Po swojemu do przodu

Godziny mocno popołudniowe.
Radek rozpala w piecu, Julek zarządza. Po swojemu zarządza.
Słyszę więc połajanki. Za nimi tup-tup. I zgrzyt klamki w drzwiach łazienki.
Wychylam głowę, bo chyba czas na reakcję.
Julek jest już w łazience, przestawia podnóżek, staje na nim i wyciąga ręce pod kran. Ręce czarne od węgla. Do kurków nie sięga. Włącza wspomagacz yyyyy. Wywołana, wkraczam do akcji. 
Samodzielność Julka ewoluuje.
Samodzielność zmaterializowana, przyczynowo-skutkowa i wolna od uprzedzeń. Nie trzeba gadać, żeby być samosiem.
Punkt dla Julka. ;)

Urodzinowe reminiscencje cz.2

Wśród gości Julka znalazł się jeden, który miał szczególne względy u Jubilata. A że dawno się nie widzieli, to mieli do pogadania. Oboje w swoich bewzwyrazowych narzeczach. Ale czy przyjaźń wymaga słów?

Urodzinowe reminiscencje cz.1

Trębaczy było dwóch. Julka&Jul Band.
Julka nadawała ton, Julek naśladował. Zgrali się pięknie. I grali, grali, grali. Młodszy improwizował ogarnięty szałem dmuchania.
Radość z nowej umiejętności była pełna. Pełna naszej cierpliwości. Posłuchajcie gwizdania przez piętnaście minut. :)

Trzy. Trzy latka Julka.

Julek, ty masz moc, wiesz?
Żaden facet mnie tak w życiu nie przeciągnął przez stertę emocji. Trzy lata temu, choć byłeś mniejszy od jaśka, do którego przykładam co wieczór głowę, płakałam przez ciebie, nienawidziłam tego obcego, którego przytachałeś, uwielbiałam cię, roztkliwiałam się nad tobą i sobą, irytowałam, dojrzałam przy tobie, nabrałam doświadczeń, które zmieniły mnie na wiele sytuacji życiowych. Serce przepadło dla ciebie. Zjadłeś je na samym początku.
Spokoju przy tobie nabrać nie mogę, zarumieniasz moje życie. Tętni tobą.
Zawstydzasz swoją szczerością.
Niepokoisz tajemnicą, zagadką.
A ty, gówniarzu, masz dopiero trzy lata. :)
Synku, jesteś doskonały! Choć tak rozjechany z moim wyobrażeniem.

Fajka pokoju

Mogą rozmijać się mentalnie i intelektualnie.
Mogą nadawać na innych falach.
Mogą nie mieć po drodze.
Ale wspólne oglądanie bajki na komputerze zniosą bez kuksańców. A gdy do tego biszkoptowa przegryzka się znajdzie, mają wspólny mianownik.
Oto fajka pokoju moich synów. Baa, dwie w jednej. :)

Konsultacja neurologiczna

Spotkanie konsultacyjne z neurologiem. Pani doktor co pół roku ogląda Julka, pilnie notuje moje obserwacje, bada szczegółowo pacjenta.
Bilans na dziś i na trzy lata za sześć dni.
Ruchowo Julek rozwija się wzorowo. Komunikacja jest do bani. I nie o mowę czynną tu chodzi. Ta u zespołowych dzieciaków nawet w wieku pięciu lat zaczyna kiełkować. Julek w bardzo ograniczony sposób reaguje na proste, bardzo proste (przynajmniej z naszego punktu widzenia) polecenia. Przykład z brzegu. Julek siedzi w pampersie na kozetce, ja obok. Pani doktor bada młoteczkiem, po badaniu pyta: - Julek, gdzie masz brzuch? Cisza. Zero reakcji. Drugie pytanie: - Julek, gdzie mama? Cisza. Zero reakcji. Zero spojrzenia w moją stronę.
Ja mam tak codziennie. Julek reaguje wybiórczo. Bardzo wybiórczo. Nie zdarzyło mu się do tej pory, że na pytanie: gdzie Krzyś? gdzie tata? gdzie mama? podniósł palec i wskazał. Choć sam z siebie palcem pokazuje szafkę, w której schowane są biszkopty. Wybiórczość. Czym spowodowana? Tempem rozwoju? Przyswajania? Charakterem? Słuchem? Pracą mózgu?
Pani doktor sugeruje zbadać słuch (za tydzień mamy kontrolę w Kajetanach, pogadamy o tym). I dała nam skierowanie na badanie eeg. Żeby poszukać klucza do julkowej głowy.
Przy dobrych wiatrach ten typ tak ma. Po prostu.
Przy mniej sprzyjających przyczyna może okazać się medyczna.
28 listopada o godz. 17.00 Julek będzie miał zrobione eeg. Jeśli zaśnie. Czeka nas dzień, w którym nie ma śpiocha. Jest radocha. I sen po wynik ten.
Jak Scarlett O'Hara pomyślę o tym jutro.

Osiągnięcia Julka cz. 2

Julek doskonali swoją zręczność.
Włazi samodzielnie po schodach i złazi po nich. Uwaga! Na dwóch nogach. Przytrzymując się poręczy.
Włazi na drabinę, schodzić po niej nie zamierza. Gdy chce zejść, woła nas niewerbalnie, ale znacząco. Wiadomo o co chodzi.
Dmucha. Dmucha całusy, świeczkę i nos. Ten ostatni jak nie ma much w środku.
Wspina się na palcach i każde drzwi otwiera. Klamki przestały być dla niego tajemnicą.
Nieźle operuje łyżką. Jogurt zjada bez potknięć, zupę częściowo wylewa po drodze. Jakaś połowa trafia do buzi.
Gada przez telefon. - Ejoejoejo - wprost do słuchawki. Tłumacza przy tym nie włącza.

Zabawa z masą solną

Plastycznie zatrzymałam się na zielonym pasku na dole (trawa), niebieskim na górze (niebo), żółtym kółeczku (słońce) i kompletnie niewymiarowych, płaskich domkach. Księżniczki w moim wydaniu miały żółte albo czarne włosy, bufiaste rękawki i długie sukienki na krynolinie. Wszystkie podobne do siebie, bez wyrazu i nieproporcjonalne.
Papranie się w plastelinie było karą, a malowanie stratą czasu.
Dzieci nic w tej kwestii nie zmieniły.
Ale że już kilka dni siedzimy razem, spacery do niedawna były zakazane, ile bajek można oglądać i układać puzzle, wyjęłam więc bloki, kredki, nożyczki i inne takie, no wiecie. Grzebałam w pamięci i szukałam piekieł-niebieł, stateczków, wycinanek, rysowanek, litery przemycając, mapy piratów rysując. Aż tu "Ciekawski George" mnie natchnął, gdy gigantyczny kciuk lepił z błota. I tak z zakamarków pamięci masę solną wyjęłam. Jakiś na prędce przepis wygooglałam i tak pół dnia spędziliśmy na lepieniu nie-wiadomo-czego.
Krzyś jakąś wyrzutnię armat tworzył, Julek paprał się i głównie organoleptycznie angażował, wsadzając do ust kopalnię soli. Największą uciechę mieli, gdy wyjęłam foremki, które masę w konkretny kształt przyoblekły. Potem to wszystko malowaliśmy.
Płaskie lica nadal przewodzą. Talentu w tej bajce jak nie było, tak nie ma.
Ale cośmy masę solną pougniatali to nasze. :)

Zmiana planu

W połowie ubierałam towarzystwo na spacer, w połowie ubierało się samo.
Siedzieli na ławeczce obok siebie i poszturchiwali.
Julkowi nie pasowało to, że Krzyś usiadł tam, gdzie on zwykle siada, a Krzysiowi, że Julek się szarogęsi.
- No dobra chłopaki, nie musicie się lubić, ale kochać i szanować już bezdyskusyjnie tak. Szturchaniom mówię STOP!
Głośno wyartykuowałam to, co od kilku dni siedziało mi na wątrobie.
Lżej mi się zrobiło. Choć nadal nie wiem, czy w dobrym kierunku podążam.
Chłopaki na spacerze zajęli się swoimi sprawami.

Pierwszy spacer

Powstrzymać tornado? Nie można. No chyba, że zaangażuje się Supermana albo Batmana. Albo do akcji wkroczy Mama - Kobieta do Zadań Specjalnych.
Po prawdzie zatrzymać nie mogłam, ale kierunek zmieniłam.
Więc zgodnie z zalecaniem pani doktor dziecko nie biegało, a energię sobie wyszumiało.
Pierwsza pochorobowa świeżyzna jesienna zaliczona.
Wracamy do zdrowia. :)

Mała rewizja

Faza chorowania kończy się. Na horyzoncie majaczy okres rekonwalescencji. Krzyś do piątku pozostaje na antybiotyku, w domu do przyszłej środy. A ja z nim, z nimi dwójką. Bo Julek chodzi z glutem, czyli do przedszkola nie chodzi.
Możemy już na krótkie, bezwietrzne i bez biegania spacery wychodzić.
Płuca się regenerują, prawe ucho też.
Dobrze nawet się składa. Bo mam dużo czasu dla moich chłopaków. Podglądam, podsłuchuję, również siebie. Ucinam pogawędki z Krzysiem.
Zasada współmierności u nas nie działa.
Żeby Julka zdopingować do dobrych wzorów zachowań, bardzo wyraźnie podkreślam każde jego spojrzenie w moje oczy, każdą realizację jakiegoś polecenie. Schodzi ze schodów samodzielnie brawa! Pokaże gdzie ma buty - brawa. Zaniesie Krzysiowi biszkopta - brawa. To są tak podstawowe sprawy, że przy niezespołowym Krzyśku, nawet do głowy mi nie przychodzi, żeby podobne sprawy oklaskiwać. A Krzyś to bystry obserwator, ale ciągle przecież dzieciak. Widzi pochwały, a nie przyczyny ich. Mimo że tłumaczę przy różnych okazjach, że Julek ma swój, zespołowy tryb dojrzewania. 
Zdecydowanie więcej muszę dopieszczać Krzysia. I mniej gadać o Julku. 
Bo Julek przez swoje ograniczenia i nasze zmagania z nimi stał się zupełnie nieoczekiwanie lejtmotywem w naszym domu.
Trochę ma pod górkę brat młodszego brata.

Test wspólnej zabawy

Krzyś mi dzisiaj oznajmił, że nie lubi Julka. A na pytanie <dlaczego?> odparł, że jest dziwny. Dziwnie wygląda.
- To nie lubisz Julka, bo dziwnie wygląda? - zapytałam. Zapytałam o podstawę tolerancji.
- Nie lubię, bo nie umie Julek się ze mną bawić.
To fakt. Krzyś wszedł na wyższy poziom. Nie wystarcza mu tylko brykanie, czasem chciałby pobawić się koncepcyjnie. W jakieś ciepło-zimno, kryjówki, podchody, wygłupy. Julek zaczyna Krzysiowi przeszkadzać. Włazić mu w paradę bez zrozumienia, bez mowy.
W skrócie. Krzyś prze do przodu. Julek coraz bardziej pozostaje w tyle.
Dusiłam przez chwilę ostatnie pytanie, w końcu wypaliłam:
- Ale nie lubisz zawsze, czy tylko czasami?
- Ciągle. - konkret wystrzelił mi prosto w serce.
A czego ja oczekiwałam.
Zespół Downa to przypadłość bez końca.
Krzyś odkrywa jego mroczną stronę.
I chemii nie będzie między nimi.
No to muszę wypracować przynajmniej szacunek.

PS Zapalenie płuc ujarzmione. Antybiotyk działa. Kontrolę mamy we wtorek.

Zapalenie płuc

Krzyś ma zapalenie płuc. :(
A ja, głupia, leczyłam go na przeziębienie.

Dziecko cierpi na zespół Downa?

Julek już drugi tydzień zmaga się z drewnianymi klockami, które po jednej stronie mają mały magnesik. Ten sczepia się z drugim magnesikiem na końcu ramienia drewnianego dźwigu (taka charakterystyczna zabawka z IKEI, dźwig z wagonikiem, w którym posegregowane są klocki w parach: czerwone trójkąty, niebieskie kwadraty i żółte walce - te wsadza już w odpowiednie otwory, czas przyswajania: jakiś rok). Tego, żeby mały metalowy punkcik przyczepić do drugiego, nie rozkminił. Pokazujemy mu to za każdym razem, gdy podejmuje bezskuteczne próby sczepienia, czasem przypadkowo udane. Krzyś dostał tę zabawką, jak miał 1,5 roku? Załapał po kilku chwilach obserwacji.
Julek NIE CIERPI na zespół Downa. Cierpię czasami ja.
Julek nie jest chory na zespół Downa. Chory bywa, jak teraz. Gdy przyplącze się katar, kaszel albo grubszego kalibru infekcja. Ma wadliwe serce. Pod stałą kontrolą. Niewykluczone że inne choroby w zanadrzu swojej chromosomowej aberracji.
Julek MA zespół Downa. Jest odmienny biologicznie. To określenie chyba prof. Aliny Midro brzmi nieco patetycznie, ale odmienności Julkowi nie można odmówić. Jest tak odlotowy, że nie podlega nawet kategorii: "Znajdź 10 szczegółów, którymi różnią się te dwa dzieciaki" W zestawie: zespołowy i niezespołowy.
Tolerancja nabrała w moim życiu rumieńców. Oddycham nią na co dzień. Krztuszę czasami.

Kasztanowo-infekcyjnie

Miałam nadzieję, że przejdzie bokiem. Trochę poleje się z nosa. Zakatarzy na chwilę. Góra siedem dni. A tu rozlazło się choróbsko, zachmurzając plany i zajęcia.
Krzyś znowu gorączkuje. Od wczoraj dostaje krople do uszu, bo bolało go lewe. Pokasłuje, najczęściej w nocy. I nie ma apetytu. Aplikujemy zestaw leków doświadczanych od dawna. Sprawdzonych.
Julek się jeszcze trzyma.
Potem pewno będzie zmiana.
Tymczasem skazani na pobyt w domu w ten piękny dzień, wyładowaliśmy na stół zebrane wczoraj kasztany i zaczęliśmy ludzikowy twórczy szał.
Każdy z nas coś zrobił.
Julek selekcję, Krzyś jeża i ludzika z grzywą, ja resztę. Radek w tym czasie szykował ogród do zimy.

Jest rodzinka, muszą być pojazdy. Ustawienie i fotka autorstwa Krzysia.

Pierwsze Julka przedstawienie

Śledząc tę stronę w nadziei na jakieś przedstawienie Teatru 21, szczególnie wznowienie "Ja jestem ja" nie tylko dla widza dorosłego, ale i dla małego, natknęłam się na "Pippi Pończoszankę" *, spektakl w namiocie cyrkowym.
Niewiele myśląc zarezerwowałam wejściówki dla naszej rodziny, namówiłam mamę Antka, która namówiła Antka i tak w szóstkę znaleźliśmy się w świecie postrzelonej rudowłosej siłaczki, której towarzyszyli piraci-akrobaci, zwinny pan Nilsson, i oczywiście Annika z Tommy'm.
Julkowi dawałam 10, no 15 minut. Któreś z nas - Radek albo ja - miało wyjść z nim, żeby czekać na zewnątrz.
A Julek, z zupełnie nieznaną mi dojrzałością (daj mu matka szansę!), bez nadwrażliwości na dźwięk (głośno było czasami) siedział pierwszą część na kolanach taty, drugą na moich i oglądał, przeżywał, chłonął sobą to, co się dzieje wokół i trwał od początku do końca. No zaskoczył mnie. Wspaniale.
Tak więc debiut w roli widza ma za sobą. :) A ja zielone światło, żeby szukać innych wrażeń teatralnych dla obu (!) moich synów.
Przedstawienie świetne! Każdy mógł znaleźć coś dla siebie. Dzieci popisy na trapezach i żonglerkę, sympatyczną bohaterkę zwinną i wesołą, rodzice teksty między wierszami. Było muzycznie, tanecznie, z przesłaniem. A na koniec wielka, spontaniczna zabawa na arenie.

* "Pippi Pończoszanka" to projekt artystyczny zrealizowany w ramach programu "Lato w teatrze".

Jak tu palca do buzi nie wkładać,....

... gdy się taaaakie rzeczy dzieją :)

na koniec spektaklu muzyka, tańce, radocha :)

pirat, policjant i grajek w jednej osobie

łaaaałł...

ooooo....

Nie dogodzisz

Zaraz po pracy miałam dziś spotkanie towarzyskie. Miłe, oderwane od codziennej rutyny, z dawno niewidzianym, ulubionym bratem ciotecznym. Spraw do obgadania wiele. Trochę do pośmiania.
Pierwsze piętnaście minut delektowałam się nie tylko pyszną, gorącą czekoladą. Byłam wśród ludzi, siedziałam wygodnie. Poza kelnerką nikt ode mnie nic nie chciał.
Przez drugie piętnaście minut z uwagą słuchałam brata.
Przez trzecie piętnaście dwa razy dyskretnie spojrzałam na zegarek.
W czwartym kwadransie nerwowo kręciłam się na krześle.
W piątym siedziałam już w aucie.
Wracałam do domu.
Do chłopców.
Codzienne cztery godziny, które mamy po południu dla siebie, na własne życzenie skurczyłam do dwóch. I nagle niewygodnie mi się z tym zrobiło.
A jeszcze dwie godziny wcześniej ręce zacierałam na to popołudnie.