sobota, 31 października 2015

Basen

Październik zakończę obiecaną historią o basenie.
Julek wodę lubi. Lubie chlapanie, taptanie i moczenie się. Basen mu nieobcy. Niemniej do dużej wody Julek dystans ma. Wszak to asekuracyjna osoba, która coś nieznanego i wywołującego strach, oswaja w swoim tempie. Woda na basenie, to coś wielkiego, kuszącego, ale jednocześnie zmuszającego do włażenia w nią w asyście mamy albo taty, najlepiej na hubę. Julek wrasta w tułów osoby towarzyszącej i nie puszcza, dopóki nie poczuje się pewnie.
Wstęp był.
Teraz rozwinięcie.
Turnusy w Zaździerzu osławione są m.in. zajęciami na basenie. Znam wiele dzieci zespołowych, które nauczyły się pływać właśnie w Zaździerzu. I wiele z nich jeździ na turnusy tam głównie ze względu na basen. To wielka zasługa kadry. Legendą jest już świetna Agnieszka Od Pływania. Z fantastycznym podejściem do niepełnosprawnych dzieci i ogromną skutecznością.
Kiedy więc okazało się, że pierwsze dwa dni Julek trafi pod skrzydła Tej Agnieszki, byłam wniebowzięta. A tu zonk.
Mimo Julka podekscytowania, że idzie na basen (mijany codziennie kilka razy dziennie w wędrówkach na zajęcia i na jadalnię i podglądany przez szklane drzwi), mimo szerokiego uśmiechu p. Agnieszki, coś Julkowi się nie spodobało, O wejściu do wody na basenie nie było mowy. Znaleźli się więc w jacuzzi z wyłączonymi bąbelkami i tam mając do dyspozycji gumowe zabawki p. Agnieszka ratowała, co mogła z 40 minut zajęć na basenie. Julek głównie płakał. Drugiego dnia nie było lepiej. Trzeciego Julka przejął p. Krzysztof, ja uciekłam. Z jaccuzi nie wyszli. Za każdym razem, gdy odbierałam Julka, ten z ulgą wieszał mi się na szyi. Za każdym razem, gdy mijaliśmy basen, zatrzymywał się przy nim i smętnie mówił: - Maa! Po czym pokazywał rękami gest pływania. Lęk walczył w nim z ochotą na swobodę w brykaniu w wodzie.
W sobotę i niedzielę, po pierwszym tygodniu mało udanych zajęć, zabrałam Julka na basen. Ubrałam w makaron, wzięłam na ręce i tak jak zawsze weszłam z nim do wody, opowiadając każdy kolejny krok, który zrobimy, a potem wygłupiając się, podskakując i robiąc to, na co Julek miał ochotę. śmiał się cały czas.
W poniedziałek Julek jak odmieniony szedł na zajęcia.
Odbierałam go już nie z jacuzzi, ale z basenu, w którym pływał z panem Krzysztofem.
świadomy przełamania w sobie lęku opowiadał po swojemu, jak pływał i jak ćwiczył w wodzie. Cały czas słyszałam ożywionego Julka: - Maa! i gest pływania, - Maaa! i gest nabierania powietrza do buzi, - Maaa! tap-tap i gest rękami naśladujący ruszanie nogami w wodzie. Julek był szczęśliwy!
Wielka woda została oswojona. Lęk utopił się w wodzie.
We czwartek widziałam, jak Julek był podrzucany i zanurzany w wodzie. W piątek nie chciał do mnie wychodzić. A kiedyś niedługo za lat parę zwyczajnie do mnie przypłynie. :)





wtorek, 27 października 2015

Urodziny Julka

Gdy Julek się urodził, było tak. Położna wiedziała, lekarz wiedział, ja wiedziałam i Radek wiedział. Każdy odkrywał tę zespołową prawdę w odpowiedniej kolejności. Radek potem powiedział: - Nikt nie cieszył się z przyjścia Julka na świat. Pochłaniał nas strach. Lekarza, jak przekazać tę trudną prawdę. Nas - bo kompletnie nie byliśmy na nią gotowi. Żałoba za wymarzonym dzieckiem właśnie się rozpoczęła.
To było pięć lat temu.
Z każdym rokiem z okazji urodzin Julka oddalam się od tego początku. Tkwię po uszy w życiu, które toczy się normalnie. Z odwożeniem i przewożeniem dzieci do przedszkola/szkoły, na zajęcia, urodziny. Z ich humorami, infekcjami, uśmiechami. Buntami, pieluchami, bezpieluchami i tego konsekwencjami, sukcesami i porażkami. Właśnie tak.
W tym wariatkowie próbuję nie zapominać, żeby zwyczajnie zdarzające się niecieszenia były z powodu zachowania, wydarzenia, braku lub nie takich umiejętności, emocji, nigdy jednak z powodu osoby. Tylko raz nie cieszyłam się z Julka. Zaraz po jego narodzinach. To jedno aż-raz wystarczy.
Przepraszam Cię za nie, Synku!

niedziela, 25 października 2015

VII Zlot Zakątkowy

Siódmy zlot zaczął się w środę. Do turnusowego towarzystwa dotarli kolejni zakątkowcy. Wielu nie dotarło, bo zaczął się czas infekcyjny niełaskawy dla naszych dzieciaków. Szkoda!
Lubię te nasze spotkania. To okazja do poznania nowych twarzy, wymiany doświadczeń, śmiechów i chichów, pobycia z dzieciakami zespołowymi. Kulminacją zlotu jest zawsze bal dla dzieci. Tegoroczny mój Krzyś ocenił na szóstkę, szóstkę z wykrzyknikiem i jeszcze jedną szóstkę. Potrójna szóstka robi wrażenie. :)
Julek nie oceniał. Bawił się od początku do końca. Był mało absorbujący dla nas. Tańczył, łaził, obserwował, naśladował, współuczestniczył w większości zabaw, częstował się ciasteczkami. Mój mały duży Julek. Z każdym rokiem coraz dojrzalszy. I coraz bardziej samodzielny.

Pani wytłumaczyła, że trzeba stać na baczność, to Julek stał na baczność.:)

Przez chwilę, bo potem ręce same pchały się na boki ;)

W dyskotekowym szale 

Ciężko było wytłumaczyć Julkowi, że tylko raz może być na chuście podrzucany.

Tańczył też nie sam

Metamorfoza Krzysia

Tygrrrys

Tańce szalone

Julek długo obchodził kącik malowania twarzy. Przyglądał się, obserwował, na malowanie twarzy ostatecznie się nie zdecydował, ale mały kompromis z samym sobą znalazł. Biedronka wylądowała na jego dłoni. Chodził z nią dumnie i wszystkim pokazywał. 




sobota, 24 października 2015

Małe podsumowanie

Wróciliśmy do domu.
I tak jak z jednej strony już czułam nasycenie pobytem, odcięciem się od swojej codzienności, nicnierobieniem w zakresie obowiązków domowych, tak z drugiej wiem, że nie raz zatęsknię do tego naszego duetu Julek-ja. Po kilku dniach oswajania się z turnusowym planem dnia wypracowaliśmy z Julkiem harmonijny rytm, w którym była czas na wspólne posiłki, pieszczochy, zabawy, odpoczynek (Julek z tabletem, ja z książką okupowaliśmy łóżko) i pracę z terapeutami. Mieliśmy dużo czasu dla siebie i dla swoich przyjemności. Tęskniłam i owszem za Radkiem i Krzysiem, ale tęsknotą senną, spokojną i miłą sercu.
Bardzo wpasowałam się z tym debiutem turnusowym w nasz rodzinny czas. Krzyś żyje szkolnym rytmem. Ma swoje obowiązki i zajęcia, Julek na tyle rozumiejący to, co go otacza, że bez większych trudności potrafiłam się z nim dogadać. I nawet jeśli czasami natrafiałam na jego upór, to udawało się go przezwyciężać. Nieobciążona wstawaniem o świcie, nieprzeciążona obowiązkami zawodowymi i domowymi, mogłam trwonić cierpliwość bez obaw, że jej pokłady zaraz się wyczerpią. Z łatwością też zdystansowałam się do wpadek kupalnych, które nieoczekiwanie zostały zdominowane przez sukcesy. Julek ewidentnie w obcym miejscu nie chciał robić sobie i matce kaszany. ;)
Nie bez znaczenia dla całego tego dwutygodniowego pobytu była atmosfera. Jechałam w miejsce, które znałam z dwóch Zlotów Zakątkowych, z ludźmi, których znałam z tychże zlotów i z Zakątka21. Dzieci na turnusie były niemal wyłącznie zespołowe. A te wzbudzają we mnie tylko ciepłe uczucia. A nawet jeśli jakiś dzień był trudniejszy dla Julka i dla mnie, stres jego wypływałam żabką w dostępnym dla rodziców basenie. Czekałam aż Julek zaśnie i myk-myk owinięta ręcznikiem pomykałam korytarzem wprost na basen. Dwadzieścia minut pływania i melisa niepotrzebna. Ogarniała mnie błogość. Byłam gotowa na wieczorne pogaduchy z resztą bab i jednym facetem. :)
Myślę też, że bez systematycznej pracy w przedszkolu z panią Agatą, Julek nie byłby tak aktywnym i skoncentrowanym uczestnikiem turnusu. Zawsze słyszałam, że pracuje chętnie, w skupieniu, jest posłuszny. Do pełni szczęścia brakuje nam tylko umiejętności komunikacji werbalnej. Pobyt na turnusie na pewno jej nie wyczaruje, ale wytrącenie Julka z codzienności, zanurzenie w innych metodach pracy, z innym temperamentem może uaktywnić dotychczasowe zdobycze, gdzieś głęboko uśpione w Julku. Pozwoli mu wyzwolić to, co już wchłonął w pracy z panią Agatą. Ma-ma wymawiane przez niego, trening czystości, liczenie na paluszkach do trzech i potem okrzyk: taaaat! (start!). To rzeczy, które nagle rozkwitły właśnie w Zaździerzu. Plus odnajdywanie się Julka w nowych sytuacjach, w nowym otoczeniu, wśród nieznanych dzieci. Doskonały trening zachowań społecznych.
W ostatnich dniach turnusu rozpoczął się VII (a nasz czwarty) Zlot Zakątkowy, co również było okazją do nowych doświadczeń. We czwartek dojechali do nas Radek z Krzysiem. Działo się wiele i jak zwykle intensywnie. Czyli ciąg dalszy nastąpi.
Powrócę też jeszcze na pewno do kwestii basenu. Bo to bardzo ciekawa historia i Julka przygoda.

Z pedagogiem panią Agnieszką Ziembicką

Julek pracuje z logopedą panią Basią

A tu z logopedą panią Klaudią

czwartek, 22 października 2015

Terapia ręki

Manualnie Julek nieźle sobie radzi. Rzekłabym, że jak na zespołowca, który już z samej definicji ma osłabione napięcie mięśniowe, to całkiem dobrze. Niemniej trzeba pracować nad sprawnością dłoni i koordynacją wzrokowo-ruchową. Julek zatem na zajęciach z panią Elwirą wsadza w małe otwory małe elementy, łowi rybki, rysuje po szlaczku, przecedza fasolki i groszki, wyłuskuje małe z dużych, duże z małych.
Któregoś dnia pani Elwira pokazała mi kartkę do rysowania po śladzie. Kreska Julka wędrowała wzdłuż szlaczku, nieznacznie wykraczając poza niego, trochę zygzakowata była, ale w zasadzie trzymała się śladu. Grafomotoryczne ćwiczenia to przecież wstęp do nauki pisania.
Po zajęciach Julek też ćwiczy. I już pięknie wsadza klucz do zamku w drzwiach do naszego pokoju. Tylko przekręcić nie daje rady. Praca nadgarstka i dosiśnięcie klucza wymagają dalszych ćwiczeń. Mnie tam nie spieszy się do opanowania przez Julka tej umiejętności. Wszystkie drzwi staną otworem. ;)



niedziela, 18 października 2015

Rozmowa

Bianka lat 10, koleżanka Julka po fachu, siedzi i ogląda telewizję. Podchodzi do niej Julek i konfidencjonalnie oznajmia:
- Duch.
- Nie ma ducha. - odpowiada Bianka.
- Duch. - nie daje się zbić z tropu Julek.
- Nie ma ducha. - mniej pewnie rzuca Bianka.
- Tak. Duch. - zupełnie serio opowiada Julek.
Bianka uciekła.
Julek poszedł dalej. Nieustępliwy fan "Upiora z opery" i autor pierwszego w swoim życiu dialogu.
Się dzieje :)

piątek, 16 października 2015

Mama

Turnus zadziałał jak katalizator. Julek skazany w nowym, obcym otoczeniu wyłącznie na mnie, zaczął wołać: -Ma! albo prędziutko, szybciutko: -Ma-ma!
Na korytarzu, w pokoju, w jadalni, na basenie, w łóżku przed zaśnięciem albo zaraz po obudzeniu słyszę nieustannie: -Ma! albo -Ma-ma! Julek mnie przywołuje. Skończyła się era: -Eeeee, znalazło się brakujące ogniwo w tym naszym łańcuszku relacji mama-syn.
Cokolwiek nie nauczy Julka ten turnus, dla mnie już jest krokiem milowym w komunikacji werbalnej z Julkiem. Nawet jeśli to tylko mimowolny skutek uboczny naszego wyjazdu.
Zapomniałam już, jak bardzo tęskniłam za słowem "mama" niewypowiadanym przez Julka.

środa, 14 października 2015

Na turnusie

Środa to kumulacja zajęć. Jedne po drugich, ciurkiem, bez okienka na relaks i bułkę z masłem. Julek daje radę. Ciągle daje. Jedyne "nie", które słyszałam, było przy wchodzeniu z terapii ręki. Lubi te zajęcia. Pracuje na nich w skupieniu i z pełnym zaangażowaniem.
W ogóle Julek odnajduje się tutaj całkiem dobrze. Jedynie na basen buczy. Coś nie podeszły mu zajęcia, choć idąc na nie pierwszy raz, entuzjastycznie pokazywał, że będzie pływał. Dziś jestem pełna obaw, czy da się przebrać w kąpielówki. Zobaczymy.
Popołudniami kwitnie integracja.
Wieczorna zasypianie trwa mgnienie. Śpimy też nie krótko. Julek budzi się po siódmej. Ja razem z nim. :)

poniedziałek, 12 października 2015

Turnus w Zaździerzu

Pierwszy turnus rehabilitacyjny Julka uważam za otwarty. Tadaaaam!
Wczoraj dotarłam do ośrodka 12 Dębów w Zaździerzu, który znam z dwóch Zakątkowych Zlotów. Zaledwie dwie i pół godziny drogi od domu. Drogi przyjemnej wśród złoto-czerwonych drzew.
Julek rozpoczął zajęciami ruchowymi. Po nich pedagog, terapia ręki, integracja sensoryczna, logopeda i na koniec basen. I tak przez dwa tygodnie, z wyjątkiem sobót i niedziel.
Na ten turnus nie wybralibyśmy się, gdyby nie środki z 1%, które wpłynęły od Was przy okazji rozliczania się z fiskusem. Bardzo dziękujemy!
O pracy Julka i odpoczynku moim będę w miarę na bieżąco informować. Zdjęcia po powrocie. Moim jedynym narzędziem kontaktu ze światem jest teraz telefon. Pisać posta jak smsa to droga przez mękę. ;)

sobota, 10 października 2015

Jesienne zbiory

W dzień słońce, w nocy mróz. Ostatnie truskawki padły, ścięło róże i begonie. Następna stacja: zimno.
Przytuptał więc czas na ostatnie zbiory tego sezonu.
Namówiłam Julka.
Wziął kosz prawie większy od siebie i mnie za rękę. Spacer był krótki. Na róg domu, gdzie drzewa dwa wydały owoce. Ja zrywałam z góry, Julek próbował z dołu. Łatwo nie było. Irytacja wystrzeliła mocniej niż spieniony szampan. Nastrój uratowałam nowym zadaniem. Syn mój celował zerwanymi przeze mnie owocami do kosza.
Uzbierało się sporo.
Pigwa bardzo smakuje z herbatą. Będzie też dobre z niej wino.






środa, 7 października 2015

Pudełko Skarbów

Pudełko Skarbów. Przedmiot magiczny i motywujący. Nie działa cudów, ale wzmacnia dążenie do celu. Zawiera przedmioty ulubione przez Julka. Otwiera się na hasło: kupa w nocniku. Hasło musi być odzwierciedleniem rzeczywistości.
Wtedy w towarzystwie niezwykle entuzjastycznego aplauzu przed Julkiem otwiera się wieczko Pudełka Skarbów i Julek może wybrać jeden przedmiot. 
Pudełko ma trzy tygodnie życia. Na początku zawierało: Jajko Niespodziankę, lizaka, Papugę, bańki mydlane, klepsydrę, mały motor, balonik. W pudełku został tylko balonik. Zawartość Pudełka po opróżnieniu – działa w pełnej synchronizacji z hasłem – należy uzupełnić.
Teraz garść obserwacji.
Nagrody mają pozytywnie wzmacniać Julka. Nie sądzę, żeby kontrolował swoją fizjologię, bo marzy o nagrodzie. Trudno też ocenić, co i jak długo Julek pamięta. Nie dzieli się przecież swoimi wspomnieniami.  Raczej zaczyna radzić sobie, bo zaczyna sam tego chcieć. Liczba sukcesów nocnikowych nie zrównoważyła wpadek. Niemniej odnotowujemy nieznaczny ich wzrost. A to już postęp.
I jeszcze o skutkach ubocznych.
Chyba jednak Pudełko Skarbów zakotwiczyło się w głowie Julka. Razu pewnego, gdy siurnął do nocnika prawie zawartość dnia (nie wiem, gdzie to Julek mieści, potrafi naprawdę długo wstrzymywać się od sikania), wstał, spojrzał na mnie triumfalnie i zażyczył sobie lizaka (wybranego dwa dni wcześniej z Pudełka Skarbów na hasło, które otwiera sezam).
- A gdzie kupa, Julek? – zapytałam.
- Tu. Bleee – próbował oszukać Julek.
Nie wiem, kiedy opanuje sztukę wysadzania kupy na nocnik. Na pewno sztukę Wielkiej Ściemy opanował do perfekcji. 

wtorek, 6 października 2015

Papuga

Wyłowiona przez Julka z Pudełka Skarbów papuga przeżywa drugą młodość. Bywa wprawdzie zarzewiem konfliktów. Każdy z chłopaków chce się nią bawić i nie ma że nie, że najpierw ty, potem ja. Bywa też źródłem niekontrolowanych wybuchów śmiechu. Bo papuga jak to papuga powtarza zasłyszane treści.
Julek bryluje ma-mo ma-mo ta-to ta-to, Krzyś bardziej wymyślnymi tekstami. Najlepsza zabawa polega na zmianie głosu. Cienki, gruby, szept, pohukiwanie. Papuga dodatkowo zniekształca dźwięk i na końcu słychać skrzek, więc radocha tym większa.
Wczoraj ogarniając górę przed spaniem, słyszę treści zapodawane przez Krzysia i potem powtarzane skrzekliwym głosem przez interaktywnego ptaka:
- Ninja, ninja gooooo!
- głupia Agata, głupia Agata, nogą zamiata,
- daj cukierka, daj cukierka, cukierek,
- kocham Julka bo jest fajny, choć ma zespół Downa.
Banan. Mam banana. Mam banana. Uśmiech nie schodził mi do zaśnięcia.

PS O Pudełku Skarbów w kolejnej odsłonie. :)

czwartek, 1 października 2015

Powód lubienia

Wracam z chłopakami do domu. Pytam, jak minął dzień. Gadka się kręci. Wtem Krzyś oznajmia:
- Lubię angielski.
Zadowolona myślę, że świetnie, że fajnie, że łatwiej robić, co się lubi, że mądry mój Krzysiek, wie, co warte jest zachodu, gdy słyszę ciąg dalszy:
- Lubię angielski, bo zaraz po nim jest obiad.

...