czwartek, 27 sierpnia 2015

Serce

Słychać lekki szmer. To niedomykalność zastawki. Niezmiennie na tym samym poziomie. Nieszkodliwym jeszcze.
Brak przecieków. Łata trzyma się dobrze. Szwy nie puszczają, więc serce może prawidłowo pompować krew.
Kolejna kontrola za dwa lata. Dwa lata bez kardiologa.
Czy to prawda, że Julek urodził się z prawie centymetrową dziurą w sercu?
Biega, wspina się, jest wszędzie. Wulkan energii. I jedna blizna przez środek klatki piersiowej.
A serce sobie tyka. Bez zadyszki. Miarowo. To najpiękniejszy rytm.

wtorek, 25 sierpnia 2015

Wakacje bez pampersa

Poza długimi podróżami samochodem oraz spływem Dunajcem przemieszczaliśmy się bez pampersa. W tych kilku przypadkach pielucha była zakładana dla ostrożności procesowej. Trudno zatrzymywać się na środku ekspresówki lub wyskakiwać pośrodku Dunajca za potrzebą. Niemniej przed i w trakcie tych podróży Julek był regularnie wysadzany i w chwili zdejmowania pampersa, ten był zawsze suchy.
Kupy. Kupy to temat do przerobienia. Jeszcze wielokrotnego. Delikwent wie, delikwent potrafi, delikwent solidnie zmotywowany korzysta z wychodka bez pudła. Nie wiemy, jak motywować Juliana Niezależnego. W Sokółce tłukłam i tłukłam do głowy, żeby wołał. I wołał. Na wakacjach tłukłam i tłukłam do głowy, żeby wołał. Nie wołał. Jedyne co, to  na czas ostatniego wyjazdu 
zapanowaliśmy nad konsystencją Julkowych kupali. Julek pił tylko i wyłącznie wodę oraz mleko. Z owoców jadł jabłka w ilościach niewielkich. Wsuwał pomidory. Pił kwaśne mleko. Nie pił kompotów, wody z sokiem malinowym ani coca-coli przemycanych przez niemałe grono wielbicieli Julka. ;) Kupy stwardniały. Ich liczba spadła z kilku do jednej dziennie albo żadnej. Poza jednym (chlubnym) wyjątkiem wszystkie lądowały w gacie.  Te wpadki, szczególnie w miejscach publicznych, przez twardość i kształtność dało się  przeżyć.
Nieodłączny nasz towarzysz – zestaw ratunkowy – budził niezamierzenie respekt wśród przypadkowych współtowarzyszy naszych peregrynacji. Wysiadamy z busa linii Szczawnica – Sromowce Niżne. Przeliczam sztuki naszego majątku i nagle wołam do Radka w popłochu wielkim:
- A zestaw ratunkowy masz?
I wszystkie oczy na mnie. 

PS1 Sikanie opanowane. Po męsku, bez siurów zwiadowczych. Miejsce to drugorzędna sprawa. Za to samoobsługa gwarantowana.

PS2 Zestaw ratunkowy zawiera: rękawiczki gumowe, chusteczki wilgotne, ręcznik, papier toaletowy, mydło w płynie, pieluchomajtki na wypadek nagłej biegunki, butelkę wody oraz woreczki foliowe. I rzeczywiście ratuje nas w krytycznych momentach. :)

poniedziałek, 24 sierpnia 2015

Pytanie

Jedziemy w trójkę na plac zabaw. Krzyś:
- Mamuś, a kiedyś mówiłaś, że Julek będzie z wami już zawsze.
- Mhm.
- A jak umrzecie, to z kim będzie?
Cisza. Cisza w mojej głowie. Za długo milczę.
- Nie wiem. To trudne pytanie.
Cisza. Każdy mieli nijaką odpowiedź.
- Aaa, to pewno ja go wezmę. - odpala Krzyś.
Czy to już czas pomyśleć o Julka przyszłości na odcinku bez nas?
To nie abstrakcja, a realny problem.

niedziela, 23 sierpnia 2015

Król Julian

W codzienny obieg weszły trzy słowa:
- daj,
- ich! (czyli: idź),
- (s)top!
Wymawiane zdecydowanie, niewątpliwie i władczo.
Julek rządzi. Werbalnie.

piątek, 21 sierpnia 2015

System antybuczeniowy

Na buczenie Julka przeciwdziałało:
- rura (właściwie tylko przez pierwsze dwa upalne dni);
- jakikolwiek plac zabaw (nasz szlak nie był zielony ani niebieski, wiódł przez place zabaw: w Czorsztynie, Sromowcach Niżnych, Szczawnicy, Kluszkowcach i Maniowych);
- wizyta u bacy.
Penetrując okolice natknęliśmy się na bacówkę, w której niemal codziennie zatrzymywaliśmy się na prawdziwe zsiadłe mleko i po oscypek. Julek czuł się tam, jak u siebie. Swobodnie i pysznie. Amator kwaśnego mleka.
Jutro wracamy.





Też polubiłam to miejsce. Za spokój. :)




środa, 19 sierpnia 2015

Spływ Dunajcem

Mieszkając niemal u podnóża Pienin, nie mogliśmy sobie odmówić spływu Dunajcem.
Wybraliśmy najkrótszą trasę. Sromowce Niżne - Szczawnica. Założyliśmy, że przez półtorej godziny chłopcy, szczególnie ten młodszy, wytrzymają w bezruchu.
Założenie opierało się na pewności, że płynięcie z nurtem rzeki w otoczeniu dzikiej, surowej przyrody będzie wystarczającą atrakcją, żeby nie jęczeć i nie pytać, ile jeszcze. Przeliczyliśmy się o jakieś 20 minut. Ta dwudziestka była jednak do przełknięcia kanapką, pośpiewaniem prosto w ucho i obłaskawianie nudy poszło gładko, a potem już przystań i koniec.
A że płynęła z nami jeszcze dwójka innych dzieci, przekonałam się, że bolączka rozjeżdżania się w postrzeganiu tego, co super przez rodziców i przez dzieci jest wszędzie ta sama. To się chyba nazywa różnica pokoleń.;)  Z kolei cierpliwość spędzenia 1,5 godziny w bezruchu nie dzieli się na zespołową i bezzespołową. Rzekłabym nawet, że Julek w tej konkurencji pobił sąsiadkę z ławki za nami. Zaczął się wiercić dopiero na koniec.
Przełom Dunajca zachwyca.











wtorek, 18 sierpnia 2015

Wdżar

Łażenie z Julkiem obarczone jest ryzykiem. Pan-Wiem-Dokąd-Ich (iść) kieruje i niech to będzie kierunek niezgodny z (bez)celem wędrowki Juliana Przewodnika, zaczyna się wtedy ostra defensywa "nie". Buczy kolega i ładuje z z cekaemu przeczeniami. Uporczywe to i trudne do zniesienia. Idziemy więc dalej z Julkiem załadowanym do wózka (z którego notabene wyrasta chłopina).
Łażenie więc z Julkiem po górach, pagórkach i wzniesieniach naraża nas na ostry nieżyt uszny. I katusze w poskramianiu wijącego Juliana.
A jednak wybraliśmy kierunek: południe.
Zadekowaliśmy się w jednej z dolin pomiędzy Gorcami a Pieninami z widokiem na Tatry (brak przejrzystego powietrza ciągle nie pozwala mi nacieszyć się ich majestatem) i dwa zamki: w Czorsztynie i Niedzicy. Do zalewu Czorsztyńskiego mamy ok. 20 minut w dół spacerkiem i 40 minut w górę wleczenia z powrotem, no chyba że burza depcze nam po piętach, to 20 minut w podskokach. :)
W okolicy mnóstwo atrakcji i pięknych widoków, więc napawamy oczy obrazami, wdychamy zapachy gór i zdobywamy małe szczyty.
Wczoraj Wdżar. 767 m n.p.m. Krzyś na własnych nogach tam (łagodnym zboczem, niemniej ciągle pod górkę) i z powrotem (wąwozem w skałach i śliskich kamieniach po deszczu wcześniejszym).
Julek przeszedł wszystkiego na własnych nogach może ze 150 metrów. Tak w zasadzie górę zdobył trochę na moich barkach, w zdecydowanej większości na barkach Radka. Przy tym nie podzielał naszych zachwytów. W zasadzie nieustannie był na nie. Woli rurę? ;)













poniedziałek, 17 sierpnia 2015

Wakacje cz. 2

Znudzeni ogrodową zjeżdżalnią, zainteresowaliśmy się większą. Instalacja tej przyjemności wymagała jednak od nas podróży. Podzielonej na części, żeby po drodze odwiedzić babcię Krysię i dziadka Ludwika. Drugi etap padróży była niemal tak samo długi jak pierwszy, choć planowo miał być o połowę krótszy. Dotarliśmy jednak na miejsce. I jesteśmy. Obecnie rura przebija wszystkie inne atrakcje, których odkrywanie jest udaremnione przez patrz: początek zdania.
Dziś status quo ulegnie zmianie. Pogoda wreszcie zaniosła się chmurami.
Pytanie na drugie śniadanie: gdzie nas pognało na cz. II wakacji? :)



środa, 12 sierpnia 2015

Na osobisto

Zdarza się, że słyszę słowa uznania, podziwu, wyrazy szacunku, że wychowuję niepełnosprawnego syna. Nie potrafię wtedy przekonać rozmówcę, że to nic nadzwyczajnego. Rozumiem, że osoby, które rozpływają się w tych uznaniach, same nie doświadczyły takiej przygody, zatem dla nich moje zmagania wydają się godne podziwu.
Od środka wygląda to inaczej. Zwyczajnie.
Oczywiście ta zwyczajność ma dodatkowy chromosom, który najwięcej odpowiada za wypocone tu moje doły, utyskiwania i te pozablogowe podróże w siebie po wytchnienie i zrozumienie, co z boku może wydawać się "heroiczne". Takie nie jest. Typowe życiowe zmagania z codziennością. Czasami trudne, czasami łatwiejsze niż mogłam się spodziewać. Bardzo różne.
I nieprawdą jest, że daję radę, bo jestem silna. Sama nic bym nie zdziałała.
Siłą moją jest Radek, bez którego dźwiganie wszystkiego byłoby co najmniej o połowę cięższe, a cieszenie wszystkim, co daje powody do cieszenia o połowę bledsze.
Moja Mama, bez której nie potrafiłabym dostrzegać nadziei tam, gdzie wydaje się, że jej nie ma.
Krzyś, który jak krzywe zwierciadło odbija niedoskonałości brata z powodu że zespół Downa i w tym samym momencie równoważy swoim potencjałem te julkowe braki, o których marzę, że przestaną być brakami.
Moja Przyjaciółka, która lepiej wysłucha niż psychoanalityk i zawsze znajdzie słowo, które postawi na nogi.
I wreszcie Julek. Facet z Mocą, Słoneczna Bateria, która ładuje energię i pozytywnie nakręca. Dla kogoś z zewnątrz może wydawać się to herezją, ale Julek to całkiem niezły kawałek mojego świata. Tego samego, który na początku, wraz z pojawieniem się Julka, wydawał się końcem.
Silna jestem w najbliższych. Ot i taki truizm.

wtorek, 11 sierpnia 2015

Wakacje cz. 1

Po pierwsze siedzimy w domu.
Po drugie siedzimy w domu.
Po trzecie o zmierzchu i o świcie wyskakujemy na basen. Trochę większy niż wanna, z wodą ciepłą jak bułeczki z piekarni, w zwiędniętych okolicznościach przyrody. Ale jest zjeżdżalnia, więc rundki w kolejności zjazd-chlast-wjazd-znowu zjazd-chlast w liczbie nie do znudzenia. Takie zmęczenie materiału daje nadzieję na przespanie pierwszej fazy nocy w spokoju. Potem duszno budzi i wędrówki nocne zwykle lądują na parterze. Ciasno, ale chłodniej.
Chciałam pogodę w swój urlop. Ale gdzie ten umiar?!?! Moje credo życiowe wróć!







poniedziałek, 3 sierpnia 2015

Weekend na wschodzie

Cała ta nasza wyprawa na wschód pewno nie miałaby miejsca, gdyby nie Julka zespół. Zamknął jedne drzwi, otworzył inne. Te inne to na przykład Ludzie. Zwyczajni, piękni cali, przyjaźni, życzliwi bez powodu, dobrzy, ciekawi wszystkiego i ciekawi w sobie. Całe mnóstwo takich ludzi. Spotykamy ich zwykle przy okazji spotkań downowych. Które nie dołują, a dają moc. Na różne chwile. Dają uśmiech, wsparcie, zrozumienie, przyjaźń, dają całe mnóstwo pozytywnych emocji.
Nasza znajomość z Asią i Markiem, rodzicami Kuby, Emilki i zespołowej Małgosi zaczęła się na naszym pierwszym Zlocie Zakątkowym. To budująca znajomość, która wzbogaca nas bardzo. Na ubiegłorocznym Zlocie do tej znajomości doszła jeszcze Emilka ze swoją zespołową Agą. W miniony weekend mogliśmy się rodzinnie wszyscy spotkać. Były wycieczki, lody, pogaduchy, wieczorem grill. Dzieci się integrowały, panowie obgadywali bardzo ważkie techniczne szczegóły okien, dachów i innych bajerów. Babki nie w tym temacie też sobie gadały. O sprawach zespołowych, a jakże!, ale na marginesie wielu innych ważnych spraw, wśród których najistotniejsze było spędzenie wspólnie, przyjemnie ze sobą czasu. Po prostu.
Za gościnę i tu i tam baaaaardzo dziękujemy!














Na koniec zagadka. Kto zbiega z piaszczystej góry (czwarte zdjęcie od końca )?

Tatarska sobota

W weekend poniosło nas na wschód.
Wyrwani z paszczy codzienności wpadliśmy w objęcia tatarskich historii i smaków. Odwiedziliśmy najstarszy w Polsce meczet, daliśmy się oprowadzić po muzułmańskim cmentarzu, jedliśmy tatarskie kołduny i kryszonkę w Tatarskiej Jurcie. Udało się nam obejrzeć Tatarów w natarciu i cało wrócić do domu.
Kruszyniany nas urzekły.









Pragnę podkreślić, że autorem wielu zdjęć stąd i z następnego posta jest Kuba Łowczecki, który wraz z aparatem przejął rolę dokumentalisty naszego spotkania. :)