niedziela, 30 grudnia 2018

Poświątecznie

Już wróciliśmy.
Już buszujemy po domu. Tęsknie wspominając kilka świątecznych dni.
Pierwsze z nowym domownikiem. Nie mogło więc Kilki zabraknąć. Obecność z nami obowiązkowa. Przebyła zatem prawie czterysta kilometrów, towarzysząc nam w podróży. Zachowywała się wzorowo. W domu u rodziców była tak grzeczna, że nikt nie miał sumienia zrzucać jej z fotela, który upatrzyła sobie na najlepszą miejscówkę pod słońcem. A pretendentów do tego siedziska nie było mało. W te święta była też z nami ciocia Danka, siostra mojej Mamuś. Gęsto zrobiło się. Ciasno, przytulnie, z lekka wybuchowo, gdy energia roznosiła moich chłopaków. W pierwszy dzień świąt załapaliśmy się na śnieg, to rozładowali nieco ten nadmiar wigoru, ładując w siebie śnieżnymi kulami. Spacer był pyszny. Przy okazji chłopaki poznali miejsce, w którym uczyłam się pływać. Lat wiele temu. Dlaczego tak wiele?
Poszliśmy na koncert kolęd w kościele. Julek każdy instrument odwzorowywał rękami. Trąbkę, skrzypce, flet. Muzyka i taniec to Julka klimaty. Zaskakiwał w tym roku całkiem udaną wersją kolędy "Lulajże Jezuniu". Artykulacja słów "me pieścidełko" nie pozostawiała żadnych wątpliwości, co Julek śpiewa. :)
Intensywny świąteczny czas zatrzymał nas na chwilę. Naładował pozytywnie. Pozwolił zebrać w sercu wspomnienia. Trzymamy je na zapas. Pielęgnujemy. Cieszymy wspólnym razem, które było naszym udziałem. :)













poniedziałek, 24 grudnia 2018

sobota, 22 grudnia 2018

Jasełka 2018

Jasełka w Julka przedszkolu odbyły się na początku grudnia. Piąte i zarazem ostatnie w jego karierze przedszkolnej.  Przez te lata był pastuszkiem, osiołkiem, chłopcem, psem. W tym roku św. Józefem. I naszła mnie refleksja jedna. Bardziej chyba deja vu.

Grudzień 2013. Jasełka w przedszkolu Krzysia, ostatnie w jego karierze przedszkolnej. Krzysiek w roli św. Józefa. Julek mały, kompletnie nie gadający, pełen niewiadomych. Trzylatek. Mam poczucie, że więcej nie doświadczę takich wzruszeń. Nie z Julkiem, zamkniętym w skorupie swojej niepełnosprawności.

Grudzień 2018. Julek w stroju św. Józefa, tym samym, który miał na sobie pięć lat temu Krzyś. Stoi. Trzyma mikrofon. Mówi. Kilka słów: „Ludzie, ludzie!” (przy odrobinie wysiłku osoby  postronne mogą zrozumieć) i „Dach dziurawy” (umówmy się - „dziurawy” rozwikłają tylko osoby wtajemniczone). Ale mówi. Potem chodzi z Maryją. Szuka miejsca na narodzenie Dzieciątka. U ludzi, u pastuszków, w stajence. Chodzi równo, nie zbacza. Prowadzony za rękę przez Marię (bez kobiety nie dałby rady, prawdziwy facet. ;) ). Łapię momenty, gdy troskliwie zajmuje się Lalką-Dzieciątkiem (i dam sobie głowę uciąć, że tego nie było w scenariuszu, to czysta improwizacja, buja kołyską tak, że Maria interweniuje). Zmieniają się kadry. Aniołki, pastuszkowie, trzej królowie. Dzieci  śpiewają, mnie się oczy szklą. Julek tam jest. W samym środku tego przedstawienia. Z dyskretnym, pięknym i wdzięcznym wsparciem koleżanki w roli Marii daje radę. Daje radę zupełnie jak niegdyś Krzyś. W nieco innym wymiarze, na pewno jednak z nie mniejszym ładunkiem emocji.

Nie trzeba wątpić. Należy wierzyć.

zdj. Emilia Domańska



czwartek, 20 grudnia 2018

Przez telefon

Jeszcze nie tak dawno nawet nie marzyłam o tym. (Nie)gadanie Julka było na tak abstrakcyjnym poziomie, że skupiałam się na werbalnym komunikacie tu i teraz. Rozmowa telefoniczna była poza zasięgiem rozumienia i ochoty mówienia.
Dzisiejsze tu i teraz zaskakuje mnie. Coraz częściej.
Julek lubi telefon. Nie tylko dlatego, że można na nim pooglądać nagrane filmiki z jego udziałem albo zdjęcia swoje, Krzysia, choinki i psa. Lubi porozmawiać przez telefon. PO-RO-ZMA-WIAĆ! Ja chyba śnię. Nie, to się dzieje naprawdę.
Rozmowy są krótkie. Konkretne. Słucham, mówię, wiem, rozumiem. Konwersacja w najczystszej postaci.
Taka z dzisiejszego poranka na przykład. Julek w drodze do przedszkola (ja już w pracy).

- Mama, baba Kysia?
- Za trzy dni jedziemy do babci Krysi.
- Mama, mam.
- Co masz?
- Ekules. (sufler w aucie podpowiada: „Wziął „Herkulesa”* do przedszkola”)
- Dobrze.
- Mama, kocham.
- Ja ciebie też, synku.
- Mama, do widzenia.

Połączenie skończone.
Nigdy nie traćmy nadziei.


*„Herkules” - swego czasu ulubiona książka Krzysia, którą znał w zasadzie na pamięć, obecnie przedszkolne odkrycie Julka – wczoraj ten sam egzemplarz wyjęłam z półki w domu. Julek był wniebowzięty. Zasypiał z książką przy poduszce.

piątek, 14 grudnia 2018

Szkoła - drugie spotkanie

Julek to towarzyski chłopiec. Lubi ludzi. Jest ciekawy świata.
Dlatego w nowym, obcym miejscu stosunkowo szybko potrafi się odnaleźć, zwłaszcza jeśli trafi na właściwego przewodnika. Otwartego, naturalnego, uważnego (czyt. okazującego zainteresowanie Julkiem). Naprawdę niewiele potrzeba.
Kiedy jeszcze te wrodzone predyspozycje zostaną uzbrojone w wiedzę z zakresu pedagogiki i psychologii, to chłopak przepadł.
Widziałam na własne oczy.
Wczoraj.
Julek został zaproszony do szkoły na Żoliborzu na spotkanie z p. Małgosią. Pojechaliśmy. Julek znów podekscytowany i ciekawy. Ja ciekawa jego reakcji.
O godz. 11:00 trwała akurat próba szkolnych jasełek. A że gabinet pani Małgosi był tuż przy sali gimnastycznej, pani Małgosia po ciepłym powitaniu Julka, zaproponowała mu obejrzenie fragmentu tego, co dzieje się na scenie. Na swoją kolej czekały dzieci wymagające wsparcia nauczycieli. Tłum przy sali był niemały. A Julek siedział i chłonął otoczenie. Czasem poirytowany wołał: - Nie widzę! – gdy jakieś dziecko stanęło w drzwiach.
Potem poszliśmy do pustej klasy. Pani Małgosia obładowana pomocami. Zaprosiła Julka do środka. Ja zostałam na zewnątrz. Dwadzieścia minut. Tyle Julek wytrwał z nieznaną mu osobą. Wytrwał, pracował, pokazał wyrywek swoich umiejętności i niedoskonałości. Na pewno fragment taki, który rzuca doświadczonemu pedagogowi światło na całą resztę. Dwadzieścia minut w takich okolicznościach uznaję za rekord. Panie w poradni psychologiczno-pedagogicznej zwykle po pięciu minutach z Julkiem wołają mnie do sali. Fakt, że przy badaniu muszą działać według ściśle określonych zasad. W szkole, w klasie pani Małgosia mogła elastycznie podążać za Julkiem, za jego ochotami i nieochotami. Potrafiła wykorzystywać daną aktywność do sprawdzenia innej. I to jest właśnie indywidualne podejście.
Po spotkaniu wróciliśmy jeszcze na chwilę pod salę gimnastyczną. Do próby szykowały się dzieci z klas 1-3, mniej więcej wzrostu Julka. Ta grupa nie wymagała wsparcia. Ta grupa była bardzo samodzielna, słuchająca osoby prowadzącej. W tej grupie Julek odnalazłby się koncertowo. Nie chciał wracać. Pani Małgosia użyła fortelu (kolejny wielki plus za inicjatywę), odprowadziła nas do szatni. Przy okazji podpytując Julka o kolor jego kurtki (żółty). Julek bezbłędnie odnalazł nasze rzeczy. Okazało się, że kurtka ma jednak inny kolor. :)
- To jest żółty, Julku? – zapytała pani Małgosia.
- Nie. Czarny – sprostował mój syn.
I tyle. Aż tyle.
Aktualnie jest dwójka dzieci (Julek i dziewczynka).
Rekrutacja rusza 28 lutego. Potrwa do 28 marca.
Dopiero po koniec marca dowiem się, czy Julek znajdzie się na liście przyjętych.
Trzymajcie kciuki! Mocno.

Renifer. Test na pisanie po śladzie (rogi), kolorowanie (nos), naklejenie (oczy), rysowanie (kreska pionowa jako nos, krzywa pod jako buzia) :)

wtorek, 11 grudnia 2018

Litania miłości

Zdarzyło się wczoraj.
Miałam okazję kłaść Julka do spania (zwyczajnie przywilej ten należy się tacie, ale Radek z Krzysiem na treningu, więc padło na mnie).
Leżymy już. Julek opowiada dzień. Trochę po naszemu, trochę po swojemu. Przytulam go. Daję misia, którego dostał od Mikołaja w przedszkolu. Nieoczekiwanie uruchamiam lawinę słów.
- Moje miś. Od Mikołaja. Pedkole.
Kocham miś.
Kocham mamę.
Kocham tatę.
Kocham Ksyś.
Kocham baba.
Kocham dziadek.
Kocham baba Kysia.
Kocham dziadek Ludik.
Kocham Kilka.
Kocham Maja.
Kocham Aga.
Kocham Michał.
Kocham Ala.

Julka litania miłości.

piątek, 7 grudnia 2018

Mikołajki

Pianino.
Zażyczył sobie Julek od św. Mikołaja. Zażyczył, gdy pisał, czy raczej rysował swój list do świętego. Jakiś miesiąc temu. Rysunek pianina nie prezentował, ale życzenie zostało wypowiedziane. Ba! Kilka razy klepnięte. Dla pewności wszelkiej.
Mikołaj - pianino. Pianino - Mikołaj. Julek zdecydowanie wiedział, czego chce. Pierwszy raz tak silnie werbalizował swoje wyobrażenie prezentu.
Mikołaj odnotował.
Starszy. Phi. Przecież to wy robicie prezenty.
???? nie wiem, o czym mówisz ???
Zdziwienie moje sięgało chmur. A może zaproszenie do świata wyobraźni? Sama nie wiem.
Krzysiek na wszelki wypadek wysmarował długi list. Z dwoma brakującymi przecinkami, jednym błędem ortograficznym, za to elegancko zatytułowany, spełniał wszystkie formalne wymogi listu. Lista prezentów była na bogato. Tuż przed wysłaniem (pełniłam funkcję posłańca) dopisał Monopoly Cheaters Edition. Mikołajowi odbiło się ulgą. W wieczór przed na kartce wyrwanej z zeszytu, czytelnie, nie rozpisując się zanadto, Krzysiek grzecznie poprosił świętego o pozostawienie swego podpisu w narysowanej ramce. Taki test, czy istnieje.
W nocy z piątego na szóstego pojawiły się prezenty.
Julek w wielkim worze znalazł swoje pianino, Krzyś planszówkę Monopoly, Radek ciepłą czapkę, nawet Kilka dostała kość.
I teraz Julek wchodzi w rolę wirtuoza, Krzysiek w rolę oszusta, Kilka zjadła kość.
Podpis? W ramce pojawiła się uśmiechnięta buźka. Machnięta czerwonym pisakiem. Krzysiek prowadzi dochodzenie: święty i pisak? ;)

poniedziałek, 3 grudnia 2018

Samobój

Rozgrywka w piłkarzyki.
Niedokładne podanie, błąd przy skręcie i strzelam sobie gola.
- Mama, (s)amobój, ha, ha. - podsumowuje Julek, przesuwając okienko na swojej tablicy wyników.
Pomijam szydercze wyśmianie nieudanej akcji. Cieszę się, że Julek pojął jedną z żelaznych zasad gry w piłkę nożną. Samobójów nie strzelamy!
Może z czasem zrozumie nawet spalonego. I wtedy mi wszystko ładnie wytłumaczy. Bo ja nie kumam. :)

piątek, 30 listopada 2018

Dystans

Fakty są bezsprzeczne.
Ma osiem lat. Liczy to dwóch.
Można się załamać i pewno byłaby depresja, smutek, smuteczek, wstyd jakiś, ale od czego jest dystans?
Ten dystans załatwia wszystko.  Czasem tylko potknie się. Potłucze. Na chwilę.
Liczy do dwóch. Dooobrze. Fajnie, że liczy. Umie do dwóch, nauczy się do trzech. Z czasem dojdzie do więcej. To takie naturalne. Rozwój. W trybie spooowooooooolnioooonyyyyyyym nieco. Bardzo. Zespół Downa popsuł potencjometr. Po prostu. Podkręcić się nie da. Niemożliwa naprawa. Jakiś retusz drobny. Naoliwienie. Pomasowanie. Stymulacja taka. Maszyna działa. Po swojemu.
I taki dystans panoszy się sobie. Czasem bezczelnie pozwala na śmiech. Nie wyśmianie. Śmiech zdrowy, zarażający. Lżej. Łatwiej. Skutki uboczne zadziwiające.
Bo teraz taka sytuacja.
Kolega u starszego brata. Młodszy łazi, obserwuje, namolny taki. W końcu zostaje dopuszczony do zabawy. W chowanego (- Chłopaki, absolutnie tylko na górze! - woła macierz potrzebująca spokoju na dole). Ustalenia kto się chowa, kto szuka. Pada na młodszego. Starszy mówi (matka słucha):
- Julek, licz do dwóch! – nie ma sarkazmu ani ironi, ton zwyczajny, naturalny. Licz do tylu, ile umiesz. Proste? Proste!
Julek liczy: - Jeden, dwa, cztery, osiem…
Zabawa trwa w najlepsze.
Dystans. Bywa, że ratuje nas od zwątpienia.

czwartek, 29 listopada 2018

Wybór szkoły

Szkoła Julka.
Zamilkłam w temacie, co nie znaczy, że nic się w nim nie dzieje.
Nie wiem, od czego zacząć, więc zacznę od chronologii (pomijając etap komunikowania się ze znajomymi i mniej znajomymi mamami zespołowych dzieci, które są w wieku Julka i również będą szły w przyszłym roku do szkoły lub są starsze od niego i już chodzą do szkoły, wszystkie z Warszawy lub jej okolic). Przejdę od razu do momentu skontaktowania się z placówkami, które w moim małym osobistym rankingu  „szkoły najlepszej dla Julka” przedstawiały się  w następującej kolejności (przed kontaktem):

niepubliczna Niezwyczajna Szkoła w Józefowie,
publiczna specjalna szkoła nr 123 w Warszawie,
publiczna specjalna szkoła nr 95 Helenów w Warszawie.

Po pierwszym kontakcie zweryfikowałam swój ranking, bo w Niezwyczajnej Szkole o tym, czy będzie rekrutacja do pierwszych klas w 2019 r. dowiem się dopiero w lutym, po feriach. Wtedy będzie wiadomo, czy rodzice dzieci z zerówki zdecydują się odraczać obowiązek szkolny swoich pociech. Wtedy – być może – będzie miejsce na to, żeby utworzyć pierwszą klasę. Budynku szkoły nie widziałam, poza kontaktem telefonicznym z panią dyrektor, z nikim z kadry nie rozmawiałam. Odległość do szkoły 25 km. Czesne – 700 zł miesięcznie. Opinia o szkole – indywidualne podejście do dzieci.

Szkoła nr 123 na Żoliborzu.
Znam miejsce, znam budynek, miałam okazję być tam dwa razy. Znam też funkcjonowanie szkoły od środka (z opowiadań dwóch mam, których dzieci uczęszczają do tej placówki). Zawsze była mi bliska mentalnie, prawie wcale nie brałam jej pod uwagę ze względu na odległość. 31 km. Mimo że codziennie mijam ją po drodze jadąc do pracy. Zostawiając tego rodzaju obiekcje nabrałam jednak przekonania (szkoła w Józefowie może wszak w ogóle nie ruszyć z rekrutacją), że logistycznie byłoby nieźle. Budziłabym Julka przed 6:00 (nigdy nie był śpiochem), zabierałabym go ze sobą, zostawiałabym w świetlicy o 7:00. Około 15:30 odbierałabym. Powrót do domu zajmowałby nam około godziny. Znam tę trasę na pamięć. Wrażliwą na wszelkie zmiany pogodowe, protesty w centrum stolicy, remonty i wypadki. Julek twardy facet, dałby radę. Ja chyba też. ;)
Pierwsze spotkanie z młodą, miłą, kompetentną panią psycholog ze szkoły odbyłam na samym początku listopada. Przyniosłam aktualne opinie psychologa i pedagoga z poradni psychologiczno-pedagogicznej, IPET z Wyliczanki itp. Opowiedziałam jej o Julku. Pani Małgosia opowiadała mi o szkole, o formach zajęć, planie lekcji, świetlicy. Potem oprowadziła mnie po szkole. Zaglądałyśmy do klas, do sali gimnastycznej, kuchni, świetlicy. Witały mnie maluchy i nastolatki. W zdecydowanej większości z zespołem Downa. Poczułam, że jestem we właściwym miejscu. Szkoła nieduża, wszyscy się znają, indywidualne podejście do dzieci. Szansa na znalezienie kumpla od serca ogromna. I wracałabym po tym spotkaniu na skrzydłach, gdyby nie jedno ale. Nie jesteśmy z Warszawy. Pierwszeństwo mają dzieci zameldowane w stolicy. Nie znaczy to jednak, że nie mamy szans dostać się do tej szkoły, ale o tym dowiem się dopiero w marcu.

Szkoła Helenów.
Najbliżej. 15 km od domu. Piękne miejsce. Kilkuhektarowy teren w lesie, na którym mieści się kompleks niskich, w przewadze parterowych budynków. W jednym jest szkoła podstawowa. Poza tym jest tam minizoo, mała stadnina koni, basen (dzieci mają w ramach wf jedną godzinę w tygodniu zajęć), świetlica. Jedynym miejscem publicznym, dotowanym przez samorząd, jest szkoła podstawowa. Za resztę trzeba płacić (świetlica – 200 zł pobyt, 220 zł żywienie; hipoterapia 100 zł).
Najpierw wypełniłam ankietę z podstawowymi informacjami o Julku, którą przesłałam mailowo. Następnie umówiłam się na spotkanie z panią dyrektor szkoły. Wymogiem była obecność Julka. Julek jechał niezwykle podekscytowany. Szkoła. Do szkoły. Powtarzał. Nieco był rozczarowany, że to nie szkoła Krzysia, ale nadal był zaciekawiony. Pani dyrektor oprowadziła nas po szkole. W pierwszej klasie, do której weszliśmy, Julek zrobił dwa kroki do tyłu. Wiem, że mógł być onieśmielony, zawstydzony, może rozczarowany. A może zwyczajnie poczuł to, co ja. Mieszane uczucia.  Szczególnie, że ja już byłam w jednej szkole i w niej wszystko się do mnie uśmiechało. Pani dyrektor wyważona, spokojna, wydawała się być kompetentną osobą. Oprowadziła nas po budynku szkoły, potem zabrała na wycieczkę po całym kompleksie. Zobaczyliśmy kozy i króliki w minizoo, budynek z salą do rehabilitacji ruchowej (Julkowi oczy zaświeciły się na widok trampoliny), budynek z internatem i basenem, na końcu świetlicę, gdzie miałam okazję poznać jej dyrektora. Świetlica doinwestowana, sprawiała wrażenie przyjemnego i przyjaznego miejsca. W lutym będą do mnie dzwonić, żeby uruchomić oficjalnie rekrutację. Nikt nie wspominał o możliwości niedostania się z powodu braku miejsc (szkoła jest w Warszawie). Mieszane uczucia. To wyrażenie najlepiej oddaje moje wrażenia.

Podsumowanie jest krótkie. Łatwe do wydedukowania.
Najbliższa memu sercu jest szkoła nr 123, do której Julek może się nie dostać, bo nie jest z Warszawy. Niewątpliwie ciąg dalszy nastąpi.

środa, 28 listopada 2018

Dziękujemy!

W Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest Julek, zakończył się proces księgowania wpłat 1% podatku dochodowego. Kolejny raz uświadamiacie nam, że nasz Julek nie jest Wam obojętny. Wspieracie jego rozwój dobrym słowem, uśmiechem, modlitwą, konkretnym groszem. To poczucie, że nie jesteśmy sami, daje moc!
Dziękujemy! Po stokroć dziękujemy!
A Julek? Julek sobie znanym tempem rozwija się. Prze do przodu.
Dzięki zaangażowaniu kadry "Wyliczanki", naszym rodzinnym staraniom, Waszemu 1% możemy stymulować ten rozwój, pracować nad nim, podkręcać go, podtrzymywać.
Julek coraz fajniej gada. Coraz staranniej pisze po śladzie i koloruje. Zdobył w tym roku Śnieżkę. Kapitalnie pracował na turnusie w Zaździerzu. Budował relacje z kolegami i koleżankami. Zaczął nurkować.
Robi zauważalne, wspaniałe, choć niekoniecznie spektakularne postępy. Jesteśmy z niego dumni!
To również dzięki Wam, Kochana Rodzino, Drodzy Przyjaciele, Mili Znajomi i Znajomi Znajomych. :)
DZIĘKUJEMY!!!!

zdj. Emilia Domańska 


niedziela, 18 listopada 2018

Odwiedziny Igora

Po dwóch falstartach (życie pisze scenariusze, nie my) wreszcie udało się!
Do Julka przyjechał w odwiedziny Igor - jego najprawdziwszy kumpel.
Igora, jego brata Wiktora, mamę i tatę znamy z Zakątka 21.
Poznaliśmy się na naszym pierwszym Zlocie Zakątkowym w Zaździerzu w 2012 r. (szmat czasu temu!). Ale to wspólne turnusy rehabilitacyjne zbliżyły nas do siebie. Te w Zaździerzu i jeden w Polanice. Dwutygodniowe spotkania, podczas których jest moc zajęć, ale i sporo czasu wolnego. To tu budować można relacje.
W ten weekend te relacje przekroczyły progi naszego domu.
Fajnie jest spędzić czas rodzinnie, w gronie przyjemnych, wartościowych ludzi.
Zaliczyliśmy wycieczkę do Centrum Naukowego Kopernik.
Chłopaki jak wolne elektrony latały po dwóch poziomach, eksperymentując, doświadczając, dotykając, chłonąc świat niesamowitych zjawisk, rządzonych ścisłymi prawami fizyki, chemii i matematyki. Największe wzięcie u Julka miały stanowiska z przyciskami, multimedialne. Próbował też składać człowieka. Chłopcy świetnie odnaleźli się w pomieszczeniu z zakłóconą perspektywą. Ja z kolei mogłam empirycznie doświadczyć przejażdżki na wózku inwalidzkim i zderzać się z przeszkodami, które dla pełnosprawnych osób są niezauważalne, a dla wózka nie do przejechania. Porażające doświadczenie.
Wzięliśmy udział w spektaklu w Teatrze Wysokich Napięć, gdzie tematem przewodnim była muzyka. Pani opowiadała, skąd się bierze dźwięk, a na koniec wszyscy uczestnicy zagrali kolorowymi pałeczkami dyrygowani przez prowadzącą, całkiem udanie, piosenkę "Była sobie żabka mała". Podobało się chłopakom.
Do domu wróciliśmy bez przygód. Czekał na nas obiad, wrażenia przy grach planszowych, kilka bajek i wreszcie baterie wyczerpały się młodszej młodzieży. Można było odetchnąć. ;)
Niedziela - kilka wspólnych chwil - i pojechali nasi goście, pozostawiając nas w niedosycie i utrwalając to mocne przeświadczenie, jak ważne są pozytywne relacje. Te - między nami, dorosłymi, te - między dziećmi i rodzicami, te - między pełnosprawnymi rówieśnikami, te - między rodzeństwem i te - między zespołowymi kumplami. Oni się świetnie dogadują, poza wszelkimi ograniczeniami.




latający dywan


przyszły student medycyny? ;)

aksamitne dłonie (mogłabym nie przestać)

podobało się chłopakom, bo widzieli się w kamerze

zamiana synkami ;)

czekamy na skm

kto pierwszy dotrze do marchewki?

poranna ciuciubabka - animator Krzyś


kumple :)

niedziela, 11 listopada 2018

Niepodległa

Taki dzień trafia się raz na sto lat.
Trudno przejść obojętnie.
Włączyliśmy się więc w obchody 100-lecia odzyskania przez Polskę niepodległości i pojechaliśmy na Skwer Niepodległości w Sulejówku, żeby w samo południe z gromadą różnych, nieznanych ludzi zaśpiewać ponad podziałami "Mazurka Dąbrowskiego".
I choć samo odśpiewanie nie wyszło tak, jak sobie to wyobrażaliśmy, to sama wspólna obecność dawała moc. Biało-czerwono wokół. Ludzie młodzi i starzy, w skórach, z dredami, elegancko przyodziani, harcerze i cywile. I solistka, która hymn zaśpiewała operowo. Trudno było nadążać za wysokim C. Więc każdy sobie pod nosem nucił, zamiast mocno, spod serca wyśpiewać tę naszą narodowa pieśń.
Mimo, warto było.
Szczególnie, że Julek już wie. Wie, co biało-czerwone symbole oznaczają.
Jego Polska to Paskal. Długo nie rozumiałam, co oznacza Paskal. Aż przy symbolach narodowych któregoś razu pokojarzyłam.
Paskal trwaj w swej wolności po wsze czasy!









środa, 31 października 2018

Ósme urodziny

W sobotę Julek obchodził urodziny. Ósme z rzędu. Doskonały pretekst do zorganizowania imprezy. A że Julek systematycznie bywa na urodzinach u kolegów i koleżanek z przedszkola, to i my zaprosiliśmy ekipę kapitalnych przedszkolaków. Słoniki powędrowały w świat. Julek z niecierpliwością czekał na TEN dzień.
- Urodziny? - pytał.
Wyjaśniałam, ile jeszcze dni zostało.
Pytanie pomocnicze:
- Baba Kysia?
Znów wyjaśnienie, kiedy przyjedzie i zapewnienie, że będzie.
I na koniec wytłuszczonym drukiem podsumowanie tej wyliczanki:
- Moje! - plus dla podkreślenia klepnięcie we własną klatkę piersiową.
Julek codziennie wyrażał absolutną gotowość do swojej, osobistej imprezy urodzinowej.
Babcia Krysia wreszcie przyjechała, TEN dzień nastał, impreza się odbyła. Tort (w kształcie piłki nożnej, a jakże!) był, dmuchanie świeczki, gromkie 100 lat, dzieci wokół Julka, sala zabaw, prezenty, moc wrażeń. Potem jeszcze w domowym zaciszu impreza z babcią Krysią, babcią Aldoną, dziadkiem Zygmuntem i mamą chrzestną. -Ciocia Sola, chodź! - wołał Julek do chrzestnej. Nie ma przeproś, trzeba iść. ;)
27 października nie obchodzę żałoby po zdrowym dziecku. Raduję się moim synem i świętuję jego urodziny. Bo w tym wszystkim najważniejszy jest Julek i ten ogromny ładunek emocjonalny, któty niesie. Dlatego, gdy wyjaśniam, że Julek jest takim dzieckiem, że ucieszy się z każdego prezentu, mam na myśli wyłącznie jego cechę charakteru. Nie tłumaczę tym stwierdzeniem odmienności biologicznej, aberracji chromosomowej, choć tak to jest czasem odbierane (ot, niezamierzony homonim wyrażenia "takie dziecko"). Nie zastanawiam się, co bardziej determinuje Julka charakter. Zespół Downa, czy osobowość, będąca wypadkową dziedzicznych i własnych cech. Pewne jest, że to pogodny, miły, z poczuciem humoru, mądry facet, którego pojawienie się na świecie najpierw wywróciło wszystko do góry nogami, żeby po jakimś czasie całą ważną resztę ustawić na właściwym torze.


fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska 

niedziela, 21 października 2018

Spacery

Jesień zachęca.
Kilka zobowiązuje. 
Nie ma, że boli. Idziemy.
Chłopaki zostali wkręceni we wspólne łażenie po wsi. Dalej i bliżej. Rzadko w ciszy.
Dwa-trzy kilometry dla Julka przestały być udręką. Czasem tylko pod koniec przypomni sobie, że chciałby zostać poniesiony na barana. Za duży i za ciężki już jesteś mój synu. Krótka mobilizacja i dociera do bazy. Kilka ma moc sprawczą. :)







piątek, 12 października 2018

Piesek

Bardzo często, gdy wracamy z przedszkola, Julek upewnia się/definiuje/odnajduje właściwe miejsce na mapie codzienności (niepotrzebne skreślić) poszczególnych domowników.
Julka wyliczanka wygląda mniej więcej tak:
- Tataaa? - pyta Julek.
- Tata jest w pracy.
- Tata pracy. Ksyys?
- Krzyś jest w domu. Czeka na nas.
- Mama, Julek?
- Jedziemy do domu.
- Mama, Julek autem?
- Tak, autem.
Ostatnio do tej wyliczanki dołożył jeszcze jeden element.
- Piesek?
- Kilka czeka na nas w domu.
- Kilka domu.
I w ten sposób zaliczył Kilkę do stałego kawałka naszego krajobrazu. W oczach Julka pies został częścią domowego stada. :)