czwartek, 31 lipca 2014

We dwóch

Zmienia się czas, zmieniają się upodobania i moje chłopaki. 
Zaczynają się zwyczajnie razem bawić. 
Krzyś zjeżdża na hulajnodze, Julek za nim na motorku.
Ścigają się w pędzie.
Zaszył się jeden w kąt, zaraz za nim drugi i szczypią się, śmieją, nakręcają rywalizację z kuksańcami, zapasami w tle. Jeden podpuszcza drugiego.
I choć Krzyś zwierza mi się, że Damian mówił mu, że nie chciałby takiego brata, bo Julek krzyczy, to nie zraża go do tego, żeby lubić i Julka i Damiana. A ponad wszystko mieć brata. Po prostu brata.





środa, 30 lipca 2014

ABR do powtórki

Wracałam z Julkiem od audiologa na skrzydłach. Nie że pani doktor wykluczyła niedosłuch. Wyniki ABR bronią się drukiem czarno na białym. Ale pani doktor zajrzała w uszy, głową pokręciła, wątpliwość zasiała i poprosiła powtórzyć badanie. Za trzy tygodnie będę usypiać Julka na życzenie.
Nadzieja wróciła.
Energia do działania już wczoraj.
Rozmowy leczą moją duszę. Pogadałam z mamą Małgosi (nosi aparaty), pogadałam z osobistym konsultantem od słuchu (Kasiu, dziękuję! :)). Nawet rozpoczęłam dziś wstępne rozeznanie, jak zmienić orzeczenie o kształceniu specjalnym na sprzężone w związku ze stwierdzonym niedosłuchem i zaleceniem aparatowania (doprowadzając ciśnienie własne do wrzenia, bo pani dyrektor ppp zamiast odpowiadać na bardzo konkretne pytania, zaczęła wycieczki w stronę osób i miejsc jej nieznanych, ale stereotypowo już rozpoznanych).
A tu potwierdzenia tego stwierdzenia nie usłyszałam. Może usłyszę. Za trzy tygodnie. Ja się już jednak nie boję. I aparatów i formalności i tego nieznanego, obcego terytorium.
Mam wsparcie. Ludzi jeszcze wczoraj nieznanych.

poniedziałek, 28 lipca 2014

Wysłuchane podejrzane

Urwałam się wczoraj na małą drzemkę. Do snu kołysały mnie dźwięki.
- Aaaaaa. Uuuuuu. A! U!
- Eeeeee. E!
- Yyyy. Yyyyyyyyyyyyyyyyyy. Y!!!!!
- Du. De. Khhh. O!
- Eni. Eejj!!
- Ne!
- Uuuuuu. I. Iiiiiii.
Gadał Julek.
Tak z boku to ja się nawet nie dziwię intensywnym przyglądaczom spod łba, z zaciekawienia, wymownie przy drabinkach, na lodach, w piaskownicy. Choć pewno dzieci nie brałabym pod pachy i w nogi.
Starsze dziecię wyrosło z bielskiego placu zabaw, cygańskiego brodzika i bezmleczakowego uśmiechu, młodsze z dzidziusiowatego wyglądu.
Pierwsze - zwyczajnie i po prostu.
Drugie - dziwnie i w kontraście, w mowie pozostaje jaskiniowcem.
Nie każdemu z tym po drodze. Obcej, takiej jakieś niepowszedniej. Błeee.

niedziela, 27 lipca 2014

Lato wyobrażeń

Czasem nieoczekiwanie łagodnieją.
Ten ich testosteron kurczy się i chowa pod maminy kiecką.
Spinek i sukienek nigdy nie założą. Wszak płeć ma swoje wymagania.
Różowy może być tylko Ryjek. Lalka w roli wojownika.
W ten upalny dzień uwiłam sobie wyobrażenie.
Jak to być mamą córki.
I wróciłam zaraz do gaci.





poniedziałek, 21 lipca 2014

Podsumowanie

W drugim tygodniu lipca zakończyliśmy tegoroczne (szkolne) zajęcia u p. Agaty.
Z podsumowania p. Agaty (potwierdzającego nasze rodzinne obserwacje) wynika, że Julek przez ten rok:
- usprawnił kontakt wzrokowy;
- wytłumił swoje rozbieganie i niezwykle poprawił koncentrację (potrafi przez pół godziny wysiedzieć przy stoliku i chętnie pracować z terapeutką);
- zaczął powtarzać proste wyrazy zbudowane z sylab, którymi do tej pory tylko gaworzył.
To wiele. Bardzo wiele na początek ścisłej, codziennej współpracy z p. Agatą od września.

Otrzymaliśmy też na wakacje zadania domowe:
- kąpiel słowną stosować,
- ćwiczyć gesty Makatonu (ćwiczymy),
- wyznaczać Julkowi granice (ustalać zasady) i konsekwentnie ich wymagać (wkraczamy w etap wychowywania),
- rozpocząć trening czystości (żegnaj pielucho) – do TEJ zmiany w życiu Julka najwięcej szykuję się ja. Wewnętrznie. W sierpniu zaczynamy. Bo jak mokre majty zniosę, wypiorę nawet i dziesięć razy dziennie, tak kup Julka mogę nie przetrawić. A dżentelmen w żaden sposób nie sygnalizuje tej fizjologicznej zachcianki. Jedynie post factum. Zapachem.  

Przy tej okazji jeszcze raz DZIĘKUJEMY. Naszemu darczyńcy, dzięki któremu ruszyliśmy z zajęciami w październiku i wszystkim, którzy przekazali 1% swojego podatku, dzięki któremu mogliśmy podwoić te zajęcia. Efekty widać i słychać :)

sobota, 19 lipca 2014

Kajetany epilog

Wracając wczoraj z Bielska, zatrzymałam się w Kajetanach. Standardowe badanie kontrolne po zabiegu. Dreny są. W obu uszach. Mnie jednak bardziej od drenów interesowała interpretacja wyników badania ABR.
Pominę milczeniem julkową kumulację NIE. Płakał, darł się, był spuchnięty od łez, wszystko było mu nie w smak. Trwało to od wejścia do wyjścia. Jakieś 40 minut.
Pominę opryskliwość lekarza. Pierwsza taka od prawie czterech lat wędrówek z Julkiem po różnych specjalistach. Odpowiadał monosylabami, nie spoglądał w oczy, Julka nie dostrzegał. Taśma. Taśma. Pacjent. Następny. Pacjent. Następny. Kamień. Następny. Głaz. Głaz.
Wyciągnęłam od niego, że:
-niedosłuch na obu uszach.
-50 decybeli.
-Aparatowanie.
-W poradni audiologicznej.
-No słyszy, przecież to nie głuchota.
Miałam wybuchnąć płaczem w twarz. Ale kij ci w oczy doktorku.
Pchałam wózek z Julkiem, ciągnęłam Krzysia za sobą, dusiłam łzy. Chłonęłam.
Nie pierwsza góra, na którą wdrapiemy się.
Za dwa tygodnie wizyta w poradni audiologicznej.

czwartek, 17 lipca 2014

Blaszana rura

Przed wyjazdem do babci Krysi, zrobiliśmy z Krzysiem listę atrakcji do zaliczenia. Na jej szczycie, tuż po basenie, znalazła się blaszana rura. Długo nie mogłam zrozumieć o co mojemu starszemu synowi chodzi. Metodą eliminacji, domysłów i skojarzeń ustaliłam, że o zjeżdżalnię na Błoniach (fakt, było to ubiegłoroczne upodobanie Krzysia).
Pojechaliśmy.
Rura stała jak wtedy.
Do jej wielbicieli dołączył w tym roku Julek. Najpierw z ciekawością podglądał, potem wdrapał się i pozwolił na zjazd razem z Krzysiem. I wsiąkł w tę frajdę na dobre. Krzyś za każdym razem czekał na Julka, czasem zdążył zjechać, zanim ten się wdrapał, żeby być zaraz gotowym do zjazdu we dwójkę.
Rura ponad podziałami. Chromosom więcej, chromosom mniej - uciecha ta sama. Wspólna zabawa.






środa, 16 lipca 2014

Kuracja

Odstąpię kurację odchudzającą od zaraz.
Jest całkiem przyjemna, nieco upierdliwa, aczkolwiek skuteczna.
Najpierw trzeba wyznaczyć sobie cel.
Ja wzięłam Szyndzielnię, szczyt w północnym paśmie Beskidu Śląskiego, nieco powyżej 1000 m n.p.m.
Potem zapakować plecak. Nieduży, na cztery kanapki, wodę, dwie kurtki przeciwdeszczowe, zapas ubrania małego, dwa pampersy, chusteczki wilgotne.
Zostawić wózek w aucie.
Zabrać ze sobą prawie czteroletniego chłopca o niestandardowych manierach, wymaganiach i sposobach komunikacji. Plus sześciolatka, na szczęście gotowego do chodzenia szlakiem. Babcia była balsamem na tę podróż.
Dojść do kolejki linowej (ok. kilometra), niosąc czterolatka głównie na plecach.
Wjechać na górę kolejką.
Dojść do schroniska (w normalnych warunkach kilkuminutowy spacer) z czterolatkiem na biodrze lub/i plecach.
Zachłysnąć się oddechem gór.
Pobiegać za uwolnionym czterolatkiem.
Podejmować mało skuteczne próby okiełznania całkiem donośnie wyrażanego niezadowolenia. Przez tego czterolatka. Sześciolatek i babcia byli ciągle uśmiechnięci.
Powędrować z czterolatkiem tą samą drogą w dół. W sposób opisany jak wyżej.
Krzyś zdobył odznaką piechura, Julek marudera, ja zgubiłam kilogram.










sobota, 12 lipca 2014

Na swoim miejscu

Co zrobić, gdy próg domu przekroczy Holender u boku pięknej Polki? Witać po polsku, uśmiechać po angielsku, kryć się za kawą, biec po słownik, może lepiej wino?
Odpowiedź. Wpuścić na salony Julka.
Języka nie zabrakło mu w gębie. Przemawiał bez kompleksów swoją chińszczyzną, gestykulując przy tym śmiało i międzynarodowo, ciesząc przybyszami całym sobą. Raz dwa przełamał barierę, stopił wszelkie lody, podbił serca gości, wina nie trzeba było. Oswoił atmosferę, język - nawet kulejący angielski odgrzebał w mojej głowie.
I tak oto ze szpitala trafiliśmy prosto w niecodzienną, miłą atmosferę spotkania z Martyną i Adrianem. A potem jeszcze był grill rodzinny i czas zleciał miło. Z jednego miejsca na drugie. Hop, skok i dom. Jestem na właściwym miejscu.







piątek, 11 lipca 2014

Kajetany po raz drugi cd

Migdał nie odrósł, dren wyjęto, założono drugi, rozpoznano niedosłuch obustronny. Nie wiem, na jakim poziomie, bo z wykresów ABR czytać nie umiem, a lekarza jeszcze nie widziałam.
Julek o wiele miesięcy dojrzalszy. Świadomie mówi <nie> i stanowczo domaga się swoich praw.
Wyrywał się pod maseczką, gdy anestezjolog zapraszała go w objęcia narkotycznego Morfeusza.
Trzymałam ja, trzymała druga lekarka, serce mi wyło. Już po.
Doszedł do formy całkiem-całkiem.
Padł o 18.30.
Pytanie pozostawiam otwarte: prześpi do rana, czy zrobi imprezę w środku nocy?
Jutro powinniśmy być w domu.

czwartek, 10 lipca 2014

Kajetany po raz drugi

No to jesteśmy. Zakwaterowani w piętnastce na pierwszym piętrze. Od jutra na nicniejedzeniu i piciu. Mamy być w pierwszej kolejności wzięci na stół.
Jest do zrobienia:
- wyjęcie na wpół wypadłego drenu w prawym uchu (w lewym się dziarsko trzyma), włożenie nowego,
- wycięcie migdała (jeśli odrósł, bo po badaniu nic nie wiadomo, Julek był cały w wybroczynach, tak się sprzeciwiał temu gwałtu kamerą w jego dziurkach w nosie),
- ABR, czyli badanie poziomu słuchu.
Zmęczenie tego roku daje mi się we znaki.
Wyjątkowo nie mam siły na pobyty szpitalne.
Wyciskam uśmiech jak cytrynę.
Kwaśno wokół.
Przytuli mnie ktoś?

wtorek, 8 lipca 2014

Sześć

Sześć i nie przeskoczę wstecz.
Idzie to moje starsze dziecię do przodu wzrostem, gadulstwem i wiekiem.
No to niech nadal w dal wędruje z tą swoją nieujarzmioną ciekawością świata, otwartością i uśmiechem. Pokonuje przeszkody z wdziękiem, zrozumieniem i pokorą.
Mój Krzyś :)
.




piątek, 4 lipca 2014

Dwie planety

Stan na wczoraj. I dziś. Z nadzieją na jutro.
Jestem naćpana Julkiem. Znieczula mnie sobą. Biegam i działam jakbym na jakimś rauszu była. Patrzę w zdziwione/zgorszone/zaskoczone (niepotrzebne skreślić) oczy mijane po drodze i bezczelnie się uśmiecham. Wywieszam na czole jedną z etykiet albo wszystkie razem: „tak, jestem mamą upośledzonego chłopca”, „tak, śmiałam go urodzić” „tak, czuję się wygodnie w moim życiu”, „tak, ważę się nawet być szczęśliwa”. Mimo, że zmiana planety i Julek nie zdaje podstawowego egzaminu. Pytaniu „jak masz na imię?” przygląda się w milczeniu, w niezrozumieniu, z językiem na zewnątrz. Na naszej planecie to naturalne, że takie pojęcia jak "mama", "tata", "but" ciągle są aktualizowane. Bez pewności, że zaistniały na wieczność. Na tej to takie dziwne, niestosowne.
Nie zraża mnie to jednak. I dyndam sobie etykietką jak wyżej. Czerpię z Julka jego ciekawość, żywiołowość, otwartość na wszystko. Uczę się uśmiechać jak on. Bezinteresownie.
Zrobiłam rundkę po centrum Warszawy. Zaliczyłam parking z łaskawością strażników miejskich zdobytych uśmiechem Julka, pobranie krwi u Mamusi Muminka (no taka właśnie była ta pielęgniarka), załatwiłam zaświadczenie kardiologa od ręki, wpadłam z Julkiem do mojej pracy, na koniec odwiedziłam z nim endo lekarza, nie sklep. Wymachiwałam tym wyuczonym od Julka uśmiechem. Przecierał szlak bezbłędnie.
Że jestem wybiórcza, hedonistyczna i subiektywna? Wyłuskuję tylko to, co smaczne?
No przecież piszę, że cały rajd po papierologię i badania niezbędne do zabiegu w Kajetanach mogłam zrobić ze smętnym wyrazem twarzy. Zdecydowałam inaczej. Więc trampki, uśmiech, odgruzowany wózek (na wsi w ogóle go nie używamy) i w drogę. Fajny dzień nam wyszedł, a przy okazji wszystko załatwiłam. W trakcie skusiliśmy się na lody. Ja malinowe i truskawkowe, Julek krówkowe.
Za rok świetlny na naszej planecie sam zdecyduje o smaku. Na dziś wystarczy mi, że poklepie się po brzuchu. Pyszne były! Na obu planetach ten gest znaczy to samo.