czwartek, 29 grudnia 2016

W Bielsku

Kończymy pobyt u babci Krysi i dziadka Ludwika.
Trochę w niesprzyjającej aurze minął. Wiejąca Barbara odstraszała od spacerów, a gdy przestała szaleć, zaczęło uaktywniać się wszędobylskie julianowe NIE. Dobrze że szybko zostało spacyfikowane najlepszymi na świecie babcinymi naleśnikami (śniadania) i mini-kanapeczkami (kolacja). Zostałam zdetronizowana w usypianiu nawet Julka. Drugiego dnia zażyczył sobie babci. I tylko babci. :)
Zdążyliśmy jednak obejrzeć film w kinie ("Trolle"), na którym Julek wytrzymał bez wychodzenia na siusiu, ciągnięcia mnie za rękaw, i czynieniu innych mniej lub bardziej spektakularnych gestów świadczących o zwyczajnej nudzie. Utknął zapatrzony w kolorach i zasłuchany w muzyce. Po wyjściu chciał jeszcze. Mnie i Krzysiowi również podobał się film.
Babcia zabrała nas też na lody i kręgle.
Zwykle głośni i w ruchu, lody chłopaki zajadali w milczeniu, kontemplacji i miałam czas na oddech. Na kręglach Krzyś i babcia Krysia walczyli o punkty, ja rzucałam kulami w bok, a Julek turlał nimi tak, że zatrzymywały się w połowie drogi i trzeba było wołać o pomoc. :) Zdecydowanie z kręgli Julkowi najbardziej smakował popcorn. Ja wolę Bielsko latem. Moi synowie energią, której u nich w nadmiarze, mogą się wtedy dzielić pełnymi garściami z placem zabaw, spacerami, basenem, znów z placem zabaw, grą w piłkę i jeszcze jej wystarczy na wieczorne zapasy.
Mimo to i tak było dobrze. Jak u mamy być tylko może. Znów będziemy tęsknić.







sobota, 24 grudnia 2016

Wigilia 2016

Kochani!
Nie mogę podzielić się z wszystkimi opłatkiem.
Ale mogę życzyć.
Spokojnych, ciepłych i radosnych Swiąt Bożego Narodzenia.
Niech te święta będą udane i pełne wytchnienia od codzienności.
Niech przyniosą zrozumienie, wybaczenie i Miłość.
Wierzę w Dobro i Miłość!
Dzieciątko, które dziś przyjdzie na świat, uosabia te wartości.
Czerpmy więc z narodzin tego Chłopca pełnymi garściami.
Niech daje nam siłę, żeby kochać i dzielić się dobrem.


poniedziałek, 19 grudnia 2016

Auto(terapia)

Rysowanie równoległe zalecają terapeuci od metody krakowskiej.
Dla przypomnienia. Siada Julek. Siadam ja. Przed nami kartka papieru. Dzielę ją pionową kreską na pół. Lewa strona jest Julka, prawa moja. Na swojej połowie rysuję coś, Julek powtarza za mną na swoim polu. Rysuję kreskę, Julek kreskę. Ja kółko, on kółko. Jest lizak. I tak dalej.
Wczoraj robię dyktando Krzysiowi.
Julek kręci się obok. Też chce pracować.
Daję mu więc kartkę papieru. Kredki. - Rysuj - mówię.
Julek dzieli kartkę pionową kreską na pół. Na lewej stronie rysuje kreskę, na prawej stronie rysuje kreskę. Kółko raz - kółko dwa. Druga strona to samo. Kółka łączy linią ciągłą. Schemat powtarza na drugiej połowie. Werbalnie podpisuje rysunek: auto. Drugi tak samo: auto. Autoterapia Julka. ;)


niedziela, 18 grudnia 2016

Turniej piłki nożnej

Za mną pierwszy świąteczny turniej piłki nożnej, zorganizowany przez klub sportowy Krzysia.
Turniej zorganizowano tak, żeby każdy mógł zagrać w kilku meczach. Dzieciaki podzielono na roczniki (2008, 2009 i 2010), roczniki na czteroosobowe drużyny, a halę sportową na trzy boiska (jedno boisko dla jednego rocznika; krótszy bok hali tworzył teraz dłuższy bok boiska - ponieważ bramki były małe, wprowadzono zasadę, że bronić można tylko nogami, za łapanie piłki przez bramkarza rękami był karny w okno - czyli pustą bramkę).
W Krzysia roczniku było siedem drużyn. Żeby je odróżniać - każda dostała kolorową kamizelkę, więc grali czerwoni z białymi, biali z zielonymi, żółci z różowym, różowi z szarymi itp. Kombinacji było trochę. W sumie Krzysia drużyna (biali) rozegrała cztery mecze. Jeden wygrała (1:0), jeden zremisowała (1:1), dwa mecze były bezbramkowe. Żeby drużyny w oczekiwaniu na swoją kolej nie rozniosła energia, mecze trwały po 10 minut. W trakcie każdego meczu były zmiany na bramce tak, żeby każdy mógł poczuć się Lewandowskim albo Pazdanem (bycie Fabiańskim jakoś w tym wieku nie bawi).
Było dynamicznie, głośno, a jednak dla mnie nudno. Nie udzielały mi się emocje. Z ciekawością przyglądałam się zawodnikom, kibicowałam oczywiście Krzysiowi i jego drużynie, ale nie weszłam w ten klimat współzawodnictwa. To zdecydowanie nie moja bajka. Z ulgą wróciłam do domu.
Krzysia drużyna zajęła trzecie miejsce. Krzyś przepuścił jednego gola i jednego gola strzelił. Wyszedł z tego bez szwanku. A, i z klubową czapką w prezencie od św. Mikołaja. :)
Turniej ok. Za rok wyślę z Krzysiem Radka. A ja pojadę z Julkiem na basen. ;)







niedziela, 11 grudnia 2016

Pierniczki skandynawskie

Uskuteczniliśmy manufakturę pierniczków, w sumie to bardziej takich ciasteczek maślano-miodowych z nutą korzenną. Ale że od lat cieszą się niegasnącą popularnością wśród słodkości świątecznych, to robię je przy coraz większym zaangażowaniu mojej młodzieży.
Tegoroczne zaangażowanie wytrzymało do pierwszego wsadu (a było ich sześć).
Starsze wsparcie liczyło na konsumpcję próbną przynajmniej jednej blachy, załapało się na mniej i to tę mniej wyględną i nieświąteczną.
Młodsze wsparcie smakować ciasteczek nie chciało, za to pomknęło zwinnie z papierem do pieczenia. A ja za nim widząc oczami wyobraźni zwój rozwinięty na długość domu. Złapałam skrzata przed figlem.
Ciasteczka dobre i smaczne.
Polecam przepis. Sprawdzony.

150 ml miodu
20 dkg cukru
17,5 dkg masła
150 ml śmietany kremówki
75 dkg mąki

Przyprawy:
1 łyżka stołowa cynamonu
1 łyżka stołowa imbiru
0,5 łyżki stołowej startych goździków (ścieram na tarce, resztę rozdrabniam tłuczkiem)
0,5 łyżki stołowej proszku do pieczenia

Masło, miód, cukier i przyprawy wymieszać mikserem. Ubić śmietanę (wcześniej dobrze ją schłodzić, ja wsadzam do zamrażalnika na pół godziny) i powoli dodawać do ciasta. Potem na stolnicę wsypuję mąkę i dodaję ciasto. Wyrabiam do stałej konsystencji. Ciasto trzeba zawinąć w folię i wsadzić do lodówki, nawet na jedną dobę. Robię je po prostu dzień wcześniej.
Następnego dnia tzreba wałkować. Całkiem cienko. Piec w temperaturze 175 st C (góra dół) prze 13-15 minut. Im cieńsze, tym szybciej dochodzą.









Julek i Krzyś

Między braćmi bywa różnie.
Potrafią się kłócić, wyrywać sobie przy akompaniamencie własnych wrzasków najważniejsze szczególnie-teraz-tu-w tej chwili-natychmiast potrzebne rzeczy. Kuksańce, tarmoszenia bywają na porządku dziennym. Nie raz Krzyś zatrzaśnie przed nosem Julka drzwi do swojego pokoju. Umknie w swój świat, nie zabierając do niego młodszego brata. A Julek zrobi dziką awanturę, bo chciałby tak jak Krzyś.
A jednak jestem o nich spokojna.
Bo równoważą te rywalizacje momentami, od których topnieje we mnie wszystko. Złazi z grzbietu niepokój. Uśmiech czai się w środku.
Jak wtedy, gdy odbierałam z Julkiem Krzysia. A ten zaprosił brata do świetlicy, żeby pokazać mu budowlę z klocków, którą zrobił z kolegami. Koledzy stali i patrzyli na przybysza z kosmosu. A oni leźli w sam środek tych spojrzeń. Krzyś dzielił się z Julkiem kawałkiem swojego życia. 
Jak nie raz, gdy Julek gramoli się na brata wołając z czułością: Ksyys.
Jak wczoraj. Po jasełkach. Dwóch braci. Przytulonych. Mocno. Do siebie.
Czasem wcale nie potrzeba słów.



sobota, 10 grudnia 2016

Jasełka

Tradycyjnie, już trzeci rok z rzędu Julek brał udział w przedszkolnych jasełkach.
Tym razem nie grał milczącej roli Józefa, ani nie szedł pokłonić się Dzieciątku jako osiołek. 
W tym roku jasełka miały nieco inny charakter. Dzieci weszły w role dorosłych. Chłopcy szykowali stół, czyścili buty, dziewczynki pichciły coś w kuchni. Ostatnie przygotowania do wieczerzy wigilijnej, aby wreszcie przy piosence "Jest taki dzień" rozpocząć zainscenizowaną wigilię. Były więc kolędy i pokłon przy stajence i prezenty pod choinką. Wszystko zgrabnie, ładnie i uroczo przeplatało się, nie zostawiając miejsca na nudę. Dzieci weszły w role znakomicie. Nie były stremowane, pięknie mówiły, śpiewały, tańczyły. A Julek dotrzymywał kroku. I nienagannie prezentował się pośród swoich kolegów i koleżanek. 
A nawet. Nawet zadebiutował werbalnie. 
Tak, proszę państwa. Przemówił zgodnie ze scenariuszem. Z maleńką tylko podpowiedzią, wymówioną teatralnym szeptem "teraz ty, Julek". :) 
Dzieci wymieniały rzeczy, miejsca, które owionie atmosfera świąt. Julek powiedział: "domy". Jedno malutkie słowo. A taka wielka sprawa dla nas. 
Powtórzę się nie wiem który już raz - Julek trafił do fantastycznego przedszkola. "Wyliczanka" nie jest placówką integracyjną, ale ma świetną specjalistkę p. Agatę, która trzeci rok z rzędu prowadzi efektywnie terapię Julka, ma kapitalne wychowawczynie - w tym roku p. Milenę i świetną właścicielkę p. Karinę, która potrafi zebrać zespół osób zaangażowanych i sercem oddanych swojej pracy. 
Po jasełkach jak zwykle był poczęstunek, a potem warsztaty świąteczne. Zrobiłam pachnący jodłą i cynamonem wieniec na drzwi.













Julek z p. Agatą


poniedziałek, 5 grudnia 2016

Bałwan śnieg Mikołaj

Ostatnim rzutem na taśmę załapaliśmy się na budulec lepki i mięsisty. Słońce tuż przed chwilą przytuliło się do poduchy i zaszło sobie za horyzont. W szarościach powstał on. Trzyczęściowy, tradycyjny i zupełnie bez szaleństw śnieżny ludź, czyli bałwan.
Przetrwał krótko. Niecałą dobę. Nie że taka wiosna zaraz. I spłynął na przykład.
Zwyczajnie. Stoczył bitwę z kilkoma ośmiolatkami. Poturbowany mocno, zrzucił kapelutek emalią pokryty i rozpadł się w śnieżny pył. Takie są nasze prapoczątki zimy. Tej zimy.
A działo się to w weekend.
Teraz chłopcy śpią.
św. Mikołaj pruje już saniami niebo - przez komin nie wlezie, ogień się pali. Lufcik w kuchni zostawię uchylony. Niech brzuch wciąga i włazi. Czekamy bardzo.
Wyrazy: bałwan, śnieg - w tym grudniu opanowane.
Od kilku dni tak z Julkiem dialoguję:
- Mama, ho, ho, ho. - gada Jul.
- Kto przyjdzie? - pytam ja.
- ikołaj. - odpowiedź jak trzeba.
Plus uśmiech.
Obowiązkowo.




niedziela, 27 listopada 2016

Dziękujemy!

Jeszcze nie tak dawno ledwo wierzyłam, że Julek będzie gadał.
Miałam poczucie, że to góra, na którą nie jest w stanie się wspiąć. 
A jednak. Krok po kroku, uparcie, nieprzerwanie idzie. I zaskakuje mnie niemal codziennie swoją niezłomnością. A na tej ścieżce wspierają go ludzie, wspierają go terapeuci, wspieracie go wy, kochani darczyńcy. Dzieląc się z Julkiem 1% podatku dochodowego dajecie konkretne finansowe wsparcie, bez którego nie bylibyśmy w stanie urozmaicać Julka terapii, wzmacniać jego rehabilitacji i popychać do zdobywania kolejnych etapów na tej trudnej dla niego wędrówce do całkowicie zrozumiałego gadania, mówienia i opowiadania o tym, co czuje, co widzi, co myśli.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła przed chwilą księgowanie wpłat 1% zeszłorocznego podatku.
Dziękujemy! Dziękujemy każdemu z osobna (choć z zasady nie znamy Waszych imion) i dziękujemy wszystkim razem. Dziękujemy osobom z Żarów, Piaseczna, Warszawy, Krakowa, Łodzi, Gdańska, Zielonej Góry, Myśliborza, Bielska-Białej, Mińska Mazowieckiego, Grudziądza, Bydgoszczy, Leszna, Głubczyc, Kielc, Wołomina, Nowej Soli i Krosna Odrzańskiego.
Ciepło się robi koło serducha, gdy dociera, że i wy wierzycie w sens terapii Julka. To działa! :)

czwartek, 24 listopada 2016

Zakazany owoc

Gry.
Gry na telefonie Krzysia są wielką atrakcją dla Julka i kością niezgody między braćmi.
To również doskonały instrument kształtujący cierpliwość własną oraz przyrząd do ćwiczenia naprzemienności ("Teraz Julek 10 minut", tu: przekaz słowny wsparty obrazem tj. 10 rozcapierzonych palców - mija wyznaczony czas - i: "Koniec. Teraz Krzyś 10 minut", tu: przekaz słowny wsparty gestem Makatonu plus 10 rozcapierzonych palców plus kształtowanie cierpliwości własnej - przekazanie telefonu odbywa się w atmosferze skandalu, awantur i niezaspokojonych roszczeń).
Przez następne 10 minut słyszę powtarzane, wwiercane w mózg jednostajne, uparte i cholernie konsekwentne: "Mama, gra?".
No. I żeby nie było za łatwo, Julek - odkąd poprzestawiał i zdemolował mozolnie układany przez Krzysia świat z sześcianów - ma odgórny, demokratycznie przegłosowany zakaz gry w Minecrafta. Za to może rozgrywać do woli wirtualne mecze piłkarskie i klikać w nieboryba w ramach rzecz jasna wyznaczonego i ściśle odliczanego (przez brata z wyśrubowanym poczuciem sprawiedliwości) czasu.
Julek z trudem dostosowuje się do zasady dziesięciu minut i z łatwością łamie zakaz gry w Minecrafta. Przyłapany kilka razy na gorącym uczynku, został ukarany minutami karnymi (żółta kartka) i odbiorem telefonu (czerwona kartka).
Zasady są jasne. Julek je rozumie.
A teraz o skutkach ubocznych, czyli jak zjeść jabłko i mieć jabłko.
Krzyś na treningu. Julek na kanapie. To jego pięć minut. Gra.
- Julek, grasz w Minecrafta? - pyta kontrola rodzicielska zbliżając się do delikwenta.
- Ich (idź) - pada odpowiedź wymijająca i nie na temat.
- Julek, w co ty grasz? - kontrola rodzicielska retorycznie.
Szybki ruch palcami. Minecraft znika błyskawicznie. Na ekranie pojawia się inna gra idealnie zsynchronizowana z uśmiechem niewiniątka.
- W gola.
I wszystko jasne. Tak się robi, proszę państwa, rodziców w jajo.

piątek, 18 listopada 2016

Testy

W szkole lekcja o marzeniach. Każdy wymieniał najważniejsze trzy.
Marzenia Krzysia: być milionerem, pojechać do Brazylii i żeby Julek nie miał zespołu Downa (bo wiesz, mamuś, czasem mi go żal, że nie nadąża).
Ja już dawno przyzwyczaiłam się. Do bycia jak sznur rozwieszony między dwoma masztami. Akceptacja na jednym, wkurzenie zespołem na drugim. Teraz Krzyś na sobie testuje dysonans poznawczy. ;)

poniedziałek, 7 listopada 2016

Choroba, klocki i nasze razem

Jesteśmy na finiszu leczenia zapalenia krtani.
Zainfekowany Julek.
Siedzę więc z chorującym synem w domu. Praca, dojazdy, pobudki o piątej, cały zewnętrzny świat gdzieś tam. A ja tu. W naszym mikrokosmosie. Obok Julka.
Nagle w sobotę i niedzielę przybyło wolnego czasu, bo wszystkie gromadzone normalnie przez tydzień prace domowe ogarnęłam w zarodku. Nie zdążyły rozpączkować się przez zaniechanie z powodu niedoborów czasowych. Odwołane zajęcia Julka też dały niezłe pole manewru i tylko wizytę u endokrynologa wyczekaną od dawna pozostawiłam bez zmian. Kaszel Julka uspokojony inhalacjami nadawał się do transportu. Nie straszył pacjentów w poczekalni i nie męczył samego zainteresowanego.
Krzyś nie siedział długich godzin w świetlicy. Lekcje, powtórki materiału na sprawdzian, czy wreszcie czytanie "Dzieci z Bullerbyn" łatwo było rozplanować, przypilotować, sprawdzić. Wieczory stały się nagle leniwe. Stanęły. Nie pomknęły. Wcale.
Z Julkiem było razem. Bycie z nim nabrało innego znaczenia, innego wymiaru i treści. Wreszcie dogaduję się z nim mniej lub więcej, ale wspólnie, mając czas rozwiązujemy te wszystkie zagadkowe przekazy. Przyznam się, że nie chciało mi się zanadto nadrabiać zadanego materiału przez p. Justynę (tę od metody krakowskiej). Wolałam sekwencje, kategoryzacje, kolory i inne takie tam ważne dla rozwoju intelektualnego dziecka sprawy przerabiać w zabawie, a nie przy biurku.
Julek pasjami lubi dwie rzeczy. Piłkarzyki i klocki.
Piłkarzyki - świetny trening koordynacji wzrokowo-ruchowej, spostrzegawczości, refleksu, liczenia (jeden:zero, dwa:jeden itd.).
Klocki. Łałłłł ... ile tutaj możliwości.
Ćwiczyliśmy kolory. Julek zażyczył sobie dom. Dla lwa. Dobra, zbuduję dom dla lwa. Dawaj mi, Julek, żółte klocki. I Julek wybierał tylko żółte. Do ostatniego okruszka. Czerwone, zielone, niebieskie. Powtórzone.
Liczenie. Proszę bardzo. Jeden klocek, dwa klocki, trzy klocki (jeszcze się Julek gubi, ale ogarnie i ten temat).
Kształty. Koło (w aucie, ciuchci - proszę bardzo). kwadrat, prostokąt, nawet trójkąt. Są, a jakże. Julek doskonale wie, co to jest koło. To i reszty się nauczy.
Sekwencje. Ludzik, klocek, ludzik, klocek, co następne? albo żółty klocek, czerwony klocek, żółty klocek, co następne? Potem dokładam trzeci element i też Julek daje radę.
No i tak sobie ćwiczymy, bawimy się, wspólnie spędzamy czas.
W takich chwilach zaczynam wątpić. Czy moja praca warta jest tego czasu, który zabieram moim dzieciom i sobie?






niedziela, 6 listopada 2016

Piłkarzyki

Dziecko z zespołem Downa czuje, rozumie, może niekoniecznie wie, ile jest dwa plus dwa i jak wymówić wyraz: stół (o napisaniu i przeczytaniu tego nie wspomnę), miewa nastroje. Tak, nastroje. Też zawsze wstajecie w wyśmienitym humorze? I czasem, naprawdę nie macie ochoty znokautować idiotycznego uśmiechu sąsiada wywalonym językiem i zdecydowanym NIE? Tak po prostu. Bo kiepski dziś dzień. Macie.
A już zawsze macie ciepłe słowo dla siostry, brata, męża, chłopaka, dziewczyny?
Julek. Julek uwielbia swojego brata. Chyba nie oszukam samej siebie pisząc, że z niekłamaną wzajemnością. Gdy go nie ma, chodzi i pyta: Ksyys? z taką intonacją, z takim zaangażowaniem, że wiem, że tęskni, że czeka, że pyta gdzie jest i dlaczego nie tu, w domu. Jedno słowo, jedno pytanie, a tyle znaczeń. Brak umiejętności zwerbalizowania emocji, Julek zastępuje mimiką, gestem, spojrzeniem i melodyką artykułowanych niewyraźnie, ledwo zrozumiale słów. Mam więc za ten niewyraźny słownie przekaz dyskwalifikować go jako pełnowartościowego człowieka? Skoro emocjami potrafi rozbroić rodzinną bombę.
Gdy Krzyś jest w pobliżu, za dużym pobliżu, zagrażającym zabawie, grze, na jego - Julka zasadach, zaczyna się wojna. Buczenie, wrzaski, kuksańce, walka. Nie interweniuję (do pierwszej krwi ;)). Bo jest cień nadziei, w zasadzie to prawie reguła, że za chwilę zacznie się wspólna zabawa w zgodzie, śmiechu i pozytywnych wibracjach.
Krzyś jak na idola przystało wyznacza trendy w zabawie. A że piłka nożna ostatnio jest baaardzo na topie, Julek przejął pałeczkę. Obserwator i naśladowca to alter ego młodszego brata. Piłkę więc wkręca w co drugą zabawę. I woła: - Mama, (ch)oć! Gola. - to kolejna odsłona kalamburów. Chwila namysłu albo lepiej - pozostawienie tematu, żeby pozwolić sobie na swobodny przepływ myśli, olśnienie i jest! Piłkarzyki*. Każde kolejne takie zaproszenie i wiem o co chodzi. :)
Julka nie można ignorować. Za każdym stwierdzeniem kryje się przekaz. Nie każdy dla nas zrozumiały. Uczymy się dogadywać. Bywa różnie. Ale małymi krokami do przodu.
To prawda, że zespół Downa determinuje życie Julka i nasze. Ale nie jest na pierwszym planie. Julek. To on gra pierwsze skrzypce w tym duecie.
Chłopak, który czuje, rozumie, nie wie, ile jest dwa plus dwa i jak wymówić wyraz: stół, miewa nastroje. Naśladowca starszego brata, z którym kłóci się, bawi, za którym tęskni. Norma.

* Mini-gra, w której Julek staje się coraz lepszym zawodnikiem i coraz sprawniej strzela gole (do właściwej bramki!), utwierdzając mnie tym samym w przekonaniu, że do wszystkiego trzeba dojrzeć. ;)









piątek, 4 listopada 2016

Słowa (10)

- Mama, jajop.
- Jajop? A co to jest?
- Jajop. Jeś (jeść).
Nie wiem.
Dzień później.
Budujemy z klocków dom i garaż. Jeżdżą auta i ciuchcia. Nagle Julek triumfalnie woła pokazując na klocek:
- Jajop!
Na klocku namalowane jest ... jabłko.

czwartek, 27 października 2016

Sześć

"To lat, to lat, nie yje yje nam" zaintonował dziś Julek. I śpiewał. A w ostatnich wersach zawołał:
- Kto?
I sam sobie odpowiedział na pytanie:
- Julek.
To pierwsze, choć szóste, urodziny Julka tak bardzo świadomie przez niego przeżyte.
Wiedział, co świętuje.
Zaniósł cukierki do przedszkola.
Na pytanie "co dziś za dzień", odpowiadał "to lat, to lat, Julek".
Dmuchał świeczkę, śpiewał z nami, rozpakowywał prezenty.

Życzę Ci mój sześciolatku wszystkiego fajnego, dobrego i życzliwego.
Wspieraj nas nadal swoją czułością, mądrością i uśmiechem.
Jesteś najwspanialszym towarzyszem codzienności!