wtorek, 29 stycznia 2019

Pytanie

Można zadać pytanie:
Po co zabierać do Muzeum Powstania Warszawskiego ośmioletniego chłopca z zespołem Downa o małym rozumku, który nie jest w stanie podążyć za historycznym ciągiem przyczynowo-skutkowym (niehistorycznym też nie za bardzo), który  nie rozumie pojęć „wojna”, „powstanie zbrojne”, „wróg”, „okupacja”, „hitlerowiec”, ba – który najlepiej odnajduje się w teraźniejszości, przeszłości nie wyraża, przyszłość definiuje słowem „potem”.
Powodów jest kilka. Żaden (na tym etapie) nie ma związku z lekcją historii.

Powód pierwszy. Oczywisty.
Julek sam nie zostanie w domu. Dobór miejsc, które chcemy odwiedzić ewoluuje. Sięgamy do miejsc trudniejszych, wymagających pewnego poziomu poznawczego. Krzysiek staje się starszy. Powoli wyrasta z dziecinności. Owszem – ciągle zabawa mu w głowie i lepszy pewno byłby park trampolin od Muzeum Powstania Warszawskiego, ale i muzeum warto zobaczyć. Rozwój Krzyśka przebiega prawidłowo, rozwój Julka pełen jest zakłóceń. Nie chcemy przez te zakłócenia rezygnować ze wspólnych wypadów tylko dlatego, że na poziomie poznawczym Julek nie nadąża. Zawsze pozostaje przecież forma. Przez nią też można czegoś Julka nauczyć. No i postawmy sprawę jasno – oczekiwania Julka i Krzyśka coraz bardziej się rozjeżdżają, nie zawsze jedno z nas zostanie z jednym, żeby drugie z nas pojechało gdzieś z drugim. Cenimy wspólne razem.

Powód drugi. Niehistoryczny.
Najlepsze wycieczki do Warszawy to te, w których można skorzystać z komunikacji miejskiej. Sprawnie, bez korków i stresu ze znalezieniem miejsca parkingowego. Szybka Kolej Miejska (SKM), metro, tramwaje, autobusy – miasto daje spory wybór. To zarazem kapitalna nauka właściwego zachowania w miejscach publicznych. A bywa przecież różnie. Aktualnie mamy etap „ja sam”, więc jest to również nauka dla nas, w jakim zakresie możemy Julkowi w danym momencie pozwalać na samodzielność pod naszą kontrolą. Ja sam wejdę do metra, ja sam skasuję bilet, ja sam wjadę po schodach, ja sam nacisnę guzik (dziękuję, dziękuję konstruktorom, disajnerom i innym inżynierom, że w wagonie metra i SKM-ki wejść jest kilka – łatwo rozbroić tę bombę rywalizacji między braćmi, który pierwszy naciśnie guzik, bo guzików jest tyle, ile wejść), ja sam pójdę/pobiegnę/nie ucieknę. Taka wycieczka to praktyczny egzamin na  reagowanie przez Julka na hasło: „STOP!”. Bywa różnie, z przewagą pozytywnych wyników.

Powód trzeci. Wychowawczy.
„Dziękuję”
„Przepraszam”
Uśmiech.
„Nie widzę” – zgłoszenie reklamacji.
Uśmiech, uśmiech. Można się uczyć od Julka.
- Jak masz na imię?
- Julek.
- Skąd przyjechałeś?
Cisza. Rodzice się włączają.
Każde wyjście z domu to wchodzenie w relacje z ludźmi. To dialog. To akcja-reakcja. To produkcja właściwych zachowań, redukcja niewłaściwych. Podróże kształcą.

Powód czwarty. Nieoczywisty.
Poznawczo Julek jest na etapie może czterolatka. Emocjonalnie mógłby niejednego zaskoczyć. W tej sferze Julek ma zainstalowany wewnętrzny czujnik, którym doskonale rejestruje stany emocjonalne i empatycznie na nie reaguje. Znając tę mocną stronę Julka, mogę ją wykorzystać wszędzie. W Muzeum Powstania Warszawskiego też. Ta pani się śmieje. Ta pani jest smutna. Ten pan płacze. Julek to świetnie rozumie i jeszcze lepiej czuje. Świetna baza do budowania opowieści. Prostej i zrozumiałej nawet dla chłopca z zespołem Downa o małym rozumku i wielkim sercu.

Muzeum Powstania Warszawskiego

W sobotę pojechaliśmy do Muzeum Powstania Warszawskiego.
Wycieczka adresowana była przede wszystkim do mojej Mamy (była ze mną zaraz po otwarciu muzeum w 2004 r.) i do Radka (nie był wcale). W dalszej kolejności do Krzyśka (ostatnio żywo zainteresował się obozem koncentracyjnym w Oświęcimiu i słuchał z przejęciem historii tego miejsca, pomyślałam, że warto kuć żelazo póki gorące), na końcu Julka. Treść i forma. Oceniłam, że za treścią Julek niekoniecznie będzie podążał, ale forma może go zainteresować na tyle, że pozostała część wycieczki będzie mogła w spokoju treściwie zwiedzać muzeum. W zasadzie moje przewidywania się spełniły poza jednym – Krzysiek już po pół godzinie był znużony i formą i treścią. Bo trudne to jest muzeum. Wymagające cierpliwości, uwagi, skupienia, lektury, przynajmniej minimalnej wiedzy na temat okoliczności wybuchu powstania. Trochę za wiele jak na prawie jedenastolatka, dla którego nadal motorem nakręcającym działanie jest ruch, aktywność, piłka nożna. Julek pozostał przy formie i chłonął niecodzienne miejsce. Przejmujące, zadziwiające, ciekawie przedstawiające świat moich dziadków – tak nieodległy czasowo, a tak trudny do ogarnięcia umysłem.
Chłopcy przycupnęli w Pokoju Małego Powstańca. Przez dłuższą chwilę ze słuchawkami na uszach chłonęli opowieść o powstaniu, opowiadaną przez chłopca mniej więcej w ich wieku. Julek wyłapał wyrazy: „pistolet paff, paff”.
Telefon do powstańca – ulubione miejsce Julka. Wykręcał numer na telefonie tarczowym, słuchał, przerywał nagranie pytając: „słucham?”, „tak?”, trochę zdziwiony, że odpowiedź ciut rozmija się z jego oczekiwaniami. Tutaj przeważyła forma, która urzekła Julka bardzo.
Za to Krzyśkowi do wyobraźni przemówił pokój skrytek – miejsce odwzorowujące umeblowany pokój w przedwojennej kamienicy, gdzie w przedmiotach codziennego użytku ukrywano zaszyfrowane wiadomości. Krzysiek namacalnie mógł pojąć znaczenie wyrazu „konspiracja”. Julek zawołał: „Mama, klocki!”. Na podłodze rzeczywiście rozsypane były drewniane klocki, a pośród nich lokomotywa – dziecięca zabawka, w której umieszczono wiadomość o wybuchu powstania.
Był bój o maszynę do nadawania wiadomości alfabetem morse’a. Julek nie był zainteresowany zasadą działania (przerastała jego możliwości percepcyjne). Jemu samo przyciskanie sprawiało frajdę. Krzysiek musiał długo czekać na swoją kolej.
Zrozumiałam, że dla zwiedzającego po raz pierwszy to miejsce, z niewielką wiedzą na temat wojennej przeszłości, potrzebny jest przewodnik, którego opowieść nie będzie utkana ze szczegółów, które po kilku minutach spowodują zagubienie, ale przewodnik, który w przystępny sposób opowie o tamtych trudnych i dramatycznych czasach. Przedstawi informacje tak, że rozpali w zwiedzającym ciekawość, pozostawi niedosyt, otworzy na historię, która działa się wcale nie tak dawno. Nasza wycieczka nie miała żadnego przewodnika.
Chłopcy w muzeum zdołali wytrzymać ponad godzinę. Julek wyniósł z niego naklejki z symbolem Polski Walczącej (dostał od pana w szatni), Krysiek kartki z kalendarza 1944 r. (od 30 lipca do 7 sierpnia). Mam nadzieję że kiedyś przeczyta je uważnie.









wtorek, 22 stycznia 2019

Kontrola serca

Kontrola kardiologiczna. Obowiązkowy punkt w rocznym kalendarzu wizyt Julka. W tym roku kontrola wypadła w połowie stycznia na dziennym oddziale szpitala. Dwudniowy pobyt bez nocowania. Jedno zameldowanie na izbie przyjęć, potem już bezpośrednio na oddziale. Bardzo wygodna sprawa.
W ubiegły poniedziałek rano sprawnie przeszliśmy przez izbę przyjęć, windą (Julek uwielbia windy) wjechaliśmy na trzecie piętro, gdzie rozpoczęły się rutynowe badania. Tego pierwszego dnia EKG i holter.
Holter mierzy pracę serca przez całą dobę, więc Julek musiał oswoić się ze sprzętem. Wiedział, że nie boli, ale nie czuł się swojo z kabelkami poprzypinanymi na klatce piersiowej i skrzyneczką rejestrującą bicie serca, którą musiał nosić dzień i noc w kieszeni.
Spotkanie z lekarzem. Badanie. Wywiad. Zlecenie dodatkowych badań. Julek dzielny i współpracujący pacjent. Ja w roli tłumacza. Bo Julek w oczekiwaniu na panią doktor, w świetlicy (fantastycznie wyposażonej w książki, gry, zabawki, pomoce edukacyjne) znalazł książkę o budowie człowieka. Prezentowała szkielet i najważniejsze organy wewnętrzne. W prosty, przystępny sposób, idealnie dostosowany do poziomu poznawczego kilkulatka. Julka zafascynował szkielet i kości. Tłumaczyłam mu obrazki dotykając Julka żeber, nadgarstka, kolana, głowy. Załapał i się zafiksował. I gdy pani doktor wreszcie pojawiła się, swoim językiem, niezwykle podekscytowany opowiadał jej o tych wszystkich cudeńkach, które zobaczył w książce i poczuł na swoim ciele. A pani doktor kapitalnie podążyła za Julkiem i policzyła z nim jego żebra, pokazała gdzie ma stawy, a gdzie kości. Julek został kupiony. Reszta (badanie) była tylko miłym dodatkiem do tej skutecznie nawiązanej relacji. W poniedziałek opuszczaliśmy szpital o 11:30.
We wtorek, na czczo pobranie krwi. Przed dziesiątą zostaliśmy zaproszeni na Echo serca. Przy okazji zdjęto Julkowi holtera. Julek bardzo ładnie poddaje się badaniu. Spokojnie i cierpliwie leży, podczas gdy lekarz bada, ogląda i słucha wnętrza jego serca. Niedomykalność zastawki jeszcze jest drugiego stopnia, choć w tej górnej granicy. Zniekształcenia zastawki, którą podczas zabiegu prof. Karolczak doprowadził do stanu, na który pozwalały mu wówczas okoliczności, ulegają zwapnieniu i w pewnym momencie nie obejdzie się bez wprowadzenia odpowiednich leków. Ale to jeszcze nie dziś. Ani jutro. W którymś momencie na pewno. Potem oczekiwanie na wyniki z holtera i wypis. Dłuuuugie czekanie. Towarzyszył nam pięcioletni Eryk, również z zespołem. Pełen niespożytkowanej energii. Julek przy nim jak oaza spokoju, na którą można się łatwo nabrać. Julek reaguje na nowe, obce miejsce wycofaniem. Potrzebuje trochę czasu, żeby się oswoić i pozwolić na swój wewnętrzny luz i uśmiech. Udało się nam Eryka zaprosić do gry „Wyspa smoków”, która – obok „Wyścigu do Marchewki” – jest na naszej top liście planszówek. W pewnym momencie zostaliśmy całkiem sami i kwadranse dłużyły się niemiłosiernie. Aż wreszcie pani doktor przyszła z wypisem, zaleceniami i mogliśmy wracać do domu. Była godzina 13:30.
Za rok kontrola w poradni kardiologicznej. Julek już jest zapisany. 16 stycznia 2020 r., godz. 12:15.

niedziela, 20 stycznia 2019

Cisza - nie milczenie

WOŚP - Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy.
Finał był w ubiegłym tygodniu. Dwudziesty siódmy.
Orkiestra obecna jest w moim życiu od początku. Ważna od chwili narodzin Julka.
Badania przesiewowe słuchu. Wynik nieprawidłowy. Do dziś jesteśmy pod opieką audiologa.
Półotwarty inkubator zamiast łóżeczka przez pierwsze dziesięć dni życia Julka.
Echo serca w trzeciej jego dobie życia.
Oddział kardiologii.
Zabieg na otwartym sercu niecałe trzy miesiące po narodzinach.
OIOM. Dwa razy wpuszczono nas do Julka.
Znów kardiologia. Ogólna sala. Julek już ze mną.
Serce, serce, serce. Znów serce. O, i na tym sprzęcie też serce. Piszę o tym charakterystycznym, orkiestrowym, czerwonym, z białym napisem wielka orkiestra  świątecznej pomocy. Obecne w najtrudniejszych momentach, przy badaniu, diagnozowaniu i ratowaniu życia.
Nie są księgowym paragonem zakupu przez Fundację WOŚP sprzętu. Są symbolem wspólnego jednoczenia się raz w roku, dzielenia złotówkami i groszami, działaniem na wielką skalę przez ludzi dla ludzi. Można pomyśleć, że mobilizacja jest raz w roku, że to taki trochę festyn i wyścig kto da więcej, że pompowana jest atmosfera i robi się dużo krzyku przy tym. Może tak. Ale jakie to ma znaczenie? Te naklejane serduszka to autentyczny przekaz: "nie jesteś sam".
Ja w październiku 2010 r. nie byłam sama. Był Radek, nasi rodzice, fantastyczni lekarze, przyjaciele i dobrzy znajomi, całkiem normalne pielęgniarki i sprzęt współfinansowany przez Kowalskiego, Nowaka i ciebie. To prawda - finał WOSP jest raz w roku. Ale sprzęt ratuje życie, pomaga przewlekle i nieuleczalnie chorym nieustannie, codziennie, teraz. 365 dni w roku, 24 godziny na dobę. Trwały wkład w pracę wielu oddziałów szpitalnych, prawda?
I dlatego, gdy usłyszałam wczoraj słowa Magdaleny Adamowicz: "Potrzebna jest teraz cisza, ale nie milczenie, bo ono bliskie jest obojętności", pomyślałam, że napiszę o tym, co zawdzięczamy Orkiestrze, Owsiakowi i całemu sztabowi ludzi, którzy rok w rok angażują się w WOŚP jako wolontariusze i jako darczyńcy.
To taka nasza malutka cegiełka do tego #muremzaowsiakiem
Wspieram WOŚP od początku i będę wspierać do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Bo warto. Bo trzeba. Bo śmierć Pawła Adamowicza nie może być bez sensu.