sobota, 27 października 2012

Urodziny Julka

Chyba na każde dziecko przychodzi kryzys mycia głowy. Namawianie, tłumaczenie, poszukiwanie nieinwazyjnych (!?) sposobów polewania głowy, przekupywanie (o zgrozo!) na nic. Jest płacz, sprzeciw, niechęć. W zasadzie Krzyś ma to za sobą. W końcu to już rozsądny (?) czterolatek. Czasem jednak nie wyrazi zgody i przenosi mycie głowy na dzień następny. Jak dzisiaj. Okey.
Myję więc Julka. Myję Krzysia. Myję głowę Julka (jeszcze nie zorientował się, że można przy tej czynności wyrażać protest). Krzyś nie chce. Nie zamierzam go namawiać, w końcu umówieni jesteśmy na jutro. Przy okazji pytająco stwierdzam tylko: - Zauważyłeś Krzysiu, jak dzielnego masz brata? Popatrz, Julek w ogóle nie marudzi przy myciu głowy!
I co? Krzyś też chce być dzielny. I nie chce czekać do jutra. Ma silną potrzebę pokazać swą dzielność tu i teraz. Głowy umyte dwie.
Julek w kwestii mycia głowy świeci przykładem, który Krzyś chce naśladować. A przecież nie tylko w tej kwestii. Jest niekwestionowanym uśmiechodawcą. Rozśmiesza nas. Pociesza. Cieszy. Zaskakuje. To akurat ma od urodzenia. ;)
Dwa lata. To już dwa lata z naszym Julkiem!
Synku, innego sobie Ciebie nie wyobrażam. :)






piątek, 26 października 2012

Dźwig

Julek nie używa żadnych słów. Żadnych. Komunikuje się samogłoskami. A, e, o, u, y są na porządku dziennym w różnym kontekście, z różną intonacją i chyba znaczeniem. Julek komunikuje się również gestem. Rozkłada ręce, gdy coś/ktoś zniknie mu z pola widzenia lub sam uskuteczni czegoś brak (wyłączenie telewizora, gdy tata ogląda jakiś pogram informacyjny i pokazanie, że nie ma, weszło do kanonu obowiązkowych rytuałów w naszym domu). Pięknie pomacha na do widzenia, gdy ktoś znika w przedpokoju albo zakłada kurtkę. Co więcej sam macha rączką do taty, gdy rano na horyzoncie pojawia się babcia, a po południu do babci, gdy na horyzoncie pojawiam się ja. Znaczy zaczyna orientować się w następstwach przyczynowo-skutkowych.
Czasem w złości, gdy domaga się jedzenia, usłyszę coś w rodzaju da(j), ale nie jestem pewna, czy: po pierwsze: jest to wyraz; po drugie: Julek używa go ze zrozumieniem. Czasem słyszę coś w rodzaju: „kchi” „kchi” w kierunku Krzysia albo kota odwiedzającego nasz taras.
Julek jutro skończy dwa lata.
Krzyś mając dwa lata budował proste zdania. Mając rok budował swój słownik. Naśladowczo i skojarzeniowo.
W tamtym czasie jeździliśmy do/z żłobka przez plac budowy. Były tam wywrotki, walec – chyba dwa, dźwig i betoniarki. Fascynujący świat dla chłopca. Zawsze w tym samym miejscu mówił: „mam”. – Co masz Krzysiu? – pytałam. Brak odpowiedzi. Dopiero po kilku razach wyartykułowania przez Krzysia słowa „mam” w tym samym miejscu, zrozumiałam, że mam to dźwig. „Mam jak u atlety ramię. Dźwignę tyle, ile chcę. Nie wierzycie? Ja nie kłamię. W końcu dźwig nazywam się!”. Czytany wierszyk z ilustracją dźwigu zadziałał jak katalizator i w głowie Krzysia powstała łatwa do wymówienie definicja maszyny, która w drodze do i z żłobka tak bardzo go fascynowała, że chciał ją głośno opowiedzieć.
Z Krzysiem komunikuję się słowami, z Julkiem uśmiechem, gestem i odgadywaniem julkowej ochoty. Coraz więcej go rozumiem. Bez słów. W Julku pojawiła się niedawno potrzeba porozumiewania z nami. Jest motywacja, powinny być efekty. Powinny, bo nic nie jest oczywiste w Julka rozwoju. Zespół Downa też ma swoje prawa.
Chcę wierzyć, że tak jak swoje kroki, które Julek stawia codziennie po dwa, trzy, czasem cztery, ale robi to codziennie, systematycznie i wytrwale, tak samo jest z mową. I dzisiejsze artykułowanie samogłosek, które chwilami tworzą sylaby ma, ba, ta, da, te, de, aś, są początkiem mowy właśnie. Chcę wierzyć. :)

sobota, 20 października 2012

Wypis

Jesteśmy w domu, z jajcunem na swoim miejscu.
Julek wszystko dzielnie zniósł. Ja chyba mniej.
Siedziałyśmy pod blokiem operacyjnym we trzy. Wnętrostwo, przepuklina i migdałek. Obojętne wobec siebie z jednym wspólnym strachem. Każda z nas w ręku ściskała telefon. Nieobecnym bliskim wystukiwała lęk. Albo wypełniała nim słuchawkę. Poza obiegiem rzeczywistości zamknięte z własnej woli na małej przestrzeni ławeczki pod drzwiami wejściowymi na blok. Trzy mamy.
Trudne chwile. Myślałam, że po operacji serca, taki rutynowy zabieg będzie dla moich emocji lekkostrawny. Nic podobnego.
Ale gdy usłyszałam (po półtorej baaardzo długiej godzinie) wiadomości od młodej lekarki, że zabieg się udał. Że jądro wysoko tkwiło w kanale, jest małe, ale już w mosznie. Odetchnęłam. Odetchnęłam najmocniej po słowach: „Julek wybudził się”. Po czterdziestu minutach był już ze mną. Otumaniony, zobojętniały, mój. Zdrzemnął się. A po już mógł wypić co nieco. Pojenie przyjął dobrze. Zjadł. Sensacji nie było. Wstał. I klapnął. Zagadał. I zasnął. Gdy się obudził, uśmiechnął się, kokieteryjnie zagadał sąsiadkę, znowu zjadł i wrócił już do mnie. Z połową swojej energii, ale oczy były obecne. Takie całkowicie Julkowe. :)
Zostaliśmy w szpitalu do dzisiaj. Rano Julek dostał wypis.
I znowu jesteśmy wszyscy razem. :)
Huuuraaaaaaaaa!!!! Mamy to za sobą! :)))

W wypisie nie było przeciwwskazań o słońcu.

Zatem korzystaliśmy pysznie z tej cudnej aury.

czwartek, 18 października 2012

Chirurgia

Mamy przepustkę. Fajnie, że noc spędzamy w domu. Krzyś utulony do snu. Julek zasnął w łóżeczku. Spraw trochę, ruch domowy, to i głowa zajęta myślami przyziemnymi.
Czy ktoś liczył, ile kalorii można spalić przy kąpaniu dziecka? Dokładnie dwóch. Chłopców. Z których jeden rozsądny na miarę czterolatka, a drugi uparł się stawać akurat pod prysznicem. Gdzie ślisko. Od mydła rozlanego przed chwilą przez tego rozsądnego (?) czterolatka. Mycie ich to slalom z mydłem między stopami Julka i rękami Krzysia, gdzie jedna wrzuca na tor wodny (!) mydło (moje ulubione!) w płynie (ufff ... zamknięte), a druga smyra w brodę pochlapanego Julka. Mydlany badminton. Rozgrywających jest dwóch. Z lewej Julek. Bach rączką w mydło, a ono leeeci w stronę kratki, w której znika woda. Tam przejmuje mydło Krzyś i bach! prawe podanie do Julka. Julek bach! do Krzysia. Krzyś bach! do Julka. A ja między nimi w klęku, zgięciu, wygięciu myję tułowia, ręce, nogi, buzie, pupy. Chlapnięciem mi się dostanie. I mokra jestem. Od wody, od potu. Nabieram wprawy. W ignorowaniu zamętu, gdy moja ręka z mydłem szoruje bieżący brudek.
Jutro. Jutro o siódmej meldujemy się na chirurgii. O ósmej odprawa. Od ósmej trzydzieści zaczynają się zabiegi. Którzy będziemy w kolejce, dowiemy się jutro. Od piątej nie jemy. Będę towarzyszyć Julkowi w tym poście. Taka mała matczyna grupa wsparcia. Zatem trzymajcie jutro kciuki.

środa, 17 października 2012

Mobilizacja

No dobra.
Torba spakowana. Dokumentacja medyczna niezbędna spakowana. Uzupełniona o aktualne wyniki morfologii i TSH (w normie). Drobne na parkowanie w strefie płatnego postoju spakowane. Nerwy w garści. Julek zdrowy. Chyba już tym razem nie wyskoczy nam żadna niespodzianka.
Chcę mieć to za nami. Lewy jajcun spocznij! Tam gdzie twoje miejsce.
Plan jest taki. Jutro popołudniu witamy się na chirurgii. Wracamy do domu na przepustkę. A w piątek rano zabieg. Rutynowy. Nieskomplikowany. Wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie dobrze. Wszystko. I to wybudzenie z narkozy też. W piątek proszę o dobre myśli, zaciskanie kciuków, modlitwę.
Tak już piszę na wypadek, gdybym tu jutro nie zaglądała.

niedziela, 14 października 2012

Złota rybka

Zakładając, że złota rybka spełnia tylko materialne życzenia, poprosiłabym ją o pracę na pół etatu, w promieniu pięciu kilometrów od domu, za pensję nie mniejszą niż teraz.
Odpadłoby mi wstawanie o piątej rano i podróż ponad 30 km do pracy. Dwa razy w tygodniu autem (gdy wiozę Julka do OWI, odwożę go do mamy i jadę dalej do pracy), reszta dni SKM-ką z przesiadką na autobus (mogę poczytać to plus – nie zasypiam przy książkach typu Millenium i dobrych reportażach, prace bardzo ambitne żegnam klejącym spojrzeniem, mogę się też zdrzemnąć). Wychodziłabym do pracy dziesięć minut przed jej rozpoczęciem. Miałabym czas na wyprawienie Krzysia do przedszkola. Poranne przytulańce, kawę i podszykowanie obiadu.
Wracałabym w południe. Dla Julka czas na zabawę i pracę u podstaw. Doszykowanie obiadu. Około piętnastej do przedszkola po Krzysia. Obiad gotowy, mieszkanie ogarnięte, czas wolny dla i z dziećmi. Ja nie konam niedospana, mam więcej cierpliwości dla chłopaków, nie siedzę cały dzień tylko w domu, realizuję się zawodowo i jeszcze pieniądze zarabiam. Dwa razy w tygodniu spokojnie wiozę Julka do OWI. To wtedy wycieczka, a nie wyścig z czasem.
Tak by mi się ta złota rybka przydała.
A tu proza życia. Po ponad tygodniu budzik jutro skoro świt wybudzi mnie ze słodkiego snu. I witaj praco!
Fajnie mi było w domu. Z chłopcami. Ważne, że już zdrowi! :)

sobota, 13 października 2012

Na widelcu

Miałam przez ten tydzień chłopaków na widelcu. Mogłam się z nimi bawić, podpatrywać ich i widzieć, jak we dwójkę broją. To już nie tylko Krzyś jest inicjatorem zabaw.
Julek ładuje się na sofę, którą okupuje Krzyś, i zaczepia brata. Przełazi przez niego, włazi na niego i uśmiechem negocjuje rundkę zapasów. Tarmoszą się i śmieją.
Albo Krzyś robota z klocków robi. Julek koniecznie chce akurat te klocki, które ma Krzyś. Krzyś potrzebuje tylko tych, które zabiera Julek i kłócą się ze sobą. Krzyś wołając: - No Juuulek! A Julek klepiąc go ręką po kolanach.
Albo jest odwrotnie. To Krzyś zabiera zabawkę Julkowi. Koniecznie musi tu i teraz pojeździć gąsienicą. Czasem Julkowi da coś w zastępstwie. Julek zawsze z uśmiechem przyjmie zamiankę. 
Albo bajki wspólnie oglądają. Julek na krótko skupia swoją uwagę. A potem wyłącza sprzęt. W najmniej właściwym momencie. I awantura gotowa.
Albo słuchają słuchowiska. Krzyś uprzedza Julka, że teraz będzie piosenka: – Julek, ta ulubiona mamy. Ja śpiewam, Julek „tańczy”, a Krzyś mu wtóruje.
Dużo rzeczy robią wspólnie, choć trochę obok siebie. I wiem, że to nie tylko różnica wieku jest tego przyczyną. Co nie zmienia faktu, że są moją radością razem, wspólnie i osobno. :)





czwartek, 11 października 2012

Raz. Dwa. Trzy. Choodzę!

I znów zaskoczył mnie Julek! :)
Nie, żebym nie wierzyła w jego możliwości. Ja po prostu z tych zdystansowanych mam i z rezerwą. Czyli realistka z dużymi pokładami optymizmu. Przyjmując rodzinne zakłady traktowałam je z przymrużeniem oka. Dużym przymrużeniem.
A Julek dzisiaj zrobił kroki dwa. Zapomniał się. Puścił krzesło, a że do półki z książkami miał blisko to z rozpędu, że w pionie, poszedł w krokach właśnie dwóch. Dostał wieeeelkie brawa. Julek ceni sobie aprobatę i pochwałę. 
Nie upłynęła godzina, a Krzyś woła: - Mamuś, mamuś, patrz, Julek idzie!
Nasz bohater na środku pokoju w niezachwianym pionie stawia kroki. Jeden. Dwa. Trzy. Pierwsze trzy świadome i samodzielne kroki Julka!!!! :))))
Mój prawie dwulatek zaczyna smakować chodzenia. A ja w tym uczestniczę.
Mam powody do radości! :)

środa, 10 października 2012

Barszcz ukraiński

Julek za królewnę Śnieżkę mógłby robić. Nie, że taki najładniejszy i najpowabniejszy. Nie. On od tej najpaskudniejszej farbowanej staruszki skosztowałby jabłka. Bez zastanowienia. Bo okazuje się, że lubi te najbardziej okrągłe i czerwone. Prosto z koszyka.
Ten tydzień kuruję Julka i Krzysia. Praca nie zając. A chore chłopaki lubią mamusinej opieki. Siedzę z nimi. Czasem bawią się razem, czasem osobno, czasem muszę zniknąć w kuchni, żeby obiad upichcić. Mogłabym oczywiście Julka wsadzić na ten czas do łóżka, ale robię to w ostateczności. Jestem zwolenniczką niezależności. Krzyś potrafi się sam bawić. Julek różnie. Gdy więc robię coś mając chłopców poza zasięgiem wzroku, wyostrzam słuch. Włączam radar i wyłapuję dźwięki niestandardowe, ciągle gotowa do rzucania się na ratunek.
Jestem dziś w kuchni. Krzysia pozostawiłam bawiącego się helikopterem, Julka majstrującego przy krzesełku do siedzenia (próby wkładania gałki, zakończonej śrubą do właściwego otworu stały się jego pasją). Wszystko pod kontrolą.
Szatkuję więc białą kapustę, a ziemniaki kroję w kostkę. Słyszę warczenie helikoptera (Krzyś) i upadek gałki (Julek). Obieram buraki czerwone. Helikopter warczy (Krzyś), gra melodyjka chodzika (Julek). Ścieram marchewkę. Słyszę, że helikopter ciągle lata, a chodzik pracuje. Wrzucam pomidory do duszących się buraczków i marchewki. Helikopter warczy, poza tym cisza. Do białej kapusty i ziemniaków wrzucam liść laurowy i ziele angielskie. Cisza. Cisza? Cisza!!!! Wpadam do salonu. Helikopter nie lata, tankuje paliwo. Julek? Gdzie Julek? Robi mi się gorąco. Rzut na schody. Zabezpieczenie na swoim miejscu. Drzwi zamknięte. Musi być w salonie. Jest. Siedzi pod stoliczkiem. Koszyk z owocami na podłodze. On trzyma największe jabłko i gryzie. Jest już w połowie. Ze skórką, bez dławienia, gładko mu to idzie. I sam siebie poczęstował.
A barszcz ukraiński spokojnie gotuje się w kuchni. :)




poniedziałek, 8 października 2012

Na jednym wózku

Trwa kampania "Na jednym wózku" zorganizowana przez Fundację Promyk Słońca. W ramach tej kampanii został zorganizowany konkurs na blog. A ponieważ - chcąc czy nie - zespół Downa wpisuje Julka w grono niepełnosprawnych osób, zgłosiłam nasz blog do konkursu.
Niepełnosprawność to bardzo pojemne słowo. Kryje różne ułomności, upośledzenia, ból, nadzieję, miłość. Każda ma swoją historię. Poczytajcie sami. I głosujcie. :)
Na nasz blog. I każdy blog, który Was poruszy, wzruszy, rozbawi. Jedno kliknięcie. Jeden głos. Codziennie.
Aa, kliknięcie w baner, u nas po prawej stronie. :)
 

piątek, 5 października 2012

I znów infekcja

Angina. U Julka rozkwitła angina. Tak znienacka i z zaskoczenia. Jeszcze tydzień temu był przeziębiony. Katar i kaszel. Wszystko szło ku dobremu. We wtorek odstawione miał syropy. W środę jeszcze profilaktycznie nie zabrałam Julka na zajęcia w grupie "mama i ja". Wczoraj było wczoraj i świetna forma Julka. Noc już jednak niespokojna. Poranek jak co dzień. Mleka tylko nie dopił. Coś mi w gowie kliknęło. Ale wzięłam Julka do auta i pojechaliśmy do OWI na zajęcia z pedagogiem i rehabilitantką. Po drodze śmialiśmy się do rozpuku. Julek dedował, ja go przedrzeźniałam. Grubym, cienkim głosem, śpiewająco i charcząco. Juluś zanosił się ze śmiechu. Czyli ok.
Na zajęciach z pedagogiem nie jestem w sali, ale na rehabilitacji już tak. I Julek nie był swój. Łaził, współpracował, ale bez tej julkowej energii. Po zajęciach sprawdzam czoło. Niepokojąco ciepłe. W aucie przysnął od razu. A ostatnio ma przecież długi rozbieg. Nie jest dobrze - pomyślałam. Szybko w głowie ustawiłam plan. Będzie gorączka, jadę do lekarza. Praca poczeka. I rzeczywiście poczeka. Najbliższy tydzień.
Bo u pani doktor gardło i migdałki purpurowe, temperatura poszybowała do 38,5 stopni C. Antybiotyk, Nurofen, osłonowe, zwolnienie. Wzięłam. Tym razem wzięłam. Chcę być z Julkiem.
A Julek po dawce Nurofenu jak młody bóg. Szalał z Krzysiem i humorem tryskał. Jak to niewiele do energii trzeba. Do wyzdrowienia jednak trochę więcej.

czwartek, 4 października 2012

Razem z Julkiem

W zabieganiu codziennym nie mam wiele czasu dla chłopców, a już dla każdego z osobna prawie wcale. Rano wychodzę, jest ciemno i sennie. Popołudniu moja uwaga rozprasza się między obraniem ziemniaków, przewinięciem Julka, wysłuchaniem Krzysia, ugotowaniem ziemniaków, podaniem obiadu, ogarnięciem rozsypanych po kątach klocków itd. Ot, proza życia. Chłopcy obok, za rzadko razem. No poza prysznicowaniem, to naprawdę nasz WSPÓLNY czas.
Dlatego dzisiejszy dzień, choć w zabieganiu między jednymi konsultacjami a drugimi, był cały z Julkiem. Nie zmarnowałam żadnej chwili. Nie żebym zabawiała Julka cały czas. Po prostu pozwoliłam sobie na bycie z nim. Gadałam do niego, pozwalałam jemu wygadać swoje (nawet nie rozumiejąc słuchałam) i milczałam z nim. Czekając w poczekalni na panią Dorotę pokazywałam wszystko, co mogłam, a nawet pozwoliłam raczkować. A potem w drodze na kontrolne badanie słuchu (drugi koniec Warszawy, jeszcze nie w Kajetanach) zatrzymaliśmy się w centrum handlowym. Rzadko to robię. Nie jestem zwolenniczką spędzania czasu z dziećmi łażąc po sklepach. Mieliśmy jednak sporo czasu, a ja palącą potrzebę uatrakcyjnienia swojej szafy. Zabrałam więc mojego małego mężczyznę na babskie zakupy. Niemęskie? Bynajmniej. Łaziliśmy od sklepu do sklepu. Julek w wózku, ja obok. Zaczepiał przechodniów. Uśmiechał się do nich. Ludzie do niego. Pokazywałam mu ciekawe witryny. Jego interesowały migające światełka. Kolorowo, gwarnie, ciekawie. W przymierzalniach wyskakiwałam w kolejnym ciuszku i pytałam Julka, czy mu się podobam. Za każdym razem uśmiechał się z pełną aprobatą. Żadnej krytyki. :)) Tylko zachwyt. Zachwyt miejscem i wariacjami mamy.
A potem w oczekiwaniu na rejestrację do badań, kręciłam wózkiem. Kręciłam tak, że Julek chichrał się w głos. Ja z nim. Był szczęśliwy. Zarażał uśmiechem innych.
Konsultacje bez zaskoczeń. Logopeda i psycholog. Nie usłyszałam nic, czego bym nie wiedziała. Słuch bez zmian. Płyn w prawym uchu obecny, w lewym brak. Wyniki zakłócone. Drenaż obowiązkowy. Czekamy już w kolejce. Wiosna przyszłego roku. Zakupy udane.
Nie pamiętam, kiedy tak pierwszorzędnie wykorzystałam urlop (nie licząc tego wakacyjnego).
W niedzielę planuję kino z Krzysiem.
Fajnych mam facetów. :)

poniedziałek, 1 października 2012

Czytelnia

Odetchnęłam. Julek zaczął interesować się książkami. Poranek rozpoczyna od przeglądu tytułów. Bez pardonu, z rozmachem i na chybił trafił wybiera. Po czym siada na pampersie i kartkuje z uwagą. „Uuuu” i gardłowe „khhh” to poranny komentarz. Bez tego julkowa prasówka nie przejdzie.
Jest też tak, że wygodnie sadowi się na czyichś kolanach i też kartkuje, zazwyczaj w przeciwną stronę. Dogadać nie mogą się z Krzysiem. Tekst go nie ciekawi (jeszcze), raczej obrazki. Tu w kolejności dowolnej. To, co go zainteresuje, na bieżąco i głośno komentuje, obowiązkowo z wyciągniętym palcem wskazującym.
Czasem. Czasem zgadnie, że pies to pies i powie „uuu” kiwając głową. I wiem, że widzi psa. Na psa mówi „uuuu” tak samo jak na krowę, na mój widok i bajkę w telewizorze. Pojemne słowo.
Cieszę się, że Julek przestał ignorować książki. :)