Julku, synku kochany, najlepszego!
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
czwartek, 27 października 2022
wtorek, 25 października 2022
Urodziny kumpla
Ubiegły tydzień zaczął się infekcyjnie, skończył imprezowo.
We wtorek wieczorem pojawiła się u Julka temperatura, w środę został w domu, we czwartek pojechałam z nim do lekarza, choć rano był już tylko stan podgorączkowy. Oskrzela, płuca czyste, kataru brak, gardło lekko zaczerwienione. Wirus. W piątek nie było śladu po infekcji. W sobotę pojechał więc Julek na urodziny Janka, kolegi z klasy.
Radość kolegów i koleżanek z klasy (cała szóstka była zaproszona) na widok Julka wielka, szczera, głośna. Ceremoniał witania i żegnania rozwlekły i z przytupem. Początkowo Julek poznawał nowe otoczenie, nieznanych uczestników imprezy z pewnym dystansem, lekkim wycofaniem, żeby po fazie wstępnej, zapoznawczej, dać upust swojej energii i śmiechaniom.
Przyjęcie urodzinowe odbyło się w budynkach Stajni Pociecha, z oprowadzaniem po stajni, czyszczeniem konia, jazdą na kucyku, tortem i sto lat, karmieniem alpak. Wszystko to, co lubią nasze dzieci. Systematyczna hipoterapia uzbroiła Julka w doświadczenie, był doskonale obaznany z klimatem takiej aktywności, mimo że miejscówka była dla niego całkiem nowa. Bawił się dobrze, w pewnym momencie całkiem zanadto dobrze tak, że musiałam temperować Julianowe zapędy chichotów, podpuszczeń i psotów. Nie wiem, po kim taki skory do jajcarzenia.
Bardzo mnie cieszy, że jest lubiany w klasie i zżyty ze wszystkimi. Biegnie do szkoły zawsze z radością.
wtorek, 18 października 2022
Endokrynolog
We wrześniu wśród spraw organizacyjno-logistycznych
(buty, natychmiast potrzebne buty na piłkę nożną dla Julka/co!!??? dzisiaj zebranie?!?!! Krzyś, a nie mogłeś wczoraj powiedzieć??!!!/5:15, nie 5:10, dobra na 5:05 ustawię budzenie, może zdążę wypić kawę siedząc/budzik ustawiony piątek-poniedziałek? sprawdzić!/wkładki Achilles do odbioru/ortodonta Krzyś/zapłacić za obiady, zapłacić za obiady!!!/a może uda się wcześniej? bo lekarz sportowy za tydzień, prooooszę (telefon, żeby umówić pobranie krwi i EKG, bo ciągle jeszcze piłka Krzyś)/podpisać umowę na dowóz Julka, urząd dłużej czynny tylko w poniedziałki, do 17:00, ale przecież piłka Julka, nie zdążę, dobra jutro wyjdę wcześniej z pracy, pojutrze odrobię albo nie, w środę/wyjazd integracyjny Krzysia, wszystko masz?/pojechał/zapłacić obiady, zapłacić obiady/cholerka?!! znowu sfaulowany?!?!? (ja)/nieee, nie faul, w kolanie coś mu strzyknęło, znosili go z boiska (Radek)/SOR - naderwane wiązadła/rehabilitacja/trwa/dwa razy w tygodniu/raz ja raz Radek wozimy na zmianę/już może jeździć rowerem bo jak do skm-ki dojedzie/więc znów logistyczne wygibasy żeby mógł dojeżdżać do nowej szkoły/to początek września/ważne wszystko/obiady!!/obiady?!! zapłaciłam/zebranie w szkole Julka jak wisienka na torcie)
była wizyta Julka u endokrynologa. Rutynowa. Wyniki badań dobre. Tarczyca na wspomaganiu euthyroxu działa poprawnie. Porcja lekarstwa pozostaje bez zmian.
Standardowe pomiary.
Wzrost 139,5 cm
Waga 37 kg.
Od ostatniej wizyty (luty 2021) Julek urósł prawie 9 cm, przybrał 7 kg. Wzrost z wagą współgrają.
Rozmiar stopy 36,5.
Jedziemy dalej.
czwartek, 13 października 2022
W szkole
W pędzie. Żyję w totalnym pędzie.
Wpadam więc tu na krótką chwilę z porcją szkolnych wiadomości.
Szkoła Julka po pandemicznych zawirowaniach ruszyła w pełnym wymiarze. Dzieje się dużo, różnorodnie, ciekawie. Zeszyt do korespondencji puchnie od informacji. Messenger rozgrzany do czerwoności. Niemal codziennie dostajemy porcję wiadomości i relacje z tego, co działo się w szkole.
To pokrótce.
Julek w tym roku kontynuuje zajęcia dodatkowe (płatne) z piłki nożnej i copeiery. Oba uwielbia, czeka na nie, pilnuje stroju do zabrania. W poniedziałki i środy odbieram go ze szkoły o 16:00.
Ma hipoterapię finansowaną przez miasto stołeczne Warszawa raz w miesiącu.
W tym roku szkoła zdecydowała się na zajęcia na basenie. Duże wyzwanie logistyczne. Basen usytuowany jest wprawdzie tylko trzy przystanki autobusowe od szkoły, ale zebrać dzieciaki o różnym stopniu funkcjonowania i zawieźć je, przypilotować wszystkie czynności na basenie, wrócić do szkoły to już wyższy poziom. Grupa Julka ma zajęcia w co trzecią środę, o godz. 9:00. Syn mój chyba z największą ekscytacją czeka na te właśnie środy.
W tym roku szkolnym wychowawczyni Julka pani Edyta Płocha po przeszkoleniu się wprowadziła do pracy i zajęć matematycznych numiki. Bardzo przydatna rzecz.
Poza tym wychowawcy świetlicy organizują różne projekty i dni, w których zabawa łączy się z nauką albo aktywnością sportową. Jest zdrowo, kolorowo i wesoło. Był zatem Dzień Ziemniaka
- projekt edukacyjny Dookoła Polski
ruszyły dzisiaj zajęcia kulinarne.
Ale że człowiek nie samymi obowiązkami przecież żyje, są i imprezy. Celebracja urodzin obowiązkowe must have każdego szanującego się osobnika z zespołem Downa. Były więc obchodzone spóźnione urodziny Agatki, urodziny dwóch Dominików, w kolejce czeka dwóch październikowych dżentelmenów. Julek codziennie odlicza dni do swojej imprezy.