Trzynaście

W kalendarzu Julka ten dzień jest bardzo ważny. Może nawet najważniejszy. Czeka. Od końca września już bardzo konkretnie odlicza dni. Obserwuje upływające dni. Zauważa, że jeszcze sześć, pięć, dwa, jeden, jutro. Mama, jutro! - to było wczoraj.

Dzisiaj rano miałam zaszczyt budzić Julka. Spod kołdry wyjrzała rozpromieniona twarz. - Julek, co to za dzień? - zapytałam. Zupełnie retorycznie.

- Moje urodziny! - wykrzyknął szczęśliwy Julek. 

Zaśpiewałam sto lat. Przytuliłam jubilata. Pomogłam zapiąć guziki w koszuli, którą wybrał na ten dzień. Resztę sam ogarnął. Dzisiaj to ja zawoziłam Julka do szkoły. Jechał z nami tort (zamówiony, zapłacony, odebrany) ze Spider-Manem, papierowy zestaw talerzyków i kubków ze Spider-Manem, soki, żelki, chrupki kukurydziane, borówki oraz prezent. Oraz radość. Radość, która zaparowała szyby w aucie, prawie eksplodowała. To Julek maksymalnie cieszył się tym dniem. 

W szkole impreza. Życzenia, sto lat, poczęstunek, prezent, wizyta zaprzyjaźnionej ósmej klasy. Przytulasy, śmiech, wszystko jak trzeba. Idealnie. Również ja odebrałam Julka ze szkoły. Po drodze kupiliśmy mały tort bezowy. Włożyłam świeczki. Sto lat, życzenia, prezent. W tym roku świętowaliśmy w bardzo wąskim gronie. Bywa i tak, że nie da rady przyjechać i spotkać się, choćby nie wiem, jak serce się rwało i chciało. Nadrobimy w lepszym czasie, prawda Babciu Krysiu?

Julek zasypiał spełniony. Udał mu się ten dzień. Udał bardzo.

Najlepszego Synku! Kocham Cię całą swoją mocą. Bądź szczęśliwy. Po prostu bądź. 

PS Wzruszało mnie dzisiaj wiele rzeczy. Pamięć mała i duża, bliskich i nie takich wcale bliskich, roziskrzone, szczęśliwe oczy Julka, jego niekłamana radość, karteczka-książeczka z życzeniami, laurki. Szczególnie jedna zapadła mi pamięć, która kończyła się tak: "Jestem twoją kumpelką". 

Endokrynolog

Ostatnia październikowa wizyta kontrolna - spotkanie z endokrynologiem. W zasadzie jechałam na nią spokojna. Wyniki badań znałam już w poniedziałek. Nie było powodów do niepokoju. Wszystkie parametry w normie, jedynie lekko podniesione leukocyty (wskazujące na przechodzoną infekcję? Może to apogeum zatkanego nosa, z którego nic nie leciało, a jednak coś w nim siedziało?). 

Tarczyca wspomagana od lat tą samą dawką euthyroxu pracuje dzielnie i dobrze. Julek dojrzewa, rośnie zgodnie z zegarem biologicznym.

Pomiary:

Wzrost 148,5 cm

Waga 45 kg

Stopa 38,5

Oznacza to, że od ostatniej wizyty w ubiegłym wrześniu urósł o 9 cm. Tym samym zaliczył książkowy skok pokwitaniowy. A ja tak dziwiłam się, że wszystkie tshirty z wiosny, te z długim rękawem sięgają teraz Julkowi ledwo bioder. :) 

Musimy dbać o wagę. Aktualnie lekko zachwiane są proporcje centylowe między wzrostem a ciężarem ciała. Julek kocha białe pieczywo. Musimy je mocno ograniczyć. I więcej ruchu, o co trudno jesienną porą. 

Dojrzewanie Julka to nie tylko zmiany ciała. To również typowe dla nastolatków spowoooolnieeeenie. Szczególnie o poranku. Procedura budzenia została przesunięta o dobre 15 minut, bo kolega nie chce wstawać, nie chce współpracować, wygania z pokoju wołając "spać!!!!". Minęły czasy, gdy na hasło pobudka, Julek zrywał się z łóżka gotowy na nowy dzień.

Dojrzewanie to częstsze fochy, sprzeciw, dłuższe oczekiwanie na reakcję w trakcie negocjacji. To chętnie i bez refkeksji wyrzucane "nie" jako forma buntu. 

Dojrzewanie Julka to również ogromna tęsknota za byciem w grupie rówieśniczej. Najlepiej "do domu Antka, do domu Dominika, do domu Janka". Julek nie ma oporów wpraszać się i pytać, gdy na horyzoncie dostrzeże rodzica któregoś z chłopców (dobrze, że znamy się z rodzicami nie od dziś, bo takie zachowania Julka powodują u mnie spory dyskomfort). Organizowanie rówieśniczych spotkań to jednak wyższy poziom logistycznych akcji. Julek nie wskoczy na rower jak Krzysiek. Nie przemieści się samodzielnie kilka kilometrów w jedną i drugą stronę. Organizacja takiego spotkania w całości spoczywa na opiekunie. To jeden z codziennych aspektów bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego. 

Okulista, wkładki, pobranie

Jak na razie realizacja harmonogramu kontroli, pobrań i wymian przebiega zgodnie z planem. Uf 

W ubiegły poniedziałek byliśmy pierwszy raz w centrum okulistycznym Świat Oka. Do tej pory wzrok Julka kontrolowaliśmy u pani doktor, która z powodów zdrowotnych przestała przyjmować pacjentów. Julek jest już dużym facetem, dobrze współpracującym, poszukałam więc wśród okulistów dziecięcych i znalazłam lekarkę, która dobrze jest oceniana przez rodziców dzieci z zespołem Downa. Doktor Alina Szajkowska rzeczywiście okazała się cierpliwym, podążającym za pacjentem lekarzem. Pięknie wszystko tłumaczyła Julkowi, z należytym szacunkiem. Chłopak działał jak w zegarku. Bez zająknięcia dał sobie zakroplić oczy, żeby można było zrobić szereg badań. Te na szczęście nie są inwazyjne, nie bolą, poszło więc gładko. Tyle że trzeba było pół godziny odczekać. Wiadomo.

Wiadomości są dobre: brak zeza, prawidłowa ostrość widzenia, ciśnienie oka w porządku, dno oka też. 

Lekka nadwzroczność. 1 dioptria. Bez konieczności korekty. Kontrola za rok.

Przy okazji dowiedziałam się, że dzieci rodzą się z 3 dioptrami, które wytrącają się do zera. I gdyby Julek miał 9 lat, ta jedna dioptria byłaby normą. 

Koszt wizyty 300 zł. Pokryjemy z subkonta Julka dzięki Waszym wpłatom 1,5%. Dziękujemy!

Wkładki ortopedyczne i buty do tego, które Julek generalnie będzie nosił w szkole. Achillesa odwiedziliśmy we wtorek, po lekcjach. Pani zbadała Julka stopy na podoskopie (podświetlanej kostce), potem oceniła jego chód na ścieżce. Jest masakryczne plaskostopie. Wykoślawianie stóp. Wkładki nie skorygują wady, ale trzymają ją w ryzach. Chód Julka w specjalistycznym obuwiu jest lepszy. Zamówiliśmy buty (których tak na marginesie nie znoszę). Julek wybrał czarne, z czerwoną nitką. Spider-Man rządzi. Odbiór do trzech tygodni. Zostanę powiadomiona smsem.

Wkładki - 300 zł, obuwie - 290 zł, badanie podologiczne - 90 zł. 

Znów kłaniamy się nisko za Wasze wpłaty. Konieczny wydatek pokryjemy z subkonta Julka.

Pobranie krwi. Pakiet całościowy, z parametrami tarczycy, wątroby, cukru, cholesterolu, morfologii. Do tego mocz. Szykujemy się do wizyty u endokrynologa. Te badania na koszt podatnika, z NFZ. Nasza lekarz rodzinna bez oporów zleca badanie. Dziś Radek pojechał z Julkiem. Byli umówieni na 7:25. Julek wyciągnął łapę i dał się kłuć bez trudu. Dzielny chłopak. 

Zajęcia na basenie

Po przerwie wakacyjnej wróciliśmy na basen. To znaczy Radek wrócił do cotygodniowego zawożenia Julka na zajęcia z panem Krzysztofem Kosewskim. Niedziela ósma rano, czasem ósma trzydzieści. Julek lubi te zajęcia, choć jak na nastolatka przystało, bywa, że opretestuje pobudkę o siódmej rano (dobrze, że nadal udaje się go kłaść spać około dwudziestej trzydzieści). 

Są zajęcia, na których dzielnie, z zaangażowaniem pracuje i takie, na których nie oddaje serducha w pracę nad lepszym, coraz lepszym stylem pływania. Zawsze jednak robi ponad dziesięć basenów. 

W ubiegłą niedzielę, jak to pan Krzysztof napisał: "była szczytowa forma, a podczas nagrywania Julek starał się jeszcze bardziej bo było ,,dla mamy"". Jest postęp. Co ogromnie nas cieszy.

Od tego roku zajęcia na basenie pokrywamy ze środków, zgromadzonych na subkoncie Julka. Dziękujemy!