poniedziałek, 29 grudnia 2014

Łaty

Nie znoszę, nie znoszę szyć. Więc z taką samą mocą (jeśli nie większą) nie znoszę dziur na spodniach, które serwuje z wdziękiem i bez opanowania Krzyś. Moje tłumaczenia, zaklinania, prośby na nic się zdają. Bieg, skok i hamowanie na kolanach są silniejsze od wszystkiego. Nie ma więc mocnych - dwa-trzy miesiące od założenia nowych portek jest przetarcie. Zaraz po nim dziura. I łata. Kolejność zawsze ta sama.
Przed świętami doprowadzona do ostateczności po namierzeniu zapowiedzi-tego-co-nieuniknione na spodniach jeszcze-przed-chwilą-nowych, zabrałam bez ostrzeżenia stówę z oszczędności Krzysia. Na poczet spodni, dwóch par spodni. Tylu, w ilu zrobił dziury w tym samym czasie.
Rozpacz była wielka! Ja nieugięta. Zabolało syna (materialna strona okazała się najbardziej wymierna). Kolejne potrącenia zawisły jak miecz Demoklesa nad kasą Krzysia. Miały hamować zapędy kaskaderskie syna.
Dziś Krzyś wpada do kuchni z dziurą na starych spodniach.
Zanim zdążyłam zaprotestować, zniknął z pola widzenia.
Znalazłam go obok Radka, który właśnie cerował swoje robocze spodnie. Krzyś też siedział i zszywał koślawo dziurę.
I tak pogodził dwie wykluczające się sprawy: hamowanie na kolanach i ryzyko debetu na koncie. Doszedł do wniosku, że zawsze może zszyć to, co nawarzył. ;)


piątek, 26 grudnia 2014

Poświątecznie

Święta to zwykle zbiór najróżniejszych chwil.
Z tegorocznych Świąt wycinam tylko te dobre. Zabieram ze sobą. 
Trzymam codziennie w sercu.













środa, 24 grudnia 2014

Życzymy

Dobrych Świąt.
W spokoju i bez zadyszki.
Wspólnie i nieosobno z bliskimi, najbliższymi.
W zdrowiu i przytuleniu.
Bez zadry w sercu.
Z Miłością na wszystko.

Życzymy my :)
Marta, Radek, Krzyś i Julek




czwartek, 18 grudnia 2014

Fryzura

Debiut fryzjerski Julka był bardzo udany. Potem w czerwcu katastrofa (wszyscy obecni w zakładzie zaangażowani w zajmowanie Julka podczas strzyżenia - głównie zawiodła cierpliwość mistrza nożyczek). Julek na pół roku wrócił pod skrzydła taty. Dawaliśmy radę.
Ale. Ale co strzyżenie profesjonalne, to i wygląd inny.
Ale drugie. Najlepiej uczy się zachowania przez doświadczenie.
Ale trzecie. Ale trzeba znaleźć osobę, która lubi i umie strzyc dzieci. czyli cierpliwą i opanowaną.
Zabraliśmy Julka do babeczki, która strzyże Krzysia. Najzwyklejszy zakład fryzjerski, w mieścinie pod Warszawą, z kącikiem do zabawy dla dzieci. Najpierw Krzyś poszedł pod nożyczki. Julek miał obserwować, a potem naśladować. Zajął się pudłem z zabawkami.
Wreszcie przyszła kolej na Julka. Usiadł ze swoim sztandarowym "ne". Ale jak tylko się okazało, że może mu towarzyszyć nieziemsko chuda żyrafa, którą wyhaczył w pudle, uspokoił się i dał się strzyc. Z niewielką moją pomocą. Można? Można.
Przy okazji zmienił się z lekka image Julka. Z pazia przekształcił się w chłopca, na oko prawie czteroletniego. ;)
Uwaga! Uwaga! Przed Państwem nowy Jul!

Przed
  Po:
 
Wybaczcie, ale nie mogłam się powstrzymać. Julek zaczął współpracować ze mną przy robieniu zdjęć. I całkiem na serio strzela miny, a ja fotki. Więc Julek w nowej fryzurze, odsłon kilka. :)




Ostrzyżeni razem

niedziela, 14 grudnia 2014

Selfi

Miało być o pierniczkach (że zwyczaj się usankcjonował, że razem, że bosko pachnie). Ale że przyłapałam Julka, jak na zawołanie szczerzy zęby do obiektywu aparatu, to wykorzystałam moment. Cierpiąc na chroniczny brak wspólnych fotek z synkami (o rodzinnych nie wspomnę), wypróbowałam te trendy i kiczowate selfi.
Julek wgramolił się na jedno kolano, Krzyś przygniótł drugie, aparat miałam pod ręką i teraz niepierniczkową historię prezentuję. :)






sobota, 13 grudnia 2014

Jasełka

Zdążyliśmy do Jasełek. Z ujarzmieniem kaszlu krtaniowego. Za to Krzyś w fazie rekonwalescencji uznał, że jest zbyt słaby na zawody, ale na tyle silny, żeby pojechać z Julkiem na Jasełka. I tym sposobem rozwiązał mi się problem dwóch imprez w jednym czasie, które wymagałaby rozdwojenia rodzicielskiego, czyli zero wspólnego świętowania.
Pojechaliśmy do julkowego przedszkola, w którym dzisiaj o dziesiątej najmłodsza grupa przedstawiała tańcem i śpiewem Betlejem.
Nieoczekiwanie Julek awansował z pastuszka do roli głównej i przejęty w drzwiach przez p. Agatę został zabrany do przebrania. Został św. Józefem. Bo kolega się rozchorował.
Trwał wiernie przy Maryi, chwilami tylko pacyfikowany przez p. Agatę.
Wszedł w rolę miękko, bez ucieczek i kompleksów.
Siedział dostojnie, oszczędnie śląc uśmiechy. Doglądał Lalkę-Udającą-Dzieciątko, a gdy przyszła mu ochota ululać oseska, czujna Maryja odebrała dziecię i wsadziła na powrót do kołyski. W tych sprawach rację mają mamy. Prawda. :)
Dobrze patrzeć na Julka, który w grupie czuje się swobodnie, na swoim miejscu i zadowolony. Społecznie rozwinął skrzydła.
Po raz kolejny zyskałam pewność, że zmiana przedszkola była strzałem w dziesiątkę.



Julek z p. Agatą.



czwartek, 11 grudnia 2014

Wędrówki

Julek wędruje do nas w nocy. Ja wędruję rano-też w nocy do pracy. Radek wędruje do pieca. Krzyś nie wędruje do szkoły. Bakcyle wędrują między nami. Dni wędrują poza nami. I wszystko w ciemnościach. Bo jak jest dzień ze słońcem, to ja akurat mam szkolenie w pomieszczeniu bez okien.
Ciut mnie już męczy ten spacer wszystkiego.
Inhalacje w toku. Jasełka (Julek), zawody taekwondo (Krzyś) pewno ominą chłopaków.
W tym galimatiasie przypadków i codzienników dostrzegam nadzieję na święta.
PS Naśladownictwo objęło zasięgiem nebulizator. Julek daje sobie wdychać lekarstwo. Dokładnie jak Krzyś.

niedziela, 7 grudnia 2014

Koalicja

Byłam dziś świadkiem ważnego, może nawet historycznego, a już na pewno bardzo obiecującego wydarzenia. Oto została powołana do życia Koalicja (jeszcze bez oficjalnej nazwy) zrzeszająca lokalne stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa. Dziś podczas konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani "Wspólne problemy - Wspólne działania" grupa osób reprezentująca organizacje z Łodzi, Bielska-Białej, Białegostoku, Grudziądza, Opola, Warszawy (jeśli kogoś pominęłam, przepraszam) uruchomiła działanie, do którego - mam nadzieję - przyłączą się inne stowarzyszenia (a jest ich w Polsce ponad 30).
Bo o sprawach zasadniczych, które ujednoliciłyby, zmieniły i zainicjowały wiele prawno-medycznych aspektów związanych z zespołem Downa potrzeba mówić jednym, mocnym głosem grupy ludzi, którzy zespół Downa znają od podszewki. A spraw do ogarnięcia jest wiele. O tym dyskutowano jeszcze przed konferencją.
Nie należę do żadnego stowarzyszenia, ale bardzo silnie identyfikuję się z Zakątkiem21, w którym znalazłam ocean wsparcia, hektary wiedzy i pozytywnie zakręconych ludzi. Dlatego w barwach Zakątka miałam dziś przyjemność uczestniczyć w konferencji.
O działaniach Koalicji będę informować w miarę rozwoju jej działalności.

sobota, 6 grudnia 2014

Mikołajki

Ho, ho, ho! Był, był u nas. Zawitał, gdy wszyscy akurat spali. Trochę mu pomagałam. Zainicjowałam jeszcze w listopadzie pisanie listów, przesłałam te listy, namierzyłam właściwe prezenty, uchyliłam drzwi, co by zwinnie wszedł, zostawił co trzeba i poszedł. Szkoda, że nie wpadliśmy na siebie, gdy nocną ciszą pomykałam do gorączkującego Krzysia. Chętnie zajrzałabym głęboko w te mądre, poczciwe oczy. Utopiłabym w nich wszystkie niepokoje.
Pierwszy obudził się Julek.
Potem Radek,
Na końcu Krzyś.
Szelest rozpakowywanych prezentów, niecierpliwość małych rąk i zaskoczenie. Radość.
Dla mnie cudne chwile.







piątek, 5 grudnia 2014

Nocą

O trzeciej nad ranem usłyszałam ciche tuptanie. Półprzytomny szybki przegląd bosych stóp w naszym łóżku. Przecież jakieś dwie godziny wcześniej zarejestrowałam obecność Krzysia. Zaakcentowaną nocnym pokasływaniem.
Lazł Jul. Lazł, wlazł między nas i został,
Pierwszy raz.
Myślę, że nie ostatni.
Dobra, ciepła i mocna przystań. Ciut ciasna jedynie. :)

poniedziałek, 1 grudnia 2014

Ciągle rzadko

Parafrazując Tuwima:

Idę ja przez dom,
pampers z kupą niosę.
A przez pampers kupa ciurkiem
kapie na podłogę.
Wracam ja przez dom
(pampers w koszu leży).
Pomalutku, powolutku 
ścieram plamki kupy.

Ciąg dalszy tej rzadkiej historii dzieje się już na kozetce u pediatry. Skierowanie na badania (ALAT, amylaza, glukoza na czczo, mocz i morfologia), skierowanie na USG jamy brzusznej, skierowanie do poradni gastrologicznej. Biegunkom Julka nieznanej proweniencji mówimy dość!
Więc w konsekwencji chronologia dalszych działań przedstawia się tak:
- w tym tygodniu badania z krwi i moczu,
- w piątek USG,
- w styczniu oddział żywieniowy w szpitalu na Działdowskiej (przekierowano nas tam po przekazaniu informacji, że zapisy do poradni gastrologicznej to dopiero na październik przyszłego roku).

Gapię się z nadzieją na połowę stycznia. I liczę, że rzadkość przekształci się w ścisłość. 

poniedziałek, 24 listopada 2014

Człapu-człap

Przyłapani na gorącym uczynku, nic sobie z tego nie robią. Zaglądają w oczy, śmiejąc przy tym tubalnie. Nie przerywają powziętej czynności. Absolutnie idą dalej. W konstelacji mało wygodnej, ale wszak nie o wygodę tu idzie. Idzie jeden na drugim, żeby śmiesznie było. Wesoło i głośno.




środa, 19 listopada 2014

Nie gęsi?

Ostatnio Krzyś z wielkim zapałem oddaje się odczytywaniu otaczającej go rzeczywistości. Literuje więc w kuchni na: chlebaku b-r-e-a-d (co to jest, mamuś?), maselniczce b-u-t-t-e-r (a to?). Literuje w innej przestrzeni domowej. Na przykład w łazience: s-o-a-p  h-o-n-e-y  m-e-l-o-n albo s-h-a-m-p-o-o albo na tubce z pastą do zębów b-i-g  t-e-a-t-h. Taty podkoszulek: p-a-r-t  t-w-o. Moja bluzka: n-e-w  y-o-r-k. Lampka nocna Julka: b-e-a-r. Krem Julka: b-a-b-y  c-r-e-a-m. Nawet poduszki na Krzysia kanapie: c-a-r  r-e-a-l-l-y  v-i-n-t-a-g-e.
I nagle odkrywam razem z nim, że funkcjonuję w jakiejś dwujęzycznej krainie, w której swojskie wyrazy znalazły obcojęzyczne zamienniki. Purystką językową nigdy nie byłam, ale teraz mnie rejowski szlag trafia! Bo nie wiem, doprawdy nie wiem, jak moje dziecko ma czytać po polsku na angielskich tekstach? Help!
Gę, gę, gę...

niedziela, 16 listopada 2014

Obserwator-naśladowca (2)

Z serii obserwator-naśladowca.
Wieczorem. Wczoraj wieczorem Krzyś zmagał się z ułożeniem piramidy z klocków, wcale technicznie niełatwej. Julek tyłem odwrócony na kanapie bawił się autami. Niewiele obchodziło go, co starszy brat robi. A robił wielkie halo, gdy w końcu się udało. Klaskaliśmy gromko. Może wtedy Julek zrobił rzut okiem. Krótki skan przyczyny tego szumu.
Dziś. Dziś rano, jak zwykle Julek obudził się pierwszy. Wziął pod pachę najgłośniejszą zabawkę (poza zasięgiem bywa u nas tylko telefon czasami) i przywlókł do naszej sypialni, gdzie spał także Krzyś (mniej więcej od końca nocy). W takich sobotnio-niedzielnych porankach z łóżka zwlekam się ja albo Radek - na kogo wypadnie na tego bęc, co by Julka zabrać pozwalając spać reszcie. Julek ubrany dalej już samodzielnie bawi się, od czasu do czasu wymagając mojej albo Radka obecności. Poranek potoczył się zwykłym torem. A zwykle jest tak, że Julek złazi w końcu na dół, gdzie wywleka spod schodów pudełko z zabawkami i rządzi nimi. I po tym przydługim wstępie dochodzę wreszcie do celu. Julek zlazł, wywalił zawartość pudełka i zrobił piramidę z klocków, w wersji swojej, choć równie zaskakującej.
Każdy ruch, każdy gest, każda sytuacja nie ujdzie uwadze Julka. Obserwuje i naśladuje. W tym konkretnym przypadku nawet miejsce ułożenia piramidy.
Piramida Krzysia

Piramida Julka

piątek, 14 listopada 2014

Dziękujemy za 1%

Za kilka dni Fundacja „Zdążyć z Pomocą”, której podopiecznym jest Julek, zakończy księgowanie wpłat z 1% podatku. Nie czekając do końca tego żmudnego procesu (zrealizowanego aktualnie w 96%), już dzisiaj chcemy wszystkim osobom wpłacającym ten podatek na subkonto Julka, gorąco podziękować!
Dziękujemy za każdą wpłatę z Bielska-Białej, Krakowa, Warszawy, Łodzi, Przemyśla, Krosna Odrzańskiego, Żarów, Mińska Mazowieckiego, Gdańska, Inowrocławia, Kielc, Radomia, Piaseczna i Wołomina.
Dziękujemy, że nas wspieracie dobrym słowem, konstruktywnymi radami, pozytywnym myśleniem i bardzo konkretnym, podatkowym groszem. Towarzysząc nam w ten sposób, w tej różnej przecież codzienności, stajecie się duchowymi beneficjentami każdego kolejnego sukcesu Julka, każdego jego kroku naprzód. Przy tym nie odwracacie głowy, gdy toniemy w smuteczkach. Trwacie obok. Jesteście z nami. Na wyciągnięcie ręki i wirtualnie. Serdecznie dziękujemy!

O tym, jak wykorzystaliśmy środki z Waszych ubiegłorocznych wpłat i jak chcemy je wykorzystać z tegorocznych wpłat, możecie poczytać w zakładce 1%. Zapraszam do lektury wyników wewnętrznego audytu ;)

Dziękujemy!
Autor: Krzyś l. 4,5 (z archiwum rodzinnego)

wtorek, 11 listopada 2014

Ewolucja książkowa

Julka zainteresowanie książkami ewoluuje. To długi i żmudny proces, którego zakończenia nie potrafię przewidzieć. Początki były byle-jakie, choć dawały porcję nadziei. Potem był etap książki do oglądania. A że rytuały ratują rozwój Julka, Julek miał książki, które z uporem maniaka przynosił i kazał sobie przeglądać. Interesowały go wyłącznie obrazki. Próby czytania nawet najkrótszych tekścików i wierszyków były absolutnie urywane mrukliwym "ne" albo zabraniem książki.
W ubiegłym roku kupiłam Julkowi (miał 3 lata) książeczki z tej serii. I ku mojemu zdziwieniu Julek słuchał to, co czytałam. Idąc tym tropem kupiłam jakiś czas potem książkę o Lalo, który gra na bębnie, która okazała się fantastyczną przygodą dla nas obojga. Ja zarzuciłam nudne czytanie, a zaczęłam dźwięcznie i bębniasto, Julek polubił te moje qasi-melodyczne wygłupy. Książka stała się hitem. Idealnie też nadała się do wprowadzenia wielu gestów Makatonu.
I wreszcie zaczęły się pojawiać w transporcie julkowym książki z wierszykami. Krótkimi, dźwięcznymi, wyrazistymi, których słucha. Co więcej zaczyna je pamiętać. I powtarzać za mną ostatnie albo pierwsze sylaby niektórych wyrazów.
Kluczem do chętnego słuchania jest rozumienie. Bierny słownik Julka ciągle się rozwija. Znaczenia wielu wyrazów na tyle mocno zakotwiczyły się w jego głowie, że przestaje być dla niego abstrakcją tekst, który mu serwuję, wzmocniony przecież ilustracją.
Z książeczkami, które teraz Julkowi czytam, jesteśmy mniej więcej na wysokości półtorarocznego Krzysia (jak dobrze sięgam pamięcią). Ale to nie ma większego znaczenia, bo i Julek i ja czerpiemy radość z czytania. Smakujemy tej wspólnej lektury. A to nam tylko na dobre wychodzi. :)

niedziela, 9 listopada 2014

Jesienne porządki

Jesiennie wskoczyliśmy w kalosze i wyskoczyliśmy na zewnątrz korzystając z przerwy na bezmżenie. Skorzystały też róże (że okrył je Radek na zimę), ogródek (że liście zgrabiliśmy gremialnie) i kondycja (że trochę innego ruchu jak przy dzieciach).
I nie wiem co jest, że jak Krzyś coś ma, to Julek chce tego samego. Natychmiast, I odwrotnie. Rywalizacja ciągła. Liczba chromosomów nie ma to nic do rzeczy. Kłócą się ponad podziałami.
A grabki były jedne...



czwartek, 6 listopada 2014

Pierwsze litery

Dziś w temacie lekcji. Tych do odrobienia w domu.
Pierwszy miesiąc to lokomotywa Tuwima. Najpierw powoli. Malutkie, leciutkie, króciutkie zadanka co by oswoić pierwszaka. I mnie przy okazji. Z każdym tygodniem stawały się poważniejsze na stronę, półtorej. Już nie szlaczki, a pierwsze pisane litery.
Dziecię wiło się, kręciło, ja wychodziłam z siebie. Katastrofa kolejowa. Szybko na szczęście załapałam, że cisnąć nie mam co i wprowadziłam prostą zasadę. Dwie linijki bez dygresji i opowiadanek, ciurkiem, a potem przerwa na dwa gole. Syn czasem wynegocjował trzy. Więc partyjka w mini piłkarzyki (babciu Krysiu uratowałaś nam życie! :)) A że Krzyś, co tu dużo mówić, dużo lepszy jest w tej grze ode mnie, częściej wygrywał niż przegrywał (mnie udawało się strzelić gola, gdy przeciwnik stracił czujność), to i chętniej potem siadał do kolejnych linijek.
Przyszedł październik a z nim kolejne litery. Rozgrywki w nogę dobrze funkcjonowały. I Krzyś i ja oswoiliśmy się z nowymi obowiązkami. Szło do przodu.
Aż z początkiem listopada nagle odkryłam, że Krzyś na pewniaka łączy litery i zaczyna czytać. I odnajduje w tym frajdę (załapał bakcyla). Jego ręka rozpisała się, a organizm przywykł do systematycznego siedzenia przy biurku. Mniej już wiercenia, więcej skupienia. Coraz rzadziej gramy w piłkarzyki. Przerwy międzylinijkowe już nie są konieczne.
Oto próbka Krzysia pisaniny.









poniedziałek, 3 listopada 2014

Fraza

Ostatnio najczęściej używaną frazą w naszym domu nie jest: "dziękuję", "kocham cię" albo "ale jestem zmęczona", tylko "Julek, ale o co ci chodzi?".
Niewerbalność jego komunikacji weszła w krytyczną fazę. Nadawca wiadomości dokładnie wie, czego chce, odbiorca niekoniecznie. Poziom frustracji gwałtownie wzrasta po obu stronach. Chcecie próbkę? Proszę.
Julek staje pod półką. - Da. - mówi. ("da" znaczy wiele, w tym przypadku wspomagane wyciągnięciem ręki, oznacza "daj"). Wyciągnięcie jest w przestrzeń, a nie wcelowane w konkretną rzecz. Pokazuję na pilota do TV i pytam.
- Julek, to chcesz?
- To.
Podaję i słyszę: - Ne. Odkładam pilota
Pokazuję na czytaną ostatnio książkę:
- To chcesz?
- To.
Podaję książkę.
- Ne.
Odkładam książkę.
Pokazuję na płytę z Tomkiem i pozostałymi lokomotywami.
- To chcesz?
- To.
Podaję płytę.
- Ne. Odkładam płytę.
Pokazuję na kredki.
- To chcesz?
- To. Ciąg dalszy już znacie.
Zrezygnowana (nowy eufemizm poirytowana) wyrzucam:
- Julek, ale o co ci chodzi??!?!?
I teraz pada bardzo precyzyjna podpowiedź:
- Yyyyy.
Uderzam z niemocy głową w ścianę (tak w wyobraźni) i pokazuję na ćwierkającego ptaszka (bardzo trafiony prezent urodzinowy dla Julka).
- To chcesz?
- To.
Podaję ptaszka. I nie do wiary. Jest! Bingo. Szło o papugę.
Dziecko zajmuje się zabawką, ja zbieram siły do następnej rozmowy.