"Stary Waldek fermę miał, ija-ija-o!
Na tej fermie krowy miał, ija-ija-o!
Krowa? mu
Krowa? mu-mu-mu"
I tak sobie tę fermę śpiewamy, wymieniając po kolei wszystkie zwierzęta.
Julek piosenkę ma opanowaną do perfekcji, więc dla większej trudności śpiewając fragment "na tej fermie...", zawieszam głos i pytam: co miał?
I Julek wymienia.
Dziś podążając tym samym tropem znów zawieszam głos, zadaję znane pytanie i ku swemu zaskoczeniu słyszę odpowiedź taką:
- Błoto.
- ?? A jaki dźwięk wydaje błoto? - pytam z przekąsem.
- Plum-plum. - odpowiedź słyszę w lot. Szelmowskim uśmiechem okraszoną.
Poczucie humoru do jedno. Komunikacja werbalna wychodząca poza rutynę powtarzanych formułek to drugie. Julek zaczyna bawić się językiem. :)
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
czwartek, 30 marca 2017
CRP w Orońsku
Wracając z Polaniki oprócz Bartka, odwiedziliśmy zupełnie spontanicznie i na wyraźne życzenie Radka (a przecież Jubilatowi w dzień urodzin się nie odmawia ;)) Centrum Rzeźby Polskiej w Orońsku. Spacer prawie spaliłby na panewce, bo młodsze dziecię przypomniało sobie, że istnieje wyraz "NIE!", a starsze narzekało, że zimno (czyt. nudno). Ledwo dali się wyciągnąć i wciągnąć tej przechadzce. Po której ja z Radkiem poczułam tylko niedosyt. Nie żebyśmy mieli jakiekolwiek pojęcie, czy obcujemy z sztuką przez wielkie S, czy tylko pretendowaniem nieco na wyrost do bycia w ogóle sztuką. Ale park nas zauroczył ciszą, pustką i wyrastającymi co chwila różnymi ciekawymi, pięknymi, paskudnymi, o rany co to jest!?, zadziwiającymi, tradycyjnymi, odlecianymi, fascynującymi dziełami? projektami? rzeźbami? No i całkowity brak tego jarmarcznego plastiku, wyciągającego macki z wyrazem na końcu "kup, kup, kup", do którego zmierza otoczenie Polaniki, nastawione na zysk. Którym przytłacza nadmorska plaża i spacer po Szczyrku.
Ten park dopiero przebudzał się do życia. Na końcu znaleźliśmy kilka budynków zamkniętych poza cafe, w którym przekupiłam negatywne nastawienie synów Delicjami i paluszkami łamiąc świętą zasadę słodkiej soboty (wszak była to już niedziela). Wędrowali z większą ochotą, a na końcu w ogóle wyciągnąć ledwo się dali, bo uruchomili instalację, która też pewną wizją artystyczną nieanonimowego człowiek jest. Centrum Rzeźby Polskiej przy drodze Kielce-Radom-Warszawa. Może tam kiedyś wrócimy?
Ten park dopiero przebudzał się do życia. Na końcu znaleźliśmy kilka budynków zamkniętych poza cafe, w którym przekupiłam negatywne nastawienie synów Delicjami i paluszkami łamiąc świętą zasadę słodkiej soboty (wszak była to już niedziela). Wędrowali z większą ochotą, a na końcu w ogóle wyciągnąć ledwo się dali, bo uruchomili instalację, która też pewną wizją artystyczną nieanonimowego człowiek jest. Centrum Rzeźby Polskiej przy drodze Kielce-Radom-Warszawa. Może tam kiedyś wrócimy?
Teresa Murak "No title" 2010 |
Janina Rudnicka "Prezent dla Pani M" 1988 |
Magdalena Abakanowicz, tytułu pracy nie pamiętam :( |
Anna Siekierska "Buddapest" 2016 |
Krzysztof M Bednarski "Brahmaputra" 2012 |
niedziela, 26 marca 2017
Obchody ŚDZD w Polanice
Pierwszy wiosenny weekend spędziliśmy poza domem.
Pojechaliśmy na ogólnopolski zjazd rodzinny z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa zorganizowanego przez ośrodek Polanika.
Pewno nie zdecydowalibyśmy się na ten wyjazd, gdyby nie gwarancja obecności dwóch znajomych zakątkowych rodzin. A ta z kolei obecność podyktowana była wystąpieniem Anny Grochowskiej prezes Stowarzyszenia "Zakątek 21", którego członkiem jestem od dwóch lat. Czyli wyjazd służbowo-rodzinny. ;)
Sobota była pełna wrażeń, atrakcji, pogaduch, wyjść, przyjść i pomarańczowego koloru. Kiedy my słuchaliśmy różnych prelekcji, nasze dzieci były zaopiekowane przez terapeutów i animatorów. Wspieraliśmy Anię, która godnie, właściwie i zajmująco przedstawiała prezentację "Zakątek 21 wczoraj i dziś", odpowiadaliśmy na pytania i w ogóle robiliśmy dobre wrażenie. ;) Z zachwytem obejrzeliśmy też występ taneczny "Grupa Uśmiechu" z Kielc, składający się z osób z zespołem Downa.
Było tyle wrażeń i bodźców, że Julek padł w samo południe. I zasnął na godzinę, co mu się już w ogóle nie zdarza. Obiadu nie zjadł, przyklejony do mnie jak opatrunek, nie dawał się odczepić. Zlazł dopiero na hasło "Koniki". Potem poszło jak z płatka: ryby w akwariach, ognisko i rekord w wieczornym zasypianiu. Mogliśmy spokojnie odetchnąć i w kuchni (się) nagadać. :)
Dziś gospodarz jakby zniknął i w harmonogram dnia wkradł się chaos, żeby nie rzec niebyt. Podziałaliśmy więc na własną rękę i na brak atrakcji nie narzekaliśmy.
Prawda jest taka, że bez obecności osób z Zakątka, które znamy od kilku lat, zagubilibyśmy się w nieochocie na integrację, czy też braku wodzireja, który by tę ochotę wzniecił. Zloty zakątkowe mają tę przewagę, że znamy się z forum. To że najpierw wirtualnie nie jest przeszkodą, jedynie wstępem, zaproszeniem do pogłębiania znajomości w realu.
Ze statystyk wynika, że od stycznia 2011 r. spędziłam tam ponad miesiąc życia 24 h/dobę. Jak to mówi jedna ze znajomych zakątkowych: "ta pomarańczowa zarazz uzależnia" :)
Pojechaliśmy na ogólnopolski zjazd rodzinny z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa zorganizowanego przez ośrodek Polanika.
Pewno nie zdecydowalibyśmy się na ten wyjazd, gdyby nie gwarancja obecności dwóch znajomych zakątkowych rodzin. A ta z kolei obecność podyktowana była wystąpieniem Anny Grochowskiej prezes Stowarzyszenia "Zakątek 21", którego członkiem jestem od dwóch lat. Czyli wyjazd służbowo-rodzinny. ;)
Sobota była pełna wrażeń, atrakcji, pogaduch, wyjść, przyjść i pomarańczowego koloru. Kiedy my słuchaliśmy różnych prelekcji, nasze dzieci były zaopiekowane przez terapeutów i animatorów. Wspieraliśmy Anię, która godnie, właściwie i zajmująco przedstawiała prezentację "Zakątek 21 wczoraj i dziś", odpowiadaliśmy na pytania i w ogóle robiliśmy dobre wrażenie. ;) Z zachwytem obejrzeliśmy też występ taneczny "Grupa Uśmiechu" z Kielc, składający się z osób z zespołem Downa.
Było tyle wrażeń i bodźców, że Julek padł w samo południe. I zasnął na godzinę, co mu się już w ogóle nie zdarza. Obiadu nie zjadł, przyklejony do mnie jak opatrunek, nie dawał się odczepić. Zlazł dopiero na hasło "Koniki". Potem poszło jak z płatka: ryby w akwariach, ognisko i rekord w wieczornym zasypianiu. Mogliśmy spokojnie odetchnąć i w kuchni (się) nagadać. :)
Dziś gospodarz jakby zniknął i w harmonogram dnia wkradł się chaos, żeby nie rzec niebyt. Podziałaliśmy więc na własną rękę i na brak atrakcji nie narzekaliśmy.
Prawda jest taka, że bez obecności osób z Zakątka, które znamy od kilku lat, zagubilibyśmy się w nieochocie na integrację, czy też braku wodzireja, który by tę ochotę wzniecił. Zloty zakątkowe mają tę przewagę, że znamy się z forum. To że najpierw wirtualnie nie jest przeszkodą, jedynie wstępem, zaproszeniem do pogłębiania znajomości w realu.
Ze statystyk wynika, że od stycznia 2011 r. spędziłam tam ponad miesiąc życia 24 h/dobę. Jak to mówi jedna ze znajomych zakątkowych: "ta pomarańczowa zarazz uzależnia" :)
środa, 22 marca 2017
Tuli
Pomagam Julkowi w przygotowaniu do wieczornej toalety. Już mam opuszczać łazienkę, gdy Julek prosząco zawołał:
- Mama, tuli.
I zamknęłam synka w uścisku bezpiecznym i ciepłym. Nosem pocierałam miękkość jego policzków. Pachniał wiosną.
Pierwszy raz tak słownie wyartykułował potrzebę bliskości.
Kolejna perełka do kolekcji.
- Mama, tuli.
I zamknęłam synka w uścisku bezpiecznym i ciepłym. Nosem pocierałam miękkość jego policzków. Pachniał wiosną.
Pierwszy raz tak słownie wyartykułował potrzebę bliskości.
Kolejna perełka do kolekcji.
wtorek, 21 marca 2017
Światowy Dzień Zespołu Downa 2017
Bo w Julku zakochaliśmy się od razu.
Dziś jestem w miejscu właściwym, wygodnym i przyjemnym. Gadanie Julka ruszyło. Rozumienie przyczynowo-skutkowe skoczyło o poziom wyżej. Poczucie humoru w rozkwicie. Upór zelżał. Właściwie daje o sobie zapomnieć.
O przyszłość Julka w perspektywie dwóch lat nie muszę się martwić. Zostaje w przedszkolu.
W zasadzie zdrowy. Tarczyca, serce, wzrok i słuch pod kontrolą.
Ograniczenia stymulujemy, pokonujemy i akceptujemy.
Uczymy się rzuć gumę, nie tulić do nieznanych osób, opowiadać co było na obiad w przedszkolu. Dla niezespołowców do chwycenia od zaraz. Dla Julka żmudna praca.
Ma skośne oczy - dzieci na placu zabaw.
Miły, przyjazny, nieznośny - to Krzyś o bracie.
Wyjątkowy - to Radek.
Mój Julek.
W ten dzień nosimy skarpetki nie od pary, kolorowe. Bo inność przyciąga uwagę, dziwi, zaskakuje, daje się polubić. Wystarczy nie oceniać. :)
poniedziałek, 20 marca 2017
Mowa cały czas pracujemy
Gadanie Julka. Rozwija się.
Są wyrazy bezbłędnie artykułowane, jak sztandarowy "samolot" i takie, których znaczenia należy się domyślać, jak osławiona już nawet w Krzysia klasie, "bubula".
Komunikacja krótkometrażowa. W użyciu Julka tylko wyrazy (coraz częściej właściwie odmieniane!). Na pełnometrażową (zdaniami) zbieramy siły, wkuwamy słówka, konstrukcje zdaniowe, prężymy mięśnie, najwięcej w cotygodniowych sesjach u pani Justyny.
W zastosowaniu są: metoda prób i błędów, metoda krakowska, metoda przedszkolna, metoda powtórek, metoda kija i marchewki. Torujemy sobie drogę do komunikacji pełnej i zrozumiałej.
W tym maratonie udział biorą: Agata Sors-Lachert - terapeuta i przewodnik Julka najważniejszy, ciocia Marlena - wychowawczyni przedszkolna, koledzy i koleżanki Julka z Wyliczanki - w codziennej serii powtórek wyrazów i zdań, Justyna Pawela - pracuje metodą krakowską, Ksyyś, tata, mama i każdy kto wspiera nas dobrym słowem, myślą i jednym procentem. :)
Każdą złotówkę od was przekuwamy na pracę z Julkiem, która przynosi efekty!
Rok temu był w użyciu tylko "Ksyys"
W tym roku, gdy trzeba było wieść Krzysia z rozwaloną głową na pogotowie, autonomiczny komentarz Julka: "Ksyys, gowa, ała, dotoch, ich"
Za rok niewykluczone, że będą zdania: "Krzyś uderzył się w głowę. Pojedzie do doktora. Doktor pomoże. I już."
Żeby Julek gadał śpiewająco, potrzebna jest systematyczna praca i terapia. Potrzebne są środki finansowe. Jeśli chcecie wspomóc Julka w tej drodze do werbalnej, jasnej, czytelnej dla wszystkich komunikacji, podzielcie się 1% swojego podatku.
O tym, na co przeznaczyliśmy w ubiegłym roku środki zgromadzone na Julka subkoncie przeczytacie w zakładce 1%
Dziękujemy! :)
Są wyrazy bezbłędnie artykułowane, jak sztandarowy "samolot" i takie, których znaczenia należy się domyślać, jak osławiona już nawet w Krzysia klasie, "bubula".
Komunikacja krótkometrażowa. W użyciu Julka tylko wyrazy (coraz częściej właściwie odmieniane!). Na pełnometrażową (zdaniami) zbieramy siły, wkuwamy słówka, konstrukcje zdaniowe, prężymy mięśnie, najwięcej w cotygodniowych sesjach u pani Justyny.
W zastosowaniu są: metoda prób i błędów, metoda krakowska, metoda przedszkolna, metoda powtórek, metoda kija i marchewki. Torujemy sobie drogę do komunikacji pełnej i zrozumiałej.
W tym maratonie udział biorą: Agata Sors-Lachert - terapeuta i przewodnik Julka najważniejszy, ciocia Marlena - wychowawczyni przedszkolna, koledzy i koleżanki Julka z Wyliczanki - w codziennej serii powtórek wyrazów i zdań, Justyna Pawela - pracuje metodą krakowską, Ksyyś, tata, mama i każdy kto wspiera nas dobrym słowem, myślą i jednym procentem. :)
Każdą złotówkę od was przekuwamy na pracę z Julkiem, która przynosi efekty!
Rok temu był w użyciu tylko "Ksyys"
W tym roku, gdy trzeba było wieść Krzysia z rozwaloną głową na pogotowie, autonomiczny komentarz Julka: "Ksyys, gowa, ała, dotoch, ich"
Za rok niewykluczone, że będą zdania: "Krzyś uderzył się w głowę. Pojedzie do doktora. Doktor pomoże. I już."
Żeby Julek gadał śpiewająco, potrzebna jest systematyczna praca i terapia. Potrzebne są środki finansowe. Jeśli chcecie wspomóc Julka w tej drodze do werbalnej, jasnej, czytelnej dla wszystkich komunikacji, podzielcie się 1% swojego podatku.
O tym, na co przeznaczyliśmy w ubiegłym roku środki zgromadzone na Julka subkoncie przeczytacie w zakładce 1%
Dziękujemy! :)
poniedziałek, 13 marca 2017
Okulista
W zasadzie to przez Krzysia zmobilizowałam się do zbadania wzroku Julkowi. Od urodzenia nie byliśmy u okulisty (jeden z wielu specjalistów zalecanych do odwiedzenia na początku). Były wtedy inne priorytety (serce). A jeszcze potem nic nie wskazywało na to, żeby Julek miał problemy z widzeniem. No ale u Krzysia też. Nic nie wskazywało. Takie tam lekkie mrużenie oczu. Już rok temu. Jednak we wrześniu mrużenie z lekkiego przeszło w mocne. No i ten alarm - "musiałem przesiąść się do drugiej ławki, bo z ostatniej nie widzę, co pani pisze na tablicy". Termin do okulisty na styczeń. Wyluzowałam, bo jeszcze nasza pani doktor wypisując Krzysiowi skierowanie uspokoiła mnie, że często dzieci w tym wieku dosyć gwałtownie rosnąc osłabiają nerw wzrokowy i gorzej widzą. Tyle że ja nic nie wspomniałam o tym mrużeniu. Które na wizycie u okulisty w styczniu okazało się najistotniejszą, bardzo czytelną wskazówką do zdiagnozowania krótkowzroczności. Okulary na nos włóż. I już.
Postanowiłam nie zwlekać z Julka wizytą u okulisty. Znalazłam z polecenia panią doktor.
Zastanawiało mnie, jak będzie przebiegać badanie (kolejne etapy znałam już z badania wzroku u Krzysia).
I tutaj były dokładnie te same. Tyle że pani doktor słusznie zakładając, że Julek nie odczyta liter ani cyferek na tablicy okulistycznej, pokazała mu najpierw planszę. Na niej były: kwadrat, koło, serduszko kształtem zbliżone do koła i kwadratowy domek z daszkiem. Julek bezbłędnie identyfikował kolejno wszystkie kształty i figury. W kolejnym kroku pani doktor zrobiła próbę odczytu z tablicy. Pokazywała Julkowi np. kwadrat, a Julek miał pokazać na planszy to, co widzi. A że Julek lubi zabawę "pokaż, gdzie jest taki sam", kapitalnie współpracował. Pani doktor mając już pewność, że pacjent pojmuje zasadę, przeszła do właściwego badania. Usiadłam z Julkiem na wygodnej kanapie, a pani doktor na przeciwległej ścianie podświetlała na tablicy poszczególne kształty i figury od największej do najmniejszej. Julek odnajdywał takie same na swojej planszy. Zaczął wahać się i mylić, zaraz poprawiać przy najniższym rzędzie. W przeciwieństwie do Krzysia u Julka występuje dalekowzroczność, czyli może mieć problemy z rozróżnianiem małych liter, kształtów. Potem było badanie specjalną aparaturą, której nazwy nie znam. Ale Julkowi bardzo spodobało się patrzenie w okienko i podążanie wzrokiem za balonikiem. Zaliczyliśmy zakraplanie oczu (przejęłam inicjatywę, zaproponowałam Julkowi zabawę: "Jesteśmy na spacerze, pada deszcz, patrzymy do góry, do góry, kap wpadła nam jedna kropla do oka, kap wpadła druga, mrugamy, mrugamy") Poszło. Bez płaczu. Bez krzyku. Piętnaście minut czekania. I znów badanie. Potwierdził się wynik plus 1,5 na jedno i plus 1,5 na drugie oko. Zdaniem pani doktor nie zakładamy jeszcze okularów. Julek widzi dobrze. Może mieć jedynie problemy z widzeniem drobnych rzeczy. Ja tam widzę, że okruszki z bułki świetnie zrzuca z ubrania.
We wrześniu kontrola. Jednego chłopaka i drugiego.
Tymczasem z moich dwóch synów, starszy bryluje ;)
Postanowiłam nie zwlekać z Julka wizytą u okulisty. Znalazłam z polecenia panią doktor.
Zastanawiało mnie, jak będzie przebiegać badanie (kolejne etapy znałam już z badania wzroku u Krzysia).
I tutaj były dokładnie te same. Tyle że pani doktor słusznie zakładając, że Julek nie odczyta liter ani cyferek na tablicy okulistycznej, pokazała mu najpierw planszę. Na niej były: kwadrat, koło, serduszko kształtem zbliżone do koła i kwadratowy domek z daszkiem. Julek bezbłędnie identyfikował kolejno wszystkie kształty i figury. W kolejnym kroku pani doktor zrobiła próbę odczytu z tablicy. Pokazywała Julkowi np. kwadrat, a Julek miał pokazać na planszy to, co widzi. A że Julek lubi zabawę "pokaż, gdzie jest taki sam", kapitalnie współpracował. Pani doktor mając już pewność, że pacjent pojmuje zasadę, przeszła do właściwego badania. Usiadłam z Julkiem na wygodnej kanapie, a pani doktor na przeciwległej ścianie podświetlała na tablicy poszczególne kształty i figury od największej do najmniejszej. Julek odnajdywał takie same na swojej planszy. Zaczął wahać się i mylić, zaraz poprawiać przy najniższym rzędzie. W przeciwieństwie do Krzysia u Julka występuje dalekowzroczność, czyli może mieć problemy z rozróżnianiem małych liter, kształtów. Potem było badanie specjalną aparaturą, której nazwy nie znam. Ale Julkowi bardzo spodobało się patrzenie w okienko i podążanie wzrokiem za balonikiem. Zaliczyliśmy zakraplanie oczu (przejęłam inicjatywę, zaproponowałam Julkowi zabawę: "Jesteśmy na spacerze, pada deszcz, patrzymy do góry, do góry, kap wpadła nam jedna kropla do oka, kap wpadła druga, mrugamy, mrugamy") Poszło. Bez płaczu. Bez krzyku. Piętnaście minut czekania. I znów badanie. Potwierdził się wynik plus 1,5 na jedno i plus 1,5 na drugie oko. Zdaniem pani doktor nie zakładamy jeszcze okularów. Julek widzi dobrze. Może mieć jedynie problemy z widzeniem drobnych rzeczy. Ja tam widzę, że okruszki z bułki świetnie zrzuca z ubrania.
We wrześniu kontrola. Jednego chłopaka i drugiego.
Tymczasem z moich dwóch synów, starszy bryluje ;)
niedziela, 12 marca 2017
Apteczka
W naszej domowej apteczce zniknęły syropy przeciwgorączkowe. W zamian, na wszelki wypadek, pojawiły się tabletki, które można bez olaboga! przełykać. Różnorakie syropki przeciwkaszlowe, rozrzedzające wydzielinę i wykrztuśne zostały zdetronizowane przez kompresy żelowe, octanisept i altacet w żelu. Więcej u nas teraz urazów, kontuzji i różnej maści opuchnięć niż katarów.
To chyba znak czasu.
Moi synowie nieodwołalnie wyrośli z dziecięctwa wczesnego i pretendują do bycia całkiem wyrośniętymi chłopcami, co nie przeszkadza im, a wręcz jeszcze wzmaga, bycie jak dwa koguty. Zwarcia są na porządku dziennym. A gdzie drwa rąbią, tam wióry lecą albo po ręcznik zmoczony w zimnej wodzie. Kompres gotowy. Julek też już wie jak zaopatrywać rany. ;)
To chyba znak czasu.
Moi synowie nieodwołalnie wyrośli z dziecięctwa wczesnego i pretendują do bycia całkiem wyrośniętymi chłopcami, co nie przeszkadza im, a wręcz jeszcze wzmaga, bycie jak dwa koguty. Zwarcia są na porządku dziennym. A gdzie drwa rąbią, tam wióry lecą albo po ręcznik zmoczony w zimnej wodzie. Kompres gotowy. Julek też już wie jak zaopatrywać rany. ;)
wtorek, 7 marca 2017
Skośne oczy
Piątek. Za chwilę koniec treningu piłki nożnej.
Siedzimy więc z Julkiem i czekamy na Krzysia. Julek przysiadł po turecku ławkę wyżej. Z wielkim zainteresowaniem śledzi to, co dzieje się na boisku. Poniżej przysiada się mama z synem, na oko sześcioletnim. Zaraz rozpoczną się zajęcia dla młodszych dzieci. Dzieciak stoi vis a vis Julka. Słyszę jego szept:
- Mamo, mamo, ten chłopiec ma skośne oczy. No odwróć się. Zobacz. Ma skośne oczy.
Mama siedzi niewzruszona. Pąsowieje.
Syn tarmosi ją za rękaw. Nieustannie szepcze. O tych oczach.
Nachylam się więc do sześciolatka i tym samym szeptem, z uśmiechem wyjaśniam:
- Ten chłopiec ma zespół Downa i dlatego ma takie charakterystyczne oczy.
W wypowiedzianym "aha" pobrzmiewa zupełne niezrozumienie wyrażenia "zespół Downa" i całkowite zaspokojenie ciekawości, bo mój przekaz niesie jednak wytłumaczenie tej zauważalnej skośności.
Mama chłopca zmieszana milczy. Udaje, że nas nie ma.
Niepotrzebnie.
Julek jest. Julek ma zespół Downa. Warto o tym rozmawiać. Mnie nie przeszkadza ciekawość jej syna. Odkrywa w ten sposób świat. Ciekawość dziecka należy więc zaspokoić, najlepiej rzetelną informacją. Zwyczajnie. Trochę obawiam się, że tutaj tej uzupełniającej informacji zabraknie. A szkoda.
Siedzimy więc z Julkiem i czekamy na Krzysia. Julek przysiadł po turecku ławkę wyżej. Z wielkim zainteresowaniem śledzi to, co dzieje się na boisku. Poniżej przysiada się mama z synem, na oko sześcioletnim. Zaraz rozpoczną się zajęcia dla młodszych dzieci. Dzieciak stoi vis a vis Julka. Słyszę jego szept:
- Mamo, mamo, ten chłopiec ma skośne oczy. No odwróć się. Zobacz. Ma skośne oczy.
Mama siedzi niewzruszona. Pąsowieje.
Syn tarmosi ją za rękaw. Nieustannie szepcze. O tych oczach.
Nachylam się więc do sześciolatka i tym samym szeptem, z uśmiechem wyjaśniam:
- Ten chłopiec ma zespół Downa i dlatego ma takie charakterystyczne oczy.
W wypowiedzianym "aha" pobrzmiewa zupełne niezrozumienie wyrażenia "zespół Downa" i całkowite zaspokojenie ciekawości, bo mój przekaz niesie jednak wytłumaczenie tej zauważalnej skośności.
Mama chłopca zmieszana milczy. Udaje, że nas nie ma.
Niepotrzebnie.
Julek jest. Julek ma zespół Downa. Warto o tym rozmawiać. Mnie nie przeszkadza ciekawość jej syna. Odkrywa w ten sposób świat. Ciekawość dziecka należy więc zaspokoić, najlepiej rzetelną informacją. Zwyczajnie. Trochę obawiam się, że tutaj tej uzupełniającej informacji zabraknie. A szkoda.
poniedziałek, 6 marca 2017
Po naszemu
Pola. Koleżanka z Julka grupy. Wróciła do przedszkola po trzytygodniowej nieobecności. Pod koniec dnia biegnie do p. Marleny, wychowawczyni i woła:
- Proszę pani, proszę pani, Julek mówi po naszemu.
Oto namacalne postępy komunikacji werbalnej Julka. :)
- Proszę pani, proszę pani, Julek mówi po naszemu.
Oto namacalne postępy komunikacji werbalnej Julka. :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)