Czasem mam wrażenie, że nie jesteśmy z jednej bajki.
Mój Julek nie gada, rzuca kilka słów jak resztki z pańskiego stołu. Ochłap dla matki zgłodniałej werbalnej komunikacji. Słowa w użyciu są zrozumiałe dla ścisłego otoczenia, z wyjątkiem pięknie brzmiącego: daj! Nie wiedziałam, dopóki nie usłyszałam, że można tak zdecydowanie akcentować "j". Otaczają mnie dzieci zespołowe zdolne, mówiące, doskonale funkcjonujące, nadające się do integracji, w którą nie za bardzo wierzę. Te gorsze jakby pochowane w szafach, za zasłonką, nie robią kariery modelek, aktorów, matury.
Mój Julek nie radzi sobie z kupą. Ja nie radzę sobie z tym faktem. Trzeci miesiąc bezskutecznie walczymy. Żadne z dzieci, o których czytam, które oglądam w fejsbukowym odbiciu rzeczywistości nie ma problemów z fizjologią. Są czyste, ładne, zawsze uśmiechnięte. Czasem Zakątek odsłoni pewne niedoskonałości. Potem pokątnie, prywatnie, szeptem na ucho dowiaduję się, że to nie tylko mój problem.
Mój Julek potrafi uderzyć. Zwykle wtedy, gdy bardzo nie zgadza się na wersję sytuacji sprzecznej z jego koncepcją. Tą, której nie potrafi wyrazić tak, żeby była dla odbiorcy jasna i zrozumiała. Nie jestem dobra w kalambury. Nie każdy gest rozumiem. Rozumiem ogromną potrzebę Julka skomunikowania się z nami.
Mój Julek obgryza paznokcie. Coś go czasem trapi. Obezwładnia mnie wtedy bezsilność. Przecież nie opowie mi o swoich emocjach, przeżyciach. Nie pokaże ich. Mogę tylko przytulić.
Dlatego dopada mnie czasem poczucie wyobcowania w świecie z dodatkowym chromosomem. Poczucie, że Julek ze swoimi ograniczeniami kompletnie odstaje od propagowanego ideału osoby z zespołem Downa, która całkiem udanie funkcjonuje w społeczeństwie. Burzy ten medialny wizerunek osoby z normą intelektualną lub prawie, mimo obecności dodatkowego chromosomu w 21 parze.
Nie zaprzeczam historiom zdolnych, mądrych, fantastycznych osób z zespołem Downa.
Nie zaprzeczam też, że mój Julek jest wyjątkowy. Ma swój potencjał, w który nie raz potrafię zwątpić. To ciągła praca ze sobą. Z własną wersją akceptacji Julka takiego jakim jest, a nie takiego, jakim powinien być.
Dzieci są różne. Te zespołowe też. Czasami trzeba czekać, czekać i czekać. I nie tracić nadziei! Przytulam mocno!!
OdpowiedzUsuńZdaję sobie sprawę z tej różnorodności. Nie zdawałam sobie tylko sprawy, że przyswojenie nowej umiejętności może trwać tak długo i nieefektywnie. Rozwój mowy to proces, który trwa latami. Ale systemowe sranie w gacie w monencie, gdy się już dawno opanowało sikanie przerasta mnie. Znaczy uczę się z tym żyć. ;)
UsuńWitaj!
OdpowiedzUsuńMy w najbliższych dniach (a może godzinach...) oczekujemy narodzin synka z zd (znamy się już z maila)... Czytam Cię na bieżąco i tym razem nie wytrzymałam i musiałam odpisać. Mam dwóch zdrowych synków więc na tematy zespołowe nie będę się wymądrzać ale podzielę się swoimi doświadczeniami w temacie wiadomym... Starszy syn, który ekspresowo uporał się z tematem toalety uwstecznił się gdy półtora roku młodszy brat zaczynał temat. Efekt: przez kilka miesięcy obydwaj robili w gacie po ok 5 kup (naprawdę!!!!!) dziennie. Przy zdrowej warzywnej diecie nie będę wchodziła w szczegóły konsystencji ale był dramat!!! Z sikaniem zero problemu. Gdy wychodziłam na kilka godzin brałam 10 par spodni, majtek, woreczków bo najczęściej zbierało im się właśnie poza domem czyli w restauracji, placu zabaw itp W końcu się ogarnęli....prawie.... Młodszy poszedł do szkoły mając prawie sześć lat i jeszcze wielokrotnie przynosił "prezencik" w majtach.... Chłopiec dobrze się uczący, bardzo społeczny bez żadnych zdrowotnych problemów.... Myślałam że oszaleję.... Do dziś na sam zapach chusteczek nawilżonych robi mi się niedobrze..... No więc dzieci są rzeczywiście różne ..... i te zespołowe i nie.... Mam nadzieję, że przy narodzinach brata już się z niczym nie uwstecznią tylko jego pociągnął w górę.... Pozdrawiam! Aneta mama Łukasza, Mateusza i (zaraz) Rafała.
Aneto, dziękuję! Uwierz, postawilas mnie do pionu! :) Trzymam kciuki za szczęśliwe rozwiązanie. :)
UsuńA mnie śmieszą te kampanie, które mają na celu doprowadzić do zaistnienia osób z ZD w społeczeństwie. Z jednej strony - tak, musimy być elastyczni, wyrozumiali i tolerancyjni. Z drugiej - pokazuje się tylko tych, którzy są istotnie wysokofunkcjonujący w społeczeństwie, panują nad fizjologią, mówią nieco bardziej bełkotliwie i na nieco niższym poziomie abstrakcji, ale komunikują się zupełnie dobrze.
OdpowiedzUsuńJaki obraz dociera do umysłów odbiorców? Jaki obraz tworzą sobie zwłaszcza dzieci, które dotąd nie zetknęły się z grupą osób z ZD i nie widziały różnorodoności ich umiejętności ale i deficytów? Jak odniosą się do osoby, która nie będzie dziewczynką o ślicznych oczkach z blond loczkami, fotografowaną jako modelka (ostatnio bodaj na Onecie)? I na końcu - jakie nadzieje budzą takie akcje także w rodzinach dzieci z ZD, jakie obietnice rozwoju niosą za sobą i jakie koszty ponoszą rodzice dziecka, które nie nadaje się do zagrania Corky'ego w serialu Dzień za Dniem?
Pani Marto, syn mojej koleżanki do szóstego roku życia spał w pampersie. Zdrowy, przebadany na wszelkie możliwe strony i sposoby. W którymś momencie "zaskoczył" i pampers pozostał suchy przez noc. Po prostu.
Wierzę, że w przypadku Julka też tak będzie. Ale być może dopiero za pięć lat? Przecież to nie ma aż takiego znaczenia, kiedy. Jedno dziecko robi kupę do nocnika w wieku półtora roku, drugie w wieku sześciu lat. Ale jak już się nauczą, to oboje mają tak samo czyste majtki, prawda?
Pozdrawiam serdecznie
Te kampanie są potrzebne. Możemy dyskutować o przesłodzeniu niektórych z nich, przesadzeniu (kampania z plamą), wyidealizowaniu wizerunku osób z zespołem Downa, ale są potrzebne. Informują, że osoby z zespołem Downa nie są z Marsa, mieszkają tutaj, obok, są ludźmi z krwi i kości, mają uczucia, emocje, intelekt, który nie skazuje je na wegetację, a zdarza się nawet, że umożliwia osiągniecie sukcesu (Chris Burke, Pablo Pineda, Piotr Swend). Zgadzam się, że mogą dać wyobrażenie, że niemal każda osoba z zespołem Downa jest w normie intelektualnej albo blisko niej, ale czy chcemy oglądać/czytać/obserwować trudne i niewygodne tematy? Sukcesy na miarę Kopciuszka czy kariery od pucybuta do milionera są nośne medialnie i z sympatią odbierane, nawet, a może szczególnie jeśli w wymiarze 21 (bo dodatkowa, genetyczna przeszkoda). Mogą też wzmacniać tych rodziców, którzy do tej pory niechętnie, w obawie przed reakcjami nie pokazywali się w przestrzeni publicznej z własnymi dziećmi zespołowymi. Najwięcej dobrej roboty, może niewidocznej można zrobić na tyłach. Żyjąc obok, bez chowania się po kątach. I nie mówię o integracji. O zwykłej ludzkiej życzliwości i akceptacji takiego skośnookiego, nieradzącego sobie z fizjologią na poziomie dwójeczki (na razie - choć perspektywa 5 lat trochę mnie wbija w fotel ;)) i niewerbalnie komunikującego się Julka. Im częściej pojawiam się z Julkiem na okolicznych placach zabaw, w okolicznych sklepach i ulicach, tym bardziej staje się „opatrzony” i mijający nas ludzie zaczynają się przyzwyczajać do niego. Do jego odmienności, nie tracąc przy tym sympatii do niego.
UsuńChyba niejasno się wyraziłam - oczywiście że te kampanie są potrzebne. Tylko jeśli wizerunek osoby z ZD jest łagodzony, pokazywany tylko od tej pozytywnej strony, to przy zetknięciu z dzieckiem z problemami - choćby z fizjologią - odbiorca nie sprosta. Bo kampania nastawi go na czułego, łagodnego chłopczyka, a nie na chłopczyka, który robi kupę w majtki. Nie ma sensu zakłamywanie rzeczywistości, bo to daje więcej szkody niż pożytku. Dlatego te kampanie mnie rozkładają na łopatki.
UsuńP.S. Pięć lat to tylko przykład, a może będzie pięć miesięcy?
Marta,nasz Misiek nawet siusiu nie woła....całe wakacje nocnikowanie i nic.Kupę owszem czasem zawołał i w nocnik zrobi ale to kropla w morzu.Powodzenia!musimy się nauczyć dostrzegać to co już osiągnięte....u Was jazda na rowerku na poziomie dla Misia jeszcze niedostępnym...nasz się dopiero przełamał do chodzenia na biegowy.pozdr
OdpowiedzUsuńMartuś, ja też mam teraz etap podsumowania naszego zespołu Downa, nie tego, jaki promuje świat, ale tego roszkowego. I nie jest dobrze. Jest bardzo źle. Roszek bardzo odbiega od "typowego" dziecka z zd. Bliżej mu do autysty. Przestał zupełnie mówić. Ciągle kręci się w kółko. Chce być sam. ..sam...sam.... Sika i sra w pieluchę. Bezrefleksyjnie. Mała motoryka leży. Koncentracja leży. Wszystko leży i kwiczy. Jest naprawdę źle, zważywszy, że jest jeszcze Bazyli z autyzmem. Staram się pokochać te krzywizny. Bardzo. Ktoś mi kiedyś zarzucił, że żalę się na swoim blogu. Ano, czasem się żalę. Bo nie chcę wciskać wszystkim kitu, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest cudowne. Jest cholernie ciężkie. Ale ma swoje radości. Cieszę się, że też o tym piszesz. Przytulam.
OdpowiedzUsuńAle jak można mieć żal o to, że życie prawdziwe przedstawiasz. Nie samymi wzlotami człowiek żyje. Czytam Cię. I pięknie piszesz o swoim cierpieniu i nielatwosciach z Endorfinkami. Tak jak i pięknie o radosciach. Tym niecodziennym wytchnieniu. Pokochać krzywizny. Trafnie powiedziane. I ja przytulam.
UsuńPiszcie proszę Bracia, Endorfinki, Fistaszki.... piszcie jak jest naprawdę... Nawet nie wiecie jak bardzo pomagacie oswoić rzeczywistość....
OdpowiedzUsuńpozdrawiam!
Aneta
mama Łukasza, Mateusza i już Rafała 😊
Martusiu. Ściskam. Wraz ze swą siedmioipółlatką, która akurat teraz śpi w pampersie, bo przez ostatnie dwa dni sra w gacie i jutro z tegoż powodu nie pójdzie do szkoły. Ze swoją siedmioipółlatką, za którą nie mogę nadążyć, której potrzeb nie jestem w stanie ciągle odgadywać. Zbyt zmęczona tym ciągłym poczuciem robieniem wszystkeigo na czuja i wmawianiem sobie, że wszystko co robię jest dobre. Zmęczona ciągłymi decyzjami, które wpływają na jej życie mniej lub bardziej. Obarczona decyzją o jej operacji, zastanawiania sie czy dziś to za wcześnie a jutro być może będzie już za późno. Ech. Przytulam.
OdpowiedzUsuńJa pinkole i chromole, czemu to takie niełatwe. Buziak ode mnie wielki i słoneczny moja droga ultra biegaczko i morsie cudowny :*
UsuńCzytam wszystkie komentarze i często się w nich odnajduję. Chyba stałam się mistrzem w cieszeniu się drobiazgami, choć czasem codzienność daje popalić. Również marzę o pozbyciu się pieluchy, ale tu jeszcze dłuuuga droga przed nami. Gdyby ktoś kiedyś wymyślił czujnik, który da znać, że qpsztal w drodze, ozłocę ;) Póki co powstają podobne urządzenia, ale zapipają niestety post-factum. https://patentscope.wipo.int/search/en/detail.jsf?docId=WO2013187742 Ale kto wie, kto wie, może kiedyś? Morza cierpliwości nam trzeba. Niełatwe to, ech.
Usuń