niedziela, 10 grudnia 2023

Pierniczki

W świąteczny krwioobieg weszło nam robienie w grudniu pierniczków. I w tym roku nie było inaczej. Nawet Julka katar nie przeszkodził nam w pracach. 

Wczoraj przy jego wsparciu (nadal siada na kuchennym blacie, ale teraz niemal jego połowę zajmuje) zrobiłam ciasto. Julek wałkował, wycinał foremkami kształty. Upiekliśmy.





A dzisiaj dekorowaliśmy. Nawet Krzysiek wyszedł ze swego pokoju. Machnął dziesięć pierniczków. Poszedł. Lubię ten czas. Bardzo wspólny. Pierniczki miłością ozdabiane.





sobota, 9 grudnia 2023

Katar

W zasadzie trzy miesiące Julek dzielnie chodził do szkoły. Gdy jakiś katar zamajaczył na horyzoncie, dusiliśmy go w zarodku. Syropem z czarnego bzu i solą morską w aerozolu. 

Aż wreszcie przyszedł katar, z którym walkę toczymy już dziesiąty dzień. Dotychczasowe duszenie przyniosło chwilowy efekt. Julek nawet poszedł w poniedziałek do szkoły. We wtorek odwiedzał kardiologa pokasłując czasami. W środę poszliśmy do pediatry. Osłuchowo czysty. Katar spływa, podrażnia gardło. Leki na rozrzedzenie wydzieliny, inhalacje, nadal sinupret. Czyli prawie wszystko co do tej pory robiliśmy. Byłam pewna, że szybko ogarniemy temat.

Tymczasem jest sobota. Kataru jakby mniej, za to kaszlu więcej. Nadal bez temperatury, ale i bez widoków na powrót w poniedziałek do szkoły. Męcząca infekcja. Która trwa i jej końca nie widać. 

czwartek, 7 grudnia 2023

Kardiolog kontrola

We wtorek zaliczyliśmy kontrolę u kardiologa. 

Niedomykalność julkowej zastawki nie powiększa się. Nadal między drugim a trzecim stopniem. Przecieków brak. Łata - mimo upływu prawie trzynastu lat od zabiegu - trzyma się pięknie. 

Pani doktor zleciła holter. Pod koniec lutego pojedziemy z Julkiem na oddział, gdzie urządzenie do pomiaru rytmu serca zostanie mu założone na dobę. Wrócimy do domu z ustrojstwem i spędzimy dzień i noc z kabelkami. Miesiąc później w ramach teleporady będę poinformowana o wynikach badania. Ubiegłoroczne badania na oddziale wykazały arytmię u Julka. Arytmię tak nieznaczną, że prawie w granicach błędu. Trzeba jednak kontrolować.

Dostaliśmy zalecenie codziennego suplementowania Julka magnezem. Wdrażamy w życie.

Kolejna kontrola za rok, w przychodni. Udało mi się zapisać od ręki. 11 grudnia 2024 r., g. 9:00.

sobota, 25 listopada 2023

List do św. Mikołaja

Tradycyjnie piszemy listy do św. Mikołaja. 

Krzysiek rzucił przez ramię coś o zapachu dla siebie. Radek, że marzy o świętym spokoju. Julek, że chce figurki. Hulka i Spider Mana, Czarna Wdowa, Thor i popłynął z bohaterami Avangers. 

Uchwyciłam moment. Siadaj i pisz list do św. Mikołaja, synu. Usiadł zmotywowany. Jeszcze z pamięci nie napisał. Musiałam podyktować. Minęły jednak czasy, gdy list był rysowany. Nadejdą może i takie, gdy Julek sam napisze. Bez mojego wsparcia.

Postępy Julka widać gołym okiem. 


sobota, 18 listopada 2023

Pierwszy balwan

Białe momenty. Przyprószyło konkretnie. Na usta samo się cisnęło "Ulepimy dziś bałwana?". Julek podchwycił. Nie było mocnych. Powstał pierwszy balwan tej jesieni. Niewykluczone, że ostatni.

Fanką białego puchu nie jestem. Ale jeśli mam wybierać między pomrocznością listopadową a śnieżnym rozjaśnieniem nocy, biorę w ciemno śnieg. Cicho, biało, skrzy. Czysta magia.



czwartek, 16 listopada 2023

Liczenie

Pozostając w temacie zadań domowych. Najwięcej mamy z czytania, rozumienia tekstu i pisania. Od czasu do czasu trafia do nas zeszyt ćwiczeń z matematyki. W tym roku szkolnym w ubiegłym tygodniu po raz pierwszy. Zadania z dodawania w zakresie 20. Konkret.

Mała dygresja. Ponad dwa lata temu, gdy trwała pandemia, zaliczyłam kurs on-line z Numiconu. Gdy zaczynałam z Julkiem przygodę, był zielony w te klocki. Liczył wprawdzie do 10, ale to, co widział. Na tamtym etapie nie potrafił objąć rozumowaniem, że każda ilość ma swój odpowiedni symbol w cyfrze. Numiki miały mu pomóc w pojmowaniu matematyki. Początkowo systematycznie pracowałam z Julkiem z numikami. Z czasem zapał mijał, wypierany nowymi wyzwaniami, zatraciłam systematyczność. Numiki wylądowały w szufladzie. Ale pałeczkę przejęła wychowawczyni Julka (czy nie pisałam, że Julek ma kapitalną wychowawczynię?!). Zrobiła kurs. Radę Rodziców poprosiła o zakup numików i zaczęła z dziećmi pracować na tych klockach. 

Miniona niedziela. Zeszyt ćwiczeń. Dodawanie w zakresie 20. Wyjęłam numiki. Julek ułożył je w kolejności od 1 do 10 i zaczął odrabiać zadanie. Wszystkie działania wykonał bezbłędnie. Rozwiązaniem było hasło. Hasło, które zapisywał litera po literze, a potem odczytał. Fakt, że po złożeniu numików 4+8, liczy wszystkie dziurki i dopiero podaje wynik, ale zna zasadę i potrafi zsumować. Dodaje. Bez numików nie ruszyłby z miejsca. 



środa, 15 listopada 2023

Sprostowanie

Sympatyczny, zgrabny konik, który zauroczył mnie od pierwszego wejrzenia, okazał się w zdecydowanej większości dziełem Julka. Dowiedziałam się od wychowawczyni, która w korespondencji ze mną zahaczyła mnie zdaniem "A koń piękny Julkowi wyszedł". Na co potrafiłam w pierwszym odruchu zareagować wytrzeszczem oczu (taka emotikonka nienajmądrzejsza).

Bo przecież pytałam Julka, który tak jakoś niemrawo i niejednoznaczenie odpowiadał o autorstwie konia. 

Wyszło na to, że Julek rysował pod dyktando pani Gosi, która na koniec pomogła mu tylko z głową. 

Czasem wychodzi ze mnie matka-niedowiarka, wątpiąca w ukryte możliwości własnych dzieci. Do korekty z tą cechą, do błyskawicznej korekty.

Zachwycam się nadal. Teraz jakoś tak pełniej, intensywniej. 

poniedziałek, 13 listopada 2023

Zadania domowe

Na etapie wczesnoszkolnym Julek dostawał do domu dwa zeszyty: od logopedy i od wychowawczyni. W jednym były ćwiczenia i zadania logopedyczne, w drugim ćwiczenia z nauki czytania, pisania, liczenia. System działał tak, że zadania domowe Julek dostawał raz w tygodniu. To ja decydowałam, kiedy je odrobimy. Najczęściej był to weekend.

W tym roku doszedł nowy zeszyt: Dziennik. Zadaniem Julka jest opisywać jedno-dwa wydarzenia, które miały miejsce w tygodniu w szkole i opisać to, co robił w weekend. Przy czym ten weekendowy opis może dotyczyć jednej czynności, np. wyjścia na spacer z Kilką, obejrzenia filmu na Netfliksie, nocowania u babci. 

Dziennik pozwala nam trenować dialog, trenować pisanie ze słuchu, trenować czytanie. Genialne rozwiązanie. Które - nie ukrywam - wymaga dużego zaangażowania obu stron. Bezpowrotnie minęły czasy, gdy zadania domowe robiliśmy przez 20-30 minut w sobotę albo niedzielę. Teraz muszę rozkładać na dwa dni, bo - jeśli tego nie zrobię - następuje kumulacja i siedzimy nad zeszytami - tak jak wczoraj - dwie godziny. Julek mniej chętnie siada do lekcji. Traktuje je bardziej jak konieczny obowiązek, niż coś, co tygryski lubią najbardziej. Zachęcam go pochwałami. Pozytywnie motywuję. Co nie zmienia faktu, że, gdy przychodzi sobota, a potem niedziela, Julek czmycha do babci i spędza tam duuużo czasu. Po drodze monitoruje, dzwoniąc do mnie i pytając, czy uczyć? Tak Julku, będziemy się uczyć. Syn szybko kończy rozmowę.

Ale tak. Dziennik to dobry trening wielu umiejętności.

Po pierwsze - nauka odpowiedzi na otwarte pytania. Kto był? Kogo nie było? Co robiłeś? Jaka była pogoda? Gdzie byłeś? Z kim byłeś? Czym jechałeś? Itd. Zanim Julek usiądzie do pisania, musi mi opowiedzieć dany dzień (zawsze mamy wiadomości od wychowawczyni z odpowiednimi danymi na temat bieżących wydarzeń, żeby móc wspierać lub weryfikować odpowiedzi dzieci). Mam też zazwyczaj zdjęcia, obrazujące opowiadane wydarzenie, które bardzo pomagają Julkowi w odpowiedziach. Uczymy się też budować proste zdania. Bo Julek najczęściej odpowiada jednym słowem. Kogo nie było? - Antka. Rzeczywiście w codziennym dialogu taka uproszczona wersja jest jak najbardziej na miejscu, ale mi chodzi też o to, żeby Julek w rozmowie opowiadał dzień pełnymi zdaniami. I np. powiedział: Nie było dzisiaj Antka.

Po drugie - trening pisania ze słuchu. I żeby nie było - jesteśmy na samym początku. We wrześniu musiałam pisać praktycznie Julkowi całe wyrazy, które przepisywał. Teraz dyktuję mu wyraz po literze i wymagam, żeby litery pisał z pamięci. Coraz lepiej mu idzie. Wiele pisze przez skojarzenia M (jak MAMA), T (jak TATA), L (jak LODY). Niektóre litery dyktuję mu tak: B. Julek mówi, że nie wie. To ja do niego: kreska i dwa brzuszki. P - kreska i jeden brzuszek, R -kreska, jeden brzuszek i nóżka. Ę - E z ogonkiem. Myli głoski dźwięczne z bezdźwięcznymi. P i B, K i G, T i D. Jak ma lepszy dzień, próbuję, żeby sam napisał ze słuchu wyraz, który dyktuję. Wyraz musi być prosty i bardzo dobrze znany Julkowi. A czasem po prostu robię mu ściągę z literami, które przepisuje, gdy nie pamięta/nie wie/jest już zmęczony. Pisanie ze słuchu to też planowanie przestrzeni między wyrazami. Na początku Julkowi nie robiło różnicy, czy nowy wyraz zaczynał się w odstępie od poprzedniego, czy cudownie do niego kleił. Teraz bardziej świadomie umiejscawia litery.

Po trzecie - czytanie. Nie ma tak, że napisze i koniec. To co Julek napisze, musi przeczytać. Są wyrazy mniej mu znane, podyktowane litera po literze, z dwuznakami, których nie wszystkie zna, więc wtedy pomagam przebrnąć. Niemniej czytanie tego, co Julek sam napisał, jest też dodatkowym treningiem. 

Oto efekty wczorajszego zadania. Konik na ostatnim zdjęciu nie jest autorstwa Julka. Narysowała go pani Asia, Julek tylko pokolorował. 






piątek, 27 października 2023

Trzynaście

W kalendarzu Julka ten dzień jest bardzo ważny. Może nawet najważniejszy. Czeka. Od końca września już bardzo konkretnie odlicza dni. Obserwuje upływające dni. Zauważa, że jeszcze sześć, pięć, dwa, jeden, jutro. Mama, jutro! - to było wczoraj.

Dzisiaj rano miałam zaszczyt budzić Julka. Spod kołdry wyjrzała rozpromieniona twarz. - Julek, co to za dzień? - zapytałam. Zupełnie retorycznie.

- Moje urodziny! - wykrzyknął szczęśliwy Julek. 

Zaśpiewałam sto lat. Przytuliłam jubilata. Pomogłam zapiąć guziki w koszuli, którą wybrał na ten dzień. Resztę sam ogarnął. Dzisiaj to ja zawoziłam Julka do szkoły. Jechał z nami tort (zamówiony, zapłacony, odebrany) ze Spider-Manem, papierowy zestaw talerzyków i kubków ze Spider-Manem, soki, żelki, chrupki kukurydziane, borówki oraz prezent. Oraz radość. Radość, która zaparowała szyby w aucie, prawie eksplodowała. To Julek maksymalnie cieszył się tym dniem. 

W szkole impreza. Życzenia, sto lat, poczęstunek, prezent, wizyta zaprzyjaźnionej ósmej klasy. Przytulasy, śmiech, wszystko jak trzeba. Idealnie. Również ja odebrałam Julka ze szkoły. Po drodze kupiliśmy mały tort bezowy. Włożyłam świeczki. Sto lat, życzenia, prezent. W tym roku świętowaliśmy w bardzo wąskim gronie. Bywa i tak, że nie da rady przyjechać i spotkać się, choćby nie wiem, jak serce się rwało i chciało. Nadrobimy w lepszym czasie, prawda Babciu Krysiu?

Julek zasypiał spełniony. Udał mu się ten dzień. Udał bardzo.

Najlepszego Synku! Kocham Cię całą swoją mocą. Bądź szczęśliwy. Po prostu bądź. 

PS Wzruszało mnie dzisiaj wiele rzeczy. Pamięć mała i duża, bliskich i nie takich wcale bliskich, roziskrzone, szczęśliwe oczy Julka, jego niekłamana radość, karteczka-książeczka z życzeniami, laurki. Szczególnie jedna zapadła mi pamięć, która kończyła się tak: "Jestem twoją kumpelką". 


piątek, 20 października 2023

Endokrynolog

Ostatnia październikowa wizyta kontrolna - spotkanie z endokrynologiem. W zasadzie jechałam na nią spokojna. Wyniki badań znałam już w poniedziałek. Nie było powodów do niepokoju. Wszystkie parametry w normie, jedynie lekko podniesione leukocyty (wskazujące na przechodzoną infekcję? Może to apogeum zatkanego nosa, z którego nic nie leciało, a jednak coś w nim siedziało?). 

Tarczyca wspomagana od lat tą samą dawką euthyroxu pracuje dzielnie i dobrze. Julek dojrzewa, rośnie zgodnie z zegarem biologicznym.

Pomiary:

Wzrost 148,5 cm

Waga 45 kg

Stopa 38,5

Oznacza to, że od ostatniej wizyty w ubiegłym wrześniu urósł o 9 cm. Tym samym zaliczył książkowy skok pokwitaniowy. A ja tak dziwiłam się, że wszystkie tshirty z wiosny, te z długim rękawem sięgają teraz Julkowi ledwo bioder. :) 

Musimy dbać o wagę. Aktualnie lekko zachwiane są proporcje centylowe między wzrostem a ciężarem ciała. Julek kocha białe pieczywo. Musimy je mocno ograniczyć. I więcej ruchu, o co trudno jesienną porą. 

Dojrzewanie Julka to nie tylko zmiany ciała. To również typowe dla nastolatków spowoooolnieeeenie. Szczególnie o poranku. Procedura budzenia została przesunięta o dobre 15 minut, bo kolega nie chce wstawać, nie chce współpracować, wygania z pokoju wołając "spać!!!!". Minęły czasy, gdy na hasło pobudka, Julek zrywał się z łóżka gotowy na nowy dzień.

Dojrzewanie to częstsze fochy, sprzeciw, dłuższe oczekiwanie na reakcję w trakcie negocjacji. To chętnie i bez refkeksji wyrzucane "nie" jako forma buntu. 

Dojrzewanie Julka to również ogromna tęsknota za byciem w grupie rówieśniczej. Najlepiej "do domu Antka, do domu Dominika, do domu Janka". Julek nie ma oporów wpraszać się i pytać, gdy na horyzoncie dostrzeże rodzica któregoś z chłopców (dobrze, że znamy się z rodzicami nie od dziś, bo takie zachowania Julka powodują u mnie spory dyskomfort). Organizowanie rówieśniczych spotkań to jednak wyższy poziom logistycznych akcji. Julek nie wskoczy na rower jak Krzysiek. Nie przemieści się samodzielnie kilka kilometrów w jedną i drugą stronę. Organizacja takiego spotkania w całości spoczywa na opiekunie. To jeden z codziennych aspektów bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego. 

piątek, 13 października 2023

Okulista, wkładki, pobranie

Jak na razie realizacja harmonogramu kontroli, pobrań i wymian przebiega zgodnie z planem. Uf 

W ubiegły poniedziałek byliśmy pierwszy raz w centrum okulistycznym Świat Oka. Do tej pory wzrok Julka kontrolowaliśmy u pani doktor, która z powodów zdrowotnych przestała przyjmować pacjentów. Julek jest już dużym facetem, dobrze współpracującym, poszukałam więc wśród okulistów dziecięcych i znalazłam lekarkę, która dobrze jest oceniana przez rodziców dzieci z zespołem Downa. Doktor Alina Szajkowska rzeczywiście okazała się cierpliwym, podążającym za pacjentem lekarzem. Pięknie wszystko tłumaczyła Julkowi, z należytym szacunkiem. Chłopak działał jak w zegarku. Bez zająknięcia dał sobie zakroplić oczy, żeby można było zrobić szereg badań. Te na szczęście nie są inwazyjne, nie bolą, poszło więc gładko. Tyle że trzeba było pół godziny odczekać. Wiadomo.
Wiadomości są dobre: brak zeza, prawidłowa ostrość widzenia, ciśnienie oka w porządku, dno oka też. 
Lekka nadwzroczność. 1 dioptria. Bez konieczności korekty. Kontrola za rok.
Przy okazji dowiedziałam się, że dzieci rodzą się z 3 dioptrami, które wytrącają się do zera. I gdyby Julek miał 9 lat, ta jedna dioptria byłaby normą. 
Koszt wizyty 300 zł. Pokryjemy z subkonta Julka dzięki Waszym wpłatom 1,5%. Dziękujemy!

Wkładki ortopedyczne i buty do tego, które Julek generalnie będzie nosił w szkole. Achillesa odwiedziliśmy we wtorek, po lekcjach. Pani zbadała Julka stopy na podoskopie (podświetlanej kostce), potem oceniła jego chód na ścieżce. Jest masakryczne plaskostopie. Wykoślawianie stóp. Wkładki nie skorygują wady, ale trzymają ją w ryzach. Chód Julka w specjalistycznym obuwiu jest lepszy. Zamówiliśmy buty (których tak na marginesie nie znoszę). Julek wybrał czarne, z czerwoną nitką. Spider-Man rządzi. Odbiór do trzech tygodni. Zostanę powiadomiona smsem.
Wkładki - 300 zł, obuwie - 290 zł, badanie podologiczne - 90 zł. 
Znów kłaniamy się nisko za Wasze wpłaty. Konieczny wydatek pokryjemy z subkonta Julka.

Pobranie krwi. Pakiet całościowy, z parametrami tarczycy, wątroby, cukru, cholesterolu, morfologii. Do tego mocz. Szykujemy się do wizyty u endokrynologa. Te badania na koszt podatnika, z NFZ. Nasza lekarz rodzinna bez oporów zleca badanie. Dziś Radek pojechał z Julkiem. Byli umówieni na 7:25. Julek wyciągnął łapę i dał się kłuć bez trudu. Dzielny chłopak. 

sobota, 7 października 2023

Zajęcia na basenie

Po przerwie wakacyjnej wróciliśmy na basen. To znaczy Radek wrócił do cotygodniowego zawożenia Julka na zajęcia z panem Krzysztofem Kosewskim. Niedziela ósma rano, czasem ósma trzydzieści. Julek lubi te zajęcia, choć jak na nastolatka przystało, bywa, że opretestuje pobudkę o siódmej rano (dobrze, że nadal udaje się go kłaść spać około dwudziestej trzydzieści). 

Są zajęcia, na których dzielnie, z zaangażowaniem pracuje i takie, na których nie oddaje serducha w pracę nad lepszym, coraz lepszym stylem pływania. Zawsze jednak robi ponad dziesięć basenów. 

W ubiegłą niedzielę, jak to pan Krzysztof napisał: "była szczytowa forma, a podczas nagrywania Julek starał się jeszcze bardziej bo było ,,dla mamy"". Jest postęp. Co ogromnie nas cieszy.

Od tego roku zajęcia na basenie pokrywamy ze środków, zgromadzonych na subkoncie Julka. Dziękujemy!


piątek, 29 września 2023

Okresowe badania

Zwykle wrzesień poświęcałam na Julkowy przegląd zdrowia. Tym razem nieco przesunęłam wszystko, pozwalając sobie i codzienności na oswojenie się z wrześniem po dwóch miesiącach laby. Jedynie badanie słuchu było zaklepane w tym miesiącu, zapisane zaraz po rozpoczęciu roku, 4 września. Julek nawet współpracował. Wyniki okazały się zadowalające, jakkolwiek lekki niedosłuch w prawym uchu jest. 

Gdy oswoiłam organizację wszystkiego, wykonałam kilka telefonów, które zaskutkowały harmonogramem na październik:

- w poniedziałek (02.10) wizyta u okulisty, 

- we wtorek (09.10) wymiana wkładek i wybór butów ortopedycznych do szkoły (nie bez zdziwienia odkryłam w ubiegły poniedziałek, gdy odbierałam Julka z capoeiry, że za chwilę będzie szurał dużym palcem po podłodze, stopa mu ciągle rośnie (!), więc i z obuwia wyrasta),

- w piątek (13.10) pobranie krwi do pakietu morfologia, glukoza, próby wątrobowe, cholesterol, tsh oraz badanie moczu,

- we czwartek (19.10) wizyta u endokrynologa.

Na początku grudnia kontrola w przychodni kardiologicznej, ale to już zabukowane wiosną. Wczesną wiosną.

Mam nadzieję, że zdążymy wszystkie badania i wizyty odbyć, zanim jakaś wczesnojesienna infekcja przypomni sobie o nas. 

środa, 20 września 2023

Wycieczka

I pojechał Julek. Szczęśliwy, że bez mamy, bez taty. To jego czas. Jego życie. Z kumplami, z przygodą, nie w domu.




piątek, 15 września 2023

Sprzątanie Julka

Gdy dziecko zrobi w pokoju bałagan, a ty go prosisz, żeby posprzątało, na co dziecko wykłóca się, a potem nagle kapituluje, ty wchodzisz i widzisz porządek, chwalisz dziecko, a potem po dwóch dniach odkrywasz, na czym polegały porządki. Pod biureczko. Pod biureczko. I krzesłem zasłonić.

Wymigiwanie się Julka od obowiązków. Poziom zaawansowany. 

środa, 13 września 2023

Szkoła

Ruszyła szkoła. Wiadomo - wrzesień. Tegoroczny jakby sierpniowy i tylko krótszy dzień przypomina, że to przecież nie pełnia lata, a schyłek. I w tym nieśrodku lata, zaraz na początku nowego roku szkolnego przyplątały się infekcje. Gardłowo-kaszlowe. Po głowie dostali: Krzysiek i ja - autorka tego bloga.

Julek trzyma się dzielnie. My turlamy okrakiem do przodu. Jakoś to będzie.

Julek, jak na czwartoklasistę przystało, samodzielnie dojeżdża do szkoły. Z panem Leszkiem i panią Julą. Wraca też busem. Poza poniedziałkiem, kiedy po lekcjach ma capoeirę. Wtedy ze szkoły ja zabieram syna. Tegoroczny plan zajęć nie przewiduje drugiego wspólnego powrotu. Zajęcia z piłki nożnej, z powodów osobistych nauczyciela, są odwołane. Szkoda.

Z zajęć sportowych pozostał jeszcze basen. Kontynuujemy naukę pływania z panem Krzysztofem Kosewskim. Niedziela, godzina 8:00, przy dobrych wiatrach - 8:30. 

W planie lekcji pojawiły się nowe zajęcia - kulinarne. Raz w tygodniu dzieci szykują samodzielnie różne pyszności. Zaopatrzenie dokonuje po kolei każdy uczeń według otrzymanej listy. 

Jako pierwszy zaszczytu dostąpił Julek. Przygotowałam chłopakowi listę, na której wypisał potrzebną ilość poszczególnych produktów. Co ważne - pamiętał, ile czego ma kupić. Byłam pozytywnie zaskoczona.

Wczoraj popołudniu, jadąc po Krzysia (którego szkoła w tym semestrze pracuje na dwie zmiany, co skutkuje zakończeniem lekcji np. o 17:20), zatrzymaliśmy się w sklepie. Julek zrobił zakupy.



Poza tym sprawy szkolne łykam jak młody pelikan. Gładko i jak na doświadczoną matkę szkolnych dzieci przystało - bez zakrztuszeń. Jedno zebranie mam już zaliczone (Krzysiek), drugie dopiero przede mną (Julek).

Z miłych rzeczy: Julek w przyszłym tygodniu jedzie na dwudniową wycieczkę do Torunia, Krzysiek będzie miał swój klasowy, jednodniowy wypad w świętokrzyskie w październiku. 

czwartek, 31 sierpnia 2023

Plan filmowy (2)

Było tak.

środa, g. 13:00, centrum Warszawy

Jesteśmy punktualnie. Trwają ostatnie ujęcia przed przerwą obiadową. Mamy czekać. W holu na niedużych sofach siedzą dzieci, osoby dorosłe. Łapiemy miejsce obok starszej pani. Przyprowadziła tu wnuczkę. Wyjmuję uno junior. Rozgrywamy partyjkę. Jedną, drugą. Czas mija. Pojawia się więcej osób. Dużo dzieci. Również ekipa filmowa. Zaczyna się przerwa. Mamy godzinę. Julek też może zjeść obiad. Nie jest jednak głodny. Upalnie. Duszno. Zabieram więc go na lody. Przy okazji zaliczamy niedługi spacer. Trzeba wypełnić czymś te puste minuty oczekiwania. Potem okaże się, że to nie minuty, a godziny. Dziękuję sobie za wrzucenie w ostatniej chwili do torby tabletu Julka. Teraz spokojnie czeka, oglądając ściągnięte filmy na Netfliksie. Ja zaczynam nerwowo chodzić. 15:00, 16:00, 17:00… Po czterech godzinach zostajemy wezwani na plan. Nareszcie.

Plan jest na piętrze. Dzisiaj mamy odegrać scenkę, w której odprowadzam Julka do klasy. W drzwiach stoi nauczyciel. Udajemy, że rozmawiamy. Na dany znak nauczyciel przejmuje Julka, wprowadza go do klasy, a ja wracam. Wokół nas wielu statystów. Każdy z nich ma coś do zagrania. Wszystko musi tworzyć udaną całość. Po każdym ujęciu korekta, powtórka, zmiana czasu, wejścia, wyjścia. Musi być dobrze. Satysfakcjonować reżysera. Rozumiem i wracam na pozycję wyjściową. Gorzej zrozumieć to Julkowi. Nie ma czasu na wyjaśnienia, tłumaczenia, oczekiwanie na chęć Julka.  Nikt mi nie pomaga. To moja, matczyna rola. Ujarzmić i odpowiednio zmotywować Julka. Najtrudniejszy moment w całej przygodzie. Tłumaczę, proszę, szarpiemy się, kłócimy. Wreszcie obiecuję nagrodę. Puszkę coca-coli. Słodki, gazowany napój staje się zbawcą sytuacji. Tak, wiem. To zawoalowane przekupstwo. Nie wgryzam się w etyczną stronę mojego postępowania. Ważna jest skuteczność. Po kilku akcjach, powrotach na pozycje wyjściowe, migoczącej w tle coca-coli, Julek wreszcie wchodzi na śrubę. Zaczyna działać jak dobrze naoliwiona maszyna. O 18:20 opuszczamy teren zdjęciowy. Wracamy do domu. Po drodze do metra kupuję synowi nagrodę. Dzierży w dłoni jak trofeum. Mówi, że napije się w metrze. 

czwartek, godz. 13:45, centrum Warszawy

Julek nie oponuje, że mamy jechać. Chętnie wsiada do skm-ki, przesiada się do metra. Już wie, że jedziemy trzy przystanki, a potem przesiadka na drugą linię i jeden przystanek (remont torów kolejowych w Warszawie powoduje perturbacje, skm S2 dojeżdża tylko do Warszawy Stadion, gdzie mamy możliwość przesiadki na metro). Docieramy punktualnie. Trwa już przerwa obiadowa. Jest zdecydowanie mniej ludzi niż dzień wcześniej. Mnóstwo miejsca na sofach. Julek nie zdąży się dobrze rozsiąść, a przerwa kończy się i jesteśmy wezwani na plan. Godzina czekania. Tylko. Dzisiaj jesteśmy w sercu powstającego filmu. Obok aktorki, główni dziecięcy bohaterzy. Kamerzyści, dźwiękowcy, asystenci reżysera, reżyser, technicy planu, sprzęty. Spory tłum ludzi. Magia. W odpowiednim momencie mam ruszyć z Julkiem z szatni (odbieram go ze szkoły). Po drodze pomachać do „znajomego” rodzica, który odbiera swoje córki. Schować się za rogiem i czekać na powtórkę. Julek namierza kobietę z tabletem, na którym widać, co dzieje się na planie. To mama małego aktora, głównego bohatera. Zaprzyjaźnia się z kobietą. I gdy tylko powtarzamy scenę, siada obok i zaczarowany patrzy w ekran. Dzisiaj nie ma większych zgrzytów. Może bliskie sąsiedztwo filmowców mobilizuje Julka. Może już znajomość reguł. A może nagroda, o którą upomniał się na samym początku. Sam sobie uporządkował ten dzień: - Mama, akcja, do domu i cola. Dobra? To był naprawdę fajny dzień zdjęciowy. Plan opuszczaliśmy o 17:20.

Plan filmowy to w dużej mierze....

.... czekanie....

... czeeeeekanie....

... cze-ka-nie...

... i czekanie. Julek był w tym dobry.

piątek, godz. 16:00, jak zwykle centrum Warszawy

Wchodzę i dostrzegam dziewczynkę z zespołem Downa. Za chwilę pojawia się kolejna. Jej mama siada obok nas. Zaczyna ze mną rozmawiać. Ukrainka z Kijowa. Dobrze mówi po polsku. Dobrze nam się rozmawia. Waria, jej jedenastoletnia córka zaczyna z Julkiem oglądać „Sing” na Netfliksie. Dzieci dogadują się, my snujemy niespieszną pogawędkę. Po jakimś czasie, nawet nie wiem, jakim, pojawia się dziewczyna z ekipy filmowej i zabiera wszystkie dzieci na górę. Julek spogląda na mnie i pyta: - A ty?. – Zostaję. – odpowiadam. Uśmiechnął się, pomachał i poszedł. I to rozumiem. Taki plan zdjęciowy jest najlepszy. Jak na górze współpracował i jak się dogadywał, pozostanie dla mnie tajemnicą. Na pewno sobie poradził. Po niecałej godzinie schodzi do mnie uśmiechnięty i zadowolony. Wymieniamy się telefonami z Irą. Mamy nadzieję pozostać ze sobą w kontakcie. 

Julek z Warią

Bałam się tego, jak zareaguje Julek na oczekiwania wobec niego. Czy będzie potrafił się zmobilizować w odpowiednich momentach. Podejmie współpracę? Nie odmówi mi wyjazdów dzień pod dniu, bez przerwy?

Julek odnalazł się świetnie. Począwszy od podróży komunikacją publiczną z dwoma przesiadkami i prawie kilometrowym spacerem do docelowego miejsca (świadomie zrezygnowałam z wypraw samochodem), przez cierpliwe oczekiwanie na moment, w którym będziemy potrzebni na planie, samą współpracę na planie (poza początkowymi zgrzytami – zabrakło czasu na oswojenie się z miejscem i formą pracy). Sam sobie wypracował ogólny schemat: podróż – akcja – do domu – cola. Na zmienne tego, co pomiędzy poszczególnymi elementami schematu się działo, reagował dobrze. Potrafił elastycznie dostosować się bez scen i trudnych zachowań. Dojrzale. Bardzo doceniam postawę Julka.

Zarobił pieniądze. To była praca, za którą otrzymał wynagrodzenie. Dla osób niepełnosprawnych stawka za statystowanie w filmie wynosiła 500 zł brutto za dzień zdjęciowy, przy czym nie dłuższy niż sześć godzin. Nie zdarzyło nam się spędzić tyle czasu na planie. Założyłam więc Julkowi konto bankowe. Gdy wpłacałam pieniądze, pani zaproponowała, że w tytule przelewu wpisze „prezent”. Zaprotestowałam i z dumą odrzekłam, że to są zarobione pieniądze przez Julka.  

Każdy dzień był inny. Przynosił nowe zadania, pojawiały się nowe twarze. Zaskakiwał nas oczekiwaniami, cieszył nowymi znajomościami, wzbogacał nowymi doświadczeniami. Mogliśmy uczestniczyć w powstawaniu historii rozpisanej na odcinki, którą kiedyś obejrzymy, być może na Julka tablecie. Może dostrzeżemy siebie, gdzieś w tle, zaskoczeni tym, jak to wygląda na ekranie. Przypomnimy sobie, jak było na planie. Udana przygoda. Bardzo warto było. :) 

środa, 23 sierpnia 2023

Plan filmowy

Zdarzyło się w czerwcu. Na kilka dni przed zakończeniem roku szkolnego. Dostałam od koleżanki emaila, w rodzaju przekazanych dalej. 

Agencja Aktorska Sceneria szuka statystów - dzieci z niepełnosprawnością w wieku 6-14 lat na plan filmowy nowopowstającego serialu "Matki Pingwinów". Zdjęcia ruszają 24 czerwca, potrwają trzy miesiące, plan filmowy w Warszawie. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie zdjęcia, z podaniem imienia, nazwiska, wieku kandydata i numeru telefonu. 

Nie od razu wysłałam. Prawdę powiedziawszy wiadomość zignorowałam. Natłok spraw innych, ważnych, nieskończonych, rozpoczętych, kolejnych, jeszcze następnych. Nie miałam siły na nowe. Dwa dni później wróciłam do tematu, wysłałam pierwsze zdjęcie Julka, jakie znalazłam w telefonie. Następnego dnia miało być zakończenie roku w szkole. Po godzinie zadzwonił telefon. Biorą Julka. Proszę wypełnić formularze dla Państwowej Inspekcji Pracy. Zaraz prześlemy. Zgoda rodziców, zgoda dyrekcji szkoły, zgoda lekarza rodzinnego, zgoda psychologa, ale takiego z pieczątką poradni psychologiczno-pedagogicznej. Zrobiło mi się słabo. Ledwo wyszłam z poprzednich spraw, a tu wysypuje mi się piękny komplecik nowych.

Głęboki wdech. I dobra - rodzice formalność, dyrektor - jutro, przed apelem, lekarz - będziemy się w lipcu widzieć. Psycholog? Najtrudniejsza sprawa. I w tym momencie olśnienie. Przecież Julek był diagnozowany przez psychologa w ppp wiosną, do orzeczenia o kształceniu specjalnym na kolejny etap szkolny. Po uroczystościach w szkole wsteczny, przyspieszenie i po kilku minutach byliśmy pod poradnią. Psycholog nie było, ale dostałam wszystkie potrzebne informacje. Napisałam emaila do pani psycholog. Przywołałam numer orzeczenia, przypomniałam, że badała Julka w marcu, wyjaśniłam, o co chodzi i wysłałam. Uda się albo nie uda. Udało. Tydzień później dostaliśmy zgodę wystawioną na podstawie wiosennego badania. Formalności przebiegły bez zgrzytów. 

W sobotę, 24 czerwca Julek po raz pierwszy znalazł się na planie filmowym. Potem dostaliśmy zaproszenie na zdjęcia w lipcu, z których musieliśmy jednak zrezygnować ze względu na zaplanowany wyjazd w góry. Nie zraziło to ekipy filmowej. Przed wyjazdem dostałam smsa z zaproszeniem na wyjazd do jury krakowsko-częstochowskiej na początku sierpnia. Ostatecznie nie pojechaliśmy. Reżyser ograniczył liczbę dzieci biorących udział w zdjęciach na wyjeździe. Potem jeszcze kilka razy wszystko się zmieniało. Końcem końców Julek na planie filmowym spędził trzy dni w sierpniu. I były to trzy bardzo różne dni. Ale o tym następnym razem. 

Jak serial to serial. ;) Odcinki muszą być.





poniedziałek, 21 sierpnia 2023

Na basenie

To Radek jeździ z Julkiem na zajęcia na basenie z panem Krzysztofem, więc nie mam okazji widzieć na bieżąco postępów Julka w pływaniu. 

Dzisiaj byłam z Julkiem na basenie w Bielsku-Białej, w Cygańskim Lesie. Julek nurkował, skakał na bombę w różnych konfiguracjach (raz nawet na Spider-Mana), dwa razy odważył się skoczyć na strzałkę, przepłynął do mnie kilka metrów żabką pod wodą. Płynął kraulem, który przypominał styl na pieska. Fantastycznie radził sobie w wodzie. Byłam mu potrzebna tylko na początku, żeby oswoić z miejscem. Nawet nie wodą. Nie szukał w niej rekina. Potem stałam na brzegu. Obserwowałam. Do pełni szczęścia mojemu nastolatkowi brakowało tylko towarzystwa. Ale to temat na osobny post. 

Wiem, że jest jeszcze wiele do zrobienia w temacie pływania Julka. Wiem też, że pan Krztsztof wykonał kawał pięknej roboty. Z roku na rok jest coraz lepiej. Za chwilę Julek będzie pływał stylowo. Dziś już utrzymuje się na powierzchni wody. Nie boi się jej. Czerpie wielką frajdę z zabawy w wodzie. 

Przy okazji jest ostrożny, rozważny i potrafi wprowadzić sobie samodyscyplinę. W kursach na zjeżdżalnię w pewnym momencie powiadomił mnie, że jeszcze sześć zjazdów, które potem sam skrupulatnie odliczał. Pięć, cztery, trzy..... jeden, mama koniec. 

Dumna jestem z synka. Wdzięczna jego instruktorowi. :)







środa, 16 sierpnia 2023

Numer alarmowy

Jestem w pracy. Godzina 12:30. Dzwoni Julek.

- Mama, a ja jeden-jeden-dwaaa. - mówi zadowolony z siebie. Zanim zareaguję, w słuchawce słyszę męski głos. I nie jest to głos Radka.

- Dzień dobry. Sierżant sztabowy. Proszę się nie denerwować. Pani syn zadzwonił na 112 i mówił, że noga go boli. Trudno było się dogadać. Nie mogliśmy zignorować zgłoszenia. Przyjechaliśmy.

Julek wykręcił numer alarmowy. Do naszego domu, w którym przez chwilę był sam, przyjechała policja. Bożeeeee! To nie dzieje się naprawdę. 

Dzieje!!

I z impetem wkraczamy w nowy etap dorastania Julka. Podejmuje inicjatywę bez świadomości konsekwencji. Do tego zmyśla. 

Mieliśmy szczęście. Trafił nam się bardzo wyrozumiały patrol. Sierżant Sztabowy Z Irokezem spisał z teściową protokół, opisując sytuację jako pomyłkową.

Od wczoraj tłukę Julkowi do głowy, że 112 tylko wtedy, gdy krew, nie oddycha, wymiotuje. Zakaz 112 dla zabawy. 

Tłumaczę, że nie można mówić, że boli, gdy nie boli. 

Mam poważne wątpliwości, czy będzie można Julka zostawić w domu samego nawet na pięć minut. Julek sam w domu z telefonem był jak do tej pory niewybuchową opcją. Dawał poczucie bezpieczeństwa obu stronom.

Dobra wiadomość jest taka, że w razie rzeczywistej potrzeby istnieje duże prawdopodobieństwo, że Julek wezwie pomoc. 

poniedziałek, 14 sierpnia 2023

Co gdy zniknie

Zniknięcie Julka i Antka z rodzicielskich radarów uświadamiło mi, że nie jestem ani ja, ani Julek zanadto przygotowani na taką okoliczność.

Wieczorem Julek opowiedział mi, że chciał schodami na dół i na górę. Wierzę mu. Lubi schody ruchome. Antek miał inny plan. Zaproponował telefony. Julek - ugodowy człowiek, mający problemy z asertywnością, zgodził się i poszedł z Antkiem. Zadałam wtedy Julkowi trzy pytania:

1. Jak się nazywasz? - Julek Całkowski.

2. Gdzie mieszkasz? - Nie znam. Tam.

3. Numer do mamy.  - Jeden-jeden-dwa

Refleksje:

Swoje imię i nazwisko Julek wypowiada w miarę wyraźnie. Adres kiedyś ćwiczyliśmy. Przestaliśmy. Poszło w niepamięć. Numer do mamy to był pretekst. Nigdy przecież Julka nie uczyłam nuneru do mnie. Byłam jednak ciekawa, jak zareaguje na hasło: numer do mamy. Zajęcia w szkole z udzielania pierwszej pomocy jak widać przyniosły skutek. 112 zna. Zna też ośmiocyfrowy kod do drzwi. Zaczęłam zastanawiać się, czy nie nauczyć Julka numeru telefonu do mnie. 

Na pewno jednak przy kolejnej okazji jakiegokolwiek wyjścia w teren, powinnam Julka przygotować na sytuację, gdy nieoczekiwanie rozdzielimy się i stracimy z oczu. Powinnam z nim omówić, co ma zrobić. Przede wszystkim wyposażyć w kartkę z podstawowymi danymi. Imię i nazwisko, numery telefonów do mnie i Radka.

Impresjoniści

W ubiegłą niedzielę wybraliśmy się do Fabryki Norblina w Warszawie na multisensoryczną wystawę Impresjoniści Pomyślałam, że muzyka w połączeniu z prezentowanym obrazami na ciemnej sali z miękkimi pufami może zaskoczyć i spodobać się Julkowi. Pomyślałam, że niecodzienna forma wystawy w ciekawym miejscu w centrum Warszawy może zainteresować Krzyśka. Choćby przez samą miejscówkę. Siebie i Radka nie musiałam przekonywać. Byliśmy na tak.

Negocjacje ze starszym nastolatkiem trwały ciut dłużej niż z młodszym. Dla obu chłopaków asem w rękawie była propozycja po wystawie obiadu w znanej nam pizzerii Casa de Tuzza na Senatorskiej. I tak strawę dla ducha zrównoważyłam strawą dla ciała. Pomysł chwycił. Bilety kupiłam. W wyjście wkręciłam rodziców Antka. Spotkanie najlepszych kumpli z klasy było już tylko wisienką na torcie.

Do Warszawy pojechaliśmy SKMką. Przesiedliśmy się w metro. Ze stacji Rondo ONZ mieliśmy kilka kroków do wystawy. Antek już czekał. Chłopaki rzucili się sobie w objęcia i już się nie rozstawali. 

Przez pierwsze minuty musiałam wejść w klimat wystawy. Natłok kolorów, dźwięków nacierających z każdej strony był bardzo intensywny. Na pewno nie jest to miejsce dla osób z nadwrażliwością słuchową. Z czasem oswoiłam formę. Pojawiające się obrazy zaczęłam odbierać jako podróż w czasy, które minęły. Skupiałam się na fryzurach, strojach kobiet i dzieci. Podróży pociągiem. 





Musiałam też w pewnym momencie przejąć Julka, który zaczął się nudzić. Wzięłam go na swoją pufę i dopowiadałam, co dzieje się wokół. Zwracałam jego uwagę na szczegóły, które mogły go zainteresować. Wytrzymał do końca. A sam pokaz trwał ok. 40 minut. Był bardzo dynamiczny, intrygujący, ciekawy.

A potem zamarudziłam z rodzicami Antka w sali z ramą do zdjęć, uspakajając ich, że Radek ma baczenie na chłopców. Antek z Julkiem spenetrowali dokładnie pomieszczenie i opuścili je po sesji zdjęciowej. 




Za nimi podążył Radek. Gdy po kilku minutach opuściliśmy z rodzicami Antka ostatnią salę, Radek z Krzyśkiem siedzieli wygodnie na sofie, a chłopaków nie było. Chłopaków nie ma!! Radek tak się wyluzował impresjonistami, że w ogóle nie zaskoczył, że zjeżdżają bez opieki schodami w dół. Zarejestrował tylko, że zjeżdżają. Przecież się nie zgubią. Pogoń! Zaczęła się pogoń. Jeszcze nie panikowałam. Rzeczywiście Julek nigdy nie dał nam powodów do strachu. Nie uciekał. Trochę inne doświadczenie mieli rodzice z Antkiem. Na szczęście już zjeżdżając schodami dostrzegliśmy chłopaków na zewnątrz budynku. To wewnętrzny teren Fabryki Norblina. Nie ma tu aut. Chłopcy trzymając się za ręce zmierzali w kierunku sklepu z wypasionymi telefonami komórkowymi.

Przygoda zakończyła się happy endem.

A jeszcze potem wszyscy pojechaliśmy na pizzę. I to była równie smakowita część niedzielnego popołudnia.