niedziela, 31 marca 2019

Cztery

Ćwiczymy z Julkiem liczenie przy różnych okazjach.
Szykuję niedzielny obiad. Julek przygotowuje stół. Rozkłada talerze, wraca po sztućce.
- Julek, weź cztery łyżki. Licz. - mówię.
A synek mój:
- Raz mama, raz tata, raz Krzyś, raz Julek....

Nieważna metoda. Liczy się efekt. :)

piątek, 29 marca 2019

Rekrutacja wyniki

To będzie najkrótszy i chyba najbardziej oczekiwany post.

DOSTAŁ SIĘ!!!!!!!!!!

Julek dostał się do szkoły na Żoliborzu!

cdn. :)

czwartek, 28 marca 2019

Rekrutacja cd.

Gdy składałam papiery Julka do szkoły, musiałam dłuższą chwilę poczekać. Umówiona przede mną mama miała tak dużo pytań i tyle wątpliwości, że pani Małgorzata (koordynator rekrutacji) z konieczności przedłużyła to spotkanie.
Ale to dobrze nawet wyszło.

Siedziałam na dole, przy wejściu i obserwowałam dzień jak co dzień szkoły. Przerwę, wyjście grupy dzieci do parku, ubieranie się tych dzieci (jedne robiły to całkowicie samodzielnie, inne wymagały pomocy), przemieszczanie dzieci, nawoływania nauczycieli, spokój,  sekretariat. Niektóre dzieci patrzyły na mnie z ciekawością, inne zaczepiały uśmiechem lub grzecznie witały się ze mną skinieniem głowy i wypowiadanym „dzień dobry”. Szczególnie mocno utkwiły mi dwie sceny.

Chłopiec, na oko nastoletni. Szczupły, przystojny schodzi po schodach. Patrzy na mnie. Patrzy przeze mnie. Jakbym była przezroczysta. Delikatny uśmiech błąka się na jego twarzy. Wędruje dalej. Dyskretnie monitorowany przez wychowawcę.

Jest już po przewie. Drzwi  do szkoły otwierają się. Wpada tata z synem. Syn mniej więcej wzrostu naszego Julka. Wchodzą do szatni. Nie zdążę mrugnąć oczami, a tata wychodzi. Wychodzi z szatni i szkoły. Po kilku minutach pojawia się chłopiec. Siada na ławce. Ubiera buty. Zagaduje panią szarmanckim „dzień dobry”, „dzień dobry” wita się ze mną. Wstaje, zarzuca na plecy torbę (bardzo wprawnym ruchem – jakbym Krzyśka mojego widziała) i idzie na lekcje. Sam. Zupełnie sam.

Świadomość jest w oczach, w ruchach, spojrzeniu. Widziałam dwóch chłopców. Dwa rozumienia rzeczywistości, różne poziomy funkcjonowania, równe traktowanie. Równe w znaczeniu poszanowania godności i dostosowania wsparcia do możliwości osoby.

Dlatego tak bardzo chcę, żeby Julek chodził do tej właśnie szkoły.
Dlatego tak bardzo denerwuję się ostateczną decyzją.
Lada moment będę wiedziała.

czwartek, 21 marca 2019

Światowy Dzień Zespołu Downa 2019

Światowy Dzień Zespołu Downa ustanowiono w 2005 r. Nie bez przyczyny wybrano datę 21 marca na obchodzenie tego święta. 21.3. Normalnie człowiek posiada 22 pary chromosomów. Przy zespole Downa dwudziestą pierwszą parę chromosomów nie tworzą dwa chromosomy, ale trzy (skąd ten trzeci i dlaczego – nie wiadomo, natomiast wszystko dzieje się w łonie mamy, na wczesnym etapie kształtowania się człowieka przez podział komórek), stąd mówi się również o trisomii 21 pary.
Tyle wstęp. Teraz rozwinięcie. Banalne bardzo.
Julek ma zespół Downa. Ma również pogodne usposobienie, fan z żartów i wygłupów. Ma starszego brata, którego uwielbia naśladować. Ma swój pokój, tablet, gry planszowe, łóżko. Uwielbia je i zawsze to powtarza kładąc się do niego. Woła: „Moje łóżko!”. Ma mnóstwo radości w sobie, ciekawości świata i miłości. Ma przedszkole i niezawodnych nauczycieli. Ma kolegów i koleżanki. Bawi się z nimi, gra w piłkę, układa wieże z klocków. Świętuje.
Świętuje urodziny, dni wiosny i pizzy, przygotowania do świąt i wizyty Mikołaja. Świętuje też swój dzień. Światowy Dzień Zespołu Downa. W kolorowych skarpetach, nie do pary – nie tylko ja solidaryzuje się dzisiaj z Julkiem – również dzieci z jego przedszkola, wychowawcy i terapeuci i wielu naszych znajomych .  Te różne skarpetki na nogach to symbol niedopasowania społecznego i genowego, z jakim przychodzi się mierzyć osobom z zespołem Downa. Przy takim fantastycznym wsparciu, jak na załączonym obrazku, znikają wszelkie bariery. Inność nie razi, inność staje się zwyczajna.


wtorek, 19 marca 2019

Urodziny

Był czas, gdy Krzyś chadzał na urodziny do koleżanek i kolegów. Koniec przedszkola, początek szkoły – impreza goniła imprezę. Julek siedział w domu. Mały, niekomunikatywny zanadto, żłobek w wieku przedszkolnym. Minęło kilka lat… Teraz Julek chadza co rusz na imprezy, a Krzysiek siedzi w domu, o ile nie gra w tym czasie jakiegoś meczu.

Pierwsze zaproszenia traktowałam z niedowierzaniem, wzruszeniem i tkliwością. Stresowałam się bardzo – jak Julek da sobie radę, czy zostanie zrozumiany, gdy wyrazi jakąś potrzebę, czy nie pogubi się w labiryncie sali zabaw albo nie zaszyje gdzieś z boku z powodu miejsca nieznanego, obcego. Zupełnie niepotrzebnie. Julek w sali zabaw – jakakolwiek by nie była – mała czy duża – odnajdywał się natychmiast. Biegał, szalał, a jak nie chciał, znajdywał jakieś zajęcie i zawsze miał towarzysza swojej aktywności.  To dzieci, które znał z przedszkola, budowały Julka poczucie bezpieczeństwa. Nie czuł się nigdy wyobcowany – mimo że na gruncie innym niż przedszkole. Lubienie Julka nie było urzędowe.

Przez te dwa lata bywania na salonach Julek nabrał ogłady, doświadczenia, stał się dojrzalszy. Przestał ściągać skarpetki w sali zabaw i biegać na boso. Pozwala zakładać bransoletkę na wejściu i nie ściąga identyfikatora przyklejonego na piersi. Mocno irytują go te dwie rzeczy, ale rozumie, że to konieczność i potrafi ją skutecznie ignorować, skupiając się na zabawie. Wręczając prezent życzy „100 lat” i zaśpiewa „100 lat”, gdy nadchodzi czas na tort. Tort wsuwa zawsze kulturalnie i ze smakiem. Potrafi włączyć się w zajęcia prowadzone przez animatora. A ostatnio uczestniczyć w zajęciach z serii laboratorium chemiczne. Siedział z innymi dziećmi, eksperymentował, słuchał poleceń pani, całym sobą chłonął to, co dzieje się wokół.  Skoncentrowany, aktywny, ciekawy.

To, że Julek jest w tym miejscu swojego rozwoju to również zasługa dzieci i ich rodziców. To żaden obciach mieć na urodzinach kolegę z zespołem Downa. I choć dzieci (wiem od rodziców, wiem od wychowawców) coraz częściej dostrzegają inność Julka, w niczym im to nie przeszkadza lubić go. Zwyczajnie, po prostu lubić. Dostrzegać w nim chłopca, z którym można broić, bawić i śmiać się, a kiedy zajdzie potrzeba też wspierać go. Gdy mama jednej z koleżanek Julka, mówi: „Moja córka cały czas opowiada o Julku, ona go kocha.”, wzruszam się i niemo krzyczę: dziękuję!

zdj. Emilia Domańska

zdj. Emilia Domańska 

zdj. Emilia Domańska 

zdj. Emilia Domańska 

poniedziałek, 11 marca 2019

Wirus

Z wirusów najmniej lubię te jelitowo-żołądkowe. Uderzają znienacka. Zwalają z nóg. Wyjaławiają okolicę. Lubią urządzać sztafetę.
Padło na Julka. Górą-dołem. Chłopak - mimo ogromnej samokontroli fizjologicznej - nie wyrabiał na zakręcie. Pralka krążyła w tę i wewtę. Pogoda jeszcze sprzyjała. Wszystko schło na zewnątrz. Jedyna osłoda tych paskudnych dni - zapach wysuszonych na wietrze rzeczy, którego nic nie zastąpi.
Julek blady, sponiewierany, nicniegłodny. Dobrze, że pił. Ominęła nas ciuciubabka w elektrolity.
Przy okazji nauczył się zwrotu "chcę wymiotować". Wymiotowanie nie idzie Julkowi dobrze. Wiotkość mięśni, krtani nie pomagają. Julek męczy się okrutnie. Traci kontrolę nad ciałem. Przestaje czuć się bezpiecznie. Boi się tego, co dzieje się poza nim. Niewiele mogę mu pomóc. Jedynie spokojnie tłumaczyć, że jest chory. Że wyzdrowieje. Przytulić, umyć, uspokoić.
Tym razem górą szło mniej jak dołem. Było łatwiej.
Aż nadszedł poranek, gdy Julek obudził się i z ulgą stwierdził "nie wymiotować". Było już z górki.
Apetyt wrócił jakieś dwa poranki później.
Jesteśmy na prostej.
Druga dobra wiadomość jest taka, że sztafety nie było.

środa, 6 marca 2019

Rekrutacja do szkoły

Rekrutacja do szkoły ruszyła.
Papiery złożyłam do dwóch: w Helenowie (spadochron) i na Żoliborzu (ta wybrana, ta jedyna).

Do Helenowa na złożenie stosownych dokumentów zostałam zaproszona z Julkiem. Daję trzy razy p. P jak porażka. Kandydat został przywitany nienaturalnym uśmiechem (wolę bezuśmiech od sztucznego), pomylony z Antkiem (pani dopiero przy nas korygowała imię zaglądając do kalendarza spotkań), pominięty w rozmowie. Przedmiotowość całej sytuacji sparaliżowała mnie tak, że nawet przedwiosenne słońce nie pomogło.  Proszę, proszę, tylko nie tam.

Za to do szkoły nr 123 na złożenie dokumentów zostałam zaproszona bez Julka. Słowa pani psycholog „bardzo chciałabym widzieć Julka w naszej szkole” unosiłyby mnie pewno jeszcze do teraz, gdyby nie to jedno ale: pierwszeństwo mają dzieci z Warszawy. Klasa pierwsza ma być jedna, dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną umiarkowaną (Julek się załapuje), co oznacza, że maksymalnie szkoła może przyjąć ośmioro uczniów. Osiem miejsc. Jedno dla Julka. Proszę, proszę, prooooszę.

Trzymajcie kciuki! Proszę.