piątek, 28 czerwca 2013

Wakacje

Krzyś zakończył rok przedszkolny, Julek rok w OWI, ja oficjalnie wyłączyłam budzik. Przez dwa najbliższe tygodnie będzie sobie milczał, a ja budziła razem z dziećmi, które byczą się w konfiguracji takiej. Krzyś przez miesiąc, Julek przez dwa. Starszy wraca do przedszkola w sierpniu, młodszy zaczyna przedszkole we wrześniu.
Plany wakacyjne swobodne i elastycznie dopasowujące się do pogody i ochoty. Stały punkt programu to wyjazd do Bielska. Już za tydzień. Poza tym spotkania miłe, wytęsknione i wyczekane. Pewno też ZOO, może Centrum Kopernika, na pewno jakiś plac zabaw. Koniecznie z dmuchaną wielką zjeżdżalnią. ;)
Wakacje, znów mamy wakacje  la, la, la ...
Lato, lato, lato czeka, razem z latem czeka rzeka, razem z rzeką czeka las, a tam ciągle nie ma nas...
Lato z komarami, lato swędzące bez przerwy lato...
I co, wychyliło się słońce? Zaklinam podśpiewywaniem klimat. Wakacyjny, letni, błogi...
Ale będę się byczyć. :D

wtorek, 25 czerwca 2013

Top lista

Top lista rzeczy, które Julek potrafi według Krzysia:
- chodzić,
- dmuchać,
- stłuc (szklane przedmioty, które nawiną się pod rękę Julka),
- dawać dyla,
- rozśmieszyć mnie.
To sobie Krzyś podsumował brata na dzisiejszym spacerze. :D

Druga strona medalu

Czy ja pisałam kiedyś, że Julek to milusiński i akuratny chłopak? Cofam. Cofam te słowa!
To bezkompromisowe tornado! Uparte, pomykające własnymi ścieżkami. Nie reagujące na żadne zawołanie. Protestujące głoooośno. Tajfun indywidualności.  Do okiełznania nie słowem, rozmową, a rękoma własnymi. Pod pachy, na biodro i do wózka. By móc oddech wzmóc. Odpoczynek.
Witamy po drugiej stronie zespołu Downa.

piątek, 21 czerwca 2013

Na początku był film

Krzyś miał może rok, gdy zupełnie przypadkowo (?) obejrzeliśmy z Radkiem film, chyba na Kulturze i prawie na pewno u moich rodziców w Bielsku. "Coming Down The Montain" Marka Haddona. O dwóch braciach, z których starszy miał zespół Downa. Młodszy go nie lubił, bo całe jego życie było podporządkowane upośledzonemu bratu. Działania i uczucia rodziców były niewspółmiernie rozdzielone między synów. Gdy czara goryczy przelała się, zdrowy brat zabrał tego pełnosprawnego-całkiem kumatego na wycieczkę w góry, której dramatyczny przebieg zmienił wiele, w zasadzie wszystko.
Chłonęłam ten film. Bez jakiekolwiek przeczucia.
Potem na świat przyszedł Julek. Mnie wsadzając w czarną dziurę żadnej wiedzy o zespole, żalu na nie-tak-miało-być i rozsypki emocjonalnej. W głowie siedziały kadry z filmu Haddona. Zakodowałam antywzór rodzica. Jedno wiem, żadnego jak. Ten film na samym wejściu zdeterminował moje podejście do Julka zespołu.
W wypracowywaniu jak, szybko zorientowałam się, że miłość do dzieci do perpetuum mobile.
Zauważyłam, że po równo to można co najwyżej czekoladę dzielić, a nie uwagę i czas poświęcany każdemu z osobna.
Uznałam, że w moje działania musi być wpisana równowaga. Chwiejne to postanowienie.
Przyjęłam regułę numer jeden. Julek nie ma taryfy ulgowej tylko dlatego, że jest upośledzony. Reguły numer dwa nie ma.
Julka obowiązują te same normy społeczne, co Krzysia. Wchłania je wolniej, nie wszystkie związki przyczynowo-skutkowe rozumie. Nikt się jednak nie zraża. To my dostosowujemy się do Julka procesu poznawczego, a nie wciskamy Julka rozwój w normy.
Wypraszam zazdrość, gdy pcha się przed Krzysia.
Pracuję nad tym, żeby zwyczajnie byli za sobą. Lubili się.
I tak od prawie trzech lat sobie drepczę.
Ze skutkiem trudnym do odgadnięcia.

czwartek, 20 czerwca 2013

Pytania Krzysia

Przewijam zniecierpliwionego Julka przed wyjściem na zewnątrz. Krzyś obok. Pyta, dlaczego Julek potrzebuje pampersa. No to tłumaczę, że jeszcze nie woła siku ani kupy.
- Ty w wieku Julka chodziłeś bez pampersa. - dodaję prowokująco.
I znowu słyszę:
- Mamuś, a Julek jest chory?
- Dlaczego chory?
- Bo jeszcze nie mówi, nie sika samodzielnie...
- Nie jest chory, jest inny. Taka jedna mała cząstka w organizmie Julka nie znalazła się we właściwym czasie we właściwym miejscu i spowodowała, że Julek wolniej się rozwija i wiele rzeczy wolniej przyswaja, a niektórych nie przyswoi nigdy.
- Biedny Julek ... - skwitował ze smutkiem Krzyś i przytulił czule brata (czego na co dzień nie robi).
Cieszę się z pokładów wrażliwości drzemiących w moim starszym synu, ale na pewno nie chciałabym, żeby o młodszym bracie myślał i mówił ze współczuciem. Litość to ostatnia rzecz, której potrzebuje Julek.
Jestem też chyba przewrażliwiona, bo reakcja Krzysia wydaje się dopasowana do pięciolatka, który obserwuje i wyraża bliski mu świat. Po prostu.

Łyżkobranie

Nie zasypiamy gruszek (a tym więcej truskawek) w popiele i trenujemy.
Julek używanie łyżki, ja powstrzymywanie się od ciągłego wycierania mu buzi.
Idzie nam dobrze. Im dobrze smacznie, tym sprawniej.
Pęd do samodzielności jest po obu stronach.


 
 

niedziela, 16 czerwca 2013

Zagadka

Naszą podróż zaczęliśmy w piątek.


Trwała i trwała. Ale nie ta na głowie. Więc minęła względnie szybko. Chłopcy dzielnie znieśli podróż. Młodszy spał, rysował, śpiewał i tylko trochę protestował.

Starszy też znalazł sobie zajęcie i tylko w ostatniej fazie zmęczenia co kilka sekund dopytywał, kiedy dojedziemy.

Wyruszyliśmy w tę podróż na zaproszenie starych dobrych znajomych, z którymi wraz z innymi starymi dobrymi znajomymi cieszyliśmy się z ich nowego mieszkania. Ale to było w sobotę wieczorem. Bo w sobotę rano było powitanie z gadem bez skrzydeł.
Potem poszliśmy sobie dalej. I:
- były lody,
- jedni szaleli,
- inni spali,
- potem była zmiana, i inni szaleli, a jedni spali,
- i było mnóstwo spotkań w ogródku jordanowskim i zaliczona po raz pierwszy ścianka wspinaczkowa (Krzyś) i kupa żwiru (Julek) i nadziwić się nie mogłam, że się nas tak namnożyło :))
- pogaduchy w biegu za dziećmi i bez biegu też - intensywnie, krótko i za mało.
Bardzo dziękujemy za gościnę i wczorajsze spotkania!
Bardzo cieszymy się na wasze przyjazdy niebawem do nas. A ja już wertuję książkę i google z przepisami, żeby było równie smacznie. To tiramisu ...



A teraz zagadka (nietrudna jak mniemam). Gdzie spędziliśmy ten weekend? :)




środa, 12 czerwca 2013

Ostatni kręcioł

Był pożegnalny kręcioł.
Odkładany od kilku miesięcy. Po kontuzji już nawet nie pamiętam czego.
Dziś spontanicznie, w duchu od dawna bojowo nastawiona chwyciłam Krzysia, podniosłam (powstrzymując jęknięcie) i zaczęłam kręcić przy akompaniamencie Julka śmiechu.
To był kręcioł-wirówka. Jak na ostatniego przystało. Oddałam serce, oddałam kości, padłam półżywa z Krzysiem do spółki. Śmiech z chichraniem kręciły się w naszych głowach sprowokowane rozchwianym błędnikiem.
Pytam się.
Gdzie mój mały Krzyś się podział? Trzymałam na rękach zapowiedź faceta.
I to jest powód tego pożegnania.

poniedziałek, 10 czerwca 2013

Rozumienie

Odkurzam swój angielski. Słucham dialogów na średnim poziomie i rozumiem. Przechodzę do wyższego i w uporządkowanej plątaninie zdań wyłapuję pojedyncze słowa, których znam znaczenie. Czasem są kluczem do zrozumienia całości, czasem oderwaną wysepką, kompletnie nie przystającą do reszty. Moja perceprcja wysiada.
Z Julka rozumieniem chyba jest podobnie. Ostatnio wyraźnie wydłubuje z mowy pojedyncze słowa, których rozumienie podkreśla gestykulacją. I wtedy wiem, że wie. Wszystko albo to jedno.
Komunikacja Julka ewoluuje. Tak jak mój angielski. Latami.
Czy nam się gdzieś spieszy?

sobota, 8 czerwca 2013

Festyn z Bardziej Kochanymi

Burze były dziś przelotne i wybitnie punktowe. Dwa razy - jadąc z chłopakami - do Warszawy i z powrotem doświadczałam wjeżdżania i wyjeżdżania ze strefy intensywnych opadów tak, że w jednej chwili wycieraczki biegały sprintem, żeby za chwilę nieruchomieć, bo zupełnie nie były potrzebne. Można było dotknąć granicy deszczu.
A na festynie zorganizowanym przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani na zielonym Żoliborzu deszcz nie padał (ciut pokropił), przynajmniej przez dwie godziny naszego pobytu.
Krzysia miałam z głowy, bo okupował wielką dmuchaną zjeżdżalnię. Julka spuścić z oczu nie mogłam. Więc nic nie pogadałam z dziewczynami, które tam spotkałam. Było w przelocie cześć i tyle. Chyba jednak aż, mając przed sobą wszędobylskiego Julka, który zwiedzał teren z zachwytem. Bo i drabinki były, muzyka i występy młodzieży nie tylko zespołowej, psy do dogoterapii (Julka zafascynowały długaśne włosy tych psin o stoickim usposobieniu). A Krzyś właził i zjeżdżał, właził i zjeżdżał. Jak dla mnie zapasy zrobił do końca wakacji. :D Może piętnaście minut odpoczywał? Jeszcze zaliczył trampolinę. Pełna profeska!
Świetna impreza! Organizatorom należą się duże podziękowania. Ze wszystkich atrakcji goście korzystali bez ograniczeń. Był poczęstunek i mnóstwo dzieci.
Te zespołowe mogłyby otworzyć wreszcie jakąś planetę. Są nie z tej ziemi!

Chwila na przekąskę i ochłonięcie.

I ciąg dalszy atrakcji. :)

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Poszukuję wolnotariusza

Kiedyś, dawno temu, ale nie w czasach zamierzchłych, studenckich, zaliczyłam przygodę z wolontariatem. Przez rok uczestniczyłam w projekcie młodziutkiej wtedy Fundacji Simbafriends i prowadziłam popołudniowe zajęcia na świetlicy jednej z warszawskich podstawówek. Miały być z założenia przeznaczone dla dzieci zagrożonych negatywnymi wpływami swojego środowiska, w efekcie brały w nich udział wszystkie chętne dzieciaki.
Szykując siebie na wypuszczenie Julka do przedszkola, zastanawiałam się, co w zasadzie będzie mu na początku najbardziej potrzebne. Doszłam do wniosku, że niekoniecznie wykwalifikowana osoba, nauczyciel wspomagający, tylko dobra dusza, życzliwa mu osoba, która wesprze go i pomoże mu współuczestniczyć w życiu przedszkolnym. A nie będzie miał łatwo. Jedyny trzylatek z zespołem Downa wśród zdrowych rówieśników i dzieci starszych o rok. Bo gmina zdecydowała, że rekrutacja w tym roku obejmie w głównej mierze czterolatki i pięciolatki. Dla dzieci trzyletnich zostało 7 miejsc. W tym jedno dla Julka z orzeczeniem. Prawdopodobnie gdybym wiedziała o takich planach, nie składałabym papierów. Nie wiem, czy nie rzucam mojego młodziaka na zbyt głębokie wody. Ale brnę dalej. Bo, jak nie spróbuję, nie dowiem się, czy pobyt w przedszkolu wpłynie na Julka pozytywnie czy niekoniecznie.
Dlatego pomyślałam, że wezmę sprawy trochę w swoje ręce i na gminę nie będę się oglądać. W stosownym czasie, jeśli zajdzie taka potrzeba, upomnę się o swoje. Wtedy właśnie przypomniało mi się moje szaleństwo. Przecież wlazłam w grupę wczesnoszkolną i organizowałam jej czas z pomocą kilku równie pozytywnie zakręconych wolontariuszek. Dlaczego więc nie poszukać takiego zapaleńca dla Julka?
I poszłam z tym pomysłem do pani dyrektor Ewy Dziumak, która nie tylko przyklasnęła mojemu pomysłowi, ale zgodziła się, żebym koordynowała poszukiwania wolontariusza.
Tak więc ogłaszam, głośno wszem i wobec, prosząc was jednocześnie - przekażcie tę wieść, niech niesie się po necie, dotrze prosto w czas wolny i zapał wolontariusza, który zechce Julkowi pomóc w przygodzie z przedszkolem. 
Miejsce pracy: przedszkole przy Zespole Szkół w Halinowie;
Czas pracy: od września, w godzinach dopołudniowych (godziny do uzgodnienia);
Charakter pracy: wspomaganie Julka w zajęciach dydaktycznych i zabawach, pomoc w czynnościach samoobsługowych, towarzyszenie mu na spacerach i przedszkolnym placu zabaw.
Przebywanie z Julkiem daje mnóstwo radości, można czerpać od niego całe garście ciepła, zarazić się jego pogodą ducha. To może być wspaniałe doświadczenie i przygoda, do której po latach będzie się z sentymentem wracało. Wiem to. Po prostu wiem. :)