poniedziałek, 28 października 2019

Urodziny Julka

W sobotę świętowaliśmy urodziny Julka, które w rzeczywistości obchodził wczoraj. Przyszedł na świat w szpitalu św. Zofii, 27 października, dziewięć lat temu.
W sobotę (a niektórzy to już od czwartku :) )byli goście, tort, balony, prezenty. Wedle kolejności tego, z czego Julek cieszył się najbardziej. Bo u niego najpierw jest to, co bliskie sercu, a dopiero potem materialna strona życia.
Cieszę się moim synkiem bez wahania. Jest przede wszystkim człowiekiem - małym, rosnącym i rozwijającym się w swoim własnym, indywidualnym tempie. Mądrym, wesołym, z poczuciem humoru, empatią, czułością i ugodową naturą. Dopiero po tym można dodać niepełnosprawnym. W mówieniu, nierozumieniu złożonych konstrukcji przyczynowo-skutkowych, ogarnianiu rzeczywistości, tej skomplikowanej, z drugiego piętra. Ale nie to jest najważniejsze. Liczy się w pierwszej kolejności człowiek.
I jedyne, o co drżę to, żeby Julka i nas nie opuszczało zdrowie. Z resztą sobie poradzimy.













piątek, 18 października 2019

Wsparcie dla Ewy

Julek miał w przedszkolu koleżankę Ewę. Śliczna, delikatna dziewuszka. Zanim trafiła do przedszkola, przeszła ciężką batalię z nowotworem. We wrześniu Julek poszedł do szkoły, a Ewa do zerówki. Ich drogi się rozeszły. Przez media społecznościowe i kontakt z „Wyliczanką” wiem, co się dzieje u Ewy. A nie dzieje się ostatnio dobrze. Trafiła z bólem brzucha do szpitala. Bakteria jedna, bakteria druga, zakłócona równowaga płynów w organizmie, zapalenie płuc, przed Ewą długie leczenie. Organizm obciążony kilkuletnią walką z rakiem, inaczej radzi sobie z chorobą i inaczej znosi leczenie. Trudniej. Gorzej.

Trzymamy kciuki za Ewę! Gorąco wspieramy ją w walce z chorobą. 

Wczoraj opowiedziałam Julkowi o Ewie. Zaproponowałam, żeby przygotował dla niej kolorowy rysunek. Przekażemy go do przedszkola, które szykuje Pogodną Paczkę Wsparcia dla Ewy. Zasmucił się. Westchnął. Skwitował tym swoim dooobra i zasiadł do rysowania. 
- Co narysujesz Julek? 
- Trawkę. 
Wziął zieloną kredkę i zaczął rysować zielone kreski, źdźbła trawy. 
 - A teraz, co narysujesz? 
- Słońce. 
 Wziął żółtą kredkę i narysował kółko, promienie, oczy, buzię i nos (słońce ma być pogodne przecież). Zaczął myśleć. 
- A może narysujesz Ewę? – nieśmiało zaproponowałam. 
- TAK!!! – a jego tak było nabrzmiałe entuzjazmem i siłą tylko pozytywnych emocji. 
Wziął granatową kredkę i narysował postać. Pomogłam jedynie z palcami. 
- A teraz kogo narysujesz? 
- Julek. 
I machnął swój autoportret. 
- A serce chcesz narysować? – zapytałam. 
- Nie umiem. 
- To ja narysuję, a ty pokolorujesz. Dobrze? 
- Tak. 
Jak ustaliliśmy, tak zrobiliśmy. Julek kolorował i mówił: 
- Ewa chora, kocham. 
Gdy skończył, zapytałam: 
- Może jeszcze kwiatka narysujesz? 
Nie było problemu. Machnął łodygę, płatki, środek i nawet dwa malutkie listki. Sam. 
- Koniec. – oznajmił. – Dla Ewy. 

Nie odkładajmy na jutro ważnych spraw. A ważne są: człowiek obok, wsparcie, empatia. Julek nie czekał. Julek działał.
   

wtorek, 1 października 2019

Pobranie krwi

Julek ma robione badania kontrolne przynajmniej raz w roku. Determinuje do tego niedoczynność tarczycy Julka i wada serca.
Do badania potrzebna jest krew. Żylna. Trzeba kłuć. Nikt tego nie lubi. Julek też.
Mimo że badanie wywołuje u Julka stres, zawsze go uprzedzam przed badaniem, po co jedziemy do przychodni, jak badanie będzie wyglądało, jedno ukłucie, trochę zaboli, krew wypełni fiolki, koniec badania.
Różnie Julek znosił te pobrania krwi. Zwykle panikował tuż przed samym ukłuciem. Był płacz, wyrywanie się (mocno trzymałam ja, mocno trzymała jedna pielęgniarka, druga pobierała krew). Można było przeżyć.
Z czasem miałam wrażenie, że Julek coraz później się spina, panika trwa krócej, płacz jest chwilowy i ciut na wyrost. Znał już dobrze zasady. Wiedział dobrze, że kłucie jest konieczne, nieprzyjemne i rzeczywiście trwa krótko.
Aż przyszedł ten dzień.
Julek czekając w przychodni na swoją kolej dopytywał niecierpliwie: już?
Kiedy nadeszło jego już, wszedł pewnie. Bez szumu i certolenia usiadł na moich kolanach. Wyciągnął jedną rękę, wyciągnął drugą (pielęgniarka szukała najlepszej żyły). Wysłuchał pani, co będzie robiła (przemyję, znieczulę, zacisnę opaskę) i wreszcie, gdy pani oznajmiła, że teraz lekko ukłuje, przyzwolił nonszalanckim:
- Dooobra.
Zero płaczu. Zero krzyku. Trzy fiolki pięknie wypełnione rubinowym kolorem.
Trening czyni mistrza. ;)
Teraz z wynikami jedziemy prosto do naszej endokrynolog.