środa, 27 lutego 2013

Kadry z Julkiem

Na przedwiośniu mina mi rzednie. Energia topnieje. Chętnie zamieniłabym się z żółwiem. Jemu dała moją przestrzeń, a wzięła od niego skorupę. Żeby się w niej zaszyć. Schować. Spowolnieć. Marna wtedy ze mnie mama i żona i koleżanka. Smutek tkwi we mnie. Jakaś melancholia.
Przewijam filmy w głowie. Te moje, doświadczone, przeżyte, dotknięte. Wybieram kadry. Te, z których mogę przekleić uśmiech i siłę do codzienności.
Ostatnio tylko odcinki z Julkiem. Jak ten. Julek idzie, niemal biegnie do mnie (weszłam po niego w drodze z pracy) przez cały przedpokój u dziadków. Mało nóg nie pogubi. Wyciąga rączki, a ja go przytulam. Julek całym sobą oddaje uścisk. Rączką pokazuje na drzwi wejściowe, patrzy na babcię i dziadka stojących w przedpokoju i buziaki im śle. Dziadek – czołowy idol Julka – wyciąga ręce do niego i zaprasza do siebie. A Julek ciągle w moich objęciach, tułowiem odwrót od dziadka i główką nieznacznie kręci na nie. Tak, Julek, jedziemy do domu.
Albo ten. Walnęłam głową w skośny sufit. Masuję głowę, na której guz rozkwita. Syczę i jęczę. Julek na rękach. Dotyka rączką mojej twarzy. Delikatnie, z siłą uzdrowiciela.
Albo ten. Wychodzę z pokoju. A Julek w płacz.
To zawsze niemy film w kolorach tęczy!
Kolor tkwi w Julku.
Julek w szczerości.
Ja w skorupie.
A jeszcze przedwczoraj myślałam, że nie jestem tak bardzo ważna dla Julka.

niedziela, 24 lutego 2013

Z Fafi

Porozumiewają się bez słów.
Łagodni podobnie.
Tak samo sępią jedzenie.
Julek i Fafi.
W przyjaźni właśnie poczętej. :)



Dobra zabawa

Przepis na dobrą zabawę wygląda tak:
Weź jakikolwiek nieduży pojemnik
Przygotuj na małych karteczkach polecenia. Im bardziej absurdalne, tym lepiej.
Zrób misz-masz zadaniowy.
Niech w worku mieszają się: pajacyki, przysiady, rundki wokół stołu itp. z poszukiwaniem przedmiotów znajdujących się w pomieszczeniu, gdzie trwa zabawa, zaczynających się na literę K, C, S itp., śpiewaniem piosenki grubym/cienkim głosem, mówieniem wierszyka szeptem/krzycząc, udawaniem św. Mikołaja/bałwana/zwinnej małpki.
Ja do pojemnika dodałam dzisiaj pałętające się po domu żółte pojemniczki z jajek niespodzianek. Wrzuciłam do nich losy np. weź ze stołu czekoladkę, podziel na cząstki i zjedz z uczestnikami zabawy, a do worka karteczkę: weź żółte jajeczko i otwórz je. Każdy chciał je wylosować. :)
Usiądźcie na podłodze. Wiek uczestnika nie ma znaczenia. I po kolei wybierajcie karteczki.
Julek załapał się na piosenkę, którą pokazywał gestami. Krzyś oddał walkowerem św. Mikołaja. Ja ratując honor rodziny podjęłam się roli. Julek i Fafi patrzyli jak na kosmitę, gdy z workiem, którego nie było i głosem, którego nie znali, przemawiałam do dzieci. Julka tak zwinnie małpkę udawała, że Krzysiek małpował od razu. Sam z kolei obrał mandarynkę i podzielił na cząstki i w ogóle się z nami. A gdy na koniec ktoś z nas wylosował Indianina, z Julką zatańczyłyśmy wokół wielkiego ogniska (stół) taniec rytualny, wznosząc indiańskie okrzyki! :)
I tylko chłopcy patrzyli na nas zdziwieni, jakby w życiu Indian nie widzieli. Phiiiii.
Julcia, fajnie że z nami byłaś. :)
Darek, Krzyś stara się być grzeczny. Z naciskiem na stara. ;)

PS. Darek to mój brat. Julka to moja chrześnica i córka przyjaciółki. Fafi to pies Julki. Znaleźli się z nami w ten weekend pod jednym dachem.


czwartek, 21 lutego 2013

Post Scriptum

Odebrałam dziś telefon z poradni, którą wczoraj i tydzień temu odwiedziliśmy z Julkiem.
Szanowne grono specjalistów, z którym Julek kontaktował się za moim pośrednictwem, uznało, że jednak konieczne jest zrobienie testów na inteligencję, żeby ustalić stopień upośledzenia.
Czy nie można było wczoraj? Nawet jeśli pani X jest tylko członkiem komisji orzekającej i nie zna się na testach, to czy nie można było tego samego dnia umówić nas z panią Y, która takie testy potrafi przeprowadzić z dwuletnim zespołowym chłopcem?
Za dwa tygodnie testy. Potem oczekiwanie na zebranie się komisji. Wydanie orzeczenia, na co komisja ma dwa tygodnie i marzec mija. A do końca marca muszę złożyć wniosek o przyjęcie Julka do przedszkola. Czy ja się wyrobię?
W styczniu zaczęłam imprezę.
Ja się nie czepiam. Ja się nie czepiam. Irytuję?



środa, 20 lutego 2013

Z pedagogiem w ppp

Dziś papierologii okołoorzeczeniowej ciąg dalszy. Zaliczyliśmy z Julkiem spotkanie w poradni psychologiczno-pedagogicznej z pedagogiem specjalnym.
Czuję się zawiedziona.
To była bardziej autoprezentacja mnie - jako rodzica, niż badanie Julka.
Chyba OWI mnie rozpuściło. Tam pracują z maluchami, w zasadzie wyłącznie z maluchami. Od urodzenia do 7 lat. Traktują dzieci podmiotowo, a nie jak obiekty, o których trzeba przygotować dokument. Na konsultacjach i terapiach zejście do poziomu Julka. Na dywan, na którym rozsypane są zabawki. Zainteresowanie dzieckiem na pierwszym planie. Reszta jest tłem.
Już sama sala, do której zostaliśmy zaproszeni, mało przyjaźnie witała skrzata, który ledwo od ziemi odstaje. Okrągły stolik z krzesełkami, brak zabawek odpowiednich dla kilkulatka. I pani, która miała dobre chęci, ale chyba brak doświadczenia w obcowaniu z małymi dziećmi. Sztywność postawy, nienaturalne przywitanie Julka pacynką na ręce, przyklejony uśmiech. Ja się nie dziwię, że Julek odwrócił się i pokazał na drzwi. Chciał wyjść, zanim na dobre wszedł do pokoju.
Pani badała mnie, a nie Julka, ja mówiłam, długopis sprawnie notował. Mugolowa Rita Skeeter przeprowadzała ze mną wywiad. Ciekawe co ja przeczytam w tym orzeczeniu?
Może przesadzam. Może za duże oczekiwania miałam. Może, jak do egzaminu, trzeba mieć przede wszystkim opanowaną taktykę, a dopiero potem materiał? I może następnym razem będę w tę taktykę bardziej obkuta? ;)
Przynajmniej powiedziałam, co chciałam.
We wtorek zbierze się komisja. Na wydanie orzeczenia ma dwa tygodnie. Czyli około połowy marca mogę spodziewać się wieści.


wtorek, 19 lutego 2013

Wyciszacz

Krzyś zasypiając koniecznie potrzebuje miętosić włosy. Moje, ostatecznie taty.
Julek dla odmiany róg kołdry, poduszki, kocyka. W zależności co jest pod ręką.
Ja nic nie miętoszę.
Usypiam, zanim o tym pomyślę. :)

niedziela, 17 lutego 2013

Pytanie

Krzyś mnie dzisiaj zapytał, kiedy Julek zacznie mówić.
No właśnie Julek, kiedy zaczniesz mówić?
Cisza.
Aktualnie śpi, więc nie odpowie.
Krzyś nie jest specem od etapów rozwoju dziecka. Ale widzi, że coś długo czeka się na pewne milowe osiągnięcia brata. Był taki moment, gdy dopytywał, kiedy Julek zacznie chodzić. Teraz już łazi, to Krzyś czeka na gadanie. Bo przecież takie małe ludziki normalnie gadają. Ale nie Jul.
No to czekamy.
Oby nie jak na Godota.

czwartek, 14 lutego 2013

Bez okularów

Z archiwum rodzinnego. Lato 2010 r. Krzyś skończył już dwa lata, Julek wierci i kręci się we mnie. Za jakieś trzy miesiące przemebluje nasze życie.
Przewijam rano Krzysia, który nie przepada za tą czynnością i słyszę:
- A sio!
Karcąco spoglądam i mówię nu-nowatym tonem:
- Krzyyyysiu!
Krzyś z szelmowskim uśmiechem na twarzy:
- Mama jest mucha.

Teraźniejszość. Zima tego roku. Julek trzy miesiące temu skończył dwa lata.
Przewijam rano Julka, który nie przepada za tą czynnością i nic nie słyszę.

Poranki z Krzysiem jak ze mną. Chimeryczne. Raz w świetnym humorze, raz w nietęgim. 
Julek zawsze budzi się z uśmiechem. Przecieram nim oczy i różowe okulary stają się zbędne.

wtorek, 12 lutego 2013

Down

- Przepraszam, czy to down? - usłyszałam dzisiaj w poczekalni poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pytała babka, lat czterdzieści i trochę.
Pierwszy raz ktoś nieznany tak bezpośrednio i naturalnie zapytał mnie o Julka.
Nie zabolało. Może dlatego, że czułam życzliwość w głosie. A może dlatego, że oswojona już jestem z tym cholernym downem. :) Nie lubię tego określenia. Choć w domu z Radkiem normalnie używamy go, najczęściej w formie żartobliwej, ironicznej i odczarowującej negatywne znaczenie. No bo co ja mam z tym fantem zrobić, że dałn rozgościł się w codziennym słowniku jako obelżywe zawołanie? Obrazić się, bo sama mam teraz downa? Czysty autentyk. Śliczny na dodatek. Mogę się tylko nie zgadzać z łatką przypiętą, że ten down to zaśliniony gałgan, o krępej, otyłej sylwetce, z szerokim karkiem, ociężałym myśleniem. Mogę łamać ten stereotyp.
Najczęściej o Julku mówię zespołowiec. Albo zespołowy (w domyśle chłopak). Albo po prostu, że ma zespół Downa. Na trisomik albo trisomiak reaguję alergicznie. Wolę już down.
No a samo pytanie, wywołało serię kolejnych. Tym razem moich. Bo babka okazała się mamą dwudziestoośmioletniej Sylwii z zespołem Downa. Nie mogłyśmy się nagadać i tylko Julek ubrany już w skafander zaczął marudzić, więc wyjść musiałam. A potem jeszcze raz się spotkałyśmy, gdy z Julkiem wróciłam do poradni na kolejną wizytę, a mama Sylwii właśnie wychodziła z najmłodszą córką. Przystanęła i łapiąc Julka za rączkę, zwróciła się do córki: - Zobacz, to nasz mały Sylwik. I tym samym potwierdziła to, co czuję od jakiegoś czasu, że rodząc Julka przypieczętowałam swój los. Los miłośnika downów. Wpadłam po uszy.  
Efekty spotkań w poradni tych zaplanowanych opowiem, gdy je już poznam. Czyli w którymś z kolejnych odcinków. :)

niedziela, 10 lutego 2013

Bąble

Jest sssssssssssss na wydechu i ssssssssssssss na wdechu.
Pierwsze może oznaczać węża albo gdy przypali się coś; drugie może wyrażać empatię dla opowieści o czymś przykrym i bolesnym w sensie dosłownym.
No to my mieliśmy dziś sssss na wydechu. Julek dotknął rozgrzanych drzwiczek kominka. Lewą dłonią.
Ułamek sekundy nieuwagi, przekora i ciekawość Julka spuszczone z oczu.
Bolało Julcia. Bolało. :( Bąble duże na czterech opuszkach palców i wewnętrznej stronie rączki.
Chłodzenie rączki i tulenie wzięłam na siebie ja. Wyjazd po hydrożel na oparzenia wziął na siebie z piskiem opon Radek. Krzyś na tę akcję (po)ratunkową wyruszył z tatą.
Po Nurofenie ból nieco zelżał. I Julek nawet zaczął się uśmiechać przez łzy. A jeszcze potem na poprawę humoru wzięłam Julka na naszą niedokończoną górę (teren zakazany) i przekupiłam cierpienie wespół zespół z lekiem przeciwbólowym. A potem wrócili panowie z wyprawy po żel i rączka wygląda już lepiej.
Za to wyrzut sumienia nabrzmiał. Jest jak wielki czerwony bąbel.

Zniechcieć

- Mamuś, coś ci powiem. Zjem tyle naleśników, aż mi się zniechce. - oznajmił Krzyś asystując mi przy smażeniu naleśników.
Ile razy chciałoby mi się tak właśnie.
Robić coś do momentu, aż się zniechce. :D

środa, 6 lutego 2013

Przedszkole

Jestem po rozmowie z dyrektorką przedszkola. Tego, do którego chodzi Krzyś.
Powiedziała, że nie mówi nie. Na Julka zakwaterowanie u nich. Od września.
Na kilka godzin. Najlepiej z nauczycielem wspomagającym. Nie jest pewna, czy na takie maluchy (czyt. z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego) jest subwencja oświatowa. Ja też nie wiem. Nie doczytałam.
W tej chwili ruch leży po stronie poradni psychologiczno-pedagogicznej. Ale przynajmniej wiem, co mogę sugerować. A potem - w razie potrzeby - deptać będę ścieżki w gminie.
A jednak wątpliwości tkwią we mnie jak ość.
Czy ja dobrze robię, wysyłając trzylatka z października, który we wrześniu będzie miał mooooże dwa lata w głowie, do przedszkola masowego, do grupy dwudziestopięcioosobowej?
Z Krzysiem było to takie oczywiste.

wtorek, 5 lutego 2013

Zazdrość?

- A mnie nikt nie chwali - rzekł mi dziś Krzyś i założył ręce na piersiach robiąc przy tym usta w dziób. Znaczy naburmuszony. Ale o co chodzi? Zastanowiłam się. Małe przewinięcie filmu wstecz.
Odebrałam Krzysia z przedszkola. Przybiegł do mnie z kolorowymi rysunkami. Zachwyciłam się. Pochwaliłam. Powrót do domu. Przywitanie z Julkiem. Ten uśmiech od ucha do ucha. Do Julka: - Mój synek kochany! Jaki zadowolony. Buziak. Krzyś ściąga czapkę. Szalik. Buty. Pomaga babcia. Julek podaje Krzysiowi jego czapkę. Do Krzysia, ale o Julku: - Ale kochany brat! Zobacz podaje ci czapkę. Twoją czapkę. Buziak dla Julka. Potem bajka w telewizorze. Ja w kuchni rządzę. Julek kręci się pod nogami. Sprawnie tasuje rzeczy w szufladach. - Pomagasz, synku, ale pięknie pomagasz.
- A mnie nikt nie chwali. - rzekł mi dziś Krzyś.
No, proporcje zakłócone.
Czasem zapominam, że Krzyś to tylko mały chłopiec. Który wymaga dopieszczenia. W każdym calu.
I wcale nie musi rozumieć, że zachwyt Julkiem jest szczególny i bywa niewspółmierny do osiągnięć. To, co odkrywał i poznawał Krzyś, przychodziło zwykle tak naturalnie, że prawie niezauważalnie. U Julka każde nowe odkrycie i zachowanie (to samo, które dla Krzysia działo się ot, tak mimochodem) uderza w oczy, bo z trudem, dużym trudem przychodzi.

niedziela, 3 lutego 2013

Zorro berek

Gdy nuda zagląda nam w oczy, a w głowie nie ma pomysłów na jej brak, to łapię się ostatniej deski ratunku i wołam… BEREK! I się zaczyna. Krzyś mnie goni. Julek ochoczo podąża za nami. Biegamy w kółko. Potem chwytam Julka, ładuję na plecy i trening mam z głowy. Krzyś berkuje, potem ja, znowu Krzyś, Julek z radochy aż piszczy. Jest uciecha, jest zabawa!
Dziś dla odmiany był berek zorrowaty. Krzyś wyciągnął przebranie z balu (które przykrył dwutygodniowy kurz, tak dawno był bal) i wszedł w rolę na cały prawie dzień. Zorro berek. Zorro dachowiec. Zorro kosz. Zorro don Krzyś.
A Julek gnał za Krzysiem.
Ja za Julkiem.
Ochota na sen za mną.
I przeminęło sprintem. :)





piątek, 1 lutego 2013

W OWI

Julek w OWI na Pilickiej czuje się jak ryba w wodzie. :)
Z panem Pawłem (szatniarzem) zaprzyjaźniony (lubi władować mu się na ręce i chętnie wymienia numerek na ubranie), do dzieci podchodzi z zaciekawieniem (do tych płaczących niepewnie), maskotki w poczekalni musztruje, do znanych sobie terapeutów mknie z prędkością światła (za mną nie oglądając się wcale).
W piątki ma zajęcia indywidualne. Z panią Anią (pedagogiem) i panem Michałem (rehabilitantem). Ja w tym czasie mam czas dla siebie. Dla siebie (!). Zwykle czytam. Albo gadam przez telefon. Albo obserwuję ludzi.
Dziś w rejestracji stanęli młodzi rodzice z maleństwem na rękach. W towarzystwie zagubienia i strachu.To była ich pierwsza wizyta. W oczach dziewczyny ujrzałam siebie sprzed dwóch lat. Tak samo z niedowierzaniem i paniką ogarnęła wzrokiem ludzi siedzących w poczekalni. – Co ja tutaj robię? To nie moja bajka! – niemo krzyczała(m).
Ta obcość nowego nieprzygotowanego poraża.
Potem staje się codziennością. Oswojoną, zwykłą codziennością. Można się w niej z wzajemnością odnaleźć. :)