Powrót syna

Wrócił Krzyś.
Zadowolony, opalony, pełen wrażeń. Dwa tygodnie z babcią Krysią i dziadkiem Ludwikiem. Z niemałą ochotą na kolejny. Mnóstwo frajdy, placów zabaw i lodów. Wycieczek, kina i słońca. Z uwagą skupioną na Krzysiu, morzem cierpliwości, rozmów i przytulasów. Nie ma jak u babci. :)
Zaraz po babci był basen. ;)

Jeden dren

Cztery i pół godziny czekania. Spokojnego mimo że na głodzie. Narkoza krótka. Na dziesięć minut wsadzania jednego drenu. Na 3, 4, 6 miesięcy? Robimy zakłady?
Pojmowanie przez Julka tego, co mówię, tłumaczę plasuje nas wśród dzieci dzielnych i wyrozumiałych. Mój młodszy syn poważnieje. Kończy się era szalonych biegów gdzie chcę i kiedy chcę.
Jutro będziemy już w domu.

Przed zabiegiem

Julek przeszedł samego siebie. Dziś w grzeczności swej.
Nie biegał, nie buczał, w ogóle zapomniał słowa "nie".
Siedział grzecznie na moich kolanach najpierw pół godziny. Potem grzecznie dał sobie zbadać wszystko, pozwolił pogadać z lekarzem, wypełnić kwity konieczne.
Kolejne 40 minut znów grzecznie wysiedział. I znów dał zbadać wszystko, tylko trwało to nieco dłużej.
Pomiędzy chadzał w miejsce ustronne, choć pampers na wielce prawdopodobne wpadki - dziś nam nie po drodze - miał na sobie. Pampers jako pierwsze majtki, które wchłoną wszystko. Chadzałam, wysadzałam, bez pampersa by się obyło. Wolałam nie ryzykować.
Potem znów posiedział, tym razem piętnaście minut. Wykorzystując je na zjedzenie kanapek, przejrzenie zdjęć w telefonie, zaczepienie dwulatka, którego z czułością przytulił.
Julek urósł. Fizycznie i mentalnie. Przestał być najmniejszym dzieckiem w okolicy. Są mniejsze od niego. To zobowiązuje. To wzbudza w Julku uczucia macierzyńskie.
Kajetany trzecie witamy. Dziś zakwalifikowano nas do zbiegu. W poniedziałek drenaż prawego ucha. W lewym dren też wypadł, ale ucho suche. Jest nadzieja, że tendencja ta się utrzyma, ba! obejmie swym zasięgiem ucho prawe. Mówią, że do trzech razy sztuka. ;)

Spacer

Seria obserwator-naśladowca zatacza coraz szersze kręgi.
Przybywa nowych bohaterów. Zmienia się plener.
Wybrałam się na spacer z Najmniejszą Stopą W Naszej Rodzinie. Julek zabrał Elmo.
I tak sobie spacerowaliśmy we czwórkę. :)
W Julku drzemią mocne instynkty opiekuńcze. Czułość, którą Julek okazuje Ali, wzrusza mnie zwyczajnie. Dbałość o to, żeby jej było wygodnie, zaskakuje. Pomoc przy ubieraniu Małej na spacer bezcenna.
Czytałam kiedyś, że dorosłe osoby z zespołem Downa są w Wielkiej Brytanii z powodzeniem zatrudniane do pomocy przy starszych ludziach w domach opieki społecznej. Julek ma potencjał. Jeszcze żeby się tak nauczył angielskiego, to może i pracę w przyszłości znajdzie. Jak wyemigruje.

Praca i endo

Przeżyłam. Uffff. I nawet miło przeżyłam. Ten dzień.
Zaryzykowałam karkołomny pomysł, co by dwa razy nie pokonywać tej samej drogi (35 w jedną i 35 w drugą - kilometrów i znów to samo 35 w jedną, 35 w drugą, z jednym mostem wyłączonym z ruchu, co mimo wakacji daje się podróżującym we znaki).
Dostałam przychylność szefostwa i wzięłam do pracy Julka! Plus zestaw ratunkowy. Towarzyszył mi prawie skręt kiszek, że nie uda się w jednych gaciach, którego jednak nie dawałam po sobie znać.
Julek spędził ze mną w pracy parę godzin (rzecz jasna ja na pracy skupiać się nie mogłam, więc nadrabiać będę jutro), potem zaliczył wycieczkę o kilka przecznic dalej do endokrynologa, gdzie spędził kolejną godzinę, a potem jeszcze kolejną w podróży do domu.
Bez pampersa.
Ze skutecznymi odwiedzinami przybytku, do którego nawet król piechotą itd. Oddawanie moczu po męsku wychodzi mu najlepiej. Kupy nie wystąpiły podczas wyprawy. Pewno wystarczyły te poranne cztery, z czego dwie - choć że rzadkie - uwaga! uwaga! złapane do nocnika (po ponad miesiącu strzelania w gacie).
Tarczyca ma się dobrze. Poziom cukru w normie. Zaświadczenie jest. Szykujemy się na drenaż uszu do Kajetan. W przyszłym tygodniu kolejna seria wyjazdów medycznych.
Intensywność bycia z Julkiem bez pośpiechu i w skupieniu tylko na nim (Krzyś w Bielsku szaleje z babcią Krysią) pozbywa wielu krytyczno-miauczących momentów i daje szerokie pole do spokojnych negocjacji. Idzie się z Julkiem dogadać. :)
A, i jeszcze jedno, nasz krasnal wyskoczył w górę. Mierzy 102 cm bez dwóch milimetrów. Stał się z metra cięty.
Potwornie go kocham!

Wakacyjny zawrót głowy

Wakacje są, ale nie od ćwiczeń głową. ;)

Krzyś codziennie zalicza porcję czytania. Dziesięciominutówki weszły nam w krew. Dodawanie, odejmowanie, tabliczkę mnożenia w tych mniejszych zakresach ćwiczymy przy byle okazji: jadąc autem, siedząc przy obiedzie, tuż przed snem.

Julek powtarza kolory, odgłosy zwierząt, uczy się nowych przedmiotów na kolejnych książeczkach, które z upodobaniem nam znosi. To mniej systematyczna praca, bardziej w trakcie zabawy i Julka ochoty. Lubi być sam na sam ze mną. Cała uwaga skupiona jest na nim. Od przyszłego tygodnia ruszam jednak z usystematyzowanymi ćwiczeniami. Pani Agata idzie na zasłużony urlop, a ja muszę jej pracę przechować w pamięci Julka. Będę utrwalać ostatnie jego zdobycze wypracowane metodą krakowską. Na prośbę pani Agaty (i po współuczestniczeniu w pełnej zachęty lekcji poglądowej z Julkiem) zaopatrzyłam się w zeszyty i pomoce z serii „Uczę się mówić” i zaczynam działać. Codziennie. Minimum pół godziny.

Tymczasem pakuję siebie i Krzysia, bo jutro zawożę go do babci Krysi. Posiedzę chwilę w domowym zaciszu bez Julka i Radka. Zatęsknię i wrócę we wtorek z rana, wioząc w tę stronę tęsknotę za Krzysiem. Takie prawo wakacji.

PS Słyszałam, jak Julek wymawia: au-to, mich (miś), la-la, pi(ł)-ka, bu-ty, dom, (z)u-pa, (w)o-da, bu(ł)-ka, ja-jo, lam-pa, ba-nan, sot(k), ba-lon, (r)o-(w)e(r). Skoro „auto” regularnie używa w spontanicznej mowie, śmiem wierzyć, że pozostałe wyrazy również znajdą właściwe użycie. Chyba że przyjdzie regres i wszystko wyrówna.

Coraz głębiej

Nie mam pomysłu za co pozytywnie wzmacniać i nagradzać syna, skoro nie daje żadnych okazji. Mam go głaskać i klaskać, bo nie rozsmarował kupą pokoju? Nie daje się wysadzać, nie daje przyłapać na chwilę przed. Robi swoje w mgnieniu oka, mając nocnik w głębokim poważaniu.

Ten czas, który trzeba przeczekać (powrót do pieluchy mija się z celem, bo nie wydaje mi się, że potem będzie lepiej, bo dojrzalszy, bo bardziej świadomy, bo mniej opóźniony w rozwoju?), to moje wielkie przeproś z upośledzeniem. Niewerbalność komunikacji to pryszcz przy tej gównianej zabawie. I kto to mówi? Matka czekająca, aż dziecko zagada.

Dziecięctwo mija. Wraz z nią słodziaszność i wybaczalność tych zachowań, które zrzuca się na garb niedojrzałości emocjonalnej dyktowanej wiekiem. Spada listek figowy. Odsłaniając istotę tego, co najtrudniejsze w zespole Julka. Zachowania nieprzystające do ogólnie przyjętych norm społecznych i moich. Utknęłam w kolejnym etapie godzenia się z ułomnością intelektualną mojego syna. Zaliczam drugi krąg downowego piekła.

Siedem

Nicpoń. Uśmiech na bakier. Iskierki w oczach. Skok tu, przewrót tam i sosna jego. Ta, której na wszelki wypadek z okna kuchni nie widać. Grzeczny przeplata się z niegrzeczny. Obowiązek nie jest kulą u nogi, chyba że mama każe posprzątać. Ciekawość wszystkiego jeszcze wrze. Wrażliwość bywa równie intensywna co złość i upór. Gościnność i opiekuńczość potrafią mnie zadziwić, bo wyłażą niespodziewanie, nieadekwatnie do zachowania z chwili przed. Dzielny w potyczkach dentystycznych i bojączkach z różnego powodu. Zazwyczaj uśmiechnięty. Daje się lubić. Kochać od zawsze, które zaczęło się wtedy. Na tym przystanku przy pl. Bankowym z pękiem żółtych tulipanów i uśmiechem, który pozwolił odetchnąć. Marzenie zaczęło się spełniać.

Mój starszy syn. Mój Krzyś. Mój siedmiolatek.

Regres wydalania

Przechodzimy regres w kwestii odpieluchowywania.
Julek powrócił do zwiadowczych siurów. Zaczął robić pod siebie kupy. Kupy zwyczajne, nie te miękkie, które mogłyby się wymknąć spod kontroli. Wyraźnie demonstruje - wiem, o co chodzi, potrafię jak chcę, ale nie chcę, bo muszę. Jak nie zechcę, to nie zrobię. A tak w ogóle to znudziło mi się bycie chłopcem świetnie radzącym sobie z własną fizjologią. Teraz wy się pomęczcie! Uzłośliwia się nam Jul? Czy to jakaś gówniana odmiana buntu?
Pochwały, upominania, prośby, pozostawianie w mokrych gaciach, wzmocnienie na pozycjach: czujność,  nic nie daje.
Negocjacje małżeńskie osiągnęły wyższy poziom (co tam kwestie finansowe).
Radek (po wpadce synka na wycieczce rowerowej): - Nie jadę na pobranie.
Ja: - Ty jeden, ja dwa razy. Ty do naszej przychodni blisko, ja podwójnie do Warszawy. Chcesz się zamienić?
Sezon badań kontrolnych trwa. Z torbą pełną: majtek, spodenek i podkoszulków na zmianę, rękawiczek lateksowych, ręcznikiem zwykłym i na wszelki wypadek papierowym, mydłem, chusteczkami wilgotnymi i papierem toaletowym oraz zestawem woreczków foliowych. Butelka z wodą (niekoniecznie mineralną) obowiązkowa! A jeszcze niedawno narzekałam, że muszę tachać ze sobą pampersy i chusteczki wilgotne.

Chcę oddech złapać

Nie zawsze jest kolorowo. Tak w zasadzie, gdybym sobie na to pozwoliła, wzięłaby górę szara fala goryczy i smutku. Wypieram niedobre chwile, wypieram niepomyślne wiadomości ze świata zewnętrznego, klnąc przy tym w duchu albo głośno (no ideałem nie jestem). Tarczą – solidnie już poszczerbioną – jest mój wrodzony optymizm, a toporem na napór tego co niechciane egoizm. Właściwie to jedno bez drugiego w mojej przestrzeni funkcjonować nie potrafi.

Bo to są mikro ruchy, mikro zdarzenia. Brak zwyczajnej konwersacji. Przesyt onomatopeją. Człapie człek onomatopeiczny. Choć akurat to plaskanie stóp z hipotonicznym płaskostopiem za każdym razem mnie rozczula. I to rozdarcie, ten ciągły oksymoron mojego jestestwa też wkurza, mimo że bez niego ciemna strona niemocy wchłonęłaby mnie lepiej niż czarna dziura.

Taki schowany but i brak odpowiedzi, gdzie jest. Jakiś kamień chwycony w łapki, które uwielbiam dotykać i szpikować pierdziochami całuśnymi, a które nagle stają się narzędziem (nie)wybaczalnej zbrodni, bo ten kamień zostaje przemaszerowany wzdłuż polakierowanego zderzaka. Kupa – różnie kontrolowana – jako obiekt badawczy, wnikliwej, bardzo wnikliwej analizy w warunkach nielaboratoryjnych…  A przecież jeszcze wczoraj, jeszcze tydzień temu, była do jasnej cholery! wyrazem obrzydzenia i właściwego wysadzenia. I to też właśnie boli, ta zmienność, brak pewności, że to co nabyte, zostanie na wieki wieków do końca. Pojawia się nowa rzecz, cieszy i znika. Abonent czasowo niedostępny. Utknęłam w pytaniu: czy już wie/czy jeszcze wie/czy przestał wie. Albo ten jęk-brzdęk-nie-i-ne. I nie wiem o co chodzi. Ten niezapowiedziany, błyskawiczny zrzut w półobrocie kanapki, kubka (dlaczego picie podaję w plastikowym, no dlaczego?), widelca, pilota, bogu ducha winnej przeszkody na drodze rozkapryszonego, nastrojonego bardzo zdecydowanie na tak-i-tak-tu-i-tu-nie-ma-że-kompromis małego człowieka. Albo oślepiający błysk w oku, otwarcie na wszystko, gadanie chwilowe i znów zapaść intelektualna. Duszno mi.

Towarzyszka ma - czujność. Gdy znika za winklem na papierosa, którego nie palę, dzieją się te wszystkie dziwne, upośledzone  rzeczy. Ich kumulacja wywołuje we mnie skowyt. Irytacja święci triumfy. A wkurzenie zostaje samozwańczym królem. Mroczna fala goryczy i smutku wzbiera.