wtorek, 31 grudnia 2019

Koniec roku

Nie wiem jak, nie wiem kiedy upłynął rok. Każdy kolejny mija coraz szybciej. Wy też tak macie? Szykujemy się do imprezy, goście jadą, humory dopisują. I Wam życzymy udanej zabawy sylwestrowej. A w Nowym Roku pomyślności, zdrowia (podstawa wszystkiego!) i radości z rzeczy małych, pozornie nieistotnych. Taka radość nieźle napędza nadzieję, a ta nakręca wiarę w powodzenie spraw trudnych i beznadziejnych.
Święta minęły za szybko. Wszystko się udało poza pogodą. Spędziliśmy czas z najbliższymi, spotkaliśmy się z dawno niewidzianymi znajomymi (Iwonka, Adrian raz jeszcze dzięki za gościnę, fajnie, że udało się nam spotkać). Prezenty pod choinką były trafione, rzekłabym, że idealne na deszcz i szarugę.
Nowa wersja grzybobrania, w trójwymiarowym wydaniu bardzo przypadła Julkowi do gustu. Zbieraliśmy więc grzyby, a Julek pięknie przesuwał  koszyk licząc bezbłędnie do sześciu. Były też emocjonujące rozgrywki w minicymbergaja. A "Ubongo" dla Krzysia wciągnęło nas wszystkich tak, że czas mijał nie wiadomo kiedy. Bardzo ciepłe, rodzinne mieliśmy tegoroczne święta. :)


 







poniedziałek, 23 grudnia 2019

Deszcz i kino

Trudno w ulewie spacerować. Doświadczać zmysłami atmosferę świąt jeszcze trudniej. No to poszliśmy do kina. Całą naszą czwórką. Plan był taki, że Julek ze mną pójdzie na "Misiek i chiński skarb", a Radek z Krzyśkiem na ostatnią część "Gwiezdnych wojen", "Skywalker. Odrodzenie". Film z czasów, gdy mieliśmy tyle lat, co Krzyś dzisiaj. Kontynuacja historii. Odgrzewane kotlety. Film, który z poziomu jedenastolatka robi wrażenie.
To Radek zapytał Julka, czy chce iść na "Gwiezdne wojny". Pokazał mu zwiastun. Julek zawołał: "tak, miecz" - klamka zapadła. Ryzyko niewytrzymania 140 minut na fabularnym filmie, nawet z mało skomplikowaną fabułą (łatwo odróżnić bohaterów dobrych od złych) wzięłam na siebie. Radek był dobrej myśli. Fakt - Julek ostatnio w domu oglądał z Krzysiem poprzednie części. Nie wołał, że chce "Gumbola".
Poszliśmy więc na film we czwórkę. Weszłam w skórę nastolatki i ogladałam z przejęciem. Julek obok doskonale identyfikował bohaterów. Imperatora Palpatina nazwał babą-jagą, a w ostatecznej rozgrywce gorąco dopingował Reyi i Benowi. Gdzieś pomiędzy pytał tylko: "kto to?", "imię?" i ani razu nie pytał: "do domu?". Wchłaniał film razem z popcornem. Udał się nam seans.
A potem w deszczu przeszliśmy się po Bielsku, oglądając ozdoby, choinki, Reksia. Prawie nie do wiary - wigilia już jutro.





piątek, 6 grudnia 2019

Św. Mikołaj

Tegoroczne przygotowania do Mikołajek upłynęły pod znakiem dyskusji i przekomarzań na temat, czy św. Mikołaj istnieje. Krzysiek (bo już nie Krzyś) twierdzi, że nie. Prezenty robię ja (znaczy mama). A potem je podrzucam, gdy wszyscy śpią. Ja twierdzę, że istnieje. W kwestii prezentów nie zaprzeczam – nie potwierdzam. Z tej szermierki na argumenty fajna rozmowa nam się klei o pomaganiu, o poszukiwaniu w sobie świętości i wierze w ogóle. Komercję odstawiamy na bok. Przynajmniej na chwilę.
Młodszy, znaczy Julek też już niełatwy przeciwnik. I bardzo konkretny.
- Mama, Mikołaj – Hulk i płyty.
Czekał. Czekał od długich trzech tygodni na przyjście św. Mikołaja. Nie podważa jego istnienia. Ma jednak wobec niego określone oczekiwania. Zasypiał wczoraj upewniając się kilka razy, czy będzie jutro (znaczy dziś) św. Mikołaj.
Rzeczywiście przyszedł w nocy. Wiedziałam, bo przechodząc do Julka łóżka, gdy ten czmychnął do naszego (w trójkę spać nam trudno przy tańczących nogach Julka, więc dla dbałości o sen swój i Radka zamieniam się co noc na łóżka), potknęłam się o jakiś worek. Rano było łatwiej obudzić Julka. Na hasło: Julek, Julek, był. Był św. Mikołaj, poderwał się jak sprężyna. O marudzeniu nie było mowy.
Ta niecierpliwość, nerwowość, pośpiech przy zrywaniu opakowania z prezentu. Najbardziej uwielbiam! Bo rozczarowania zdarzają się. Dziś ich nie było. Hulk i Iron Man znaleźli się w paczce i płyta z piosenkami (Julek nie rozwijając z papieru po kształcie i wielkości rozpoznał zawartość : -Mama, piosenki!). Figurki ulubionych bohaterów i płyta obowiązkowo zabrane do auta. Figurkami bawił się na początku i słuchał nowych piosenek. „Karimski Club” – fantastyczne nagrania. Julek bez konieczności kilkukrotnego słuchania już ustawił sobie hit z płyty: „Baba Jaga” i każe mi go wałkować bez końca. ;)
W pracy dogoniły mnie uśmiechy i pomruki zadowolenia pozostałych w domu chłopaków. Kilka też była rada. 

środa, 27 listopada 2019

Pasowanie

W ubiegły piątek Julek był pasowany na ucznia. Była to uroczystość całej szkoły, do której pierwszaki z pomocą trzeciej klasy przygotowywały się dzielnie i wytrwale pod okiem wychowawczyni Edyty Płochy. :) Była to też pierwsza okazja, podczas której publicznie występowały przed szeroką publicznością starszych kolegów ze szkoły i rodziców, rodzeństwa, a niektórzy farciarze to nawet przed swoją chrzestną. :)
Uroczystość miała charakter jak najbardziej oficjalny, elegancki i nienudny. Dzieci rozpoczęły występ Polonezem. Każdy pierwszak szedł w parze ze starszym kolegą/koleżanką albo nauczycielem. Układ nie był krótki i łatwy do odtańczenia. Julek sztywno trzymał lewą rękę z tyłu, na plecach.
Potem nasze pierwszaki wspólnie śpiewały piosenkę o szkole z pokazywaniem.
Następnie konferansjerka przedstawiała każdego z uczniów. Wywoływała na środek i czytała o danej osobie krótki wierszyk. Wierszyk był charakterystyką dziecka - zabawną, z przymrużeniem oka, bardzo trafną. Słuchaliśmy istnych cacuszek. Nie zdarzyło się też, żeby któryś z uczniów odmówił wyjścia na środek. Dzieci wręcz z dużą swobodą i ochotą wychodziły. Każde przez chwilę stawało się gwiazdą.
A potem była jeszcze jedna piosenka w wykonaniu naszych pierwszaków. I wreszcie gwóźdź programu - pasowanie.
Został rozwinięty czerwony dywan. Pani dyrektor stanęła na środku. Obowiązkowo wyposażona w wielke wieczne pióro. Pani Edyta po kolei, pojedynczo wywoływała dziecko. Przy akompaniamencie stosownej melodii kandydat wychodził na środek po czerwonym dywanie, pani dyrektoŕ uroczyście pasowała ucznia, a wychowawczyni nakładała na głowę biret. Uczeń odwracał się do publiczności, która gromko go oklaskiwała. A gdy już wszyscy zostali pasowani odbył się radosny korowód wokół całej sali. Piękne widowisko!
Po zakończeniu chwila dla reportera. Zdjęcia, uściski, radość i wreszcie czas na poluzowanie much. Zaczynała się w sali obok część nieoficjalna z poczęstunkiem, który przygotowali rodzice.
Julek przez całe przedstawienie zachowywał się właściwie i adekwatnie do okoliczności. W pewnym momencie nawet instruował koleżankę, co ma robić. Był w pełni świadomym.i zaangażowanym uczestnikiem wszystkich wydarzeń. A działo się naprawdę wiele.







czwartek, 21 listopada 2019

Endokrynolog

To druga wizyta u endokrynologa w tym roku. Była potrzebna, bo Julka tsh systematycznie, pomału pięło się w górę. Mieściło się jeszcze w normie, ale tej górnej. Istniało ryzyko istotnego zachwiania równowagi pracy tarczycy.
Badania jednak wyszły wprost idealne. Morfologia świetna. Gospodarka wapniowo-fosforowa bez zakłóceń. Tsh spadło, ft4 na właściwym poziomie. Pozostajemy przy dotychczasowej dawce euthyroxu (37,5 mg).
Osłuchała Julka, zmierzyła, zważyła (124,5 cm przy 26,5 kg - wzrost z wagą doskonale współgrają). Obejrzała jądra. Oznak pokwitania na razie nie widać. I dobrze. Wystarczy mi, że starszy wszedł w okres dojrzewania. ;)
Takie wizyty to ja lubię.
Kolejna kontrola wiosną.
Teraz, gdy Julek jest w szkole na Żoliborzu, przejazd z nim po lekcjach na Wolę, zabiera piętnaście minut. Bajka. A nie logistyczne wygibasy - z pracy po Julka pod Sulejówek i z powrotem na Wolę, wizyta, powrót do domu. Szczerze nie znosiłam tych wypraw.

Szkolnie

Gdy Julka pytam, co było w szkole, niezmiennie słyszę "nic". A jednak pomiędzy "n" a "c" dzieje się wiele rzeczy. O części z nich dowiaduję się z e-maili od wychowawczyni, część przeczytam w zeszycie do korespondencji, jeszcze inne wydarzenia podejrzę na stronie szkoły. Lada dzień/tydzień poznam IPET (indywidualny program edukacji terapeutycznej) Julka. Będę miała indywidualne spotkania z terapeutą od SI, psychologiem, logopedą i wychowawczynią, które po dwóch miesiącach obserwacji Julka, wreszcie postawiły diagnozy w obszarze: integracji sensorycznej, poznawczym, komunikacji. Tymczasem klasa Julka szykuje się do pasowania, które już jutro. Ważny dzień dla nas. :)
Julek dzisiaj po przebudzeniu woła do mnie:
- Gruba.
- Eeeee?
- Mama, gruba.
Ja? Gruba?!?!? Aż mi się gorąco zrobiło. ;)
Julek stanął. Prawą rękę odłożył na plecy. I ruszył posuwistym krokiem do przodu, żeby podsunąć właściwą odpowiedź niekumatej matce.
- Próba! - krzyknęłam w tej zabawie w kalambury.
Próba. Przed jutrzejszym występem. Chyba zatańczą Poloneza.
I wśród tych wsystkich prób, nauki, spotkań, relacji z dziećmi Julek z koleżanką z klasy Julką wziął wczoraj udział w zawodach sportowych "W zdrowym ciele zdrowy duch" organizowanych przez szkołę specjalną na Elektoralnej. Za tor przeszkód zdobył złoty medal. To pierwszy szkolny sukces Julka. Wszystkim pokazał swoje trofeum, nie pomijając Kilki. Dumni z niego jesteśmy bardzo! :)



środa, 20 listopada 2019

Mistrz wymówek

Można się nabrać. Naprawdę. Na niewinne spojrzenie. Spojrzenie udanie wyrażające ból. Ból rzeczywisty i egzystencjalny. Na słowną argumentację.
 - Mama, nie umiem! – rzecze syn wkładając buty. Już. Już ci pomagam. STOP! Julek, przecież ty to potrafisz. Wystarczy tylko mocniej poluzować sznurówki.
- Nie mam siły! – słyszę, gdy synek ma przynieść mleko z kuchni.
- Boli kolano! – i tu bardzo przekonujący gest chwytania się za nogę z lekko wykrzywioną twarzą jakby w grymasie bólu. Nieźle mu idzie. Prawie dałam się nabrać. Spacer z Kilką jednak zaliczył.
- Mama, siku! – zaraz na początku mszy świętej. Za drugim razem nie dałam się nabrać. Za trzecim zignorował mnie i od razu wystartował do Radka. Dołożył jeszcze skrzyżowane nogi i baaaardzo umęczony wyraz twarzy. Argument nie przeszedł. Kałuży nie było.
Taaaak. Julek potrafi stosować wymówki. Robi to po mistrzowsku. Niepełnosprawność intelektualna nic mu w tym nie przeszkadza. 

poniedziałek, 18 listopada 2019

Wygrana

Julek jest bystrym obserwatorem. Zauważa zmianę fryzury, nową bluzkę i kiepski humor brata.
Przyuważył również, że w kościele przed mszą dzieci wrzucają malutkie, białe karteczki do koszyczka. Pod koniec mszy ksiądz lub wskazana przez księdza osoba losuje karteczkę. Wylosowana osoba podchodzi do księdza i dostaje nagrodę – upominek za prawidłowo rozwiązane zadanie (rebus, krzyżówka, diagram) z Ziarenka (zadanie zawsze nawiązuje do Ewangelii z danej niedzieli).
- Ja też. – stwierdził Julek trzy niedziele temu i po mszy pomaszerował po Ziarenko. Weszło mu to w zwyczaj.
Poziom trudności dla Julka jest o oczko, a raczej kilka za wysoki, więc zadanie rozwiązuje Krzyś. Podpisuje: Julek. Julek przed mszą (koniecznie w mojej asyście: – Mama, chodź!) idzie do ołtarza, wrzuca karteczkę z rozwiązaniem, swoim imieniem i nazwiskiem, zawraca na górę do swojej ławki, po drodze przykładnie klękając na wprost tabernakulum. 
Krzysiek komentował: - Julek, ja przez półtora roku rzucałem i nigdy nic nie wylosowałem.
Radek komentował: - Julek, ty masz szczęście, zostaniesz wylosowany.
Rzeczywiście, długo Julek nie czekał. Wczoraj Ziarenko losowała nasza parafianka, Małgorzata Lis – mama siedmiorga dzieci i autorka debiutanckiej książki „Kocham Cię mimo wszystko” (zapraszała na spotkanie autorskie, które odbędzie się w przyszłą niedzielę w salce katechetycznej). Ksiądz przeczytał „Julek Całkowski”. Julek poderwał się i pomknął jak ekspres - szybko i zupełnie samodzielnie. Dotarł do księdza. Odebrał nagrodę. Wrócił szczęśliwy.
 - Mam! Mama, patrz! – oznajmił z dumą.
Puzzle 3D też okazało się o oczko, a raczej kilka za trudne dla Julka. Choć początkowo bardzo mnie wspierał. Wyjmował wskazane części, składał pod moim kierunkiem. Za dużo jednak tego było, za bardzo skomplikowane dla Julka, który – gdyby mu na to pozwolić – od razu wyzułby z arkuszy wszystkie elementy. Nie wiem, kto wtedy ułożyłby makietę. ;) A tak – po wstępnej fazie fascynacji i pomocy – zostałam na placu budowy sama. Zamek jednak złożyłam. Taka niespodziankowa i miła niedziela nam się trafiła. 








niedziela, 17 listopada 2019

Głosujcie na Halinów

Nieczęsto to robię. W zasadzie wcale. Tutaj pierwszy raz. I kompletnie nie w temacie Julka, choć o książkach również w jego kontekście miałabym co pisać.
Chodzi o książki. Dokładnie 1000 do szkolnej biblioteki w szkole Krzyśka. Są do wygrania w konkursie Empiku. Trzeba tylko ściągnąć aplikację, zalogować się, znaleźć baner głosuj, wejść w chmurkę szkoły powyżej 120 uczniów, wstukać Halinów i zagłosować na rysunek z Lwem Lucjanem. I tak codziennie. Do 28 listopada. Cała nasza społeczność zaangażowała się w głosowanie tak, że w ciągu dziesięciu dni wskoczyliśmy z miejsca 26 na 7. Jeszcze dwa miejsca i znajdziemy się w finałowej piątce. Tysiąc książek powędruje do szkolnej biblioteki.:)
Krzysiek czyta tylko to, co obowiązkowe. Mimo że książka towarzyszy mu od 5. miesiąca życia. Kładłam się na podłodze obok niego, wyciągałam książeczkę i czytałam. On sluchał. I słucha do dzisiaj! To nasza tradycja. Rytuał. Wspólny, wieczorny czas. Wspólne bardzo razem. Spoiwem jest właśnie ksiązka. Od książek dziecięcych do młodzieżowych. Mam za sobą serię Maleszki przeczytaną na głos, wiersze Brzechwy i Tuwima, Agnieszki Frączek i Ulfa Starka, książki Widłaka i Kasdepke, Tove Jansson i "Baśnie Polskie", książki o zwierzętach, dinozaurach i kosmosie, słonia Elmera, książki z Zakamarków, "Akademię Pana Kleksa" (zanim musiał ją przeczytać jako lekturę), historie świętych i biblijne,  "Diossos" Witolda Makowieckiego, koszmarne Karolki i inne Mikołajki, a obecnie na tapecie jest 7. tom "Harrego Pottera" (cztery i pół tysiąca stron przeczytanych na głos). Kocham książki. Chciałam, żeby i moje dzieci je pokochały. Starszy syn nie chwycił bakcyla, młodszy jest zagadką, czy w ogóle kiedyś nauczy się czytać. Ot, zderzenie marzeń z życiem. ;)
Ponieważ jednak książki to poważna część mojego życia, zaangażowałam się w konkurs. Dlatego też zachęcam i proszę Was o wsparcie. Głosujcie na Halinów! :)

czwartek, 14 listopada 2019

Nóż w użyciu

Dziecko i nóż to różne obawy okołoskaleczeniowe, które skutecznie hamują w rodzicach (szczególnie w mamach i babciach) motywację do uczenia krojenia. Jeszcze za małe. Jeszcze niezgrabne. Jeszcze może skaleczyć się przecież. Przynajmniej ja tak mam. Miałam.
Krzysiek to nawet nie wiem, kiedy ogarnął ten temat. Julka chroniłam bardziej. Bardziej niż powinnam. Z braku wiary. Bo za małe umiejętności. Bo nie poradzi sobie. Bo mała motoryka niekoniecznie na wysokim poziomie. Głucha byłam na Julka „ja chcę”. 
Radek zawsze mnie wyprzedzał w tej kwestii. Na szczęście. Było też po drodze przedszkole. I różne aktywności z użyciem noży. Takich prawdziwych. Nie z plastiku. Testowane najpierw na miękkich warzywach. I nie wiedzieć kiedy mój syn – ten młodszy, niepełnosprawny – nauczył się kroić. Nauczył się nie z mojej inicjatywy. Trochę na uboczu codziennych kuchennych zmagań. Kurczowo trzymałam się zasady: czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. ;)
Teraz Julek staje ze mną w kuchni i kroi. W całkiem zgrabną kosteczkę całą miskę ziemniaków.
- Do zupy? – pyta.
- Do zupy. – odpowiadam.
Stoi ze mną. Ramię w ramię i w sposób rzeczywisty, niewyimaginowany pomaga. Zwyczajnie. Tak po prostu.
Krupnik wyszedł nam pysznie.   





poniedziałek, 28 października 2019

Urodziny Julka

W sobotę świętowaliśmy urodziny Julka, które w rzeczywistości obchodził wczoraj. Przyszedł na świat w szpitalu św. Zofii, 27 października, dziewięć lat temu.
W sobotę (a niektórzy to już od czwartku :) )byli goście, tort, balony, prezenty. Wedle kolejności tego, z czego Julek cieszył się najbardziej. Bo u niego najpierw jest to, co bliskie sercu, a dopiero potem materialna strona życia.
Cieszę się moim synkiem bez wahania. Jest przede wszystkim człowiekiem - małym, rosnącym i rozwijającym się w swoim własnym, indywidualnym tempie. Mądrym, wesołym, z poczuciem humoru, empatią, czułością i ugodową naturą. Dopiero po tym można dodać niepełnosprawnym. W mówieniu, nierozumieniu złożonych konstrukcji przyczynowo-skutkowych, ogarnianiu rzeczywistości, tej skomplikowanej, z drugiego piętra. Ale nie to jest najważniejsze. Liczy się w pierwszej kolejności człowiek.
I jedyne, o co drżę to, żeby Julka i nas nie opuszczało zdrowie. Z resztą sobie poradzimy.













piątek, 18 października 2019

Wsparcie dla Ewy

Julek miał w przedszkolu koleżankę Ewę. Śliczna, delikatna dziewuszka. Zanim trafiła do przedszkola, przeszła ciężką batalię z nowotworem. We wrześniu Julek poszedł do szkoły, a Ewa do zerówki. Ich drogi się rozeszły. Przez media społecznościowe i kontakt z „Wyliczanką” wiem, co się dzieje u Ewy. A nie dzieje się ostatnio dobrze. Trafiła z bólem brzucha do szpitala. Bakteria jedna, bakteria druga, zakłócona równowaga płynów w organizmie, zapalenie płuc, przed Ewą długie leczenie. Organizm obciążony kilkuletnią walką z rakiem, inaczej radzi sobie z chorobą i inaczej znosi leczenie. Trudniej. Gorzej.

Trzymamy kciuki za Ewę! Gorąco wspieramy ją w walce z chorobą. 

Wczoraj opowiedziałam Julkowi o Ewie. Zaproponowałam, żeby przygotował dla niej kolorowy rysunek. Przekażemy go do przedszkola, które szykuje Pogodną Paczkę Wsparcia dla Ewy. Zasmucił się. Westchnął. Skwitował tym swoim dooobra i zasiadł do rysowania. 
- Co narysujesz Julek? 
- Trawkę. 
Wziął zieloną kredkę i zaczął rysować zielone kreski, źdźbła trawy. 
 - A teraz, co narysujesz? 
- Słońce. 
 Wziął żółtą kredkę i narysował kółko, promienie, oczy, buzię i nos (słońce ma być pogodne przecież). Zaczął myśleć. 
- A może narysujesz Ewę? – nieśmiało zaproponowałam. 
- TAK!!! – a jego tak było nabrzmiałe entuzjazmem i siłą tylko pozytywnych emocji. 
Wziął granatową kredkę i narysował postać. Pomogłam jedynie z palcami. 
- A teraz kogo narysujesz? 
- Julek. 
I machnął swój autoportret. 
- A serce chcesz narysować? – zapytałam. 
- Nie umiem. 
- To ja narysuję, a ty pokolorujesz. Dobrze? 
- Tak. 
Jak ustaliliśmy, tak zrobiliśmy. Julek kolorował i mówił: 
- Ewa chora, kocham. 
Gdy skończył, zapytałam: 
- Może jeszcze kwiatka narysujesz? 
Nie było problemu. Machnął łodygę, płatki, środek i nawet dwa malutkie listki. Sam. 
- Koniec. – oznajmił. – Dla Ewy. 

Nie odkładajmy na jutro ważnych spraw. A ważne są: człowiek obok, wsparcie, empatia. Julek nie czekał. Julek działał.
   

wtorek, 1 października 2019

Pobranie krwi

Julek ma robione badania kontrolne przynajmniej raz w roku. Determinuje do tego niedoczynność tarczycy Julka i wada serca.
Do badania potrzebna jest krew. Żylna. Trzeba kłuć. Nikt tego nie lubi. Julek też.
Mimo że badanie wywołuje u Julka stres, zawsze go uprzedzam przed badaniem, po co jedziemy do przychodni, jak badanie będzie wyglądało, jedno ukłucie, trochę zaboli, krew wypełni fiolki, koniec badania.
Różnie Julek znosił te pobrania krwi. Zwykle panikował tuż przed samym ukłuciem. Był płacz, wyrywanie się (mocno trzymałam ja, mocno trzymała jedna pielęgniarka, druga pobierała krew). Można było przeżyć.
Z czasem miałam wrażenie, że Julek coraz później się spina, panika trwa krócej, płacz jest chwilowy i ciut na wyrost. Znał już dobrze zasady. Wiedział dobrze, że kłucie jest konieczne, nieprzyjemne i rzeczywiście trwa krótko.
Aż przyszedł ten dzień.
Julek czekając w przychodni na swoją kolej dopytywał niecierpliwie: już?
Kiedy nadeszło jego już, wszedł pewnie. Bez szumu i certolenia usiadł na moich kolanach. Wyciągnął jedną rękę, wyciągnął drugą (pielęgniarka szukała najlepszej żyły). Wysłuchał pani, co będzie robiła (przemyję, znieczulę, zacisnę opaskę) i wreszcie, gdy pani oznajmiła, że teraz lekko ukłuje, przyzwolił nonszalanckim:
- Dooobra.
Zero płaczu. Zero krzyku. Trzy fiolki pięknie wypełnione rubinowym kolorem.
Trening czyni mistrza. ;)
Teraz z wynikami jedziemy prosto do naszej endokrynolog.

piątek, 27 września 2019

Refleksje z planu

Wizyta na planie zdjęciowym pozwoliła mi spojrzeć na Julka z innej perspektywy.

Zobaczyłam chłopca, który swobodnie porusza się w obcym, nowym otoczeniu. Nie potrzebuje  mojej stałej, intensywnej obecności. Biega, odkrywa i testuje elementy placu zabaw bez krępacji i kompleksów. Wtapia się swoją sprawnością w pozostałą czwórkę dzieci. Zdrowych, nieobciążonych genetycznie dzieci.

Reżyser podchodzi do mnie i z uśmiechem, prawie przepraszająco stwierdza:
- Widzę, że całkowicie nieuzasadnione było wczoraj moje pytanie, czy Julek poradzi sobie z wybiegnięciem ze szkoły. Jest bardzo sprawny fizycznie.
To pierwsze pozytywne słowa, które słyszę tego dnia.

Julek słucha. Test mokrej rury przechodzi bez protestu. Rozumie. Słucha reżysera. Nie zwraca uwagi na kamerę. Wykonuje polecania tak, jak umie najlepiej. Jeśli nawet działania Julka nieco rozmijają się z wizją reżysera (scenariuszem), ten nie zraża się, szuka innych rozwiązań. Podąża za Julkiem.
Po półtorej godziny zabawy, ale w ściśle określonym celu, nie tylko Julek ma dość. Pozostałe dzieci też wymagają przerwy. Koncentracja spada do zera. Potrzeba regeneracji.

Wyciągam karty Uno Junior. Julek wciąga w grę jedną z osób z produkcji. Kobieta fantastycznie wchodzi w relacje z moim dzieckiem. Ten gada. Komentuje swoją grę. To proste zwroty. Wchłonięte przez niego. Nie wymagają przetworzenia, idealnie wkomponowują się w krótki, nieskomplikowany dialog. Wystarcza, żeby zawiązać nić porozumienia.  Grając, bawią się. Julek z nieznaną mu osobą, która rozumie mojego syna. Uśmiecham się szeroko. Głęboko w sobie.

Podróż kamperem. Wszystkie dzieci są podekscytowane. Julek w niczym nie ustępuje swoim spontanicznym i radosnym komentarzem: - Na wycieczkę! Juhuuuu!
Wtedy słyszę drugi raz pozytywne słowa. Mama jednej z dziewczynek, która brała udział w nagraniu, mówi:
- Julek jest niezwykle zwinny. Ledwo widać jego niepełnosprawność.

Tak. Julek nadrabia swoją sprawnością braki w werbalnej komunikacji. Ta na poziomie bardzo podstawowym jest zrozumiała. Zwroty z codzienności („nie ma czasu”, „idź stąd”, „nie chcę”, „mogę?”, „dzień dobry”, „niedobre”, „o! nieeee!”, „dzięki”, „pliiiissss”, „nie mam” itp.) Julek ma opanowane do perfekcji. Świetnie wplata je w dialog. Można pomyśleć, że nieźle gada. Zrobić krok do przodu i wtedy można zderzyć się z Julka ograniczeniami. Ale te podstawy już pozwalają mu na nawiązanie relacji. Wzbudzenie zainteresowania, nawet polubienie. Bo oprócz mowy jest bogata mimika i gesty. Julek jest bardzo autentyczny w tym, co wyraża.

Dlatego trzeci raz usłyszane pozytywne słowa są najcenniejsze w tej kolekcji komplementów. Małgorzata Paprocka, która prowadziła casting, w drodze na Mokotów, opowiedziała mi o rodzeństwie, które zna. Dorosłych już ludziach. Siostra i brat z zespołem Downa. Żyją w niezwykłej przyjaźni. Mężczyzna bardzo niewiele mówi. O moim Julku tak powiedziala:
- Julek jest cudownym dzieckiem. Daje dużo radości i światła. Bardzo ładnie mówi.

Rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, za których radą, zdecydowałam się na wysłanie zdjęć na casting, podkreślali, że takie doświadczenia ma działanie terapeutyczne. Dziecko poznaje nowe rzeczy, musi się społecznie odnaleźć w nieznanym terenie, działać według narzuconego planu – odmiennego od tego znanego z codzienności. To wszystko prawda. Ale oprócz tego mogłam naocznie przekonać się, że dotychczasowe działania terapeutyczne ukierunkowane na rozwój Julka samodzielności, umiejętności współdziałania i współpracy przynoszą efekt. Byłam niezwykle dumna z mojego syna.

środa, 25 września 2019

Plan zdjęciowy

Wszystko potoczyło się błyskawicznie.

Najpierw było ogłoszenie o castingu. Na naszym Forum Zakątek 21.

„Poszukiwany jest chłopiec z zespołem Downa w wieku 8-11 lat najlepiej z psem do płatnego udziału w reklamie Ministerstwa Inwestycji i Rozwoju. Kampania współfinansowana z Funduszu Spójności Unii Europejskiej.” Dalej szczegóły.

Potem zachęcona doświadczeniem rodziców starszych dzieci z zespołem Downa postanowiłam przesłać na podanego e-maila wymagane zdjęcia. Julek bez nakrycia głowy i sylwetka Julka. Dorzuciłam do tego fotkę Julka z Kilką. Poszło.

Jeszcze tego samego dnia zadzwoniła do mnie Małgorzata Paprocka z Grupy XXI, prowadzącej casting. Julek idealnie wpasował się w typ dziecka, którego poszukiwali. Na ostateczne potwierdzenie (decyzję miała podjąć produkcja) miałam poczekać kilka dni. Aż któregoś poranka odebrałam telefon z zaproszeniem nas (Julek, Kilka, opiekun) na plan zdjęciowy.

I wtedy dopiero poczułam stres. Zasadniczo Julek jest przewidywalny w swoich zrachowaniach, ale nowe miejsce, nowi ludzie, nowe wyzwania – reakcja mogłaby być różna (od wycofania przez niepewność aż po odmówienie współpracy). O Kilkę postanowiłam martwić się później. Dzień przed zdjęciami zadzwonił do mnie reżyser, który opowiedział mi, jak będzie wyglądał plan filmowy (nieduża kamera, dyskrecja, stworzenie warunków, w których bohaterowie mają zachowywać się naturalnie), wypytał o Julka możliwości, uspokoił mnie. A słowem klucz był: plac zabaw. Tam miało się wszystko zacząć.

W dzień zdjęć przyjechała po nas taksówka. Zabrała na plac zabaw w parku przy muzeum Nałkowskich w Wołominie. Był chłodny poranek, słoneczny. Julek, któremu opowiadałam wcześniej o tym, co nas spotka tego dnia, jechał podekscytowany. Plac zabaw uśmiechał się do niego i był na wyciągnięcie ręki. Kilka też machała ogonem.

Pierwsze spotkanie z ekipą. Ulga. Mili, sympatyczni ludzie. Informujący o wszystkim, dbający o nas, nie wyłączając naszego kundelka. Spotkanie z Igorem Wachudą-Neską, który wcielał się w postać głównego bohatera. Żywy, urodziwy dziesięciolatek, niezwykle sympatyczny. Szybko zostały przełamane pierwsze lody. Nie było czasu na stres. Plac zabaw to w zasadzie naturalne środowisko mojego syna. Odnalezienie się w nowym miejscu nie zajęło mu pięciu minut. Penetrował teren z prędkością światła. Musiał wszystkiego dotknąć, wszystko spróbować. Trochę zadrżałam przy rurze. Zjawiskowej, długiej, żółtej rurze. Kuszącej bardzo. Dał sobie jednak wytłumaczyć, że raczej nie zjedzie na niej, bo cała jest mokra na dole. Nie robił awantury. Zrozumiał sytuację, choć tak normalnie nie potrafi przejść obojętnie obok żadnej rury. Pozytywnie nastawiony, był absolutnie gotowy na przygodę z filmem. ;) Reżyser wzrostem i ujmującym sposobem bycie błyskawicznie wyrobił sobie u Julka autorytet. Usłyszałam tylko: - Mama, idź. I syn mój poszedł z ekipą. Ja tylko w całkiem sporym oddaleniu mogłam ze spokojnym uśmiechem przyglądać się temu, co robi Julek.

Była jeszcze trójka dzieci, które w niektórych scenach miały wspólnie bawić się z Julkiem i Igorem. Na początku, na rozgrzewkę reżyser zainicjował grę w piłką nożną. Kamera poszła w ruch. Dzieci biegały, Julek strzelał gole. Najpierw nieśmiało, niepewnie, potem z taką siłą, że piłka wpadła do stawu. Przerwa. :D

Kolejna scena. Igor z Julkiem skradają się w chaszczach, szukają skarbu. Reżyser tłumaczy, co mają robić. Wyciąga z kieszeni kartę z piłkarzami. Mówi: wyobraźcie sobie, że tego szukacie. Kładzie kartę na ziemi. Akcja! Julek idzie, wyciąga kartę i woła szczęśliwy: mam! Do powtórki ;) Szukacie skarbu, nie karty. To już poziom abstrakcji. Julek odbiera świat bardzo wprost. Reżyser się jednak nie zraża. Wie, jak pracować z dziećmi.

Potem sceny zabawy z Kilką. Mija półtorej godziny. Julek zaczyna być zmęczony. Chce robić to, na co on ma ochotę. Przerwa na frytki. Nie chce wracać do zabawy (pracy). Tłumaczę mu, co jeszcze będzie musiał zrobić, że to krótki wysiłek, że pojedziemy potem do szkoły (nie jego), z której wybiegać będzie z dziećmi i wrócimy do domu.
- Z Kilką? – upewnia się mój syn.
- Tak. – zapewniam.
Julek mobilizuje się. Wraca do pracy. Zaskakuje mnie swoją dojrzałością. Duma mnie rozsadza. W środku. Na zewnątrz niewiele widać.

I rzeczywiście jeszcze dwie ostatnie sceny na placu zabaw. Ładujemy się do filmowego kampera Wszystkie dzieci, dwójka rodziców, pani Małgosia i dwie osoby z ekipy produkcyjnej. Julek szczęśliwy woła: na wycieczkę! Jedziemy do Mokotowa, gdzie kręcenie scen wybiegania ze szkoły nie zajmuje dużo czasu. Wreszcie upragnione zdanie: - Mamy to! I możemy wracać do domu.

Reklama będzie w emisji od 7 października.






Julek, Igor Wachuda-Neska i Kilka





wtorek, 17 września 2019

W szkole

Trzeci tydzień szkoły.
Na horyzoncie brak smutków, oporu i niechcenia. No może poza wstawaniem. Pobudka 5:50. Ciemnawo już i jeszcze chciałoby się pospać. Po krótkim marudzeniu Julek gotowy jest na zdobywanie dnia. Dalej idzie wszystko gładko. Julek ubiera się, myje buzię, zęby. Śniadanie pakuje do plecaka (wieczorem szykuję kanapki, rano kroję warzywa – raz ogórek, raz czerwona papryka, pomidorki koktajlowe w całości). Do bocznej kieszeni tornistra wsadza bidon z wodą gazowaną. Tuli Kilkę. Ubiera buty. Wychodzi. Po drodze obowiązkowy zestaw piosenek. Aktualnie na topie są cztery: Wyszkoni („Czy ten Pan i Pani”, „Różowe okulary”), Cleo („Łowcy gwiazd”) i Domagały („Weź nie pytaj”). Wszystkie na jednej płycie. Odpalam kawałki w ściśle zaordynowanym przez współpasażera porządku. Moja przestrzeń uległa skróceniu. Czas dla siebie mam tylko na trasie ze szkoły do pracy (osiem minut) i z pracy do szkoły (dwanaście minut). Nie trafiam na wiadomości w radiu.
Odbiór Julka to czysta przyjemność. Radość, uśmiech, wszystko dobrze, i znów piosenki.
Prace domowe jeszcze nie są zadawane.
Korespondencja z wychowawcą w rozkwicie. Początek roku. Wiadomo. Kwitów do wypełnienia, podpisania, przeczytania wiele.

Pierwszy tydzień szkoły.
To więcej ja się denerwuję. Julek jest gotowy na zmianę. Absolutnie z uśmiechem, odwagą i pełną świadomością przekracza 2 września próg szkoły. Przez kolejne dni niewiele zmienia się w tym temacie. Dopiero pod koniec tygodnia dopytuje, trochę z niedowierzaniem, trochę z tęsknotą:
- Do przedszkola?
- Tęsknisz? – pytam.
- Tak.
- Chcesz wrócić do przedszkola?
- Nie. Julek do szkoły.
Właściwy czas. Właściwe miejsce.
Szybko z niepokoju mogę przejść do poziomu spokojnego, radosnego, bardzo osobistego doświadczania tego jedynego czasu, kiedy moje młodsze dziecko rozpoczyna przygodę ze szkołą. Wiem, że ten czas już się więcej nie powtórzy. Ten czas jest jednak przytłumiony wydarzeniami, które ustawiają mnie na emocjonalnej bocznicy, wprowadzają zamęt w uporządkowany świat, zmieniają wiele, bolą.  

Drugi tydzień szkoły.
Julek zjada śniadania. Nie grymasi przy obiedzie. Jest chwalony za samodzielność, dobrą współpracę. Raz udaje mi się spotkać z wychowawczynią. Jest zachwycona pracą Julka na lekcji. Wypełnił kolorami rysunek nie wychodząc na milimetr poza kontury. Niezwyczajnie jak na pierwszoroczniaka. Raz odbieram Julka przed czasem, o 13:00. Jego klasa jest już po lekcjach i obiedzie. Zabieram go z podwórka, gdzie w ramach zajęć na świetlicy, gra w piłkę nożną. Na bramce stoi Antek – kolega z klasy, Julek strzela gole. Chłopcy żegnają się przytulając. Do Agatki (koleżanki z klasy) woła: – cześć!. W szatni przy haczykach przyczepione zostały zdjęcia dzieci z pierwszej klasy. Julek wszystkie rozpoznaje. Nazywa je z imienia. Odnoszę wrażenie, że czuje się jak u siebie. Wrasta w atmosferę miejsca. Lżej. Możemy „Gwiazdy nocą są” puścić na ful. Julek głośno śpiewa. Ja mu wtóruję.
I tak mija nam wrzesień. Piękny, słoneczny, w tym roku wyjątkowo trudny wrzesień.




piątek, 30 sierpnia 2019

Kolega u Julka

Środek tygodnia. Dzień jak co dzień. Z jedną różnicą. Z przedszkola zabieram ich dwóch. Julka i Kajetana – kumpla od wspólnych psot, zabaw, sąsiada przez miedzę na dokładkę.

Sytuacja nietypowa, acz w podświadomości gdzieś głęboko, sekretnie oczekiwana, marzona sobie i wyobrażana. Julek codziennie pytał: - Kajtek? Kajtek codziennie mnie informował: - A w środę pojadę do Julka.
Gdy podjechałam, stali już przy furtce. Wyfrunęli, zanim zdążyłam się przywitać. Obaj podekscytowani nieziemsko. Nawet nie zdążyli odpowiedzieć na pytanie. Retoryczne pytanie:
- Jesteście gotowi, chłopcy?
Za to w odpowiedzi usłyszałam pełne uśmiechu i dołeczków w policzkach pytanie wychowawczyni:
- A pani?

Nie powiem, przygotowałam się logistycznie. Nie żebym sprzątała jakoś w domu (które dziecko patrzy na piasek, nieład i kurz na podłodze?), ale ugotowałam obiad we wtorek (żeby w środę nie stać w kuchni), kupiłam wielkiego arbuza (żeby nie zatrzymywać się po drodze w sklepie), upiekłam ciasto drożdżowe ze śliwkami (żeby mieli podwieczorek ze składnikami, które znam – tak jakby bardziej zdrowo). Przynajmniej przedmiotowo byłam gotowa na przyjęcie małego gościa.

I poszło. Poszło lepiej niż mogłam się spodziewać, choć tak naprawdę nie wiedziałam nawet, czego się spodziewać. Pozwoliłam, żeby to popołudnie samo się organizowało, wzniecane pomysłami chłopców. W pogotowiu miałam zestaw urodzinowy, czyli obręcze, woreczki z grochem, ringo, skakankę, kredki, bloki, piłki (gdyby trzeba było jakieś na prędce zorganizować zawody dla znudzonej dzieciarni). Nie trzeba było pogotowia. Chłopcy inicjowali zabawy, bawili się samochodami, zbudowali tory z klocków Lego, uruchomili wszystkie interaktywne zabawki, zjedli arbuza, wypili wodę, pobiegali za piłką, pograli na PS4 w Little Big Planet (tu Julek po raz pierwszy wystąpił w roli nauczyciela, pokazywał Kajtkowi, jak grać i co naciskać na padzie, czasem nieporadnie, czasem mało skutecznie, ale instruował Kajtka, jak niegdyś jego Krzyś: kółko, iks, kółko, nie tak, dobrze, a chwilami na prośbę Kajetana przejmował jego pada, żeby bohatera przeprowadzić po wyjątkowo trudnej przeszkodzie), zjedli ciasto (smakowało im!), posiedzieli w wigwamie, raz zagraliśmy w Doble, Krzyś zorganizował zawody (rzut ringiem, rzut woreczkiem do koła, przeskok przez przeszkodę). Rywalizowała drużyna Kajtek-Julek z jednoosobową drużyną Krzysia, która na potrzeby zawodów wystartowała podwójnie. Wygrał duet przedszkolny. Krzysiek już o to zadbał. Było fajnie. Było zwyczajnie. Prawie normalnie. Kajtek przyzwyczajony do gadania-niegadania Julka, nie przejmował się, gdy ten coś tłumaczył, ale nikt nie mógł go zrozumieć. Przechodził nad tym do porządku dziennego i proponował wersję, na którą Julek ochoczo się zgadzał. Julek dbał o gościa. Nie upierał się przy swoim, oddawał pole do działania, rzucał z równym zaangażowaniem woreczkami do obręczy. Chłopcy bawili się. Po prostu bawili razem.
Julek lat prawie dziewięć, Kajtek – pięć i pół.

Gdy po kilku godzinach przyjechała mama Kajetana, ten uciekł na górę. Chciał jeszcze zostać.
Będzie ciąg dalszy. Na pewno.