środa, 28 maja 2014

Uciekanie

Ustalmy jedno, zespół Downa to nie tylko skośne oczy, krótkie ręce, krótkie nogi, szeroki kark, przytulaśne usposobienie, upór twardy, na którym łamią się zęby. To też ucieczki. Z worka wspólnych cech wyłapane ostatnio. Moja młodsza, bogata w dodatkowy chromosom latorośl zaczęła namiętnie specjalizować się w zwiewaniu.
W siną dal, przed siebie, bez spojrzenia przez ramię, byle do przodu, byle według swego wzoru. A gdy tylko poczuje oddech pogoni na plecach, wrzuca czwarty bieg i przyspiesza jak gepard. Stówa w jednym susie w ciągu sekundy. I niemamocnych. Trzeba gonić.
Włóczykij z Usainem Boltem do spóły.





poniedziałek, 26 maja 2014

Makaton

Zapisałam się na szkolenie z Makatonu. To umożliwi nam rozmowę z Julkiem gestem. Taka alternatywna komunikacja, która ma swoich zwolenników i przeciwników. Ja tam jestem przekonana, że gesty nawet jeśli opóźniłyby rozwój mowy u Julka, to przecież nie zablokują jej, chyba że głowa Julka nigdy nie stanie się na tyle dojrzała, żeby produkować werbalną komunikację. Funkcja mowy siedzi w mózgu, ten został zaanektowany przez dodatkowy chromosom. Powłaził w każdą komórkę i rządzi.
Makaton chodził za mną od dawna. Bo Julek świetnie porusza się w sferze gestykulacji i coraz częściej wykorzystuje ją do komunikacji z nami. Teraz zostałam zmobilizowana przez panią Agatę, która przygotowuje szczegółowy program terapii dla Julka.
Lepiej sobie nie mogłam wymarzyć. Pani Agata poznała dobrze chłopaka, jego możliwości, ograniczenia i sposób porozumiewania z otoczeniem. Ba, również obserwuje rozwój Julka. Swoisty, namacalny, niestandardowy. Choć niechętna Makatonowi, bo może zaburzyć jej sposoby pracy nad mową niegadającego Julkona, chce wpleść gesty do podstawowej komunikacji z nim. Co więcej chce te gesty nauczyć opiekunkę grupy, w której od września znajdzie się Julcio. Ta ma przekazać swą wiedzę dzieciom, żeby i one mogły porozumiewać się z Julkiem w ten nietypowy sposób.
Ja wiedziałam, że tak będzie.
Ja wiedziałam, że Julek trafił w dobre ręce. :)

czwartek, 22 maja 2014

Majówka

Zasmakowałam w wagarach i uciekłam z obowiązkowego czwartku.
Wzięłam wolne, rezerwację na film "Pod jednym niebem", Julka, Krzysia i babcię Krysię (która od soboty czuwa nad rekonwalescentem poospowym) i pojechaliśmy na majówkę.
Zaczęliśmy od Planetarium, gdzie z wielkimi oczami przyglądaliśmy się niebu, po którym oprowadzał nas Żółtodziób z Elmo do spółki. Uczyliśmy się cześć po chińsku, poszukiwaliśmy zwierząt w kniejach i wylądowaliśmy na Księżycu. Julek współuczestniczył w całym seansie. Klaskał, wodził wzrokiem za tym, co  pojawiało się na niebie, uśmiechał, gdy go coś bawiło, nawet próbował robić z rączek lornetkę jak inne dzieci. I siedział przez całą godzinę na moich kolanach bez protestu, żywo interesując się podniebnym spektaklem.
Niesamowicie zmienił się w ciągu tego roku. Przedszkole, systematyczne spotkania z panią Agatą, jego biologiczny zegar - Julek jest dojrzalszym Julkiem od tego z października. Widzę to już gołym okiem, bez lupy. Nie gada wprawdzie, ale rozumie mnóstwo, jeśli nie wszystko. I współuczestniczy baaardzo świadomie w tym, co go otacza. Już też w nowym, nieznanym jak dzisiaj.
A potem mieliśmy piknik pod dachem BUW-u (Biblioteki Uniwersytetu Warszawskiego). Na trawie, z podmuchami boskiego wiatru i mrówkami w nogach.
Lody. Lody też były jak na majówkę przystało. Przepychota. Taki dzień.









poniedziałek, 19 maja 2014

Systematyczność

Jakoś na początku roku pani Ewa – wychowawczyni Krzysia poinformowała mnie o konkursie „Cała Polska czyta dzieciom”, podczas którego dzieci do 15 maja mają do czytanych im (minimum 15 minut dziennie) książek przygotowywać ilustracje.
Przyjęłam do wiadomości. Zapomniałam.  
Jakoś w połowie marca temat wrócił. Ale to już było po tym, jak podpisałam cyrograf. Własnym imieniem i nazwiskiem i złożyłam do depozytu pamięciowego mojej przyjaciółki. Że od dnia tego i tego wszelkie prace konkursowe, do których swój akces zgłosi Krzyś, będą wykonywane w 90% przez niego, a w 10% przeze mnie. Nie odwrotnie.
Konkurs „Cała Polska czyta dzieciom” trwał. Krzysiowi zachciało się w nim wziąć udział.
W ciągu trzech miesięcy od 18 marca do 10 maja narysował 28 prac. Średnio co trzy dni wykonywał rysunek. Techniką ulubioną i sprawdzoną. Kredką kolorową, ołówkową, miękką. Były wzloty i upadki chciejstwa. Bunty i natchnienia. Były ilustracje narysowane z głowy i takie, do których wspólnie ustalaliśmy jakiś wzór. Były prace odtwórcze i twórczość radosna. Uczyłam go rysować kotka, świnkę i spódnicę. Przerabiać nieoczekiwane bazgroły Julka-torpedy w kwiaty, ptaki i uśmiechy. Zmagałam się z pracami "byle szybko byle jak". Wyjaśniałam, że nie wymagam doskonałości, tylko serca włożonego w pracę.
Krzyś pojął znaczenie wyrazu systematyczność.
Ja, że to ja jestem jej animatorem.  
Przedwrześniową wprawkę zaliczyliśmy oboje.
A jak kolorowo, ciekawie i całkiem udanie, oceńcie sami.
Oglądając, miejcie w pamięci: 90% Krzyś, 10% ja i może początki sprzed półtora roku. :)


czwartek, 15 maja 2014

Kopiuj wklej

Zasadniczo Krzyś wyznacza trendy działań. Julek z wielkim zapatrzeniem naśladuje.
Naśladuje wszelakie wspinaczki, rowerowe przejażdżki, zerknięcia w lustro, założenia okularów przeciwsłonecznych, miny głupawe.
Biegnie z rysunkiem do mnie tak samo jak Krzyś. Bazgroły ładuje do mamusinej pochwały.
Rozładowuje zmywarkę. Bo Krzyś to robi.
Znosi talerze ze stołu.
Trzaska drzwiami.
Wrzuca papierek do kosza na śmieci.
Dotyka nieistniejących krost na policzkach.
W Julku można czasem jak w krzywym zwierciadle się przejrzeć.



poniedziałek, 12 maja 2014

Ospa

W sobotę Krzyś imprezował u Matyldy.
W niedzielę miał u Jasia.
Nie zdążył. Wysypało go.
- Mamo, Mateusz ma ospę. I Kinga.
Ile dzieci zaraził na urodzinach koleżanki, nie wiemy. Jeszcze.
Lekarka potwierdziła diagnozę. Ospa. I siedzimy w domu. Z gorączką szybującą do 39 stopni. Mniej więcej raz na dobę ma takie wyskoki. Potem jakby pryszczy więcej. Może ich przybywać do piątku.
Krzyś choruje, a mnie od wczoraj wszystko swędzi. Taka grupa wsparcia, chyba? ;)
No i zobaczymy, ile warte szczepienie przeciw ospie, na które załapał się Julek.
Dwa-trzy tygodnie czekania.
A na początku czerwca mieliśmy jechać na Zakątkowy Zlot...
Nie będę wybiegać myślami tak daleko. Nie będę. I już.
Krzysia też już zaczęło swędzić. :(









czwartek, 8 maja 2014

Małe uniesienia

Urosłam dzisiaj. Urosłam dwa razy.
Pierwsze lewitowanie.
Pojechałam z Julkiem po Krzysia na taekwondo (zwykle go zawozimy i zostawiamy w drzwiach, więc niewiele widzimy). Teraz była końcówka treningu. Weszliśmy więc na salę. Julek wielkimi oczami przyglądał się temu, co dzieje się na macie. Gromkim okrzykiem dzieci żegnały się z senseiem.
Usiedliśmy na ławeczce przy Krzysia rzeczach. Wreszcie przybiegł. Julek wpatrywał się w brata intensywnie. Nagle przysunął się do niego i objął radośnie rękami. Krzyś oddał przytulańca. Potem wytarmosił Julka włosy i dał buziaka. Na oczach kolegów.
Drugie lewitowanie.
Starszy kolega pyta Krzysia, czy Julek to jego brat. No a jak.
- Dziwne ma oczy. - stwierdza niezłośliwie, raczej odkrywczo chłopiec.
- A ty nosisz okulary. - odpowiada w tym samym tonie Krzyś.
Temat zostaje wyczerpany, chłopcy gadają o czymś innym.
Inność to inność. Z nią się żyje, nie dyskutuje. No nie. ;)

PS Wiem, że nadejdzie moment, w którym usłyszę rzucone przez ramię: - O! Down!
Wyobrażam sobie tą chwilę. Wizualizuję swoje zachowanie. Przygotowuję odpowiedź. A i tak kompletnie nie umiem przewidzieć swojej rzeczywistej reakcji.

środa, 7 maja 2014

Upiór w operze

Ostatnio w naszym domu renesans przeżywa "Upiór w operze" z muzyką Webbera i wykonaniem aktorów teatru Romy. Słucham w aucie płytę ja, słucha Radek, słuchają chłopaki. Krzyś miał nawet fazę na historię o upiorze. Musiałam mu opowiadać po wiele razy. Takie natręctwo historyjkowe. Przy okazji dowiedział się, co to uwertura i randka.
To tytułem wstępu.
Dzisiaj Radek prysznicował Krzysia, Julek przeze mnie wymyty asystował tacie.
Zaparowali całą łazienką. I w tej mgle zaczęli śpiewać: "Ten duch to upiór tej opery..." Niosła się melodia. Aria dwóch. Krzyś wyśpiewywał: "Śpiewaj, śpiewaj Aniele Muzyki" (to moment, w którym Kristin swoim boskim głosem zaczyna trel na wysokim C).
- Śpiewaj, śpiewaj Aniele Muzyki - woła Krzyś.
I nagle
- Aaaaaaa - na całe gardło z solówką wjeżdża Julek.
Nie proszony, sam z siebie, we właściwym czasie i we właściwym miejscu śpiewa sobie.
Obserwator i naśladowca. Artysta jeden.

wtorek, 6 maja 2014

"Lada dzień"

Chłopcy zasnęli. Ja miałam się uczyć. Radek namierzył film na Kulturze.
Zaczęliśmy oglądać.
Schemat wielokrotnie powtarzany. Oni contra system w imię dobra dziecka. A że zwyczajnie (nudno) nie może być, to: oni są parą homoseksualistów (jeden on prawnik, drugi on artysta/drug queen), a dziecko jest upośledzone i nie ich (sąsiadki-ćpunki, która ląduje w pace za posiadanie narkotyków).
Zaczyna się batalia z sądem, dyskryminacją, uprzedzeniami.
Film jakich wiele. Dobrze gra na emocjach, spokojnie buduje napięcie, bohaterowie wzbudzają sympatię, happy endu brak. Więc gdzie jest haczyk?
W bohaterze drugoplanowym, którego zobaczył Radek poszukując czegoś ciekawego do obejrzenia. Marco to kilkunastoletni chłopiec z zespołem Downa.
To nie pierwszy raz, gdy zatrzymujemy się, bo temat dotyka naszą codzienność. Pokazuje coś, w czym tkwimy od trzech i pół lat. Z czym utożsamiamy się. Inność Julka nie odbiera mu prawa do bycia kochanym. I Marca i każdego odrzuconego dzieciaka. To takie proste, a tak trudne do ogarnięcia życiem.
Mam dziś oczy jak królik. Całkiem czerwone.

PS "Lada dzień" w reżysreii Travisa Fine'a. Czy ktoś nie zaangażowany w zespół Downa oglądał ten film? Ciekawa jestem reakcji. Bo moje są zupełnie nieobiektywne. ;)