Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
niedziela, 10 grudnia 2023
Pierniczki
sobota, 9 grudnia 2023
Katar
czwartek, 7 grudnia 2023
Kardiolog kontrola
We wtorek zaliczyliśmy kontrolę u kardiologa.
Niedomykalność julkowej zastawki nie powiększa się. Nadal między drugim a trzecim stopniem. Przecieków brak. Łata - mimo upływu prawie trzynastu lat od zabiegu - trzyma się pięknie.
Pani doktor zleciła holter. Pod koniec lutego pojedziemy z Julkiem na oddział, gdzie urządzenie do pomiaru rytmu serca zostanie mu założone na dobę. Wrócimy do domu z ustrojstwem i spędzimy dzień i noc z kabelkami. Miesiąc później w ramach teleporady będę poinformowana o wynikach badania. Ubiegłoroczne badania na oddziale wykazały arytmię u Julka. Arytmię tak nieznaczną, że prawie w granicach błędu. Trzeba jednak kontrolować.
Dostaliśmy zalecenie codziennego suplementowania Julka magnezem. Wdrażamy w życie.
Kolejna kontrola za rok, w przychodni. Udało mi się zapisać od ręki. 11 grudnia 2024 r., g. 9:00.
sobota, 25 listopada 2023
List do św. Mikołaja
sobota, 18 listopada 2023
Pierwszy balwan
czwartek, 16 listopada 2023
Liczenie
Pozostając w temacie zadań domowych. Najwięcej mamy z czytania, rozumienia tekstu i pisania. Od czasu do czasu trafia do nas zeszyt ćwiczeń z matematyki. W tym roku szkolnym w ubiegłym tygodniu po raz pierwszy. Zadania z dodawania w zakresie 20. Konkret.
Mała dygresja. Ponad dwa lata temu, gdy trwała pandemia, zaliczyłam kurs on-line z Numiconu. Gdy zaczynałam z Julkiem przygodę, był zielony w te klocki. Liczył wprawdzie do 10, ale to, co widział. Na tamtym etapie nie potrafił objąć rozumowaniem, że każda ilość ma swój odpowiedni symbol w cyfrze. Numiki miały mu pomóc w pojmowaniu matematyki. Początkowo systematycznie pracowałam z Julkiem z numikami. Z czasem zapał mijał, wypierany nowymi wyzwaniami, zatraciłam systematyczność. Numiki wylądowały w szufladzie. Ale pałeczkę przejęła wychowawczyni Julka (czy nie pisałam, że Julek ma kapitalną wychowawczynię?!). Zrobiła kurs. Radę Rodziców poprosiła o zakup numików i zaczęła z dziećmi pracować na tych klockach.
Miniona niedziela. Zeszyt ćwiczeń. Dodawanie w zakresie 20. Wyjęłam numiki. Julek ułożył je w kolejności od 1 do 10 i zaczął odrabiać zadanie. Wszystkie działania wykonał bezbłędnie. Rozwiązaniem było hasło. Hasło, które zapisywał litera po literze, a potem odczytał. Fakt, że po złożeniu numików 4+8, liczy wszystkie dziurki i dopiero podaje wynik, ale zna zasadę i potrafi zsumować. Dodaje. Bez numików nie ruszyłby z miejsca.
środa, 15 listopada 2023
Sprostowanie
Sympatyczny, zgrabny konik, który zauroczył mnie od pierwszego wejrzenia, okazał się w zdecydowanej większości dziełem Julka. Dowiedziałam się od wychowawczyni, która w korespondencji ze mną zahaczyła mnie zdaniem "A koń piękny Julkowi wyszedł". Na co potrafiłam w pierwszym odruchu zareagować wytrzeszczem oczu (taka emotikonka nienajmądrzejsza).
Bo przecież pytałam Julka, który tak jakoś niemrawo i niejednoznaczenie odpowiadał o autorstwie konia.
Wyszło na to, że Julek rysował pod dyktando pani Gosi, która na koniec pomogła mu tylko z głową.
Czasem wychodzi ze mnie matka-niedowiarka, wątpiąca w ukryte możliwości własnych dzieci. Do korekty z tą cechą, do błyskawicznej korekty.
Zachwycam się nadal. Teraz jakoś tak pełniej, intensywniej.
poniedziałek, 13 listopada 2023
Zadania domowe
piątek, 27 października 2023
Trzynaście
W kalendarzu Julka ten dzień jest bardzo ważny. Może nawet najważniejszy. Czeka. Od końca września już bardzo konkretnie odlicza dni. Obserwuje upływające dni. Zauważa, że jeszcze sześć, pięć, dwa, jeden, jutro. Mama, jutro! - to było wczoraj.
Dzisiaj rano miałam zaszczyt budzić Julka. Spod kołdry wyjrzała rozpromieniona twarz. - Julek, co to za dzień? - zapytałam. Zupełnie retorycznie.
- Moje urodziny! - wykrzyknął szczęśliwy Julek.
Zaśpiewałam sto lat. Przytuliłam jubilata. Pomogłam zapiąć guziki w koszuli, którą wybrał na ten dzień. Resztę sam ogarnął. Dzisiaj to ja zawoziłam Julka do szkoły. Jechał z nami tort (zamówiony, zapłacony, odebrany) ze Spider-Manem, papierowy zestaw talerzyków i kubków ze Spider-Manem, soki, żelki, chrupki kukurydziane, borówki oraz prezent. Oraz radość. Radość, która zaparowała szyby w aucie, prawie eksplodowała. To Julek maksymalnie cieszył się tym dniem.
W szkole impreza. Życzenia, sto lat, poczęstunek, prezent, wizyta zaprzyjaźnionej ósmej klasy. Przytulasy, śmiech, wszystko jak trzeba. Idealnie. Również ja odebrałam Julka ze szkoły. Po drodze kupiliśmy mały tort bezowy. Włożyłam świeczki. Sto lat, życzenia, prezent. W tym roku świętowaliśmy w bardzo wąskim gronie. Bywa i tak, że nie da rady przyjechać i spotkać się, choćby nie wiem, jak serce się rwało i chciało. Nadrobimy w lepszym czasie, prawda Babciu Krysiu?
Julek zasypiał spełniony. Udał mu się ten dzień. Udał bardzo.
Najlepszego Synku! Kocham Cię całą swoją mocą. Bądź szczęśliwy. Po prostu bądź.
PS Wzruszało mnie dzisiaj wiele rzeczy. Pamięć mała i duża, bliskich i nie takich wcale bliskich, roziskrzone, szczęśliwe oczy Julka, jego niekłamana radość, karteczka-książeczka z życzeniami, laurki. Szczególnie jedna zapadła mi pamięć, która kończyła się tak: "Jestem twoją kumpelką".
piątek, 20 października 2023
Endokrynolog
Ostatnia październikowa wizyta kontrolna - spotkanie z endokrynologiem. W zasadzie jechałam na nią spokojna. Wyniki badań znałam już w poniedziałek. Nie było powodów do niepokoju. Wszystkie parametry w normie, jedynie lekko podniesione leukocyty (wskazujące na przechodzoną infekcję? Może to apogeum zatkanego nosa, z którego nic nie leciało, a jednak coś w nim siedziało?).
Tarczyca wspomagana od lat tą samą dawką euthyroxu pracuje dzielnie i dobrze. Julek dojrzewa, rośnie zgodnie z zegarem biologicznym.
Pomiary:
Wzrost 148,5 cm
Waga 45 kg
Stopa 38,5
Oznacza to, że od ostatniej wizyty w ubiegłym wrześniu urósł o 9 cm. Tym samym zaliczył książkowy skok pokwitaniowy. A ja tak dziwiłam się, że wszystkie tshirty z wiosny, te z długim rękawem sięgają teraz Julkowi ledwo bioder. :)
Musimy dbać o wagę. Aktualnie lekko zachwiane są proporcje centylowe między wzrostem a ciężarem ciała. Julek kocha białe pieczywo. Musimy je mocno ograniczyć. I więcej ruchu, o co trudno jesienną porą.
Dojrzewanie Julka to nie tylko zmiany ciała. To również typowe dla nastolatków spowoooolnieeeenie. Szczególnie o poranku. Procedura budzenia została przesunięta o dobre 15 minut, bo kolega nie chce wstawać, nie chce współpracować, wygania z pokoju wołając "spać!!!!". Minęły czasy, gdy na hasło pobudka, Julek zrywał się z łóżka gotowy na nowy dzień.
Dojrzewanie to częstsze fochy, sprzeciw, dłuższe oczekiwanie na reakcję w trakcie negocjacji. To chętnie i bez refkeksji wyrzucane "nie" jako forma buntu.
Dojrzewanie Julka to również ogromna tęsknota za byciem w grupie rówieśniczej. Najlepiej "do domu Antka, do domu Dominika, do domu Janka". Julek nie ma oporów wpraszać się i pytać, gdy na horyzoncie dostrzeże rodzica któregoś z chłopców (dobrze, że znamy się z rodzicami nie od dziś, bo takie zachowania Julka powodują u mnie spory dyskomfort). Organizowanie rówieśniczych spotkań to jednak wyższy poziom logistycznych akcji. Julek nie wskoczy na rower jak Krzysiek. Nie przemieści się samodzielnie kilka kilometrów w jedną i drugą stronę. Organizacja takiego spotkania w całości spoczywa na opiekunie. To jeden z codziennych aspektów bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego.
piątek, 13 października 2023
Okulista, wkładki, pobranie
sobota, 7 października 2023
Zajęcia na basenie
Po przerwie wakacyjnej wróciliśmy na basen. To znaczy Radek wrócił do cotygodniowego zawożenia Julka na zajęcia z panem Krzysztofem Kosewskim. Niedziela ósma rano, czasem ósma trzydzieści. Julek lubi te zajęcia, choć jak na nastolatka przystało, bywa, że opretestuje pobudkę o siódmej rano (dobrze, że nadal udaje się go kłaść spać około dwudziestej trzydzieści).
Są zajęcia, na których dzielnie, z zaangażowaniem pracuje i takie, na których nie oddaje serducha w pracę nad lepszym, coraz lepszym stylem pływania. Zawsze jednak robi ponad dziesięć basenów.
W ubiegłą niedzielę, jak to pan Krzysztof napisał: "była szczytowa forma, a podczas nagrywania Julek starał się jeszcze bardziej bo było ,,dla mamy"". Jest postęp. Co ogromnie nas cieszy.
Od tego roku zajęcia na basenie pokrywamy ze środków, zgromadzonych na subkoncie Julka. Dziękujemy!
piątek, 29 września 2023
Okresowe badania
Zwykle wrzesień poświęcałam na Julkowy przegląd zdrowia. Tym razem nieco przesunęłam wszystko, pozwalając sobie i codzienności na oswojenie się z wrześniem po dwóch miesiącach laby. Jedynie badanie słuchu było zaklepane w tym miesiącu, zapisane zaraz po rozpoczęciu roku, 4 września. Julek nawet współpracował. Wyniki okazały się zadowalające, jakkolwiek lekki niedosłuch w prawym uchu jest.
Gdy oswoiłam organizację wszystkiego, wykonałam kilka telefonów, które zaskutkowały harmonogramem na październik:
- w poniedziałek (02.10) wizyta u okulisty,
- we wtorek (09.10) wymiana wkładek i wybór butów ortopedycznych do szkoły (nie bez zdziwienia odkryłam w ubiegły poniedziałek, gdy odbierałam Julka z capoeiry, że za chwilę będzie szurał dużym palcem po podłodze, stopa mu ciągle rośnie (!), więc i z obuwia wyrasta),
- w piątek (13.10) pobranie krwi do pakietu morfologia, glukoza, próby wątrobowe, cholesterol, tsh oraz badanie moczu,
- we czwartek (19.10) wizyta u endokrynologa.
Na początku grudnia kontrola w przychodni kardiologicznej, ale to już zabukowane wiosną. Wczesną wiosną.
Mam nadzieję, że zdążymy wszystkie badania i wizyty odbyć, zanim jakaś wczesnojesienna infekcja przypomni sobie o nas.
środa, 20 września 2023
Wycieczka
piątek, 15 września 2023
Sprzątanie Julka
Gdy dziecko zrobi w pokoju bałagan, a ty go prosisz, żeby posprzątało, na co dziecko wykłóca się, a potem nagle kapituluje, ty wchodzisz i widzisz porządek, chwalisz dziecko, a potem po dwóch dniach odkrywasz, na czym polegały porządki. Pod biureczko. Pod biureczko. I krzesłem zasłonić.
Wymigiwanie się Julka od obowiązków. Poziom zaawansowany.
środa, 13 września 2023
Szkoła
Ruszyła szkoła. Wiadomo - wrzesień. Tegoroczny jakby sierpniowy i tylko krótszy dzień przypomina, że to przecież nie pełnia lata, a schyłek. I w tym nieśrodku lata, zaraz na początku nowego roku szkolnego przyplątały się infekcje. Gardłowo-kaszlowe. Po głowie dostali: Krzysiek i ja - autorka tego bloga.
Julek trzyma się dzielnie. My turlamy okrakiem do przodu. Jakoś to będzie.
Julek, jak na czwartoklasistę przystało, samodzielnie dojeżdża do szkoły. Z panem Leszkiem i panią Julą. Wraca też busem. Poza poniedziałkiem, kiedy po lekcjach ma capoeirę. Wtedy ze szkoły ja zabieram syna. Tegoroczny plan zajęć nie przewiduje drugiego wspólnego powrotu. Zajęcia z piłki nożnej, z powodów osobistych nauczyciela, są odwołane. Szkoda.
Z zajęć sportowych pozostał jeszcze basen. Kontynuujemy naukę pływania z panem Krzysztofem Kosewskim. Niedziela, godzina 8:00, przy dobrych wiatrach - 8:30.
W planie lekcji pojawiły się nowe zajęcia - kulinarne. Raz w tygodniu dzieci szykują samodzielnie różne pyszności. Zaopatrzenie dokonuje po kolei każdy uczeń według otrzymanej listy.
Jako pierwszy zaszczytu dostąpił Julek. Przygotowałam chłopakowi listę, na której wypisał potrzebną ilość poszczególnych produktów. Co ważne - pamiętał, ile czego ma kupić. Byłam pozytywnie zaskoczona.
Wczoraj popołudniu, jadąc po Krzysia (którego szkoła w tym semestrze pracuje na dwie zmiany, co skutkuje zakończeniem lekcji np. o 17:20), zatrzymaliśmy się w sklepie. Julek zrobił zakupy.
czwartek, 31 sierpnia 2023
Plan filmowy (2)
Było tak.
środa, g. 13:00, centrum Warszawy
Jesteśmy punktualnie. Trwają ostatnie ujęcia przed przerwą obiadową. Mamy czekać. W holu na niedużych sofach siedzą dzieci, osoby dorosłe. Łapiemy miejsce obok starszej pani. Przyprowadziła tu wnuczkę. Wyjmuję uno junior. Rozgrywamy partyjkę. Jedną, drugą. Czas mija. Pojawia się więcej osób. Dużo dzieci. Również ekipa filmowa. Zaczyna się przerwa. Mamy godzinę. Julek też może zjeść obiad. Nie jest jednak głodny. Upalnie. Duszno. Zabieram więc go na lody. Przy okazji zaliczamy niedługi spacer. Trzeba wypełnić czymś te puste minuty oczekiwania. Potem okaże się, że to nie minuty, a godziny. Dziękuję sobie za wrzucenie w ostatniej chwili do torby tabletu Julka. Teraz spokojnie czeka, oglądając ściągnięte filmy na Netfliksie. Ja zaczynam nerwowo chodzić. 15:00, 16:00, 17:00… Po czterech godzinach zostajemy wezwani na plan. Nareszcie.
Plan jest na piętrze. Dzisiaj mamy odegrać scenkę, w której odprowadzam Julka do klasy. W drzwiach stoi nauczyciel. Udajemy, że rozmawiamy. Na dany znak nauczyciel przejmuje Julka, wprowadza go do klasy, a ja wracam. Wokół nas wielu statystów. Każdy z nich ma coś do zagrania. Wszystko musi tworzyć udaną całość. Po każdym ujęciu korekta, powtórka, zmiana czasu, wejścia, wyjścia. Musi być dobrze. Satysfakcjonować reżysera. Rozumiem i wracam na pozycję wyjściową. Gorzej zrozumieć to Julkowi. Nie ma czasu na wyjaśnienia, tłumaczenia, oczekiwanie na chęć Julka. Nikt mi nie pomaga. To moja, matczyna rola. Ujarzmić i odpowiednio zmotywować Julka. Najtrudniejszy moment w całej przygodzie. Tłumaczę, proszę, szarpiemy się, kłócimy. Wreszcie obiecuję nagrodę. Puszkę coca-coli. Słodki, gazowany napój staje się zbawcą sytuacji. Tak, wiem. To zawoalowane przekupstwo. Nie wgryzam się w etyczną stronę mojego postępowania. Ważna jest skuteczność. Po kilku akcjach, powrotach na pozycje wyjściowe, migoczącej w tle coca-coli, Julek wreszcie wchodzi na śrubę. Zaczyna działać jak dobrze naoliwiona maszyna. O 18:20 opuszczamy teren zdjęciowy. Wracamy do domu. Po drodze do metra kupuję synowi nagrodę. Dzierży w dłoni jak trofeum. Mówi, że napije się w metrze.
czwartek, godz. 13:45, centrum Warszawy
Julek nie oponuje, że mamy jechać. Chętnie wsiada do skm-ki, przesiada się do metra. Już wie, że jedziemy trzy przystanki, a potem przesiadka na drugą linię i jeden przystanek (remont torów kolejowych w Warszawie powoduje perturbacje, skm S2 dojeżdża tylko do Warszawy Stadion, gdzie mamy możliwość przesiadki na metro). Docieramy punktualnie. Trwa już przerwa obiadowa. Jest zdecydowanie mniej ludzi niż dzień wcześniej. Mnóstwo miejsca na sofach. Julek nie zdąży się dobrze rozsiąść, a przerwa kończy się i jesteśmy wezwani na plan. Godzina czekania. Tylko. Dzisiaj jesteśmy w sercu powstającego filmu. Obok aktorki, główni dziecięcy bohaterzy. Kamerzyści, dźwiękowcy, asystenci reżysera, reżyser, technicy planu, sprzęty. Spory tłum ludzi. Magia. W odpowiednim momencie mam ruszyć z Julkiem z szatni (odbieram go ze szkoły). Po drodze pomachać do „znajomego” rodzica, który odbiera swoje córki. Schować się za rogiem i czekać na powtórkę. Julek namierza kobietę z tabletem, na którym widać, co dzieje się na planie. To mama małego aktora, głównego bohatera. Zaprzyjaźnia się z kobietą. I gdy tylko powtarzamy scenę, siada obok i zaczarowany patrzy w ekran. Dzisiaj nie ma większych zgrzytów. Może bliskie sąsiedztwo filmowców mobilizuje Julka. Może już znajomość reguł. A może nagroda, o którą upomniał się na samym początku. Sam sobie uporządkował ten dzień: - Mama, akcja, do domu i cola. Dobra? To był naprawdę fajny dzień zdjęciowy. Plan opuszczaliśmy o 17:20.
Plan filmowy to w dużej mierze.... |
.... czekanie.... |
... czeeeeekanie.... |
... cze-ka-nie... |
... i czekanie. Julek był w tym dobry. |
piątek, godz. 16:00, jak zwykle centrum Warszawy
Wchodzę i dostrzegam dziewczynkę z zespołem Downa. Za chwilę pojawia się kolejna. Jej mama siada obok nas. Zaczyna ze mną rozmawiać. Ukrainka z Kijowa. Dobrze mówi po polsku. Dobrze nam się rozmawia. Waria, jej jedenastoletnia córka zaczyna z Julkiem oglądać „Sing” na Netfliksie. Dzieci dogadują się, my snujemy niespieszną pogawędkę. Po jakimś czasie, nawet nie wiem, jakim, pojawia się dziewczyna z ekipy filmowej i zabiera wszystkie dzieci na górę. Julek spogląda na mnie i pyta: - A ty?. – Zostaję. – odpowiadam. Uśmiechnął się, pomachał i poszedł. I to rozumiem. Taki plan zdjęciowy jest najlepszy. Jak na górze współpracował i jak się dogadywał, pozostanie dla mnie tajemnicą. Na pewno sobie poradził. Po niecałej godzinie schodzi do mnie uśmiechnięty i zadowolony. Wymieniamy się telefonami z Irą. Mamy nadzieję pozostać ze sobą w kontakcie.
Julek z Warią |
Bałam się tego, jak zareaguje Julek na oczekiwania wobec niego. Czy będzie potrafił się zmobilizować w odpowiednich momentach. Podejmie współpracę? Nie odmówi mi wyjazdów dzień pod dniu, bez przerwy?
Julek odnalazł się świetnie. Począwszy od podróży komunikacją publiczną z dwoma przesiadkami i prawie kilometrowym spacerem do docelowego miejsca (świadomie zrezygnowałam z wypraw samochodem), przez cierpliwe oczekiwanie na moment, w którym będziemy potrzebni na planie, samą współpracę na planie (poza początkowymi zgrzytami – zabrakło czasu na oswojenie się z miejscem i formą pracy). Sam sobie wypracował ogólny schemat: podróż – akcja – do domu – cola. Na zmienne tego, co pomiędzy poszczególnymi elementami schematu się działo, reagował dobrze. Potrafił elastycznie dostosować się bez scen i trudnych zachowań. Dojrzale. Bardzo doceniam postawę Julka.
Zarobił pieniądze. To była praca, za którą otrzymał wynagrodzenie. Dla osób niepełnosprawnych stawka za statystowanie w filmie wynosiła 500 zł brutto za dzień zdjęciowy, przy czym nie dłuższy niż sześć godzin. Nie zdarzyło nam się spędzić tyle czasu na planie. Założyłam więc Julkowi konto bankowe. Gdy wpłacałam pieniądze, pani zaproponowała, że w tytule przelewu wpisze „prezent”. Zaprotestowałam i z dumą odrzekłam, że to są zarobione pieniądze przez Julka.
Każdy dzień był inny. Przynosił nowe zadania, pojawiały się nowe twarze. Zaskakiwał nas oczekiwaniami, cieszył nowymi znajomościami, wzbogacał nowymi doświadczeniami. Mogliśmy uczestniczyć w powstawaniu historii rozpisanej na odcinki, którą kiedyś obejrzymy, być może na Julka tablecie. Może dostrzeżemy siebie, gdzieś w tle, zaskoczeni tym, jak to wygląda na ekranie. Przypomnimy sobie, jak było na planie. Udana przygoda. Bardzo warto było. :)
środa, 23 sierpnia 2023
Plan filmowy
Zdarzyło się w czerwcu. Na kilka dni przed zakończeniem roku szkolnego. Dostałam od koleżanki emaila, w rodzaju przekazanych dalej.
Agencja Aktorska Sceneria szuka statystów - dzieci z niepełnosprawnością w wieku 6-14 lat na plan filmowy nowopowstającego serialu "Matki Pingwinów". Zdjęcia ruszają 24 czerwca, potrwają trzy miesiące, plan filmowy w Warszawie. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie zdjęcia, z podaniem imienia, nazwiska, wieku kandydata i numeru telefonu.
Nie od razu wysłałam. Prawdę powiedziawszy wiadomość zignorowałam. Natłok spraw innych, ważnych, nieskończonych, rozpoczętych, kolejnych, jeszcze następnych. Nie miałam siły na nowe. Dwa dni później wróciłam do tematu, wysłałam pierwsze zdjęcie Julka, jakie znalazłam w telefonie. Następnego dnia miało być zakończenie roku w szkole. Po godzinie zadzwonił telefon. Biorą Julka. Proszę wypełnić formularze dla Państwowej Inspekcji Pracy. Zaraz prześlemy. Zgoda rodziców, zgoda dyrekcji szkoły, zgoda lekarza rodzinnego, zgoda psychologa, ale takiego z pieczątką poradni psychologiczno-pedagogicznej. Zrobiło mi się słabo. Ledwo wyszłam z poprzednich spraw, a tu wysypuje mi się piękny komplecik nowych.
Głęboki wdech. I dobra - rodzice formalność, dyrektor - jutro, przed apelem, lekarz - będziemy się w lipcu widzieć. Psycholog? Najtrudniejsza sprawa. I w tym momencie olśnienie. Przecież Julek był diagnozowany przez psychologa w ppp wiosną, do orzeczenia o kształceniu specjalnym na kolejny etap szkolny. Po uroczystościach w szkole wsteczny, przyspieszenie i po kilku minutach byliśmy pod poradnią. Psycholog nie było, ale dostałam wszystkie potrzebne informacje. Napisałam emaila do pani psycholog. Przywołałam numer orzeczenia, przypomniałam, że badała Julka w marcu, wyjaśniłam, o co chodzi i wysłałam. Uda się albo nie uda. Udało. Tydzień później dostaliśmy zgodę wystawioną na podstawie wiosennego badania. Formalności przebiegły bez zgrzytów.
W sobotę, 24 czerwca Julek po raz pierwszy znalazł się na planie filmowym. Potem dostaliśmy zaproszenie na zdjęcia w lipcu, z których musieliśmy jednak zrezygnować ze względu na zaplanowany wyjazd w góry. Nie zraziło to ekipy filmowej. Przed wyjazdem dostałam smsa z zaproszeniem na wyjazd do jury krakowsko-częstochowskiej na początku sierpnia. Ostatecznie nie pojechaliśmy. Reżyser ograniczył liczbę dzieci biorących udział w zdjęciach na wyjeździe. Potem jeszcze kilka razy wszystko się zmieniało. Końcem końców Julek na planie filmowym spędził trzy dni w sierpniu. I były to trzy bardzo różne dni. Ale o tym następnym razem.
Jak serial to serial. ;) Odcinki muszą być.
poniedziałek, 21 sierpnia 2023
Na basenie
środa, 16 sierpnia 2023
Numer alarmowy
Jestem w pracy. Godzina 12:30. Dzwoni Julek.
- Mama, a ja jeden-jeden-dwaaa. - mówi zadowolony z siebie. Zanim zareaguję, w słuchawce słyszę męski głos. I nie jest to głos Radka.
- Dzień dobry. Sierżant sztabowy. Proszę się nie denerwować. Pani syn zadzwonił na 112 i mówił, że noga go boli. Trudno było się dogadać. Nie mogliśmy zignorować zgłoszenia. Przyjechaliśmy.
Julek wykręcił numer alarmowy. Do naszego domu, w którym przez chwilę był sam, przyjechała policja. Bożeeeee! To nie dzieje się naprawdę.
Dzieje!!
I z impetem wkraczamy w nowy etap dorastania Julka. Podejmuje inicjatywę bez świadomości konsekwencji. Do tego zmyśla.
Mieliśmy szczęście. Trafił nam się bardzo wyrozumiały patrol. Sierżant Sztabowy Z Irokezem spisał z teściową protokół, opisując sytuację jako pomyłkową.
Od wczoraj tłukę Julkowi do głowy, że 112 tylko wtedy, gdy krew, nie oddycha, wymiotuje. Zakaz 112 dla zabawy.
Tłumaczę, że nie można mówić, że boli, gdy nie boli.
Mam poważne wątpliwości, czy będzie można Julka zostawić w domu samego nawet na pięć minut. Julek sam w domu z telefonem był jak do tej pory niewybuchową opcją. Dawał poczucie bezpieczeństwa obu stronom.
Dobra wiadomość jest taka, że w razie rzeczywistej potrzeby istnieje duże prawdopodobieństwo, że Julek wezwie pomoc.
poniedziałek, 14 sierpnia 2023
Co gdy zniknie
Zniknięcie Julka i Antka z rodzicielskich radarów uświadamiło mi, że nie jestem ani ja, ani Julek zanadto przygotowani na taką okoliczność.
Wieczorem Julek opowiedział mi, że chciał schodami na dół i na górę. Wierzę mu. Lubi schody ruchome. Antek miał inny plan. Zaproponował telefony. Julek - ugodowy człowiek, mający problemy z asertywnością, zgodził się i poszedł z Antkiem. Zadałam wtedy Julkowi trzy pytania:
1. Jak się nazywasz? - Julek Całkowski.
2. Gdzie mieszkasz? - Nie znam. Tam.
3. Numer do mamy. - Jeden-jeden-dwa
Refleksje:
Swoje imię i nazwisko Julek wypowiada w miarę wyraźnie. Adres kiedyś ćwiczyliśmy. Przestaliśmy. Poszło w niepamięć. Numer do mamy to był pretekst. Nigdy przecież Julka nie uczyłam nuneru do mnie. Byłam jednak ciekawa, jak zareaguje na hasło: numer do mamy. Zajęcia w szkole z udzielania pierwszej pomocy jak widać przyniosły skutek. 112 zna. Zna też ośmiocyfrowy kod do drzwi. Zaczęłam zastanawiać się, czy nie nauczyć Julka numeru telefonu do mnie.
Na pewno jednak przy kolejnej okazji jakiegokolwiek wyjścia w teren, powinnam Julka przygotować na sytuację, gdy nieoczekiwanie rozdzielimy się i stracimy z oczu. Powinnam z nim omówić, co ma zrobić. Przede wszystkim wyposażyć w kartkę z podstawowymi danymi. Imię i nazwisko, numery telefonów do mnie i Radka.
Impresjoniści
W ubiegłą niedzielę wybraliśmy się do Fabryki Norblina w Warszawie na multisensoryczną wystawę Impresjoniści Pomyślałam, że muzyka w połączeniu z prezentowanym obrazami na ciemnej sali z miękkimi pufami może zaskoczyć i spodobać się Julkowi. Pomyślałam, że niecodzienna forma wystawy w ciekawym miejscu w centrum Warszawy może zainteresować Krzyśka. Choćby przez samą miejscówkę. Siebie i Radka nie musiałam przekonywać. Byliśmy na tak.
Negocjacje ze starszym nastolatkiem trwały ciut dłużej niż z młodszym. Dla obu chłopaków asem w rękawie była propozycja po wystawie obiadu w znanej nam pizzerii Casa de Tuzza na Senatorskiej. I tak strawę dla ducha zrównoważyłam strawą dla ciała. Pomysł chwycił. Bilety kupiłam. W wyjście wkręciłam rodziców Antka. Spotkanie najlepszych kumpli z klasy było już tylko wisienką na torcie.
Do Warszawy pojechaliśmy SKMką. Przesiedliśmy się w metro. Ze stacji Rondo ONZ mieliśmy kilka kroków do wystawy. Antek już czekał. Chłopaki rzucili się sobie w objęcia i już się nie rozstawali.
Przez pierwsze minuty musiałam wejść w klimat wystawy. Natłok kolorów, dźwięków nacierających z każdej strony był bardzo intensywny. Na pewno nie jest to miejsce dla osób z nadwrażliwością słuchową. Z czasem oswoiłam formę. Pojawiające się obrazy zaczęłam odbierać jako podróż w czasy, które minęły. Skupiałam się na fryzurach, strojach kobiet i dzieci. Podróży pociągiem.
Musiałam też w pewnym momencie przejąć Julka, który zaczął się nudzić. Wzięłam go na swoją pufę i dopowiadałam, co dzieje się wokół. Zwracałam jego uwagę na szczegóły, które mogły go zainteresować. Wytrzymał do końca. A sam pokaz trwał ok. 40 minut. Był bardzo dynamiczny, intrygujący, ciekawy.
A potem zamarudziłam z rodzicami Antka w sali z ramą do zdjęć, uspakajając ich, że Radek ma baczenie na chłopców. Antek z Julkiem spenetrowali dokładnie pomieszczenie i opuścili je po sesji zdjęciowej.
Za nimi podążył Radek. Gdy po kilku minutach opuściliśmy z rodzicami Antka ostatnią salę, Radek z Krzyśkiem siedzieli wygodnie na sofie, a chłopaków nie było. Chłopaków nie ma!! Radek tak się wyluzował impresjonistami, że w ogóle nie zaskoczył, że zjeżdżają bez opieki schodami w dół. Zarejestrował tylko, że zjeżdżają. Przecież się nie zgubią. Pogoń! Zaczęła się pogoń. Jeszcze nie panikowałam. Rzeczywiście Julek nigdy nie dał nam powodów do strachu. Nie uciekał. Trochę inne doświadczenie mieli rodzice z Antkiem. Na szczęście już zjeżdżając schodami dostrzegliśmy chłopaków na zewnątrz budynku. To wewnętrzny teren Fabryki Norblina. Nie ma tu aut. Chłopcy trzymając się za ręce zmierzali w kierunku sklepu z wypasionymi telefonami komórkowymi.
Przygoda zakończyła się happy endem.
A jeszcze potem wszyscy pojechaliśmy na pizzę. I to była równie smakowita część niedzielnego popołudnia.