W sklepie

Sklep spożywczy w Andrychowie. Robię z Julkiem zakupy. Julek pcha wózek, ładuje produkty, niekoniecznie te z listy. Tłumaczę, które potrzebujemy, pokazuję listę. Julek "czyta", ja pomagam. Produkt właściwy ląduje w koszyku. Za chwilę niewłaściwy. Znów tłumaczę. Gadam. Julek odpowiada. Zaczyna się przekomarzać. Gadam. Odpowiada. Łazimy po sklepie. Negocjujemy. Julek rozpędza się wózkiem. Wywraca jakąś butelkę. Uf. Nie pęka. Znów gadam. Mięknie. Posłusznie idzie dalej. I tak trwają te nasze zakupy. Dużo gadania, trochę śmiechu. Mija nas starszy pan. Raz - drugi. Obserwuje. Wreszcie nie wytrzymuje, zagaja rozmowę.
- Pani tak ładnie rozmawia z dzieckiem. Pani jest mamą?
- Tak. - czekam na ciąg dalszy.
- Mam wnuka siedmioletniego. Taki nieusłuchliwy. Ale ani syn ani synowa z nim nie rozmawiają. Nic. Martwimy się z żoną o niego. A pani tak ładnie rozmawia. Chyba że to tak na pokaz?
- Nie. Zawsze rozmawiam. Tłumaczę. Ze starszym tak od dziecka rozmawiam i teraz z młodszym.
- Tak trzeba. Tak trzeba. - stwierdza pan. - I syn panią słucha. A nasz wnuk nie. A przecież zdrowy jest. Tak trzeba. - uśmiecha się. Idzie dalej.
Tak. Trzeba. Trzeba rozmawiać z dzieckiem, opowiadać świat, tłumaczyć, słuchać. Dla mnie to czywiste. Nieustannie łapię się na własnym zdziwieniu, że nie dla wszystkich rodziców to rzecz jasna jak słońce i prosta jak dialog z Julkiem.

Dzień Rodziny

W ubiegłym tygodniu było nas więcej. Ośmioro dzieci plus mamy i jeden tata. Ania - mama Maksa i szefowa Zakątka - wykorzystując tę liczebność uczestników turnusu - zarządziła na piątek wspólne wyjście do pizzerii, żeby świętować zbliżający się Dzień Dziecka i Dzień Mamy. Wyszedł nam na szybko zorganizowany Dzień Rodziny. :)
Dla dzieci były przygotowane upominki (sponsorowane przez znajomych jednej z mam i spakowane w tutki zrobione przez Anię). Dzieci w oczekiwaniu na pizzę miały za zadanie pokolorować i przyozdobić rysunkami tekturowe pudełka (wcześniej techniką origami złożone przez Iwi). Wszystkie zabrały się ochoczo do pracy. Niektóre to nawet na wyścigi. W nagrodę były żelki.
Potem była pizza. Kilka. O różnych smakach, więc każdy znalazł coś dla siebie. A jeszcze potem były rozdawane prezenty. Julek dość długo czekał i minę miał już nietęgą. Nawet skomentował swoją niepewność:
- Nie ma dla mnie.
Tym większa była jego radość, gdy wreszcie tutka z jego imieniem trafiła w jego ręce. Cieszył się z każdego upominku, który wyjmował z opakowania. Kolorowanki codziennie po zajęciach uzupełnia w towarzystwie osiemnastoletniego Igora. Bardzo trafiony prezent.
Z takim zżytym towarzystwem żaden turnus nie jest straszny. Zakątek 21 wspierał mnie na początku naszej drogi z zespołem Downa. Zakątek nadal jest obecny w naszym życiu. Zmaterializował się w postaci konkretnych osób, z którymi znajomość trwa mimo odległości, które na co dzień nas dzielą. Dzielą tylko fizycznie. Mentalnie jesteśmy sobie bliscy. I tą obecność na wspólnych turnusach celebrujemy. Wzmacniamy. Nawet wspólne gotowanie (ośrodek nie serwuje posiłków, o te trzeba zadbać we własnym zakresie) nie psuje relacji. Ba! Jeszcze bardziej łączy i cieszy. Fajny to czas dla nas. :)

Sobota

Wreszcie wyszło słońce. I nadszedł weekend, czyli dwa dni bez zajęć i obowiązków. Czas wolny przesiedzieliśmy na zewnątrz.
Rano przyjechali do nas w odwiedziny babcia Krysia i dziadek Ludwik. Pojechaliśmy do miejscowości Rzyki, gdzie jest Magiczna Osada. Idealny plac zabaw dla naszych chłopaków. Plac zabaw i park linowy. Julek zaliczył dwa okrążenia, powchodził na wszystkie warownie, zjechał z kilku zjeżdżni, poskakał na dużej trampolinie, pobujał się na bocianim gnieździe, był w nieustannym ruchu. Sprawności nie można mu odmówić. Zwinny bywa jak małpka.
Potem babcia z dziadkiem odjechali, my zjedliśmy obiad. Julek z Igorem rozegrali kilka partyjek w Uno i pojechaliśmy do Andrychowa. Na lody (Julek) i gofry (Igor). Nieopodal stawu znaleźliśmy plac zabaw, na którym chłopcy przepadli. Dwie godziny upłynęły nie wiadomo kiedy.
I tak minęła sobota. Aktywna bardzo. :)

Turnus w Sułkowicach

Właśnie upłynął pierwszy tydzień turnusu rehabilitacyjnego, który dla odmiany w tym roku spędzamy na południu Polski w ośrodku rehabiliatacyjnym Wesoła Kraina w Sułkowicach. Do ośrodka przyjechaliśmy przez Bielsko, w którym spędziliśmy sobotę i niedzielę u babci Krysi i dziadka Ludwika (to był pierwszy punkt programu na Julka top liście). W niedzielę popołudniu zameldowaliśmy się w ośrodku. Julek czekał na Igora (numer dwa na top liście). Igor przyjechał, Julek z nim poszalał. Przyszedł i oznajmił: do domu. Dwa punkty zaliczył. I chciał wracać. W zasadzie codziennie chce wracać. Na szczęście nie przeszkadza to Julkowi pracować. Terapia ręki z panią Agnieszką to ulubione zajęcia. Potem jest rehabilitacja ruchowa. Pedagog i logopeda mogą być. Priorytetem miał być basen, ale Julek nie dogadywał się z panią. Bo zdarza się taka mieszanka: brak współpracy i bezradność terapeuty - jedno nakręca drugie. Wtedy nic nie wychodzi. Od poniedziałku Julek będzie miał zajęcia z innym terapeutą. I wtedy - mam nadzieję - zacznie wychodzić. :)
Pobyt na turnusie zostanie w pełni pokryty ze środków zgromadzonych na subloncie Julka w Fundacji "Zdążyć z Pomocą". Dziękujemy! :)

Papierologia

Ostatecznym przypieczętowaniem tego, że Julek dostał się do szkoły na Czarnieckiego, był list z Biura Edukacji m. st. Warszawa, który zawierał skierowanie ucznia Juliana Całkowskiego do tejże placówki.

Skierowanie nie pojawiłoby się w naszym domu, gdybym nie uruchomiła koniecznej i wymaganej procedury urzędniczej.

Ale od początku.
Przy wyborze szkoły specjalnej nie obowiązuje rejonizacja, jednak w pierwszej kolejności przyjmowane są dzieci z danego miasta lub powiatu (jeśli miałabym się przenieść na nasz grunt podwarszawskich miejscowości i wsi rozsianych jak piegi na buzi mojej znajomej). W Warszawie przyjmowane są zatem najpierw dzieci zamieszkałe w Warszawie.  Logiczne. Julek jest spoza. Wiadomo. Gdy już oficjalnie dostał się tu, gdzie chciałam, ja dostałam zaświadczenie od pani dyrektor, że został uczniem pierwszej klasy w jej szkole.
Wysłałam więc list do Starostwa Powiatowego (wydział edukacji) zawierający wniosek (do pobrania na stronach starostwa) o skierowanie Julka do kształcenia specjalnego w szkole takiej i takiej (tu właściwe zaświadczenie ze szkoły) na podstawie orzeczenia o kształceniu specjalnym takim i takim (w załączeniu). Wcześniej upewniłam się, czy można listownie załatwić sprawę. Nie uśmiechało mi się zwalnianie z pracy i podróż do Mińska Mazowieckiego do urzędu, który pracuje w godzinach mojego urzędu. Miła pani przez telefon poinformowała, że można. Wysłałam. Teraz ruch należał do starostwa, które miało obowiązek wysłać mój wniosek do Biura Edukacji m.st. Warszawa, pod który podlegają warszawskie szkoły specjalne i jak domyślam się – wszystkie szkoły w ogóle. Biuro weryfikuje, czy w danej placówce jest miejsce dla ucznia spoza Warszawy. Stwierdza fakt i do starostwa oraz wnioskodawcy wysyła skierowanie. Czysta formalność.

Nasza formalność była rzeczywiście formalnością, która przebiegła w iście urzędowym czasie, sprawnie i bez potknięć. Po tygodniu otrzymałam ze starostwa pismo informujące mnie o przesłaniu naszego (rodziców) wniosku do Warszawy. Przy tym podano osobę do kontaktu w razie pytań. Nie skorzystałam, ale wiedziałam, że – gdyby co – mam do kogo dzwonić. Cenna rzecz. Punkt dla urzędu. Przed upływem 30 dni otrzymałam upragniony list, który zawierał skierowanie Julka do szkoły na Żoliborzu. To samo skierowanie z automatu otrzymała pani dyrektor. Formalnościom stało się zadość. Uf.

Teraz uzbrojona w:

skierowanie do szkoły specjalnej na Czarnieckiego,
zaświadczenie o przyjęciu Julka do szkoły,
orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego,
orzeczenie o niepełnoprawności

mogę wystąpić z wnioskiem do mojej gminy (obowiązek dowozu ucznia niepełnosprawnego do szkoły spoczywa właśnie na gminie) albo o zorganizowanie transportu albo o zwrot kosztów dowozu do szkoły. Czyli będzie ciąg dalszy. :)

Relacje

Trochę o relacji Julek – Kilka. Czyli nasza codzienna dogoterapia w praktyce.
Kilka to niewykwalifikowany pies. Na pewno jednak psina o wielkim sercu. Prędko przywiązała się do nas i traktuje jak stado. Każdy ma w nim swoje miejsce. Julkowi przypadło najniższe w hierarchii, czym syn mój absolutnie się nie przejmuje i chyba nawet nie rozumie. Ciut jedynie bywa rozczarowany na spacerach, gdy woła Kilkę, a ta go absolutnie, bezpardonowo ignoruje. W takich sytuacjach Kilka patrzy wyczekująco na mnie (bo jestem Matka-Miła-Od spacerów) i przybiega, gdy ja zawołam. No chyba że akurat w okolicy pojawi się bażant albo inny pies. Wtedy nawet Radek – najwyżej usadowiony w Kilkowej hierarchii – nie daje rady. Przegrywa z porywem instynktu naszego kundelka.
Wracając do Julka. Lubi Kilkę. Głaszcze ją, przytula, woła pieszczotliwie „Kiluś”. Czasem w pieszczotach przesadzi. Tu przyciśnie, nam pociągnie. I nie ma to nic wspólnego z niewinną zabawą. Zostaje wówczas konkretnie obsztorcowany przez psa. Kilka warknie, kłami postraszy. Julek grzecznieje natychmiast. Nie płacze. Wie, że przekroczył granicę właściwego zachowania.
Wie też, że o Kilkę trzeba dbać. Nakarmić ją, napoić, wyczesać, sprawdzić, czy nie ma kleszczy, wyjść z nią na spacer, rzucić patyczka. Przy niektórych czynnościach chętnie asystuje. Niektóre sam wprawia w ruch (rzut patyczkiem bywa podniebny). Na spacerze (całkiem chętnie chodzi) trzyma smycz. Zwykle przez chwilę. Potem, jak może, rzuca patyczkiem.
Najwięcej jednak Kilka daje Julkowi powodów do śmiechu. Kilka szarpnie smyczą. Śmiech. Kilka skoczy do patyczka. Śmiech. Kilka nie chce oddać patyczka. Śmiech. Kilka leeeeeci przez pole do bażanta. Śmiech. Kilka sika. Śmiech. Kilka jak akrobata na dwóch przednich nogach podnosi się i sika. Śmiech. Kilka obwąchuje każdą trawę, każdy kamień. Śmiech. Kilka – mimo zakazów – ładuje się na poduszki na kanapie. Śmiech.  Patrzysz na śmiejącego się Julka i też zaczynasz się uśmiechać.
Kilka serwuje śmiechoterapię – poziom zaawansowany.

Majówka

Był raz Orszak Trzech Króli, na który wybrałam się z chłopcami. Julek jeszcze w wózku i z pieluchą, Krzyś przedszkolak. Wtedy zrozumiałam, że takie imprezy to najlepiej oglądać w telewizorze. W terenie dziki tłum gapiów skutecznie blokuje dojście do miejscówek, z których można coś zobaczyć. Minęło kilka lat. Doświadczenie z lekka zatarło się. W piątek 3 maja pojechaliśmy obejrzeć defiladę na Wisłostradzie. Prawda jest taka, że wyprawę uratowała parada pojazdów latających, pies i gofry z bitą śmietaną (ale to dopiero na końcu wycieczki). Na miejscu bowiem okazało się, że na pomysł obejrzenia defilady wpadło tysiące warszawiaków, turystów i przyjezdnych takich jak my. Nijak było można  podejść do barierek i popatrzeć na przejeżdżające cuda wojskowej techniki.
Za to śmigłowce, odrzutowce i samoloty oglądaliśmy wygodnie z pozycji placyku na Bulwarach Wiślanych. Latały bezpośrednio nad naszymi głowami. W przerwach między jedną jednostką latającą a drugą zaczepiał nas pies. Wielkości Kilki. Ze swoim panem też przyszedł podziwiać żołnierzy. Na chwilę dołączył do nas.
Przed końcem defilady ruszyliśmy w górę Nowym Zjazdem, przez Mariensztat, schodami doszliśmy do Placu Zamkowego, żeby ruszyć Krakowskim Przedmieściem przed siebie. Z nami wędrował tłum z Wisłostrady. Byliśmy mniej więcej na czele tego pochodu, więc po gofry staliśmy jakieś dwadzieścia minut, a nie w kolejce na godzinę stania. Było gwarno, leniwie, ciekawie. I smacznie. Julek delektował się gofrem. Przysiadł przy jedynym, ubrudzonym stoliku (jedna pani, która w budce robiła gofry, nie miała szans na przecieranie stolika, sanepid załamałby ręce) i jadł. Jadł. Jadł. Niespiesznie jak Ent. Nie popędzaliśmy skrzata, żeby nie wyłamał się z wędrówki i szedł równo tak, jak jadł. Szedł. I szedł. Szedł. Faktycznie szedł. Raz czy dwa próbując wymusić barana. Minęliśmy Skwer Adama Mickiewicza, Pałac Prezydencki, przy Hotelu Bristol postanowiliśmy skręcić w Karową, skąd w dół, przez skwer znaleźliśmy się na Powiślu. Stąd już tylko rzut beretem do Centrum Nauki Kopernik i stacji metra. Dobrnęliśmy. Nawet bez jęków i krzyków. I walki o przycisk w wagonie kolejki. Szczęśliwie dojechaliśmy do domu.

Tu widać, jak nic nie widać.