środa, 29 grudnia 2021

Zdalnie

Post z serii "niewyrobiona w czasie". Miał być tydzień temu. Jest dzisiaj. 

Szkoła Julka przeszła w tryb zdalny. Nie musiała. O trybie pracy szkół specjalnych i tym razem decyduje dyrektor. Nasza dyrektor zdecydowała o trybie zdalnym. 

W ślad za decyzją o nauce zdalnej pojawił się dodatkowy zasiłek opiekuńczy. Początkowo nie było pewności, czy będzie również obejmował dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, które skończyły już 8 lat. Trzeba było trochę poczekać na sprawdzone informacje. Rzeczywiście tak jak przy trzeciej fali w przypadku zamknięcia szkoły pracujący rodzice dzieci legitymujących się orzeczeniem o niepełnosprawności mogą korzystać z zasiłku. Odetchnęłam. Mając wybór łatwiej organizować skomplikowaną rzeczywistość.

Przed świętami musiałam pracować. Julek połączył się zdalnie z klasą dopiero w środę. Julek lubi swoją wychowawczynię panią Edytę. Lubi Antka, Dominika Małego, Agatkę, Julkę, Janka i Dominika Dużego. Trochę nie rozumie, że teraz zdalnie, a wczoraj stacjonarnie. Dzisiaj ferie, jutro lekcje. Gubi się. Uporządkowany świat zaskakuje. 

Szybkie łączenie. Chochliki przekorne. Na komputerze nie było wizji, na telefonie - fonii. Wybraliśmy komputer. Julek widział wszystkich. Nikt nie widział Julka. Za to słyszał. Julek w ramach życzeń zaśpiewał kolędę. Może było mu łatwiej, bo nie był widziany. Poprosił, żeby razem. Zniknęło już z jego słownika "sarem", którego znaczenia długo nie potrafiłam rozszyfrować. Zaśpiewaliśmy więc razem. Jedną zwrotkę kolędy "Przybieżeli do Betlejem". Coraz lepiej Julkowi wychodzi śpiewanie kolęd. Machał szczęśliwy do obecnych na wizji koleżanek i kolegów. Cieszył się ze spotkania. Drugi rok z rzędu pandemia dyktuje warunki okołoświątecznych szkolnych tradycji. Może to już ostatni raz?


sobota, 25 grudnia 2021

Boże Narodzenie

Czas zwolnił. Nastała cisza. Zrobiło się śnieżnie, z lekka mroźnie. 

Znów udało się nam spotkać w Bielsku z Rodzicami. Wspólnie radować z przyjścia Jezusa. Chcemy czerpać z tego Światła siłę, wiarę, nadzieję, miłość. Z wdzięcznością uśmiechamy się do Dzieciątka. Dziękujemy za łaski, którymi nas obdarza. Ciągle jesteśmy razem. 

Świętujmy, cieszmy się sobą, nie pamiętajmy trudnych chwil i zadr w sercu. Tak kruche i ulotne jest nasze szczęście. 

niedziela, 19 grudnia 2021

Pierogi

Zrobiłam ciasto na pierogi. Rozwałkowałam. Wykroiłam kółka. Przyszedł Julek:

- Mama, pomóóóż?

Proszę bardzo. Siadaj.

Julek zajął swoje standardowe miejsce na blacie. Zaczął nakładać farsz na ciasto. Wypełnił wszystkie przygotowane kółka. Zaczęłam więc sklejać pierogi. Wyposażyłam Julka w widelec. Miał dociskać falbankę. Przy trzecim pierogu zatrzymał się. Omiótł wzrokiem blat. Spojrzał na miskę z farszem. Policzył kółka z wyłożonym farszem. Sześć.

- Idę. Do taty.

I zeskoczył z blatu. 

- Już? - wyraziłam rozczarowanie.

Julek westchnął. Spojrzał wymownie na blat. Spojrzał na mnie. Dorzucił jeszcze pokazując na farsz: - Kupa Kilki. I wyszedł.

Roboty na etacie długo nie zagrzeje.



niedziela, 12 grudnia 2021

Pierniczki

Wpuściliśmy do domu klimat Świąt. Zapachniało pierniczkami. Kto poczuł, ten szczęściarz. Podzieliłam przyjemność na porcje. Wczoraj wyrabianie ciasta, wałkowane i wyciskanie kształtów, pieczenie. Dzisiaj dopieczenie porcji, bo wigilia klasowa Krzysia, bo świąteczne życzenia dla osób, z którymi moje chłopaki stykają się na dodatkowych zajęciach, bo łasuchów kilku i trudno utrzymać właściwą ilość świątecznych ciasteczek w ryzach. ;)

Druga porcja przyjemności to przyozdabianie. Była dzisiaj popołudniu. Poszły cukrowe pisaki w ruch, kolorowe posypki, a sterta pierniczków do ozdobienia nie przerosła nas. Udało się. Każdy pierniczki został udekorowany. Wszystkie schowane do świątecznych pudeł. Czekają na swój czas. 

Wspólne piernikowanie łączy. 




czwartek, 9 grudnia 2021

Na przeczekanie

Muszę przyznać, że z każdym rokiem coraz trudniej znoszę szaro-bury listopadowo-grudniowy czas z bezsłońcem w przewadze, krótkim dniem, wilgocią i przenikliwym chłodem. Tęsknię za dniem. Długim, widnym, najlepiej słonecznym.

A gdy jeszcze dodatkowo w ten ponury czas wkręci się infekcja z dużym prawdopodobieństwem koronawirusa, która na niektórych osobnikach pozostawi ślad. I trzeba wszystko jeszcze raz przeorganizować, poskładać do kupy, usatysfakcjonować i pracodawcę i szkołę i dom i mieć na to wszystko siłę, to można chcieć zapaść się w sen zimowy. Taki do wiosny i na przeczekanie. Szkoda, że nie jestem niedźwiedziem. 

Ten grudzień jest inny. Z ogromnym sprzeciwem na wszelkie aktywności. Pierwszy raz od lat nie zrobię kartek świątecznych. 

I gdy tak w środku naprawdę ciężko i smutno, przychodzi zdjęcie. Cała seria. Patrzę i widzę radość. Szczęście. Lżej mi. Uśmiecham się.

Albo gdy zwlekam się spod koca, ukradzionej chwili dla siebie, bo rekonwalescentowi zachciało się budyniu. W kuchni zjawia się drugi pomocnik. I nagle mam komplet na niewielkiej przestrzeni. Jeden już prawie zrównuje się ze mną wzrostem. Drugi nie potrzebuje taboretu, żeby wdrapać się na blat i usiąść na nim. Trzeci zagaduje "a dla mnie też coś będzie?". Ciepło, gorąco robi się w sercu. Mam wszystko, co najważniejsze, pod ręką. Dwa słońca i chmurę (z)gr(a/e)dową. ;) Jest lepiej. Wiem już, że przetrwam.





wtorek, 30 listopada 2021

Dziękujemy!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie 1% podatku z 2020 r. Dziękujemy! To wspaniałe, że ciągle, niezmiennie chcecie nas wspierać w codziennym trudzie budowania Julka samodzielności, rozwijaniu jego umiejętności, pokonywaniu ograniczeń.

Chciałam przygotować z Julkiem specjalne podziękowania dla Was, ale zmieniłam zdanie. Pokażę Wam coś innego. Chyba nawet bardziej wymiernego. Efekty codziennej, mrówczej pracy. To właśnie one dają apetyt na więcej. Wasze pomaganie ma sens!!! Wdzięczność nasza - jak zawsze - wielka jest jak kosmos!

Julek czyta


wtorek, 9 listopada 2021

Zdalnie

Julka szkoła przeszła od poniedziałku na tryb zdalny. Wzrost zachorowań wśród nauczycieli i uczniów zmusił panią dyrektor do wystąpienia do Powiatowego Inspektora Sanitarnego z wnioskiem o zamknięcie szkoły. Musiało być naprawdę trudno, skoro pani dyrektor podjęła taką decyzję. 

Skupiłam się szybko na organizacji najbliższego tygodnia. W pracy mam teraz tak, że o dwa dni zdalnej pracy wnioskuję do bezpośredniego przełożonego. Mój szef rozumie sytuację i nie robi problemu, szczególnie że wie, że pracując w domu wykonuję swoje obowiązki służbowe. Gdybym jednak potrzebowała pracować zdalnie dłużej, mój dyrektor musi wystąpić o zgodę na taką formę pracy do dyrektora kadr. Jeszcze przy trzeciej fali była to czysta formalność. Aktualnie sytuacja się zmieniła i od września tylko w uzasadnionych przypadkach jest zgoda kadr na zdalną pracę dłużej niż dwa dni. Nie pamiętam, żeby w wytycznych, które czytałam dwa miesiące temu, była mowa o sytuacjach, gdy zamykają szkołę i nie ma kto zostać z dzieckiem, szczególnie takim, które posiada glejt (czyt. orzeczenie o niepełnosprawności), które stanowi "o konieczności stałej lub długotrwałej opieki w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystancji". Krotko mówiąc - nie jestem pewna, czy otrzymałabym zgodę na pracę zdalną.

Do końca czerwca była jeszcze opcja skorzystania z  dodatkowego zasiłku opiekuńczego, który na mocy przepisów covidowych, dawał możliwość pracującym opiekunom dzieci niepełnosprawnych w chwili zamknięcia szkoły, skorzystania z zasiłku. Obecnie wszystko działa na ogólnych zasadach, czyli można korzystać z zasiłku w przypadku nieoczekiwanego zamknięcia placówki edukacyjnej, jeśli dziecko ma nie więcej niż 8 lat. Po prostu rewelacja. Bujaj się rodzicu, kombinuj, przeklinaj, udajemy, że pandemii nie ma.

Szczęśliwie szkoła Julka w trybie zdalnym będzie pracować do końca tygodnia, tj. do 12 listopada. Od poniedziałku wracamy do normalności. Na jak długo?

W takich sytuacjach niezmiennie doskwiera mi uczucie dyskomfortu, jakbym w bucie miała mały kamyk, kamyczek maluteńki. Łączę rolę opiekuna osoby niepełnosprawnej z rolą pracownika. Z obu wywiązuję się najlepiej, jak potrafię. Nie oczekuję fanfarów, słów uznania, ale kurczę - minimalnych udogodnień, poczucia bezpieczeństwa, że w sytaucjach niezależnych ode mnie, dostaję wsparcie od państwa, właśnie w formie przepisów prawnych, które uwzględnią systemowo przypadki pracujących rodziców osób niepełnosprawnych. Bo jeśli szkoła nie zajmie się dzieckiem, to musi to zrobić rodzic. Proste? Proste. Pytanie - kosztem czego? 

poniedziałek, 8 listopada 2021

Basen

Straciłam rachubę, kiedy Julek zaczął mieć regularne zajęcia indywidualne z pływania z panem Krzysztofem. Na pewno wtedy nie potrafił jeszcze powiedzieć "Krzysztof" i słabo radził sobie z wyrazem "basen". Było to zatem dawno. Zdań złożonych Julek wprawdzie nadal nie buduje, za to zasób jego słów przez te lata poszerzył się znacznie i w komunikacji werbalnej żongluje znanymi wyrazami coraz sprawniej i adekwatnie. 

Basen. Regularność przerwała trochę pandemia. Pierwsza i trzecia fala powstrzymały nas. Najpierw bo baseny były po prostu pozamykane. Potem bo nie byliśmy jeszcze wyszczepieni i baliśmy się zachorowania. 

We wrześniu powróciliśmy do systematyczności. W październiku po odłowieniu wszystkich rekinów, "podgrzaniu" temperatury wody, Julek przekroczył kolejną barierę i wszedł na duży basen. Nadal pływa z makaronem, ale pływa w głębokiej wodzie! Skacze na nogi. I całkiem też sprawnie znajduje wymówki, żeby nie ćwiczyć. Na szczęście pan Krzysztof zna Julka nie od dziś i z niezłym skutkiem pokonuje Julka niechcenia. 

Małymi, systematycznymi krokami zmierzamy do zdobycia naszego kolejnego Everestu. Nieważne kiedy, ważne, że nadejdzie ten czas, gdy asekurancki Julek odrzuci makaron i będzie pływał, nie bacząc na rekiny i zimną wodę. :) 



piątek, 5 listopada 2021

Muzeum POLIN

Czasem do podjęcia jakiegoś działania potrzebny jest impuls. Może być ledwo odczuwalny, zauważalny, ale potrafi rozruszać rodzinę.

Krzysiek miał dodatkowo na historię napisać kilka słów o Żegocie - organizacji, która w strukturach Państwa Podziemnego i w sposób usystematyzowany niosła pomoc Żydom w czasie wojny. Weekend był cudny. Ciepło, słonecznie, zniechęcająco do siedzenia w domu. Zaproponowałam więc wycieczkę do Muzeum Historii Żydów Polskich POLIN. W temacie pracy Krzyśka, połączenie przyjemnego z pożytecznym. Lubię tak. Pomysł chwycił bez protestów. Kupiłam bilety przez Internet, zaplanowałam niedzielę, pojechaliśmy.

Muzeum już na wejściu robi wrażenie. Prosta, monumentalna bryła, której projektodawcą był fiński architekt Rainer Mahlamäki.




Wiedziałam, że Julek będzie wnętrze chłonąć jedynie na poziomie wizualnym. A sytuację będą ratować interaktywne eksponaty, mapy, miejsca. Tych w muzeum nie brakuje. Jednak najistotniejsze dla zwiedzającego, który przyszedł po kawałek historii, jest wartswa poznawcza. Bez ciekawości i umiejętności czytania - niewiele można zdziałać. Tysiąc lat historii przekazać w niedużych porcjach napisanych ciekawie, przystępnie, absolutnie nie naukowym i sztywnym językiem - to nie lada sztuka. Twórcom muzeum to się udało.

Wystawa stała to osiem galerii, które odpowiadają różnym historycznym etapom. Historia Polski łączy się z obecnością Żydów na naszych ziemiach nierozerwalnie. Poznajemy przyczyny obecności Żydów, dowiadujemy się o ich prawach i obowiązkach, które zmieniały się na przestrzeni wieków. Odkrywamy ich obyczajowość, chodzimy po sztetle - typowym żydowskim miasteczku, poznajemy znane osobistości, ludzi kultury i sztuki. Każdy fragment historii jest przedstawiony ciekawie, przystępnie, syntetycznie i nienudno.

Bardzo spodobała mi się uliczka z dwudziestolecia międzywojennego, z której można było wejść do kina, restauracji, redakcji prasowej, mieszkania z patefonem, telefonem i miejscem na taniec. Mocno poruszyła mnie galeria Zagłada - niepodobna do pozostałych. Bez kolorów, czarno-szara, ciemna, minimalistyczna. 

Julek biegał, oglądał, dotykał, uruchamiał ruchome eksponaty, badał, zgłaszał reklamacje, gdy coś nie działało, na dziewiętnastowiecznym dworcu kolejowym wydawał tacie bilet. Krzysiek w połowie miał dość. Czytać i czytać i znowu czytać to nie jest ulubione zajęcie mojego trzynastolatka. Radek głównie pilnował Julka, gdy ja przystawałam na dłużej, żeby poczytać informacje. Wychodziłam z dużym niedosytem, potrzebą powrotu i zgłębienia historii - trudnej, czasem bardzo dla mnie niezrozumiałej, z czysto ludzkich powodów.

A jednak byliśmy pod wrażeniem. Wszyscy. 









sobota, 30 października 2021

Urodziny

Trzy dni temu świętowaliśmy urodziny Julka. Jedenaście lat. Jedenaście. Jeden-jeden - jak mówi Julek. :) 

Nastolatek, który nadal lubi Misia Paddingtona i Minionki. Złości się, gdy nie udaje mu się przejść jakiegoś etapu w "Spidermanie" na ps4. Znajduje górę wymówek, gdy zapraszam go do nauki. Mały duży człowiek z sercem jak papierek lakmusowy.

Były dwa torty. I dwie imprezy.

Pierwszy zamówiony do szkoły. Żelki, owocowe chipsy, soczki, prezent. Impreza na full. Szkolna tradycja wychowanków sps 123. 

Drugi zrobiłam ja. Wyglądem nie umywał się do zamówionego, ale godnie spełniał swoją rolę. Świeczki, 100 lat, goście. Rodzinna tradycja mieszkańców naszego domu. W tym roku pandemia mniej straszna i z Bielska przyjechała wyczekiwana babcia Krysia, była babcia Aldona z dziadkiem Zygmuntem, ciocia Sola. Radość Julka bezcenna. 








niedziela, 24 października 2021

Pierwszy bunt

Bunt nastolatka niejedno ma oblicze.

Można wejść pod biurko, zabarykadować się i wzrokiem zamanifestować totalną niezgodę. Tak jak Julek.

Miał tylko dokończyć zadanie domowe.

Chętnie poszłabym w ślady Julka. Niestety. Jakiś czas temu dorosłam. ;) 

piątek, 22 października 2021

W drodze

Stoimy w korku. Nawigacja pokazuje, że na przejechanie dziecięciu kilometrów zużyjemy czterdzieści minut. Zniechęcona, rozdrażniona, wnerwiona zarządzam zmianę. Julka przesadzam na przód. Zmieniam słuchowisko "Kozucha Kłamczucha" (skądinąd na świetnym poziomie, ale ostatnio wałkowane przez Julka na okrągło) na Korteza.

Tak. Zdecydowanie lepiej. Z imbirem i z Julkiem mogę stać dalej. 

Lecą piosenki. Gdy zaczyna się kolejna, Julek pyta, co to jest. Czytam mu więc tytuł. Trafia na "Uleciało".

- A! wiem! - woła rozradowany Julek.

- ??

- Król Julian. 

- ?????? 

Muszę nie wyglądać zbyt mądrze z wielkim znakiem zapytania na czole, bo Julek zaczyna śpiewać "wyginam ciało śmiało". 

Kurtyna.

środa, 13 października 2021

Nieżyt nosa

Nieżyt nosa. Katar. Ciągnący się zielony glut. Jak zwał, tak zwał - siedzimy w domu. Mimo że innych objawów brak. Taki czas, gdy zwykły katar dyskwalifikuje do udziału w życiu szkolnym. 

Inhalacje niewiele dają. Zatkany nos i tony chusteczek, szczególnie rano, po nocy, gdy Julek w pionie i wszystko spływa - tłusta oliwa. Status quo utrzymuje się już tydzień. Umówić się na teleporadę do przychodni w rozpędzającym się sezonie infekcyjnym nie jest łatwo. Brak temperatury to nie powód, żeby znaleźć się u lekarza dyżurującego. Na szczęście przychodnię znamy nie od dziś, a przychodnia nas. Wczoraj zadzwoniła pani doktor. Wysłuchała mojej porywającej opowieści bez dreszczyku o katarze. Wzmocniła leczenie:

  • syropem antybakteryjnym
  • kroplami sinupret,
  • aerozolem ze sterydem.

Do inhalacji zaleciła używać nie zwykłej soli fizjologicznej, ale soli o wyższym stężeniu soli. 

Wystawiła mi elektronicznie opiekę na Julka na cały tydzień. 

Ja przy okazji zrobiłam porządki w apteczce, do której nieczęsto zaglądam. Chłopcy całkiem nieźle radzą sobie z napierającymi zewsząd zarazkami. Rzadko chorują. Krzysiek szybciej kontuzję złapie jak katar. Niemniej musimy dbać o siebie. Przez rok izolacji spadła nasza odporność. Dzieci dużo częściej i różnorodniej chorują. Takie niewesołe wieści przekazała mi wczoraj pani doktor.

Katar leczymy. Zielonym glutom dziękujemy.

wtorek, 5 października 2021

Dentysta (3)

Trzecie spotkanie.

Wyluzowałam, ale nie straciłam czujności. Wiem, że to co Julkowi znane, za kolejnym razem niekoniecznie może przypaść do gustu i odwrotnie. 

Pobudka później. Ponieważ leczenie w sedacji wziewnej wymaga dwugodzinnego postu przed leczeniem, Julek w dniu wizyty i leczenia jest nieobecny w szkole. Muszę chłopaka przypilnować.

Julek wstaje. Ma zapchany nos. Pięknie! Akurat dzisiaj. Inhalacje, czyszczenie nosa, wychodzą zielone gluty. Oddycha swobodnie. Po godzinie znów czyszczenie nosa. Glutów mniej. Jechać-nie jechać. Czekam. Leczenie jest popołudniu. Julek nie kicha, nie smarka, mówi jednak przez nos. Poza tym humor, apetyt dopisują. Jedziemy.

Przed gabinetem Julek dostaje głupawki. Jakby przestrzeń wokół była nasączona wesołym Jasiem. Może w powietrzu wisi pozostałość po poprzednim pacjencie? ;) Na fotelu dentystycznym nie przestaje się chichrać. Wesołość Julka udziela się, ale gaz sam nie będzie się wdychał. Julek wdycha nosem, wydycha ustami, śmieje się. Trzeba pracować nosem. Tylko nosem. Nos - wdech, nos - wydech. Już wydaje się, że będzie fiasko, gdy pani doktor stanowczo prosi Julka, żeby wdychał zapach maseczki, bo chce wiedzieć, czym pachnie. Julek zaczyna współpracować, ale nie relaksuje się tak skutecznie, jak za ubiegłym razem. Pozatykane naczynia w nosie tamują jednak właściwe wchłanianie gazu. Pani doktor podejmuje się leczenia. Robi to sprawnie, fachowo. Julek współpracuje. Ząb zostaje wyleczony. Julek z szerokim uśmiechem schodzi z fotela. Koniec akcji. 

W dwóch mlecznych zębach wypadło wypełnienie, ale nie ma próchnicy ani dziur, w których mogłoby zalegać jedzenie. Umawiamy się na kontrolę w lutym.  

czwartek, 30 września 2021

Pierwsza Komunia Julka

W połowie września uczestniczyliśmy w mszy świętej dla niepełnosprawnych dzieci w kościele Dzieciątka Jezus na Żoliborzu. Nasze spotkanie w tym miejscu nie było przypadkowe. Żoliborski kościół jest parafią szkoły Julka. I właśnie tutaj Julek w przyszłym roku, dokładnie 14 maja przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej. 

Po mszy świętej mieliśmy spotkanie z proboszczem parafii księdzem Pawłem. Wyjaśniał nam przygotowania, opowiadał o uroczystości, przedstawiał stanowisko Kościoła w temacie życia sakramentalnego naszych dzieci.

Sprawy mają się tak. 

Uroczystość będzie kameralna. Do komunii przystąpią tylko dzieci z Julka klasy. Sześcioro kandydatów siedziało w ławkach z rodzicami i niewiele rozumiało z płynących słów. Za to przeczuwało sercem powagę i radość przyszłorocznych wydarzeń.

Dzieci zostaną przygotowane do Pierwszej Komunii na lekcjach religii. Spowiedź odbędzie się dzień przed. Będzie symboliczna. Na sercach z papieru technicznego będą wklejone przewinienia. Dziecko zakreśli te, które uzna za swoje. Spotka się z księdzem. Przekaże serduszko. Ksiądz porozmawia z kandydatem. 

Dla dzieci z wybiórczością pokarmową, jeśli problemem będzie przyjęcie całego opłatka, ksiądz poda jego okruch, gdy i to będzie za dużą barierą dla dziecka, w jego imieniu do Komunii przystąpi rodzic. Po prostu. Bez spiny. Bez stresu. Z sercem otwartym na wszystko. 

Msza św będzie uroczysta, ale bez przygotowań, występów, jak to tradycyjnie się dzieje. Próba będzie jedna, w dniu spowiedzi. 

Stroje. Do ustalenia. I wypożyczenia w parafii.

Każda pieśń, którą dzieci uczą się śpiewać albo znają z mszy świętych, jest opatrzona gestami Makatonu. To opcja dla dzieci niemówiących. Mogą śpiewać pokazując słowa. Julek już stosuje te znaki, śpiewając z nami w kościele piosenki i pieśni, które zna. 

Przed nami dzień ważny, piękny, uroczysty. Dokładnie w piątą rocznicę Krzysia Pierwszej Komunii Świętej. :) 

Wrzesień

Pomknął miesiąc jak ekspres po torach, po torach, przez las. Wyjątkowo wdrażaliśmy się w stare-nowe obowiązki bez większych zgrzytów i potknięć. W rozruch weszliśmy miękko, mięciutko i tylko starszy syn musiał odłożyć nocne towarzyskie pogawędki, żeby przed siódmą być zwartym i gotowym na nowy dzień. Całkiem jednak po męsku przyjął to na klatę. 

Wdrażanie w nowy rok szkolny u Julka przebiegło w sposób oczywisty, pozytywny i radosny. Żadnych napięć. Po prostu. Jest szkoła. O! Dooobrze. Zazdroszczę czasem Julkowi tego przyjmowania rzeczywistości taką jaką jest. Otwarcie, z ciekawością, uśmiechem.

Starszy za to bojowo nastawiony. Wiadomo - ósma klasa. Od teorii do praktyki długa droga i już wiemy, że uczyć trzeba się efektywniej. Modyfikujemy założenia, nie rozdmuchujemy aspiracji, wdrażam pracę u podstaw. Idzie z lekka opornie, ale nie beznadziejnie. Treningi piłki nożnej trzy razy w tygodniu, dodatkowy angielski i matematyka, polski ze mną (i nie ma że możemy pogadać na luźne tematy, od tego są wyjścia z Kilką). Przygotowania do bierzmowania. Egzaminy ósmoklasisty 24-25-26 maja. Unikamy rozmów o nauce zdalnej. Ta niczym upiór wisi gdzieś w powietrzu. Nie chcemy tego spotkania. 

Zdążyliśmy zaliczyć przeziębienie. Julek kichał dwa dni, Krzysiek cztery. Wzmacniamy się sokiem z czarnego bzu, witaminą D, spacerami. 

W szkole Julka ruszyły dodatkowe zajęcia. Z copeiery musieliśmy zrezygnować. Kolidowały z innymi zajęciami. Za to od najbliższego poniedziałku Julek rusza z treningami piłki nożnej w swojej szkole. Po lekcjach, w poniedziałki przez godzinę będzie uczył się technicznie kopać piłkę. :) 

Łagodnie wchodzimy w jesień. 





czwartek, 16 września 2021

Dentysta (2)

Akcja dentysta. Podejście drugie. Decydujące.

Julek wie, gdzie jedzie. Z lekkością opowiada o tym babci Krysi przez telefon. Pani dotoch. Ząb. Da radę.

Jedziemy. Julek do gabinetu wchodzi śmiało. Towarzyszy mu Miś. Pani zakłada pacjentowi naszą maseczkę do sedacji. Włącza maszynę. Gaz bezgłośnie płynie rurkami. Julek zaczyna oddychać nosem. Przestaje. Przerzuca się na usta. Włączam się do akcji. Pokazuję, jak ma oddychać. Oddychamy razem. Wdech-wydech, wdech-wydech. Nosem. Nosem. Balon przy butlach wypełnia się powietrzem. Gaz płynie. Nie widzę po Julku żadnych zmian. Jest w pełni świadomy.

Pani doktor prosi, żeby otworzył szeroko buzię. Otwiera. Informuje, że zacznie szczoteczkami czyścić zęba. Włącza wiertło. Julek nie protestuje. Nos pracuje. Balon pracuje. Gaz się wdycha. Julek teraz zamknij buzię. Julek zamyka. Zakleję za chwilę ząbka. Otwórz buzię. Julek otwiera. Wypoleruję. Julek nadal współpracuje. Dwadzieścia minut i pozamiatane. Ząb wyleczony. Julek z uśmiechem schodzi z fotela. Zgadza się na kolejną wizytę.

Czytałam, że gaz niweluje strach. Jednak czytać to jedno, oglądać na własne oczy - drugie. Julek w ubiegłym tygodniu na dźwięk wiertła zesztywniał i zaczął się trząść. Wczoraj pod wpływem podtlenku azotu po prostu poddawał się leczeniu bez żadnego protestu. Jakby wiertło w ogóle nie istniało. Niesamowite! 

Tym samym otwiera się przed nami zupełnie inna perspektywa, dużo prostsza, w zasięgu ręki. Oczekiwanie na termin w Uśmiechu Malucha - kilkumiesięczne. Dostęp do znieczulenia ogólnego - wymagane zaświadczenia od kardiologa i endokrynologa (ważne tylko pół roku, jak jeszcze wizytę u endo mamy dwa razy w roku, tak z kardiologiem Julek widuje się ostatnio raz na dwa lata). Samo znieczulenie żadna przyjemność, zwłaszcza dochodzenie Julka po działaniu narkozy. 

Czuję ogromną ulgę. I duma mnie rozpiera. Julek siła Hulk. Dałeś radę, Synku! 

środa, 15 września 2021

Sam w domu

Pracuję dziś zdalnie. Przed pracą miałam zawieźć do szkoły Krzysia. Julek miał jechać z nami. Chłopak jednak bardzo świadomie odmówił i stwierdził, że zostanie z Kilką. Krótko się wahałam. Wiedziałam, że do pół godziny wrócę (chciałam jeszcze zahaczyć o piekarnię, z rana świeże bułeczki, jakiś chleb sami wiecie, aż kusi). Przecież będę w okolicy. W razie czego raz-dwa wrócę. Dałam Julkowi telefon (jego osobisty, sprezentowany pod choinkę przez babcię Krysię). Wzięłam swój. Pojechałam.

Krzysia wyrzuciłam pod szkołą. Pojechałam do piekarni. Nie tylko ja miałam taki pomysł ze świeżutkimi, pachnącymi bułeczkami na śniadanie. Kolejka była konkretna. Stanęłam. Zadzwonił Julek.

- Mama, a ty?

- Jestem w sklepie. Kupię chleb i wracam.

- Dobrze. Sok dla Julka?

- Kupię. A ty co robisz, Julek?

- Gram i you tube. Pa.

- Pa.

Nie było mnie w domu pół godziny. Julek przez pół godziny nie zdemolował domu, nie zalał laptopa, nie poszedł w nieznanym kierunku, nie płakał, nie czekał na ganku. Siedział na kanapie i oglądał filmiki na you tubie. 

W zasadzie pierwszy raz został całkiem sam w domu. 

To daje nadzieję na więcej. 

wtorek, 14 września 2021

Dentysta (1)

Akcja dentysta. Podejście pierwsze.

Zapoznawczo-badające. Zęby i (nie)gotowość Julka.

Julek zabrał ze sobą miśka. Gadał mu do ucha, gdzie jadą. Wszedł z nim do gabinetu. Za zgodą pani doktor położył na kolanach. Bez ociągania szeroko otworzył swoją buzię. Przegląd zębów odbył się bez zgrzytów, gwałtownych zamknięć paszczy, ochów i jęknięć. Julek po prostu pięknie współpracował z dentystką. 

Rzeczywiście jest dziurka po plombie między czwórką i piątką na dole. Na górze mały, płyciutki ubytek w piątce. Niewiele do zrobienia. To ciągle mleczaki. 

Dotarliśmy do momentu prezentacji narzędzi. Szczoteczka (możemy sobie czarować rzeczywistość- wiertło, normalne wiertło dentystyczne, proszę misia). Pani doktor pokazała, włączyła, Julek zaczął się trząść. Nie wyraził zgody na leczenie. Kolejna odsłona - podjęcie próby leczenia w sedacji wziewnej.

Wymagania:

- oddychanie przez nos (ćwiczymy);

- zero kataru i oznak infekcji;

- dwie godziny przed leczeniem nie wolno jeść i pić.

Maseczkę kupiłam. Ładnie pachnie. Julkowi nie przeszkadza, gdy ma ją na nosie. Oswajamy, opowiadam. Nie za często, nie za długo. To przecież zwyczajne, normalne leczenie. Julek wydaje się rozumieć i zadaniowo traktować wyzwanie. Teoria jednak swoje, praktyka swoje. Niebawem włączymy "sprawdzam". Trzymajcie kciuki! 


poniedziałek, 30 sierpnia 2021

Nasze zasady jazdy rowerem

Było raz tak (po powrocie z Warmii).

Jedziemy rowerami na lody. Julek chodnikiem, ja równolegle do Julka ulicą, Krzyś przede mną. Pełna obstawa. Dojeżdżamy do momentu, gdzie kończy się chodnik. Po drugiej stronie ulicy kontynuacja chodnika. Mówię (z wyprzedzeniem!) do Julka: - Jedź za Krzysiem. Ulicą. Polecenie powtarzam.

Gdy kończy się chodnik, Julek nieoczekiwanie (nie patrząc w prawo, nie patrząc w lewo) przecina ulicę, wjeżdża na chodnik po drugiej stronie. Po mojej panicznej reakcji (- Julek! Co ty robisz?!??!!!!!!!) moje młodsze dziecko gwałtownie hamuje i ... wpada do rowu. 

Przecież mogło stać się tak:

Dziecko wtargnęło na ulicę. Samochód nie zdążył wyhamować. Pomimo szybkiej interwencji medycznej dziecka nie udało się uratować. Z nieoficjalnych źródeł wiemy - matka dziecka była trzeźwa, dziecko niepełnosprawne.  

Wypadku nie było. Rów okazał się płytki, pełen roślin, które zamortyzowały upadek. Byłam złą matką. Kazałam dziecku otrzepać się. Zakazałam płakać. Ruszyliśmy dalej. Szczęśliwie dojechaliśmy na lody.

Ostrzeżenie jednak poszło. Jak zwykle w takich chwilach ogromnym wsparciem są doświadczenia rodziców dzieci z zespołem Downa. Kilka cennych rad i wypracowaliśmy nowe zasady bezpiecznej jazdy. 

1. Kupiliśmy boczne lusterko, które Radek przymocował z lewej strony mojego roweru. Dzięki temu prostemu rozwiązaniu widzę, co się za mną dzieje bez konieczności oglądania się przez ramię.

2. Jeśli jedziemy ulicą, przy której jest chodnik, Julek jedzie chodnikiem, a ja równolegle obok niego ulicą.

3. Jeśli jest ulica bez chodnika, ale wąska tak, że mijające się auta ledwo obok siebie przejeżdżają, jadę obok Julka. Gdy nadjeżdża auto z naprzeciwka jedziemy dalej. Gdy auto jest za nami, zatrzymujemy się. Powoli wdrażam hasło "zwolnij". Gdy Julek jedzie pewnie, pozwalam sobie i jemu na dalszą jazdę. Gdy jadę obok w każdej chwili mogą przyblokować Julka, gdyby z niewyjaśnionych przyczyn nagle chciał odbić w lewo, wprost pod koła samochodu. Do tej pory raz interweniowałam w ten sposób, ale to była trochę inna sytuacja. Julek pomylił lewo z prawo (co też mu się jeszcze zdarza).

4. Jeśli ulica jest szeroka, jadę obok Julka i nie zatrzymujemy się, gdy mija nas auto (w końcu ma większy margines błędu).

5. Gdy zbliżamy się do skrzyżowania, lekko wyprzedzam Julka, każę mu się zatrzymać. Czujnie obserwuję, gotowa do szybkiej reakcji (patrz lekcja z rowem). Przy okazji uczę Julka zwracać uwagę na dwa znaki: Stop! i ustąp pierwszeństwa (czyli stop).

6. Jeździmy na wycieczki, gdy ruch nie jest duży.

7. Jeśli możemy, wybieramy boczne, mało uczęszczane drogi.

8. Julek lubi jeździć na rowerze. Bardzo stara się właściwie reagować na wszystkie polecenia. Trasy, które już zna, pokonuje bez żadnych właściwie zakłóceń. 

Niestety prawo drogowe nie uwzględnia sytuacji, gdy użytkownikiem drogi jest rowerzysta z niepełnosprawnością intelektualną. Trudno. Łamiemy przepisy, ale staramy się to robić z jak najmniejszą uciążliwością dla innych użytkowników. Dlatego bardzo pasuje nam 6. punkt naszych zasad. 

Pokonujemy coraz śmielej dystanse dziesięcio-, i trzynastokilometrowe. Praktyka czyni mistrza. Stres, którym okupuję właściwie każdą naszą wycieczkę, wart jest tej pewności w Julka głosie, gdy mówi jadąc rowerem: - Mama! Ja umiem.

Kilka fotek z naszych wakacyjnych wycieczek.









niedziela, 29 sierpnia 2021

Asystent

Przygotowania do roku szkolnego ruszyły pełną parą. Fryzury, buty na zmianę, nowa śniadaniówka, nowy piórnik i plecak. Każdy z synów ma swoje potrzeby. W ramach tych przygotowań w piątek pojechałam do ikei po kontenerek pod Julka biurko. Blat do tej pory opierał się z lewej strony o komódkę z szufladami, z drugiej o drewnianą nogę. Pączkujące pomoce dydaktyczne wołały o swoje lokum, a i noga kilka razy zahybotała tak, że stabilność biurka stała się przeszłością. Potrzebny był nowy kontenerek.

Przywiozłam do domu. Julek od razu zestaw pytań, w których dwa powtarzał kilkakrotnie: co to jest? i moje? Gdy już absolutnie wiedział, co i jak i że na pewno jego, wszedł w rolę asystenta. Rozpakuj karton, wyjmij instrukcję, posegreguj śruby, gwoździe, wkręty. Zwykle po kilku minutach Julek znajduje wymówki. Bolą plecy, ręka, wszystko, odpoczynek. Tu działał jak naoliwiona maszyna.

Pomagał przy otwieraniu kartonu, wyjął instrukcję, segregował śruby, gwoździe, wkręty. Pomagał w wyjmowaniu kolejnych elementów komódki (jak to dobrze, że prowadnice na szuflady były już zamontowane!). Czytał instrukcję. Dokładnie to cyfry, ale robił to poprawnie. Potem odliczał potrzebne śrubki według wartości wyrażonej cyfrą. Pełen profesjonalizm. Wkładał wkręty w otwory. Terapia ręki w praktyce. Na koniec przybijał gwoździe. Pracował ze mną od początku do końca. Skoncentrowany, zmobilizowany, chętny do pomocy.

Bardzo chciał mieć w pokoju nowy mebel. Motywacja najlepszy partner współpracy. Ta nasza była na medal. 

Jesteśmy gotowi na nowy rok szkolny.