środa, 31 października 2018

Ósme urodziny

W sobotę Julek obchodził urodziny. Ósme z rzędu. Doskonały pretekst do zorganizowania imprezy. A że Julek systematycznie bywa na urodzinach u kolegów i koleżanek z przedszkola, to i my zaprosiliśmy ekipę kapitalnych przedszkolaków. Słoniki powędrowały w świat. Julek z niecierpliwością czekał na TEN dzień.
- Urodziny? - pytał.
Wyjaśniałam, ile jeszcze dni zostało.
Pytanie pomocnicze:
- Baba Kysia?
Znów wyjaśnienie, kiedy przyjedzie i zapewnienie, że będzie.
I na koniec wytłuszczonym drukiem podsumowanie tej wyliczanki:
- Moje! - plus dla podkreślenia klepnięcie we własną klatkę piersiową.
Julek codziennie wyrażał absolutną gotowość do swojej, osobistej imprezy urodzinowej.
Babcia Krysia wreszcie przyjechała, TEN dzień nastał, impreza się odbyła. Tort (w kształcie piłki nożnej, a jakże!) był, dmuchanie świeczki, gromkie 100 lat, dzieci wokół Julka, sala zabaw, prezenty, moc wrażeń. Potem jeszcze w domowym zaciszu impreza z babcią Krysią, babcią Aldoną, dziadkiem Zygmuntem i mamą chrzestną. -Ciocia Sola, chodź! - wołał Julek do chrzestnej. Nie ma przeproś, trzeba iść. ;)
27 października nie obchodzę żałoby po zdrowym dziecku. Raduję się moim synem i świętuję jego urodziny. Bo w tym wszystkim najważniejszy jest Julek i ten ogromny ładunek emocjonalny, któty niesie. Dlatego, gdy wyjaśniam, że Julek jest takim dzieckiem, że ucieszy się z każdego prezentu, mam na myśli wyłącznie jego cechę charakteru. Nie tłumaczę tym stwierdzeniem odmienności biologicznej, aberracji chromosomowej, choć tak to jest czasem odbierane (ot, niezamierzony homonim wyrażenia "takie dziecko"). Nie zastanawiam się, co bardziej determinuje Julka charakter. Zespół Downa, czy osobowość, będąca wypadkową dziedzicznych i własnych cech. Pewne jest, że to pogodny, miły, z poczuciem humoru, mądry facet, którego pojawienie się na świecie najpierw wywróciło wszystko do góry nogami, żeby po jakimś czasie całą ważną resztę ustawić na właściwym torze.


fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska 

niedziela, 21 października 2018

Spacery

Jesień zachęca.
Kilka zobowiązuje. 
Nie ma, że boli. Idziemy.
Chłopaki zostali wkręceni we wspólne łażenie po wsi. Dalej i bliżej. Rzadko w ciszy.
Dwa-trzy kilometry dla Julka przestały być udręką. Czasem tylko pod koniec przypomni sobie, że chciałby zostać poniesiony na barana. Za duży i za ciężki już jesteś mój synu. Krótka mobilizacja i dociera do bazy. Kilka ma moc sprawczą. :)







piątek, 12 października 2018

Piesek

Bardzo często, gdy wracamy z przedszkola, Julek upewnia się/definiuje/odnajduje właściwe miejsce na mapie codzienności (niepotrzebne skreślić) poszczególnych domowników.
Julka wyliczanka wygląda mniej więcej tak:
- Tataaa? - pyta Julek.
- Tata jest w pracy.
- Tata pracy. Ksyys?
- Krzyś jest w domu. Czeka na nas.
- Mama, Julek?
- Jedziemy do domu.
- Mama, Julek autem?
- Tak, autem.
Ostatnio do tej wyliczanki dołożył jeszcze jeden element.
- Piesek?
- Kilka czeka na nas w domu.
- Kilka domu.
I w ten sposób zaliczył Kilkę do stałego kawałka naszego krajobrazu. W oczach Julka pies został częścią domowego stada. :)


środa, 10 października 2018

Polecenie

Sobota.
Krzysiek rozgrywa mecz ligowy. Radek robi zakupy. Kilka śpi, Julek gra, a ja ogarniam dom.
- Julek, przynieś z pokoju pustą butelkę, która leży pod małym stołem. - wołam z kuchni.
Julek przynosi smycz, która leży na dużym stole.

Teraz twoje zadanie. Zaznacz właściwą odpowiedź:
a) wykonał polecenie od niechcenia (chwycił to, co było pod ręką),
b) z przekory i złośliwie przyniósł smycz zamiast butelki (trudne zachowanie),
c) nie zrozumiał polecenia (no błagam, co było trdnego w tym zdaniu),
d) żadna z odpowiedzi nie jest poprawna.

Robię w tył zwrot. Zaznaczam c). Prędka rewizja polecenia.
Przynieś skąd? - z pokoju. Co? - butelkę. Jaką? - pustą. Butelka leży gdzie? - pod stołem. Jakim? - małym.
Każdy wyraz z osobna Julek rozumie. Nawet przyimek "pod" (pod warunkiem, że jest osadzony w znajomym kontekście - warunek spełniony). Połączenie wszystkich elementów do kupy powoduje zamęt. Polecenie jest wielopoziomowe, za skomplikowane. Trzeba je pokroić na mniejsze kawałki i podać w lekkostrawnej formie. Przyswajalnej przez Julka percepcję.
Tego sobotniego poranka rozpędziłam się. Potraktowałam Julka jak pełnosprawnego ośmiolatka. Gdy przyniósł smycz, wzięłam go za rękę, zaprowadziłam do pokoju, pokazałam mały stół, pod nim leżącą pustą butelkę (po wodzie, żeby nie było wątpliwości ;) ). Powtórzyłam polecenie w krótszej wersji: - Wyjmij butelkę. Leży pod stołem. Zadziałało. Przy okazji smycz odwiesiłam na miejsce. Sobotni poranek odsłania niedoskonałości domowego rozgrardiaszu.
Dlaczego o tym piszę?
Ano, nawet ja, mama z wieloletnim doświadczeniem w obcowaniu z Julka możliwościami (zawsze może mnie zaskoczyć) i ograniczeniami (zawsze może mnie zaskoczyć) potrafiłam przeszacować polecenie, które z góry było skazane na porażkę przez swą złożoność.
Zdania wypowiadane do Julka, szczególnie te, zawierające dla niego zadanie, powinny być proste i zrozumiałe. To trzeba wiedzieć, tego można się nauczyć. O to też dba w Wyliczance p. Agata. To taka swoista prewencja, żeby różne zachowania dziecka nie definiować od razu "trudne". Ważne, żeby rozumieć. I to rozumieć musi być po obu stronach.

wtorek, 9 października 2018

IPET

Julek. Mój prawie ośmiolatek.
Ostatni rok w przedszkolu, w którym pobyt został naciągnięty jak gumka w znoszonych dresach. Gdybym mogła, zabrałabym całą kadrę pedagogiczną pracującą od kilku lat z Julkiem w Wyliczance na dalszy etap edukacyjny mojego syna. Tak się jednak nie da. I dobrze. Egoistyczne zapędy nie są wskazane. Niech kolejne pokolenie dzieci, potrzebujących wsparcia, czerpie pełnymi garściami z zaangażowania i mądrego podejścia pracowników Wyliczanki. Julek z kolei niech trafi do szkoły, która będzie równie mądrze wykorzystywać jego potencjał i równie mądrze radzić sobie z jego ograniczeniami, poskramiając je w mozolnej, długofalowej pracy.
Ten rok to ogromna dawka zajęć dla Julka. Multi-terapeutyczna-witamina na porost poznawczy i intelektualny. Zwieńczenie etapu przedszkolnego.
Julek został beneficjentem projektu unijnego, który realizuje w tym roku Wyliczanka. Ma przez to pięć razy w tygodniu po jednej godzinie indywidualne zajęcia dydaktyczno-terapeutyczne. Cztery razy po 30 minut logopedię. Raz w tygodniu po 30 minut gimnastykę korekcyjną i raz w tygodniu po 60 minut integrację sensoryczną. Trening Umiejętności Społecznych (TUS) w formie arteterapii - dwa razy w tygodniu po 30 minut. I raz w tygodniu dogoterapię.

fot. Emilia Domańska 
fot. Emilia Domańska 
Julek to szczęściarz.
Takie kompleksowe podejście służy poprawie jego funkcjonalności w sferze komunikacji werbalnej, w sferze poznawczej, społecznej i ogólnorozwojowej. Służy kształtowaniu i porawie jego samodzielności.
I choć mocne strony Julka w Indywidualnym Programie Edukacji Terapeutycznej (IPET) zostały wypunktowane na niemal całej stronie, podczas gdy jego trudności zajęły zaledwie jedną czwartą strony, to jednak w tych trudnościach tkwi gwóźdź programu. Czynny i efektywny udział Julka w codzienności na pewno usprawnią: rozumienie wieloczłonowych pleceń, relacji i kontekstu sytuacyjnego. Rozumienie związków przyczynowo-skutkowych, zależności i zasad. Umiejętność budowania zdań, w których podmiot, orzeczenie i dopełnienie wpiszą się na stałe w strukturę wypowiedzenia. Umiejętność odpowiedzi na pytania, różne pytania, bo poza pytaniami osadzonymi w bardzo znajomym Julkowi kontekście, chłopak gubi się i stosuje w odpowiedzi wytrych "mama-tata-Ksys". Nie rozumie. Żeby rozumiał więcej, głębiej i wielopoziomowo potrzebna jest systematyczna praca. I przekonanie, że warto, choć to warto może przekładać się na wieloletnią pracę.
Agata Sors-Lachert należy do tej grupy specjalistów, która nie przekreśla dziecka na starcie. Wyłuskuje jego mocne strony, pracuje nad trudnościami. Z maniakalnym wręcz uporem i fantastycznym zaangażowaniem pracuje. Indywidualnie traktuje możliwości Julka i jego ograniczenia, a nie jako zbiór pewnych wad prznależnych do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności intelektualnej. Cierpliwie, powoli, nie zrażając się niczym, posuwa do przodu poszczególne elementy IPET-u, który zawsze na początku i na końcu roku szkolnego ze mną omawia. IPET w wydaniu p. Agaty to nie tylko suchy zestaw reguł, wytycznych i punktów, które na sztywno trzeba realizować, ale przede wszystkim punkt wyjścia i ramy do działania. Aktywnego, zaangażowanego, systematycznego.
Julek to szczęściarz.
Mówiłam już. Prawda?

środa, 3 października 2018

Julek i Kilka

Julek i Kilka to relacja od samego początku niewymuszona, naturalna i bardzo przyjazna. Julek - nasz czołowy radar wszelkich emocji - z niezwykłą delikatnością zareagował na pojawienie się Kilki w sobotę, która ze strachu aż się trzęsła. To właśnie przed Julkiem rozłożyła się z łapkami do góry w geście uległości, a Julek bardzo ostrożnie, z wielką czułością głaskał ją powtarzając cichutko: "piesek".
Potem było "chodź, piesek" z zaproszeniem jej do swojego pokoju. Trzeba było wnieść Kilkę na górę. Julek pokazywał jej swój pokój. Zapraszał do budowy domu z klocków. Przytulał się, a potem ze śmiechem wołał: "Liże!".
W swoim spoufalaniu poszedł tak daleko, że spróbował psiego jedzenia. Wziął mały element suchego pokarmu z miski Kilki i schrupał go, zanim zdążyłam zareagować.
Prowadził też przez chwilę Kilkę na smyczy i w ogóle ma w sobie tyle pokładów miłości, że Kilka nie raz przed Julkiem umknie z ulgą na swoje legowisko. Krzywdy psinie na pewno nie zrobi. :)








Kilka

Pupil.
To słowo przewijało się od dłuższego czasu we wszystkich przypadkach, rodzajach, gatunakch i marzeniach artykułowanych przez Krzyśka. W maju miał miejsce incydent z kurami (to nic że jeszcze w formie niemowlęctwa kurczacznego i słodkiego), który spowodował zachwianie w posadach mojego "tak" wypowiedzianego do męża jakąś dekadę temu. Ostatecznie kurczaki dostały bezpieczny dom u sąsiada z kwoką i odpowiednimi warunkami do rozwoju, a Krzysiek obietnicę, że do tematu pupila wrócimy we wrześniu.
Chcieliśmy dać sobie czas. Żywe stworzenie w domu to nowe, dodatkowe obowiązki i odpowiedzialność. Rozważaniom sprzyjały Julkowe zapędy na szlakach karkonoskich, gdzie z każdym kotem, każdym psem witał się jak z najlepszym kumplem. Pomógł argument Krzyśka, że będzie czuł się bezpieczniej w domu po powrocie ze szkoły, gdy jakiś zwierz będzie na niego czekał. Jego pupil.
Przyszedł wrzesień.
Ogarnięcie towarzystwa w sferze szkolno-przedszkolnej, treningi, weekendy wypełnione gośćmi, urodzinami (kierowca to mój drugi zawód), meczami i innymi nieprzewidzianymi w programie atrakcjami odsunął w czasie decyzję. W zasadzie to bardziej realizację podjętej tak naprawdę już na samym początku, tyle że w sercu, niewypowiedzianej głośno decyzji.
Poszukiwaniami zajął się Radek.
To on znalazł, dzwonił, przekonywał, dopełniał wszelkich formalności i wreszcie przywiózł do domu.
I tak w sobotę, 29 września zamieszkała z nami Kilka. Suczka mniej więcej półtoraroczna. Długowłosa urodnica, delikatna, pieszczoch niesamowity, sympatyczna przeogromnie i od samego początku pragnąca zaskarbić sobie naszą przyjaźń. Niepotrzebne te obawy. Pokochaliśmy ją od pierwszego wejrzenia.
Obecnie trwa dostrajanie się wzajemne. Podział obowiązków kto karmi/kto wyprowadza na spacer/kto umawia wizyty u weterynarza/kto czesze/kto kąpie.
Kilka została znaleziona przy ekspresówce w okolicach Płocka. Wałęsała się z kumplem, małym Yorkiem. Psy nie miały obróż. Wszelkie znaki wskazywały na porzucenie. Psiaki zostały zaopiekowane przez płockie schronisko. Nadano im imiona Romeo i Julia. W ubiegłym tygodniu nasza Julia miała zabieg sterylizacji, po którym jej opiekunka napisała do nas smsa: "Kilka jest już po zabiegu". Literówka w tekście wiadomości zaważyła o imieniu, które chłopcy natychmiast podchwycili. Nie miałam nic do gadania. ;) W sobotę opiekunka Julii vel Kilki była służbowo w Warszawie. Przywiozła nam pieska.
Teraz Kilka ma nowy dom. A my na pokładzie nowego członka rodziny. Jest nas obecnie piątka. :)