Poranek za oknem przywitał nas słońcem i szronem. Julek zobaczył i zawyrokował:
- Mama, śnieg!
A potem już tylko słyszałam: "Pasterze śpiewają, bydlęta klękają, cuda cuda ogłaszają".
To się nazywa podróż do przyszłości. Przeskok o miesiąc.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
Poranek za oknem przywitał nas słońcem i szronem. Julek zobaczył i zawyrokował:
- Mama, śnieg!
A potem już tylko słyszałam: "Pasterze śpiewają, bydlęta klękają, cuda cuda ogłaszają".
To się nazywa podróż do przyszłości. Przeskok o miesiąc.
Mieliśmy z Julkiem wrócić w tym tygodniu do stacjonarnej pracy (ja) i szkoły (Julek). Nie zdążyliśmy. W piątek dogoniła mnie wiadomość, że szkoła Julka (w związku ze wzrostem zachorowań wśród kadry i dzieci) przechodzi w tym tygodniu na tryb zdalny. Jęknęłam. Powiadomiłam pracodawcę. Pracodawca bez szemrania wyraził zgodę na kontynuację przeze mnie zdalnej pracy. Do szczęścia zawodowego potrzeba mi tylko komputera, internetu i vpn.
Zmienił się też w tym tygodniu sposób nauki Julka. Od wczoraj wychowawczyni Julka łączy się z klasą w dwóch, półgodzinnych turach na zoomie. Pierwsza lekcja trwa od 9:00-9:30, druga po piętnastominutowej przerwie od 9:45 do 10:15. Dzień wcześniej pani Edyta przesyła nam listę materiałów i przedmiotów potrzebnych do zajęć. Usystematyzowane działania pozwalają ogarnąć dobrze poranek. Julek też lepiej jest zmotywowany. W końcu ma lekcje, "prawdziwe" jak Krzyś.
Dzisiaj była kontynuacja tematu warzywa. Dzieci miały układać w skrzynkach ten sam gatunek warzyw i je policzyć. W drugiej części obierały ogórka i kroiły go. A jeszcze potem była powtórka sylab PA-PE-PI itd.
Wszystko jednak zaczęło się od piosenki o dniach tygodniach.
Dni tygodnia powtórzone. Można zabrać się do podpisywania listy obecności. Najpierw tylko trzeba znaleźć właściwy dzień tygodnia.
To teraz czas na właściwą część lekcji. Pani czyta wiersz o kucharce, która z ziemniaków, buraków, marchewki, selera, pietruszki i kapusty robi zupę. Za każdym razem, gdy pojawiają się ikonki warzyw, wskazany uczeń, musi je nazwać. Kapusta, marchewka i buraki są znane Julkowi. Pietruszka, seler i ziemniaki rzadsze w użyciu, więc trudniej zapamiętać. Gdy zupa się gotuje, można zabrać się za porządki. Wszystkie warzywa (wczoraj wieczorem wydrukowane, pokolorowane, bo drukarka czarno-biała i wycięte) czekają, żeby je poukładać w skrzynkach, a potem policzyć. Robota wre.
Koniec pierwszej lekcji. Przerwa na toaletę, wypicie wody z sokiem i zaczynamy drugie spotkanie. Potrzebne są ogórek, obieraczka, deska do krojenia, nóż i talerzyk. Czas na odznakę asystent kucharza. Julek ochoczo bierze się do obierania ogórka. Robi to metodycznie, sprawnie, dokładnie, bez uszczerbków na ciele. Kolejny etap - krojenie. Koniec sesji. Z paparazzi przekształcam się w nadopiekuńcza matkę, która asystuje dziecku. Noże w naszym domu ostre jak brzytwa, a ogórek śliski jak piskorz. Łatwo o skaleczenie. Dbam, żeby nie było. Plasterki Julka nadają się do przegryzki, na pewno nie do mizerii. Ale palce całe. Mniam. Chrupiemy ogórka. Julek - skąpiradło wredne - krzyczy - Mama, nie całe. Wychowawczyni się śmieje.
Gdy przekąszamy ogórka, internet nas wyrzuca z sieci. Ponowne próby połączenia trwają długo. Zdążamy na końcówkę lekcji. Pani Edyta prosi jednak Julka, żeby poczytał przygotowane sylaby. Julek czyta. Koniec lekcji.
Wiadomo, że nic nie zastąpi zajęć w szkole. Ale jak się nie ma, co się lubi, to się lubi, co się ma. Lekcje on-line z panią Edytą skupiają uwagę uczniów. Dzieciaki słuchają, pracują, uczą się w przyjaznej atmosferze.
Często słyszę, jakie to szczęście, że Julek ma Krzysia - starszego brata. Tyle go uczy. Jest wzorcem dla Julka. Napędem na cztery koła. To wszystko prawda. Niezaprzeczalnie.
Są jednak sfery, a na pewno jedna, w której to Julek jest mistrzem, a my jego uczniami. Doskonale wyczuwa nasze nastroje, nawet te skrzętnie ukryte pod maską uśmiechu. Gdy ciężko na duszy, Julek o tym wie i reaguje. Spontanicznie. Niewymuszenie. Prosto ze swojego serca.
Jak reaguje? Uśmiechem. Przytuleniem. Wyznaniem "Kocham". Albo stokrotką.
Bądźmy jak Julek. Te drobne gesty, proste i w naszym zasięgu są okruchami życzliwości. Ale to od nich zaczyna się dobra relacja z drugim człowiekiem.
W zasadzie przeszłam na pracę zdalną w tym samym czasie, co Krzysiek na lekcje on-line. Od dzisiaj zdalnie uczą się również uczniowie klas 1-3. Ten nakaz nie obejmuje jednak szkół specjalnych, do której chodzi Julek. W tych placówkach o trybie pracy decydują ich dyrektorzy. I dobrze, nauka dzieci niepełnosprawnych, szczególnie intelektualnie, rządzi się swoimi prawami.
Pani dyrektor w szkole Julka zdecydowała – mimo trudności z kadrą – że szkoła będzie, dopóki jest w stanie, pracować w trybie stacjonarnym. Zostałam postawiona przed wyborem:
Koronawirus szaleje. Strach, że dzieci się zakażą to jedno. Nie wiem, jak Julek zniósłby zainfekowanie covidem. Ma wadę serca, jest obciążony genetycznie, wprawdzie jego odporność jest na dobrym, a jak na dziecko z zespołem Downa – wyśmienitym poziomie, niemniej w przypadku tej choroby nikt nie jest w stanie przewidzieć jej przebiegu (mocno odżywają wspomnienia Julka zaraz po urodzeniu, kiedy leżał w półotwartym inkubatorze z cieniutkimi przewodami w nosie, którymi dostawał tlen, bo saturacja bez wsparcia leciała na łeb na szyję).
Obawa, że zakażemy się z Radkiem i znajdziemy w 20% chorych, którzy kiepsko, bardzo kiepsko przechodzą infekcję, wymagają tlenoterapii, to drugie. Ogarnia mnie paraliżujący strach, gdy pomyślę, kto przejąłby opiekę nad dziećmi, gdybyśmy oboje zaniemogli. Tak konkretnie zaniemogli. Statystycznie mało prawdopodobne, ale jednak ludzie trafiają w totka. Ograniczyliśmy więc wszelkie aktywności do niezbędnego minimum.
Julka pozostawiłam w domu. Jest z nami drugi tydzień.
To nie była łatwa decyzja. W szkole uczy się, rozwija, w domu w inny sposób to robi, mniej systemowo, bardziej przez zabawę, przy okazji domowo-codziennych aktywności. W szkole ma towarzystwo, kumpli i koleżanki. W domu skazany jest na towarzystwo rodziców, dziadków za płotem, Kilki, Melka i Aury. Jakkolwiek to, co mogę, zrobię z nim. Otworzę książki, zeszyty, popracuję. Julek lubi uczyć się, ale nie w domu. W domu musi mieć nastrój. Ja muszę zadbać o ten nastrój.
Istotne jest jednak to, że Julek potrafi zająć się sobą. Potrafi spędzić sporo czasu na zabawie w swoim pokoju (mogę przymknąć ucho na koncert z gitarą, pianinkiem, mikrofonem i płytą z piosenkami puszczanymi na odtwarzaczu CD w tle, moja praca nie cierpi na Julkowym śpiewie). Potrafi zorganizować sobie publiczność (miśki, figurki Lego i ulubieńcy z kreskówek Marvela). Potrafi zorganizować wyścigi aut. Potrafi nagrywać filmy głównie ze swoim udziałem. Mam czas na pracę. To ważne. Ważne, że Julek nie wymaga całodobowej uwagi i skupienia na sobie. Ważne, że raz łatwiej, raz trudniej, ale wynegocjuję z nim czas na naukę. Ważne, że jest samodzielny w samoobsłudze. Ważne, że wyrazi swoje potrzeby. Ważne, że mimo różnych trudności możemy wypracować współpracę tak, że ja zawodowo zrobię, co muszę, Julek ogarnie niezbędne minimum szkolne, Krzysiek nie jest sam cały dzień w domu, i jeszcze znajdziemy czas na wspólną grę planszową, czy spacer z Kilką.
Dziwny, trudny nastał czas. Dodatkowo w listopadowej aurze. Myślę co najwyżej o tygodniu do przodu. Dalej wolę nie wychylać nosa. Nie wiem, co jutro przyniesie.