu Aktywnych Zawodowo). Bardzo rozczarował mnie wykład między "Ósmym dniem" a "Sokołem z masłem orzechowym" filmowy wizerunek osób z zD (r)ewolucja? Oba filmy oglądałam. Oba emocjonalnie mnie przetrzepały. Spodziewałam się ... w sumie nie za bardzo wiem, czego. Na pewno jednak nie nudnej, bardzo poprawnej, na poziomie pracy licencjackiej analizy porównawczej. 

Ożywiły mnie trzy ostatnie tematy. Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną (Remigiusz Kijak). Prelekcja nie teoretyka, ale praktyka. Osoby, która jest wykładowcą, ale jednocześnie badaczem, terapeutą i aktorem Teatru21 ("Libido Romantico"). Osoba tak zaangażowana, zanurzona w świat niepełnosprawności mówiła ciekawie, otwarcie, z ogromnym poszanowaniem godności osób niepełnosprawnych. Dotykała tematów ze strefy tabu, budzących w naszym społeczeństwie nierzadko wiele kontrowersji. Ciekawy i ważny wykład.

Ostatnie tematy to działania terapeutycze ART-TES w rozwoju osobistym dorosłych osób z zD (Patrycja Bartoszek) i panel dyskusyjny z udziałem Przemysława Kossakowskiego, Patrycji Bartoszek i Remigiusza Kijaka. O ograniczeniach i możliwościach. Żywa dyskusja, interesująco, za krótko. 

Tak, jak napisałam na początku - konferencja była pretekstem do spotkania. Niektóre jej tematy były przyczynkiem do dyskusji w naszym, węższym gronie. Rozkminy niektórych wątków, wsparte naszymi doświadczeniami, pozwalają na nastawienie ucha, wychwycenie rzeczy, które najbardziej interesują, przedyskutowanie, przemyślenie. Ale nie że my tylko o zespole Downa. Byliśmy w Krakowie bez dzieci, na luzie, to i trochę połaziliśmy, trochę posiedzieliśmy, wspólnie zjedliśmy dwa śniadania i jedną kolację. Wypiliśmy niejedną lampkę wina. Przyjaźnie, sympatycznie, dobrze.

Mój wyjazd do Krakowa to również dwa spotkania prywatne, pozazakątkowe. 

Karinko - cieszę się z naszego piątkowego, ekspresowego (bo ja nie wiem, kiedy te trzy godziny uciekły) spotkania. Liczę na więcej. U nas. Na wsi.

Izo, Damianie - dziękuję za ugoszczenie mnie po królewsku. Ważne rozmowy, uśmiech i kanapeczki na drogę. Książkę czytam. Drugą zamówiłam.  Na Was też czekamy na naszej wsi. :) 

To był cudny weekend. Poza domem. Bez moich chłopaków. Bez codziennych obowiązków. Z ludźmi, których lubię, cenię, są ważni dla mnie. 

Dziękuję!