środa, 29 lutego 2012

Kiedy widzę słodyczę, to kwiczę...

Jesteśmy słodkożercy. Trochę ze wstydem to przyznaję. Poobiednie deserkowanie się słodyczami należy już do domowego rytuału. W Wielki Post wypowiedziałam swoim nawykom wojnę. Wojuję sama, bo chłopaki ... dla nich takie wyrzeczenia są nie na miejscu. Lubią, oj lubią podelektować się małym słodkim co nieco.
Zwykle wygląda to tak. Radek z koszykiem pełnym różnych delicji wędruje na kanapę. Tuż przy nim sadowi się Krzyś. A od niedawna przyłazi Julek. Odkąd poczuł słodkiego bakcyla, zrobił się z niego stały bywalec kanapowych podwieczorków. Bardzo zabawnie to wygląda, bo kiedy tylko usłyszy szelest papierka albo chrzęst rozrgyzanego wafelka, rzuca każdą czynność i raczkuje wytrwale do celu. Dobiega w raczkach do kanapy. Kładzie rączki na jej krawędzi, podciąga się zwinnie i jest ... głowa jego ląduje ponad siedzenie kanapy tak, że wzrok wszystko ogarnia. Za chwilę słychać donośne i bezkompromisowe "yyyyy". W wolnym tłumaczeniu: "no na co czekacie, dawajcie i mnie!". Musi obejść się symbolicznym okruchem. Albo jakimś owocem, bo zdrowszy i lepszy dla niego.
Ale lubię patrzeć, jak negocjuje. :)

Oto krótka fotorelacja.


wtorek, 28 lutego 2012

Badanie słuchu


Odwołałam dzisiejszą wizytę w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Julek ma katar i konkretnie kaszle. Nie gorączkuje wprawdzie, ale wyniki badań byłyby przez infekcję zakłócone i niemiarodajne. Szkoda, bo ta wizyta miała dać nam odpowiedź, czy utrzymujący się w Julka uszach płyn jest wynikiem alergii, czy mają na to wpływ inne czynniki.
Kolejny wolny termin dopiero 18 maja. Musimy czekać trzy miesiące. Wizyta będzie już w Kajetanach. Tam przenosi się Instytut. Nie wiem, czy docelowo czy na czas remontu, o którym słyszałam badając swego czasu Julka.

poniedziałek, 27 lutego 2012

Kilka refleksji


Dziś Julek skończył 16 miesięcy.
Ma 11 zębów, coraz sprawniej raczkuje, pięknie siada i w tej pozycji ładnie bawi się zabawkami. Uwielbia wszystko z przyciskami, grające i mieniące się kolorami tęczy. Zawsze wie, co nacisnąć.
Nie je samodzielnie i nie pije. Za to ładnie gryzie i nie marudzi przy jedzeniu.
Nie mówi ma-ma, ta-ta, am, ba-ba. I na pytanie: „gdzie jest mama?”, „gdzie jest Krzyś?, „gdzie jest okno?” nie odpowie palcem wskazującym. Nie kojarzy znaczenia wyrazów z ich rzeczywistymi odpowiednikami.
Nie wyciąga rąk, gdy do niego podchodzę. Nie ma swoich „rodzicielskich” preferencji. Wydaje się, że mu wszystko jedno, czy biorę go na ręce ja, czy tata, czy babcia.
Choć w sobotę po raz pierwszy wyraźnie odnalazł mnie wzrokiem i przyraczkował do mnie. Mieliśmy gości. Dzieci dostały zabawki, siedzieliśmy wszyscy na podłodze, Julek na środku zapoznawał się z uciekającym żółwiem, który drży i wygrywa melodie. Radek dla śmiechu wsadził mu tego żółwia pod bluzeczkę. Julkowi się to nie spodobało. I wtedy poszukał pomocy u mnie.
Krzyś mając 16 miesięcy samodzielnie chodził, jadł chrupki, a parówkę widelcem, składał pierwsze słowa, wiedział i potrafił wskazać każdą rzecz w mieszkaniu. Potrafił wybrać, kto ma go przytulić i wziąć na ręce.
W zasadzie nie porównuję postępów Julkowych z Krzysiowymi. Mogłabym przez to wpaść w depresję i nigdy z niej nie wyjść. Myślę sobie tylko, jak wielu fajnych rzeczy pozbawia Julka dodatkowy chromosom. Jak duże wprowadza ograniczenia.
Rozwój zespołowego Julka nie jest jak spóźniony pociąg, który albo nadrobi opóźnienie albo dojedzie do stacji tyle że później. Rozwój Julka jest upośledzony. Nie wiem, jakie umiejętności mój młodszy syn osiągnie, czego się nauczy, co będzie rozumiał, z czym da sobie radę, a co pozostanie poza jego intelektualnym zasięgiem. To jest dla mnie dzisiaj zagadką. 

Wygrzebałam stare fotki Krzysia, gdy miał 16 miesięcy. I jedną z nich zestawiłam ze zdjęciem Julka. Efekt zaskoczył mnie bardzo :)) 
 

czwartek, 23 lutego 2012

To działa!


Magia „Łuuups” działa. ;)
Julek uwielbia atakować kotłownię. Gdy tylko zobaczy otwarte drzwi od razu rzuca się w tym kierunku, najpierw raczkując, a za chwilę pełzając, żeby szybciej. Pod drzwiami wielokrotnie jest niestety zatrzymywany. Dziś po takiej akcji był protest-płacz. Solidny i nieprzejednany. Wzięłam Julkonka na ręce co by pożałować, ale obrażony płakał dalej w głos. Przerzuciłam chłopaka na bioderko, z lekka podrzuciłam i chwyciłam się ostatniej deski ratunku. Zawołałam: „łuuups”. Płacz ustał jak ręką odjął. Dobry nastrój wrócił do łask.

Zjeżdżalnia samochodowa

Zrobiłam wczoraj zjeżdżalnię dla samochodów. Jeden koniec deski oparłam o siedzenie kanapy, a drugi o podłogę. Krzyś powyjmował z pudła różne pojazdy. Julek siedział przy nas i obserwował nasze poczynania. Niewiele z aut docierało na koniec zjeżdżalni. Zazwyczaj wypadały z toru w połowie drogi.
Kiedy po raz pierwszy spadł nam samochód, krzyknęłam donośnie: -Łuuuuups! Julek spojrzał i … w śmiech. Powtórzyłam „łuuuups”, a ten znowu w śmiech. Głośny, serdeczny, zarażający. Śmiał się Julek, śmiał się Krzyś, śmiałam się ja.  
Potem już Krzyś sam się bawił samochodami. Swoim brrum, brrruuum, brum-brum-brum chyba zaraził Julka. Bo ten podraczkował do jakiegoś porzuconego egzemplarza ferrari, wziął go do rączki i próbując jeździć nim mruczał pod nosem coś w rodzaju bjum, bjum.
Bycie kierowcą prędko go jednak znudziło. Wolał podgryzać auto niż nim jeździć. :))

wtorek, 21 lutego 2012

Zakątek 21


Narodziny dziecka z zespołem Downa to jak dostać spadek z dobrodziejstwem inwentarza. Odpowiedzialność za pasywa majątku ograniczona jest tylko do wartości majątku. Taki spadek można albo przyjąć albo odrzucić.
Cokolwiek bym nie wypisała po stronie minusów: zespół Downa, upośledzenie intelektualne, wada serca, problemy ze słuchem itd., to na plusie było jedno: Julek to moje dziecko. Tak postawiona sprawa nie wykluczała jednak trudnych chwil z adoptowaniem się w nowej sytuacji. No bo to jest tak, że najpierw są marzenia – ciepłe, słodkie, przytulne, potem chwile przyjemności, potem dziewięć miesięcy oczekiwania z pozytywnymi wynikami badań w tle, a potem nagle wielkie BAM! Niespodzianka, z rodzaju tych niemiłych. I trzeba  się w tym wszystkim odnaleźć. Zajęło mi to więcej niż trochę czasu.
Najpierw skupiłam się na wadzie serca, bo wiedziałam, że bez zabiegu Julek nie będzie miał szansy żyć. Przy czym chciałam wiedzieć jak najwięcej o zespole, ale nie miałam siły szukać. To moja przyjaciółka wyszperała w sieci stronę Zakątek21. Znalazłam się w miejscu, w którym nie tylko miałam informacje z pierwszej ręki o różnych aspektach zespołu Downa, ale też w miejscu, gdzie serwuje się pyszną kawę, przerzuca się dowcipami, można pogadać o pogodzie, problemach z autem i usłyszeć, że ma się ślicznego synka. Wirtualny świat tętniący życiem.
Po operacji Julka przyszedł czas na prawdziwe zmierzenie się z zespołem Downa. I to był czas, kiedy sama w sobie musiałam przegryźć ból, pozwolić wygasnąć negatywnym emocjom, wszystko raz jeszcze poukładać. Niewiele udzielałam się towarzysko, nie chciało mi się gadać z ludźmi, ani czytać cokolwiek, szczególnie o zespole. Wtedy prawie wcale nie zaglądałam na Zakątek. Nie było też jakiegoś przełomu. Po prostu któregoś dnia, podczas wizyty znajomych ze zdrowym rówieśnikiem Julka nie poczułam ukłucia w sercu i smutku. Po prostu cieszyłam się tym spotkaniem, naszymi dziećmi, Julkiem uśmiechającym się, Krzysiem brykającym, mężem wesoło dogadującym. Zespół mi znormalniał. Zaakceptowałam dodatkowy chromosom Julka.
Na Zakątek powróciłam już pogodzona. Bardzo cenię sobie to miejsce, gdzie mogę spotkać wartościowych ludzi, ich dzieci z zespołem albo bez, poczytać o rzeczach, które być może będą nas czekać, popatrzeć, posłuchać.

Osiągnięcia


Krzysia siadanie, wstawanie, chodzenie, świadome rozumienie otoczenia działo się tak naturalnie, że prawie niezauważalnie. Ok., przesadzam. Krzyś to wszak moje pierwsze dziecko, więc z uwagą i wielką radością rejestrowałam jego każde „po raz pierwszy”. Julek, choć drugi w kolejności, wcale nie pozbawił mnie tej przyjemności. Co więcej, paradoksalnie przez swój chromosomowy bonus wzmocnił te przeżycia.
Wiotkość mięśni spowalnia bardzo rozwój ruchowy zespołowego Julka. Nieprędko mogłam trzymać Julka na rękach bez podtrzymywania jego główki. Przewracać się z brzucha na plecy i z pleców na brzuch zaczął dość szybko, ale jak już zaczął się przewracać, to przewracał się i przewracał, podczas gdy jego zdrowi rówieśnicy w tym samym czasie zaczynali pełzać, siadać, raczkować, a niektórzy rekordziści nawet wstawać. Czekanie na Julka postępy wymaga ode mnie cierpliwości, z którą od dziecka mam na bakier. Za to każda nowa sprawność, którą Julek osiąga, daje podwójną radość. I ułatwia codzienność.
Odkąd Julek samodzielnie siada i siedzi, nie muszę kąpać go w wanience, tylko biorę pod prysznic, sadzam i myję. A jaką Julek ma radochę z polewania go prysznicem. Łaskotki po brzuchu i plecach najmilej widziane! Karmienie stało się łatwiejsze. Technicznie. Bo na postępy w apetycie Julka czekać nie musimy. Ten jest zawsze i na wszystko. :) Teraz też Julek może swobodnie otwierać szafki i szuflady. Szczególnie jedną sobie upatrzył, w kuchni, w której trzymam reklamówki i worki foliowe. Z jakim zapałem wyrzuca je na zewnątrz! Nie podejrzewałam, że będę cieszyć się z takiego bałaganu.
Julek zaczął pełzać w wieku 9 miesięcy, siadać mając 14,5 miesiąca, raczkować w wieku 15 miesięcy. Zdaniem rehabilitantów ten właśnie etap powinien sobie utrwalić. Ale czy Julkowi śpieszno do wstawania? ;)

poniedziałek, 20 lutego 2012

Porządki


Krzyś czasami wchodzi do łóżeczka Julka. Ot, tak dla towarzystwa. Albo dla zabawy.
Niedzielne popołudnie. Julek po drzemce buszuje w łóżeczku. Krzyś zgrabnie przelazł do niego przez ramę łóżka. Julkonek uchachany, Krzyś uchachany. Ale czegoś brakuje. Krzyś z powrotem ładuje się na zewnątrz i zaczyna przerzucać do łóżeczka zabawki. Obok Julka lądują samochodziki, jakiś samolot z połamanym skrzydłem, pluszowy renifer, wagoniki z pociągu, zawartość pudła z klockami.
– Hola, hola! Stop! - wołam. Ale patrzę... Julek wniebowzięty, Krzyś tak samo. Odpuściłam. Nawet te ich porządki.
Bo oto siedzą razem i przez przerwy między szczebelkami wyrzucają zabawki na zewnątrz. Bo w łóżeczku bałagan. Czysta radość.   


niedziela, 19 lutego 2012

Geneza

No to zaczynam. Trochę mam tremę.
Pewno blog nie powstałby, gdyby nie Julek. Urodził się z zespołem Downa, czym przewartościował wiele spraw i zmienił moje/nasze priorytety. Pamiętam, że jeszcze na porodówce, wśród lęków i żalu był jeden, szczególnie dokuczliwy i dotyczył Krzysia – starszego syna. Przecież miał mieć zdrowego brata, z którym będzie chodził po drzewach, kłócił się o zabawki, czytał serię o wiedźminie i zapalał pierwszego papierosa. Z którym będzie dyskutował o problemach Trzeciego Świata i z naszego podwórka. Byłam przerażona tym, że nie znajdę równowagi między czasem poświęcanym Julkowi i Krzysiowi. Że Krzyś obciążony będzie niepełnosprawnym bratem. Jego upośledzeniem, problemami, przyszłością. Tak bardzo rozdzielnie to traktowałam. Krzyś zdrowy i Julek niepełnosprawny. No tak, ale wtedy tonęłam w czarnowidztwie. Początek był paskudny.
Dziś myślę, że niepełnosprawność Julka nie musi być kompleksem Krzysia. Czas poświęcony Julkowi mogę rekompensować Krzysiowi naszymi szczególnymi chwilami. Różnice między nimi akceptować, ale też jednoczyć ich we wspólnej zabawie i wspólnie spędzanym czasie.
Siłą rzeczy tematyka bloga kręcić będzie się wokół Julkowego zespołu. Mnie jednak przede wszystkim ciekawi, jak relacje między Krzysiem i Julkiem, naznaczone od samego początku zespołem młodszego brata, będą się rozwijać, zmieniać i uściślać. Temu chciałabym najwięcej poświęcić uwagi.