Łaty

Nie znoszę, nie znoszę szyć. Więc z taką samą mocą (jeśli nie większą) nie znoszę dziur na spodniach, które serwuje z wdziękiem i bez opanowania Krzyś. Moje tłumaczenia, zaklinania, prośby na nic się zdają. Bieg, skok i hamowanie na kolanach są silniejsze od wszystkiego. Nie ma więc mocnych - dwa-trzy miesiące od założenia nowych portek jest przetarcie. Zaraz po nim dziura. I łata. Kolejność zawsze ta sama.
Przed świętami doprowadzona do ostateczności po namierzeniu zapowiedzi-tego-co-nieuniknione na spodniach jeszcze-przed-chwilą-nowych, zabrałam bez ostrzeżenia stówę z oszczędności Krzysia. Na poczet spodni, dwóch par spodni. Tylu, w ilu zrobił dziury w tym samym czasie.
Rozpacz była wielka! Ja nieugięta. Zabolało syna (materialna strona okazała się najbardziej wymierna). Kolejne potrącenia zawisły jak miecz Demoklesa nad kasą Krzysia. Miały hamować zapędy kaskaderskie syna.
Dziś Krzyś wpada do kuchni z dziurą na starych spodniach.
Zanim zdążyłam zaprotestować, zniknął z pola widzenia.
Znalazłam go obok Radka, który właśnie cerował swoje robocze spodnie. Krzyś też siedział i zszywał koślawo dziurę.
I tak pogodził dwie wykluczające się sprawy: hamowanie na kolanach i ryzyko debetu na koncie. Doszedł do wniosku, że zawsze może zszyć to, co nawarzył. ;)

Poświątecznie

Święta to zwykle zbiór najróżniejszych chwil.

Z tegorocznych Świąt wycinam tylko te dobre. Zabieram ze sobą. 

Trzymam codziennie w sercu.

Życzymy

Dobrych Świąt.

W spokoju i bez zadyszki.

Wspólnie i nieosobno z bliskimi, najbliższymi.

W zdrowiu i przytuleniu.

Bez zadry w sercu.

Z Miłością na wszystko.

Życzymy my :)

Marta, Radek, Krzyś i Julek

Fryzura

Debiut fryzjerski Julka był bardzo udany. Potem w czerwcu katastrofa (wszyscy obecni w zakładzie zaangażowani w zajmowanie Julka podczas strzyżenia - głównie zawiodła cierpliwość mistrza nożyczek). Julek na pół roku wrócił pod skrzydła taty. Dawaliśmy radę.
Ale. Ale co strzyżenie profesjonalne, to i wygląd inny.
Ale drugie. Najlepiej uczy się zachowania przez doświadczenie.
Ale trzecie. Ale trzeba znaleźć osobę, która lubi i umie strzyc dzieci. czyli cierpliwą i opanowaną.
Zabraliśmy Julka do babeczki, która strzyże Krzysia. Najzwyklejszy zakład fryzjerski, w mieścinie pod Warszawą, z kącikiem do zabawy dla dzieci. Najpierw Krzyś poszedł pod nożyczki. Julek miał obserwować, a potem naśladować. Zajął się pudłem z zabawkami.
Wreszcie przyszła kolej na Julka. Usiadł ze swoim sztandarowym "ne". Ale jak tylko się okazało, że może mu towarzyszyć nieziemsko chuda żyrafa, którą wyhaczył w pudle, uspokoił się i dał się strzyc. Z niewielką moją pomocą. Można? Można.
Przy okazji zmienił się z lekka image Julka. Z pazia przekształcił się w chłopca, na oko prawie czteroletniego. ;)
Uwaga! Uwaga! Przed Państwem nowy Jul!

Przed

  Po:

 
Wybaczcie, ale nie mogłam się powstrzymać. Julek zaczął współpracować ze mną przy robieniu zdjęć. I całkiem na serio strzela miny, a ja fotki. Więc Julek w nowej fryzurze, odsłon kilka. :)

Ostrzyżeni razem

Selfi

Miało być o pierniczkach (że zwyczaj się usankcjonował, że razem, że bosko pachnie). Ale że przyłapałam Julka, jak na zawołanie szczerzy zęby do obiektywu aparatu, to wykorzystałam moment. Cierpiąc na chroniczny brak wspólnych fotek z synkami (o rodzinnych nie wspomnę), wypróbowałam te trendy i kiczowate selfi.
Julek wgramolił się na jedno kolano, Krzyś przygniótł drugie, aparat miałam pod ręką i teraz niepierniczkową historię prezentuję. :)

Jasełka

Zdążyliśmy do Jasełek. Z ujarzmieniem kaszlu krtaniowego. Za to Krzyś w fazie rekonwalescencji uznał, że jest zbyt słaby na zawody, ale na tyle silny, żeby pojechać z Julkiem na Jasełka. I tym sposobem rozwiązał mi się problem dwóch imprez w jednym czasie, które wymagałaby rozdwojenia rodzicielskiego, czyli zero wspólnego świętowania.
Pojechaliśmy do julkowego przedszkola, w którym dzisiaj o dziesiątej najmłodsza grupa przedstawiała tańcem i śpiewem Betlejem.
Nieoczekiwanie Julek awansował z pastuszka do roli głównej i przejęty w drzwiach przez p. Agatę został zabrany do przebrania. Został św. Józefem. Bo kolega się rozchorował.
Trwał wiernie przy Maryi, chwilami tylko pacyfikowany przez p. Agatę.
Wszedł w rolę miękko, bez ucieczek i kompleksów.
Siedział dostojnie, oszczędnie śląc uśmiechy. Doglądał Lalkę-Udającą-Dzieciątko, a gdy przyszła mu ochota ululać oseska, czujna Maryja odebrała dziecię i wsadziła na powrót do kołyski. W tych sprawach rację mają mamy. Prawda. :)
Dobrze patrzeć na Julka, który w grupie czuje się swobodnie, na swoim miejscu i zadowolony. Społecznie rozwinął skrzydła.
Po raz kolejny zyskałam pewność, że zmiana przedszkola była strzałem w dziesiątkę.

Julek z p. Agatą.

Wędrówki

Julek wędruje do nas w nocy. Ja wędruję rano-też w nocy do pracy. Radek wędruje do pieca. Krzyś nie wędruje do szkoły. Bakcyle wędrują między nami. Dni wędrują poza nami. I wszystko w ciemnościach. Bo jak jest dzień ze słońcem, to ja akurat mam szkolenie w pomieszczeniu bez okien.
Ciut mnie już męczy ten spacer wszystkiego.
Inhalacje w toku. Jasełka (Julek), zawody taekwondo (Krzyś) pewno ominą chłopaków.
W tym galimatiasie przypadków i codzienników dostrzegam nadzieję na święta.
PS Naśladownictwo objęło zasięgiem nebulizator. Julek daje sobie wdychać lekarstwo. Dokładnie jak Krzyś.

Koalicja

Byłam dziś świadkiem ważnego, może nawet historycznego, a już na pewno bardzo obiecującego wydarzenia. Oto została powołana do życia Koalicja (jeszcze bez oficjalnej nazwy) zrzeszająca lokalne stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa. Dziś podczas konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani "Wspólne problemy - Wspólne działania" grupa osób reprezentująca organizacje z Łodzi, Bielska-Białej, Białegostoku, Grudziądza, Opola, Warszawy (jeśli kogoś pominęłam, przepraszam) uruchomiła działanie, do którego - mam nadzieję - przyłączą się inne stowarzyszenia (a jest ich w Polsce ponad 30).
Bo o sprawach zasadniczych, które ujednoliciłyby, zmieniły i zainicjowały wiele prawno-medycznych aspektów związanych z zespołem Downa potrzeba mówić jednym, mocnym głosem grupy ludzi, którzy zespół Downa znają od podszewki. A spraw do ogarnięcia jest wiele. O tym dyskutowano jeszcze przed konferencją.
Nie należę do żadnego stowarzyszenia, ale bardzo silnie identyfikuję się z Zakątkiem21, w którym znalazłam ocean wsparcia, hektary wiedzy i pozytywnie zakręconych ludzi. Dlatego w barwach Zakątka miałam dziś przyjemność uczestniczyć w konferencji.
O działaniach Koalicji będę informować w miarę rozwoju jej działalności.

Mikołajki

Ho, ho, ho! Był, był u nas. Zawitał, gdy wszyscy akurat spali. Trochę mu pomagałam. Zainicjowałam jeszcze w listopadzie pisanie listów, przesłałam te listy, namierzyłam właściwe prezenty, uchyliłam drzwi, co by zwinnie wszedł, zostawił co trzeba i poszedł. Szkoda, że nie wpadliśmy na siebie, gdy nocną ciszą pomykałam do gorączkującego Krzysia. Chętnie zajrzałabym głęboko w te mądre, poczciwe oczy. Utopiłabym w nich wszystkie niepokoje.
Pierwszy obudził się Julek.
Potem Radek,
Na końcu Krzyś.
Szelest rozpakowywanych prezentów, niecierpliwość małych rąk i zaskoczenie. Radość.
Dla mnie cudne chwile.

Nocą

O trzeciej nad ranem usłyszałam ciche tuptanie. Półprzytomny szybki przegląd bosych stóp w naszym łóżku. Przecież jakieś dwie godziny wcześniej zarejestrowałam obecność Krzysia. Zaakcentowaną nocnym pokasływaniem.
Lazł Jul. Lazł, wlazł między nas i został,
Pierwszy raz.
Myślę, że nie ostatni.
Dobra, ciepła i mocna przystań. Ciut ciasna jedynie. :)

Ciągle rzadko

Parafrazując Tuwima:

Idę ja przez dom,

pampers z kupą niosę.

A przez pampers kupa ciurkiem

kapie na podłogę.

Wracam ja przez dom

(pampers w koszu leży).

Pomalutku, powolutku 

ścieram plamki kupy.

Ciąg dalszy tej rzadkiej historii dzieje się już na kozetce u pediatry. Skierowanie na badania (ALAT, amylaza, glukoza na czczo, mocz i morfologia), skierowanie na USG jamy brzusznej, skierowanie do poradni gastrologicznej. Biegunkom Julka nieznanej proweniencji mówimy dość!

Więc w konsekwencji chronologia dalszych działań przedstawia się tak:

- w tym tygodniu badania z krwi i moczu,

- w piątek USG,

- w styczniu oddział żywieniowy w szpitalu na Działdowskiej (przekierowano nas tam po przekazaniu informacji, że zapisy do poradni gastrologicznej to dopiero na październik przyszłego roku).

Gapię się z nadzieją na połowę stycznia. I liczę, że rzadkość przekształci się w ścisłość.