wtorek, 30 kwietnia 2013

Jedziemy

Poskramialiśmy kaszel Krzysia od ponad dwóch tygodni. Grał nam na nosie wilgotnie i niewzruszenie. Nie powodował ubytków energii ani apetytu, szczególnie na słodkie. Krzyś więc chodził do przedszkola, a kaszel z nim. Popołudniami grali we frisby i na moich nerwach (czasami). Krzyś kaszlał różnie, w nocy prawie wcale. Aż jak nie wywalił kanonady dziś o północy. Reszta nocy była nie moja. Morfeusz odpłynął beze mnie. Się wkurzyłam i na wojnę z kaszlem Krzysia poszłam. Wzięłam do lekarza, zainwestowałam w przepisane syropy i toczymy sobie bitwy. Krzyś na dzielnego pacjenta nie aspirował. Dostał energicznego. Pasował jak ulał. :) Gabinetu przecież prawie nie rozniósł pytaniami o wszystko.
I tak w trakcie kuracji, z torbami pełnymi wszystkiego, czekamy - czuwając we śnie - poranka. Już jutro, tuż po śniadaniu, spakowani, naładowani pozytywnym wyobrażeniem przygody, przede wszystkim zaś spragnieni oderwania się od tu i teraz, wyruszamy do Biskupina. Na V Zakątkowy Zlot. Na spotkanie ze starymi znajomymi i nowymi. W znane zespołowe obszary jedziemy, w całkiem nieznanym terenie. :)
Fajnie. Normalnie jakbym na wycieczkę klasową jechała. :D

niedziela, 28 kwietnia 2013

Odżywka

Zespołowa wiotkość nadaje Julka ciału miękkość. Ta miękkość jest nieprawdopodobnie kusząca. Chce się Julka ciągle całować i przytulać. A że Julek uwielbia pieszczoty, jesteśmy od nich od dawna uzależnieni. :)
Od wczoraj Julek oddaje całusy. Już nie śle buziaka z rączki, prawdziwie cmoka w policzek. Cmoknięcie czasem pomyli z dmuchnięciem, ale i tak nieźle mu idzie.
I mogę sobie mieć chandrę, być nieziemsko zmęczona, wkurzona na upór julkowy. Julek wychodzi naprzeciw. Podchodzi znienacka, przytula się do mnie i daje buziaka. Balsam na serce.

piątek, 26 kwietnia 2013

Język lata jak łopata

Język u dzieciaków z zespołem Downa nie chce usiedzieć w buzi. Wyłazi na zewnątrz, ze swobodą wymykającą się wszelkiemu bon tonowi dynda i nic sobie z zasad trzymania się za zębami nie robi.
Wiotki jest. Plus często duży, miękki, w małej przestrzeni jamy ustnej o gotyckim sklepieniu.
Julek jak każdy zespołowiec, wywala język.
Logopeda już we wczesnym, bardzo wczesnym dziecięctwie pokazała nam, jak nad nim panować. Gdy ów jest na zewnątrz, należy palcem wskazującym lub kciukiem nie za lekko, z wyczuciem uciskać podbródek tuż na granicy jego miękkości i zarysu kości szczękowej tak długo, aż język wycofa się i schowa.
Stosowałam się do zasady tej. Któregoś pięknego dnia wpadła na mnie i Julka przypadkiem, choć z impetem, dynamiczna mama, z uciechą goniąca swego kilkuletniego zespołowego syna po korytarzu oddziału kardiologicznego, do którego zawitała wyłącznie towarzysko, na chwilę. Dopadła uciekiniera, zawróciła, oko znawcy zawiesiła na Julku (miał wtedy miesięcy pięć, może sześć), chrząknęła, uśmiechnęła i stwierdziła: - A, nasz. A że przy okazji dostrzegła moje logopedyczne wyczyny, rzuciła przez ramię: - Eeee, nie tak. Palcem trzeba wpychać. Palcem. Mój w końcu załapał i nie wywala. I pognała dalej. Mnie pozostawiając osłupiałą i z lekka zgorszoną (byłam wtedy debiutującą mamą dziecka z zespołem różnych spraw do ogarnięcia). :)
Miesiące popłynęły, lata. Język Julka raz wyłaził, raz grzecznie trzymał się buzi. A ja nie wiedząc kiedy przeszłam na bardziej łopatologiczne ujarzmianie go. I jak owa mama przypadkiem spotkana, popycham Julka język (na higienę się nie oglądając), gdy ten wyłazi na zewnątrz, powtarzając przy tym jak mantrę: - Julek, schowaj język, łobuzie.
I tak skupiając się na estetyce, wprowadziłam nieświadomie ćwiczenia poznawcze. Dziś na hasło "Julek, schowaj język, łobuzie" nie wsparte żadnym gestem (bo obie ręce trzymałam na kierownicy) syn mój uśmiechnął się łobuzersko, dotknął palcem języka i schował go w buzi.
Prawie spowodowałam wypadek.
Taka mała rzecz, a cieszy! :)

niedziela, 21 kwietnia 2013

Takie rzeczy

Na chandrę najlepiej działa mi słońce, wysiłek fizyczny i święty spokój. Tego ostatniego przy dzieciach nie uświadczam, więc pozostaje słońce i wysiłek fizyczny. No to pograbiłam sobie w słońcu. Dzisiaj. Trawnik zyskał nowy, wiosenny look, mnie ubyło kilo smętów, prawa dłoń zdobyła jeden pęcherz.
Fajny dzień.
I choć niedziela, zrobiłam pranie. Teraz pościel Julka i moja piżama pachną wiatrem. Bajer! Takie rzeczy to tylko w słońcu. :)
A chłopaki rozlaźli się po podwórku. Krzyś nawet chwilę grabił, Julek wyrzucał z taczki to, co w niej być miało. Zgrany duet trochę na opak.
Julek uwielbia być nie w domu. Łazić wszędzie, dotykać ziemi, zbierać z niej to, co go zaciekawi. I tylko w fazie największego zmęczenia nie protestuje, gdy zabieram go do domu. Zasypia wtedy w ułamku sekundy. Drzemka: trzy godziny. Trzy godziny wolności od niepilnowania wszędobylskiego łazika. :) Takie rzeczy to tylko w słońcu.










poniedziałek, 15 kwietnia 2013

niedziela, 14 kwietnia 2013

Osiągnięcia Julka cz. 1

Z nowych osiągnięć Julka.
Pije z kubeczka.
W okolicach świąt wielkanocnych posiał skutecznie butelkę z ostatnim smoczkiem. Zignorowałam poszukiwania. Uskuteczniłam plan B. Przez dwa tygodnie poiłam jak ptaszka. Wróbelek Jul rozchylał dzióbek, ja mu ociupinkę wlewałam, on przełykał mniej jak ociupinkę, reszta lała się po szyi. W chwilach zwątpienia przechodziłam do planu C i poiłam łyżeczką. Odnaleziony przypadkiem smoczek natychmiast zutylizowałam. Parę dni temu załapał i pije łyczkami. Jeszcze ulewa, ale właściwie tylko wtedy, gdy nie jest zdeterminowany do zaspokojenia pragnienia. :)
Na krowę mówi muu, na psa hau-hau.
Wiosnę przywitał w pionie. Wyboisty teren to żadne dla Julka wyzwanie, łazi po nim, jakby całą zimę się do tego szykował.
Zdobywa umiejętności kaskaderskie. Wspina się gdzie może. A jak nie może, to przechyla i leci na łeb (a nie na szyję). Łóżeczko nie ma już dla Julka granic. Uwaga! Śliwa przy tej okazji też już zdobyta.


środa, 10 kwietnia 2013

Zza węgła

Już po bajce. Krzyś do mycia zębów, Julek do łóżeczka.
Zanim jednak Krzyś wziął się za mycie zębów, zatrzymał się w kuchni. Przystanek na picie i syrop na kaszel (przeziębiony łazi ostatnio). Zamarudził dłużej. Z Radkiem pogadał, ze mną poprzekomarzał. Normalnie nieformalna posiadówa kuchenna zaczęła się nam kroić. Chłopaki siedzą na stołkach, ja ogarniam przestrzeń. Gadamy sobie. Nagle słychać bose stopy. Wyraźnie zbliżają się Bose Stopy! Czyje?
Zza węgła wychyla się Julek! Z szerokim uśmiechem ładuje się na kolana Radka, zasila nasze szeregi.
Jak on wylazł z łóżeczka przez tę małą dziurę, nie wiem.
Zwabiony naszymi głosami, przelazł, przylazł. I został. :)

poniedziałek, 8 kwietnia 2013

Oswajanie z wodą

Krzyś lubi taplać się w wodzie. Lubi siedzieć pod prysznicem. Lubi chodzić na basen. Robi to chętnie pod jednym warunkiem, że nikt nie chlapie mu wodą do oczu. Trudno go przekonać, że to nie szczypie, nie piecze i oczu nie wypłukuje.
Zapisałam go więc na zajęcia na basenie. Pan Krzysztof ma dobre podejście. Nic na siłę, powoli, małymi krokami, choć konsekwentnie brnie do przodu. Po miesiącu Krzyś na makaronie z asekuracją instruktora przemierza głęboki basen pracując nogami, ale nadal nie zanurza twarzy w wodzie. Wiem, że potrzebuje czasu i nie naciskam.
Za to próbuję zachęcać do samodzielnego moczenia twarzy podczas kąpieli wieczornych, u nas w wersji prysznicowej.
Nic nie działa.
Nadal mycie twarzy odbywa się w ustalonym porządku. Uprzedzam Krzysia, że będę myła mu twarz. Wtedy zamyka oczy i otwiera je dopiero, gdy osuszy umytą twarz podanym przeze mnie ręcznikiem.
Wczoraj zażartowałam.
Buzia umyta. Oczy zamknięte. Krzyś czeka na ręcznik. Julek rozrgyza butelkę z szamponem.
Cisza. - Mamuś, ręcznik. Cisza. - Mamuś, no daj mi proszę ręcznik. Cisza. - Maamuuuś. - niecierpliwi się Krzyś.
Cienko przemawiam: - Nie jestem twoją mamą. Cisza. Oczy zamknięte. Julek przerywa zabawę z szamponem. Grubym głosem powtarzam: - Nie jestem twoją mamą. Cisza. - Nie jestem twoją maamąą! - tym razem ja się niecierpliwię. Krzyś pozostaje z zamkniętymi oczami. Wzdycha. - Nie wygłupiaj się mamuś! Daj mi ten ręcznik. - Nie jestem... - zaczynam zrezygnowana, gdy wtem Julek w płacz! Wstaje, rączki wyciąga i z wystraszoną miną ewidentnie chce przerwać tę niezrozumiałą, groteskową scenę.
Poddałam się. Ręcznik wysuszył i tak już suchą buzię. Krzyś przejrzał na oczy, a ja uspokoiłam Julka.
Może i durny był ten żart, którym chciałam sprowokować/zaciekawić Krzysia tak, żeby bez zastanowienia otworzył oczy, ale przy okazji dowiedziałam się, że Julek się boi. Odkrywa swoje emocje. I to mnie naprawdę cieszy. :)

niedziela, 7 kwietnia 2013

Wiosennie w śniegu

Jest postęp!
Od trzech dni nie pada śnieg! A dzisiaj nawet świeciło słońce. Wiosna robi sobie chody.
I rozmiękcza nie tylko moje serce. Breja błotno-śnieżna nie zachęca do spacerów. Normalnie Serbinów z "Nocy i dni" w wersji niezagospodarowanej. I tylko mój Bogumił to spełniony Radek. ;)
Ale że nasza gmina zasfaltowała nam pół Ptasiej jeszcze zanim spadł w listopadzie śnieg, więc pierwszy wiosenny spacer z radością i wielką ulgą, że zima odchodzi do lamusa, zaliczyliśmy. :)






piątek, 5 kwietnia 2013

Lista przyjętych

Julek został przyjęty do przedszkola!
Lęki i martwienia przerzucam na wrzesień. Po drodze zmierzę się z niemożliwym i zapukam do gminy o nauczyciela wspomagającego. Dziś z niedowierzaniem wczytuję się w listę trzyletnich rekrutów Krzysiowego przedszkola. I nie wsłuchuję głębiej we własne emocje. Sił mi brak.
Siłę mają moje chłopaki. ;)
Krzyś prężąc nieistniejące bicepsy.
Julek spinając piąstki i groźnie spoglądając w odpowiedzi na pytanie: Julek, ile masz siły? (babcia go tego nauczyła! :))
Będzie dobrze, prawda? 



wtorek, 2 kwietnia 2013

Orzeczenie

Doigrałam się. ;)
Mam na papierze to, co niby wiem. Obcując z Julkiem od urodzenia.
Komisja jednogłośnie przyznała Julkowi orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Zajęcia rewalidacyjne i logopedyczne wskazane. Usprawnianie w zakresie dużej motoryki jak najbardziej. Stymulacja procesów poznawczych. Rozwój umiejętności społecznych. Ogólnie, ogólnie, ogólnie.
W szczególe: upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim.
Intelekt w wadze koguciej.
No w mordę. Powinnam się cieszyć? Skakać w górę? Stopień lekki. Im lżej, tym mniej. Kasy. Kasy z subwencji oświatowej. Na to, żeby Julka pchać w górę. Jest też tzw. dobra wola. Tu włącza się czynnik ludzki.
Orzeczenie mamy. Teraz czas na przedszkole. Co ono na to?
Zobaczymy.
A Julek pozostaje Julkiem. Ze swoją ciekawością świata, buntem dwulatka, irytacją z powodu niemożności komunikowania się z nami, uśmiechem na niepogodę i coraz sprawniejszym piciem z kubeczka.
Papier swoje. Życie swoje.