środa, 31 sierpnia 2022

Energylandia

Energylandia. Tegoroczny przystanek naszych wakacyjnych wojaży.

Tłumy, tłumy, tłumy. Kosmiczne kolejki, krótki, mocny zastrzyk adrenaliny, zgrzyt na początku.

Krzysiek jechał z listą obowiązkowych punktów do zaliczenia. Julek, ja i babcia Krysia dla towarzystwa, z ochotą na małe co nieco. Byłam dobrze przygotowana do wyprawy. Bilety zakupione przez Internet, droga z Bielska do Zatoru przestudiowana, plecak z przekąskami i duuużą ilości wody spakowane. Zapowiadał się upalny dzień. Nawigacja wiodła nas malowniczymi drogami, Krzysiek włączył swoją listę ulubionych kawałków, nastroje poszybowały w górę.

Organizacja wokół i w środku parku rozrywki na piątkę z plusem. Parkingowi nas pilotowali, tłum ludzi wiódł w kierunku wejścia, do bramek nie było dużych kolejek, nikt nie prosił o dowód Julka niepełnoprawności (kupiłam bilet ze zniżką dla osób niepełnosprawnych do 12 lat). Po początkowym szoku, bo nowe miejsce, bo od czego zacząć, bo gorąco, bo łaaaałłłłł, ochłonęliśmy i powędrowaliśmy za Krzyśkiem. Wiódł nas do pierwszej swojej atrakcji. To tutaj okazało się, że kolejki są nie na 10-15 minut czekania, ale 40-50 minut. Zostawiliśmy go w kolejce i postanowiliśmy poszukać czegoś na miarę Julka. Zasadniczo swoim wzrostem 143 cm wpasowywał się we wszystkie atrakcje. Nikt nas jednak nie uprzedził, że będą ograniczenia ze względu na jego niepełnosprawność.

Teraz o zgrzycie. Osoby niezainteresowane tematem niepełnosprawności w Energylandii mogą akapit pominąć.

Gdy kupowałam bilet dla Julka, przeczytałam odnośnik do tego rodzaju biletu, który brzmi tak (cytuję w oryginale, wytłuszczone miejsce dokonane przez Energylandię):

„Bilet dla osoby z niepełnosprawnością można zakupić za okazaniem oryginału legitymacji potwierdzającej niepełnosprawność. (…)  W przypadku osób o ograniczonej sprawności ruchowej, dostępność atrakcji jest uzależniona od rodzaju niepełnosprawności. Zapraszamy do Punktu Obsługi Osób z Niepełnosprawnością, gdzie nasz specjalista wskaże Państwu dedykowane atrakcje, z których będziecie mogli skorzystać. Punkt Obsługi znajduje się przy wejściu głównym do Parku.”

Ewidentnie uwaga dotyczy osób niepełnosprawnych ruchowo, a nie intelektualnie – pomyślałam, bilet kupiłam, zapomniałam.

Krzyśka zostawiliśmy w kolejce do Space Gun, a my ruszyliśmy w kierunku Latających Huśtawek. Tradycyjna karuzela, nie za szybka, nie za duża, przyjemnie się kręci, lekko przechyla – idealna na początek i nie ma do niej kolejek. Już mamy siadać na krzesełka (babcia, Julek, ja), gdy pani wpuszczająca zerka na Julka i pyta mnie, czy Julek ma zespół Downa. Mówię, że tak. A ona, że Julek nie może wejść na karuzelę, bo jest osobą niepełnosprawną. Pytam – dlaczego? Bo są pojedyncze krzesełka i może się odpiąć. Bo jest niepełnosprawny? – pytam. Pani zasłania się przepisami. Osłupiałam, za chwilę przyszła fala zdenerwowania. Tsunami wkurzenia. Wydało mi się to tak niedorzeczne i absurdalne, że poprosiłam kierownika. Karuzela ruszyła. Julek obok rozczarowany, nie rozumie, dlaczego nie może się kręcić.

Kierownik pojawił się po chwili. Wytłumaczył mi, że ze względów bezpieczeństwa dzieci niepełnosprawne nie mogą korzystać z tej atrakcji. Powód – opiekun nie siedzi obok i istnieje ryzyko, że dziecko w trakcie kręcenia może się odpiąć. Mówię, że nie ma takiej możliwości. Moje dziecko – mimo że niepełnosprawne, nie odepnie się, bo rozumie zasadę. Tłumaczę, że mogę podpisać oświadczenie i wziąć na siebie odpowiedzialność za mojego syna. Nie ma takiej możliwości. Przepisy. Pytam, z czego jeszcze nie może korzystać mój syn. Pan odsyła mnie od kasy numer jeden dla osób niepełnosprawnych. Mówię, że kupowałam bilety przez Internet, a tam nie było słowa o ograniczeniach dla mojego dziecka, niepełnosprawnego intelektualnie. Przepisy. Lista dostępnych atrakcji jest w kasie numer jeden. Zdenerwowanie mi nie przechodzi, choć już wiem, że głową muru nie przebiję. Powoli dociera do mnie, że organizacyjnie może i dobrze sobie radzą, ale mają pewne mocno niedoprecyzowane obszary. Na koniec proszę pana, żeby spojrzał mojemu rozczarowanemu synowi w oczy i wyjaśnił mu, że nie może skorzystać z karuzeli, bo ma zespół Downa. Bardzo świadomie chcę część swojego zdenerwowania przerzucić na pracownika Energylandii. Udaje mi się. Satysfakcji nie mam żadnej.

Zostawiam Julka z babcią na ławce i wracam do wyjścia. Pan, który obdarza mnie różową opaską, umożliwiającą mi powrót na teren parku bez konieczności kupowania nowego biletu, kieruje mnie do kasy tuż przy bramkach. Tam dostaję listę atrakcji, z których może skorzystać Julek. Patrzę na listę i nie wierzę. Zadra, Hyperion, Mayana, Formuła – największe ekstrema są dla Julka dostępne, a zwykła, tradycyjna karuzela nie. Absurd.

Czy naprawdę tak trudno, przy odnośniku do biletu dla niepełnosprawnego dziecka, zrobić link do listy atrakcji, z których taki właśnie klient może korzystać? Prosto, jasno i czytelnie.

W czasie, gdy to wszystko się działo, Krzysiek zaliczył Space Gun. Z Julka listą poszliśmy już w trójkę ustawić się w kolejce do Speed Water Coaster. Julek zobaczył wieżę i stwierdził, że chce tam. Prawie godzinę staliśmy. Przeżycie zjazdu piramidalne. Nabraliśmy ochoty na więcej. Więcej to była Moja Formuła. Staliśmy w kolejce pół godziny. Przyspieszenia wbijały w fotel. Jechałam z zamkniętymi oczami. Chłopcy zadowoleni. A potem powędrowaliśmy do Zadry. Tym razem nie brałam Julka. Został z babcią Krysią.

Zadra to moje największe i chyba ostatnie ekstremum. Jechałam trzymając się kurczowo uchwytu, nie krzyczałam, oczy otwierałam na chwilę. Przeżyłam. Ale czad! Potem była pizza. Krzysiek zaliczył jeszcze Hyperiona, a ja z Julkiem Śmiejżelki – taki rollercoster dla młodszych. Julek był zachwycony. Spędziliśmy w Energylandii ponad siedem godzin. Krzysiek zaliczył pięć atrakcji, ja z Julkiem – trzy, babcia Krysia – zero. Za to ponawiązywała sympatyczne kontakty z przypadkowymi ludźmi, pogadała, podowiadywała się różnych historii z Energylandii, którymi nas raczyła w drodze powrotnej. 

Słowem – każdy z nas miał coś dla siebie. Szkoda, że z niepotrzebnym nieporozumieniem na początku.


środa, 24 sierpnia 2022

Bracia

Różnica wiekowa - dwa lata.

Różnica intelektualna - przepaść.

Dwóch braci. 

Nie wymagam od Krzyśka, żeby był towarzyszem zabaw Julka. Nie na tym etapie. Krzysiek gna do przodu. Chce rozmów skomplikowanych, różnych, śmiesznych, poważnych. Julek porusza się w prostych schematach. I choć czuje mocno, głęboko, dużo widzi, wie i nawet rozumie, nie wyrazi tego werbalnie.

Krzysiek chce towarzystwa. Kumpli, koleżanek. Z nimi buduje relacje. Uczy rozpoznawać odcienie emocji. Rozczarowania, oczarowania, entuzjazm, porażka. Bogactwo kontaktów z ludźmi. Julek też zna emocje: zły, uśmiecha się, nie lubię. lubi. Prosto, bez niedomówień, niuansów. Ale to za mało, bardzo za mało dla głodnego, ciekawskiego czternastolatka w normie. Wymagam tylko, żeby czasem w tym swoim, nierzadko bardzo egoistycznym pędzie, zatrzymał się i posłuchał, co do niego mówi Julek. Co chce opowiedzieć. 

Grupa rówieśnicza jest dla obu moich synów ważna. Krzysiek sam znajduje kumpli, zmienia ekipy znajomych, przemieszcza się na spotkania. Julka muszę zawieźć, wcześniej umówić, czasem zostawić. Sam nie zorganizuje sobie spotkania, nie pojedzie i nie wróci. Ograniczenia, ograniczenia. ograniczenia. W głowie powstaje plan, potem realizacja. W przypadku Julka samodzielność jest bardzo krótka.

Krzysiek nie opowiada nowopoznanym kumplom o Julku. Jeżeli coś mówi, to tyle że ma młodszego brata. O tym, że ma zespół Downa, wiedzą głównie koledzy z byłej klasy i ci nieliczni, zaufani, którzy wpadają do Krzyśka. Chroni siebie. Chroni Julka. Kumple w konfliktach potrafili uderzyć w słaby punkt. Wyzwać Krzyśka od downów. powiedzieć, że jest down jak jego brat. O takich sytuacjach zawsze dowiaduję się z poślizgiem. 

Dużo rozmawiamy. Stawiamy przede wszystkim na postawę. Otwartą. Julek, tak jak Krzysiek, jest częścią naszej rodziny i uczestnikiem wszystkich wydarzeń. I choć coraz trudniej znajdujemy aktywności, które możemy robić w czwórkę, nie poddajemy się. Jednocześnie nic na siłę. Elastycznie i z umiarem. Krzysiek potrafi wejść w rolę starszego brata. Troskliwego, opiekuńczego, spontanicznego, który wkręci Julka w zabawę tak, że ten nie chce jej skończyć. To chwile, które cieszą najbardziej. To chwile, które upewniają, że droga, którą wybraliśmy, jest w naszej sytuacji najwłaściwsza. 

środa, 17 sierpnia 2022

Kniejami i ulicami

W poniedziałek wybraliśmy się na wycieczkę rowerową po naszej okolicy. Wycieczka obejmowała dukty leśne, zapiaszczone miejscami tak, że koła się zapadały, dróżki utwardzone i asfaltowe, ulice, ścieżki rowerowe. Jechaliśmy pustymi leśnymi ścieżkami, miejskimi ulicami, w ciszy i hałasie, w deszczyku i dusznym słońcu. Tego dnie było parno. Mocno parno. W trakcie jazdy był obowiązkowy przystanek na lody. I niezobowiązującą ławeczką na skwerze upamiętniającym Inkę, osiemnastoletnią Danutę Siedzikównę zamordowaną w 1946 r. przez UB. Pokonaliśmy 18 km. Zajęło nam to dwie godziny.

Julek chętnie pedałował na każdym rodzaju nawierzchi, z wyjątkiem zapiaszczonego odcinka. Były momenty, gdy musiał schodzić z rowera i go prowadzić. Nie dawał rady jechać. Ta przeszkoda, wymagająca od Julka dużego wysiłku, przeniosła nas jego zachowaniem w Pieniny. Był cały na nie. Pod nosem mamrotał niecenzuralne słowa. Nie podejmował współpracy. Na szczęście nie przestawał posuwać się naprzód. I na drugie szczęście piaszczysty odcinek nie trwał długo i był na początku naszej drogi. Potem był bardziej cywilizowany świat i wygodne drogi do pedałowania. Julek zaczął czerpać przyjemność z jazdy.

Rower sprawdza się dobrze. Julek kręci kółkami pierwszorzędnie. Trzyma się równo prawej strony. Ma więcej siły w nogach niż rok temu. Spędziliśmy razem dwie miłe godziny.




 





wtorek, 16 sierpnia 2022

Park Bajka

W piątek zaczęłam dwutygodniowy urlop. 

Chciałabym napisać, że jest zaplanowany co do godziny, ale byłaby to nieprawda. Prawdą jest na pewno to, że pragnę go wykorzystać właściwie. Moje właściwie polega na mieszance czasu wolnego, leniwego, aktywnego, wizytowego i rewizytowego, odwiedzinowego, spotkaniowego, uatrakcyjnionego i zwyczajnego, trochę też już organizacyjnego prowrześniowo. Nie marnujemy czasu. Po prostu.

Czas wolny zainaugurowałam w piątek wyjazdem z Julkiem do Parku Bajka w Błoniach. Byliśmy tam umówieni z ulubionym kumplem z klasy - Antkiem. Spotkanie chłopaków to eksplozja radości. Szli objęci przez prawie cały park. Pełno w nim atrakcji. Pajęczyny ze zjeżdżalniami, wiklinowe szałasy, tyrolka, krzywe lustra, czy wreszcie fontanny, przez które można przebiegać, chlapać się, chłodzić. Takie atrakcje najlepiej smakują w towarzystwie. Chłopcy więc korzystali z oferty parku bez krępacji. A na koniec były lody, a jeszcze potem odwiedziny w Antka domu. Wreszcie udało nam się to, co planowaliśmy z rodzicami Antka od pierwszej klasy - spotkać się na gruncie prywatnym. Pandemia nieco przesunęła w czasie to nasze planowanie. A co mogą robić w domu nastolatkowie po dwóch godzinach szaleństw na placu zabaw - najchętniej pograć. Na ps4, Xboksie czy innym sprzęcie. W tej kwestii nasze chłopaki w niczym nie ustępują pełnosprawnym rówieśnikom. 

Dla mnie to był wspaniały początek urlopu. Gdy chłopcy się bawili, mogłyśmy z mamą Antka gadać na wszystkie tematy. Wracałam do domu bardzo zrelaksowana. A czy nie o to właśnie chodzi w wakacje?




poniedziałek, 8 sierpnia 2022

Przesiadka

Z dużym poślizgiem zaczęliśmy tegoroczny sezon rowerowy, za to teraz próbujemy nadrobić ten bezrowerowy czas. Krótkie dystanse, w zasadzie znane trasy, tyle że z nowymi wariantami przejazdu. Julek zdecydowanie lepiej współpracuje niż w ubiegłym roku. Lepiej trzyma się drogi, a szczególnie prawej strony. Nadal jednak zdarza mu się reagować nieadekwatnie do poleceń. Mówię: - Jedź prosto, a on skręca w prawo. Mówię: - Skręć w lewo, a on jedzie prosto. Pal sześć, gdy dzieje się to na nieuczęszczanej leśnej dróżce. Kłopot (i strach), gdy dzieje się to na skrzyżowaniu ulic, szczególnie głównej z przyporządkowaną. Wyprzedzam więc Julka i pilotuję go. A potem chwalę. Chwalę. Chwalę. Ważne, że lubi jeździć. 

Kupiony rower w ubiegłym roku, w tym stał się za mały. Podniesliśmy jednak kierownicę i siodełko maksymalnie, ile można było. Uznaliśmy, że do tematu wrócimy w przyszłym roku. Nieoczekiwanie włączył się dziadek Zygmunt. Wyjął z garażu rower przechodni. Dostaliśmy go lata temu od chrzestnej Julka. Wyrosły z niego jej córki. Przekazała go nam. Krzyś na nim jeździł, teraz przyszła pora na Julka. W tyle głowy miałam obawę, czy Julek podchwyci temat. Rower większy, rama z poprzeczką wzmacniającą, trzeba nieco zadrzeć nogę, żeby wejść i zejść z roweru. A tu proszę - dla Julka żaden to problem. Dziadek wyszykował rower. Zrobił serwis jednośladu. Julek wsiadł .... i pojechał.  

Próba generalna

Rower ma też przerzutki. I znów moje nieuzasadnione obawy. Julek szybko zaskakuje, o co chodzi, bez problemu przekręca je podczas jazdy. Teraz uczymy go, którą przerzutkę wrzucać w którym momencie jazdy. Dobrze, że ma opanowane cyfry. Radek podpowiada: Teraz 2 i Julek wie. Umiem. - cieszy się.

Wykorzystując cudną pogodę, śmignęlismy wczoraj w trójkę na lody do Sulejówka. Wyszło nam 10 km wycieczki. Julek na nowym/starym rowerze zdał egzamin śpiewająco!