Jestem w kompletnym niedoczasie. Łapię zadyszkę i nadciśnienie. ;)
Maj zdominowała pierwsza komunia św. Krzysia, działania przed (szykowanie imprezy), kulminacja (z niedzielą, która dostarczyła mnóstwa wrażeń, emocji i ogarnień sfery przyziemnej), działania po (biały tydzień z codziennymi mszami, uroczystymi, pięknymi, które jednak zdominowały wieczory tak, że na zwykłą codzienność nie miałam zwyczajnie czasu).
Między tymi zabiegami trwa walka o paluch Julka, w który od natarczywego obgryzania wdała się zanokcica. Otarliśmy się o chirurga. Liczymy, że obędzie się bez jego interwencji i moczymy w riwanolu. Plus koniec Julka orzeczenia o niepełnosprawności i w związku z tym uruchomienie całej procedury z wnioskami, lekarskimi zaświadczeniami i innymi papierami. Przed turnusem rehabilitacyjnym w Zaździerzu, który zaczynamy w najbliższą niedzielę, zdążę zgromadzić dokumentację, zapakować w zgrabną paczuszkę, wysłać do powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. A że turnus tuż tuż, to i spraw domowych i zawodowych cała sterta do uporządkowania, wyprowadzenia, posprzątania i przygotowania na moją dwutygodniową nieobecność.
W tym wszystkim zdołałam odebrać Julka odroczenie od obowiązku szkolnego. Chłopak zostaje w przedszkolu. :)
Tymczasem wklejam kilka zdjęć z komunii, których autorką jest Kasia Szulc-Kłembukowska, nasz specjalny gość, mama czterech synów, kapitalna osoba i kobieta. :) Nasza znajomość zaczęła się tutaj. Na blogu. Julek ma niezwykłą moc sprawczą.
Kasiu, jeszcze raz dziękujemy! Absolutnie nie miałabym głowy w tym dniu do robienia jeszcze zdjęć.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
wtorek, 23 maja 2017
czwartek, 11 maja 2017
W sklepie
Z innych perełek coraz bardziej gadającego Julka.
Jesteśmy w sklepie. Julek mało współpracujący. Ja w prawo, on w lewo. Ja ładuję śmietanę, on ser, którego nie potrzebuję. Zaczynają się przepychanki. Moja irytacja wzrasta, Julka ochota do przekory też. Wreszcie łapię synka za rękę i twardym głosem oznajmiam:
- Dość tego Julek!
Na co syn alarmującym głosem:
- Mama bije!!!!
Pani obok karcąco spogląda na mnie. A ekspedientka z dezaprobatą.
Taką mi synek wyrabia opinię.
Jesteśmy w sklepie. Julek mało współpracujący. Ja w prawo, on w lewo. Ja ładuję śmietanę, on ser, którego nie potrzebuję. Zaczynają się przepychanki. Moja irytacja wzrasta, Julka ochota do przekory też. Wreszcie łapię synka za rękę i twardym głosem oznajmiam:
- Dość tego Julek!
Na co syn alarmującym głosem:
- Mama bije!!!!
Pani obok karcąco spogląda na mnie. A ekspedientka z dezaprobatą.
Taką mi synek wyrabia opinię.
Zamówienie
Julek przyszedł do kuchni i zamówił kolację:
- Mama, chleb, samo i totidor.
I wszystko jasne.
Jasne po dłuższej zabawie w odgadywanie, co autor miał na myśli.
Wreszcie głodny syn wsunął kanapki z masłem i pomidorem. :)
- Mama, chleb, samo i totidor.
I wszystko jasne.
Jasne po dłuższej zabawie w odgadywanie, co autor miał na myśli.
Wreszcie głodny syn wsunął kanapki z masłem i pomidorem. :)
Potyczki codzienne
Czasem stosuję blef.
Sms: "Czy potwierdza pani konsultacje Julka w Uśmiechu Malucha, poniedziałek, 8 maja, godz. 9.30?".
Tak. Potwierdzam. Choć syn ma 38,5 stopni gorączki. Ale przed nami sobota i niedziela. Może wykuruję, podkuruję, stanie się cud. Najwyżej w poniedziałek rano odwołam. Proszę mi to wybaczyć. Ale ten czas oczekiwania na wizytę. Pani rozumie. Nie mogę. Muszę zaryzykować. Jest chory. Będzie zdrowy. Będzie zdrowy. Zaklinam rzeczywistość.
Gęsta, zielono-żółta wydzielina po inhalacjach wreszcie rusza. Zalewa nos, gardło, oczy. Gorączka spada. W poniedziałek pozostaje tylko kaszel. Szczekający, krtaniowy. Pacjent nadaje się do transportu. Elegancko wytrzymuje bez chrząknięcia, kaszlnięcia i prychnięcia podróż, kilka minut w poczekalni i samą konsultację z rozdziawioną paszczą. Zęby zdrowe!
Czasem stosuję unik, zwód, skręt w bok, pod górkę. Trochę urlop na żądanie (dni urlopu lecą jak górski potok z hukiem i za szybko), trochę dzień opieki (raptem dwa na cały rok), trochę babcia, trochę Radek. Są momenty, gdy nie powinnam/nie wypada/nie mogę wziąć zwolnienia na dziecko. Zawieszone między chory a zdrowy. Urlop - potrzebny na zapewnienie opieki w wakacje - kurczy się.
System (istnieje?) nie przewidujea dodatkowych ekstra dni opieki na dziecko z orzeczeniem o niepłnosprawności, którego rodzice pracują. Konsultacje lekarskie, komisje orzekające, spotkania z pedagogiem i psychologiem (każde innego dnia) w poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby odroczyć obowiązek szkolny, wizyty kontrolne u specjalistów, najczęściej w środku dnia. Gdy dzwonię i umawiam wizytę, a termin odległy jak Mars, biorę, co dają. Wizyta popołudniu? Tylko prywatnie. Mogłoby być prościej: idę na konsultację do lekarza, ten z automatu wypisuje dzień zwolnienia. Tego system nie przewiduje. Pracuję, dokładam się do systemu, poproszę o małe ułatwienie.
Slalom między pracą a załatwianiem spraw Julka bywa kłopotliwy i uciążliwy. Sam Julek mimo licznych ograniczeń, na razie nieźle funkcjonuje w życiu przedszkolno-codziennym. Stan, w którym teraz tkwimy, gdy jego dobra kondycja i odporność zostały nadszarpnięte przez długą zimę, brak wiosny i kapryśną pogodę, traktuję jako przejściowy. Ciągle nie muszę rezygnować z pracy. Choć jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Tak orzekł system. Tak mnie postrzegają sąsiedzi, bibliotekarka, fryzjer i ksiądz.
Czasem zwyczajnie mam wszystkiego dość.
Sms: "Czy potwierdza pani konsultacje Julka w Uśmiechu Malucha, poniedziałek, 8 maja, godz. 9.30?".
Tak. Potwierdzam. Choć syn ma 38,5 stopni gorączki. Ale przed nami sobota i niedziela. Może wykuruję, podkuruję, stanie się cud. Najwyżej w poniedziałek rano odwołam. Proszę mi to wybaczyć. Ale ten czas oczekiwania na wizytę. Pani rozumie. Nie mogę. Muszę zaryzykować. Jest chory. Będzie zdrowy. Będzie zdrowy. Zaklinam rzeczywistość.
Gęsta, zielono-żółta wydzielina po inhalacjach wreszcie rusza. Zalewa nos, gardło, oczy. Gorączka spada. W poniedziałek pozostaje tylko kaszel. Szczekający, krtaniowy. Pacjent nadaje się do transportu. Elegancko wytrzymuje bez chrząknięcia, kaszlnięcia i prychnięcia podróż, kilka minut w poczekalni i samą konsultację z rozdziawioną paszczą. Zęby zdrowe!
Czasem stosuję unik, zwód, skręt w bok, pod górkę. Trochę urlop na żądanie (dni urlopu lecą jak górski potok z hukiem i za szybko), trochę dzień opieki (raptem dwa na cały rok), trochę babcia, trochę Radek. Są momenty, gdy nie powinnam/nie wypada/nie mogę wziąć zwolnienia na dziecko. Zawieszone między chory a zdrowy. Urlop - potrzebny na zapewnienie opieki w wakacje - kurczy się.
System (istnieje?) nie przewidujea dodatkowych ekstra dni opieki na dziecko z orzeczeniem o niepłnosprawności, którego rodzice pracują. Konsultacje lekarskie, komisje orzekające, spotkania z pedagogiem i psychologiem (każde innego dnia) w poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby odroczyć obowiązek szkolny, wizyty kontrolne u specjalistów, najczęściej w środku dnia. Gdy dzwonię i umawiam wizytę, a termin odległy jak Mars, biorę, co dają. Wizyta popołudniu? Tylko prywatnie. Mogłoby być prościej: idę na konsultację do lekarza, ten z automatu wypisuje dzień zwolnienia. Tego system nie przewiduje. Pracuję, dokładam się do systemu, poproszę o małe ułatwienie.
Slalom między pracą a załatwianiem spraw Julka bywa kłopotliwy i uciążliwy. Sam Julek mimo licznych ograniczeń, na razie nieźle funkcjonuje w życiu przedszkolno-codziennym. Stan, w którym teraz tkwimy, gdy jego dobra kondycja i odporność zostały nadszarpnięte przez długą zimę, brak wiosny i kapryśną pogodę, traktuję jako przejściowy. Ciągle nie muszę rezygnować z pracy. Choć jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Tak orzekł system. Tak mnie postrzegają sąsiedzi, bibliotekarka, fryzjer i ksiądz.
Czasem zwyczajnie mam wszystkiego dość.
Subskrybuj:
Posty (Atom)