sobota, 31 marca 2012

Biszkopcik

Umiejętność samodzielnego jedzenia to jeden z ośmiotysięczników Julka. Dziś dotarł do pierwszej bazy.
Od dawna podtykam Julkowi chrupki, biszkopciki, paluszki do rączki. W najlepszym razie brał, wkładał do buzi, odgryzał kawałek i rzucał. Najczęściej jednak po otrzymaniu od razu wyrzucał. Raz jeden wędrując natknął się na podłodze na porzucone i nadgryzione przez Krzysia jabłko. Wziął je w obie ręce, jak każdy inny przedmiot leżący na podłodze, a że jeszcze nieopatrzony, tym ciekawszy i wsadził do buzi. Usiadłam wtedy naprzeciw Julka (postanowiłam reagować, gdy zacznie gryźć kęsy, którymi mógłby się dławić). Julek ugryzł kawałek, pogryzł, połknął, ugryzł znowu. A ja nie mogłam ochłonąć z wrażenia. Oto mój syn samodzielnie jadł! Była to sekwencja kliku gryzów. I raczej zupełnie przypadkowa przygoda.
Dziś było inaczej. Świadomie. Jak zwykle dałam Julkowi biszkopta. A ten po ugryzieniu nie odrzucił, tylko dalej go trzymał. Ugryzł i trzyma. Ugryzł znowu i nadal trzyma. Biszkopt znika, rączka zaciśnięta na resztce miękkiego, słodkiego krążka. I co mój Biszkopcik zrobił? Zbliżył piąstkę do ust, rozwarł ją i wpakował resztę do buzi. Pogryzł i zabuczał. Chciał jeszcze. Normalnie zjadł sa-mo-dziel-nie biszkopta! Następnego też! A potem zawalczył z długą nitką makaronu spaghetti. Męczył i męczył, aż zjadł od początku do końca. :)

wtorek, 27 marca 2012

Raczek pierwszorzędny

Dziś lekarz rehabilitant, wcześniej pobranie krwi (TSH), a jeszcze wcześniej huraganowy poranek w domu.
Raczkowanie Julka piątka z plusem, siedzenie ze zgarbionymi plecami pała z wykrzyknikiem. To siedzenie to wcale nie taka znowu porażka, bo Julek potrafi siedzieć prosto jak z warszawskiego dworca centralnego do rotundy. Potrafi też niedbale, bezmięśniowo, jak zademonstrował pani doktor. Stanęło na tym, że Julek jeszcze przez miesiąc będzie rehabilitowany co środę i klejony przez pana Krzysztofa właśnie na to siedzenie poprawne (kinesiotaping). A potem spotkania kontrolne tylko raz w miesiącu. Bo jak pani doktor stwierdziła – Julek w tej chwili rehabilituje się sam. Fakt, raczek z niego pierwszorzędny.
Pobranie krwi rewelacja. W naszej przychodni w Sulejówku pielęgniarki to mistrzynie. Nie pierwszy raz poszukiwały Julka żył. Cierpliwie, dokładnie, intuicyjnie. I tym razem wkłuły się od razu, idealnie. Julcio nie zdążył zapłakać. Dla porównania w styczniu na badaniach kontrolnych w szpitalu babeczki wkłuwały się trzy razy, ten trzeci był strzałem w tętnicę. Krwi wystarczyłoby na cały zestaw badań i jeszcze jeden. A ile płaczu przy tym było.
Poranek. Poza czasem na przytulańce, ujrzałam huragan, którego się tylko domyślałam. Trzech facetów rządziło. Tata jadł śniadanie, a chłopcy buszowali w szufladzie, żeby tata mógł w spokoju zjeść śniadanie. Wyglądało to mniej więcej tak.


 
Takie chwile są bezcenne. A sprzątania jakby mniej. Dobry to był dzień. :)

poniedziałek, 26 marca 2012

Kocurek

Julek świetnie koncentruje się na zabawie. Ale tylko tej, która go zainteresuje. Mogę go zachęcać do układania wieży z klocków czy oglądania książeczki, ale jeśli zabawa nie przypadnie mu do gustu, wysiłki są niewiele warte. Owszem łaskawie rzuci okiem na moją czynną demonstrację, ale jeśli nie znajdzie punktu zaczepienia dla siebie, zignoruje i powędruje tam, dokąd chce.
Julek jest trochę jak kot. Niezależny, łazi swoimi ścieżkami i daje się pieścić, kiedy on ma na to ochotę. Mnie mój syn niezmiennie zachwyca. Irytuje swoją ignorancją. Stanowi zagadkę.
Ale widzę postęp. Wczoraj karmiliśmy Teodora. To znaczy każde z nas mieszało łyżeczką w kubeczku, a karmiłam tylko ja. Julek za to przyglądał się bacznie temu, co robię. Nie raczył mnie przelotnym spojrzeniem, tylko patrzył. To krok do przodu. Bo jeszcze niedawno spojrzenie jego krzyżowało się z moim na sekundę i biegło dalej. Bez kontaktu wzrokowego i skupienia uwagi trudno uczyć przez zabawę. Wczoraj Julek mieszał łyżeczką, dzisiaj może nakarmi niedźwiedzia, a jutro siebie. Na wszystko ma właściwy sobie czas. Mój Julek-kocurek.

Rozkręciłem auto, (i) jak się patrzy!

Mieszam, mieszam, ale Teodorowi nie dam.


piątek, 23 marca 2012

Konsultacje

Wczorajszą konsultację psychologiczno-logopedyczną mamy zaliczoną. Do OWI (Ośrodek Wczesnej Interwencji) na Pilicką 21 w Warszawie Julek zabiera nas ze sobą od drugiego miesiąca życia. Tam jest raz w tygodniu rehabilitowany i poddawany hydroterapii, konsultowany co kilka miesięcy przez lekarza rehabilitanta, neurologa, psychologa i logopedę. Full serwis. Profesjonalnie, na czas, z uśmiechem, a niekiedy nawet śpiewem (rehabilitant lubiany bardzo przez Julka).  
U pani Doroty Julek zaprezentował wachlarz swoich umiejętności i nieumiejętności. Pokokietował młodą stażystkę. Zrobił porządek gdzie trzeba i gdzie nie trzeba też, niezdarnie próbował postawić klocek na klocek, zignorował pytanie „gdzie mama?”, podążał wzrokiem za toczącą się piłką.
U logopedy wreszcie dostałam zestaw konkretnych ćwiczeń usprawniających rozwój mowy. Pokazanych przy współudziale Julka, który po krótkiej współpracy wlazł z figurką krowy pod biurko. Tu klęcząc, jedną ręką podtrzymywał się poprzecznej deski wzmacniającej boki biurka, drugą przerzucał przez nią krowę. Gdy ta po krótkim locie lądowała na ziemi, zabierał ją, żeby ponownie wprowadzić w lot tym samym tunelem powietrznym.
Wczoraj poznałam też dziewięcioletniego Antka i jego mamę. Znamy się z Zakątka. Antek poszedł do pani Doroty, a Julek bacznie przyglądał się nowej, nieznanej twarzy. Zagadywany, komplementowany, wabiony pięknie dyndającymi kolczykami wyciągnął wreszcie ręce do Basi. Wcześniej z kolei ja zostałam poznana przez mamę Poli, z którą minęłam się ponad rok temu na Działdowskiej. My już wychodziliśmy po zabiegu, one dopiero czekały. Dzieciaki na naszych rękach wyciągały rączki do siebie, a my gadałyśmy w ciągłym niedosycie.

środa, 21 marca 2012

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa

Obchodzę Dzień Matki, dawniej Dzień Babci i Dziadka, Walentynki za słodkie, do Dnia Kobiet puszczam oczko, a w Dzień Niepodległości marznę na spacerach. Odkąd mam Julka, wdepnął do mojego kalendarza Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Jakoś szczególnie go nie świętuję. Daje mi za to poczucie, że Julek należy do wielkiej rodziny. A my razem z nim.
Wybór 21 marca (21-3) na obchody tego dnia to nie przypadek. Za zespół Downa odpowiada dodatkowy chromosom, który na trzeciego wpakował się do 21 pary chromosomów i tak namieszał.

21 rzeczy o Julku :)

Julek zdrobniale, Julian w metryce.
Październikowy chłopak (27.10.2010).
Ma brata Krzysia, którego uwielbia.
Rodziców i dziadków, których serca podbił.
Jest wdzięczny i delikatny.
Ale i z charakterem.
Potrafi stanowczo wyrazić swój protest.
Wytrwale wyrzucać zabawki z pudełka.
W raczkach pomykać po całym mieszkaniu.
Nakładać kółeczka na kręcący się bączek.
Sam ten bączek potrafi wprowadzić w ruch.
Z uśmiechem budzi się rano i zasypia wieczorem.
Lubi łaskotki.
I kiedy z nim tańczę.
Potrafi śmiać się serdecznie i głośno.
Może minutami gadać do swego odbicia w lustrze.
Nic nie ujdzie jego uwadze.
Z powagą obserwuje to, co jest mu nieznane.
A to co znane wita szerokim uśmiechem.
Ma śliczne oczy.
Jest moim kochaniem.

poniedziałek, 19 marca 2012

Tarasowo

Wczoraj odwiedziła nas wiosna. Zagaiła ciepłem i wyciągnęła z domowych pieleszy.
Krzyś pomagał tacie w porządkach ogrodowych, a Julek patrzył z wózka. Gdy jest w nowym otoczeniu, nie płacze. Nieruchomieje, milknie i obserwuje. Ta jego rezerwa jest pełna elegancji i powagi. Zupełnie inaczej zachowywał się na tarasie.
Ten taras, który przez tyle zimowych dni Julek oglądał zza szklanych drzwi. Ten taras, na którym stał bałwan z marchewkowym nosem i z wielką miotłą z witek brzozowych, a Julek przez szybę do niego przemawiał. Ten taras, po którym kot sąsiada przemykał. I tyle różnych rzeczy się działo. Ten taras wreszcie można było przeraczkować wzdłuż i wszerz. Poznać, dotknąć, polizać to, co widać było zza szyby. Oto można było przekroczyć próg i wyjść, żeby zaraz wejść, wejść po to, żeby zaraz wyjść. I czynność tę powtarzać, ile by się chciało. Julkowa rezerwa? A co to takiego? Była nietłumiona radość i szczęście. Julek odkrywał świat po drugiej stronie szyby.

 Jeszcze rok temu nie było to możliwe :)


Oooo, tam musi być fajnie...

Każdy sobie :)

Ten wiatrak to mi się najwięcej podoba.

czwartek, 15 marca 2012

Domownik

Julek staje się z dnia na dzień coraz bardziej sprawnym i świadomym współuczestnikiem naszego życia domowego.
Za pan brat ze spiżarnią i kotłownią - to jego ulubione typy. W pierwszej uwielbia przebierać w ziemniakach i rządzić się w jabłkach, a w drugiej łapać za miotłę i zmiatać jak popadnie (w pozycji leżącej).
Pralkę ma już opanowaną. Zapraszam Julka, gdy pranie się skończy. Ubrania błyskiem są wyjęte. Ze zmywarką nie testuję, bo nie używamy plastików. ;)
Prawdziwym wyzwaniem okazał się jednak telewizor. Nastolatek ten niewyględny działa nieźle aczkolwiek tylko ręcznie sterowany. Pilot po przejściach z zębami Krzysia i lotami podniebnymi Julka wydał niedawno ostatnie tchnienie. Aby cokolwiek zmienić, trzeba się pofatygować do pudełka i nacisnąć właściwy guzik. Julek podejmował wiele nieskutecznych prób. Wczoraj palec jego wreszcie docisnął guziczek i GŁOOOOOOOŚNO się nagle zrobiło. Udało się z jednym guzikiem, trzeba było spróbować z drugim i oto przed naszymi oczami rozkręciła się karuzela programów. Julek był zachwycony. My trochę mniej. Teraz telewizor milczy, gdy Julek na chodzie. Czekamy aż wytrenuje palce, żeby docisnąć największy guzior - ten, który całą zabawę uruchamia.

PS Wszystkie te czynności Julek wykonuje w pozycji klęczącej. Co to będzie, jak stanie? :))

A tutaj przy pralce.

środa, 14 marca 2012

Dzień świstaka

Nie ma lekko. Musiałam wrócić do pracy. I tak przeciągnęłam swój pobyt w domu po urlopie macierzyńskim.
Kierat zaczął się pół roku temu, pod koniec września. Krzyś zaadoptował się już w przedszkolu, opiekę nad Julkiem przejęła teściowa. Życie trzeba było na nowo przeorganizować. Tydzień przyzwyczajania się całej rodziny do nowych trybów i poszło.
O 5.00 pobudka, skradam się na palcach cichutko jak myszka, żeby towarzystwa nie budzić. Higiena poranna zajmuje mi 20 minut (z pełnym makijażem), kawą nie zaprzątam sobie już głowy, robię tylko kanapki do pracy dla siebie (bo mąż od lat śniadanie szykuje sobie sam) i już, już mam wychodzić, gdy zazwyczaj budzi się Julek (z uśmiechem na twarzy). Euthyrox, przytulańce i podrzutka do małżeńskiego łóżka, w którym od godzin porannych śpi już Krzyś (nasz nocny wędrownik). Teraz chłopaki zostają pod opieką Radka. Ja o 5.40 zmykam na 10-11 godzin (dojazdy do i z pracy komunikacją publiczną zajmują mi łącznie trzy godziny, samochodem dwie, ale wtedy portfel pusty).
Wychodzę i nie wiem, co się dzieje, jaki huragan przelatuje przez nasz dom. Fakty są takie, że o 7.00 przybywają z pomocą teściowie, Radek z Krzysiem wybywa do przedszkola, a potem sam już do pracy, Julek z babcią rządzi, w mieszkaniu nastaje spokój i ład (wprowadzony ręką Mamy). Po pracy odbieram Krzysia z przedszkola, w domu jesteśmy ok. 16.30. Zwalniam Mamę, którą zabiera Tata i teraz ja mam pod opieką dwóch budrysów, a na głowie obiad. Zazwyczaj lądujemy w trójkę w kuchni, gdzie w ciągu czterdziestu minut tworzę coś zjadliwego (wyspecjalizowałam się w szybkich potrawach i wcale nie instant). Ok. 18.00 wraca Radek. Zasiadamy do obiadokolacji. Którą niezmiennie zakłóca buczący i domagający się smakołyków Julek (ale to już temat na osobnego posta). Ok. 18.30 mam wreszcie czas dla moich maluchów. Marne pół godziny. Staram się, żeby było to intensywne pół godziny wspólnej zabawy.
Ok. 19.00 początek przygotowań do spania. Czyli łóżek szykowanie, prysznic, piżamki, mycie zębów, co niektórzy butla z kaszką, inni niektórzy bajka na dobranoc, czytanie wieczorne i kołysanki. Odkąd Krzyś życzy sobie wspólnego prysznicowania z Julkiem, nastąpiła kumulacja czynności i hurtownia usług. Jest wesoło! I to też ten nasz czas, które możemy razem spędzić.
Ok. 19.30 młodszy brat śpi, a starszy jeszcze czuwa. Tuż po 20.00 i on odpływa.
Czas na relaks, czyli pranie, prasowanie, szykowanie chłopców na dzień następny, zakątkowe plotki, rozmowa z mężem i jest 22.00. Oczy zamykają się same.
Dzień jak co dzień. Dzień świstaka.

poniedziałek, 12 marca 2012

Bracia

Gdy Julek przycina sobie w ciągu dnia długą drzemkę, Krzyś chodzi wokół łóżeczka i dopytuje:
- A kiedy Julek się obudzi? Czemu tak długo śpi? Czeka na brata...
Wczoraj zniósł z góry (na której ciągle jeszcze nie mieszkamy, za to przetrzymujemy różne rupiecie) nadmuchane zabawki – delfina i samolot. Delfina dla siebie, samolot dla Julka, bo latem bawili się tym razem. (Zadziwia mnie swoją pamięcią do szczegółów).
Dopiero niedawno Krzyś odkrył w Julku kompana do zabawy. Toczą razem piłkę, nakładają na rozkręconego bączka kolorowe kółeczka, żeby śmiesznie terkotały, bawią się pod prysznicem zabawkami. I pewno gdyby Julek już chodził, ścigaliby się razem wokół stołu. Na tę atrakcję przyjdzie nam jeszcze trochę poczekać. Tymczasem z Krzysiem do biegu staję ja i Julek … na moich rękach. Do biegu, gotowi, START!  Truchtem, w podskokach, ze śmiechem biegamy w salonie. :)
Bywa i tak, że Krzyś sprzeda Julkowi kuksańca albo poklepie go po głowie wcale nie czule. Albo pociągnie po podłodze, żeby nie przeszkadzał w zabawie samochodzikami. Ot, takie zwyczajne przepychanki wśród rodzeństwa.
Lubię wtedy obserwować Julka. Ten w zależności od humoru różnie reaguje. Czasem zignoruje braterskie połajanki. Czasem się tylko skrzywi, a czasem w wielki lament uderzy. Wygląda to wtedy tak: szturchaniec, Julkowy ogląd sytuacji, poszukiwanie mnie wzrokiem, chwila ciszy i ... ryk (bez łez).
Ale i tak wiem, że lubią się. Krzyś Julka, a Julek Krzysia. :)

niedziela, 11 marca 2012

Asystent

Julek jest bardzo ciekawski. Asystuje w zasadzie każdej interesującej go czynności. A jeśli coś nowego, nie ma siły, żeby powstrzymać wścibskie zapędy Julka. :))
Mamy stare krzesła. Nadgryzione zębem czasu wysiadają i siadać na nich bywa ryzykownie. Trochę musiałam poczekać aż mąż złota rączka załatwi sprawę. Czekałam do chwili aż sam losowo nie trafił na trefne siedzenie. ;)
Przy niedzieli otworzył swój warsztat. Krzyś pierwszy taty pomocnik. Śrubokręt podawał. Śrubę przykręcał. I Julka przy tym zabraknąć nie mogło. Jak tylko naprawa się zaczęła, porzucił zabawę balonem i w kilku raczkach był przy chłopakach. Podglądał, zerkał, zaglądał i swoim „de-de-te” chyba nawet instruował.
Fajnie było patrzeć na tę zespołową pracę. 



sobota, 10 marca 2012

Budyniowe dziecko

Lubię tulić Julka. Jest taki milusi. Zespołowa wiotkość zabiera ciału sprężystość i ścisłość. Mając Julka na rękach mam wrażenie, że trzymam miśka wypełnionego watoliną. Jest miękki. Już nie leci przez ręce, od dawna trzyma sztywno głowę i mogę wreszcie nosić go w pozycji siedzącej na biodrze, ale nie osiągnie tej sztywności, którą miał Krzyś i każde zdrowe dziecko.  
Pamiętam, jak rok temu przyjechali do nas znajomi z trzymiesięcznym synkiem. Julek miał wtedy pół roku. Chłopcy leżeli obok siebie w łóżeczku i wtedy uderzyło mnie to, czego wcześniej nie dostrzegałam. Zdrowe dziecko ma wyraźną twarz, mięśnie trzymają w ryzach rysy twarzy sztywno, a Julka twarz zawsze była gładka, bez żadnych żłobień, wgnieceń, pyzowatości. 
Ktoś mi kiedyś powiedział, że o dzieciach z zespołem Downa mówi się, że są budyniowe. Bardzo trafne określenie.
Lubię tulić Julka. Mojego budyniowego chłopca.

czwartek, 8 marca 2012

Szczoteczka

Z Julkiem mam taki problem, że przybywa mu miesięcy, a ja ciągle widzę w nim dzidziusia. I to wcale nie dlatego, że od niedawna siedzi, a pełzanie dopiero co zamienił na raczkowanie. Nie. Z Julkiem jest tak, że żyje w jedynie sobie znanym świecie. Mam wrażenie, że nie interesuje go (przynajmniej na razie), jak nazywa się przedmiot, który tak pięknie toczy się po podłodze. Dla niego najważniejsza jest sama czynność toczenia. Daje dużo frajdy, można za tym poraczkować i wyrazić mnóstwo entuzjazmu pełnymi radochy okrzykami. A czy to ważne, że ten przedmiot nazywa się piłka? U Julka świadomość wielu rzeczy wykluwa się bardzo powoli. Świadomość otoczenia w ogóle.
Przez tę dzidziusiowatość Julka zapominam się i przegapiam pewne sprawy. Na przykład higienę jamy ustnej. Zęby zaczęły Julkowi wychodzić, jak miał 8 miesięcy. Wyrastały jak grzyby po deszczu. Najpierw jedynki na dole, potem na górze, za chwilę dwójki na dole, dwójki na górze. Dziś ma 11 i pół zęba. Bo czwarta czwórka jest w trakcie wykluwania. A ja, o zgrozo! dopiero w sobotę kupiłam mu szczoteczkę do zębów! I to właściwie dlatego, że wymieniałam zużytą Krzysia. Teraz w kubeczku są szczoteczki cztery. Dwie dorosłe, jedna mała, a czwarta malutka. I Julek polubił szczotkowanie! :)

wtorek, 6 marca 2012

Trąba powietrzna


Krzyś odkrywa gry planszowe. Ostatnio ulubioną jest „Chińczyk”. Trudno nam grać przy Julku, bo ten torpeduje planszę z pionkami. Ale znaleźliśmy zadanie dla Julka. Rzuca kostką. Robi to bezbłędnie. Jak rzuci, to kostka leeeeci i zawsze jest sprawiedliwie. Szóstka wyrzucona przez Julka nie jest na pewno „ustawiona”. ;)
Dziś rozłożyliśmy „Super driver” grę inspirowaną kreskówką „Auta”. Wersja z pstrykaniem. Była zabawa. Nawet Julek się zaangażował … w podgryzanie kart z zadaniami. A gdy znudził się (z Krzysiem w tym czasie pokonałam tor wyścigowy i pustynię, by na ostatniej prostej rozstrzygnąć wygraną), dobrał się do toru. Jeden chwyt i była dziura w naszej drodze. :)) 
Krzyś twierdzi, że Julek to trąba powietrzna. Jak coś dotknie, to leci w górę albo w bok. Coś w tym jest. Rzucać wszystkim to Julek potrafi.

Chłopcy w grze.



niedziela, 4 marca 2012

Pocieszenie

Krzyś jest chory. Zaczęło się od kaszlu. Żadne domowe sposoby nie zadziałały. Tym razem infekcja zmogła Krzysia i pojawiła się gorączka. W piątek wylądowałam z nim u lekarza, oskrzela były już zajęte.
W chorowaniu dzieci jest pewna prawidłowość. Jeśli tylko temperatura się utrzymuje, nie ma dziecka. Poleguje, popłakuje, energia znika. Smutny widok. Wtedy mama jest najważniejsza i najpotrzebniejsza! A gdy tylko temperatura spada, dziecko jest jak nowonarodzone.
Zostałam z Krzysiem. Między kolejnymi dawkami Nurofenu Krzyś łapał formę. I o ile kaszel mu na to pozwalał, zaczynał dokazywać, tyle że w spowolnionym tempie. W jednej z takich przerw bez gorączki usiadł sobie na podłodze, żeby pooglądać bajkę w telewizorze. Siedział nieborak bez uśmiechu, oczy zaszklone, żal serce ściskał. Nie tylko moje. Julek kręcił się wokół i jemu przeszkadzała widocznie bezenergia Krzysiowa. W pewnej chwili podraczkował do brata. Blisko, bliziutko. Usiadł na wprost niego, tuż przy buzi, wyciągnął rączkę, dotknął nią policzka Krzysia i łagodnie wyrzekł swoje "de-de-de". Po swojemu pocieszał Krzysia.