środa, 27 listopada 2013

Pasowanie

Pani dyrektor ołówkiem klepnęła w ramię, uścisnęła grabę, dyplom wręczyła i tak Julek oficjalnie stał się przedszkolakiem. Pasowanie za nami.
Spodziewałam się wzruszeń, westchnień i rumieńców.
Nic z tych rzeczy.
Dzieci śpiewały, mówiły wierszyki. Grupa Krzysia miała swój udział. Krzyś dyktował fragment przedszkolnej przysięgi. Julek stał sobie i tyle.
Minę miał taką samą jak przy porannej toalecie, polowaniu co-by-tu-jeszcze-ściągnąć i jedzeniu śniadania. Beznamiętną.
Co on z tego całego zamieszania zrozumiał? Jak wygląda świat jego oczami? O czym myślał stojąc między koleżankami?
- Jestem dumny z Julka. - powiedział mi Radek.
A ja jestem smutna. Tą samotnością Julka wśród rówieśników. Samotnością wynikającą z bariery zrozumienia. Tkwiącą w nim samym.



wtorek, 26 listopada 2013

List do św. Mikołaja

Drogi Święty Mikołaju!
Pozwolisz, że internetowo prześlę ci pocztę od moich synów. Idziesz z duchem czasów, więc na komputerach znasz się, chyba.
Nie wytłumaczę ci, co to kapsuła mocy. Podobno wiesz.
Nie wytłumaczę, co Julka ręka napisała. Jestem pewna, że wiesz.
Czekamy na Ciebie z niecierpliwością pięciolatka i winkiem własnej roboty.
serdecznie pozdrawiam
Marta

PS Gdybyś dysponował czasem wolnym od trosk i obowiązków, chętnie dam się nim obdarować.





niedziela, 24 listopada 2013

Na nurka

Głowy moich pociech myję na dwa sposoby.

Pierwszy: na szczoteczkę.
Delikwent pod prysznicem tapla się wodą, ja go myję, moczę włosy rękami, za chwilę myję szamponem. Żeby spłukać, daję w łapę szybko szczoteczkę, kładę chłopaka na wznak. Delikwent zajmuje się szczoteczką, ja spłukuję głowę.
Plusy: Szast-prast-gotowe. Szybka akcja-zero płaczu.
Minusy: szczoteczka raz w tygodniu wymaga wymiany.

Drugi: na nurka.
Delikwent zakłada okularki do nurkowania. A ja myję włosy.
Plusy: Szast-prast-gotowe. Szybka akcja-zero płaczu.
Minusy: dla delikwentów współpracujących. Najlepiej lubiących nurkować.
 
przymiarka na nurka

piątek, 22 listopada 2013

Kotku

- Pan to do żony musi mówić "kotku" - zagaiła Radka pani w przedszkolu, gdy ten odbierał Krzysia.
Radek zrobił wielkie oczy. W kontaktach ze mną nie ma zwyczaju stosować terminologii odzwierzęcej (żabka, myszka, rybka, kotek to nie nasza bajka).
- Bo Krzyś tak ładnie zwraca się do dziewczynek. Kotku, mówi.
O rany Julek!

czwartek, 21 listopada 2013

Więcej ekspresji, proszę.

Z samego rana pojechałam dzisiaj z Julkiem na konsultacje do OWI (Ośrodka Wczesnej Interwencji - dla niewtajemniczonych) do doświadczonego fizjoterapeuty. Żeby dowiedzieć się, jak Julek stoi z ruchowym rozwojem. Nad czym trzeba popracować, co ewentualnie skorygować.
Pani spóźniła się 10 minut. Przez pierwsze 5 minut robiła ogólny wywiad (masa urodzeniowa, wady towarzyszące, znaki szczególne ;)). Potem poprosiła o rozebranie Julka. Zatrzymała się na pampersie, zdziwiona, że jeszcze go ma. Tłumaczę, że nie jest gotowy ze swoją samoświadomością na odpieluchowanie. Zapytała o mowę. Mówię, że nie mówi. Przez kolejne 40 minut wysłuchałam monologu na temat jej metod pracy z niejakim Stasiem, do którego jeździ kilka razy w tygodniu. Metod mających wywołać rozumienie i gadanie. Fizjoterapeuta na tropie innowacyjnych metod nauki mówienia.
Julek w tym czasie przychodził do mnie. Prezentował zabawki. Zaczepiał uśmiechem. Pani monologowała. A ja przez grzeczność (kurs asertywności potrzebny mi od zaraz!) nie przerywałam.
W pewnym momencie udało mi się wtrącić, że Julek ma swoje "wyrazy", np. z piosenki o żabce, gada u-a, u-a zawsze na żabę, którą wyhaczy w reklamie pewnej sieci handlowej na przykład.
A jaka to piosenka?
No to mówię, że tutejsza, z OWI.
- A pani mi przypomni.
Zwróciłam się do Julka i zaczynam śpiewać (pani notuje słowa): "jam jest żabka, tyś jest żabka, my nie mamy nic takiego, jedna łapka, druga łapka, skrzydełka żadnego, u-ua kua-kua, u-ua kua-kua". Julek jak zwykle włącza się i produkuje wszystkie gesty, na koniec efektownie wyśpiewuje u-a u-a.
Pani podsumowała: - W skali od 1-10 pani zaangażowanie oceniłabym na poziomie trzecim.
Szybko zapytałam (bo kolejni rodzice już się dobijali): - A jak Julka rozwój ruchowy?
- Dobrze, bardzo dobrze.
I tak oto przestawiając cały nasz domowo-zawodowy poranek, żeby uzyskać informacje o ruchowych konkretach, dowiedziałam się, że najważniejsza w pracy nad mówieniem jest eskpresja.
Proszę pani, ja byłam pierwszy i ostatni raz u pani. Bo pani traci mój czas. I to jest do bani!
Ponieważ w każdej sytuacji są pozytywy. Ja miałam jeden: Julka. Pobyłam z nim. W aucie "pogadaliśmy" sobie, pośpiewaliśmy, a jedna piosenka usłyszana w radiu tak nas zainspirowała, że Julek wokalizował oooo na zawołanie. Ja oooo, on oooo, ja ooo, on oooo. Ale jakie oooo. Pełne śmiechu i ekspresji. O!


poniedziałek, 18 listopada 2013

Dziękujemy :)

Fundacja "Zdążyć z Pomocą" zakończyła dzisiaj księgowanie 1%.
Dziękujemy!
Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do wpłat 1% na Julka i wszystkim, którzy ten 1% przekazali.
Dziękujemy Darczyńcom z Żarów, Głubczyc, Krosna Odrzańskiego, Warszawy, Kielc, Bielska-Białej, Łodzi, Zielonej Góry, Pruszkowa, Przemyśla, Krakowa, Płońska, Inowrocławia, Mińska Mazowieckiego i Gdańska.
Dziękujemy za każdą złotówkę i każdą jej wielokrotność.
Zgromadzone środki przeznaczymy na zajęcia, które będą wspomagać rozwój Julka. Pokładam ogromne nadzieje w systematycznej pracy. I wierzę, że przyniesie efekty. Za to, że wy również w to wierzycie, szczególnie dziękuję. W imieniu Julka. Najsłodszego Faceta W Moim Życiu.



sobota, 16 listopada 2013

Zmiany

To są bardzo subtelne zmiany. Czasem kilka razy zaobserwowane dla pewności, że to nie przypadek.
Julek zaczyna bać się ciemności, Julek zaczyna być zazdrosny o Krzysia, Julek poszukuje pretekstów do śmiechu.
Jego osobowość rozwija się.
Ciągle bez słów. Te uwięzione gdzieś w głowie nie są w stanie przebić się przez blokadę. Ale Julek bardzo chce mówić. Jego kch, kch jest teraz częste, wyraża prawie wszystko. Zastępczy produkt wyrazu.
To też zmiana w Julku.
Te małe-duże rzeczy cieszą bardzo.

czwartek, 14 listopada 2013

Czwartek w ruchu

No więc tak. Najpierw pani Agata przeniosła zajęcia Julka na dzisiaj. Bo poniedziałkowe przez święto przepadły. I dobrze. Że przeniosła. Godzina 16.15. Zdążę? Zdążę. Autem do pracy, autem z pracy. Godzina w jedną stronę. Idealnie.
Potem Radek zadzwonił, że się nie wyrobi. No dobra. Odbiorę Krzysia z przedszkola, jak Julek będzie na zajęciach. Wrócimy po niego. A co dalej?
Najpierw dom. Julek przygotowany przez babcię już gotowy jest do drogi. Torba Julka, torba Krzysia, torba moja. Są. Fotelik? Jest. Jest w przedpokoju zostawiony przez Radka. Do samochodu. Za fotelkiem Julek. Do samochodu. Z Julkiem torby. Do samochodu. Jedziemy.
Julek do pani Agaty, ja po Krzysia. Z Krzysiem po Julka. Z Julkiem na Krzysia zajęcia z taekwondo.
Parkujemy. Ciemno wszędzie, głucho wszędzie.
Z Julkiem odstawiamy Krzysia. Poszedł z resztą. Przebiera się. Trener prosi o uwagę. Ma kilka słów organizacyjnych do rodziców. Julek się wierci. Ściągam mu czapkę, rozpinam kurtkę. Ja topnieję.
Wysłuchałam, chcę wychodzić, patrzę na Krzysia. O rany!
A miałam nie wchodzić, miałam tam nie wchodzić. Ściągam buty i irytację, biorę Julka na ręce (o nie! buty Julka zostawię w spokoju), włazimy na salę gimnastyczną.
Krzyś ubrał się tak. Na podkoszulkę wciągnął koszulkę, w której ćwiczy, na kalesony spodenki. Ściągaj to wszystko! Jestem mokra. Kolanem blokuję Julka. Wyraźnie pcha się na salę.
Wreszcie zajęcia się zaczynają. Wreszcie wracamy. Torba Julka, torba moja, torba ja. Zatarasowałam wjazd na parking. Normalnie go nie widziałam. Ani parkingu, ani auta, które tam stało, a teraz chciało wyjechać. Krzyknęłam przepraszam. Zanim jednak wyjechałam, poplątałam zapięcia i mocowania w foteliku Julka. Trwało to długo. O dużo za długo. Przeklinał mnie ktoś w tym aucie? Przeklinał! Na pewno. Ja bym przeklinała.
Do domu z Julkiem. Przekąska w biegu. Jest Radek.
Zostawiam Julka. Jadę po Krzysia. Wracamy.
Jest godzina 19.00.
Po trzynastu godzinach rozgaszczam się wreszcie we własnym domu.
A teraz podsumowanie z serii: czy warto było.
Julek 45 minut skupiał się na pani Agacie. Nie biegał, nie trwonił czasu na swoje wariacje. Pani Agata wycisnęła dziś z niego wokalizację. Oooo popłynęło na zawołanie, a nie widzimisię Julka.
Krzyś nauczył się liczyć po koreańsku do pięciu. Wymachuje nogą wysoko.
Ja poskromiłam wybuch irytacji.
Dobrze, że taki czwartek jest raz w tygodniu. :)


poniedziałek, 11 listopada 2013

Mamy Niepodległą!

Daliśmy się zaprosić i ponieść atmosferze Święta Niepodległości. Wyruszyliśmy więc do dworku Milusin, w którym w latach 1923-1926 mieszkał Józef Piłsudski z żoną Aleksandrą i dwoma córkami: Wandą i Jadwigą. To był jego pierwszy dom - podarowany przez żołnierzy - po wieloletniej tułaczce, tę po niepodległość.
Powitano nas w progach nalepkami Mamy Niepodległą. Zaproszono do wysłania kartek z tej okazji (osobne stoisko, na którym mogliśmy wybrać kartki, wypisać je, przystawić pieczątki, zaadresować i wrzucić do specjalnej skrzynki (tylko dlaczego nie wzięłam ze sobą notesu z adresami?).
Zwiedziliśmy teren i weszliśmy do środka. Środka kawałka historii. Oprowadzała nas po nim młodsza córka Piłsudskiego - Jadwiga Jaraczewska. Mówiła do nas z wyświetlanej taśmy. To był film podzielony na pomieszczenia, do których zaglądaliśmy po kolei zgodnie z regułą architektonicznej amfilady. Przedpokój, biblioteka, gabinet, salon, jadalnia, kuchnia, przedpokój. Pokoje, które mijaliśmy, są pozbawione umeblowania, wywiezionego w nieznane w 1947 r. Zamiast na podłodze wyraźnymi liniami zaznaczono ich obrysy. Zawsze stały tabliczki z informacją, co tu było, czasem ze zdjęciem wnętrza.
W salonie stare pianino udawało to autentyczne, na którym grała niegdyś Aleksandra Piłsudska. Obok wygasłego kominka obrys prawdopodobnie jakiegoś wyprawionego zwierza. - A co tu było, mamuś? - dopytywał Krzyś. - Skóra niedźwiedzia. - przeczytałam. Gdy usłyszał, że lubiły się na tej skórze bawić Wanda i Jadwiga - wówczas dziewczynki mniej więcej w jego wieku, przykucnął. Magia miejsca podziałała.
Mnie zaskoczyła wielkość pokoi. Gdyby nie wysokość tych pomieszczeń, byłyby malutkie. Z meblami całkowicie zagracone. Taka swojska przytulność. Choć z zewnętrz budynek wydaje się całkiem okazały.
Chłopcy cierpliwie i naprawdę długo znieśli muzealną wycieczkę. Dopiero w salonie zaczęli wiercić się i nudzić.
Potem, gdy szykowałam obiad w domu, Krzyś doniósł z pokoju:
- Mamuś, mamuś, w telewizji tego pana Piotrowskiego pokazywali, co niepodległość zdobył.
Coś z tej lekcji dzisiejszej zostało. ;)

Dworek od strony tarasu, śliczny ganek był okupowany przez licznych zwiedzających






W Sulejówku na ławeczce z Piłsudskim i jego córkami



sobota, 9 listopada 2013

Marsjanie?

Że też facetom tak cię chce. Moim facetom. Przyczajeni, gotowi do akcji, atak i maaaamy cię!
Energii myśliwych gdzieś muszą dać upust. Obława na tatę udana!
Krzyś przewodzi, Julek naśladuje. Precyzja, refleks i uśmiech. Skutecznie działają. Razem działają.
A Radek w opałach:
- Muszę odkurzyć, mama nie może wszystkiego sama robić.
Oni naprawdę są z Marsa. :D





czwartek, 7 listopada 2013

wtorek, 5 listopada 2013

Ale dali plamę

Choć burza już się przetoczyła w sieci, np. tutaj i tutaj, także tutaj, a Stowarzyszenie Zakątek 21 przygotowało list otwarty, chciałabym wystosować swój króciutki protest-song do tego oto billbordu, którym Stowarzyszenie Olimpiady Specjalne rozpoczyna kampanię społeczną:


Nie trafia do mnie to porównanie.
Zespół Downa Julek ma w genach. To jego drugie ja nie raz uwiera, mierzi i wkurza (niby jak plamy?), ale jest wpisane w niego, zakodowane jak moja przerwa między zębami. Taki znak rozpoznawczy. Którego nie trzeba usuwać. Nie można. Wystarczy akceptować. A-KCE-PTO-WAĆ!
Niedorzeczne jest więc zrównanie z błotem zespołu Downa. Uderza to w Julka. Bo Julek i zespół Downa zawsze będą razem.

niedziela, 3 listopada 2013

Dymiąca niedziela

Kaszlący Julek znów jest wyaoutowany. Z zajęć, przedszkola i jesiennych przyjemności.
Chłopak miał katar, ale już na ukończeniu. Nie chodził przez tydzień do przedszkola. Kurował się w domu. A tu w piątek zaczęło się pokasływanie, które przeszło teraz w regularne szczekanie, bez temperatury. Nocne szczególnie. Na moje ucho nie jest to oskrzelowy kaszel. Jakiś taki kataralny. Ale że na moje ucho Krzyś ostatnio był przeziębiony, a jemu zapalenie płuc się rozwijało, to wiozę jutro Julka do lekarza. Niech go zbada.
Poza tym Julek w dobrej kondycji. Je, biega, wspina się gdzie może, nie słucha gdy nie chce, uśmiecha też.
Trochę go dziś oszukaliśmy. Gdy zasnął w dzień, czmychnęliśmy w trójkę na zewnątrz. Co za pogoda cudna. Słońce, brak wiatru, szesnaście stopni na plusie. 
Ja wzięłam się za grabienie liści, bo lubię. Radek za rozpalanie ogniska, Krzyś za skakanie przez nie.
A potem cały ten zapach jesieni wnieśliśmy do domu.
Julek spał kaszląco. 





piątek, 1 listopada 2013

Wszystkich Świętych

Wspominki nasze świąteczne zamieniły się dzisiaj w ochronę światła przed rozdmuchanym Julkiem. Nabyte niedawno umiejętności wykorzystuje, gdy tylko nadarzy się okazja. No to wyjęłam malutkie tortowe świeczuszki i zapalałam nieustannie od głównych świec, żeby te mogły się palić bez przerwy. 
Wspominając naszych bliskich chłopaki przeszli szybki kurs z logopedii. Dmuchają na medal.

PS Babciu, dziś ugotowałam rosół.  Mimo że nie zmarzliśmy na cmentarzu, bo pogoda była piękna, smakował idealnie. Smakował wspomnieniem o Tobie.
Pamiętam. (*)