Kochani Bliscy, kochani Przyjaciele, kochani Znajomi i Czytacze Julkowego BLOGA!
Życzymy Wam spokojnych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia w uśmiechu, przebaczeniu, zdrowiu. Niech ten świąteczny czas będzie dobry, pełen miłości, czułości i bliskości.
Cieszmy się sobą. Bądźmy razem.
W jednym miejscu zbiegło się kilka okoliczności.
Umówiona wizyta u fryzjera w sobotę rano. Konieczność zrobienia zakupów po strzyżeniu. Wypatrzenie przez Julka na półce sklepowej pudełka puzzli z bohaterami Avangers. Iron Man, Spider-Man, Kapitan Ameryka, Thor i przede wszystkim Hulk wyciągali ręce do Julka i wołali:
- Weź, weź, weź nas do siebie do domu!
Nie było mocnych. Pudełko wylądowało w koszyku na zakupy. Potem na stole. Minęła sobota, zaczęła się niedziela, wreszcie w przerwie między wyrabianiem ciasta na makowca a gotowaniem bigosu zaprosiłam Julka do układania puzzli.
100 części. Ja składałam ramkę, Julek bohaterów. Połączyliśmy elementy, wspólnie złożyliśmy całość. Chwila radości. Julek zdemontował układankę i zarządził, że jeszcze raz. Rozłożyłam ręce. Poinformowałam, że makowiec czeka i wróciłam do kuchni kręcić mak. Zdążyłam jeszcze tylko usłyszeć, coraz częściej przez Julka używany zwrot:
- Ja sam.
Zmieliłam mak. Przygotowałam masę. Zaczęłam zwijać makowce i ogarniać kuchnię. Z salonu dobiegały mnie co jakiś czas okrzyki triumfu. Wreszcie, gdy makowce wylądowały w piekarniku, wróciłam do Julka. Na stole było złożone prawie całe puzzle. Julek właśnie kończył swoją pracę.
I tak właśnie po raz pierwszy ułożył samodzielnie od początku do końca całą stuelementową układankę. Brawo Synku!
Jutro stawiamy się na oddział kardiologiczny w szpitalu klinicznym na Żwirki i Wigury. Rutynowa kontrola serca.
Ostatni raz kładliśmy się na początku 2014 r. Wtedy pobyt w szpitalu trwał dwa dni i było to rekordowo krótko.
Odzwyczaiłam się od szpitalnych trybów. Gdybym mogła, ominęłabym tę wizytę. Jednak lekarka robiąca w marcu Echo julkowego serca zdecydowała o skierowaniu go na badania na oddziale szpitala. Jak mus to mus. Serce trzeba wnikliwie zbadać. Niewydolność lewej zastawki pogłębia się, mimo że jeszcze widocznych objawów nie daje.
Stresuję się bardziej niż mogłabym przypuszczać. Stresuję staniem i czekaniem na izbie przyjęć. Martwię nieprzewidywalnością sprawności przeprowadzanych badań. Danerwuję się nieznajomością terenu. Ostatni raz leżeliśmy na Litewskiej, na Żwirki byliśmy tylko na dziennym oddziale. Nie wiem, jak długo zajmie nam pobyt. To szpital i niczego nie można zaplanować z dokładnością zegarka. Wolałabym jednak wiedzieć, czy czekają nas dwa, trzy czy więcej dni poza domem. Łatwiej ogarnąć to logistycznie, prościej wytłumaczyć Julkowi - planiście numer jeden w naszym domu.
Muszę jednak zadbać o wewnętrzny spokój. Jadę tam z Julkiem i dla niego. Mam być wsparciem, opieką i towarzyszką szpitalnej rzeczywistości. Cierpliwie odpowiadać na wszystkie pytania, nawet te same, zadawane po dwadzieścia i pięćdziesiąt razy. Trwać przy nim, tłumaczyć mu wszystkie czynności pielęgniarek i lekarzy. To w zasadzie będzie Julka pierwszy świadomy pobyt na oddziale kardiologicznym. Niech zatem minie w dobrej atmosferze. Najszybciej jak to możliwe.
Między odśnieżaniem, awarią prądu w naszej gminie a seansem niedzielnym ("Nasze magiczne Encanto") udało się upiec pierniczki, a nawet popołudniu je udekorować. To już tradycja.
Wprawdzie w tym roku trudniej było zgarnąć do dekorowania naszego licealistę, za to dłużej, w zasadzie do samego końca pozostał z nami Julek. A działania długofalowe u młodszego syna to byt nieoczywisty. Płynnie podchodzi do wyznaczonych zadań. Nie że nie podejmuje rękawicy, ot! za szybko ją zdejmuje i ciska w kąt. Dzisiaj siedział i dekorował. Minimalistycznie, ale działał.
Zapach ciasteczek. Miód, cynamon, przyprawy korzenne. Za oknem cisza. I śnieg. Nieprzeliczone płatki śniegu. Tony płatków. Fajnie było w środku. Odliczamy dni do Świąt. W tym roku spędzimy je w naszym domu. Przyjadą babcia Krysia i dziadek Ludwik. Niezwyczajnie. Dobrze.
Zdarzyło się wczoraj w drodze do szkoły.
Wcześniej zapodam kontekst. Julek w szkole sam robi śniadania. Dostaje z domu półprodukty, które w szkole kroi, smaruje, komponuje kanapkę. Tylko raz w tygodniu ma mieć gotowe śniadanie. I ten dzień bardzo lubi. "Bez kroić?" - dopytuje po wielokroć. Bo woli nie kroić. Lubi gotowy posiłek.
Szkoła Julka bierze udział w projekcie "Mały Miś w świecie wielkiej literatury", którego celem jest promowanie czytelnictwa wśród dzieci.
W ramach projektu rodzice przychodzą do przedszkola/szkoły i czytają dzieciom książeczkę, opowiadanie, fragment książki. Na początku 2020 r. miałam okazję odwiedzić Julka klasę i przeczytać Ulfa Starka "Cynamon i Trusia. Wierszyki od stóp do głów".
Pandemia przerwała realizację projektu, który teraz ruszył z powrotem. W piątek zabrałam więc ze szkoły Julka i Kornela - małego, sympatycznego misia, który przez weekend słuchał, jak sobie czytamy. Oprócz misia, w plecaku Julka znalazłam dzienniczek, w którym po przeczytaniu wybranej książeczki trzeba było napisać imię dziecka, tytuł pozycji, autora, bohatera książka, kilka słów o samej lekturze. Na stronie obok dziecko miało wykonanć rysunek odnoszący się do treści książki.
Julek zabrał się do zadania z ochotą. Najpierw spędził chwilę, szukając książki, którą chciał zaprezentować Kornelowi.
Po blisko dziesięciodniowej przerwie w obowiązkach szkolnych (Julek) i zawodowych (ja) wróciliśmy do codzienności. Łatwo nie jest. Poranki w ciemnościach, powroty ze szkoły w ciemnościach. Bez żalu żegnam się z listopadem.
Naszym ostatnim utrapieniem jest katar. Siedzi w zatokach, schodzi powoli, lubi kolor żółty i zielony. Jak go złapię i w odpowiednim momencie opanuję, to Julek zostaje dzień-dwa przed weekendem w domu, ja pracuję zdalnie i po weekendzie możemy wracać do normalności. Potem jest tydzień-dwa spokoju i zabawa zaczyna się od początku. Syropy z czarnego bzu plus sinupret to teraz podstawowe wyposażenie naszej apteczki.
Ten ostatni katar jednak nie dał się tak pięknie opanować. Przyszło większe osłabienie, wydzielina zeszła niżej, Julek zaczął kaszleć. Oskrzela czyste. Płuca czysta. Infekcja obecna. Julek został wykluczony z udziału w zajęciach szkolnych. Pod koniec ubiegłego tygodnia wychowawczyni Julka przysłała na naszej grupie zdjęcie: Antek i ona, praca jeden na jeden. Reszta klasy poległa.
Tydzień wyjęty z kieratu ma te dobre strony, że nie trzeba zrywać się rano z łóżka, można zrobić obiad, który wymaga więcej czasu niż last minute, można przeobrazić się w elfa i wspomóc przygotowanie klasowych Mikołajek, można spokojnie współuczestniczyć w ostatnich przygotowaniach do bierzmowania starszego syna, można znaleźć czas na film, książkę, lekcje angielskiego, więcej planszówek. Można spokojnie czekać na przyjazd babci Krysi. Można celebrować chwile.
Wszystkie ważne, mniej ważne i bardzo ważne momenty są za nami. Tu i teraz znów jesteśmy zaprzęgnieni w codzienne obowiązki. Nie tęsknię za Julka katarem, będę tęsknić za tym wspólnym, wyhamowanym czasem.
PS Przy okazji wizyty u lekarza załatwiłam zaświadczenie lekarskie wymagane przy składaniu dokumentów o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym. Skoro jest bezterminowe, spokojnie może leżeć w teczce i czekać dwa miesiące na swoje pięć minut. O jedną sprawę mniej.
Długo, długo nic, a potem kumulacja. Dotyczy to tak urazów, katarów, kursujących autobusów stadami, jak i planszówek.
Leżały. Zbierał się ma nich kurz. I Julek i ja mieliśmy przesyt. Julek, bo trzeba trochę jednak włożyć wysiłku, ja bo ile można rzucać kostką.
Aż przyszedł dzień trochę lenistwa, trochę niedomagania, trochę smętnawej pogody i Julek przyniósł "Kurnik" (zasady odkurzone, zamiany bezbłędnie uskuteczniane), a potem "Chińczyka" (największa radość, gdy można było zbić mojego pionka), "Kartę rowerową" (wzrosło zainteresowanie znakami drogowymi, znajomość znaków zakazu zadowalająca!), "Przez Afrykę" (tu właczył się Julkowi tryb gry niezespołowej, nastawił się na wyścig, nie chciał oddawać do wspólnej puli zdobytych trofeów), aż na końcu "Listonosza" (pierwszy raz dotrwał do końca, śmielej dysponował kartami ułatwiającymi rozgrywkę, bezbłędnie odczytywał numery domów i dostarczał do nich właściwe listy, nawet jeśli 22 czytał jako 2-2, nie kłóciłam się z nim, jedności ma opanowane, naście wdrażamy, dzieścia jest jeszcze abstrakcją).
I tak minęło chwil wiele. Dobrych, ciepłych chwil.
Było to zaplanowane już we wrześniu.
Potwierdzenie otrzymaliśmy tuż po Wszystkich Świętych, więc ekscytacja wypełniła samochód popołudniu. Gdy Julka odebrałam ze szkoły.
- Mama!!!! Jutro! Spać w szkole!!!! Antek, Janek, Agatka, Julka. I pizza!! I tańczyć.
- Julek, ale fajnie! To ja będę spać z Tobą. Będzie pizza i tańce. - przekomarzam się.
- Sorry, mama. No, no, no.
Tak. Część Julka tkwi zawieszona w mentalności przedszkolaka, a część wyrywa się ku nastoletniej dojrzałości. Swoje towarzystwo, swoje sprawy, swój świat.
I poszedł z walizką, nie oglądając się za siebie. :)
Ubiegły tydzień zaczął się infekcyjnie, skończył imprezowo.
We wtorek wieczorem pojawiła się u Julka temperatura, w środę został w domu, we czwartek pojechałam z nim do lekarza, choć rano był już tylko stan podgorączkowy. Oskrzela, płuca czyste, kataru brak, gardło lekko zaczerwienione. Wirus. W piątek nie było śladu po infekcji. W sobotę pojechał więc Julek na urodziny Janka, kolegi z klasy.
Radość kolegów i koleżanek z klasy (cała szóstka była zaproszona) na widok Julka wielka, szczera, głośna. Ceremoniał witania i żegnania rozwlekły i z przytupem. Początkowo Julek poznawał nowe otoczenie, nieznanych uczestników imprezy z pewnym dystansem, lekkim wycofaniem, żeby po fazie wstępnej, zapoznawczej, dać upust swojej energii i śmiechaniom.
Przyjęcie urodzinowe odbyło się w budynkach Stajni Pociecha, z oprowadzaniem po stajni, czyszczeniem konia, jazdą na kucyku, tortem i sto lat, karmieniem alpak. Wszystko to, co lubią nasze dzieci. Systematyczna hipoterapia uzbroiła Julka w doświadczenie, był doskonale obaznany z klimatem takiej aktywności, mimo że miejscówka była dla niego całkiem nowa. Bawił się dobrze, w pewnym momencie całkiem zanadto dobrze tak, że musiałam temperować Julianowe zapędy chichotów, podpuszczeń i psotów. Nie wiem, po kim taki skory do jajcarzenia.
Bardzo mnie cieszy, że jest lubiany w klasie i zżyty ze wszystkimi. Biegnie do szkoły zawsze z radością.
We wrześniu wśród spraw organizacyjno-logistycznych
(buty, natychmiast potrzebne buty na piłkę nożną dla Julka/co!!??? dzisiaj zebranie?!?!! Krzyś, a nie mogłeś wczoraj powiedzieć??!!!/5:15, nie 5:10, dobra na 5:05 ustawię budzenie, może zdążę wypić kawę siedząc/budzik ustawiony piątek-poniedziałek? sprawdzić!/wkładki Achilles do odbioru/ortodonta Krzyś/zapłacić za obiady, zapłacić za obiady!!!/a może uda się wcześniej? bo lekarz sportowy za tydzień, prooooszę (telefon, żeby umówić pobranie krwi i EKG, bo ciągle jeszcze piłka Krzyś)/podpisać umowę na dowóz Julka, urząd dłużej czynny tylko w poniedziałki, do 17:00, ale przecież piłka Julka, nie zdążę, dobra jutro wyjdę wcześniej z pracy, pojutrze odrobię albo nie, w środę/wyjazd integracyjny Krzysia, wszystko masz?/pojechał/zapłacić obiady, zapłacić obiady/cholerka?!! znowu sfaulowany?!?!? (ja)/nieee, nie faul, w kolanie coś mu strzyknęło, znosili go z boiska (Radek)/SOR - naderwane wiązadła/rehabilitacja/trwa/dwa razy w tygodniu/raz ja raz Radek wozimy na zmianę/już może jeździć rowerem bo jak do skm-ki dojedzie/więc znów logistyczne wygibasy żeby mógł dojeżdżać do nowej szkoły/to początek września/ważne wszystko/obiady!!/obiady?!! zapłaciłam/zebranie w szkole Julka jak wisienka na torcie)
była wizyta Julka u endokrynologa. Rutynowa. Wyniki badań dobre. Tarczyca na wspomaganiu euthyroxu działa poprawnie. Porcja lekarstwa pozostaje bez zmian.
Standardowe pomiary.
Wzrost 139,5 cm
Waga 37 kg.
Od ostatniej wizyty (luty 2021) Julek urósł prawie 9 cm, przybrał 7 kg. Wzrost z wagą współgrają.
Rozmiar stopy 36,5.
Jedziemy dalej.
W pędzie. Żyję w totalnym pędzie.
Wpadam więc tu na krótką chwilę z porcją szkolnych wiadomości.
Szkoła Julka po pandemicznych zawirowaniach ruszyła w pełnym wymiarze. Dzieje się dużo, różnorodnie, ciekawie. Zeszyt do korespondencji puchnie od informacji. Messenger rozgrzany do czerwoności. Niemal codziennie dostajemy porcję wiadomości i relacje z tego, co działo się w szkole.
To pokrótce.
Julek w tym roku kontynuuje zajęcia dodatkowe (płatne) z piłki nożnej i copeiery. Oba uwielbia, czeka na nie, pilnuje stroju do zabrania. W poniedziałki i środy odbieram go ze szkoły o 16:00.
Ma hipoterapię finansowaną przez miasto stołeczne Warszawa raz w miesiącu.
W tym roku szkoła zdecydowała się na zajęcia na basenie. Duże wyzwanie logistyczne. Basen usytuowany jest wprawdzie tylko trzy przystanki autobusowe od szkoły, ale zebrać dzieciaki o różnym stopniu funkcjonowania i zawieźć je, przypilotować wszystkie czynności na basenie, wrócić do szkoły to już wyższy poziom. Grupa Julka ma zajęcia w co trzecią środę, o godz. 9:00. Syn mój chyba z największą ekscytacją czeka na te właśnie środy.
W tym roku szkolnym wychowawczyni Julka pani Edyta Płocha po przeszkoleniu się wprowadziła do pracy i zajęć matematycznych numiki. Bardzo przydatna rzecz.
Poza tym wychowawcy świetlicy organizują różne projekty i dni, w których zabawa łączy się z nauką albo aktywnością sportową. Jest zdrowo, kolorowo i wesoło. Był zatem Dzień Ziemniaka
- projekt edukacyjny Dookoła Polski
ruszyły dzisiaj zajęcia kulinarne.
Ale że człowiek nie samymi obowiązkami przecież żyje, są i imprezy. Celebracja urodzin obowiązkowe must have każdego szanującego się osobnika z zespołem Downa. Były więc obchodzone spóźnione urodziny Agatki, urodziny dwóch Dominików, w kolejce czeka dwóch październikowych dżentelmenów. Julek codziennie odlicza dni do swojej imprezy.
