poniedziałek, 30 marca 2015

Deszcz czy grad

-Tato, pada deszcz. - oznajmił Krzyś.
-Deszcz, czy grad? - dopytuje Radek.
-Deszcz, ale bardzo mokry.

Gorączka sobotniej nocy

Sztafety wirusowej nie było.
Po prostu jedno konkretne uderzenie. Siekło tak, że jeszcze się nie pozbieraliśmy.
W sobotnią noc - pierwszą bez temperatury Krzysia - zaczęłam gorączkować ja, zaczął Radek, Julek załapał się na stan podgorączkowy. Całą niedzielę okupowaliśmy kanapę, dysząc i zipiąc. Bolało wszystko.
Tylko Krzysia forma dawała nadzieję, że może być lepiej.
Lepiej dopiero przed nami.
I zdecydowanie wolę czytać bajki na dobranoc po imprezie z winkiem, niż połamana z gorączką i bólem gardła. Ze śpiewania zostałam zwolniona. ;)

piątek, 27 marca 2015

Rodzinnie w DDTVN

Mieliście nas do tej pory w odsłonie stacjonarnej, pisanej, to teraz zapraszam na film.
Tak właściwie to rozmowa w DDTVN z Anną Kalczyńską i Robertem Kantereitem na temat "Niepełnosprawne dziecko szczęśliwe mimo wszystko". Gadam m.in. ja, a w tle wszystkie moje chłopaki. :)

środa, 25 marca 2015

Wiosenno-wirusowo

Uwaga! Uwaga! Sezon na suszenie prania w ogrodzie uważam za otwarty! Ta daaaam. Ale bosko pościel pachnie! Słońcem, wiatrem i wiosną.
Wyprana, wyschnięta, wyprasowana, pozbawiona ton gilów, smarków i kaszlów. Bo sezony otwarte są dwa.
Na schnięcie na słońcu i na boksowanie się z wirusami.
Aktualnie na tapecie jest Krzyś.
Do akcji szykuje się Julek.
W kolejce czeka Radek.
Na koniec załapię się może ja.
No chyba że Krzyś zakończy tę sztafetę.
Może z nim na sznur, klamerkami i niech słońce/wiatr wypalają wirusa? ;)
Taki okołopielęgniarski koszmarek-żartowniś-głupawek mnie chwycił.
Zwyczajnie walczymy z mikrobami.
Wygrzewanie pod kołderką, syropiki, inhalacje i ja. Mama pod ręką.

sobota, 21 marca 2015

Światowy Dzień Zespołu Downa 2015

Takie święto. Święto Julka. Choć może bardziej jego zespołu. Ale że Julek i zespół Downa są połączeni nierozerwalnie trzecim chromosomem w 21 parze, no to święto obojga.
A niech tam. Oswoiłam i ten dzień.
A że o naszej codzienności czytacie na co dzień, to dziś małe podsumowanie okolicznościowe.
Odsłona w 21 rzeczach o Julku (była już w 2012 i w 2013).

Ma skośne oczy, uśmiech łobuza i budyniowe policzki.
W tym roku skończy 5 lat. Wygląda na trzy. Czuje się na dwa.
Chodzi do przedszkola, w którym uwielbia dzieci, podwieczorek i zajęcia z p. Agatą.
Nie mówi, rozumie wszystko.
Uwodzi uśmiechem.
Lubi tańczyć. Śmiać się. I grać nam na nerwach.
Ubóstwia Krzysia. Z niekłamaną wzajemnością.
Uwielbia "Pingwiny", krówki i słuchać "Upiora z opery".
Ta fascynacja upiorem jest tak duża, że potrafi nawet za mną powtórzyć: "ten duch".
Ba, zaśpiewać o nim całą piosenkę. Oczywiście po swojemu.
Po swojemu. To motyw przewodni poczynań Julka.
Wspina się wszędzie. Po schodach, na krzesła, na stół. Na tatę.
Tata. To drugi po Krzysiu idol Julka.
Julek nie chodzi. Biega. Osiąga mistrzostwo podwórka na krótkie dystanse.
Bywa miły, akuratny i posłuszny.
Tak na co dzień jest na nie (w zwykłym proteście na wszystko).
Stanowczo i z uporem niebylejakim kłóci się o swoje. Potem obraża, jak nie wykłóci. Na koniec przytula. Się.
Przytulanie to alter ego Julka
Na początku wywrócił wszystko do góry nogami. Przeraził nieznanym. Wpakował mnie w rozsypkę emocjonalną.
I skleił to wszystko do kupy sobie znanym tylko sposobem.
Ma moc. Moc kochania i nieziemskiej empatii.




czwartek, 19 marca 2015

Po angielsku

Ostatnio chłopcy namiętnie oglądają na ABC "Dora poznaje świat" (emisja o 18.30).
Krzyś przy okazji powtarza angielskie słowa i zwroty, Julek przysłuchuje się.
Wczoraj z kuchni dochodzi do mnie powtarzany w każdym odcinku" say: backpack, backpack" (powiedz: plecak, plecak). To moment, w którym Dora wyjmuje z plecaka ukryty w nim przedmiot, który pomaga jej w pokonaniu aktualnej przeszkody.
Za chwilę słyszę powtórzone:
- Backpack.
To mówił Julek. Facet, który polskiego jeszcze nie opanował, a już do angielskiego się garnie. Na poliglotę się szykuje. ;)

środa, 18 marca 2015

Lęk przed snem

Swego czasu Krzyś był na lękowym odwyku. Opanowaliśmy wtedy zasypianie. Trochę pomogło nam w tym przegadanie tematu, trochę czas, trochę bajki-zasypianki, trochę bajki terapeutyczne (dziękuję raz jeszcze, Izo!). 
Przez kilka miesięcy działał rytuał: czytam – cmok na dobranoc – poducha serce do przytulenia – bajka na CD – wychodzę. Gdy zepsuł się sprzęt audio, bez większych zgrzytów pomijaliśmy odsłuch i Krzyś też sam zasypiał.
Ale.
Ale od czasu do czasu włącza się Krzysiowi czujka i nie chce mnie wypuścić z pokoju. Bajki pod lupą, gry na komputerze w stopniu minimalnym, horrory niedozwolone. O co więc chodzi?
O impuls. Zwykle to postać, która pojawia się w jakiejś bajce lub filmie, tak sugestywna, że zapada w Krzysia pamięć. I straszy. Nie daje dzieciakowi zasnąć.
A że poczytałam co nieco o tych lękach dziecięcych najróżniejszych, przestałam zbywać i lekceważyć potwora („no co ty, boisz się tego cudaka?”). Traktuję go całkiem poważnie.
Więc gdy Krzyś przestał zasypiać po filmie „Siedmiu krasnoludków ratuje Śpiącą Królewnę”, który obejrzał na wycieczce klasowej, zlokalizowałam w wiedźmie przyczynę lęku. Znalazłam zwiastun filmu. Zatrzymałam na tym czarnym charakterze. No suchciel okropny, z parszywym spojrzeniem, mrożącym wszystko dosłownie i w przenośni. W domu - za zgodą Krzysia - odtworzyłam. Zrobiłam stopklatkę i dalej wyżywać się na wiedźmie.  Śmiechem najlepiej! Krzyś załapał. Zaczął z jędzy szydzić, tak że zaczęła się w jego wyobraźni kurczyć. Powtarzaliśmy codziennie rytuał wyśmiewiska z paskudy. Krzyś coraz lepiej zasypiał.
Od soboty znowu czujka, a przecież dzień mega-aktywny (rano basen, wieczorem impreza), poszedł spać o 23.00. Normalnie trzy minuty i chrapałby w najlepsze. Teraz nie dawał mi wyjść z pokoju. Bał się. W niedzielę powtórka. I nic nie chciał powiedzieć. Po krótkim śledztwie namierzyłam w pamięci moment, gdy Krzyś jakiś film od lat siedmiu oglądał w sobotę. Wprost zapytałam, co go w nim wystraszyło.
- Jaszczury! Było ich kilka, z wielkimi zębami.
Jaszczury. Z wielkimi zębami.
- Dobra, narysujesz je, jak wrócimy do domu. A potem przyczepimy magnesami na zmywarce i będziemy celować w nie strzałkami (też z magnesami). Unicestwisz je, Krzysiu! Pokonasz!!
Jak tylko przekroczyliśmy próg, Krzyś pobiegł po kartkę i zaczął rysować. Jaszczury wylądowały na drzwiach zmywarki. 
Od poniedziałku rozprawiamy się z nimi. Na wszelki wypadek są dodatkowo uwięzione magnesami (pomysł Krzysia), a dobro na widłach uwolnione (też pomysł Krzysia). Zasypianie powoli wraca do normy.
Przyczyny lęku Krzysia są konkretne. Strach realny. Tylko rzeczowym działaniem mogę go poskromić. Najważniejsze, że to działa!






wtorek, 17 marca 2015

Chrobotki

- Mamuś, a masz te chrobotki? – zapytało mnie starsze dziecię zaraz po wejściu do auta (miał miejsce popołudniowy odbiór ze szkoły).
- Yyyy? – zrobiłam wielkie oczy.
- No te okrągłe, co jedliśmy ostatnio.
- ????
- No, w aucie, takie z małych ziarenek.
Śpieszny przegląd ostatnich samochodowych konsumpcji. Myśl, myśl, myśl. Olśnienie!
- Wafle ryżowe!!? Nie, nie mam. Kupimy po drodze.

poniedziałek, 16 marca 2015

Imprezowicz

Byliśmy w sobotę na ślubie.
Niech was jednak pozory nie mylą, że Julek taki akuratny i grzeczny.



Bo oprócz czarujących uśmiechów latał mu język jak łopata. Wcale nie przez to że wiotki. Ot, dla przekory. Celowo!

Na przyjęciu przy stole Julek zachowywał się bez zarzutu. Jadł, pił z pełną kulturą. Zdobywał słowa uznania i niedowierzania, że taki spokojny. 
Ale my nie daliśmy sobie uśpić czujności. 
W Julka wstąpił szał zwiał i już go nie było. Goniliśmy króliczka. Na zmianę. Z ludźmi bliższymi i dalszymi gadałam w przelocie. Lody na deser połykałam ekspresem. Pacyfikacja rozbrykanego Jula kończyła się rozpaczą (ja) i buntem okropnym (Julek). Po cyberataku wszędobylskim palcem na komputer menagera knajpy, daliśmy dyla. Ewakuacja zabrała ostanie resztki sił. W domu padliśmy półżywi. 
A Julek sobie językiem na wszystko dyndał.
Może wyrośnie z tego nadmiaru energii? Kiedyś, najlepiej w niedalekiej przyszłości.
Bo na horyzoncie majowym kolejny ślub i wesele już w całej okazałości. Julka obecność obowiązkowa. Nie wiedzą, co chcę. Tornado zapraszają. ;) 



piątek, 13 marca 2015

Auto

Gdy turlaliśmy się wczoraj do endokrynologa w korku niemiłosiernym, Julek przemówił.
- Auto. - rzekł palcem wskazując pojazd za szybą.
Normalnie fanfary we mnie zagrały!
Przymiarki trwały od miesięcy. Maglowałam to auto rok temu i jeszcze parę miesięcy wcześniej. Pani Agata w przedszkolu też nie odpuszczała.
To teraz pomnóżcie sobie te wszystkie miesiące, tygodnie, dni przez wyraz "auto". Tysiące powtórzeń, żeby wreszcie pięknie wymówione w mowie spontanicznej zaskoczyło mile me ucho.
I z każdym tak słowem?

środa, 11 marca 2015

Kwestie wychowawcze (2)

Niechęć Julka do współpracy to najczęściej wynik rozbieżności mojego i jego punktu widzenia na daną sprawę. Rzadziej wyraz sprzeciwu dla samego sprzeciwu.
A jak Julek wyraża tę niechęć?
Ano płaczem. Krzykiem. Uderzaniem mnie. Wpadaniem w histeryczne nie.
Jeszcze niedawno na histerię miałam kilka sprawdzonych sposobów, które raz lepiej, raz gorzej działały. Po ostatniej konsultacji z psychologiem (która raz w tygodniu ma z Julkiem zajęcia w przedszkolu) utwierdziłam się w przekonaniu, że powinnam skupić się na jednej metodzie.
Julek ma 4,5 roku. Doskonale orientuje się w tym, co go otacza. I rozumie to, co artykułuję. (Muszę to sobie powtarzać, powtarzać, powtarzać. Bo patrząc na Julka delikatną twarz i zatapiając się w dobrze przetestowanym przez niego spojrzeniu, będącym krzyżówką Szeregowego i shrekowego Kota w Butach mam ochotę pomiętosić tę julkową fryzurkę i poddać się urokowi wiecznego dziecka). Dziecka, które doskonale rozgryzło mechanizmy wpływania na otoczenie.
Zatem jeśli Julek nie chce zgodzić się z moim zdaniem, ma do tego prawo. Wyrażenie jednak tego sprzeciwu musi nauczyć się ubierać w bardziej cywilizowane ramy.
Dlatego napad złości ignoruję, co przybiera postać klasycznego przeczekania. Odprowadzam wrzeszczącego, wijącego Julka w kącik (mamy taki idealny na zapleczu kuchni – mała przestrzeń, łatwo mi zatarasować sobą ucieczkę) i czekam. Czekam. Czeeeekam. Cze-kam. Czczeekkaamm. Cz-e-k-a-m. Czekam. Czasem w locie złapię podniesioną rękę na mnie. Wtedy zdecydowanie mówię: NIE WOLNO!
Czekanie trwa różnie. Pozwala jednak obu stronom na opadnięcie negatywnych emocji. Wygaszenie złości. Pustkę, która wtedy pozostaje, wypełniam nieśmiałym stwierdzeniem: - I po co ta złość?

wtorek, 10 marca 2015

Kwestie wychowawcze (1)

Julek dorośleje.
Dorośleje w sensie, że doskonale rozumie, co do niego mówię. Co nie jest oczywiście równoznaczne z tym, że reaguje na to, co do niego mówię. Ale to odkrycie, że rozumie, pozwala mi wreszcie na porozumiewanie się z Julkiem tak jak kiedyś z małym Krzysiem.
Bez cienia wątpliwości werbalizuję więc swoje oczekiwania, propozycje, wymagania. Patrzę wtedy Julkowi w oczy (jeszcze półtora roku temu nieosiągalne!), przemawiam prostymi zdaniami, które niosą konkret. Żadnej abstrakcji. I wiem, że nie rzucam grochem o ścianę, mimo że słuchacz-jeszcze-nie-rozmówca nie reaguje. Nie reaguje, bo: - nie chce; - ma moją propozycję w głębokim poważaniu; - ma swój pomysł na … . Ale nie - że nie rozumie. A to daje mi pole do negocjacji! I poszukiwań kompromisu.
Załapałam to w codziennym rytuale wożenia Julka z przedszkola. Obowiązkowo muszę wtedy włączyć „Upiora w operze”. Julek śpiewa z nim, słucha go, nie wierci się. Bardzo przydatne, gdy podjeżdżamy pod Krzysia szkołę o kilkanaście minut za wcześnie. Upiór poskramia Julka różnorodne bunty. Siedzimy w aucie. Słuchamy. Czasem po drodze wpadamy do piekarni po świeże bułki. Któregoś razu zatrzymałam się, wyłączyłam silnik i automatycznie muzykę, Julek w płacz! Włączyłam silnik. Włączył się upiór. Julek ucichł. Okey. Rozumiem. Zaryzykowałam:
- Julek, wyłączę upiora. Pójdziemy po bułki. Wrócimy, włączę upiora. Zgoda?
- Ne.
- Julek, wyłączę upiora, dobrze? Pójdziemy po bułki. Wrócimy i znowu włączę. Zgoda?
- Da.
Wyłączyłam. Poszliśmy. Kupiliśmy bułki. Wróciliśmy. Upiora włączyłam.  Wszystko w błogiej ciszy. Z pogodnym synkiem, chętnie trzymającym swoją łapkę w mojej.
Julkowi przestało być wszystko jedno. Skoro więc wreszcie znalazłam się na tej ścieżce, nie złażę z niej. Potykam się nie raz. Ścieram kolana, nosem szoruję o ziemię, ale nie poddaję się.

Julek rozumie. Julek po prostu nie zawsze ma ochotę na współpracę.

piątek, 6 marca 2015

Pokaz slajdów

Odkryłam przed moimi synkami slajdy. Wyjęłam z zakamarków zakurzonej komody rzutnik (chyba mój rówieśnik) i któregoś nudnego wieczoru puściłam na ścianę wspomnienia. Chwyciło. Nie żeby od razu ta rozrywka zdetronizowała "Pingwiny z Madagaskaru", ale od czasu do czasu oglądamy sobie pokaz slajdów. Obsługiwany przez Krzysia. W bardzo zaangażowanej asyście Julka.
Opowiadam o Białce, Damce i straganach odpustowych. Przekonuję, że ta młoda mama to ta sama babcia Krysia, tylko o 33 lata młodsza, a ta dziewczynka ze zdjęcia, rówieśnica Krzysia to nikt inny tylko jego mama wiele lat temu. Trochę abstrakcja, ale namacalna. Działa na wyobraźnię. Najwięcej moją. ;))
Trochę tylko żal, że zestaw slajdów niezmiennie ten sam. Powtarzalny. Niemal już znany na pamięć.





czwartek, 5 marca 2015

Do połowy

Jest postęp w samoobsłudze.
Julek opanował rozbieranie się od pasa w dół. I z powrotem. Czyli ściąga gacie, buty, skarpetki i pieluchomajty. Wciąga na siebie pieluchomajty, spodnie, buty. Skarpetki konsekwentnie pomija. Trudno. Z czasem nadrobi.
Z kolei ja pracuję nad sobą, żeby nie wyręczać Julka. Z przedszkola wychodzimy o jakieś piętnaście minut później niż kiedyś. Świat przez to nie uderza nosem w ścianę, a Julian sam ubiera, co potrafi i może.




poniedziałek, 2 marca 2015

Koalicja 21

Jestem w paskudnym niedoczasie. Krzyś wychodzący z infekcji, Julek krążący wokół. Plus dwa stare laptopy. Jeden mieli wszystko jak wół, staje i się zawiesza, drugi zaninefkowany z uciekającym kursorem. Skutecznie hamują moje blogowe bazgroły.
A to już jest! Ruszyła! Koalicja 21. Porozumienie organizacji działających na rzecz osób z zespołem Downa.
21 lutego odbyło się pierwsze Walne Zgromadzenie! Wtedy deklarację o przystąpieniu do Koalicji podpisało 14 organizacji z całej Polski:

Stowarzyszenie Bardziej Kochani z Warszawy
Fundacja "Otwarcie" z Konina
Fundacja "Ja Też" z Gdańska
Stowarzyszenie Jeden Świat z Białegostoku
Stowarzyszenie Wielkie Serce z Bielska-Białej
Stowarzyszenie Triso z Opola
Stowarzyszenie Na Tak z Poznania
Stowarzyszenie Graal z Krakowa
Stowarzyszenie Iskierka ze Szczecina
Stowarszyszenie Strzał w 10 z Olsztyna
Stowarzyszenie WspieraniaTwórczości Artstycznej Osób z Zespołem Downa "Opatrzność" z Radomia
Stowarzyszenie "Szansa" z Katowic
Towarzystwo Przyjaciół Downa z Grudziądza
Stowarzyszenia Zakątek 21 z Warszawy

Kilka spraw niecierpiących zwłoki omówiono. Najwięcej skupiono się jednak na organizacij obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, który tuż-tuż. Już 21 marca. Cdn.:)

O bieżących wydarzeniach inicjowanych i organizowanych przez Koalicję można poczytać tutaj. Przy okazji zachęcam do polubienia nas.:)