czwartek, 31 maja 2018

O koledze Julka

Nasze Stowarzyszenie Zakątek 21 ruszyło z cyklem Zespół Talentów, w którym prezentujemy dzieci i - mam nadzieję, że dorosłe osoby - z zespołem Downa, które mają talent albo pasję albo robią coś dobrze, bardzo dobrze, z wielkim zaangażowaniem. Przez ich talent chcemy pokazać, jak żyją, jak funkcjonują, jak są obecne w społeczeństwie. Obok nas. Różni i tak bardzo podobni do nas.
Znacie Julka. Piszę o nim od ponad sześciu lat. Czas, żebyście poznali również jego kolegów i koleżanki.
Kubę znamy od sześciu lat. Spotykamy się na Zlotach i zakątkowych turnusach. To wyjątkowy chłopak. Ferrari wśród fiatów, mercedesów i polonezów. ;) Kuba ma urok, rozbrajającą gadkę i wiele talentów. Jeździ na nartach, gra na perkusji, występował w filmie, pokonuje ponad dwudziestokilometrowe odcinki na rowerze, pływa. O jednym z jego talentów miałam okazję porozmawiać z Magdą Muszyńską - mamą Kuby.
Zapraszam do czytania!
Przed państwem Kuba Muszyński, który w wodzie czuje się jak ryba :)

środa, 30 maja 2018

Dzień Mamy i Taty

Po drodze w piątek zaliczyliśmy jeszcze Dzień Mamy i Taty w przedszkolu. Wprawdzie udział Julka w imprezie zawisł na włosku, bo w noc poprzedzającą (akurat gdy wróciliśmy ze świętowania naszej małżeńskiej rocznicy, bo jak atrakcje to wszystkie na raz) przyszedł w nocy i powiedział, że boli. Drapał się przy tym paskudnie. Stopa. Konkretnie to dwie. Wymacałam po omacku - Julek, mrówki cię pogryzły. Ale że chłopak drapał i drapał, zapaliłam światło. Obie stopy dokumentnie obsypane czymś czerwonym, swędzącym. Obejrzałam dziecko całe. Nigdzie indziej. Buty? Skarpetki? Upał? Pot? Jakaś reakcja alergiczna? Nic. Wysmarowałam żelem na pogryzienia, żeby nie swędziało.
Rano pojechałam do pracy. Stopy i tylko stopy obsypane. Zero gorączki. Apetyt jak zawsze. Samopoczucie idealne.
Decyzja: Julek jedzie do przedszkola. W końcu ten występ.
Gdy dojeżdżałam popołudniu do przedszkola, dogonił mnie telefon. Wysypka poszła dalej. Ale gramy.
Dzieci zeszły na dół, a mnie się gorąco zrobiło, gdy zobaczyłam Julka. Twarz cała w białe kropki. Nomen omen. A on tylko muchomorka grał. Rola niema, za to główna. Bo Muchomor został mężem Biedronki. Tej, do której żuk zapukał. Ten co to żony szuka. A potem tańcował mój Julek-Muchomorek w parze z Biedronką wdzięcznie wykonując prościutki układ taneczny.
Duży już ten mój Jul. Zaczyna wyglądać na jedno ze starszych dzieci (którym de facto jest!). Jeszcze nie przerasta ich o głowę, ale to rzeczywiście musi być jego ostatni rok w przedszkolu. Przedszkolu, które uwielbia z wzajemnością. Dobrze czuje się wśród tych wszystkich dzieci.
Prosto z występu pojechaliśmy do przychodni. No bo jak to jednak jakiś wirus?
Pani doktor obejrzała, osłuchała, w gardło zajrzała. Julek czyściutki. Tylko ta wysypka. Już na rękach, dłoniach, nogach, trochę brzuchu. Twarz nietknięta.
Dostał zyrtek i wapno. Diagnoza: reakcja alergiczna na pokarm. Ciekawe jaki? Skoro chłopak w poprzedzające dni nie jadł nic poza tym, co jadł do tej pory. Nawet na truskawki nie trafił.
W niedzielę wysypka zaczęła blednąć, we wtorek zostało kilka delikatnych kropeczek na stopach.
Jutro wyjeżdżamy do Zaździerza.
Najpierw Zlot Zakątkowy
A od niedzieli dwutygodniowy turnus.

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska

sobota, 26 maja 2018

Dzień Mamy

Mówi się, że protest RON w Sejmie ma polityczne podłoże.
Nie znam się na polityce.
Ale znam się na byciu mamą.
Trochę też na spaniu na karimacie na zupełnie nieprzytulnej podłodze. Ciasno. Ktoś obok nie może spać. Ktoś inny chrapie, a może płacze. Znam smak błyskawicznych zupek i kawy w pośpiechu parzonej. W nieswojej kuchni. Znam niekomfortowe uczucie mycia się w nieswojej łazience. Tak funkcjonować można tylko dla dziecka i tylko przez nie. Szpital. Szpital to zamknięta przestrzeń bólu i lęku, niewygodnych nocy i godzin odliczanych do powrotu. Data wyjścia trudna do precyzyjnego określenia.
39 dni na korytarzach Sejmu. Nie wierzę, że można w takich warunkach z politycznych pobudek.
Można tak tylko dla dziecka i przez nie znosić każdą niedogodność.
Dziś dzień mamy. Również tych na sejmowych korytarzach.
To dla nich byłam dziś na Wiejskiej. Bardzo z potrzeby serca.
Bo wiem, jak wsparcie jest potrzebne. Ja mam go pod dostatkiem. Tym właśnie wsparciem jestem silna. Bo to wspaniałe być mamą. Ani to jednak heroiczne, ani łatwe. Zwyczajnie wymagające. Bez łez radości i skrzydeł miłości nikt nie dałby rady.

A to jedna z osób wspierających mnie od początku: Przyjaciółka i Mama Chrzestna Julka w jednej osobie. :)


środa, 23 maja 2018

Popieram protest

Jestem RON.
Rodzicem Osoby Niepełnosprawnej.
Niepełnosprawność mojego syna jest uwarunkowana genetycznie i nie do naprawienia.
Ma zespół Downa.
Mój syn chodzi, biega, kopie piłkę. Samodzielnie je, załatwia się, ubiera. Słabo mówi. Komunikacja werbalna raczkuje. Pewno nigdy nie osiągnie poziomu Artura Andrusa, ba! może nie osiągnąć poziomu zdrowego czterolatka.
Ruchowo sprawny, społecznie rewelacja, intelektualnie kicha. Samodzielność w podejmowaniu decyzji ograniczona do wyboru jajka albo płatków kukurydzianych na śniadanie. Tak właśnie objawia się niepełnosprawność syna. Nie skończy studiów, nie będzie miał żony, nie spłodzi dzieci, nie będzie miał własnego domu. Skazany na opiekę moją, męża, brata. W ostateczności DPS, gdy nas zabraknie.
Ograniczenia syna nie zamknęły mnie w czterech ścinach. Bo życie z jego - podkreślam jego - ograniczeniami jest do ogarnięcia przy wsparciu męża, babć, dziadka, terapeutów, szefowej, która dała mi czas na powrót do pracy i wszystkich tych fantastycznych ludzi, których spotkałam i spotykam na naszej drodze. Nie jestem sama. Pracuję. Mam czas na książkę i rozmowę ze starszym synem. Czasem kino i teatr z mężem. Żyję zwyczajnie, dobrze, bez większych wyrzeczeń. Na razie.
Tak w ogóle to miałam szczęście.
Niepełnosprawność ma różne oblicza. Stawia pod ścianą. Każe dźwigać bezwładne ciało, zakładać sondę i worek stomijny, porozumiewać się obrazkami. Nie pozwala porozumiewać się wcale, zwyczajnie wyjść na lody albo rower. Wymaga heroicznej walki z prozą życia. Z brakiem kontaktu z dzieckiem. Z brakiem środków na życie, na rehabilitację, lekarstwa, pampersy, terapie. Z systemem opieki ON, którego nie ma! Z instytucjami, wnioskami, dokumentami, ustawami, komisjami orzekającymi, poradniami.
Niepełnosprawność bywa różna.
Godność jest wszędzie taka sama.
Dlatego popieram protest RON w Sejmie.

wtorek, 22 maja 2018

Tydzień

Wczoraj spotkanie w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Drugie z kolei. Pierwsze nie z tą panią, co powinno, bo nie tak zostałam zrozumiana przez telefon.
Cel: odroczyć po raz drugi i ostatni obowiązek szkolny Julka.
Na Julka czekała miła pani. Obłożona tabelkami, zeszytami (żeby wiedzieć co i jakie zadanie zrobić). Krótki wywiad ze mną. Potem Julek sam zostaje z panią. Bez problemu zostaje. Nie zdążyłam rozsiąść się wygodnie na sofie pod gabinetem, gdy pani poprosiła mnie do środka. Nie dawała sobie rady z Julkiem. Westchnęłam.
Nie że broił. Był tak okropnie znudzony zadaniami, że odmówił współpracy. Pani dwoiła się i troiła, była miękka, mięciutka. Idealna do wykorzystania. Julek wie, jak to robić. Zgrzytnęłam zębami. Wkroczyłam do akcji. Zmobilizowałam chłopaka na tyle, na ile się dało. Robił więc od niechcenia te wszystkie wymagane od niego szlaczki, kolorowania, puzzle, kolory, wieże, nawlekanie, cięcie nożyczkami, kolorowanie, odwzorowywanie, rozróżnianie kształtów. Nie uśmiechała mi się kolejna wizyta w poradni, żeby dokończyć badanie. Ja chcę tylko zwykły, najzwyklejszy świstek przedłużający nasz żywot przedszkolny. Włączyłam się do badania. Trochę za dużo było cackania z Julkiem. Pod koniec miła pani (to stanowczo za mało, jeśli trzeba coś od mojego młodszego syna wyegzekwować, gdy temu się akurat teraz nie chce bo nie i koniec, ich (już)) zaproponowała, że zadzwoni do mnie, żeby uzupełnić informacje o umiejętnościach i możliwościach Julka. Widzę, że pani jest zorientowana. - stwierdziła. Bum. Bum. Bum. Walę głową w ścianę. Przyklejam uśmiech (cedząc sobie w głowie: chcesz świstek, chcesz świstek). Z gabinetu wyszliśmy po godzinie i piętnastu minutach. Zmęczeni oboje.
Rajd po Krzysia, z Krzysiem na strzyżenie głów (o rany! pierwsze bez julkowe certolenia się ze sobą i ostawiania teatru). Potem lody. Dom. Uf.
I tak oto z hukiem wkroczyłam w gorący tydzień. Bo Pierwsza Rocznica Komunii Świętej i próba generalna i sama uroczystość. Bo Dziesiąta Rocznica Naszego Ślubu bez generalnej próby, z niecodziennym wyjściem w miasto, wymagającym logistycznych wygibasów. Bo Julka przedstawienie na Dzień Mamy i Taty (czerwone spodnie potrzebne dla Muchomora). Bo basen, treningi, mecz i trzy testy kompetencyjne w szkole (tak strasznie szkoda czasu na naukę! - mobilizacja i starszego syna bywa wyczerpująca).
Ale tak w ogóle to piękny mamy maj. :)

sobota, 19 maja 2018

Piasek

Julek mieli migdały w elektrycznym młynku do kawy, na ciasto (goście, goście jadą :) ). Ja wysypuję zmieloną zawartość do miseczki. Cykl powtarzamy aż do wyczerpania zapasów. Czyli mielimy tyle, ile potrzeba.
- Mama, piasek! - woła Julek.
Nietrudno zgodzić się z trafnym i zrozumiale wyartykułowanym skojarzeniem Julka.
Mowa spontaniczna. Poziom zaawansowany. ;)



poniedziałek, 14 maja 2018

W co się bawić

W sobotę wzięłam udział w szkoleniu "Działania twórcze, czyli w co się bawić". Prowadzącą była pedagog - jedna z ulubionych Julka - Monika Krośnicka-Roszkowska. Tak na marginesie szkolenie było ostatnim z cyklu, które zorganizowała Agata Sors-Lachert dla rodziców dzieci z różnymi problemami (w styczniu i lutym było dwuczęściowe "Trudne zachowania i jak sobie z nimi radzić" - prowadziła Monika Słowińska z Fundacji Wspieranie w Rozwoju, w marcu "Integracja sensoryczna" - prowadziła Agata Sors-Lachert i teraz majowe)
Sobotnie szkolenie było odstresowujące, inspirujące, ciekawe i przyniosłam z niego m.in. odrysowane przez siebie na dużej płachcie papieru własne ręce i stopy, które na szkoleniu pomalowałam mając do dyspozycji trzy farby. Praca rzucona na stół przeleżała pół dnia. Basen, gra w piłkę, a na koniec w badmintona (z sędziującym Julkiem) zdecydowanie przebiły matczyne wypociny. Przyszedł jednak wieczór. Julka zaciekawiły na nadgarstku bransoletki (namalowane). - Co to jest? - zapytał. I tak się zaczęło. Dwadzieścia minut fantastycznej zabawy, wzmacniania relacji, zaangażowanego rysowania i kolorowania (to nic że ołówkiem - nie mieliśmy kredek pod ręką, a szkoda było  nam przerywać twórczy szał, żeby biec po nie na górę do pokoju) aż po wspólne wygłupy - bardzo świadome i spontaniczne.
Cały czas podążałam za Julkiem. Właściwie to on był moderatorem zabawy. Pytał, ja odpowiadałam. Pokazałam, jak odrysowywałam swoje dłonie i stopy. Stanął w takiej samej pozycji i poprosił o odrysowanie swoich rąk i swoich stóp (odwróciliśmy kartkę, żeby czerpać z jej wolnej przestrzeni). Przy stopach śmiał się w głos. Łaskotał go ołówek. A niedoskonałość kształtu odrysowanego płaskostopia (uwielbiam te jego platfusy!) w niczym nam nie przeszkadzała. Wreszcie położył się na kartce i zażyczył, żebym odrysowała jego głowę (ja takiej śmiałości na szkoleniu nie miałam, ale to raczej wiązało się z przekraczaniem pewnych osobistych granic - uczestników już znałam, ale nie na tyle, żeby kłaść się i pozwalać im siebie odrysowywać). Potem Julek odrysowywał moje stopy. A na koniec pokazał, żeby robić selfie. Położył się na swoim autoportrecie, zaprosił mnie do siebie i uskuteczniliśmy zabawną sesję zdjęciową.
Przy okazji zrealizowaliśmy zalecaną już na pierwszym szkoleniu dwudziestominutową sesję pt. cała ja dla ciebie. Poświęcenie uwagi dziecku, wspólne razem, wejście w interakcje, wsłuchanie się w dziecko - tak niewiele trzeba, a tak niełatwo wyłuskać każdego dnia dla każdego z nich - Julka i Krzysia - te kilkanaście minut na wspólne, tylko we dwoje bycie ze sobą.










niedziela, 13 maja 2018

Majówka dzień trzeci

Retrospekcja.
Na bieżącą relację zwyczajnie brak czasu.
Wspominanie ma tę zaletę, że można dobre chwile jeszcze raz przeżyć.
Goście z Sokółki to tylko dobre chwile.
Zawsze wyczekane.
W zasadzie od naszego pierwszego spotkania na Zlocie Zakątkowym w 2012 r. widujemy się co roku przy różnych okazjach. Wyjątkiem był ubiegły rok. Nie udało nam się spotkać. No to nadrabialiśmy ten brak na początku tego maja.
Dzieci urosły, zmieniły się pozostając nadal fantastycznymi rozmówcami i towarzyszami naszych opowieści. Fajnie było pobyć ze sobą. W tłum wmieszała się też Ala, która kapitalnie odnalazła się - wszak nie ona pierwsza - wśród naszych gości.
Towarzystwo na medal! :)









poniedziałek, 7 maja 2018

Majówka dzień drugi

Drugi dzień majówki raczej bez spinki. Na luzie. Z niespodziankami.
Sandały. Na gwałt potrzebne sandały, bo z wiosny zrobił się upał, w dodatku cały w stokrotkach. Okoliczne sklepy objechane. Właściwych butów brak. Lato zaskoczyło sprzedawców. W drodze powrotnej oczywiście plac zabaw (motyw przewodni wycieczek rowerowych z Julkiem i karta przetargowa różnych aktywności,w tym zakupów i strzyżenia włosów). Popołudniu miało być spotkanie z pedagogiem w poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby zadość uczynić procedurom odroczenia obowiązku szkolnego Julka, jednak spotkanie odwołano i przeniesiono na poniedziałek za dwa tygodnie.
Popołudniu pojechaliśmy na festyn. Trzy kilometry od domu. Wata cukrowa, karuzele, dmuchana zjeżdżalnia, strażacy, strzelnica, scena i te sprawy. Wiejskie boisko stało się miejscem lokalnej imprezy. Tylko przed wejściem kręcili się tajniacy wyposażeni w okulary przeciwsłoneczne i słuchawki w uszach, za wejściem wyprostowani na baczność stali burmistrz i radni - wszyscy pod krawatami, za nimi w szeregu dziennikarze i kamery gotowe do akcji. Na nas czekają? ;)
Ktoś ważny jedzie podnieść rangę corocznej imprezy - pomyślałam. Andrzej Duda z małżonką - sprzedał nam szybko wieść gminną Krzyś, który spotkał kolegę dobrze poinformowanego. Jako żywo para prezydencka stanęła na murawie naszego boiska odświętnie przybranego, odmienionego. Ściśle otoczona wianuszkiem ochrony przez godzinę obchodziła festyn witając się z mieszkańcami. Nieoficjalna wizyta. Uśmiechy, rozmowy, zdjęcia. Julek zaliczał kolorową watę cukrową, babcia Krysia sesję fotograficzną z prezydentem i jego żoną. Co kto lubi. :)
A wieczorem Julek zaliczył swój pierwszy rockowy koncert na żywo. Imprezę uświetnił Lady Pank. Spodziewałam się, że to Julek długo nie wytrzyma. Ale ten rozochocony muzyką (te solówki Borysewicza), na rękach - raz moich, raz - Radka, bił brawo, podrygiwał w takt muzyki i śpiewał "Mniej niż zero" wyraźnie podkreślając "zero". Za to Krzyś (którego na ręce wziąć już się nie da) widział plecy i tylko plecy. Czyjeś. Przed sobą. Nie mógł oblecieć stoisk, co czynił z ochotą popołudniu. Nie mógł spotkać się z kumplem, z którym umawiał się przez telefon. Tłum był gęsty i duży. Zniechęcał do jakichkolwiek wędrówek. "Mniej niż zero" nie uratowało imprezy. ;) Trzeba było wyjść przed jej końcem. Bisów nie zaliczyliśmy. A szkoda! Chłopaki na scenie dawali czadu. Teksty - mimo upływu lat - cały czas aktualne.







niedziela, 6 maja 2018

Kazimierz Dolny

Majówka miała to do siebie, że działo się dużo, towarzysko, wycieczkowo, koncertowo, w słońcu.
Najpierw w poniedziałek przyjechała babcia Krysia.
Potem z niepokojem śledziliśmy prognozy pogody.
We wtorek zaopatrzeni w prowiant, dobre nastroje, ramowy plan działania wyjechaliśmy tuż po siódmej trzydzieści do Kazimierza Dolnego. Ten sam pomysł miał cały tłum ludzi. Przy czym o tym dowiedzieliśmy się dopiero na miejscu i to po zwiedzeniu Wąwozu Korzeniowego. Ten jeszcze przewędrowaliśmy nie ocierając się o innych turystów.
Był 1 maja, godz. 10.00, słońce zachęcało do spacerów.
Trudno w dzikim tłumie ludzi dostrzec urok Kazimierza. Trudno wszystko zwiedzić przy Julku, który zdominował początek naszej wycieczki stanowczym "nie". "Nie" stopniało przy lodach, zostało wchłonięte przez gofra. Potem w pacyfikacji donośnego sprzeciwu pomógł plac zabaw. A już godzinny rejs po Wiśle wyciszył chłopaka tak, że w długiej kolejce po frytki (belgijskie) stał cierpliwie, długo, bez dąsów.
Wycieczka była udana! :)