wtorek, 30 września 2014

Odmienny dialog

Po powrocie ze szkoły Krzyś oznajmił mi, że M. znów mówił o Julku, że jest Chińczykiem. I pokazywał o! tak! (tu karykaturalne rozciągnięcie oczu w naśladowczym wykonaniu Krzysia).
- I co? - zapytałam.
- Powiedziałem, że Julek nie jest Chińczykiem i nie ma skośnych oczu. Bo przecież nie ma, prawda?
- Ma najpiękniejsze migdałowe oczy.
- I powiedział, że nie chciałby takiego brata.
- Nie każdy wart jest takiego brata, Krzysiu.
- Zrobiło mi się smutno.
- Rozumiem cię, synku. To naturalne.
- No właśnie, bo ja przecież kocham Julka, bo to mój jedyny brat. I ja powiedziałem, że Julek ma zespół Downa.
- I co na to M.?
- Nie uwierzył mi.
- Pewno nie wie, co to jest zespół Downa.
- Ale ja mu powiedziałem, że taki dodatkowy, trzeci kawałek ma.
- Chromosom.
- No. I że Julek wolniej się rozwija i kiedyś może będzie nawet mówił.
- Bardzo dobrze zrobiłeś. Dla M. to nieznany i obcy temat. Dzięki tobie trochę go poznał.

Zawieszam ból w sercu na kołku.
Krzyś zdał dzisiaj egzamin ze swojej sześcioletniej dojrzałości na piątkę.
Wziął Julka odmienność na klatę. I stawił ignorancji czoło.

poniedziałek, 29 września 2014

Zupy bez śmetany

Ostatnio specjalizuję się w zupach bez śmietany.
Bo choć twardego dowodu na to, że mleko szkodzi Julkowi, nie ma, to zasadniczo trzymamy się diety (poza epizodycznymi odstępstwami).
Koronna pomidorówka (bardzo lubiana przez moje dzieci i większość dzieci świata) bez śmietany wydawała mi się nie do przełknięcia. A jednak. Znalazłam przepis z selerem naciowym. I tak: ile mam pomidorów, tyle wrzucam na rozgrzaną patelnię (ze skórką!), dodaję kilka łodyg tegoż selera pokrojonych w cząstki, przeciskam dwa ząbki czosnku. Duszę wszystko razem. Jak mi się chce, to na osobnej patelni szklę jedną cebulę i potem dodaję do tej pomidorowej brei z zielonymi akcentami selera. Na wolniutkim ogniu pyr-pyr-pyr. I tak kilkadziesiąt minut (czas wolny aktywny na nieleżenie wygodne).
Potem to wszystko bzii-bziiiii blenderem, dolewam bulionu, doprawiam solą i pieprzem i zupę krem o kolorze pomidorowej ze śmietaną ale bez, pałaszują moje chłopaki, aż im się uszy trzęsą. Rewelacja!
Barszcz ukraiński też pozbawiłam śmietany (z wielki bólem). Składniki wykorzystywane do tej pory, czyli: białą kapustę, ziemniaki, buraki, marchewkę, pomidory, koperek wzbogaciłam o kapustę kiszoną (daję prawie tyle samo co białej). I śmietany nie trzeba. Smakowity barszczyk aż miło.
Ogórkowa. Bez śmietany. Za to czosnku dodaję na koniec.
Kalafiorowa tak samo. Lekka, pożywna i smaczna.
Mam taki stary przepis na grochową z grochu łuskanego. Gotuję ten groch łuskany, jak już jest prawie miękki, dodaję marchewkę, seler i pietruszkę, starte na grubej tarce, doprawiam solą i czosnkiem, dodaję ciut majeranku. Pycha! A że moje chłopaki nie lubią grochu, a ni fasoli, więc bzi-bziiiii blenderem i zupę krem już chętniej wsuwają.
I taki kuchenny post mi wyszedł na koniec września. Bez śmietany. ;)

niedziela, 28 września 2014

Kumple Julka

Mimo niegadania Julek nie ma problemów ze znajdywaniem kumpli. A że nie gada, znajduje ich według własnego klucza.
Kumpluje się falami. Z jednymi dłużej, z innymi pół dnia. Do jednych wraca jak wędrujący Odyseusz, o innych zapomina.
Do tej pory najdłużej sympatią Julka cieszył się Elmo. Gość pojawił się w naszym domu przypadkiem, a nie dlatego że znaliśmy go z ulicy Sezamkowej. Przytachał go Radek, bo mu przypasował do Julka. Elmo wsiąkł w naszą rodzinę.
Był na topie Bocian z Juakiegoś Marketu. I Krecik z kreskówki.
Bardzo kumpluje się z wujkiem Michałem. I za udawanie Grizlego przynosi mu ptasie mleczko.
Po krzakach łazi z harmonijką i swoje koleżeństwo wydmuchuje udanie.
Ostatnio kumpluje się z glutem. Trudna to przyjaźń. Z przejściami.




środa, 24 września 2014

Odmieniec?

Poranek obsługuje Radek, popołudnia ja. Odbieram najpierw Julka z przedszkola i z nim jadę po Krzysia do szkoły. Logistycznie i czasowo tak się układa. Idealnie.
Po trzech tygodniach weszliśmy na poziom rutyny. Wczoraj przerwanej markotną miną Krzysia. Gdy władowaliśmy się do auta, wyrzucił z siebie:
- A. i M. mówią, że Julek jest Chińczyk. A to przecież nie wina Julka, że nie urodził się pełnosprawny.
Szybko został naznaczony. Naznaczony odmiennym bratem.
Ja sobie z tym poradziłam. Ale miałam niezły bagaż doświadczeń, siłę w Radku i wytrenowany kręgosłup. Jak poradzi sobie Krzyś? Mały chłopiec z emocjami sześciolatka?
Dziś nie przytulił na powitanie Julka. Ledwo go dostrzegł.
Może to był przypadek. Może przegryzanie tematu. Może się czepiam.
Boli serce, bo nie wiem, jak pomóc Krzysiowi.

wtorek, 23 września 2014

Zakłócenia

Funkcja mowy Julka jest zakłócona, żeby nie napisać dosadnie - upośledzona.
Obserwuję w moim młodszym synu wyraźną potrzebę komunikacji, są piękne odtworzeniowe powtórki prostych wyrazów, rzadko same z siebie artykułowane przez delikwenta. Bywa że milczy uparcie, bywa że gada po chińsku uparcie. Taka sinusoida (braku/niebraku) zwerbalizowanej komunikacji.
Aż przychodzi taki moment: Pstryk! Coś zaskoczy w głowie Julka i wyskoczy dialog, mini-dialożek jak ten z prawie niecenzuralnym wyrazem. Towarzyszy mu zauważalna łączność, zrozumienie kontekstu i świadome użycie wyrazu. Nazywam to otwarciem na mowę.
Takie otwarcia Julek niestety tylko miewa. Ulotnie, przelotnie, na mgnienie. 
I dupa. Bo chciałoby się ciągle.

niedziela, 21 września 2014

Pytanie retoryczne

Z pamiętnika gadającego Julka.
Niosę Julka na domniemaną drzemkę popołudniową. Synuś przytula się do mnie. Szepcze: "mama". Z niedowierzania wołam: - Julek, powtórz, powiedz jeszcze raz "mama".
Synuś wyraźnie:
- Dupa.
Skarcić czy cieszyć się, że gada?

Szkolnie

Jakoś nie skojarzyłam, że Krzysia debiut w szkole oznaczać będzie dla mnie powrót (do) szkoły. Pakowanie plecaka, odrabianie lekcji, szykowanie picia, śniadania, pamiętanie o kasie na obiad. Nawet jeśli wykonuję to w ramach nadzorczych rodzicielskich, przybyły mi nowe obowiązki. Z których wymiksować się nie ma jak.
Szkolna rzeczywistość wymusiła na mnie zmianę organizacji tygodnia. Gotuję tak, żeby obiady były do odgrzania po powrocie do domu. Basen Krzysia i hipoterapię Julka upchnęliśmy w sobotę. W tygodniu Krzyś wożony jest tylko na taekwondo (dwa razy). Mamy czas na lekcje. Których po prawdzie nie ma wiele. Za to systematycznie, prawie każdego dnia Krzyś ma zadane szlaczki. Po śladzie i bez śladu. Można zrobić w 15 minut, Krzyś robi w 45. Bo mojemu sześciolatkowi włącza się wiertło. Kręci się, wierci, zarzuca mnie tonami opowieści o kolegach z klasy. Akurat teraz gdy lekcja do odrobienia, gdy na dole Julek jęczy, obiad się odgrzewa, cierpliwość dogorywa.
Nie jest mi łatwo. Przestawiam się na inne tory. Nie chcę powiedzieć, że uwsteczniam, bo odkrywam jednak nowe, ciekawe oblicza macierzyństwa. No i czas spędzam z Krzysiem.
Ale przyznaję bez bicia: przy pisaniu banalnych esów-floresów szlaczek szkolny mnie trafia.

wtorek, 16 września 2014

Powtórzone ABR

Powtórka badania przyniosła wynik zadawalający, choć nie idealny.
Julek ma niedosłuch obustronny na poziomie 30 dB. Od 30 dB zwykle jest wskazanie do aparatowania. Ale że u Julka zmienność uszna jest nie do nadążenia, na razie z panią doktor uznaliśmy, że poczekamy.
Bo nie jest to jednak niedosłuch na poziomie 60 dB (badanie w trakcie drenażu, gdy uszy są obrzęknięte, i często ma miejsce wysięk, może dawać zakłamany wynik).
Bo w lewym uchu wypadł dren, ale ucho jest suche mimo tego. Tympanometria wyszła wzorowo. I albo na brak płynu ma wpływ dieta bezmleczna albo brak ostatnio infekcji kataralnych albo uszy Julka dojrzewają i kanaliki się udrożniają albo wszystkiego po trochu. Zatem dajmy szansę uszom Julka!
3 lutego 2015 r. kontrola.
Czy ja nie mówiłam, że mam fantastycznego syna? Zasnął na zawołanie, choć jeszcze pięć minut wcześniej wydawało się, że cała wyprawa będzie na marne. I spał przez całe badanie, a potem obudził się, usiadł, powiedział "de" i rozjaśnił przyciemniony pokój szerokim uśmiechem.
Dla tego jednego uśmiechu warto! Całe uszne życie z Julkiem warto. Wszystko warto. :)

piątek, 12 września 2014

Wymówka

Wczoraj rano popłoch. Krzyś oznajmił, że boli go czoło i nie ma siły. Został w domu.
Temperatura była, ale jakoby jej nie było. Dostał przeciwgorączkowy. Pół dnia przeleżał w łóżku. Ja zaczęłam gorączkowo przeorganizowywać dzień następny (z rana lekarz dyżurny przecież).
Popołudniu cudowne ozdrowienie.
Czoło zimne, energia za dwoje (zapas niezły po półdniówce leżenia).
Noc bez zmian.
Zrezygnowałam z lekarza, pojechałam do pracy.
Dogonił mnie SMS od Radka: „Boli go czoło i serce, a wygląda super.” :D
No, stopniowanie Krzyś już zaliczył. Serce i czoło, pa-pa szkoło.
Podobno w ławce nie chce mu się siedzieć.

Zaczęło się.

wtorek, 9 września 2014

Pytanie - odpowiedź

Ubieram dziś Julka w szatni. Obok jakaś mama zajmuje się Oliwierem (taki podpis widniał na szafce), najwyraźniej z grupy Julka. Pyta synka, jak Julek ma na imię. Julek stoi obok i słucha. Ponieważ nie ma odpowiedzi, mama ponawia pytanie. I wtedy moje młodsze dziecię klepie panią w ramię, wskazuje palcem na siebie i mówi: - U-e.
Oczy moje zbierałam z podłogi. 
Po raz pierwszy Julek wyskoczył z tak zaawansowaną komunikacją.
Mimo że bez tłumacza się nie obyło.

niedziela, 7 września 2014

Kupa

Z dniem pójścia Julka do przedszkola rozpoczęła się faza pierwsza akcji: Bez-pamperson-pielucha-w-odwrocie. Dowództwo objęła p. Agata. W przedszkolu wysadza Julka na nocnik co 15 minut. Żeby nie było potopu, zanim chłopak zakuma o co w tej akcji chodzi, chodzi chłopak w pieluchomajtkach. Które uczy się samodzielnie ściągać i wciągać.
W weekend przejęłam ster. I szybko zrozumiałam, że regularne wysadzanie Julka teoretycznie jest łatwe, praktycznie niemożliwe. Bo musiałabym być z Julkiem jeden na jeden bez balastu domowych obowiązków spiętrzonych po całym tygodniu. Wysadzałam więc, gdy się dało. I nic.
Aż popołudniu przyłapałam gagatka (dieta nie znormalizowała kupali do wymarzonego balaścika, ale przynajmniej na tyle zagęściła sprawę, że wymaga wysiłku delikatnie zauważalnego - pojawił się kuc i stęk). Zaprosiłam syna na nocnik.
Nie musiałam udawać wielkiego ŁAAAŁŁ. HURRRAAA! Głośno radowałam się w rytmie zdobywcy Oskara. Przybiegł Radek, przybiegł Krzyś i wielkie gratulacje. Święto w domu, bo czteroletni Julek po raz pierwszy strzelił kupala w nocnik.
Z rozpędu radości już miałam obdzwaniać rodzinę i przyjaciół, obwieszczać ten sukces na miarę pierwszego samodzielnego kroku, ale nie będę wszak z kupą ładować się ludziom. No i pierwsza jaskółka nie czyni wiosny.
Faza pierwsza akcji trwa.
Faza druga musi jeszcze poczekać.
Julek prowadzi.

środa, 3 września 2014

W szkole

Krzyś dla odmiany sam mi relacjonuje dni w szkole.
Rozemocjonowany, z wypiekami na twarzy, nadal chętnie brnie w tę obowiązkową przygodę.
W świetlicy czas spędza z koleżankami i kolegami, których zna z przedszkola, poznaje też nowych. Z dumą oświadczył mi, że siedzi w ostatniej, najfajniejszej ławce, bo wszystko z niej widać.
Załatwił sobie kasę na obiad.
- Mamuś, dzieci jadły dziś obiad - opowiadał mi wczoraj. - Kupiły go sobie. Mogę też?
- Pewno.
- Ale daj mi twoje pieniądze, nie moje. - podkreślił centuś, nie wiem po kim.
Kupił dziś i zjadł. Mówił, że gołąbki były.
Wieczorem pada tak, że zmęczenie bierze górę nad lękami. Zasypia w trzy minut, zwracając mi wolne wieczory.

Niespodzianka

Zwykła rzecz, prosta i nieskomplikowana, a tak niespodziewana, mile zaskakująca.
Praca, godziny południowe, sygnał smsa wyrywa moją głowę z roboczego bytowania.
Spod palcy obsługujących telefon wychyla się głowa spokojnego Julka siedzącego przy stoliku z jakimś przedmiotem. Pod spodem tekst pełen entuzjazmu dla pracy Julka. Tej konkretnej ze zdjęcia. I jeszcze pozdrowienia od niego i p. Agaty.
Uśmiech jak banan. Nie żaden banał w środku dnia.
A popołudniu telefoniczna relacja z trzydniówki w przedszkolu (odbieram dżentelmena o 16.00 i z p. Agatą nie mamy okazji się widzieć).
Sprawy mają się tak:
- Julek uśmiechem zaraża dzieci i bez kompleksów nawiązuje z nimi relacje;
- komunikuje nie tylko gestem, że czegoś chce jeszcze (potrafi podejść i powiedzieć <da>, w domyśle <daj>),
- pięknie, samodzielnie wszystko zjada (to żadne zaskoczenie),
- pięknie, samodzielnie zasypia (to żadne zaskoczenie),
- przez wakacje rozwinął się manualnie,
- jest regularnie wysadzany na nocnik i chętnie tej procedurze poddaje się (pampersy zamieniliśmy na pieluchomajtki, dzięki czemu Julek uczy się je ściągać jak zwykłe majty i wciągać po każdej próbie - w domu mamy kontynuować te ćwiczenia, które przede wszystkim mają wypracować u Julka nawyk).
- trzy razy siedział na karnym jeżyku.
A teraz zagadka (dla uważnych czytelników to pestka). :)
Za co była ta kara?


poniedziałek, 1 września 2014

Nowy rok szkolny

I zmiany stały się faktem.
Krzyś pomaszerował do szkoły, Julek do Wyliczanki.
Najpierw wszyscy zawieźliśmy Julka, na którego czekała już p. Agata. Specjalnie przyjechała na 7.30, żeby pierwszego dnia wprowadzić Julka do grupy. Normalnie będzie mu asystować i mieć z nim zajęcia od 9.00 do 13.00. Odebrałam go o 13.00 (miałam na dzisiaj urlop) uśmiechniętego, zadowolonego, pełnoetatowego, wszak doświadczonego, przedszkolaka.
Potem pojechaliśmy z Krzysiem na rozpoczęcie roku. Zaroiło się od biało-granatowo-czarnych skrzatów. Ze szkołą po raz pierwszy witały się pięcio-, sześcio- i siedmiolatki. Trochę zdezorientowane, raczej nieśmiało trzymały się za ręce rodziców, niż rozpierzchały wszędzie. Tuż przed startem pojawiły się nauczycielki i jak na wielkiej hali odlotów wystawiły do góry tabliczki z nazwami klas. Krzyś trafił do I c. I poleciał, zostawiając nas za sobą.
Potem spotkanie w klasie.  Podstawowe sprawy organizacyjne. Pół godziny w ławce i zaczęło się gremialne wiercenie. :) W klasie z Krzysiem są cztery dziewczynki i jest trzech chłopców z jego grupy przedszkolnej. Nie czuł się wyobcowany. W ogóle chce mu się już iść do szkoły. Plecak, piórnik stoją od dawna spakowane. Jak długo ten zapał będzie Krzysiowi towarzyszył?