Bez opieki

To będzie post o zostawianiu Julka samego w domu, czyli krótka historia dzisiejszej rozmowy przez telefon. ;)
Uczymy siebie i Julka pozostawać w domu bez opieki. Na czas wyrzucenia śmieci, na ogarnianie podwórka, na spacer z Kilką, na wyjście do Radka warsztatu. Momenty Julek-sam-w-domu nie są długie. Zawsze Julkowi zakomunikowane (wychodzę, dokąd wychodzę, gdzie będę). To „gdzie będę” jest zwykle w zasięgu jego zawołania lub wyjrzenia przez okno tudzież wyjścia na ganek i zobaczenia/zawołania.
Julek w takich momentach ogląda bajkę lub gra w „Fifę” lub inne coś. Jest zajęty.
Dziś rano zadzwoniłam do Radka. Odebrał Julek.

Dialog z Julkiem. Prosty, bez zawijasów i skomplikowanych wypowiedzeń. Jednocześnie za każdym razem przekazuję do wykorzystania wzorzec zdania (podmiot/orzeczenie/dopełnienie).

- Cześć Julek! Jest tata?
- Nie ma.
- A gdzie jest tata?
- Tata z Kilką.
- Poszedł na spacer z Kilką?
- Tak.
- Julek, co robisz?
- Hulk (imię amerykańskiego, zielonego superbohatera  jest hasłem, które oznacza, że Julek odpalił PS4 i gra w „Fifę” lub inne coś).
- Grasz w Hulka?
- Tak.

Ponieważ bywa, że jestem matką wątpiącą i nie zawsze pewną, czy któreś z moich dzieci przypadkiem nie konfabuluje (bo czasem zmyślają, gdy im się nie chce oderwać od gry, sprzątnąć papierka po cukierku, przynieść z kuchni wodę, zanieść do pralki brudne rzeczy itp.) mówię do Julka:

- Idź do taty. Muszę z nim porozmawiać.
Słyszę jakiś ruch. Za chwilę dźwięki telewizora zmieniają się w ptasie trele. Julek wyszedł na ganek. Pytam:
- Jest tata?
- Nie ma.
- Wróć do domu, Julek.
- Nie. Julek czeka.
Po chwili wraca Radek. Odbiera od Julka telefon. Możemy pogadać.

Wnioski z dziś i wnioski na jutro.
Po pierwsze rozmowa telefoniczna z Julkiem była logiczna, kompletna i zrozumiała.
Po drugie pozostawienie Julka samego w domu rokuje. Rokuje, że kiedyś w przyszłości będzie mógł/będzie potrafił/będzie chciał zostać sam na czas dłuższy niż tylko okołodomowe sprawy. Do tego czasu Julek nauczy się korzystać z telefonu właściwie i adekwatnie do sytuacji. Będzie posiadał swój aparat, żeby zadzwonić w razie potrzeby. To jest w zasięgu jego możliwości. To jest jeden z ważnych elementów jego samodzielności, którą dzisiaj małymi kroczkami wypracowujemy.

Końce roków

W tym zamieszaniu czerwcowym – gdzieś w trakcie, pomiędzy i obok wyjazdu na turniej, przygotowywania podziękowań, ostatnich treningów i meczów, zwykłej codzienności i szykowania się na przyjazd gości, zdarzył się koniec roku szkolnego. W zasadzie to kumulacja dwóch końców jednego dnia i to tego, gdy ja akurat nie mogłam wziąć w pracy urlopu. Krzysiek koniec piątej klasy, Julek zakończenie przedszkola. O ile Krzysia rozdanie świadectw jest już powtarzalnym, corocznym, zdążyłam-się-do-tego-przyzwyczaić rytuałem, tak Julka zakończenie przedszkola było imprezą wieńczącą bardzo ważny etap w naszym życiu. Co nie znaczy, że nie przeżywałam Krzysia rozdania świadectw. Bez galowego stroju się nie obyło (Mamo! długie spodnie w taki upał?!?!?!), bo syn mój jednak nie samą piłką żyje i świadectwo odbierał podczas akademii, na sali gimnastycznej. Pierwszy raz nie byłam tego naocznym świadkiem, ale to już też taki czas, gdy w pewnych miejscach nawet nie będzie wypadało, żebym była obecna. Zresztą to, co cieszy i dumą napawa, w serduchu ukrywam. Tam pielęgnuję i trzymam.

Julek dyplomy, uściski wychowawców i nauczycieli zbierał na pikniku rodzinnym. Nie było oficjalnej akademii, spotkanie miało – jak co roku zresztą –familiarny charakter. Piknik rozpoczynał się o 16:00 (zdążyłam! po drodze zabierając Krzyśka od kolegi). Wprawdzie Julek do przedszkola będzie chodził do końca sierpnia (z dwutygodniową przerwą na mój urlop), to wiedziałam, że piknik jest idealną okazją do bardziej oficjalnego podziękowania pani Karinie (właścicielce przedszkola), pani Agacie (najważniejszej nauczycielce Julka i przewodniczce), wychowawcom (pani Paulinie i pani Aldonie), terapeutom (pani Ani, Monice od angielskiego i arteterapii), nauczycielowi  muzyki (pan Marek miał zajęcia z Julkiem od samego początku), nauczycielowi tańca. Sztab ludzi – wspaniałych, zaangażowanych, uśmiechniętych, życzliwych. Bez nich wszystkich Julek nie byłby w tym miejscu, w którym jest obecnie. Pan Marek najlepiej to podsumował: Julek  zrobił niewyobrażalny postęp. Od dziecka mało kontaktowego do pełnoprawnego przedszkolaka, współuczestnika zajęć, w których bierze świadomie udział, słucha, wykonuje polecenia, pracuje. Miód na me serce.

Piknik rodzinny w Wyliczance to również okazja do zaprezentowania umiejętności, które dzieci zdobywały przez cały rok. Była więc piosenka po angielsku „Don’t worry, be happy” z akompaniamentem na ukulele (bo nasza Monika jest wszechstronna artystką), były piosenki o wakacjach z przygrywaniem na pianinie przez pana Marka i z fantastyczną scenografią (wiszące na zielonym żywopłocie różowe flamingi robiły wrażenie :) ), były występy taneczne (pierwszy raz widziałam Julka tańczącego walca angielskiego z Adą – koleżanką z grupy – Julek rozłożył mnie na łopatki, kapitalnie sobie poradził, no może do chwili, gdy trzeba było poprowadzić partnerkę, tu już w krokach lekko się pogubił, ale od czego jest kobieta, która wie, jak prowadzić – na tle pełnosprawnych kolegów w tej dyscyplinie w niczym nie ustępował - był cudny! – musicie uwierzyć na słowo, filmu bez zgody rodziców nie mogę opublikować). Były dyplomy, kwiaty, podziękowania, łzy. Nie tylko moje. Julek jest bardzo lubianym wychowankiem. Bez ściemy i udawania. Skradł serca nie tylko nasze.

Wiem, że nie jeden raz zatęsknię za „Wyliczanką”. Za całą tą grupą świetnych, wrażliwych ludzi, którzy są mistrzami w znajdywaniu mocnych stron małego człowieka i którym jednocześnie niestraszna jest praca z jego ograniczeniami. Mieliśmy ogromne szczęście, że trafiliśmy w miejsce, w którym Julek tak wspaniale rozwinął skrzydła. Moje dziękuję jest wielkie jak kosmos.

Identyfikacja

Któregoś razu schodząc nad jezioro Czos w Mrągowie ujrzeliśmy przed nami dziewczynę. Też szła nad jezioro. W towarzystwie dwóch osób. Figura nie pozostawiła żadnych wątpliwości. Dziewczyna miała zespół Downa. Charakterystyczne oczy tak podobne do julkowych zobaczyliśmy chwilę później.
Julek, widząc dziewczynę tylko z tyłu, mówi:
- Mama, patrz, Bianka!
(Bianka to czternastolatka, którą Julek zna z Zakątka 21).
Niewiele osób potrafi tak doskonale identyfikować zespół Downa, jednocześnie nikogo nie stygmatyzując.

Bez założeń

Ostatnio spotkałam chłopca, który zaczynał z Julkiem przygodę z przedszkolem. Ten sam rocznik 2010. Skończył właśnie trzecią klasę. Ujrzałam wyrośniętego, niezwykle rozgarniętego chłopaka, którego nijak można zestawić z Julkiem. I odwrotnie. W zasadzie już mnie to nie smuci. Czasem zadziwia. Dlatego absolutnie i z ogromną siłą przemawiają do mnie słowa piosenki zespołu „The Ears”, który w ramach kampanii TrochęInaczej, realizowanej przez szczecińskie stowarzyszenie „Iskierka”, śpiewa:

„Twoje inaczej – moje inaczej, tak nam ze sobą różnie
Ja jestem kosmos, ty jesteś kosmos – między nami próżnia”

Julek to niebanalny, jedyny w swoim rodzaju byt. Rozwija się, uczy, poznaje świat w swoim tempie. Nie przystaje do siatek centylowych dla pełnosprawnych dzieci, nie daje się wsadzić w żadną formę standardowych umiejętności zwykłego dziewięciolatka. Żyjemy na innej planecie. Ale i tutaj smakują nam lody kaktusowe, razem z „Tańczymy labado” śpiewamy „O! Ela”, „Kocham Cię” – przeboje „Chłopców z Placu Broni”, śmigamy na hulajnodze. Umiejętności Julka są różne. Jedne sprawiają mu wiele kłopotów, inne same się dzieją. Nie można tylko niczego z góry zakładać. Że nie da rady albo że na pewno da radę. Julek zaskakuje. W nieoczywisty, najmniej spodziewany sposób zaskakuje. Pal sześć, że ma dziewięć lat i chce nurkować w wodzie sięgającej mu po pachy, a do dużego basenu nie chce wchodzić. Pal sześć, że wymienia kolory po angielsku, a po polsku sprawia mu to trudność. Pal sześć, że lepiej obsługuje telefon ode mnie i bez żenady oraz kompleksów wykorzystuje aplikacje „upiększające” zdjęcia własnej roboty, a potem je śle do moich znajomych, a nie potrafi wybrać numeru, zadzwonić do mnie i pogadać (gdy  już gada, odpowiada tylko na zamknięte pytania). Pewne umiejętności są wyrywkowe, fragmentaryczne, nie tworzą kompletnej całości. Czasem wymagają dużej wyrozumiałości, żeby uznać je za satysfakcjonujące. Czasem wręcz odwrotnie – wbijają w ziemię, zapierają dech w piersi. Przy czym od razu muszę zaznaczyć – odbiór tych umiejętności to bardzo indywidualne i subiektywne odczucie. Moje jeszcze dodatkowo skażone macierzyńskim zachwytem.

Przez to zakładanie z góry można wiele rzeczy przeoczyć. Ostatnio nie wzięłabym Julka na skatepark. Była babcia Krysia, była siostra babci Krysi – ciocia Danka, był Krzyś, który dwa miesiące temu zapałał wielką przyjaźnią do hulajnogi. Chciał ćwiczyć triki. Zabrałam więc całe towarzystwo do Warszawy na skatepark „Jutrzenka”, wcale nie wierząc, że Julek wytrzyma dłużej jak pół godziny. A Julek zaskoczył. Jeździł dwie godziny. Z rampy na rampę. Ćwiczył na tych najmniejszych, bez żadnych obrotów i podskakiwań. Zwyczajnie (niezwyczajnie) jeździł, choć w domu zaledwie kilka pchnięć zaliczył na hulajnodze.

Przez to małogadanie Julka można wiele spraw zignorować. A przecież ten dziewięcioletni kawaler ma bardzo wiele do powiedzenia. Wystarczy tylko zatrzymać się i pozwolić dać się unieść jego opowieści. Trochę słownej, trochę mimicznej, trochę gestami. Julek opowiada całym sobą. To robi wrażenie. Jeśli zechcesz wejść na jego planetę i trochę w niej poprzebywać. Przez autorytarne założenie, że nie da rady, można łatwo zaprzepaścić szansę na nowe doznanie. Odkrycie. Julek jest w tym dobry. Naprawdę dobry. Na miarę swoich możliwości, których nie warto zawężać. Na jego planecie jest inny wymiar.

Turniej w Mrągowie

Krzyśka pasją jest piłka nożna. Lubi ten sport, uprawia go z zapałem, trenuje wytrwale. W ubiegłym tygodniu miał turniej w Mrągowie. Zabraliśmy się razem z nim (rodzice to całkiem poważna grupa wsparcia i całkiem spora grupa znajomych, którzy chętnie kibicują swoim dzieciom, a ze sobą integrują).
Krzysiek jechał autokarem z drużyną, spał w oddzielnym hotelu z drużyną, do nas wpadał tylko po kasę i wodę. Nawet posiłki zjadali w innej stołówce. Byliśmy razem, ale w zasadzie osobno. Było całkiem dobrze. Julek bez Krzyśka, Krzysiek bez Julka to dwa prawie idealne byty. Razem potrafią nabroić i pozbawić człowieka resztek cierpliwości.
Z cierpliwością przy Julku na tym wyjeździe było trudno wyłącznie przy wychodzeniu z basenu. Baseniku, takim cztery na trzy metry, z wodą po pachy (przy Julka wzroście 123 cm). Idealna miejscówka dla mojego młodszego dziecka. W tej dziupli czuł się pewnie, bezpiecznie, jak ryba w wodzie. Tak. Pływał, nurkował, nie chciał wychodzić. Zaczepiał ludzi. Wkręcał się w grę piłką (bezpośrednio pytał: gramy?) i grał np. w kolory. Rzucasz piłką i wymieniasz kolor. Julek po angielsku. Nooo zaskakiwał wielu obserwatorów. Skośnooki stworek  radził sobie świetnie. I nie chciał wychodzić. To było jedyne miejsce, gdy nasza cierpliwość mogła ulegać wyczerpaniu.
Poza tym świetny towarzysz. Na stołówce: proszę, dziękuję, mogę? Na spacerze nad jeziorem zaprosił nas na rower wodny. To był doskonały pomysł. Na spacerze po Mrągowie zapoznał z miejscowymi. Szliśmy wzdłuż jeziora. Na brzegu siedziała grupka ludzi. Tutejszych. W wodzie kąpał się pies. Julek podbiegł do siedzącego pana i uradowany woła: „Patrz, piesek. W wodzie!”. I tak zaczęliśmy rozmowę. Siedzący pan wiele opowiedział o sobie, a na koniec przykazał nam dbać o Julka. :) Na meczach kibic doskonały. Krzyczał: „jeszcze jeden”, „nie ma gola”, „dwa gole super!”. Miły, akuratny, bardzo samodzielny.
Krzyśka drużyna po emocjonujących meczach ostatecznie zajęła trzecie miejsce. Wyjazd był pierwszorzędny. :)

zdj. D&D Sport

Między zajęciami

Między zajęciami kwitło życie towarzyskie :)
Pogoda tym razem nam nie sprzyjała, więc więcej czasu w wolnych chwilach spędzaliśmy w ośrodku, niż poza nim. Więcej było rozgrywek w piłkarzyki (przywiezione przez Igora z domu) niż rzeczywistych rozgrywek w piłkę na trawie.
Ale dzięki deszczom można było rozgrywać partyjki w Uno. :) Uno dla dzieci (nasze ma wizerunki zwierząt i Julek na prostszej wersji radzi sobie coraz lepiej, choć nie potrafi jeszcze taktycznie rozgrywać kart) i Uno klasyczne. Tu prym wodził mały Igor. Ma rękę (lub szczęście jak kto woli) do kart. Świetnie rozumie zasady. Z dużą swobodą dokonuje wszelkich roszad kartami. Z błyskiem w oku i w przemyślany sposób zaskakuje na koniec kartą, która jemu przynosi zwycięstwo, a przeciwnikom masę kłopotów (kto chce na koniec partii brać cztery, a w skrajnych przypadkach sidem kart, no kto?). Igor był niekwestionowanym mistrzem Uno. :)

Był czas na "czytanie" książek (tu ulubiony Julka "Herkules").

Wspólne gry: "Wyspa smoków", "Wyścig po Marchewkę" i "Kot Psot". Ta gra podobnie jak "Wyspa smoków" jest grą koopwracyjną. Trzeba wspólnie doprowadzić wiewiórkę, mysz i ptaszka do ich domków na drzewie i pod drzewem (norka myszki). Przeszkadza w tym łowny kot, którego można zawrócić z drogi przysmakami (są tylko cztery, więc trzeba je rozważnie wykorzystywać). Julek bardzo polubił tę grę. Prosta, ale niezwykle emocjonująca.

Można było też popatrzeć, co ciekawego na swoim tablecie ma Ada (edukacja, bracie, tylko edukacja).

I ze statszymi kolegami siedzieć i kolorować swoje zeszyty z kolorowankami.

Czasem z mamą zagrać w "Marchewkę"

albo samemu układać puzzle (to ulubione z człowiekiem).

Julek już wie, że do dziewczyny najlepiej zagadać książką. ;)

Turnus podsumowanie

Za nami dwutygodniowy turnus w Wesołej Krainie. Szósty w karierze Julka. Drugi z całkiem udanym werbalnym przekazem podstawowych potrzeb. Pierwszy, gdy Julek był tak dobrze zorganizowany i chętny do pracy. Miał swoje ulubione zajęcia (terapia ręki, basen, pedagog) i mniej ulubione (logopeda, rehabilitacja ruchowa). Chodził na zajęcia bez namawiania, negocjowania i innych form nacisku. Szedł, pracował (raz lepiej – raz gorzej), wychodził. Czasem, gdy informowałam go, że będą tego dnia jeszcze jedne, ostatnie zajęcia, komentował:
- Znooowu. – i tyle. Bez jęków, krzyków, zdecydowanego „nie”. Po prostu zaliczał godzinę pracy. I już.

Od terapeutów słyszałam, że pracuje w skupieniu, chętnie, czasem nie słucha. Doświadczony terapeuta wie, jak radzić sobie z takimi przerwami na dostawę owocnej współpracy. Pani Agnieszka od terapii ręki stosowała na przykład metodę na „kija i marchewkę”. Ustalała z Julkiem plan pracy, w którym zajęcia trudniejsze, wymagające większego wysiłku przeplatała tym, co Julek lubił najbardziej, tu: grę paluszkową w piłkarzyki (na palce zakłada się maciupkie buty sportowe i palcami udającymi nogi rozgrywa się mecz). Był wysiłek i nagroda, wysiłek i nagroda. Działało!

Pani pedagog na brak skupienia Julka stosowała metodę na muzykę. Wydobywała z przepastnej torby różne instrumenty muzyczne i rozpoczynała z Julkiem koncert. Krótka przerwa od zajęć dydaktycznych i można było pracować dalej.

U logopedy Julek ćwiczył artykulację i budowę prostych zdań (ta umiejętność kuleje bardzo). Metod stosowanych przez terapeutę nie poznałam. Julek wychodził z zajęć bez szwanku i szedł na nie bez oporu.

Pierwsza pani na basenie stosowała metodę „chodź Julek, no chooodź”, na którą Julek był głuchy i robił, co chce. Chemii nie było między nimi, metoda była jedna, sztywna i kompletnie nieskuteczna. Skutecznie zmieniono nam terapeutę. Z Julkiem nie jest łatwo, ja wiem. Na każdym turnusie pojawia się sprawa basenu – nowego obiektu, który nie wzbudza zaufania u Julka. Wydawałoby się, że problem nie powinien istnieć, skoro moje dziecko systematycznie uczęszcza na zajęcia do pana Krzysztofa. Pływa z makaronem na basenie, wcale dla niego niepłytkim. Zanurza głowę, wypuszcza powietrze, nurkuje, pływa na plecach dobrze zmotywowany przez pana Krzysztofa. A gdy pojawia się na turnusie nowy basen – jest cała akcja z opanowaniem lęku u Julka. Jest płacz, jest wrzask, jest wołanie „boi, Julek boi”, „do mamy”. Nikt nie wierzy, że Julek potrafi to i to, i to. Zachowuje się, jakby pierwszy raz widział tyle wody. Pierwsza pani odpuściła sobie, nie chciała słuchać Julka płaczu, więc Julek biegał wokół basenu i wrzucał do niego piłki, podczas gdy pani stojąc w wodzie wołała do niego: „Chodź Julek, no chodź”. Druga pani, od terapii ręki, wzięła się za Julka od innej strony. Najpierw z nim pogadała (niewiele pomogło). Potem wsadziła do wody, asekurując mocno (niewiele pomogło). Zignorowała darcie się mojego syna. I taplając z nim wodą, zagadywała jego wrzask. Po pierwszych zajęciach byli zmasakrowani oboje. Na drugie zajęcia przyniosła konewkę. Wzięła Julka do wody, asekurując mocno, wsadziła mu do ręki konewkę. Miał nią polewać wszystko wokół. Na chwilę odwróciła uwagę od lęku. Julek darł się przez połowę zajęć. Znów z nim gadała. Ja swoje też przepracowałam w pokoju. Wreszcie Julek przyparty do muru pytaniem: dlaczego boisz się basenu? Wyjaśnił mi, że duży basen, pan Krzysztof – mały. A, i rekin pływa. Z rekinem poradziłam sobie szybko. Żeby oswoić wielkość/głębokość basenu, musiał zaufać pani Agnieszce. Poczuć się z nią bezpieczny. A że pani Agnieszka nie próżnowała, dynamicznie i z zaangażowaniem wzięła się za strachy Julka, ten szybko oswoił się z „wielką” wodą i trzeciego dnia nie płakał wcale, czwartego – pływał podtrzymywany przez instruktorkę, a piątego – pokazał, co potrafi w wodzie. Makaron, nurki, pływanie na plecach. Można? Można. Szkoda, że tydzień straciliśmy. Gdyby od początku pani Agnieszka miała zajęcia z Julkiem, w drugim tygodniu turnusu mogliby konkretnie popracować.

Taki turnus to nie tylko zajęcia. To również przestrzeń pomiędzy nimi, którą wypełniają mi relacje z Julkiem. Mam dla niego czas. Nigdzie się nie spieszę, niczego nie gonię, prać, gotować, sprzątać nie muszę. Wstaję wypoczęta, bo nie zrywam się o piątej rano. Mam czas. Mam cierpliwość. Mam syna do obsługi w minimalnym stopniu. Sam się już ubiera, sam rozbiera, korzysta z toalety, myje zęby, ręce, buzię. Pod prysznicem trzeba jeszcze wesprzeć. Sprzątnie po sobie, gdy przypomnę. Sam pobiegnie do pokoju po grę, gdy nagle oznajmi, że w Doble chce grać. Mogę go słuchać, mogę z nim gadać. Obejrzeć wieczorem bajkę („Masza i Niedźwiedź”). Tę przestrzeń między zajęciami Julek wypełnia również budowaniem relacji z koleżankami i kolegami. Szeroko uśmiechnęłam się, gdy pewnego popołudnia Julek siedząc z Igorem – lat 17 (kolorował flagi - europejskie ma w jednym palcu, zagiąłby niejednego swoją znajomością), również zażyczył sobie swój zeszyt z kolorowankami. Siedział, kolorował jak starszy kolega. Igor pomagał Julkowi w wyborze kolorów. Julek uwiedziony uwagą kolegi, odwzajemnił się inicjując z nim rozmowę. Sam z siebie zaczął opowiadać o Krzysiu i o nadgarstku, który złamał (w rzeczywistości tylko stłukł mocno). Musiałam wystąpić w roli tłumacza, bo historia zbudowana była z pojedynczych wyrazów, które też nie wszystkie dało się zrozumieć bez znajomości kontekstu.

Turnus to dla Julka czas wytężonej pracy, budowania relacji i zdobywania doświadczenia. To czas uwagi skupionej tylko na nim. To ważny czas. Bezcenny.