środa, 30 września 2015

Kontrolnie u dentysty

Wizyta kontrolna u dentysty.
Krzyś po siedmiu miesiącach od ostatniego siedzenia na fotelu, Julek prawie pięć.
Przygotowałam się mentalnie, czasowo i finansowo na łatanie dziur (Krzyś) i ewentualne umawianie wizyty w Uśmiechu Malucha (Julek).
A tu wiadomość dnia. Żadnych ubytków nie ma! Oto wymierny efekt jedzenia słodyczy tylko w soboty.
No, czapki z głów moi synowie. Za to szorowanie zębów i niepodjadanie pokątne słodkości.

niedziela, 27 września 2015

Lubię

Lubię wrzesień za rześkość. Jego przetarte deszczem poranki albo zamglone, wilgotne i straszne.
Lubię niedzielę za większość prac zrobionych, powolność i rozwlekłość wszystkiego, chłopaków pod ręką i więcej czasu dla nas.
Lubię niedzielę za obiad na poniedziałek.
Lubię spacer przed siebie i gdy wszystko układa się bez zgrzytów.
Lubię miętową pastę do zębów i czytać Tochmana.
Lubię śmiech moich dzieci.






środa, 23 września 2015

Lubi

Julek. Julek lubi wkurzać nas swoją przekorą.
Lubi książki. Znosić. Dawać sobie czytać i "czytać" sobie.
Lubi coca-colę i mleko.
Lubi robić szoł taneczno-śpiewne.
Lubi place zabaw i być chwalony.
Lubi jeździć na rowerze, siedzieć przy stole, witać gości.
Lubi człapać do nas w nocy, bo nie lubi ciemności i nie lubi być sam. Ja lubię nasłuchiwać tego nocnego plaskania bosych stóp. Przecinam ciemność rękami, w które ufnie wtula się Julek. Dziś słyszałam jak idąc szeptał: ma-ma, ma-ma.




niedziela, 20 września 2015

Nożna wg Julka

Julek poznaje arkana gry w piłkę nożną.
Coraz sprawniej i mocniej kopie w piłkę.
- (G)oooooool!!!! - krzyczy, wyciągając triumfalnie ręce w górę.
Przy czym nie ma dla niego większego znaczenia, czy piłka trafiła już do bramki czy jeszcze nie.
Entuzjazm sportowca to przecież połowa sukcesu.

środa, 9 września 2015

Z boku

Czasem mam wrażenie, że nie jesteśmy z jednej bajki.
Mój Julek nie gada, rzuca kilka słów jak resztki z pańskiego stołu. Ochłap dla matki zgłodniałej werbalnej komunikacji. Słowa w użyciu są zrozumiałe dla ścisłego otoczenia, z wyjątkiem pięknie brzmiącego: daj! Nie wiedziałam, dopóki nie usłyszałam, że można tak zdecydowanie akcentować "j". Otaczają mnie dzieci zespołowe zdolne, mówiące, doskonale funkcjonujące, nadające się do integracji, w którą nie za bardzo wierzę. Te gorsze jakby pochowane w szafach, za zasłonką, nie robią kariery modelek, aktorów, matury.
Mój Julek nie radzi sobie z kupą. Ja nie radzę sobie z tym faktem. Trzeci miesiąc bezskutecznie walczymy. Żadne z dzieci, o których czytam, które oglądam w fejsbukowym odbiciu rzeczywistości nie ma problemów z fizjologią. Są czyste, ładne, zawsze uśmiechnięte. Czasem Zakątek odsłoni pewne niedoskonałości. Potem pokątnie, prywatnie, szeptem na ucho dowiaduję się, że to nie tylko mój problem.
Mój Julek potrafi uderzyć. Zwykle wtedy, gdy bardzo nie zgadza się na wersję sytuacji sprzecznej z jego koncepcją. Tą, której nie potrafi wyrazić tak, żeby była dla odbiorcy jasna i zrozumiała. Nie jestem dobra w kalambury. Nie każdy gest rozumiem. Rozumiem ogromną potrzebę Julka skomunikowania się z nami.
Mój Julek obgryza paznokcie. Coś go czasem trapi. Obezwładnia mnie wtedy bezsilność. Przecież nie opowie mi o swoich emocjach, przeżyciach. Nie pokaże ich. Mogę tylko przytulić.
Dlatego dopada mnie czasem poczucie wyobcowania w świecie z dodatkowym chromosomem. Poczucie, że Julek ze swoimi ograniczeniami kompletnie odstaje od propagowanego ideału osoby z zespołem Downa, która całkiem udanie funkcjonuje w społeczeństwie. Burzy ten medialny wizerunek osoby z normą intelektualną lub prawie, mimo obecności dodatkowego chromosomu w 21 parze.
Nie zaprzeczam historiom zdolnych, mądrych, fantastycznych osób z zespołem Downa.
Nie zaprzeczam też, że mój Julek jest wyjątkowy. Ma swój potencjał, w który nie raz potrafię zwątpić. To ciągła praca ze sobą. Z własną wersją akceptacji Julka takiego jakim jest, a nie takiego, jakim powinien być.

poniedziałek, 7 września 2015

Mam bardzo

Jeszcze nie fiknęłam, ale byłam bliska.
Kurczowo trzymałam się lady jakiegoś stoiska w holu ulubionego - bo może dlatego że rajsko brzmiącego - miejsca wędrówek ludów. Wpadłam tylko kupić portki dla Julka. Bo wyrósł z wiosennych.
Miałam trzy kroki do ławki. Takiej na odpoczynek po rajdzie sklepowym, z lodami i niepustymi szeleszczącymi siatkami. Podłoga falowała, uciekała spod nóg. Nie mogłam upaść. Nie chciałam upaść tak nisko.
Jakaś przypadkowa kobieta. Nieznana. Podeszła. Podała mi rękę. Przestałam być sama w anonimowym tłumie wędrujących kupujących niewidzących. Głowa zawisła na jakiejś obcej mi karuzeli. Ciało w ogóle nie chciało mnie słuchać. Zjawiła się ochrona. Czule objęła opieką. Wezwano pogotowie.
Na izbie przyjęć też było całkiem miło. Choć trwało wszystko i trwało. Kołowało i kołowało.
Wyszło że ciśnienie za wysokie. Podane leki nie zadziałały jak miały, więc podano inne. Pamiętałam ich działanie jeszcze z etapu przed naprawą Julka serca. Wysikałam cały dzień. Ciśnienie obniżyło loty. Dostałam wypis, receptę na wszelki wypadek i zadanie domowe: mierzyć trzy razy dziennie ciśnienie.
Wiec siedzę w domu i mierzę. Z nieustannym zdziwieniem, że jak to, dlaczego tak, nagle, bez zapowiedzi, mimo majowych, profilaktycznych i dobrych wyników cukru, cholesterolu, krwi, ciśnienia i tarczycy Coś uderzyło we mnie. Bezpowrotnie zabierając tę durną pewność, że żyć będę zawsze. I tylko zdrowo.
Przepraszam, ale ja mam bardzo dla kogo.