poniedziałek, 30 czerwca 2014

Co widzę

Odbieram Julka z zajęć u pani Agaty. Chłopiec, który mija Julka, patrzy na niego i wypala:
- O, ma oczy jak Chinek.
Ciągle nie boli, niezmiernie zadziwia, że zewnętrzna inność tak zwraca uwagę.
Ja nic nie widzę. Julka tylko.


Roki skończone

Chłopcy zakończyli rok przedszkolny, a ja akademicki.
Złożyłam dziś zaakceptowaną i ocenioną przez promotora pracę dyplomową. Bronić już jej nie muszę. Poczekam na ocenę recenzenta i odbiorę dyplom.
Podyplomowe dopięłam na ostatni guzik.
Nie że teraz odpoczynek. Bo: Kajetany, Makaton, zaległości w pracy. O porządkach w domu nie wspomnę.
Bez Radka i chłopaków (ogarniania się podczas moich weekendowych zniknięć) nie dałabym rady.
Na piątkę mam wsparcie i pracę. Z niemałym trudem wypracowaną. Uf.

niedziela, 29 czerwca 2014

Szkolenie z Makatonu

Bardzo udane szkolenie.
Szalenie ujmująca i kompetentna okazała się prowadząca i zarazem propagatorka tego systemu komunikacji w Polsce dr Bogusława Beata Kaczmarek. Praktyk i teoretyk w jednym. Chętnie opowiedziałabym (bo to bardzo ciekawa historia) o tym, jak zaadoptowała Makaton (system powstał w Wielkiej Brytanii w latach 70-tych XX w.) na gruncie polskim, ale zrobiłby się z tego jeden duży post, a chciałabym o gestach.
Gesty to jeden ze sposobów komunikacji Makatonu. Drugi to komunikowanie się symbolami graficznymi, ale ten sposób pozostawię sobie na czas, gdyby Julek jednak się nie rozgadał.
Gesty. Proste, logiczne, z konieczności też abstrakcyjne. Można gadać nimi całymi zdaniami, tylko że w codziennej komunikacji mają wspomagać dialog, a zatem mam wykorzystywać kluczowe, czyli te, które wyrażą sedno mojego przekazu.
Nauczyłam się 450 gestów. Część z nich już znałam. Jedne podejrzałam u terapeutów, inne u rodziców, jeszcze inne, jak choćby "chodź, podejdź" wykonywałam od zawsze naturalnie.
Wykonując gest zawsze - tak jakoś intuicyjnie - wypowiadałam słowo, które wyrażał. I dobrze robiłam! Bo gest ma wzmocnić przekaz, a nie zastąpić mowę.
Julek zna wiele gestów, niektórych już używa. "Spać" - dwie dłonie złożone i ułożone pod policzkiem. Od tygodnia przychodzi wieczorem i w ten sposób komunikuje mi, że chce iść spać. Ufff ... gest okazał się zbieżny z tym z Makatonu. Jestem pozytywnie nastawiona do tego sposobu wymiany "ale o co ci właściwie chodzi", bo Julek otwarty jest i coraz częściej czuje potrzebę komunikowania. Na tym etapie każdy sposób porozumienia się jest ważny, aby tylko móc wyeliminować te napięte sytuacje wzajemnego niezrozumienia.
Ale Julek też coraz częściej artykułuje wyrazy. Wczoraj wpadłam do domu naładowana pozytywnie wiedzą i dalej praktykować na Julku. Zaczęłam od "mama". Pokazuję gest i mówię "ma-ma", a Julek patrzy na mnie i powtarza: "ma-ma". Poszedł na skróty. ;)

Gesty gestami, a Julek wzbogacił swój słownik wyrazem "pa", gdy się żegna i słowem "kurde", gdy coś mu nie wychodzi. "I-dę" intensywnie trenuje w różnych sytuacjach, tych "niechodzonych" zwłaszcza. Wyraźnie słowo przypadło mu do słuchu przez "de", najbardziej aktywne w jego monologach.

czwartek, 26 czerwca 2014

Na koniec

Wczoraj Krzyś, dzisiaj Julek żegnał się z przedszkolem.
Żegnał z gestem i przytupem, na palce też się wspinał.
Dzieci stały w półokręgu. Dwójkami albo trójkami występowały na środek i deklamowały krótkie wierszyki. Dla otuchy razem. Wychowawczyni pani Aneta pomocnie wywoływała teatralnym szeptem kolejnych recytatorów. Nagle zabrzmiało: "Julek i Wiktor".
Julek i Wiktor wystąpili.
Wiktor mówił, Julek robił dobre wrażenie. Z dystynkcją i elegancko.
Serce mi zadrżało. Nie przez to, czego nie ma, ale z powodu tego, co jest! Mój Julek stał świadomie na scenie, nie uciekał, uśmiechał się, razem w Wiktorem współuczestniczył w wygłaszanej kwestii. Milcząco. Bo takie jest teraz miejsce Julka rozwoju.
A potem tańczył i śpiewał gestami. Ale jestem z niego dumna!
Czuje się w tej grupie jak ryba w wodzie.
A początki były takie nieśmiałe.
Jednak nie żal mi, że odchodzi. Bo czuję, że ten etap się wyczerpał. Julek z niego wchłonął to co trzeba i treściwie. A teraz przed nim nowe wyzwania. Nowa przygoda.
Od września.
Krzyś do pierwszej klasy, Julek do nowego-znanego przedszkola. Pani Agata ma już cały plan działania. :)






środa, 25 czerwca 2014

Dwa dialogi i koniec przedszkola

- Julek, chcesz kupę?
- Nie.
- A siku?
- Nie.
- A chcesz iść spać?
- Nie.

No, to miałem namiastkę rozmowy z synem. - Oznajmił z uśmiechem Radek.

I najświeższa rozmowa - jak truskawki z krzaczka. Prosto z dzisiaj.

- Julek, idziesz? - pyta Radek opuszczejąc taras.
- I-dę. - odpowiada Julek.

Pani Agata wydobywa z Julka wyrazy w oparciu o sylaby i samogłoski, które sam z siebie wypowiada. Tak w poniedziałek wkuła w niego i-dę. Dziś Julek zdał egzamin praktyczny. Oczywiście musiałam posprawdzać go jeszcze kilka razy (z tej radości, że słyszę słowo, prawdziwe słowo!) "i-dę" powtarzał Julek kilkakrotnie. Raaany, jaki to miód na uszy słyszeć z ust Julka coś innego niż serię: de-de-de, du-du-du, ta-ta-ta i takie tam różne tego modyfikacje.

A z innej beczki. Krzyś miał dzisiaj oficjalne zakończenie roku przedszkolnego i przedszkola w ogóle. Wiodącym tematem były wierszyki, piosenki i tańce z okazji dnia mamy i taty. Na koniec dopiero przedszkolaki żegnały się wierszykami. No, nie powiem gula chwilami stawała mi w gardle. Raz, że tak dla rodziców śpiewał Krzyś z dziećmi, dwa - że kończy się coś, co ledwo chwila temu się zaczynało.
Mój sześciolatek idzie we wrześniu do pierwszej klasy.





Kajetany nowy dren

Z błogiego stanu doświadczania wakacji-w-zasięgu-ręki wyrwał mnie wczoraj telefon. Kajetany. Mają wyczucie czasu! Zdołałam wynegocjować 10 lipca zamiast pierwszego. I teraz w popołochu wyruszam w tan po lekarzach i specjalistach. Po zaświadczenia dla anestezjologa.
Wypadł dren, to trzeba założyć nowy.
I tak co chwila?
Julek niczego nieświadomy szykuje się do zakończenia roku przedszkolnego.

niedziela, 22 czerwca 2014

Po imprezie

Przeżyłam. ;)
I już wiem, że kilkoro sześciolatków to zbiór indywidualistów, którzy chcą się bawić, a najlepiej śmiać. Że zawody dwóch drużyn z konkurencjami nie po myśli lub wyobrażeniu zawodników może kosztować foch lub nawet dwa niektórych z nich, że nie wszyscy lubią się ścigać, ale zawsze znajdzie się zadanie tak, żeby wszyscy brali udział w zabawie, że najfajniejsze są nagrody. Dla wszystkich i po równo!
Bezbłędnie sprawdziła się ta zabawa uaktualniona. Najtwardsi przeciwnicy wymiękali i wchodzili w rolę. 
Sprawdziły się bańki mydlane (złapaliśmy chwile ze słońcem i poleciały banie w świat, bo kupiłam wczoraj mega-zestaw w jednej z sieciówek).
Labado z wygłupami.
Zbiorówka na skakance (dziewczynki).
Dzieci pochłaniały cukierki, rurki z nadzieniem waniliowym, koreczki owocowe. Nie tknęły mufinek i arbuza, tort skosztowały kurtuazyjnie.
Chyba udała się nam impreza. Nikt nie płakał i nie chciał wracać do domu.
Krzyś padł półżywy.
Szczęśliwy.










piątek, 20 czerwca 2014

Impreza

Krzyś zamarzył o swoich urodzinach z kolegami i koleżankami z przedszkola.
A że rodził się w początkach upalnego lipca, w porze wakacyjnej, postanowiliśmy wyprzedzić ten dzień i tydzień temu zaproszenia rozeszły się jak świeże bułeczki. Start: w najbliższą niedzielę.
Z głową w pracy dyplomowej, jakoś przeoczyłam dni, które pomknęły i niebezpiecznie zbliżyły mnie do deadline'u imprezowego. Więc wołam ratunku! Poza tym że falstartujący Jubilat chce ubrać się niebieską koszulę i czerwony krawat, a balonów wypełnionych helem nie zamówimy (taka fanaberia lżejsza od powietrza sztuk 30 kosztuje 150 zł!), niewiele wiem. Zegar tyka.
Przejrzałam przepisy i zrobię ciasto z kremem z mascarpone i galaretką, które smakowicie udawać będzie tort (robiłam już, raz wprawdzie i to jakieś dwa lata temu, i było smaczne, chyba - wyjdzie, wyjdzie?). Z jagód ułożę szóstkę (któryś blog mnie zainspirował). Będzie jak znalazł.
I zrobię mufiny ananasowe. Tak się je prosto robi. Przynajmniej na Zlocie. Tylko dziewczyn ogarniających wszystko brak. Przepis jest. Nawet blacha specjalistyczna pożyczona od mojej chrześnicy.
Zakupy jutro.
Sprzątanie jutro.
Pomysły na zabawy?
Macie jakieś?
Krzyś proponuje przedszkolne: "Ludwiczku, Ludwiczku, co niesiesz w koszyczku" i "Król ciszy". Ja "Raz-dwa-trzy baba jaga patrzy". Mamy w planach zawody - podział na dwie grupy i konkurencje: skoki w workach (są, są! święty zostawił pod choinką), wędrówka z woreczkami na głowie wypełnionymi grochem (mama uszyła), wyścig z łyżką, na której piłeczka siedzi i spaść nie może, skoki na jednej nodze, co jeszcze, co jeszcze???).
Proszę o inspiracje zabawowe. I zaklinanie pogody. Wolałabym imprezę w ogrodzie.
Rany, jak ja to towarzystwo ogarnę?!?!??!!!

poniedziałek, 16 czerwca 2014

Męska rozmowa

Wracamy od pani Agaty (która korzystając z tuby wydusiła dzisiaj z Julka auto (!), ucho i oko).
- Julek, będziesz gadał? - bardziej stwierdzam, jak pytam.
- De-de.
Zabrzmiało, jak be-de.
Trzymam cię, Julek, za słowo. :)

sobota, 14 czerwca 2014

Przygoda

Sobotni poranek.
Robię z Krzysiem standardowe, cotygodniowe zakupy co by wypełnić pustą lodówkę. Wózek pęcznieje, więc skłony przy przeładunku na taśmę są słuszne i częste, pani kasuje, ja ładuję do wielkiej, niebieskiej siaty w kolejności nieprzypadkowej. Wreszcie koniec. Chcę płacić. Podaję kartę. Zonk.
- Ale od piętnastu minut jest awaria. Blokada systemu.
Nerwowo zaglądam do portfela, gdzie mam dwie dychy zamiast dwóch stów.
- To ja zostawię zakupy, podjadę do bankomatu (najbliższy jakieś dwa kilometry stąd) i wrócę z gotówką. - stwierdzam uspokojona tak prostym rozwiązaniem.
- Ale ja muszę anulować paragon. - słyszę panią kasjerkę.
- Czyli że mam to wszystko wyładować, a potem raz jeszcze załadować? - robi mi się gorąco.
Jeszcze nie dociera do mnie absurd całej sytuacji, gdy najpierw słyszę:
- Żona zapłaci, a pani weźmie pieniądze z bankomatu i nam odda.
A potem widzę życzliwe spojrzenia dwójki młodych ludzi, stojących w kolejce za nami.
Że też chciało im się. Tak lekko, tak za nic, tak prosto pomóc.
...
Taka przygoda.

czwartek, 12 czerwca 2014

Przez tubę

Pani Agata poszukuje różnych metod dotarcia do głowy Julka i wyciągnięcia z niej słów, bo te niewątpliwie gdzieś w zakamarkach zagnieździły się i siedzą, koczują, lenią się. Julek nie artykułuje ich. Choć już wielokrotnie przyłapany został na gorącym wyrazie. Całkiem konkretnym. Jednorazowym. Zużyty - wyrzucony - zapomniany.
No. I jakiś czas temu wykorzystała rulon po ręczniku papierowym. Przemówiła jedną stroną, Julek odpowiedział drugą. Takie echo.
Potem ja kilkakrotnie bawiłam się z nim w ten sposób, tyle że zwijałam ręce wokół ust, jak przy wołaniu kogoś poza zasięgiem wzroku. Działało. Wydobyłam z Julka wiele razy ma-ma, ba-ba, ta-ta.
Wczoraj z panią Agatą padł rekord.
Julek przez tubę powtórzył: ma-ma, ta-ta, ba-ba, dzia-dzia, cio-cia.
Bezwstydnie zaczynam łapać się na myśli, że ja to sobie jeszcze pogadam z Julkiem.

wtorek, 10 czerwca 2014

Zlotowa sesja zdjęciowa

Jedną z fascynujących przygód na Zlocie była profesjonalna sesja fotograficzna przygotowana przez Stowarzyszenie Zakątek 21 we współpracy z Foto Studio Paparazzi. Były zdjęcia indywidualne i grupowe. Grupowe po to, żeby opracować i wydać zakątkowy kalendarz na 2015 r.
Dlatego jeszcze przed Zlotem dzieci według wieku a nie wzrostu ;) podzielono na miesiące. Julek trafił do lutego z Antkiem, Alą i Małgosią. Luty to między innymi Walentynki, więc z mamami naszych modeli i modelek postanowiłyśmy uraczyć ten miesiąc gorącymi rytmami. Miałyśmy w głowach scenariusz, miałyśmy ze sobą rekwizyty (głównie serca różnej maści), jakieś róże sprawnie udające żywe, miałyśmy jakiś obraz tego, w czym dane nam będzie uczestniczyć. Jakiś – warto podkreślić. Bo jakiś ma się nijak do tego, co było rzeczywistym. :)
Dzieci nasze nawet przez pierwsze kilka minut siedziały dostojnie i spokojnie, bez rozbiegania. Problemem było uchwycić je wszystkie w tym samym czasie z uśmiechem, bez zadziwienia, z karpikiem na twarzy, bez zamkniętych oczu.
Oczywiście bez pajacyków, koników bujanych udawanych oraz śpiewów się nie obeszło (rodzice) i pozowania według własnych pomysłów (dzieci). Pani Magda z anielską cierpliwością znosiła wszystkie odchylenia od standardu. Jest nadzieja, że z wielu ujęć wyklei jedno – to najlepsze i ostateczne (hura, bo istnieje fotoszop).
Na indywidualnych Julek już tak bohatersko nie siedział. Szwędacz mu się włączył, więc trzeba było kreatywnie zabawiać chłopaka.
Bardzo emocjonująca sesja. I fantastyczna przygoda.
Na kalendarz już nie mogę się doczekać.

Uwaga! Poszukujemy (Stowarzyszenie Zakątek 21) sponsora, który pokryje koszty wydruku kalendarzy. Niech pozytywna strona zespołu idzie w świat. Czy ktoś z Czytelników zna kogoś, kto mógły nam pomóc?

Wczoraj napisałam, że dzieci zespołowe są piękne. W tej ich nieporadności życiowej przy jednoczesnym sprycie, autentyczności, nieoprawdopodobnej woli życia, bezbronności, charakterności, uśmiechu jak plaster miodu. Na mnie to działa elektryzująco. Dziś obejrzyjcie dosłowne znaczenie wyrazu <piękno>. Zapraszam do galerii.

Korzystając z obecności profesjonalistów wzięliśmy również my udział w sesji co by mieć pamiątkę. Oto efekty:





poniedziałek, 9 czerwca 2014

Pozlotowo

Zatrzymałam się na czwartku. Na systematyczność zwyczajnie zabrakło czasu. Wiecie, zaczęły się wieczory "dozwolone od lat 18". ;) Bo Zlot to rytm dnia i nocy: część widną zajmują dzieci, część nocną dorosłych rozmowy. Takie tam różne, śmieszne, poważne/niepoważne, wesołe, wcale niekoniecznie o zespole.
Lubię w tych zlotach ludzi. Nieodświętnych, zwyczajnych, różnych.
Rodzinnie odpoczęliśmy i byliśmy razem. Posmakowaliśmy wakacji. Ten czas był nam bardzo potrzebny.
Zespołowo - to taki Zlot mnie na przykład uskrzydla. Mam okazję pobyć z dziećmi z różnych roczników. Choć widzę, że z wiekiem zespół Downa nie mija, przynosi za to kolejne ograniczenia, to nadal lubię te dzieci. Lubię coraz bardziej. Z całym tym upierdliwym dobrodziejstwem inwentarza. One są piękne. Po prostu.

 A tutaj macie taki misz-masz fotkowy, namiastkę naszego Zlotu.














czwartek, 5 czerwca 2014

Zlot dzień drugi

Dziś mieszaliśmy w stołówce ciasta na mufiny: czekoladowe, klasyczne, ananasowe, bananowe, o smakach innych nie pamiętam. A wspólne pieczenie zbliża. Smacznie. Bardzo.
Kucharzów było wielu, kucharzyków też, więc pyszne ciacha murowane.
Moje chłopaki w pełnej aktywności, do zdarcia kolan, nosów i gardeł.
Jest nam dobrze.
Odpoczywamy. Aktywnie, czyli w biegu za Julkiem. Chyba że zacznie babki robić w piasku. Albo drzemie. Albo je. Albo przytula się do kogoś.
Uwaga techniczna: nie zdążyłam zapytać o zgodę na publikację wszystkich, więc zdjęć nie będzie wiele. Najwyżej z czasem dorzucę.
Uwaga zwrócona na organizatorów: wspólne pieczenie mufin to był doskonały pomysł!







wtorek, 3 czerwca 2014

Kierunek Zaździerz

Jedziemy.
Do ostatniej chwili żyłam w niepewności, czy aby na pewno, bo katar pałętał się jakoś. Ale skoro ospie się nie daliśmy, to gluty nas pokonają?
Spakowani prawie w całości, chałupa ogarnięta, urlop na trzy dni wypisany.
O raaany, jak mi się chce tego oderwania od rutyny. Od pisania pracy, i pracy w pracy, i poranków o świcie, i jazdy tam i z powrotem, i niedoczasu z dziećmi. Czeka na nas miłe i przyjazne miejsce, znajomi i znajomi od jutra, dzieciaki, czas na luuuzie.
Jutro rano po śniadaniu jedziemy na VI Zakątkowy Zlot do Zaździerza pod Płockiem. To już nasz trzeci. Wciąga ta impreza. Bardzo.

niedziela, 1 czerwca 2014

Podsłuchane

Radek też miewa wkurzenia zespołem Julka. Są jednak przelotne i krótkotrwałe. Takie letnie burze. "Błyskawica, grzmot. A na niebie kolorowa tęcza. Błyskawica - grzmot."
Tak normalnie to jest zafascynowany Julkiem. Wpatrzony w to swoje młodsze dziecię bezpruderyjnie i całkiem na serio. Ostatnio nawet w rozmowie z być-może-przyszłym tatą przekonywał, że fajnie mieć takiego synka julkonkopodobnego. Zapadła cisza. Trochę nawet niezręczna.
Zagalopował się mój mąż. Prrrr...
"Jedźmy, nikt nie woła".

Refleksje

Od pierwszego spotkania z Julkiem wiedziałam, że będzie inny. Powoli odkrywam, co to w ogóle oznacza. Bywa różnie. Miewam chandry. Zaliczam downowe doły. Duszne i uleczalne. Nigdy jednak nie łudziłam się, że Julek nadgoni swoich niezespołowych rówieśników.
Pomógł mi w tym zdrowy rozsądek i niewiele starszy Krzyś, bo dobrze w pamięci miałam kolejne etapy rozwoju dziecka. Julek od początku nie był kompatybilny z tymi szczeblami rozwojowymi. Idzie do przodu całkowicie po swojemu.  Nie wiem, dokąd dobrnie. Matura, studia to nie jego bajka. Można być szczęśliwym i bez tego. Mnie w zupełności wystarczy, że będzie gadał. Po naszemu.
Wierzę też, że znajdzie się taki rodzaj pracy, którą będzie mógł wykonywać. Z tym swoim umiarkowanym, czy nawet znacznym upośledzeniem. Marzę, że nie będzie poważnie chorował.
A dzisiaj wystarczy mi, że po powrocie z placu zabaw, na który Krzyś wybrał się z Radkiem w czasie, gdy Julek popołudniowo drzemał, mój starszy syn relacjonuje, jak było: - Fajnie. Był też chłopiec z naszego przedszkola. Pytał mnie: a gdzie jest Julek?
Podobno kryło się w tym pytaniu rozczarowanie.