Nowe słowa

Julek zamienił ostatnio pożegnalne "pa-pa" na "paj-paji". Olśnienie skąd ten słowotwór przyszło po obejrzeniu z synem "Dory". Mój Jul dokonał kompilacji polskiego pa-pa z angielskim bye-bye.

Taki kreator mowy. ;)

Portrety

Ćwiczyliśmy wiele razy. Na kartkach papieru, tablicy, ulicy kredą. Zawsze według tego samego schematu: oko-oko-buzia-nos. Julek mazał różnie, zwykle zamaszyście, nigdy na temat. Aż zaskoczyło. I koniec roku - bardzo obfitego w zmagania z własnymi ograniczeniami - zakończył Jul silnym akordem. Spod ręki naszego artysty wyszedł nie portret, ale cała ich seria.

Portret taty

Portret Krzysia

I portret mój, czyli wisienka na koniec ;)

Ta kwoka, proszę państwa, składa się z kilku głów. Wielość mnie we mnie jednej zgodna z rzeczywistością. Spostrzegawczość syna godna tytułu mistrza. Nie dociekam, czy to przypadek, czy objaw geniuszu ;)

Świąt Wesołych

Od mojej ekipy dla Was wszystkich dobrych, spokojnych Świąt Bożego Narodzenia. Co by każdy z nas znalazł w ten świąteczny czas coś dla siebie. Może spokój, może uroczysty nastrój, może radochę z obecności bliskich, a może z udanego prezentu, może wybaczenie, może przebudzenie, może miłość, a może nadzieję. A może wszystko razem. Świętujmy z sercem! Niech się dobrze dzieje! :)

Figura

Dla uwijających się między lepieniem pierogów, wyrabianiem ciasta na piernik, pakowaniem prezentów a pomstowaniem na brak czasu Mistrz Jogi poleca: figurę Relaks. 

Zakładamy nogi na uszy, spuszczamy powietrze i oddychamy. Koniecznie z uśmiechem na twarzy. :)

Nie przez niepełnosprawność

Czasem nie "co" zostało powiedziane, ale "jak" może zaboleć.
I ja tego zupełnie nieoczekiwanie doświadczyłam. W bibliotece miejskiej, w której byłam współuczestnikiem zamieszania wokół karty bibliotecznej. Nie swojej. Nieco chaotyczna choć pomocna pani bibliotekarka. Karta nie moja odnaleziona jednak w moim portfelu. Nieświadomie przytulona spędziła tam miesiąc. Oddałam i przeprosiłam. Incydent, który został wyjaśniony. Koniec. Kropki nie będzie.
Bo nagle pani w przypływie nieproszonej wyrozumiałości nachyla się nade mną i rzecze: "Pani ma tyle na głowie. On jest taki słodki, taaaki słodki. Ale wymaga tyle pracy, tyyyyyle pracy!". Litość. Współczucie. Przedmiotowość. Julek? Wzdrygnęłam się.
Ujrzałam siebie oczami pani bibliotekarki. Znękana, zabiegana matka niepełnosprawnego dziecka. Trzeba jej wybaczyć tę kartę, bo przecież ma dziecko specjalnej troski (o la! Boga! o la! Boga!). Biedna! Ale się jej trafiło. Taka zabiegana. Taka zabiegana. Przez to dziecko. Niepełnosprawne. Chore. No słodkie. Ale wie pani, ile ono wymaga pracy!? Czy ona w ogóle ma czas na te książki? Taka zabiegana. Taka zabiegana.
Tak. Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka.
Tak. Mam codzienność na głowie.
Nie. Nie przez niepełnosprawność Julka. Przez własną, nieprzymuszoną wolę pozostania mamą. Więc aktualnie odbieram Julka z przedszkola, jak inni rodzice swoje pociechy. Pomagam w ubieraniu, jak inny rodzic zdrowemu dwuipółlatkowi. Robię z Julkiem po drodze zakupy, zabieram go do biblioteki (nie, tego nie bierz Julek, nie, to zostaw, nie odchodź, weź to, proszę - kto ma bezwarunkowo posłuszne i tylko w bezruchu dzieci niech pierwszy rzuci "Mam!").
Nie. Nie próbuję udowadniać, że Julek nie różni się od swoich pełnosprawnych rówieśników. Ale pewien zestaw zachowań jest ponad chromosomami. Julek posiada swoje ograniczenia. Tak, pracujemy nad nimi. Jedne wyeliminujemy, inne pozostaną status quo. I oczywiście, że wymagają ode mnie większego nakładu pracy. Ale proszę! Nie to jest powodem tego, że karta biblioteczna znalazła się w moim portfelu!
Nie macham etykietą "matka niepełnosprawnego dziecka" na usprawiedliwienie nieudanych spraw. W ogóle nie używam tego argumentu przy negocjowaniu lepszych warunków codzienności. Tym więcej nie życzę sobie, żeby ktoś robił to za mnie, w dodatku w nieuzasadnionych sytuacjach. Takim nastawieniem nie przebiję się z informacją. Najpierw Julek. Potem zespół Downa.

Jasełka

Jasełka za nami.
Julek brylował drugoplanową rolą. Tańczył, dotrzymywał scenicznego kroku, absolutnie nadążał za choreografią (gesty, tańce w kółeczku, rączki pod boczki). Dawał z siebie wszystko i tylko raz uciekł do mnie (ale zrzućmy to na trwającą wciąż mamomanię). Potem wrócił do współtowarzyszy i dokończył to, co zaczął z grupą. Byłam dumna z mojego Osiołka!

Mówi i ma

Znajoma strzepując białą nitkę z mojego płaszcza uśmiechnęła się i rzekła: "blondyn za tobą chodzi".
No. Łazi za mną i ciągle gada: "maa" albo "mama". Przyłazi z wielką i żadną sprawą. Woła, gdy znikam z pola widzenia na dłużej niż łyk kawy. Testuje moją obecność w nocy. Przykleił się i nie odpuszcza.
Jakby wypowiadanym wyrazem "mama" odkrywał na nowo moją obecność. Nadganiał przemilczany czas. Cieszył połączeniem bezprzewodowym. Mówi i ma. Mamę.
Bardzo mi tego brakowało!

Istnieje!

Dowody na to, że św. Mikołaj istnieje:
- Krzyś im bliżej było imienin świętego, tym sprawniej spełniał rodzicielskie polecenia i prośby, wczoraj wszystkie realizował od ręki;
- św. Mikołaj przyszedł w nocy, zjadł pozostawione w pokojach chłopców kawałki ciasta pomarańczowego (chce ktoś przepis bo rewelacyjnie proste - Krzyś robił samodzielnie z niewielką moją pomocą i fantastycznie smaczne - nie tylko Mikołaj wsuwał w nocy);
- zostawił prezenty;
- zabrał ze spontanicznie stworzonej wczoraj galerii obrazków portret Rudolfa;
- zostawił list.
Dzieciństwo trwaj! :)

Pierwsze zdanie

- Maa, tu top bu. - zakomunikował Julek w drodze z przedszkola i było to pierwsze wypowiedziane przez niego zdanie w konkretnym celu i wyrażające jego wolę.
Jako że nastąpiła historyczna chwila w naszym mikrokosmosie, zapisuję tu w tych annałach to julkowe zdanie - niczym kronikarz w Księdze Henrykowskiej znane większości: "daj ać ja pobruszę, a ty poczywaj".
Oczywiście to pierwsze zdanie Julka - podobnie jak to staropolskie - bez tłumacza się nie obejdzie. Dodam uczciwie, że za nim mój mózg przetworzył dostarczone przez Julka w krótkich odstępach czasu dane, minęliśmy sklep.
Bo syn mój powiedział (w tłumaczeniu na nasze):
- Mama, tu zatrzymaj się po bułkę.

Maa - mama, tu - tu (mijając sklep, w którym czasami zatrzymujemy się po drobne zakupy m.in. bułki), (s)top - zatrzymaj się, bu - bułka.

Tu ti tu rum tu tu (zapis fonetyczny). Ktoś coś? Pamięta? Rozszyfruje? ;)

Niepewność

- A w zeszłym roku to Mikołaj pożyczył sobie od nas torby świąteczne - zauważył Krzyś obdarzony dobrą pamięcią, sięgającą daleko wstecz. Aktualnie niewierny Krzyś na tropie świętego.

Dziękujemy!

Kochani!
Fundacja "Zdążyć z Pomocą" kilka dni temu zakończyła księgowanie wpłat z 1% podatku za 2014 r.
Dzięki Waszej szczodrości i hojności serca znów udało się nam zebrać niemałą sumę, która pozwala na zaplanowanie w przyszłym roku dwóch turnusów rehabilitacyjnych. Jeden na pewno będzie w Zaździerzu (już jesteśmy zapisani na dwa tygodnie przełomu maj/czerwiec). Drugi zamierzam znaleźć na miejscu, w Warszawie i chciałabym, żeby był w całości logopedyczny.
Dziękujemy, że pamiętacie o Julku rozliczając swój podatek! Dziękujemy wszystkim razem i każdemu z osobna. W większości przypadków pozostajecie dla nas anonimowi, możemy tylko zidentyfikować urząd skarbowy, z którego na Julka subkonto wpłynęły środki z 1%.
Dziękujemy zatem za każdą wpłatę z Bielska-Białej, Warszawy, Mińska Mazowieckiego, Żarów, Myśliborza, Krakowa, Piaseczna, Łodzi, Nowej Soli, Krosna Odrzańskiego, Inowrocławia, Gdańska, Legionowa, Kielc, Kłodzka, Jaworzna i Przemyśla.
Dziękujemy, że wspieracie nas myślą, mową i uczynkiem! To wszystko nie uderza w próżnię. Ma bardzo konkretne przełożenie. Julka rozwój jest namacalny i zauważalny gołym okiem. Chłopak pnie się w górę. Jesteście współtwórcami tych małych i całkiem dużych sukcesów Julka.
Dziękujemy!

Praca wykonana samodzielnie przez Julka

Aystent

Asystent matki piorącej w akcji.
Włącza pralkę z minimalną podpowiedzią. Wyłącza bez podpowiedzi.
Otwiera drzwiczki do bębna.
Ładuje z niego pranie do miski podstawionej przez matkę piorącą.
Otwiera pochód do suszarki niosąc jak pochodnię - uważnie i w skupieniu - pojemnik wypełniony klamerkami.
Za nim kroczy matka z miską pełną prania.
Docierają na miejsce.
Pojemnik ląduje na suszarce.
Miska z praniem na podłodze.
Asystent podaje ubrania. Matka testuje: - czyje to?, - a to czyje?
Asystent wie. Odpowiada.
Matka prosi o klamerkę. Dostaje. Potem o drugą. Dostaje.
Czasem utrudnia prosząc o zieloną. Raz asystentowi chce się dać zieloną, innym razem podaje czerwoną  albo żółtą.
Asystent trwa na posterunku do ostatnich rozwieszonych majtek. Czasem pracuje na pół, a zdarza się, że i na ćwierć etatu.
Taka pomoc!
Która kiedyś była jakby mniej konstruktywna. ;)

W zakresie obowiązków asystenta jest także odnoszenie klamerek na miejsce. ;)

Trzy

Przedwczoraj wezwano mnie do przedszkola. Bo z oczami Julka działo się coś niepokojącego. Szparki dwie, załzawione i zaczerwienione. A że nic u Julka nie jest oczywiste (przy innej okazji, tu cytat: "W przedszkolu panuje jelitówka, mieliśmy istny armagedon, ale nie dzwoniłam po panią, bo wie pani, jakie te Julka kupy bywają ..." ), wzięłam go prosto do lekarza. I dwie, a w zasadzie trzy niespodzianki.
Niespodzianka pierwsza. Podjeżdżamy pod przychodnię (rzadko ostatnio, naprawdę rzadko przez nas odwiedzaną, czyli dawno nas tu nie było), a Julek pokazuje na gardło. Rozpoznał miejsce i zakomunikował mi to!
Niespodzianka druga. Załapaliśmy się do naszej ulubionej pani doktor (empatycznej, kompetentnej i cierpliwej - Julka zna od oseska). Julek przywitał się, reagował na każde polecenie pani doktor ze zrozumieniem i właściwie. Cały czas coś mi opowiadał: -Maa, tu. - Maaa, tak, - Maa, ich (j)a, a na koniec pięknie pożegnał się: - Pa,pa. Aż pani doktor zakrzyknęła: - Ależ Julek zaczął się pięknie komunikować!
Niespodzianka trzecia. Zapalenie spojówek.
Siedzimy więc w domu. Maścią smarujemy te oczęta zmarnowane, coraz mądrzej i z głębszą świadomością patrzące na świat. Żeby Julkowi nie było źle, w ramach grupy wsparcia dołączyłam dziś z rana do niego ze swędzącymi, zaczerwienionymi i załzawionymi oczami. Zapalenie spojówek łączy. ;)

Interes

Wpadłam na pomysł biznesu. Po każdej wpadce Julek sam się ubiera.

Zanim jednak interes na dobre się rozkręcił, Julek przestał strzelać w gacie. Jakieś dziesięć dni temu. Triumfu nie obwieszczam. Carpe diem i z wdzięcznością przyjmuję ten podarunek przebłysku łaskawości dziecięcia mego młodszego dla matki steranej ablucjami pokupalnymi (fe, paskudztwo, błeee). Wszak wiem - dziś tak, jutro nie. Ostrożnie i z nieufnością obserwuję to nagłe przebudzenie samokontroli fizjologicznej. Idzie jednak we właściwym kierunku. Może być, że do końca roku dorwiemy nasz kolejny ośmiotysięcznik samodzielności. A zestaw ratunkowy stanie się tylko muzealnym eksponatem w zbiorach przedmiotów z dojrzewania mojej niestandardowej pociechy.

Niemniej samoubieranie Julek doskonali. Niewykluczone zatem, że ośmiotysięczniki będą dwa. 

Jesienne porządki

Wiatr ustał, wzięliśmy się za jesienne porządki. Liści mnóstwo. Liści zwiędłych, wilgotnych, nieszeleszczących. A mimo udało się rozpalić ognisko, które w zasadzie przez tę mokrość dymiło, ale liście powoli, powoli znikały. Zapach jesieni wkradł się znowu w ubranie. Lubię go. To zapowiedź znalezienia się w skorupce, nie większej od orzecha, w której moszczę wygodne, przytulne mieszkanko na czas zimowej zawieruchy bezsłonecznej, wyssanej z energii, nicdziejstwa.
No. I chłopcy przenosili te liście w dymiące ognisko. Z takim zaangażowaniem, że przydusili ogień. Trzeba było od początku rozpalać. Bez mistrza ognia nie dało rady.
I znów paliło i dymiło, liście wchłaniało, mnie na kawę wysłało. Samiuteńka, cichutko przycupnęłam w swojej łupince. Wdychałam ciszę bez testosteronu.
Chłopcy w dymie zniknęli.
Wielka frajda z tych porządków.

Broją

Mam w domu dwóch certyfikowanych łobuzów, a za oknem paskudną mgłę.
Starszy przyszedł we wtorek z uwagą i miną pełną skruchy. Szturchał kolegę na przerwie. Bo mam-dość-kolegi się ulało. Od słownych gadek do rękoczynów. Wyraźne prośby Krzysia o zaprzestaniu szwędania się za nim i go przedrzeźniania nie zadziały. Potrzebny mi poradnik: "Jak uczyć dziecko przetrwania w dżungli relacji międzyludzkich". Od zaraz!
Młodszy wylądował wczoraj na bezludnym stoliku. Bo broił przy obiedzie. Nieczuły na upomnienia. Ulubiony Wojtek, z którym w duecie wymyślają psoty, wrócił po chorobie. To nazbierało się zaległości.
Mgła zaraz minie. Testosteron moich synów dopiero się rozkręca.

Drugi dialog

- Kto chce coca-coli? - pyta babcia, goszcząc chłopaków u siebie.
- (J)a! - wyrywa się Julek z ręką podniesioną do góry.
Wszystko jest kwestią motywacji. ;)

O porządku

Praca nad utrzymywaniem porządku przez starszego syna wygląda ostatnio tak:
- Mamo, gdzie jest moja piżama/zeszyt/piórnik itp.?
- Tam, gdzie je ostatnio zostawiłeś.

Julka gadanie

Szefowa opowiadała o swojej najmłodszej, półtorarocznej wnuczce. Cieszyła się, że mała potrafi powiedzieć: "nie", "daj", "(ch)odź".
Entuzjazm rozbłysł mi w głowie. "Całkiem jak mój Julek" - pomyślałam. W powszednim użyciu są słowa: "nie", "daj" i "ich" (idź) - zastępujące w tej układance "chodź".
Wygląda na to, że mój pięcioletni syn w rozwoju mowy jest na etapie półtorarocznego zwyczajnie rozwijającego się dziecka. I wcale mnie ta myśl nie zasmuciła. Jeszcze jakieś półtora roku temu w zasadzie gaworzył. Bo mowa u dziecka z zespołem Downa rozwija się jak u zdrowego dziecka (a zatem występują w niej: etap melodii i tu gruchanie oraz gaworzenie, etap wyrazu, etap zdania i etap swoistej mowy). Tyle że te etapy mogą być rozciągnięte w czasie, a niektóre nie pojawić się wcale. I ja tego niepojawienia boję się najbardziej.
Tymczasem wydaje się, że Julkowi dużo więcej czasu zajęło gromadzenie słownika biernego. Poznawanie znaczenia wyrazów, przyswajanie ich, rozumienie. Od wiosny pani Agata pracuje z Julkiem metodą krakowską. To wielopoziomowe oswajanie właśnie ze znaczeniem wyrazów. Powtarzanie i powtarzanie tych samych wyrazów, sprawdzanie rozumienia ich znaczenia, nauka powtarzania (auto, miś, lala, piłka, buty itd.). A potem czekanie aż Julek zaskoczy i sam, w mowie spontanicznej wypowie.
Julek potrafi powtórzyć: miś, lala, pił(k)ta, buty, dom, (z)upa, (w)oda, bu(łk)ta, jajo, lampa, bana(n), sot(k), balon, (r)owe(r), alo-alo (telefon), (sa)molot, baba, dzia(d)ek, (k)tot,pan, pani, je, pije, (ś)pi, dach, dym, g(rz)yp(b), pupa.
Julek samodzielnie, spontanicznie wypowiada wyrazy i nimi się komunikuje:
pich - gdy chce pić
bu - i gest bułki z Makatonu
ba - i gest banana z Makatonu
nie
tak
daj
ich! (idź) - gdy odgania natrętną (Krzyś), chcącą coś wyegzekwować (ja), namolnie domagającą się pieszczot (Radek) osobę
juch/jis (już) - najczęściej, gdy skończy siusiać
auto - gdy je dostrzega w książce lub na ulicy
czes (cześć) - na powitanie
pa-pa - na pożegnanie
(s)top
ma/mama - gdy mnie chce przywołać albo coś mi "opowiedzieć"
ta/tata - gdy chce Radka przywołać
Ksys - gdy go widzi
duch
Lila - koleżanka z przedszkola

Odpowie na pytania:
Jak masz na imię? -Ju-e
Co to? - (k)toń, (t)ot, mysz i w zasadzie wszystkie te wyrazy, które potrafi powtórzyć

Julek nie wymawia spółgłoski "k", zastępuje ją spółgłoską "t".
Julek radzi już sobie z relacją: ja - ty.
Piątkowy krótki dialog:
- Julek, idziemy.
- (J)a, ty - odpowiedział nie pytany Julek wskazując przy tym na siebie i na mnie.
Julek mówi wtedy, gdy chce. Zwykle w nowym otoczeniu milczy. Zwykle wśród nieznajomych/dawno widzianych znajomych milczy. Milczy czasem też wśród nas.
Czuje potrzebę komunikacji.

Obecnie pani Agata próbuje wprowadzać nowe rzeczy. Julek niechętnie je przyswaja. Lepiej się czuje wśród tych, które już zna. Pani Agata niczego nie przyspiesza. Wsłuchuje się w tempo Julka, nadąża za nim, nie zniechęca go. Bo Julek ma swój rytm.
I obie się zgadzamy, że w rozwoju Julka bywają zastoje, nigdy jednak regresy (z wyjątkiem tego fizjologicznego ;)). Julek podąża do przodu. Jak ślimak. Powoli, czasem schowa się w swojej skorupie.

Wizyta

Była u nas Doskonałość Roku 2015. Ruchliwa i ciekawska. Nieco większa niż poprzednio.
Większa większa i niemniejsza, a wręcz wprost proporcjonalna do proporcji Jej Wysokości Doskonałości okazała się miętkość serc mych chłopaków. Wpatrywali się w Nią jak sroki w gnat. Gotowi na każdy ruch dłonią.
Jak Ala u nas, to Ala rządzi.
Całością rodzinną Ją wielbimy. :)

Powrót regresu

Julek ciągle mnie zaskakuje. Z chciejstwa lekko przechodzi do niechciejstwa. Z umiejętności do nie. Z korzystania z nocnika do korzystania z własnych gaci.
Znów witamy się z regresem. Urynowym i kałowym.
Ale niech sobie nie myśli ten regres. Pi Patel dał radę z tygrysem bengalskim na Oceanie Spokojnym w szalupie ratunkowej przez 227 dni, to ja nie dam rady z zasikanymi i zawalonymi majtkami/rajtkami/spodniami na Oceanie Codzienności w szalupie z melisy przez następne ileś dni?
Tak mi dopomóż fikcjo.

Jak barany

Ja cięęęęę! Jak oni broją. System nerwowy mi siada. Dokuczają sobie, wyrywają tableta (minutnik na piekarniku uroczyście włączany - co by raz jeden, raz drugi grał przez czas sprawiedliwie mierzony - nic nie daje), kuksańce latają, w potoku słownym topi się młodsza brać, starsza mocno ugryziona wyje w głos. Aparat mowy można różnie szkolić. A potem tulą się do się i w zawieszeniu, w pokoju oglądają niezrozumiałą dla mnie bajkę o potłuczonych królikach, którą najchętniej bym zaraz/natychmiast wyłączyła, ale niech sobie chodzi, skoro oni siedzą i milczą. I nie ma ich. Jest chwila dla siebie. Na ukojenie myśli.
Takie chłopców chowanie?
Ta rywalizacja ciągła, to piórek stroszenie? Zazdrość o uwagę nie taką/nie wtedy/nie na mnie. I wspólna zabawa. Na wariata najlepiej. Im więcej wygłupów, tym większe ryzyko płaczu w finale. Niech gonią. Niech brykają. Niech chałupę roznoszą i siniaki nabijają. Potem zasną spaleni energią na wszystko.
I już nigdzie nie muszę uciekać.
Wino, książka, Radek. W dowolnej kolejności.

Basen

Październik zakończę obiecaną historią o basenie.
Julek wodę lubi. Lubie chlapanie, taptanie i moczenie się. Basen mu nieobcy. Niemniej do dużej wody Julek dystans ma. Wszak to asekuracyjna osoba, która coś nieznanego i wywołującego strach, oswaja w swoim tempie. Woda na basenie, to coś wielkiego, kuszącego, ale jednocześnie zmuszającego do włażenia w nią w asyście mamy albo taty, najlepiej na hubę. Julek wrasta w tułów osoby towarzyszącej i nie puszcza, dopóki nie poczuje się pewnie.
Wstęp był.
Teraz rozwinięcie.
Turnusy w Zaździerzu osławione są m.in. zajęciami na basenie. Znam wiele dzieci zespołowych, które nauczyły się pływać właśnie w Zaździerzu. I wiele z nich jeździ na turnusy tam głównie ze względu na basen. To wielka zasługa kadry. Legendą jest już świetna Agnieszka Od Pływania. Z fantastycznym podejściem do niepełnosprawnych dzieci i ogromną skutecznością.
Kiedy więc okazało się, że pierwsze dwa dni Julek trafi pod skrzydła Tej Agnieszki, byłam wniebowzięta. A tu zonk.
Mimo Julka podekscytowania, że idzie na basen (mijany codziennie kilka razy dziennie w wędrówkach na zajęcia i na jadalnię i podglądany przez szklane drzwi), mimo szerokiego uśmiechu p. Agnieszki, coś Julkowi się nie spodobało, O wejściu do wody na basenie nie było mowy. Znaleźli się więc w jacuzzi z wyłączonymi bąbelkami i tam mając do dyspozycji gumowe zabawki p. Agnieszka ratowała, co mogła z 40 minut zajęć na basenie. Julek głównie płakał. Drugiego dnia nie było lepiej. Trzeciego Julka przejął p. Krzysztof, ja uciekłam. Z jaccuzi nie wyszli. Za każdym razem, gdy odbierałam Julka, ten z ulgą wieszał mi się na szyi. Za każdym razem, gdy mijaliśmy basen, zatrzymywał się przy nim i smętnie mówił: - Maa! Po czym pokazywał rękami gest pływania. Lęk walczył w nim z ochotą na swobodę w brykaniu w wodzie.
W sobotę i niedzielę, po pierwszym tygodniu mało udanych zajęć, zabrałam Julka na basen. Ubrałam w makaron, wzięłam na ręce i tak jak zawsze weszłam z nim do wody, opowiadając każdy kolejny krok, który zrobimy, a potem wygłupiając się, podskakując i robiąc to, na co Julek miał ochotę. śmiał się cały czas.
W poniedziałek Julek jak odmieniony szedł na zajęcia.
Odbierałam go już nie z jacuzzi, ale z basenu, w którym pływał z panem Krzysztofem.
świadomy przełamania w sobie lęku opowiadał po swojemu, jak pływał i jak ćwiczył w wodzie. Cały czas słyszałam ożywionego Julka: - Maa! i gest pływania, - Maaa! i gest nabierania powietrza do buzi, - Maaa! tap-tap i gest rękami naśladujący ruszanie nogami w wodzie. Julek był szczęśliwy!
Wielka woda została oswojona. Lęk utopił się w wodzie.
We czwartek widziałam, jak Julek był podrzucany i zanurzany w wodzie. W piątek nie chciał do mnie wychodzić. A kiedyś niedługo za lat parę zwyczajnie do mnie przypłynie. :)

Urodziny Julka

Gdy Julek się urodził, było tak. Położna wiedziała, lekarz wiedział, ja wiedziałam i Radek wiedział. Każdy odkrywał tę zespołową prawdę w odpowiedniej kolejności. Radek potem powiedział: - Nikt nie cieszył się z przyjścia Julka na świat. Pochłaniał nas strach. Lekarza, jak przekazać tę trudną prawdę. Nas - bo kompletnie nie byliśmy na nią gotowi. Żałoba za wymarzonym dzieckiem właśnie się rozpoczęła.
To było pięć lat temu.
Z każdym rokiem z okazji urodzin Julka oddalam się od tego początku. Tkwię po uszy w życiu, które toczy się normalnie. Z odwożeniem i przewożeniem dzieci do przedszkola/szkoły, na zajęcia, urodziny. Z ich humorami, infekcjami, uśmiechami. Buntami, pieluchami, bezpieluchami i tego konsekwencjami, sukcesami i porażkami. Właśnie tak.
W tym wariatkowie próbuję nie zapominać, żeby zwyczajnie zdarzające się niecieszenia były z powodu zachowania, wydarzenia, braku lub nie takich umiejętności, emocji, nigdy jednak z powodu osoby. Tylko raz nie cieszyłam się z Julka. Zaraz po jego narodzinach. To jedno aż-raz wystarczy.
Przepraszam Cię za nie, Synku!

VII Zlot Zakątkowy

Siódmy zlot zaczął się w środę. Do turnusowego towarzystwa dotarli kolejni zakątkowcy. Wielu nie dotarło, bo zaczął się czas infekcyjny niełaskawy dla naszych dzieciaków. Szkoda!
Lubię te nasze spotkania. To okazja do poznania nowych twarzy, wymiany doświadczeń, śmiechów i chichów, pobycia z dzieciakami zespołowymi. Kulminacją zlotu jest zawsze bal dla dzieci. Tegoroczny mój Krzyś ocenił na szóstkę, szóstkę z wykrzyknikiem i jeszcze jedną szóstkę. Potrójna szóstka robi wrażenie. :)
Julek nie oceniał. Bawił się od początku do końca. Był mało absorbujący dla nas. Tańczył, łaził, obserwował, naśladował, współuczestniczył w większości zabaw, częstował się ciasteczkami. Mój mały duży Julek. Z każdym rokiem coraz dojrzalszy. I coraz bardziej samodzielny.

Pani wytłumaczyła, że trzeba stać na baczność, to Julek stał na baczność.:)

Przez chwilę, bo potem ręce same pchały się na boki ;)

W dyskotekowym szale 

Ciężko było wytłumaczyć Julkowi, że tylko raz może być na chuście podrzucany.

Tańczył też nie sam

Metamorfoza Krzysia

Tygrrrys

Tańce szalone

Julek długo obchodził kącik malowania twarzy. Przyglądał się, obserwował, na malowanie twarzy ostatecznie się nie zdecydował, ale mały kompromis z samym sobą znalazł. Biedronka wylądowała na jego dłoni. Chodził z nią dumnie i wszystkim pokazywał. 

Małe podsumowanie

Wróciliśmy do domu.
I tak jak z jednej strony już czułam nasycenie pobytem, odcięciem się od swojej codzienności, nicnierobieniem w zakresie obowiązków domowych, tak z drugiej wiem, że nie raz zatęsknię do tego naszego duetu Julek-ja. Po kilku dniach oswajania się z turnusowym planem dnia wypracowaliśmy z Julkiem harmonijny rytm, w którym była czas na wspólne posiłki, pieszczochy, zabawy, odpoczynek (Julek z tabletem, ja z książką okupowaliśmy łóżko) i pracę z terapeutami. Mieliśmy dużo czasu dla siebie i dla swoich przyjemności. Tęskniłam i owszem za Radkiem i Krzysiem, ale tęsknotą senną, spokojną i miłą sercu.
Bardzo wpasowałam się z tym debiutem turnusowym w nasz rodzinny czas. Krzyś żyje szkolnym rytmem. Ma swoje obowiązki i zajęcia, Julek na tyle rozumiejący to, co go otacza, że bez większych trudności potrafiłam się z nim dogadać. I nawet jeśli czasami natrafiałam na jego upór, to udawało się go przezwyciężać. Nieobciążona wstawaniem o świcie, nieprzeciążona obowiązkami zawodowymi i domowymi, mogłam trwonić cierpliwość bez obaw, że jej pokłady zaraz się wyczerpią. Z łatwością też zdystansowałam się do wpadek kupalnych, które nieoczekiwanie zostały zdominowane przez sukcesy. Julek ewidentnie w obcym miejscu nie chciał robić sobie i matce kaszany. ;)
Nie bez znaczenia dla całego tego dwutygodniowego pobytu była atmosfera. Jechałam w miejsce, które znałam z dwóch Zlotów Zakątkowych, z ludźmi, których znałam z tychże zlotów i z Zakątka21. Dzieci na turnusie były niemal wyłącznie zespołowe. A te wzbudzają we mnie tylko ciepłe uczucia. A nawet jeśli jakiś dzień był trudniejszy dla Julka i dla mnie, stres jego wypływałam żabką w dostępnym dla rodziców basenie. Czekałam aż Julek zaśnie i myk-myk owinięta ręcznikiem pomykałam korytarzem wprost na basen. Dwadzieścia minut pływania i melisa niepotrzebna. Ogarniała mnie błogość. Byłam gotowa na wieczorne pogaduchy z resztą bab i jednym facetem. :)
Myślę też, że bez systematycznej pracy w przedszkolu z panią Agatą, Julek nie byłby tak aktywnym i skoncentrowanym uczestnikiem turnusu. Zawsze słyszałam, że pracuje chętnie, w skupieniu, jest posłuszny. Do pełni szczęścia brakuje nam tylko umiejętności komunikacji werbalnej. Pobyt na turnusie na pewno jej nie wyczaruje, ale wytrącenie Julka z codzienności, zanurzenie w innych metodach pracy, z innym temperamentem może uaktywnić dotychczasowe zdobycze, gdzieś głęboko uśpione w Julku. Pozwoli mu wyzwolić to, co już wchłonął w pracy z panią Agatą. Ma-ma wymawiane przez niego, trening czystości, liczenie na paluszkach do trzech i potem okrzyk: taaaat! (start!). To rzeczy, które nagle rozkwitły właśnie w Zaździerzu. Plus odnajdywanie się Julka w nowych sytuacjach, w nowym otoczeniu, wśród nieznanych dzieci. Doskonały trening zachowań społecznych.
W ostatnich dniach turnusu rozpoczął się VII (a nasz czwarty) Zlot Zakątkowy, co również było okazją do nowych doświadczeń. We czwartek dojechali do nas Radek z Krzysiem. Działo się wiele i jak zwykle intensywnie. Czyli ciąg dalszy nastąpi.
Powrócę też jeszcze na pewno do kwestii basenu. Bo to bardzo ciekawa historia i Julka przygoda.

Z pedagogiem panią Agnieszką Ziembicką

Julek pracuje z logopedą panią Basią

A tu z logopedą panią Klaudią