środa, 28 listopada 2012

Jak ulał

Krzyś budował z klocków statek. Julek właził w te klocki i rozrzucał je. Krzyś odganiał i odganiał Julka. Ten przeszkadzał natrętnie. Wreszcie Krzyś poirytowany do granic wytrzymałości krzyknął:
- Julek, ty dzidziu stara!
Przezwisko skutku nie przyniosło żadnego. Może Krzysiowi na chwilę ulgę, bo uszła złość. Po Julku spłynęło jak po kaczce. Klocki rzucał nadal. A mnie się uśmiechnęło w środku. Dzidzia stara. No pasuje, pasuje jak ulał do naszego Julka. :)

poniedziałek, 26 listopada 2012

Czarodziej

Krzysia nie było tydzień w przedszkolu. Infekcja zatrzymała go w domu. Dziś go odbieram, a tu informacja, że jutro bal andrzejkowy. O 16.00. W przebraniach czarownic, czarodziejów i duszków. A to ci niespodzianka! Nawet nie ma się na kogo wkurzyć. ;)
Duszek. Przebiorę go za duszka. Stare białe prześcieradło poświęcę. Oczy wytnę. Nieee…. Lata szata, a nie Krzyś. Do bani. Czarodziej? Nie ma peleryny. Ani materiału, z którego można ją zrobić. Czarownica? Eee, to moja specjalność. 
Smażę kotlety. Szykuję surówkę. I myślę. Myślę.
Po obiedzie chwyciłam swój czarny, krótki żakiet. Podwinęłam rękawy. Ubrałam w niego Krzysia. Wisi na nim niczym peleryna. Radek wyszykował laseczko-różdżkę. Pozostała czapa. Przewróciłam na lewą stronę torbę podarunkową. Skręciłam tutkę na miarę. Srebrna taśma izolacyjna poszła w ruch. Radek okręcił dookoła, ja wycięłam gwiazdki i ponaklejałam. Gumkę dopięłam, żeby strzeliste kapelino trzymało się głowy. I w godzinę strój gotowy.
A niech Krzyś czaruje! :)



niedziela, 25 listopada 2012

Cukier

Niedzielny wieczór u państwa C.
Wychodzą goście (znów zostałam chrzestną :)), Radek ich odprowadza (brama nie ma pilota), Julek się kręci (czuję grubszą sprawę), Krzyś kaszle (rozbiegał się na koniec). To końcówka infekcji, flegma zalega. Znam ten kaszel. Chwytam Krzysia w pół, ewakuuję go do łazienki. Zabrakło ułamka sekundy. Zwymiotował w drzwiach.
Julek uwielbia być w centrum wydarzeń. Pcha się więc do łazienki. Do tej breji cudnej. Krzyś kończy swe dzieło. Już tam, gdzie powinien. Nogą powstrzymuję włażącego Julka, drugą okrakiem stoję za kałużą, żeby Krzysia doprowadzić do porządku.
Julek się cofa. Radka nie ma. Sprzątam.
Uchem wyławiam szczęk zamykanej szafki kuchennej. Kuchnia blisko łazienki, wychylam więc głowę. Julek siedzi okrakiem. W rękach trzyma papierową torbę. Z wprawą przechyla ją do góry dnem (gdzie on się tego nauczył?!). Prosto na siebie. Wreszcie!!!! Leci, leci słodka zawartość. Prosto na Julka. Na podłogę. Jak confetti. Cukier jest wszędzie.
Do uczty dołącza Krzyś. Za chwilę tata włączy odkurzacz.
Jak jest spokój, to jest spokój do potęgi. Jak się coś dzieje, to do potęg dwóch. :)




czwartek, 22 listopada 2012

Pająk

Przed naszym domem rośnie świerk. Kilka świerków dla ścisłości. Ten, którego mam na myśli, jest najdorodniejszy.
Na tym świerku przez całe lato mieszkał pająk. Nie jeden zresztą. Ten, którego mam na myśli, tkał piękną sieć.
Sieć na wysokości oczu mojego męża, który mierzy metr osiemdziesiąt z kawałkiem. Przez wrzesień Radek z Krzysiem obserwowali pająka. Pająk obserwował z ukrycia swoją sieć i taki tworzyli trójkąt. Wspólnie budowali napięcie. Punkt zwrotny następował, gdy na sieci lądowała złapana przez obserwatorów-prowokatorów mucha. Pająk się czaił. Nie wychodził z ukrycia. Choć czuło się jego obecność. Wstrzymanie oddechu. Nie ma. Nie ma. Nie zejdzie. Nie skusi się. Machnięcie ręką, już prawie odwrót podglądaczy. I w tym właśnie momencie akcja! Na nitce. Cieńszej od włosa. Błyskawiczny (ale jaaak!) zjazd w dół. Mission Impossible pierwowzór.
Tak właśnie łowi Julek. Każdy smakołyk w zasięgu ręki. Skanuje wzrokiem. Udaje, że nie ma. Usypia tym naszą czujność. Czai się. I nagle nieoczekiwanie ekspresowym ruchem ręki dosięga czekoladkę.
Od wczoraj do zwrotu. Atopowe zapalenie skóry zwiastuje alergię. Dopóki nie dowiemy się na co, czekolada, kakao, cytrusy, orzechy, maliny w odstawkę. Czy banan to też cytrus?

niedziela, 18 listopada 2012

Oklaski

Odkąd w lipcu Julek zaczął samodzielnie wstawać, każde – podkreślam – każde powstanie było nagradzane samooklaskiwaniem (się). Julek bił sobie brawo! Gdy włączaliśmy się czynnie do tych braw, uśmiech jego stawał się jeszcze szerszy. Julek potrafi się cieszyć z małych rzeczy całym sobą.
Kiedy zaczął z pozycji na stojaka robić pierwsze kroki, też klaskaliśmy Julkowi. Julek już mniej, bo wiadomo – kroczył. Chwiejnie, niepewnie, na prostych nogach, to i gdzie mu tam jeszcze w głowie było bicie brawo dla siebie.
Od wczoraj Julek wstaje i już nie klaszcze. Równowaga to jego drugie imię. ;) Śmiało stawia kroki. Idzie dziarsko, przystaje, zakręca. Chodzi! Dla siebie. Nie braw.


Julek kroczy. Poniżej prezentuje technikę siadania. Klocek w tych czynnościach zupełnie nie przeszkadza. Ba - smaku dodaje. ;)

sobota, 17 listopada 2012

Trudność

Po ostatnim zabiegu, gdy Julek doszedł już do siebie, odwiedziła nas w sali młoda pani doktor, która operowała Julka. Zajrzała, zapytała, jak Julek, a potem nachyliła się nad nim, pogłaskała go z sympatią po głowie (tak zupełnie od siebie) i zapytała mnie o jego rozwój.
– Dobrze, bardzo dobrze. – odpowiedziałam. – W swoim tempie, ale do przodu. – dodałam. A ona uśmiechnęła się (bez współczucia) i bardziej stwierdzając niż pytając rzekła:  – Trudne jest takie macierzyństwo.
Nie wiedziałam co odpowiedzieć. Po prostu nie wiedziałam.
Jestem mamą i tyle. Z czułością, tkliwością, rozdrażnieniem, śpiewaniem kołysanek, rozśmieszaniem, smażeniem naleśników i przewijaniem, karceniem, myciem, chwaleniem i pieszczotą, opatrywaniem skaleczeń, zmęczeniem itd. ... Z całym tym matczynym arsenałem uczuć, lęków i zachwytów nad własnymi dziećmi. A że przy Julku doszedł dodatkowo do obsługi jego chromosom, to i nim się zaopiekowałam. ;)
I pewno przeszłabym do porządku dziennego nad słowami pani doktor i głowy bym sobie tym nie zawracała, gdyby nie ostatnia częstotliwość zetknięć mych z niemowlakami. A że przy takich spotkaniach nie mogę się oprzeć pokusie wzięcia takiego maleństwa na ręce, więc brałam. Potem gadałam. Otrzymywałam uśmiech albo i serię uśmiechów. Znów gadałam, w odpowiedzi słysząc śpiewne wokalizacje. Uczestniczyłam w przewijaniu. A raz to nawet wpadłam w popłoch na widok braku siusiaka i jajcunów. :))
Miałam te dzieciaki na rękach i nadziwić się nie mogłam, że nie są budyniowe, a ich spojrzenia są pewne, czyste, niezagadkowe. Gdyby w tym momencie pani doktor powiedziała coś o trudności macierzyństwa, chyba umiałabym się do tego odnieść. Rozwój zdrowego dziecka jest przewidywalny. Ma swoje etapy, zakończone osiągnięciem docelowym. Większość spraw, które dzieją się z dzieckiem, jest oczywista i zrozumiała. Komunikacja dokonuje się niemal automatycznie, z kluczem do zrozumienia małego słowotwórcy w zasięgu ręki i przy niewielkim wysiłku głowy.
Chcę napisać (ale nie wiem, czy wyrażę właściwie to, co czuję), że na co dzień w obcowaniu z Krzysiem i Julkiem, nie zastanawiam się nad różnicami, trudnościami i upośledzeniami, jestem z nimi i przy nich. I już. Czasem tylko z tej naszej normalności wytrąca mnie coś. Wtedy dostrzegam, jak dużo prościej byłoby, gdyby Julek nie miał zespołu Downa. Dostrzegam ze zdziwieniem. Bez smutku. Z malutką zazdrością.

środa, 14 listopada 2012

Różne takie

Dla oczekujących julkowych sukcesów donoszę, że Julek dzielnie kroczy. Jak mu się zachce, rzadziej niż częściej, krócej niż dłużej. Raczki ciągle prowadzą.
Nauka picia z kubeczka w toku. Toooooooooooooooooooku. ;)
Opanował chwyt pęsetowy. Delikatnie chwyta herbatnika o średnicy ołówka palcem wskazującym i kciukiem. Wsuwa w buzię i chrupie. Z elegancją arystokraty.
Przesyła buziaka frunącego. Bez cmoknięcia, z dmuchnięciem. Rączka przy buzi, fuuu... i leci.
Ze szczoteczką do zębów się nie rozstaje, z werwą wrzuca do pojemnika rozrzucone przez siebie klocki, odkurza każdą płaszczyznę, którą znajdzie. Na sucho.
Zawodowo wyraża sprzeciw. Donośnym buczeniem. Wykończonym w stanach wysokiej niezgody słowem NIE!



niedziela, 11 listopada 2012

Protest

W orzeczeniu o niepełnosprawności Julka w punkcie 7. jest napisane: „wskazanie dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Koniec cytatu.
Zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł i świadczenie pielęgnacyjne, gdybym nie wróciła do pracy (nie powinnam?) w kwocie 520 zł. Razem 673 zł. Słownie sześćset siedemdziesiąt trzy złote. Na same dojazdy z Julkiem do OWI dwa razy w tygodniu wydaję 400 zł miesięcznie. 
Niepełnosprawność Julka nie wymusza na mnie obecności przy nim 24 h na dobę. Nie wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego, ani rehabilitacyjnego. Nie pozbawiła mnie wyboru. Mogłam wrócić do pracy. Mogłam pogodzić obowiązki zawodowe z wożeniem Julka na zajęcia – konieczne dla jego rozwoju. Mogłam podzielić się z Radkiem konsultacjami z lekarzami, z którymi Julek musi spotykać się cyklicznie. Mogę ciągle jeszcze tak organizować kalendarz, że Julkiem nie zabieram czasu Krzysiowi. I odwrotnie.
Ale być może mając godny wybór, inaczej zorganizowałabym nasze rodzinne życie. Dlatego rodzice osób niepełnosprawnych protestują. I ja się temu wcale nie dziwię.

sobota, 10 listopada 2012

Rozmowy

Na początku była rozmowa. Trochę nietypowa. Wymiana dwóch spojrzeń. Z których jedno zdradziło swój sekret, a drugie wpadło w popłoch. Od pierwszego wejrzenia wiedziałam, że Julek ma zespół Downa.
Ta najważniejsza odbyła się w drugiej albo trzeciej dobie życia Julka. Doktor Aldona Wichłacz-Piotrowska zrobiła echo serca Julka i odkryła ośmiomilimetrowy ubytek. Dziurę wielkości małego paznokcia. Nie czarowała, ale z empatią i dokładnie, bez pośpiechu wyjaśniała mi wadę serca Julka, co nas czeka krok po kroku aż do dnia zabiegu i po nim. Otwarcie rozmawiała ze mną o zespole Downa, mówiąc o dzieciach z zespołem nasze. Ciepło i czule. Tak zwyczajnie. Ciekawe, czy pani doktor wie, ile siły i wiary wlała we mnie swoimi słowami tamtej październikowej nocy?
Były rozmowy z lekarzem prowadzącym. Rzeczowe, zrozumiałe, ludzkie.
Nie było rozmowy technicznej. Co Julka/nas czeka po przewiezieniu go z porodówki na kardiologię. Julek z cieplarnianych warunków (leżał i wygrzewał się w samym pampersie w półotwartym inkubatorze z dostawą świeżego tlenu wąsami) został przerzucony karetką do warunków normalnych. Gdy dotarliśmy za nim na Litewską, leżał już w łóżeczku na ogólnej sali, bez tlenu, w niedopinających się ubrankach szpitalnych. Nie mieliśmy własnych, ani pampersów, butelek, planu na jutro. To był ten jeden raz, gdy w swoich oczach nie zobaczyliśmy dna. Oboje z Radkiem tonęliśmy w panice. W tym samym momencie. To było przejściowe załamanie.
Pierwsza rozmowa z Krzysiem. Wtedy niespełna dwuipółletnim. Prosta i na temat. O dziurze w sercu, którą trzeba załatać. Szpitalu z akwarium, w którym Julek przez jakiś czas pomieszka raz z mamą, raz z tatą.
Rozmowy z rodziną, przyjaciółmi, znajomymi. Od samego początku. Mówiłam, że Julek ma zespół Downa. Zespół Downa wtedy ledwo przechodziło mi przez gardło. Traktowałam to jak terapię. Gadałam, płakałam, słuchałam, gadałam, wyrzucałam z siebie wszystko. Nas nikt nie wyrzucił z kontaktów. :)
Jestem zwolenniczką dialogu. Uczciwej wymiany informacji, wiedzy, poglądów, uczuć. Zawsze i przy każdej okazji. Myślę, że to mi bardzo pomogło w procesie akceptacji julkowego bonusa.

czwartek, 8 listopada 2012

Nauka picia

Najlepiej uczyć przez zabawę. I tej zasady się trzymam. Zabawa jednak kończy się, gdy zaczyna się żmudna, systematyczna i nudna (?) nauka oduczania picia z butelki, korzystania z toalety, czy poprawnego używania męskiej odmiany czasownika "pójść" w pierwszej osobie czasu przeszłego. - Poszedłem, Krzysiu. Poszedłem. – poprawiam gadającego syna. - Poszłem jak jest blisko. - wtrąca tata i mi tu niepedagogicznie kabaretem bryluje.
Tym wstępem chcę się pochwalić, że zaczęłam uczyć Julka pić z kubka. Kubek to za wiele powiedziane. Zielony, z tworzywa, o zwykłych, codziennych gabarytach nie nadaje się. Po pierwsze nie widzę, ile wlewam Julkowi do buzi, po drugie muszę mocno przechylać kubek (bo nie jest wypełniony po brzegi), żeby cokolwiek wlać. Julek przechyla głowę z kubkiem. Porażka.
Szybkie przeszukanie szafek, żeby znaleźć coś małego, na kilka łyków, przezroczystego i najlepiej z grubym brzegiem (co zniosłoby ewentualny zacisk julkowych zębów). Wpadła mi w ręce miniatura kufelka. Nieważne, że do rozrywkowych celów, ten akurat uświęca środki. Idealnie nadaje się do nauki. Bo jeszcze uchwyt ma, co wygodniejszym czyni podawanie Julkowi płynu.
Z tą nauką picia u Julka jest tak. Najpierw musi załapać, że to, co wlewam, ma pozostać w buzi, wargi powinny objąć brzeg kufelka, język nie może wypychać płynu, i jeszcze tę zawartość trzeba połknąć. Ładnie i do środka. Kumulacja czynności w ułamku sekundy. Niełatwo Julkowi to ogarnąć. Dziś trzeci dzień treningu i chusteczka, którą trzymam pod brodą pojonego Julka mokra. Otrąbię sukces, gdy pozostanie sucha. W końcu przecież będzie sucha. :)


Kufelek i kubek

sobota, 3 listopada 2012

Biegiem

Krzyś zaliczył po raz pierwszy fryzjera, Julek kroków pięć. :)
Do tej pory Krzysia strzygł tata, a Julek dreptał do trzech. Krzyś już duży, to i duża, wypracowana fryzura mu się należy. ;) Pojechał z tatą. Usiadł na fotelu pierwszy. Gawędził z panią, pani strzygła, Krzyś wrócił ostrzyżony. Tata też.
Julek codziennie pokonuje samodzielnie kroków niewiele. Rekord pięciu padł dzisiaj, Julek tuż za nim. Na pupę. I do raczków.
Ale największą radość miałam popołudniu. Chłopcy po raz pierwszy gonili się wokół stołu. Tego starego, steranego, który niejedno już widział. Może i takie gonitwy? Śmiem jednak wątpić, czy – jeśli – to w takiej sprawno-niepełno konstelacji. ;) 
Krzyś na motorku Julka (babcia Krysia kupiła młodszemu prezent urodzinowy dopiero po zapewnieniu, że pojazd zniesie bez szwanku ciężar czteroletniego wyczynowca). Julek przy swoim chodziku. Doskonale nim manipuluje i skręca. Na dwóch nogach. Gonił i uciekał. Był goniony i łapał. Biegali radochę siejąc wokół. Biegali! A ja patrzyłam, na fotkach chwile uwieczniałam, śmiałam się z nimi, uspokajałam rozbrykane towarzystwo (taaaa… bez skutku), więc tylko patrzyłam, patrzyłam i ciasto przypaliłam. A co tam ciasto!
Chłopcy razem biegali! :)




czwartek, 1 listopada 2012

Wszystkich Świętych

Moja tradycja 1 listopada związana jest z Łodzią. Centrum dowodzenia mieściło się na Piotrkowskiej, w mieszkaniu babci Józi. Z wiekiem coraz trudniej było jej chadzać na cmentarze, więc chodziłyśmy my: moja mama, ciocia Danka – jej córki, Magda i ja – jej wnuczki. Na stary do dziadka Karola, na komunalny do wujka Waldka i obok do Agatki.
Po powrocie czekał na nas gorący rosół i obowiązek zdania babci sprawozdania. Jakie kwiaty, jakie znicze, jakie ceny, czy już ktoś był. Jak był, snucie domysłów kto. I opowieści-wspominki o tych, którzy odeszli. Zawsze te same.
A potem nadszedł 1 listopada, gdy odwiedziłyśmy na starym ich oboje. Babcię Józię i dziadka Karola. Babcinego rosołu nie było, a zmarznięte nogi rozgrzewałyśmy na Sienkiewicza u cioci Danki. W połowie drogi między Starym a Komunalnym Cmentarzem.
Tak było…
Teraz z Radkiem budujemy tradycję naszych świąt. Chciałabym, żeby chłopcy nauczyli się szanować wspomnienia. Nauczyli je pielęgnować. Ciepło myśleć o bliskich i dalszych, których zabrakło, już nie ma. Pamiętać.
Ile to już świeczek muszę zapalić, żeby wspomnieć każdą osobę z osobna. Moje myśli krążą wśród nieobecnych. Mieszkamy tu krótko, a jednak na pobliskim cmentarzu odwiedzamy sąsiadów. Do bliskich daleko, w sercu kroków niewiele. Zatem zapalam znicz pod krzyżem dla tych, których znałam i dla tych, których nie znałam. Dla wszystkich zmarłych, o których wiem. A w domu świece migoczą. Do późnej nocy.
Pamiętam o Was, kochani.