poniedziałek, 30 listopada 2015

Niepewność

- A w zeszłym roku to Mikołaj pożyczył sobie od nas torby świąteczne - zauważył Krzyś obdarzony dobrą pamięcią, sięgającą daleko wstecz. Aktualnie niewierny Krzyś na tropie świętego.

niedziela, 29 listopada 2015

Dziękujemy!

Kochani!
Fundacja "Zdążyć z Pomocą" kilka dni temu zakończyła księgowanie wpłat z 1% podatku za 2014 r.
Dzięki Waszej szczodrości i hojności serca znów udało się nam zebrać niemałą sumę, która pozwala na zaplanowanie w przyszłym roku dwóch turnusów rehabilitacyjnych. Jeden na pewno będzie w Zaździerzu (już jesteśmy zapisani na dwa tygodnie przełomu maj/czerwiec). Drugi zamierzam znaleźć na miejscu, w Warszawie i chciałabym, żeby był w całości logopedyczny.
Dziękujemy, że pamiętacie o Julku rozliczając swój podatek! Dziękujemy wszystkim razem i każdemu z osobna. W większości przypadków pozostajecie dla nas anonimowi, możemy tylko zidentyfikować urząd skarbowy, z którego na Julka subkonto wpłynęły środki z 1%.
Dziękujemy zatem za każdą wpłatę z Bielska-Białej, Warszawy, Mińska Mazowieckiego, Żarów, Myśliborza, Krakowa, Piaseczna, Łodzi, Nowej Soli, Krosna Odrzańskiego, Inowrocławia, Gdańska, Legionowa, Kielc, Kłodzka, Jaworzna i Przemyśla.
Dziękujemy, że wspieracie nas myślą, mową i uczynkiem! To wszystko nie uderza w próżnię. Ma bardzo konkretne przełożenie. Julka rozwój jest namacalny i zauważalny gołym okiem. Chłopak pnie się w górę. Jesteście współtwórcami tych małych i całkiem dużych sukcesów Julka.
Dziękujemy!

Praca wykonana samodzielnie przez Julka

piątek, 27 listopada 2015

Aystent

Asystent matki piorącej w akcji.
Włącza pralkę z minimalną podpowiedzią. Wyłącza bez podpowiedzi.
Otwiera drzwiczki do bębna.
Ładuje z niego pranie do miski podstawionej przez matkę piorącą.
Otwiera pochód do suszarki niosąc jak pochodnię - uważnie i w skupieniu - pojemnik wypełniony klamerkami.
Za nim kroczy matka z miską pełną prania.
Docierają na miejsce.
Pojemnik ląduje na suszarce.
Miska z praniem na podłodze.
Asystent podaje ubrania. Matka testuje: - czyje to?, - a to czyje?
Asystent wie. Odpowiada.
Matka prosi o klamerkę. Dostaje. Potem o drugą. Dostaje.
Czasem utrudnia prosząc o zieloną. Raz asystentowi chce się dać zieloną, innym razem podaje czerwoną  albo żółtą.
Asystent trwa na posterunku do ostatnich rozwieszonych majtek. Czasem pracuje na pół, a zdarza się, że i na ćwierć etatu.
Taka pomoc!
Która kiedyś była jakby mniej konstruktywna. ;)


W zakresie obowiązków asystenta jest także odnoszenie klamerek na miejsce. ;)


czwartek, 26 listopada 2015

Trzy

Przedwczoraj wezwano mnie do przedszkola. Bo z oczami Julka działo się coś niepokojącego. Szparki dwie, załzawione i zaczerwienione. A że nic u Julka nie jest oczywiste (przy innej okazji, tu cytat: "W przedszkolu panuje jelitówka, mieliśmy istny armagedon, ale nie dzwoniłam po panią, bo wie pani, jakie te Julka kupy bywają ..." ), wzięłam go prosto do lekarza. I dwie, a w zasadzie trzy niespodzianki.
Niespodzianka pierwsza. Podjeżdżamy pod przychodnię (rzadko ostatnio, naprawdę rzadko przez nas odwiedzaną, czyli dawno nas tu nie było), a Julek pokazuje na gardło. Rozpoznał miejsce i zakomunikował mi to!
Niespodzianka druga. Załapaliśmy się do naszej ulubionej pani doktor (empatycznej, kompetentnej i cierpliwej - Julka zna od oseska). Julek przywitał się, reagował na każde polecenie pani doktor ze zrozumieniem i właściwie. Cały czas coś mi opowiadał: -Maa, tu. - Maaa, tak, - Maa, ich (j)a, a na koniec pięknie pożegnał się: - Pa,pa. Aż pani doktor zakrzyknęła: - Ależ Julek zaczął się pięknie komunikować!
Niespodzianka trzecia. Zapalenie spojówek.
Siedzimy więc w domu. Maścią smarujemy te oczęta zmarnowane, coraz mądrzej i z głębszą świadomością patrzące na świat. Żeby Julkowi nie było źle, w ramach grupy wsparcia dołączyłam dziś z rana do niego ze swędzącymi, zaczerwienionymi i załzawionymi oczami. Zapalenie spojówek łączy. ;)

wtorek, 24 listopada 2015

Interes

Wpadłam na pomysł biznesu. Po każdej wpadce Julek sam się ubiera.
Zanim jednak interes na dobre się rozkręcił, Julek przestał strzelać w gacie. Jakieś dziesięć dni temu. Triumfu nie obwieszczam. Carpe diem i z wdzięcznością przyjmuję ten podarunek przebłysku łaskawości dziecięcia mego młodszego dla matki steranej ablucjami pokupalnymi (fe, paskudztwo, błeee). Wszak wiem - dziś tak, jutro nie. Ostrożnie i z nieufnością obserwuję to nagłe przebudzenie samokontroli fizjologicznej. Idzie jednak we właściwym kierunku. Może być, że do końca roku dorwiemy nasz kolejny ośmiotysięcznik samodzielności. A zestaw ratunkowy stanie się tylko muzealnym eksponatem w zbiorach przedmiotów z dojrzewania mojej niestandardowej pociechy.
Niemniej samoubieranie Julek doskonali. Niewykluczone zatem, że ośmiotysięczniki będą dwa. 

niedziela, 15 listopada 2015

Jesienne porządki

Wiatr ustał, wzięliśmy się za jesienne porządki. Liści mnóstwo. Liści zwiędłych, wilgotnych, nieszeleszczących. A mimo udało się rozpalić ognisko, które w zasadzie przez tę mokrość dymiło, ale liście powoli, powoli znikały. Zapach jesieni wkradł się znowu w ubranie. Lubię go. To zapowiedź znalezienia się w skorupce, nie większej od orzecha, w której moszczę wygodne, przytulne mieszkanko na czas zimowej zawieruchy bezsłonecznej, wyssanej z energii, nicdziejstwa.
No. I chłopcy przenosili te liście w dymiące ognisko. Z takim zaangażowaniem, że przydusili ogień. Trzeba było od początku rozpalać. Bez mistrza ognia nie dało rady.
I znów paliło i dymiło, liście wchłaniało, mnie na kawę wysłało. Samiuteńka, cichutko przycupnęłam w swojej łupince. Wdychałam ciszę bez testosteronu.
Chłopcy w dymie zniknęli.
Wielka frajda z tych porządków.








piątek, 13 listopada 2015

Broją

Mam w domu dwóch certyfikowanych łobuzów, a za oknem paskudną mgłę.
Starszy przyszedł we wtorek z uwagą i miną pełną skruchy. Szturchał kolegę na przerwie. Bo mam-dość-kolegi się ulało. Od słownych gadek do rękoczynów. Wyraźne prośby Krzysia o zaprzestaniu szwędania się za nim i go przedrzeźniania nie zadziały. Potrzebny mi poradnik: "Jak uczyć dziecko przetrwania w dżungli relacji międzyludzkich". Od zaraz!
Młodszy wylądował wczoraj na bezludnym stoliku. Bo broił przy obiedzie. Nieczuły na upomnienia. Ulubiony Wojtek, z którym w duecie wymyślają psoty, wrócił po chorobie. To nazbierało się zaległości.
Mgła zaraz minie. Testosteron moich synów dopiero się rozkręca.

wtorek, 10 listopada 2015

Drugi dialog

- Kto chce coca-coli? - pyta babcia, goszcząc chłopaków u siebie.
- (J)a! - wyrywa się Julek z ręką podniesioną do góry.
Wszystko jest kwestią motywacji. ;)

niedziela, 8 listopada 2015

O porządku

Praca nad utrzymywaniem porządku przez starszego syna wygląda ostatnio tak:
- Mamo, gdzie jest moja piżama/zeszyt/piórnik itp.?
- Tam, gdzie je ostatnio zostawiłeś.

Julka gadanie

Szefowa opowiadała o swojej najmłodszej, półtorarocznej wnuczce. Cieszyła się, że mała potrafi powiedzieć: "nie", "daj", "(ch)odź".
Entuzjazm rozbłysł mi w głowie. "Całkiem jak mój Julek" - pomyślałam. W powszednim użyciu są słowa: "nie", "daj" i "ich" (idź) - zastępujące w tej układance "chodź".
Wygląda na to, że mój pięcioletni syn w rozwoju mowy jest na etapie półtorarocznego zwyczajnie rozwijającego się dziecka. I wcale mnie ta myśl nie zasmuciła. Jeszcze jakieś półtora roku temu w zasadzie gaworzył. Bo mowa u dziecka z zespołem Downa rozwija się jak u zdrowego dziecka (a zatem występują w niej: etap melodii i tu gruchanie oraz gaworzenie, etap wyrazu, etap zdania i etap swoistej mowy). Tyle że te etapy mogą być rozciągnięte w czasie, a niektóre nie pojawić się wcale. I ja tego niepojawienia boję się najbardziej.
Tymczasem wydaje się, że Julkowi dużo więcej czasu zajęło gromadzenie słownika biernego. Poznawanie znaczenia wyrazów, przyswajanie ich, rozumienie. Od wiosny pani Agata pracuje z Julkiem metodą krakowską. To wielopoziomowe oswajanie właśnie ze znaczeniem wyrazów. Powtarzanie i powtarzanie tych samych wyrazów, sprawdzanie rozumienia ich znaczenia, nauka powtarzania (auto, miś, lala, piłka, buty itd.). A potem czekanie aż Julek zaskoczy i sam, w mowie spontanicznej wypowie.
Julek potrafi powtórzyć: miś, lala, pił(k)ta, buty, dom, (z)upa, (w)oda, bu(łk)ta, jajo, lampa, bana(n), sot(k), balon, (r)owe(r), alo-alo (telefon), (sa)molot, baba, dzia(d)ek, (k)tot,pan, pani, je, pije, (ś)pi, dach, dym, g(rz)yp(b), pupa.
Julek samodzielnie, spontanicznie wypowiada wyrazy i nimi się komunikuje:
pich - gdy chce pić
bu - i gest bułki z Makatonu
ba - i gest banana z Makatonu
nie
tak
daj
ich! (idź) - gdy odgania natrętną (Krzyś), chcącą coś wyegzekwować (ja), namolnie domagającą się pieszczot (Radek) osobę
juch/jis (już) - najczęściej, gdy skończy siusiać
auto - gdy je dostrzega w książce lub na ulicy
czes (cześć) - na powitanie
pa-pa - na pożegnanie
(s)top
ma/mama - gdy mnie chce przywołać albo coś mi "opowiedzieć"
ta/tata - gdy chce Radka przywołać
Ksys - gdy go widzi
duch
Lila - koleżanka z przedszkola

Odpowie na pytania:
Jak masz na imię? -Ju-e
Co to? - (k)toń, (t)ot, mysz i w zasadzie wszystkie te wyrazy, które potrafi powtórzyć

Julek nie wymawia spółgłoski "k", zastępuje ją spółgłoską "t".
Julek radzi już sobie z relacją: ja - ty.
Piątkowy krótki dialog:
- Julek, idziemy.
- (J)a, ty - odpowiedział nie pytany Julek wskazując przy tym na siebie i na mnie.
Julek mówi wtedy, gdy chce. Zwykle w nowym otoczeniu milczy. Zwykle wśród nieznajomych/dawno widzianych znajomych milczy. Milczy czasem też wśród nas.
Czuje potrzebę komunikacji.

Obecnie pani Agata próbuje wprowadzać nowe rzeczy. Julek niechętnie je przyswaja. Lepiej się czuje wśród tych, które już zna. Pani Agata niczego nie przyspiesza. Wsłuchuje się w tempo Julka, nadąża za nim, nie zniechęca go. Bo Julek ma swój rytm.
I obie się zgadzamy, że w rozwoju Julka bywają zastoje, nigdy jednak regresy (z wyjątkiem tego fizjologicznego ;)). Julek podąża do przodu. Jak ślimak. Powoli, czasem schowa się w swojej skorupie.

sobota, 7 listopada 2015

Wizyta

Była u nas Doskonałość Roku 2015. Ruchliwa i ciekawska. Nieco większa niż poprzednio.
Większa większa i niemniejsza, a wręcz wprost proporcjonalna do proporcji Jej Wysokości Doskonałości okazała się miętkość serc mych chłopaków. Wpatrywali się w Nią jak sroki w gnat. Gotowi na każdy ruch dłonią.
Jak Ala u nas, to Ala rządzi.
Całością rodzinną Ją wielbimy. :)







piątek, 6 listopada 2015

Powrót regresu

Julek ciągle mnie zaskakuje. Z chciejstwa lekko przechodzi do niechciejstwa. Z umiejętności do nie. Z korzystania z nocnika do korzystania z własnych gaci.
Znów witamy się z regresem. Urynowym i kałowym.
Ale niech sobie nie myśli ten regres. Pi Patel dał radę z tygrysem bengalskim na Oceanie Spokojnym w szalupie ratunkowej przez 227 dni, to ja nie dam rady z zasikanymi i zawalonymi majtkami/rajtkami/spodniami na Oceanie Codzienności w szalupie z melisy przez następne ileś dni?
Tak mi dopomóż fikcjo.

poniedziałek, 2 listopada 2015

Jak barany

Ja cięęęęę! Jak oni broją. System nerwowy mi siada. Dokuczają sobie, wyrywają tableta (minutnik na piekarniku uroczyście włączany - co by raz jeden, raz drugi grał przez czas sprawiedliwie mierzony - nic nie daje), kuksańce latają, w potoku słownym topi się młodsza brać, starsza mocno ugryziona wyje w głos. Aparat mowy można różnie szkolić. A potem tulą się do się i w zawieszeniu, w pokoju oglądają niezrozumiałą dla mnie bajkę o potłuczonych królikach, którą najchętniej bym zaraz/natychmiast wyłączyła, ale niech sobie chodzi, skoro oni siedzą i milczą. I nie ma ich. Jest chwila dla siebie. Na ukojenie myśli.
Takie chłopców chowanie?
Ta rywalizacja ciągła, to piórek stroszenie? Zazdrość o uwagę nie taką/nie wtedy/nie na mnie. I wspólna zabawa. Na wariata najlepiej. Im więcej wygłupów, tym większe ryzyko płaczu w finale. Niech gonią. Niech brykają. Niech chałupę roznoszą i siniaki nabijają. Potem zasną spaleni energią na wszystko.
I już nigdzie nie muszę uciekać.
Wino, książka, Radek. W dowolnej kolejności.